Više informacija - srce za djecu koja boluju od raka u FBiH

Poštovani prijatelji, donatori, volonteri i partneri zahvaljujemo vam na pomoći i podršci.
Naša obaveza je da vaš novac i pomoć trošimo odgovorno, transparentno i strogo namjenski.
Donatori
| Građani BiH | Mediji u BiH | Federalna Vlada | Vlada Kantona Sarajevo | Grad
Sarajevo | Općina Centar | Općina Novo Sarajevo | Općina Stari Grad | Općina
Hadžići | Općina Visoko | Općina Tuzla | Raiffeisen bank | BH Telecom | Securitas
| Violeta | dm drogerije | Turkish Airlines | Vakufska direkcija Islamske Zajednice u
BIH | Shaikh Mansour Kaki, Jeddah Saudi Arabija | Dr. Irfan Memun- Saudi Arabija
| Dr. Badria A. AL-Awadhi Kuwajt | Kuwajt Awkaf Public Foundation | International
Islamic Charitable Kuwajt | Inter-Cultural Communication & Dialogue Center |
Al Najat Kuwajt | Ecoton | Azel France | Sendo doo | CM | Druga Gimnazija | JU
Stomatološki fakultet | Mujan finance doo | Demas doo | Savez svijet dijaspore
| Predsjednik Republike Srpske Milorad Dodik | Novartis | Uposlenici Njemačke
ambasade | Alma Ras | Adrian&Co | Herbalife | Pošta BiH | Theatre Hair Show |
Prima Sport | Ytong | Cemex | SMITH General Tools | Centrortans | Hotel Pahuljica
| Mann-hummel | Grawe osiguranje | Profis profesional translation service
| Agencija Poslovnost | Triptih | normal arhitektura | Euroengineer | Polyplan |
Association A.E.A.L | Privredna/Gospodarska komora FBIH | Cryo Save | QSS
| Udruženje Pomirenje Zenica | Uposlenici Gradske Uprave Grada Mostara |
Partneri
| Federalno ministarstvo zdravstva | Federalno ministarstvo rada i socijalne politike
| Ministarstvo za rad, socijalnu politiku, raseljena lica i izbjeglice Kantona Sarajevo
| UKCS | Pedijatrija UKCS | IN Fondacija | STICHTING KINDERPOSTZEGELS | AGEOP
RICERCA ONLUS | Croce Verde | Crveni križ | CCI | Udruženje Pipol | Udruženje Iskra |
Sadržaj
Uvodnik
Intervju Ajla Nizić . . . . . . . 2
Draga djeco, roditelji i
prijatelji Udruženja, dragi
naši doktori i sestrice,
U posjeti drugim
kantonima . . . . . . . . . . 5
Ponekad je dovoljna
ljubav . . . . . . . . . . . . 8
Rehabilitacioni
kampovi . . . . . . . . . . 14
Roditeljska kuća . . . . . .
22
Srce za djecu koja boluju od raka
u FBiH / The Heart for Kids with
Cancer in FBiH
Himze Polovine 21, 71000 Sarajevo,
Bosna i Hercegovina
Kontakt: Tel/fax: 00 387 33 215 416
GSM: 00 387 62 347 395
E -mail: info@srcezadjecu.ba
Web: www.srcezadjecu.ba
RAIFFEISEN BANK BOSNIA AND HERZEGOVINA
161 00000 388 900 27
IBAN: BA 391610000038890124
S.W.I.F.T.: RZBABA2S
BOSNA BANK INTERNATIONAL DD SARAJEVO
SARAJEVO, BOSNIA AND HERZEGOVINA
IBAN: BA391413065310119076
BBIBBA22XXX
I ove godine smo bili vrijedni i, prema našoj tradiciji, pripremili još jedno godišnje izdanje Biltena, izdavačkog poduhvata, koji bi vam trebao
približiti i prikazati sve naše aktivnosti iz protekle
godine.
Ono na šta smo najviše ponosni je početak izgradnje naše Roditeljske kuće koju smo dugo čekali.
Male vrijedne ruke naših heroja su početkom
proljeća, simboličnim pokretima lopata, označili
početak gradnje koja nezaustavljivo traje i danas.
Uz pomoć dobrih ljudi, naših prijatelja i naših donatora, nadamo se da ćemo u vrelom ljetu tekuće
godine dočekati završetak ovog, za nas najvećeg,
izazova i ponuditi gostoprimstvo prvim korisnicima.
Naravno da nismo zaboravili ni one zbog kojih postojimo, te smo i ove godine organizovali, najveći
do sada, rehabilitacioni kamp za našu izliječenu
dječicu. Kamp je ugostio 70 mališana i njihovih
roditelja, a pridružili su se i izliječeni omladinci
koji su imali zadatak da pomažu animatorima u
aktivnostima sa dječicom. Nihovi osmijesi i sretna
lica pokazuju koliko su uživali u tih prelijepih pet
dana i jedva čekaju novo ljeto.
Omladinci su, također, imali svoj momenat, bili
su gosti na Međunarodnoj konvenciji održanoj u
Beogradu, gdje su prisustvovali radionicama za
osnaživanje ličnosti, kao i usvajanje korisnih vještina koje će im pomoći u daljem životu. Domaćini
su se zaista potrudili da im priušte i učenje i za-
bavu, te se nadamo da ćemo i mi naredne godine
moći odgovoriti istom takvom izazovu.
Na međunarodnom planu je bio niz aktivnosti
sa temama smanjenjem razlika u standardima
liječenja dječijih malignih oboljenja unutar cijele
Evrope, regulativama u domenu kliničkih istraživanja za dječiji kancer, prepoznavanju kasnih
efekata liječenja i podizanju kvaliteta života izliječene djece, naši učesnici su imali aktivnu ulogu
kroz učešće u panelima sa ljekarima cijele Evrope,
kao i članovima Evropske komisije.
Najveće dostignuće za naše Udruženje i naš region je učešće dva naša člana u obilježavanju Međunarodnog dana djece oboljele od malignih oboljenja 15. februara 2014. u Evropskom parlamentu,
gdje smo ukazali na velike razlike u standardima
liječenja između istočne i zapadne Evrope. Do
ovog momenta, evropska pedijatrijska onkologija se bavila standardima u razvijenim zemljama
Evrope, sada su vrlo svjesni da u Evropi postoje i
neke male zemlje kojima treba pomoći.
No, da vam ne otkrivam baš sve, sad uzmite naš
Bilten i pročitajte ga od korica do korica.
Srdačno vaša, Lejla Kamerić
Impressum
Bilten Udruženja “Srce za djecu koja boluju od raka
u FBiH”
Izlazi godišnje
Izdavač: Udruženje “Srce za djecu koja boluju od
raka u FBiH”
Za izdavača: Lejla Kamerić, predsjednica Udruženja
Urednik: Fikret Kubat, podpredsjednik Udruženja
Pripremili: volonteri i saradnici Udruženja
DTP: Triptih, Sarajevo
Štampa: Savart M, Sarajevo
Tiraž: 1.500
ISSN 2303 - 4270
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
1
Priča o Ajli Nizić kojoj je dijagnosticiran zloćudni rak, u dobi od samo četiri godine.
Sjećam se boje kemoterapije
Danas šesnaestogodišnja Ajla napisala je knjigu “Moja nedovršena priča”, u kojoj govori o svom
iskustvu, a polovina prihoda od svakog prodanog primjerka ove knjige bit će donirana za izgradnju Roditeljske kuće
Piše: M. Tučić (Dnevni list)
Ajla Nizić je imala samo četiri godine kada je
doznala da boluje od karcinoma. Za Dnevni
list, ova hrabra djevojka je ispričala kako je
preživjela tu svoju životnu dramu, koju je opisala u knjizi “Moja nedovršena priča”.
“Imala sam samo četiri godine, ali svega se
dobro sjećam. Sjećam se boje kemoterapije.
Bila je crvena i nosila je sa sobom mučnine,
a ono što mi je također teško palo, kao djevojčici, opadanje je kose. Zbog gubitka kose
nisam željela izlaziti vani niti igdje ići, bilo je
to zaista bolno razdoblje”, kaže Ajla, danas šesnaestogodišnjakinja, učenica drugog razreda
gimnazije u Srednjoškolskom centru Hadžići.
Sto posto zloćudan rak
Rak joj je, kako je nadalje kazala, otkriven sasvim slučajno. Srećom, na vrijeme.
“Bol u trbuhu prekinula je moju igru, a ustanovili su da bol dolazi od zapetljanja crijeva.
Na operaciji su, na tankom crijevu, uočili za2
debljanje koje su liječnici odstranili i poslali
na analizu na Medicinski fakultet u Sarajevu.
Tamo su ustanovili da je tumor 100 posto zloćudan. Imala sam rak - BURKITT LYMPHOM. To
je bio prvi takav slučaj na Pedijatrijskoj klinici
u Sarajevu. Daljnjim analizama ustanovili su
da trebam primiti dva ciklusa kemoterapije, a
liječnici su nam kazali da ima razloga za optimizam. Nakon što sam primila ta dva ciklusa,
uslijedile su kontrole. Krizno razdoblje za relaps bolesti je pet godina. Nakon toga nastavila sam ići na kontrole, samoinicijativno, radi
preventive”, ispričala je.
Ajla se sjeća kako joj je samo teško bilo dok
se liječila u bolnici. Osim što je priželjkivala
što prije ozdraviti, vratiti se natrag svojim
vršnjacima i nastaviti s dječjim igrama, jako
su joj nedostajali roditelji, a tadašnji uvjeti na
Pedijatrijskoj klinici nisu dopuštali da roditelji
budu s djecom 24 sata. Dnevni posjeti trajali
su po tri sata, a u isto vrijeme s djetetom nisu
mogla biti oba roditelja.
“Moji roditelji su nosili i mantile i maske, a to
je bilo još jedno iskušenje, jer nisam mogla
osjetiti njihove tople poljupce, niti vidjeti kako
mi pričaju. Bilo je tada puno suza, tuge...”,
kaže.
S obzirom na to da je imala samo četiri godine
i malo toga joj je bilo jasno, te nije do kraja
bila ni svjesna što se sve događa, isto tako nije
bila svjesna da postoji mogućnost da se njezin
život završi u bolnici. Osjećala je da nešto nije
uredu, vidjela je to i na licima roditelja, ali nikada nije ni pomislila na smrt, na kraj života.
Samo zahvaljujući nevjerovatnoj pozitivnosti
medicinskog osoblja, bila je, kako kaže, uvjerena da će doći dan kada će se vratiti svojoj
kući i ponovno bezbrižno igrati sa svojom sestrom i svojim prijateljima.
“Danas, kada se vratim unatrag, shvatim da
sam se, unatoč svemu, poprilično dobro nosila sa svime. Uz potporu onih koji me vole, nije
bilo teško. Bilo je malo čudno jer sam nakon
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
završetka kemoterapija za godinu dana krenula i u školu. Suočavanje sa saznanjem da
sam mogla umrijeti, a nisam, bilo je još jedno
novo iskušenje. To je razlog zašto sam sazrela
možda i prije nego što sam trebala”, kaže Ajla.
Živi život punim plućima
U svom autobiografskom djelu “Moja nedovršena priča”, koje je nedavno promovirala, Ajla
govori o svom dosadašnjem životu.
“Knjiga govori o svemu onome kroz što sam
prošla da bih danas bila ono što jesam. Govori
o životu koji sam živjela kada sam imala rak i
o životu koji živim poslije izlječenja. Bitan dio
knjige zauzima i Udruženje Srce za djecu koja
boluju od raka kao i nogometna reprezentacija BiH, naši Zmajevi, čiji sam veliki fan. Veliki
dio mog života predstavlja i naša Bosna i Hercegovina, pa u knjizi i njoj posvećujem dosta
pozornosti”, pojašnjava.
Cijena knjige je 10 konvertibilnih maraka, a
polovina prihoda od svakog prodanog primjerka bit će donirana za izgradnju Roditeljske kuće, ustanove u kojoj će u tijeku dugotrajnog i bolnog liječenja karcinoma boraviti
djeca i roditelji koji dolaze izvan Sarajeva.
“Svjesna sam težine situacije u kojoj se nalaze
djeca i roditelji djece koja boluju od raka. Mislim da je Roditeljska kuća izvanredan projekt
Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka.
Ovo Udruženje meni je dalo puno toga, i ovo
je najmanje što sam ja mogla uraditi, prvenstveno za sve one koji se sada liječe, a onda i
za Udruženje”, ističe Ajla.
Promocija i u Hadžićima
Ajlina nedovršena
priča
Multimedijalna sala u Hadžićima je bila premala da bi mogla primiti sve drage prijatelje Ajle
Nizić i njene porodice koji su došli na promociju Ajline knjige “Moja nedovršena priča”.
O dramatičnom preokretu u njenom životu i duhovnom sazrijevanju, suočavanju sa fazama izlječenja, kao i zapažanjima, te ljubavi, snazi, nadi, druželjubivosti,
“bosnoljublju” i navijačkim strastima, saznat će svi oni koji pročitaju Ajlinu knjigu.
Cijena knjige “Moja nedovršena priča” je 10 KM, a polovina prihoda od svakog prodanog
primjerka bit će donirana za izgradnju Roditeljske kuće.
Danas Ajla živi život punim plućima. Osim što
piše, članica je i kulturno-umjetničkog društva “Igman”, a jedna od njezinih velikih ljubavi je nogomet.
Ova hrabra djevojka također je redoviti posjetitelj Hemato-onkološkog odjela u Sarajevu, gdje
provodi mnogo vremena s dječicom koja se
trenutačno liječe, kao i s njihovim roditeljima.
“To je nešto što me potpuno ispunjava i što mi
pričinjava ogromno zadovoljstvo. Sama pomisao na to da svojim primjerom možete nekome pomoći, osnažiti ga u njegovoj borbi i biti
motiv za nastavak dalje, čini vas izuzetno sret-
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
nim”, kaže ona poručujući svima koji se nalaze
u istoj ili sličnoj situaciji u kojoj je i sama bila:
“Ne treba se predavati, odustajati. Ma koliko
teško bilo, uvijek postoji nada, postoje čuda.
Ono na što se ne smije ni pomisliti je okrutna smrt, ne treba joj pričinjavati zadovoljstvo
samim njezinim spomenom. Zašto pričati o
nečemu što je nepoželjno? Ono što bi bilo poželjno jest i popričati s nekim tko je bolovao
od te zloglasne bolesti, jer kada vidite nekog
tko je sve to prošao i tko sada živi normalan
život, osnažuje vas i budi u vama novu volju i
snagu za borbu.”
3
Druženje malih pacijenata, izliječenih
mališana i osnovaca
Pionirska
dolina opet
oduševila male
heroje
Humanitarni bazar Osnovne škole
Safvet-beg Bašagić iz Sarajeva
Djeca to rade od
srca
Naše Udruženje ima različite donatore, ali najdraži su nam djeca, jer oni
učestvuju sa punim srcem I najljepšim namjerama.
Ovoga puta, djeca iz škole Safvet-beg Bašagić iz Sarajeva organizirala su
humanitarni bazar na kojem su skupili 2.000 KM, koje su namijenili za
izgradnju Roditeljske kuće.
Mi smo im se zahvalili tako što smo ih pozvali na druženje u Pionirskoj
dolini sa našom dječicom koja su pobijedila strašnu bolest.
Udruženje “Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH”, osim što direktno pomaže djeci oboljeloj od raka i njihovim porodicama kroz
razne projekte psihosocijalne i materijalne pomoći, ima za cilj i
educirati javnost o malignim oboljenjima kod djece.
Ovim putem se zahvaljujemo učenicima i nastavnicima Osnovne škole
Safvet-beg Bašagić na donaciji I, prije svega, na tome što su odlučili pomoći baš našim malim borcima.
Jedan od tih projekata, koje organizujemo već nekoliko godina,
jeste druženje u Pionirskoj dolini sa djecom koja se trenutno liječe
na Hemato-onkološkom odjeljenju, kao i sa djecom koja su završila
liječenje.
I prošle godine smo okupili naše mališane i priredili im nekoliko
zanimljivih sadržaja. Prvo smo obišli životinje u Pionirskoj dolini.
Zatim smo, uz puno smijeha i zabave, probali rekvizite kao što su
autići, trampolina, ringišpil...
Nakon toga smo posjetili gradilište Roditeljske kuće, a potom nastavili druženje uz pizze i palačinke.
Ova aktivnost omogućena je kroz projekat “Psihosocijalna podrška
djeci oboljeloj od malignih oboljenja i njihovim roditeljima”, kojeg
finansira IN Fondacija za unapređenje socijalne inkluzije djece i
mladih u BiH.
4
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
U posjeti Unsko-sanskom i Bosansko-podrinjskom
kantonu i Tešnju
Izliječena djeca ista
su kao i sva druga
Projektom “Psiho-socijalna podrška djeci oboljeloj od malignih
bolesti i njihovim roditeljima”, želimo pomoći djeci i njihovim
roditeljima tokom, ali i nakon liječenja
Broj oboljele djece u BiH u toku jedne godine
doseže do 60 djece. Svjetska statistika, koju
prati i BiH, pokazuje da je 70 procenata djece
izliječeno, dok 30 procenata, na žalost , nema
sretnu završnicu.
Zašto je škola važna
Liječenje malignih oboljenja dugo traje i
zahtijeva veliki fizički i psihički napor, kako
oboljelog djeteta, tako i roditelja. Stručna pomoć predstavlja neophodnu podršku u procesu prilagođavanja na bolest. Dugogodišnja
klinička iskustva i brojne empirijske studije
svjetskih stručnjaka, iz različitih domena, daju
jednoznačne i vrijedne naučne dokaze da maligna bolest djeteta nije isključivo medicinski
problem, niti je isključivo problem porodice,
već je multidimenzionalan problem koji se
tiče šire društvene zajednice.
Udruženje “Srce za djecu koja boluju od raka
u FBiH” projektom “Psiho-socijalna podrška
djeci oboljeloj od malignih bolesti i njihovim
roditeljima”, želi pružiti psihološku i socijalnu podršku djeci i njihovim roditeljima tokom liječenja, ali i nakon liječenja, sa ciljem
da se ublaže bol i patnja i da se omogući
uspostavljanje emotivne ravnoteže i bržeg
izliječenja, kao i kvalitetna rehabilitacija,
resocijalizacija prilikom povratka u svoje
matične sredine.
Udruženje je odlučilo da se pruži jedan novi
vid pomoći porodicama i djeci izliječnoj od
malignih oboljenja, ali i porodicama koje su,
na žalost, izgubile bitku sa ovim bolestima posjete njihovim gradovima i susrete sa porodicama i djecom, zatim sa porodicama umrle
djece, kao i posjete školama, načelnicima i
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
svim relevantnim institucijama koje mogu,
ali i trebaju, pomoći porodice koje su dijelom
našeg udruženja.
Posjetama se nastoji uvidjeti stanje u kojem
se nalaze porodice, te ih uputiti na najbolje
načine rješavanja i ostvarivanja svojih prava.
Porodicama koje su, na žalost, izgubile svoju
djecu, posjetama se pruža podrška sa porukom da nisu sami i da se uvijek mogu obratiti Udruženju za stručnu pomoć. Kroz posjete
školama uprave i pedagoge želimo upoznati
da rak nije bauk i da treba pričati o njemu, da
nije zarazan i da su djeca liječena od raka ista
kao i sva druga. Tokom posjeta institucijama,
prezentira se i rad Udruženja i predstavlja ideja izgradnje Roditeljske kuće.
Predstavnici Udruženja i glavna sestra Hemato-onkološkog odjeljenja do sada su posjetili
5
Unsko-sanski i Bosansko podrinjski kanton, te
Tešanj.
U Unsko-sanskom kantonu imali smo više ciljeva. Jedan od njih je bio posjeta načelnicima
Cazina i Bihaća, kak obismo im prezentirali
naš aktuelni projekat Roditeljska kuća. U Cazinu smo se sastali i sa dr. Hafezom Sabljaković
i uručili joj zahvalnicu za podršku, jer smo, zahvaljujući njoj, od Vlade FBiH dobili donaciju u
iznosu 80.000 KM.
Radost u Tešnju
Zajedno sa dr. Hafezom Sabljaković smo posjetili članove Udruženja oboljelih od malignih
oboljenja Cazin i sa njima razgovarali o daljoj
suradnji. Posjetili smo i OŠ Harmani II. Učenici
ove škole su među našim prvim volonterima.
Akcija “Veliko srce daruje malom srcu”, koja je
održana u Bihaću 2011., bila je realizirana uz
pomoć volontera – učenika ove škole i ovom
prilikom smo im uručili zahvalnicu.
Posjetili smo i sa četiri porodice čija djeca su,
na žalost, izgubila bitku za život. Družili smo
se i sa tri porodice čija djeca su završila liječenje i sada su redovni učenici osnovnih škola, a
neki od njih su i vrijedni volonteri Udruženja.
Ciljevi posjete Bosansko-podrinjskom kantonu bili su posjeta Udruženju oboljelih od
karcinoma dojke i drugih malignih oboljenja
“Biser”, te upoznavanje premijera Bosanskopodrinjskog kantona, načelnika Općine Goražde i predstavnika privatnih kompanija sa
aktivnostima koje se sprovode na izgradnji
Roditeljske kuće u Sarajevu.
Nakon zvaničnih posjeta upriličili smo druženje sa tri porodice čija djeca su završila liječenje. Sastali smo se i sa jednom porodicom
čije je dijete, na žalost, izgubilo bitku sa ovom
bolesti.
la, kao jedna od najvažnijih institucija, treba
da pokaže razumijevanje i pruži podršku djeci koja prolaze kroz liječenje malignih oboljenja odnosno i u periodu nakon liječenja. Osim
ovoga, iz škole su izrazili želju da pomognu
projekat izgradnje Roditeljske kuće tako što
će organizirati akciju prodaja prazničnih čestitki.
U Tešnju smo posjetili OŠ Huso Hodžić, koju
pohađaju djeca koja su završila liječenje. Ško-
Osim škole posjetili smo Udruženje privrednika Biznis centar, kao i firme MANN
6
HUMMEL i Contessa. Nakon prezentacije
projekta Roditeljska kuća, svi su izrazili želju da podrže projekat na neki način.
Osim privrednika, posjetili smo i ured načelnika i razgovarali sa njim na istu temu.
Nakon službenih posjeta, sastali smo se sa
našim članovima, porodicama djece koja su se
izliječila od malignih oboljenja. Ovaj susret je
bio najljepši, jer smo vidjeli šest dragih i nasmijanih lica naših velikih boraca.
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
Niko ne može bez prijatelja
Saradnja koja
nam mnogo
znači
Puno je onih bez kojih bi rad Udruženja bio
mnogo, mnogo teži. Evo tek nekoliko njih,
koji ne žale truda da onim što je njima posao,
pomognu u ispunjavanju naše misije
Udruženje “Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH” je osnovano s
ciljem pronalaženja najboljih načina i mogućnosti u liječenju djece
oboljele od malignih bolesti, te pružanja stručne i materijalne pomoći
obiteljima-porodicama oboljele djece.
Da bi se ova misija ostvarila, ponekad je neophodna kvalitetna podrška,
kako pojedinaca, tako i određenih kompanija koje pružaju različite usluge. Udruženje ima mnogo prijatelja, a ovo su neki od njih...
AGENCIJA POSLOVNOST
AGENCIJA POSLOVNOST - Udruženje “Srce za djecu koja boluju od raka u
FBiH” svoj rad je uskladilo prema važećim zakonima FBiH, u čemu nam
od 2009. nesebično pomaže agencija “Poslovnost” koja se bavi pružanjem knjigovodstvenih i usluga pravnog poslovanja. “Poslovnost” nam
je stavila na raspolaganje svog računovođu, Samira Delića, koji svoje
usluge pruža besplatno.
NORMAL ARHITEKTURA
NORMAL ARHITEKTURA - Arhitektonski biro “Normal arhitektura” od samog početka se uključio u glavni i najveći projekat Udruženja, izgradnju
Roditeljske kuće. Arhitekta Emir Salkić se ponudio da volonterski uradi
idejni i glavni projekat. Kuća predstavlja objekat za stanovanje, sa kompletnom infrastrukturom koja mora da zadovolji potrebe izuzetno osjetljive populacije djece oboljele od malignih oboljenja. Maštoviti arhitekta
Emir je sve to uzeo u obzir, malo se poigrao sa građevinom i realizovao
ideju prema potrebam djece. Saradnja se, naravno, time ne završava.
“Normal arhitektura” je i dalje tu za naše mališane, i dalje nastavlja pratiti
i kontrolisati urađeno na objektu, ali i promovisati ovu ideju i pronalaziti
potencijalne donatore kako bi se Roditeljska kuća izgradila.
AGENCIJA ZA PREVOĐENJE PROFIS
AGENCIJA ZA PREVOĐENJE PROFIS D.O.O. SARAJEVO je osnovana 2006.
godine, s ciljem pružanja kvalitetnih usluga prevođenja i lektoriranja.
Agencija “Profis” različitu dokumentaciju, koja je potrebna prilikom
izmještanja djece na liječenje izvan granica naše države, kvalitetno, veoma brzo i besplatno prevodi i obezbijedi ovjere sudskog tumača.
VAKUFSKA DIREKCIJA ISLAMSKE ZAJEDNICE U
BIH
VAKUFSKA DIREKCIJA ISLAMSKE ZAJEDNICE U BIH - Dovode nam istok
Vakufska direkcija Islamske zajednice u BiH se od samog početka uključila u najveći projekat Udruženja, izgradnju Roditeljske kuće.
Za završetak Roditeljske kuće potrebno je još sredstava, a značajna
sredstva je Udruženje dobilo sa Istoka, odnosno iz Kuvajta.
TRIPTIH DIZAJN STUDIO
TRIPTIH DIZAJN STUDIO - Članovi tima ovog studija nesebično nam pomažu da se kvalitetno prenesu ideje o promociji Udruženja kroz brošure,
plakate, čestitke. Članovi Triptiha redovno nam besplatno rade grafičke
pripreme, veliku pomoć i podršku nam pruže u pripremama godišnjeg
Biltena, web stranice Udruženja i drugih vizuelnih načina upoznavanja
javnosti sa našim radom i pojmom dječijeg kancera.
Da bi nam ta sredstva bila na raspolaganju, Vakufska direkcija je odlučila da pomogne tako što će biti posrednik u dobijanju donacija, preporuka i drugih sličnih stvari u poslovanju sa Istokom.
Vakufska direkcija na čelu sa Senaidom Zajimovićem se odrekla svoje
provizije u posredstvu prebacivanja novca u korist Udruženja. Također,
za vrijeme vjerskih praznika dirkecija pomaže članove Udruženja sa prehrambenim paketima.
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
7
Kako smo djeci na Hematoonkološkom odjeljenju ispunjavali dane
Ponekad je dovoljna ljubav
Ne treba mnogo za zabavu: poneka prazna školjka od jaja, makazice, bojice, šareni papiri, ideje... i
da, mašta, ona beskrajna, dječija
Preslatke vesele ribice smo pravili od otisaka
dječijih ručica koje smo farbali bojama po želji, onda smo izrezali i okrugli akvarij i smjestili ribice u njihov “novi dom”.
Djeci je bilo zabavno posmatrati kako od njihovog otiska na papiru nastaje ribica, a igraona je postala bogatija za još jedan akvarij.
JESEN “NA TERAPIJI”
U periodu septembar, oktobar, novembar smo
pravili jesen. Koristili smo različite materijale i
tehnike - tempere, kolaž, flomastere, kokice,
kist, prstiće i sve to začinili maštom. Dobili
smo prekrasne radove na kojima su drveće,
listovi koji opadaju... Najvažnije je, ipak, to
da su se dječica zabavila I, barem na kratko,
pobjegla u svijet mašte, gdje kokice mogu biti
različitih boja, mogu da rastu na drveću i isto
tako da opadaju kao listovi.
DRVO KROZ GODIŠNJA DOBA
Čovjekov život je krug od djetinjstva do djetinjstva. I tako je u svemu u čemu se kreće
snaga. Čak i godišnja doba, u svojoj izmjeni,
čine veliki krug i uvijek se ponovo vraćaju
tamo gdje su bila.
Priča o drvetu kroz četiri godišnja doba govori
o ciklusu života i svim njegovim posebnostima i ljepotama. Proljeće donosi priču o rađanju i cvjetanju, ljeto igru i sunce, jesen je vrijeme zrelosti i početak sna, dok nas zima vraća u
sjećanja i daje obećanje novog početka.
AKVARIJ
Koliko je voda važna najbolje je opisao pisac
“Malog Princa”, Antoin de Saint-Exupery,
kada joj se obratio riječima: “Ti nisi potrebna
životu - Ti si život!” Voda ima umirujuće svojstvo na čovjeka, samo slušanje njenog šuma
djeluje pozitivno.
Može se to reći i za akvarij, a ribice u njemu
uspijevaju uvijek da privuku pažnju. Hematoonkološki odjel Pedijatrijske klinike ima veliki
akvarij, bogat ribicama. Mi smo se, međutim,
odlučili da na kreativnoj radionici napravimo
vlastiti.
8
gog dana imena svoje braće. Bilo nam je jako
zabavno. Osim zabave, ova radionica pomaže
koordinaciji pokreta, razvijanje mišića i uči kreativno kombinovanje boja i materijala.
ZABAVNA ŠKOLJKA OD JAJA
Ova radionica je bila jako zabavna mališanima,
jer su se igrali sa nečim novim i neobičnim kao
što je školjka od jaja. Izrezali smo svaku “čašicu” posebno i napravili cvijet od nje, zatim smo
obojili različitim bojama i na kraju zalijepili
cvjetiće na papir, pa dobili neobičan rad. Mame
su bile jako iznenađene kad su prepoznale od
čega su im dječica pravila cvjetiće. I, naravno,
jako ponosne na svoje male kreativce. Ova ra-
Svaki krug vrti se iznova i iznova, svaka faza
donosi promjene, a na kraju se vraćamo na
početak. Kako su djeca doživjela i predstavila
jedno drvo kroz sva četiri godišnja doba vidi
se na finalnom radu koji krasi zid igraonice na
Hemato-onkološkom odjeljenju.
IMENA OD SLAMKI
Djeca uživaju da režu makazicama, da lijepe, da
se igraju bojama, papirom i različitim uobičajenim i neuobičajenim materijalima. Tako smo
u nekoliko navrata pravili “Imena od slamki”.
Uzeli smo slamke različitih boja, izrezali na
komadiće različitih dužina i onda ih lijepili na
papire raznih boja ispisujući svoja imena, a druBILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
dionica potiče maštu, uči djecu da stvari sagledaju iz više uglova, da se neke potrošene stvari
mogu iskorititi u kreativne svrhe, a i sačuvati
okolinu od nepotrebnog smeća.
ga u što više veličina i boja. Zatim se srca lijepe
na papir i formiraju različite životinje. Tako da
smo na kraju dobili psa, ribicu, slona... Ovo je
lagana i opuštajuća radionica u kojoj dječica
pričaju o ljubavi, o simpatijama, o porodici,
ljudima koji im veoma nedostaju za vrijeme
dugotrajnog liječenja. Podrška voljenih osoba
je najvažnija u ovom teškom periodu, a djeca
vole crtati srce, simbol ljubavi, jer nekada je
ljubav sve što im treba.
VALENTINOVO NA
ODJELJENJU
Valentinovo je prošlo, ali ljubavi ne nedostaje
na Hemato-onkološkom odjelu. Za ovu likovnu radionicu potrebno je nacrtati srce i izrezati
Psihosocijalna podrška i pomoć djeci oboljeloj od malignih oboljenja i njihovim
porodicama
Nekad je u redu biti ljut i strašan
Zajedno sa IN Fondacijom, nastavljamo praviti radionice sa majkama i djecom, tokom kojih se
pruža mogućnost ventiliranja emocija
Već dvije godine, našu djecu na Hematološkom
odjeljenju Pedijatrijske klinike KCUS-a zabavljamo i učimo, ali im i ispunjavamo vrijeme brojnim radionicama koje su dio projekta Psihosocijalna podrška i pomoć djeci oboljeloj od malignih
oboljenja i njihovim porodicama, kojeg finansira
IN Fondacija, Fondacija za socijalnu inkluziju
djece i mladih u Bosni i Hercegovini.
Ovaj projekat se nastavlja i tokom 2014. i 2015.
Godine. U okviru projekta, i dalje ćemo organizirati različite aktivnosti s majkama i djecom,
razgovore i druženja, kreativno-edukativne
radionice, koje će im pružiti mogućnost “ventiliranja” emocija na adekvatan način.
DRAGIM MAMAMA: Već je postalo tradicija da
djeca na Hemato-onkološkom odjelu, na svoj
način, čestitaju majkama 8. mart. Svojim malim
rukicama, modrim od uboda igala, umornim
od terapija, ali uvijek spremnim da zagrle svo-
je majkice, oni su rezali, lijepili i pravili čestitke
s puno ljubavi. Veza između majke i djeteta je
posebna, a u ovom slučaju, ta veza još više ojača. Kroz dugotrajno liječenje, mame su jedina
utjeha, jedina nada, i ono neophodno da bi se
uspješno došlo do cilja, a to je izlječenje. Drage
mame, hvala vam na svemu!
Poslije mamica, tu su brižne doktorice, sestre,
spremačice i servirke, kojih su se sjetila dječica
i napravili im jednu lijepu zajedničku čestitku i
buket cvijeća. Svaki cvijet su izrezale male modre rukice i dale mu značenje i vrijednost koja se
ne može mjeriti, ni kupiti.
STRAŠNE AJKULE NA ODJELJENJU: Liječenje oboljelih mališana dugo traje i za to vrijeme javljaju
se različite emocije. Često su prisutne ljutnja
i bijes, koje djeca osjećaju usljed dugotrajne
hospitalizacije i prilagođavanja na novonastalu
situaciju. Veoma je važno kanalisati te emocije
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
u pravom smijeru. Jedan od načina ispoljavanja
jeste na kreativan način, kroz radionice, crtanje,
igre.
Zato smo osmislili radionicu, tokom koje smo
pravili maske ajkula I, glumeći strašna stvorenja, omogućili djeci da budu strašni i ljuti. Na
taj način su sebi dali trenutak kad je u redu biti
ljut i strašan i malo plašiti sve oko sebe, a ne biti
uplašen.
DUGA: Poslije svake kiše pojavi se duga. Uvijek
nas obraduje i razveseli svojim vedrim bojama.
Prije nekoliko dana, pojavila se duga na našem
odjeljenju, među dječicom. Ali ova duga je bila
posebna, izrađena malim ručicama, izbodenim
od igala, natečenim od terapija. To ih nije spriječilo da režu, lijepe, crtaju i igraju se bojama,
napravivši, na kraju, prelijepu dugu koja im je
uljepšala jedan tmurni dan na klinici.
9
Roditelji imaju pravo da budu
potpuno informisani o svim pravima i
mogućnostima
Ta ružna riječ
diskriminacija
Već i saopštavanje dijagnoze roditeljima da
im dijete ima rak, za mnoge je kraj...
Piše: Jasna Vatreš, dipl.scr
Proces liječenja djece oboljele od malignih
oboljenja traje od šest mjeseca do dvije godine, dok proces održavanja i aktivnog praćenja
traje do pet godina. Procenat izliječenja u Bosni i Hercegovini je dostigao 70 procenata, što
je i svjetska statistika, ali, na žalost, jedan dio
djece izgubi bitku sa ovim bolestima.
Udruženje Srce za djecu koja boluju od raka
u FBiH nastoji pomoći djeci tokom njihovog
boravka u bolnici, ali i njihovim porodicama.
Za Udruženje sam počela raditi u novembru
2008. kao sekretar, odnosno socijalni radnik.
Džaba piše
Svaki početak je težak, a pogotovo početi raditi sa oboljelom djecom i njhovim roditeljima. Jer, u stvari, kada je dijete bolesno onda
tu nije više u pitanju jedan pacijent, onda
cijela porodica postaje “pacijent”. Samo saopštavanje dijagnoze roditeljima da im dijete
ima rak, za mnoge je kraj. Kroz rad sa djecom
i roditeljima, nastojim im objasniti da to nije
tako i da ne posustaju poslije prvog razgovora
sa ljekarima i pred čudnim brojevima statistike. Svako dijete je jedinka i roditelji se trebaju
voditi tim.
Veoma je važno da postoji saradnja sa medicinskim osobljem Hemato-onkološkog odjeljenja Pedijatrijske klinike. Mi je imamo i veoma smo ponosni, jer nam to mnogo pomaže
kod ostvarivanja naših ciljeva.
U dugom i mukotrpnom periodu liječenja pomoć je potrebna djeci, ali i roditeljima, koji se
suočavaju sa psihološkim i materijalnim po10 teškoćama. Njihovo odsustvo sa posla, udaljenost od kuće, odsustvo od drugih članova
porodice, traži da im pomognemo kako bi
lakše prevazišli iskušenje sa kojim su suočeni.
Važno je u početku roditeljima u pružiti
osnovne informacije o bolesti i načinima
pomoći koje im mi možemo pružiti, a tokom
rada sa njima upoznajemo se i sa njihovim
socio-psihološkim statusima. Mnogi roditelji
su nezaposleni, dolaze iz ruralnih sredina i još
nisu upoznati sa pravima koja mogu ostvariti po osnovama mnogih zakona i pravilnika.
Naravno, najvažnije je da se dijete uspješno
izliječi, ali je potrebno znati ta prava.
Veliki problem stvara uređenje naše države, u
kojoj se pojedini zakoni primjenjuju različito
u svih deset kantona, od koliko je sastavljena
FBiH, iako svi ti kantoni trebaju da omoguće
ostvarivanje istih i jednakih socijalnih i ekonomskih prava. Međutim, u praksi to nije slučaj. Nije isto biti dijete u svim kantonima, vidi
se to i na primjeru prava na dječiji dodatak.
Djeca u nekim kantonima nemaju to pravo,
dok se u drugima u kojim imaju, iznosi značajno razlikuju.
Djeca koja se liječe od malignih oboljenja se
tretiraju kemoterapijama, radioterapijama i
eventualno operacijama što ostavlja dugotrajne posljedice na njihovo cjelokupno fizičko
zdravlje. Ta djeca imaju pravo na ocjenu invaliditeta, koji najčešće iznosi 90 i 100 procenata. Po Zakonu o socijalnoj zaštiti, zaštiti civilnih žrtava rata i zaštiti porodice sa djecom,
ona ostvaruju prava na novčane naknade po
osnovu invalidnosti, kao i pravo na pomoć od
strane dugog lica. Međutim, i ovdje se djeca
razlikuju po mjestu življenja. U pojedinim
kantonima ostvaruju puno pravo u iznosu od
cca 400 KM, a u drugim ništa.
Prilikom dobijanja uputnica za nastavak liječenja djece na Hemato-onkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike KCUS-a, jedinom
centru za liječenje djece u FBiH, dobijaju
saglasnosti za liječenje, uputnicu za majku
pratilju koja ostvaruje pravo na boravak sa
djetetom, pravo na sanitetsko vozilo koje će
prevesti dijete do bolnice. Ali, ponovo nije sve
kako piše.
Kad Pravilnik kaže ne
Djeca ostvaruju pravo na besplatno liječenje
na svim klinikama u FBiH po osnovu Zakona
o zdravstvenoj zaštiti. Ovaj dio je jedini koji se
poštuje u svim kantonima. Međutim, majka
pratilja dobije uputnicu, saglasnost da ima
pravo da bude uz svoje dijete za vrijeme liječenja, ali i te saglasnosti se ponovo razlikuju
po trajanju i lakoći s kojom se dobijaju.
Zbog manjka prostora, majka ne može boraviti 24 sata sa svojim djetetom, a dobila je
uputnicu u kojoj se kaže da je pratilja. Tu se
uključuje Udruženje, preuzima posao države i
obezbjeđuje smještaj za roditelje.
Maligna oboljenja na Hemato-onkološkom
odjeljenju Pedijatrijske klinike se liječe hemoterapijama, radioterapijama i operacijama.
Konačni cilj terapije je potpuno izliječenje djeteta, tj. postizanje trajne, kompletne remisije.
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
U posebnim slučajevima, u terapiji malignih
oboljenja potrebno je uraditi transplantaciju
koštane srži, što je, u stvari, transplantacija
matičnih ćelija. Ta transplantacije se može
obaviti jedino u visokospecijaliziranim ustanovama sa posebnim smještajnim kapacitetima i posebno educiranim kadrom. U BiH se
one, na žalost, ne rade što je razlog upućivanja pacijenata u veće centre, koji su specijalizirani za takve transplantacije.
Konzilij ljekara Hemato-onkološkog odjeljenja Pedijatrijske klinike KCUS upućuje svoje
mišljenje/preporuku Federalnom fondu solidarnosti da dijete treba izmjestiti u veći hemato-onkološki centar radi nastavka terapije,
koja uključuje transplantaciju koštane srži.
Preporuka/mišljenje se šalje kada se dijete
nalazi u fazi remisije, povlačanje simptoma
bolesti, nakon čega Fond na osnovu Pravilnika
o uvjetima i postupku upućivanja osiguranih
lica na liječenje u inostranstvo, donosi rješenje o priznavanju troškova liječenja djetata
van granica BiH.
Na žalost, neke medicinske tretmane Fond
ne pokriva, a neophodno ih je uraditi u toku
liječenja malignih oboljenja. Takva liječenja
roditelji sami finansiraju, a nakon završenog
liječenja upućuju zahtjeve kantonalnim zavodima zdravstvenog osiguranja za refundiranje
troškova. Neki od zavoda i izvrše refundiranje
dijela troškova liječenja.
Ali, ponovo ovdje stupa na snagu famozna riječ diskriminacija. Nadamo se da će ova godina donijeti mnoge promjene u liječenju djece
i da će sva djeca imati ista prava za vrijeme
liječenja, kao i da će se oko djece što manje
čuti riječ diskriminacija, pogotovo kod djece
oboljele od malignih oboljenja.
Nešto sasvim lično:
Fatima Šabić, majka koja
je dobila bitku za svog
sina Haruna
Iz svake
riječi
crpiš
snagu
Veliki šok je vrlo brzo prešao
u Veliku borbu. A ta se borba
uz Allahovu pomoć isplati i
nagradi, posebno kada doktor u toku hemoterapija kaže
gledajući ga sa osmjehom:
“Ma još si mi porastao, a nalazi,
čovječe, pa ti si beton!”
Ovo je priča majke koja je prošla kroz bolno
iskustvo boreći se za život svog djeteta protiv
opake bolesti, ali je priča slična pričama majki koje su se borile ili trenutno bore za svoju
djecu i sa njima u ovoj našoj prelijepoj, dragoj
majci Bosni i Hercegovini.
Srce, um, bogami i doktori
Mom sinu je prije pet godina dijagnosticiran
Osteosarcoma partis distalis femoris I dex
(tumor kosti desne nadkoljenice). Sada je on
dvadesetogodišnjak koji je bez obzira na njegovu bolest, boreći se sa hemoterapijama i
operacijama, završio srednju školu, upisao fakultet i sve to uspijevao odraditi zajedno rame
uz rame sa svojim vršnjacima.
Moj sin se liječio na Klinici za ortopediju i traumatologiju, te Institutu za onkologiju Kliničkog centra Univerziteta Sarajevo.
Samo saznanje da nam dijete ima tu dijagnozu je šok, veliki šok prvenstveno za dijete, petnaestogodišnjaka čiji je životni san bio fudbal,
a onda i za nas roditelje, njegovog brata, pa
čitavu familiju, prijatelje. Ali, vjerujte, taj
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
prvobitni šok brzo potiskuje borba. Tu Vam
borbu nameću srce, um, bogami i doktori, da
ne nabrajam u našem slučaju sve zaposlene u
Kliničkom centru sa kojima smo se susretali.
Velika podrška su rodbina, prijatelji, osobe
koje su već imale iskustvo sa tom bolesti. U
svakom slučaju, svima ponovo velika hvala i
ovo što pišem, pišem i da se njima odužim, te
da skrenem pažnju i na borbu tih ljudi za život
mog sina, za život djece koja su bila ili će biti
na Kliničkom centru.
Ja neću spominjati imena, ali jedan od doktora
se mom sinu kada dođe na kontrolu obraćao
riječima “Lafe moj kako si, sve što te muči samo
zapovjedaj, mi smo tu tebi na usluzi”... Možete samo zamisliti kako je petnaestogodišnjem
dječaku kada mu se tako obrati doktor. Slobodno mogu reći da je to odlika prije svega velikog
čovjeka, a vjerujte u mojim očima su uglavnom
svi takvi. Ja imam običaj reći da je to onaj lijepi,
dragi dio Bosne i Hercegovine.
Uspjevam, borba se isplati
Saznanje mene kao majke da moje dijete ima
rak je više nego bolno. Mislim da se to ne može
opisati, to može da shvati samo majka koja je
11
to preživjela. Ali izvire na površinu pomisao ja
sam majka, uz sva čula bola, straha, bude se
i čula borbe, borbe za dijete kome moraš uz
Allahovu pomoć, pomoć medicinskog osoblja,
familije i dobrih ljudi, biti glavni oslonac. Pa ja
sam mama!
I tako je počelo: hemoterapije, a uz to je glavno
održati dijete jakim. Kad kažem “jakim”, podrazumijevam psihičko raspoloženje, pomagati
mu da se oslobodi šoka od saznanja da ta bolest
pored što je otkrivena kod njega ima i dugotrajan proces liječenja ili bar da mu ublažiš taj šok,
da ga zaštitiš, da uradiš sve kako bi on što manje imao problema u toj svojoj borbi protiv te
opake bolesti.
Tada ti, normalno, pomaže porodica, svi koji
su djetetu bliski stvaraju ambijent kojim će
mu bar malo olakšati, ali mama je i dalje tu,
dosadna, naporna sa hranom, vodom, preparatima, vjerujte tako nekako treba da bude.
Znači vrlo bitni faktori koje sam ja primjenjivala u mojoj borbi za izliječenje mog sina su
hrana, kretanje, tuširanje, vježbe koje mu je
njegovo stanje dozvoljavalo.
Taj Veliki šok je vrlo brzo prešao u Veliku borbu.
A ta se borba uz Allahovu pomoć isplati i nagradi, posebno kada doktor u toku hemoterapija kaže gledajući ga sa osmjehom: “Ma još si
mi porastao, a nalazi, čovječe, pa ti si beton!”
Pomislim “još jedan veliki čovjek, ima nade”,
to su ponovo riječi koje i meni i mom sinu ne
da daju snagu, daju nam krila.
Ovo sve navodim, pišem jer se u tim momentima hvataš za svaku riječ, i dobru i lošu, iz
svake riječi crpiš snagu, ako je dobra pomisliš
“uspijevam, borba se isplati”, ako je loša tražiš
način kako da ispraviš, ali nikako se ne predaješ: pa moje je dijete tu uz mene.
Jako je bitan razgovor sa medicinskim osobljem, tu su uz vas, njihov svaki pacijent je njihova jedna priča, izvlačim šta bi od toga bilo
dobro za moje dijete, a uz to sve to zapisujem.
Samo te “Bosno” pitam
Konzilijarno mišljenje doktora je da je pacijent
spreman za operaciju, ali operacija se može
raditi u Bolonji. Nova borba, svi su tu, odrađuju svoj dio posla, pomažu doktori, prijatelji,
rodbina, ista ekipa, ali moja, lijepa, draga Bosna i Hercegovina NE. Moj sin nema pravo na
liječenje vani.
12 To što su doktori napisali, to ne prolazi, to što
su uspjeli da ga spase i pripreme za operaciju
ni to ne prolazi, to što je izdvojila sama moja
Bosna i Hercegovina za sve te citostatike da
moje dijete bude u mogućnosti da se operiše, ni to ne prolazi. Na bilo koja vrata dođeš u
nadležne ustanove zid, veliki zid - nema pravo
po zakonu - i oni završili svoj posao.
Ali uz pomoć dragog Allaha i dobrih ljudi,
moja Bosno i Hercegovino uspjeli smo, do
sada smo uspjeli, sve završeno i evo moj sin,
dvadesetogodišnjak student druge godine
Pravnog fakulteta. Samo te “Bosno” pitam šta
ćeš sa onima koji nisu, kako to preživljavaš, pa
oni su samo nevina djeca i šta ćeš sa onima
koji dolaze. Imaš li bilo kakvo rješenje, imaš li
bilo koga da se bori za njih izuzev gore navedenih? Ali njihova borba kod tebe moja Bosno
ne prolazi.
Evo sada je sve prošlo i česte kontrole i svakodnevne vježbe, ali borba ostaje i jedan dio
borbe je za one koji dolaze sa problemima
sličnim ili istim koje smo mi imali. Pomažemo
sa Udruženjem “Srce za djecu koja boluju od
raka” kao volonteri, a bila bih presretna kada
bi mogla svoje iskustvo presaditi svakoj majci
koja se bori za život svog djeteta sada kada
sam sve to prošla.
Ta borba je teška, duga, ali za svoje dijete
kada se boriš, ma to nije ništa jer mi smo majke. Sada kada je to sve prošlo i pojavi se bilo
koji problem, pa moj sin kaže “moja mama to
može”, treba li vam veća i ljepša zahvalnost i
nagrada poslije svega... Zato želim svim majkama da sakupe snagu i da dožive od svog
djeteta te riječi i osjete tu sreću. Zato pitam i
svoju lijepu, dragu Bosnu i Hercegovinu šta će
Njoj reći moje dijete, tvoje dijete majko koja
dolaziš, šta da kažemo mi majke koje smo
ostavile sve i posao da spašavamo našu djecu,
Njenu djecu, a ona ništa?
Nadam se da će jednog dana jedno od tvoje djece “Bosno” stati negdje pred medije i
objaviti svima da tvoja djeca, te nevine duše,
oboljela od bilo koje vrste malignih oboljenja, imaju ista prava na liječenje gdje god se
ona odvijala. Moja priča je dio mog iskustva
i moje borbe koja me motiviše da pomažem
drugima u nadi da će i moja lijepa, draga
Bosna i Hercegovina prepoznati borbu svoje
djece i majki.
Škola u bolnici nije samo
škola, ima tu i terapije
Učiti se
može i u
bolničkom
krevetu
U proteklih deset godina,
kroz nastavu “Škole u bolnici”
prošlo je nekoliko hiljada
učenika, a matičnim školama
poslali smo i stotine potvrda o
pohađanju nastave
Piše: Marija Božić-Tičić, koordinator
“Škole u bolnici”
Od ideje do realizacije projekta “Škola u bolnici”, sada već davne 2005., nije trebalo proći
puno vremena. Potrebe za ovakvom školom
bile su samo nastavak provođenja zakona koji
predviđa da, ako je učenik bolestan i nalazi se
na bolničkom liječenju, obrazovanje će mu
biti omogućeno u bolnici.
Približiti se učeniku
Na ovaj način, korisne ideje inkluzije i zakonska regulativa dali su početne smijernice
našem radu. Nevladin sektor i organizacije,
Ministarstvo obrazovanja, nauke i kulture
Kantona Sarajevo, Pedagoški fakultet, Filo-
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
zofski fakultet, KCUS, ali i pojedinci, prije svih
acc. prof. dr. Senka Mesihović-Dinarević i prof.
dr. Mirjana Mavrak, dale su stručni i lični doprinos osnivanju “Škole u bolnici”.
Nekoliko godina, nastava je izvođena na Koševu, na Dječijoj hirurgiji, Dječijoj ortopediji i
Pedijatrijskoj klinici. Prelaskom Pedijatrijske
klinike u obnovljenu zgradu na Jezeru, dobijeni su bolji uslovi za rad i edukaciju.
Pedagoški i školski rad nisu isto, posebno u
bolničkom okruženju - pedagoški rad u bolnici jeste školski rad, ali i mnogo više - jer je
nastavnik i voditelj, savjetodavac i prijatelj.
Topla ljudska riječ bila je i ostala veoma važna
u komunikaciji. Osjećaj djeteta da nije samo,
da je okruženo prijateljima i ljudima koji mu
žele pomoći, daje razvoj pozitivne slike o sebi.
U radu koristimo razne metode i postupke koji
pomažu da se približimo svakom učeniku i bolje shvatimo i razumijemo njegove strahove,
probleme i nade. Metoda poticanja jedna je
od najbitnijih u ovoj vrsti škole, jer podrškom,
povjerenjem i suosjećanjem dajemo učeniku
potvrdu vlastite vrijednosti i važnosti.
Jedna od specifičnosti ovog posla je i pomoć
djeci - učenicima koji se prvi put odvajaju od
svojih roditelja i dolaze u drugu nepoznatu
sredinu. Bez obzira na uzrast, djeca su po
svojoj naravi dinamična bića. Igraju se, trče,
skaču, nestašna su i živa. Dolaskom u bolnicu,
sve to nestaje. Skučeni, prenatrpani prostori,
medicinski zahvati, određivanje terapija, bol,
strah od dužine ostanka u bolnici, jednom riječju neizvjesnost, mijenjaju sliku i ponašanje
djece.
Budućnost je vratiti se kući
Nastavnik koji posjeduje empatijsku sposobnost prihvatit će učenika onakvog kakav
on i jest, ali će se potruditi da ga određenim
adekvatnim odgojnim metodama razvije u
željenom pravcu. Naravno da veliku pomoć,
prve značajne informacije o predznanjima i
afinitetima učenika dobivamo od roditelja,
a koliko nekog učenika možemo opteretiti
nastavnim sadržajima dobivamo od zdravstvenih radnika i kliničkih psihologa. Samo
zajedničkim multidisciplinarnim pristupom
možemo ostvariti dobre rezultate.
Nastava je organizovana u malim grupama u
kombinovanim razredima, ali pristup može
biti i individualan što određuje specifičnost
bolesti određenih učenika (odjeli Hematoonkologije, Kardiologije, Neuropedijatrije).
Moram naglasiti da učenici, koji su obuhvaćeni edukativnim radom, dolaze iz svih kantona
Federacije, Republike Srpske, Distrikta Brčko,
čak i iz inostranstva.
U proteklih deset godina, kroz nastavu “Škole
u bolnici” prošlo je nekoliko hiljada učenika, a
matičnim školama poslali smo i stotine potvrda o pohađanju nastave. Nekoliko godina, po-
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
tvrde su išle preko Ministarstva obrazovanja,
a sada preko naše matične škole Vrhbosna.
Redovna školska evaluacija moguća je i u izmijenjenim uslovima. Važno je znati što su
odgojno-obrazovni ciljevi škole u bolnici. Prije
svega, cilj je olakšati djetetu boravak u bolnici, dati mu nadu i osjećaj kontinuiteta sadašnjosti u kojoj uči za budućnost. Ta budućnost
za dijete je povratak kući i redovni nastavak
školovanja.
“Škola u bolnici” nema samo edukativni, već i
terapijski karakter.
Zbog svega toga, nadamo se da će sljedeće
obilježavanje 15. februara biti sa puno više
nastavnika razredne i predmetne nastave,
koji će pomoći našim malim herojima da jedan dio njihovog djetinjstva, koji je vezan za
bolničko okruženje, bude podnošljiviji i edukativno što više ispunjen. Oni to zaslužuju.
13
Rehabilitacijski kamp Vlašić 2014.
Još pet dana divnog druženja
Hotel Pahuljica na Vlašiću i prošle je godine ugostio izliječenu djecu i njihove roditelje, a biti dio
te priče zaista je bio poseban osjećaj.
Pet dana različitih aktivnosti, pet dana zabave, pet dana druženja sa
izliječenom djecom i njihovim roditeljima. Biti dio ove priče je bio zaista
poseban osjećaj. Svi koji su došli barem u posjetu djeci u kampu, otišli
su zarobljenog srca ovim pravim i istinskim herojima.
14 Za svakog po nešto
Kamp je započeo zajedničkim putovanjem u autobusu, gdje je pjesmom
obilježen veseli početak. Mala pauza u Travniku, i već se javio slučajni
donator koji je dječici kupio po sokić.
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
Dolazak na Vlašić, smještaj po sobama u hotelu i vili, protekao je u dobrom raspoloženju. Zatim su slijedili ručak i zajednička šetnja kako bi se
bolje upoznala okolina. Prvog dana nas je posjetio i naš dugogodišnji
prijatelj, klaun Saša, koji je sa svojom veselom ekipom dugo bio sa većom djecom i sa malima. Svi su bili sretni i nasmijani, kao i uvijek poslije
druženja sa našim najdražim klaunom.
Zatim su se počele održavati radionice i aktivnosti. Djeca, podijeljena
u tri dobne grupe, mogla su jahati, plivati, šetati, voziti bicikle, igrati
fudbal, košarku...
Neki su se okušali u adrenalin parku spuštajući se na sajli, dok su najmlađi imali trampolinu na raspolaganju, kao i parkić sa zabavnim sadržajem.
Došle i MladiCe
Osim sportskih aktivnosti, na programu su bile različite korisne psihološke i pedagoške radionice o raznim temana za roditelje, ali i za djecu.
Da se ovaj plan realizira, pobrinuo se tim kojeg su činili koordinator kampa,
psiholog, socijalni pedagog, ljekar, medicinska sestra i tri sportska animatora. Novine 2014. godine jesu da su u kampu bili i naše MladiCe, izliječeni omladinci koji su bili asistenti animatorima, kao i press služba kampa.
A da bi sve bilo ovako potpuno i zanimljivo za djecu, pomogli su i naši
dragi gosti. Osim klauna Saše i njegove vesele ekipe Srce puno osmijeha, među djecom su bili i policajci MUP-a Srednjobosanskog kantona,
Jasmina Fajkić i volonterke iz Travnika, Denijal Ahmetović, David Grebenar, premijer Srednjobosanskog kantona, Tahir Lendo, potom savjetnik
načelnika Travnika, zatim umjetnice Jasmina Muhić i Berina Haračić i
neumorni tim hotela Pahuljica.
Ovim putem se zahvaljujemo svima koji su posjetili Rehabilitacioni
kamp Vlašić 2014. i družili se s našom dječicom, te im uljepšali vrijeme u
kampu. Osim gostima, moramo se zahvaliti i donatorima, bez kojih ovaj
kamp ne bi mogao biti realiziran, a to su Ministarstvo zdravstva FBiH,
IN Fondacija i hotel Pahuljica, potom kompanije Sok, Nestle, Sarajevski
kiseljak, Kent Elit i DM.
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
15
Druga regionalna
konvencija mladih
izliječenih od raka
jedino među sobom mogu razgovarati o iskustvima u vezi sa liječenjem i naići na razumijevanje.
Šest
jezika,
jedna
priča
Prvi dan konvencije bio je lagan i opuštajuć.
Tokom prvog dana, učesnici su se upoznavali,
obišli Muzej 25. maj, a uz večeru su MladiCe po
grupama prezentirali šta su to uradili u protekloj godini.
Četverodnevno druženje
u Beogradu okupilo je
izliječene MladiCe iz cijele
bivše Jugoslavije i pokazalo da prijateljstvo nema
granice
U Beogradu je održana Druga regionalna
konvencija mladih izliječenih od raka, koja je
imala za cilj osnaživanje omladinaca, pripremanje za neke važne životne uloge i razmjenu
iskustava sa vršnjacima.
Značaj socijalizacije
Na konvenciji su se okupili izliječeni omladinci
iz cijele bivše Jugoslavije. Šest kultura, šest
jezika, a svi pričaju istu priču. Priču o prijateljstvu koje ne poznaje granice.
Kroz radionice, imali su priliku učiti neke nove
stvari, oslobađati se predrasuda i stereotipa,
jačati vlastite kapacitete. Osim radionica, veoma je značajna socijalizacija, jer ovi omladinci
16 Na konvenciji se okupio 51 omladinac izliječen
od raka iz Srbije, Hrvatska, Crne Gore, Makedonije, Slovenije i Bosne i Hercegovine, iz koje
je bilo 11 mladih iz svih njenih krajeva.
Zasvirali uz Bend
Drugi dan su na rasporedu bile radionice o
temi rod i spol, tokom kojih su “razbijali”
predrasude o spolnim razlikama, kao i o etiketiranju, na koje su često nailazili. Potom je
uslijedilo opuštanje uz paintball.
Treći dan su radionice bile posvećene percepcijama, rangiranju, diskriminaciji, a poslije
podne je bilo rezervisano za adrenalin. Grupa
od 60 motorista odvezla je sve učesnike na
planinu Avala, prirodni kompleks i izletište
gdje su svi uživali.
Četvrtog dana, nakon evaluacije konvencije i
razmjena utisaka, slijedio je kratki kurs tanga, nakon kojeg je sasvim spontano nastao
snimak plesa uz popularnu pjesmu Happy.
Poslije plesa, učesnici su se družili sa muškim
i ženskim timom američkog fudbala Vukovi i
Vučice, pa potom slobodno vrijeme iskoristili
za plivanje, vožnju biciklom, šetnju ili odmor.
Posljednja noć je bila rezervisana za koncert
u Udruženju rok muzičara Srbije, gdje su uz
stare hitove ex Yu muzike, neke MladiCe
čak zasvirale i zapjevale sa rock bendom.
Organizatori Druge konvencije mladih liječe-
Posjeta Odjeljenju
Članovi MladiCa iz BiH, pripremajući
se za Drugu regionalnu konvenciju u
Beogradu, imali su zadatak pripremiti prezentaciju o tome šta su uradili prethodne godine, pa su zajedničkim snagama i ispunili zadatak.
Osim toga, izrazili su želju da posjete dječicu koja se trenutno liječe na Hematoonkološkom odjelu Pedijatrijske klinike
KCUS-a. Neki od njih su se prošle godine tu liječili i, kao goste u posjeti, imali
grupu MladiCa, a ove su godine išli sa
specijalnim zadatkom da ohrabre nekog
novog mališana.
Otišli su, podijelili im slatkiše i sokove,
pjevali s njima, pričali, šalili se i fotografisali se zajedno s njima.
Ipak, iza sve ove zabave, krije se stvarna
težina i vrijednost ove posjete. Glavni cilj
je svojim primjerom, i djeci i njihovim
roditeljima, pokazati da je rak izlječiv i
na taj način im dati snagu i nadu za nove
pobjede. Majke su sa suzama ispratile
naše velike heroje i dobile krila za nove
bitke na koje se spremaju zajedno sa svojom dječicom.
nih od raka bila su udruženja roditelja “Čika
Boca”, “Zvončica” i “Uvek sa decom”, te grupa
MladiCe Srbije koji su, uz ova tri udruženja,
pomogli da se sve realizira. Sljedeća konvencija će , najverovatnije, održati ove godine u
Hrvatskoj, a BiH će biti domaćin 2016. godine.
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
Riječ MladiCa
Proslava života
Lamija Adilović, Amer Mujčin i Advija
Džambas objašnjavaju zašto je prijateljstvo
najljepša stvar na svijetu...
Lamija Adilović: Veoma sam sretna što imam priliku nakon izborene
bitke s bolešću iznositi svoje mišljenje o MladiCama, grupi mladih izliječenih od raka. Druženje aktivnih članova smatram veoma korisnim kako
za našu sadašnjost, tako i za našu budućnost.
Ono što u suštini čini najveću vrijednost MladiCa jeste mogućnost stvaranja novih poznastava, upoznavanja različitih ljudi prilikom čega shvatamo da, iako dolazimo iz različitih zemalja, drugačijih kultura, kada je
riječ o određenim životnim izazovima tu smo svi jednaki. Kroz naša druženja razmjenjujemo slična iskustava i pružamo podršku jedni drugima.
Isto tako, ono što je veoma dragocjeno u grupi MladiCa je pružanje pomoći djeci koja se trenutno bore s rakom kao i njihovoj porodici kojima
su u tom periodu podrška i pomoć veoma potrebne. Svaki naš susret
predstavlja proslavu naših života i našu zajedničku pobjedu. Iz tog razloga trebamo uvijek ostati zajedno jer zajedno možemo sve.
Amer Mujčin: Nije li prijateljstvo najljepša stvar na svijetu? Kada znate
da će vas neko podržati i saslušati bez obzira na to da li to za njega predstavlja opterećenje u tom trenutku.
Čovjek nije stvoren da živi sam i uvijek teži ka tome da dođe do nekog
sa sličnim mišljenjem ko bi ga podržao i bio tu za njega. Naravno, to
prijateljstvo nije jednosmjerna ulica i traži da vratimo istom mjerom.
Nisam siguran da bih mogao bez svojih prijatelja, nisam siguran da bih
mogao smanjiti njihov broj jer su svi drugačiji i posebni na sebi svojstven način i svi oni svojim postojanjem čine mene boljim i kompletnijim čovjekom.
Advija Džambas: Kao dio ove grupe osjećam se ponosno na sebe i na
sve članove, prvenstveno jer smo izborili tako tešku bitku, a nakon toga
ostali pozitivni i korisni članovi ovog društva. Osjećam povezanost sa
svima iz grupe, kao da smo jedna porodica i mnogo mi znači svako naše
druženje, zajednički rad i bilo šta što nas čini snažnijim, zato vrlo rado
prihvatam pshihosocijalne i druge radionice za osnaživanje MladiCa.
Ova grupa za mene predstavlja i nešto što će nam svima pomoći u životu, pomoći nam da se osamostalimo, borimo za svoja prava koja imajmo
kao omladinci koji su dio države Bosne i Hercegovine, a i kao jedna populacija koja se nakon izlječenja od maligniteta suočava sa određenim
poteškoćama.
Kroz ovu grupu možemo pomoći djeci koja su trenutno u fazi liječenja,
kao i njihovim roditeljima, što je za mene vrlo važno, jer znam koliko je
pomoć u takvoj situaciji bitna. Kao aktivni članovi ove grupe možemo
da naučimo mnogo toga korisnog i što je najvažnije imamo priliku da
slavimo život, pobjedu i da dokažemo cijelom svijetu da zajedno možemo sve što poželimo jer smo sada mnog jači, jer smo pobjednici.
MladiCe, mladi koji su svoju bitku dobili
Dokazali da rak
nije bauk
Riječ MladiCe sastavljena je od “mladi” i slova “C” koje je u medicinskom
šifarniku oznaka za kancer, a MladiCe su svi mladi do 28 godina koji su
se u djetinjstvu ili adolescenciji liječili od maligniteta.
Grupu MladiCe činimo mi mladi liječeni od raka u djetinjstvu ili adolescenciji. Pružamo vršnjačku podršku putem interneta i raznih akcija
koje organizujemo kao što su posjete hematoonkološkom odjeljenju, a
takođe i razbijamo predrasude o nama.
Cilj nam je da naša riječ, naša slika, naš aktivizam dopre do mladih i
djece koji su trenutno u borbi protiv ovog nepoželjnijeg posjetioca naših
tijela (samo posjetioca, koji će naravno otići) koji se zove rak, i ne samo
djece, već i njihovih roditelja, prijatelja, braće, sestara i svih onih koji se
na direktan ili indirektan način bore sa njim.
Naši planovi trenutno se kreću prema povećanju aktivizma nas samih i
pojačanju svijesti kod ljudi da rak nije bauk, da je izliječiv, te da trebamo
što više pričati o tome.
Mi MladiCe govorimo o svom iskustvu i svemu što nas interesuje, pružajući podršku našim saborcima na taj način.
Nekima od nas je amputirana ruka, nekima noga, ali kao što reče Al Paćino u filmu Miris žene - “Za amputaciju duha ne postoji proteza!”
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
17
Kod nas čak i ako se rješenje
nađe, a novac prikupi, uvijek će
biti neki birokratski ili politički
problem koji će sve da nas
uspori
Neira Kamerić na
svjetskim i evropskim
susretima
Imamo
različite
probleme
Sredinom prošle godine dobila sam poziv
da budem dio konferencije Budućnost dječije onkologije učestvovanjem u jednom od
njihovih panela diskusije. Kako jako volim
da pomognem drugima pričanjem o svom
iskustvu, nisam dvaput razmislila i prihvatila
sam poziv.
Konferencija se dešavala u septembru 2014.
godine u Briselu i okupljala je najveće stručnjake pedijatrijske onkologije - doktore, medicinske sestre, psihologe, ali na moju veliku
sreću i roditelje i MladiCe.
Važno je napomenuti koliko su evropski stručnjaci iz ove oblasti napokon počeli da uvažavaju mišljenje roditelja i nas mladih ljudi, jer
smo ipak mi ti koji su bili u toj situaciji i vjerovatno najbolje znamo koje su nam to potrebe
bile (ili još uvijek jesu).
U okviru Dječije nedjelje
od raka. Za njih je organizovana radionica iz
dva dijela.
Osnažiti
MladiCe
Prvi je imao za cilj osnaživanje omladinaca i
tu se razgovaralo o različitim temama. Drugi
dio je bio interaktivni razgovor o tome šta su
uradili do sada i šta bi mogli i trebali uraditi
u narednom periodu. Razgovor je bio veoma
konstruktivan i pokrenute su neke nove ideje.
Tokom prošlogodišnje Dječije nedjelje, nisu
zaboravljene ni MladiCe, omladinci izliječeni
Cilj ovih radionica je da se mladi izliječeni od raka osnaže i osamostale da bi sami
18 Ja sam učestvovala u panelu Razlike između
istoka i zapada. Na ovu temu sam već imala prezentaciju u Evropskom parlamentu te
godine, pa sam bila i već poprilično upućena. Iako sam bila jedina osoba u panelu koja
nema medicinsko obrazovanje, smatram da
sam i ja tu bila jedna vrsta stručnjaka, jer me
je moja bolest učinila najvećim stručnjakom u
preživljavanju raka i to je nešto što mi niko ne
može oduzeti ili pak znati bolje od mene.
Uputila sam ljude u probleme zemalja istočne
Evrope, te im pomogla da malo shvate da se
ipak bavimo nekim različitim problemima.
I najrazvijenije države imaju probleme vezane
za dječiji rak, ali one ih uspiju i riješiti. Kod nas,
na žalost, čak i ako se rješenje nađe, čak i ako
se novac prikupi, uvijek će biti neki birokratski
ili politički problem koji će sve da nas uspori.
Sada mogu samo da živim u nadi da će stvari
da budu bolje, ali do tada mi je drago što mogu
bar biti glas ovog našeg podnevlja i da pokažem svijetu da čak iako problema ima, postoje
i ljudi koji su spremni da se bore sa njima (pa
čak iako se radi o ogromnim vjetrenjačama).
mogli djelovati, pisati projekte, realizirati
ih, boriti se za svoja prava koja imaju kao
omladinci, koji su dio države BiH i kao populacija, koja se nakon izlječenja od maligne bolesti suočava sa poteškoćama.
Udruženje “Srce za djecu koja boluju od raka
u FBiH” će organizirati što više susreta ovih
mladih ljudi, da bi se oni osnaživali i družili
međusobno. Osim toga, stranica MladiCe
promijenila je naziv u MladiCe, mladi poslije
raka.
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
To nije samo
očaravajući glas
Nejrino
srce za
djecu
oboljelu
od raka!
Ispratili su me rečenicom:
“Jedva čekamo idući put, nek’
to bude što prije!”, pamti Nejra Musić svoje dvosedmično
druženje s mališanima na
Odjeljenju.
Naša vrijedna volonterka i članica grupe
MladiCe, Nejra Musić, održala je drugu radionicu pravljenja nakita sa dječicom na Hemato-onkološkom odjeljenju Pedijatrijske
klinike KCUS-a.
- Dječica su, uz moju pomoć, napravila svojim najdražim, mamama, sestrama, tetkama, neke komade nakita. Nismo zaboravili
ni na divne sestrice koje se tako brinu o malim anđelima, i njih smo obradovali divnim
naušnicama koje su djeca uz moju vrlo malu
pomoć napravila - priča Nejra.
Jedno sretno mjesto
Dvije sedmice sreće
Nejra je i sama ležala na Hemato-onkološkom
odjelu za djecu, pa onda za odrasle, izliječena
je od maligne bolesti, a sada je studentica
Muzičke akademije i pjevačica. Pjeva u Ansamblu “Sultan Mehmed Fatih”, takmičila se
u natjecanju “Prvi glas sevdaha”, a svi koji su
jednom čuli kako pjeva, ostali su očarani njenim milim glasom.
- “Na ideju da radim sa dječicom, koju volim
više od sebe, predložila sam da bih možda
mogla raditi nakit sa njima i učiniti ih sretnim
onoliko koliko mogu... Dvije sedmice druženja, radionice, sreće, ljepote su iza nas. Ideja
da radim sa dječicom me posebno radovala,
pa su mi to moji dragi ljudi iz Udruženja i
omogućili...” - priča Nejra.
Prva sedmica, radionica pravljenje nakita...
Osmijeh, sreća, zadovoljstvo i opuštene misli...
Druga sedmice druženja je bilo malo drugačija.
-”Na samom ulazu u sobe dočekao me pregršt milih, toplih zagrljaja i iskrenih osmijeha. Rekli su da bih možda mogla i svaki dan
da budem tu sa njima i da se zabavljamo.
Kao što sam rekla, ovog puta je bilo drugačije. Nakon što smo napravili nakit za njih, odlučila sam da malo popričamo. Nakon toga,
druženje koje je trajalo oko dva sata. Nisu mi
dopuštali da odem. Tako su stavili svoje maskice i odlučili da me odvedu na jedno sretno
mjesto za njih.”- priča Nejra.
Čekali su ih igraonica, bojice, papiri i tad su
oni obradovali Nejru svojim pismima. Kažu:
“Ovo je da ne zaboraviš kod koga si bila! “
- Crtali smo, uživali, sjedili, družili se... Ispratili su me rečenicom: “Jedva čekamo idući
put, nek to bude što prije!”. Pamtim taj široki
osmijeh na mom licu, ali još više osmijeh na
licima mojih pilića - kaže Nejra.
Treba se boriti
Kad dođe Ajla...
Tokom dugotrajnog liječenja, jako je važno održavati optimizam i
pozitivnu atmosferu, u čemu pomažu brojne kreativne radionice
koje organizujemo djeci na Odjeljenju hemato-onkologije Pedijatrijske klinike KCUS-a.
Na jednoj takvoj radionici, djeci i našoj psihologinji Ini, pridružila se
i Ajla, MladiCa, djevojka koja je završila liječenje, a sad je došla da
podrži mališane koji se trenutno liječe.
Djeca su se s njom družila, pravili su razne oblike od plastelina, ali
i dresove svojih omiljenih fudbalera. Podrška naših MladiCa je najsnažnija poruka da rak jeste izlječiv, samo se treba boriti...
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
19
Riječ stručnjaka:
Šta je to Peripherally inserted central catheter
PICC, hibrid braunile i CVK
Long line se plasira u perifernu venu kao što su vena cephalica, basilica ili brachialna vena, a zatim
naprijed, u rastuće veće vene prema srcu, sve do vene cave superior
Piše: dipl.medicinska sestra Senka Fatić
Periferno plasiran centralni kateter je forma
intravenskog pristupa, koji je moguće koristiti
duži vremenski period, tokom procesa kao što
su kemoterapija, produžena antibiotska terapija ili parenteralna ishrana.
Za potvrdu pravilne pozicije linije koriste se
ultrazvuk ili rendgen.
Historija
Indikacije
Prva primjena je zabilježena od strane
dr.Forssmana koji je ureterični kateter promjera 4Fr plasirao u kubitalnu venu i preko
nje dospio u desni atrij.
PICC, ili “duga linija”, prvi put je opisan 1975.
kao alternativno rješenje subklavia linije, jugularne ili femoralne linije, koje su imale veliki procenat infekcija. A sa druge strane, plasiranjem subklavije i jugularne linije je moguće
uzrokovati pneumotorax (zrak u pleuralnom
prostoru pluća).
• Od 1962. godine primjenjuju se silikonski
kateteri
• Od 1980. godine se primjenjuju rutinski
• Od 1998. godine se započinje sa rutinskom primjenom na Pedijatrijskoj klinici
u Sarajevu, i to prvo na hemato-onkološkom odjeljenju.
PICC je, u stvari, postao “popularan” ranih devedesetih i za odrasle i za djecu.
Long line je, zapravo, “hibrid” između konvencionalnog perifernog venskog pristupa
(braunile) i centralnog venskog katetera, sa
funkcijom CVK, a sa bezbjednošću venskog
katetera (braunile).
PICC se plasira u perifernu venu, kao što su
vena cephalica, basilica ili brachialna vena,
a zatim naprijed, u rastuće veće vene prema
srcu, sve do vene cave superior.
20 Pravilno plasiran PICC se može koristiti nekoliko mjeseci, pa I do jedne godine, bez komplikacija.
Mnogobrojne su prednosti PICC-a. Predstavlja pouzdanu alternativu za druge centralne
venske katetere sa minimumom rizika od
komplikacija. Svakako da treba razmotriti sve
indikacije, rizike, kontraindikacije i komplikacije prije plasiranja PICC-a.
DUGE KEMOTERAPIJE
Kemoterapija je terapija za liječenje malignoma, koja nekada traje i nekoliko dana bez prekida. Citostatici su lijekovi koji mogu izazvati
oštećenja tkiva i malih vena, pa je upravo long
line idealno rješenje za ovu vrstu terapije. Naročito, ako se uzme u obzir da se PICC može
koristiti nekoliko sedmica, mjeseci, pa i godinu, ukoliko se pravilno brine o kateteru.
PARENTERALNA ISHRANA
U pitanju je oblik ishrane koji ne uključuje digestivni sistem. Ova vrsta ishrane se najčešće
koristi kod pacijenata koji nisu u stanju da uzimaju hranu na usta zbog, na primjer, stalnog
povraćanja, proliva ili intestinalnih oboljenja.
Svi proteini, kalorije, vitamini i minerali se
mogu dati preko CVK, odnosno PICC-a.
KRV I KRVNI DERIVATI
Pacijenti sa anemijom, trombocitopenijom
ili koagulopatijom trebaju često krv i krvne
derivate.
ČESTE LABORATORIJSKE PRETRAGE KRVI
Za male pacijente svakodnevno venepunktiranje izaziva bol, strah i konačno stres. Naročito se povećava rizik od infekcija pri ponavljanom punktiranju vena,što svakako pogoršava
već postojeće stanje (bolest).
NIZAK RIZIK OD INFEKCIJA
PICC se, uglavnom, postavlja u pregibu lakta,
a ovaj dio tijela je inače čišći nego na primjer
vrat (subclavia) ili prepona.
MOGUĆNOST ODRŽAVANJA
LINIJE KOD KUĆE
Roditelji malih pacijenata se obuče o pravilnom održavanju linije u toku boravka kod
kuće.
Rizici
Mogući rizici kod PICC-a su zaista mali, uopšte,
najniži u odnosu na druge oblike CVK. Ali, ipak
postoje komlikacije koje prate PICC.
ZRAČNA EMBOLIJA
Može nastupiti kod plasiranja PICC-a, a manifestuje se simptomima: tahikardija, bol u
grudima ili dispnea.
INFEKCIJA
Infekcija se može razviti unutar ili oko katetera, a simptomi su: povišena temperatura,
groznica, tahikardija, slabost, povišen krvni
pritisak, crvenilo i drenaža na mjestu uboda
i povišen broj leukocita.
PHLEBITIS
Phlebitis je upala vene dok je kateter u njoj.
Simptomi su: crvenilo, bol, otečenost vene.
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
Najčešće anemije kod djece
Organizmu treba
željeza
Anemija je stanje nedostatka crvenih krvnih zrnaca - eritrocita.
Mali broj eritrocita sadrži manje hemoglobina, te je dostava
kiseonika organima, kao što su mozak, srce, mišići, smanjen
Piše: Doc. Dr. Sci. Med. Prim. Meliha Sakić
OKLUZIJA
Okluzija znači začepljenje duge linije i može
biti uzrokovana taloženjem lijeka ili trombom.
OŠTEĆENJE NERVA ILI NJEGOVA IRITACIJA
U toku plasiranja CVK, moguće je povrijediti
nerv u blizini vene koju punktiramo, pri čemu
se jave simptomi kao što su: bol u ruci, osjećaj
peckanja ili golicanja, otok cijele ruke ili paraliza.
Plasiranje PICC-a
Duga linija (long line) je kateter dužine 25
– 65 centimetara, predviđen da može ići do
određene dubine i da se ostavi dio linije van
vene. Unutar katetera je mandren koji omogućava da se kateter, koji je inače jako fleksibilan, gura u venu, a nakon pozicioniranja se
vodič uklanja.
Postavljanje PICC-a se obavlja u aseptičnim
uslovima, a ipak ne zahtijeva operacijsku salu.
To znači da se, praktično, može postavljati u
bolesničkom krevetu poštujući uslove asepse.
Kada je kateter pozicioniran, provjera se vrši
ultrazvukom ili redgenom, nakon čega se vadi
mandren katetera i vrši se fiksiranje.
Promjena dressinga (flastera) vrši se jednom u
sedam dana ili po potrebi.
Za održavanje prohodnosti PICC-a, potrebno
je ​​redovno ispiranje fiziološkom otopinom i
heparinom jednom dnevno, kada nije u upotrebi.
PICC kateter se pokazao veoma komforan za
pacijenta, a i za medicinsko osoblje.
Anemija je stanje kojim se manifestuje jedan
veliki broj oboljenja. Anemija je prateći sindrom
određene bolesti i kao takav zahtijeva da se precizno ustanovi zbog čega se pojavila bolest.
Anemija je stanje nedostatka crvenih krvnih zrnaca - eritrocita. Mali broj eritrocita sadrži manje
hemoglobina, te je dostava kiseonika organima
kao što su mozak, srce, mišići, smanjen. Hemoglobin mora biti prisutan da bi osigurao adekvatnu oksigenaciju svih tjelesnih tkiva i organa.
UZROCI ANEMIJE: prekomjeran gubitak krvi (hemoragija), prekomjerno uništenje
crvenih krvnih stanica (hemoliza), nedovoljna
proizvodnja crvenih krvnih stanica (nedostatna
eritropoeza).
Anemija se ponekad teško otkriva, jer su rani
simptomi veoma blagi, i lako se zamijene tegobama koje se viđaju u drugim bolestima, ili
nakon korištenja nekih lijekova.
NAJČEŠĆE ANEMIJE SU: sideropenična anemija (nastala zbog nedostatka željeza)
i anemija kronične bolesti (javlja se zajedno s
određenim bolestima - zaraznim i nezaraznim,
kod djece oboljele od tumora i od tretmana tumora)
povećava rizik nastanka sideropenične anemije. Da bi se smanjila učestalost sideropenije u
populaciji, a time i svih komplikacija koje ona
nosi, iznimno je važna edukacija o optimalnom
načinu ishrane.
Ukupna količina željeza u tijelu iznosi tri do četiri grama, a prosječna dnevna potreba organizma su od 10 do 18 miligrama. Da bi se održala
ravnoteža željeza u organizmu zdravih osoba
potrebno je svakodnevno iz hrane absorbirati 1
mg željeza.
Anemija utječe na smanjenu aktivnost pacijenata, te glavobolju, kardiološke i respiratorne
simptome.
Na povećane potrebe za željezom mogu utjecati
prehrambene navike, životna dob i neke bolesti.
Potrebe za željezom su veće u dječijoj dobi u fazama intenzivnog rasta, a to je dojenačka dob
pubertet i adoloscencija.
Svjetska zdravstvena organizacija smatra da
je nedostatak željeza kod djece najčešći prehrambeni manjak od kojeg boluje oko 30 odsto
svjetska populacije. Ako su zalihe u tijelu niske, a
prehrana siromašna željezom, nema ga dovoljno
za eritropoezu, javlja se anemija, sa svojim komplikacijama. Osnovna uloga željeza je prenošenje
kiseonika što je važno za preživljavanje.
U prvoj godini života, dijete utrostruči svoju tjelesnu masu. Prijevremeno rođena djeca još brže
rastu. Zdravo dijete rođeno na vrijeme ima zalihe željeza koje mogu trajati četiri do šest mjeseci. Dijete hranjeno samo majčinim mlijekom,
koje nema dovoljno željeza za dnevne potrebe
dojenčeta, nakon šest mjeseci može razviti sideropenijsku anemiju.
Unos željeza hranom, u današnje vrijeme i u
razvijenim zemljama, često je nedovoljan, što
Dokazano je da dnevni gubitak željeza raste kod
redovne pojačane tjelesne aktivnosti.
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
21
Prehrana mora sadržavati željezo u dobro iskoristivom obliku u najmanje dva obroka dnevno.
Najbolje je hranu bogatu željezom rasporediti
u tri dnevna obroka, jer se odjednom ne mogu
absorbovati velike količine željeza.
Žuto i zeleno obojeno voće glavni je izvor karotenoida pa stoga ima važnu prehrambenu ulogu.
Beta- karoten je biljni proizvod koji se u organizmu pretvara u vitamin A. Rasprostranjen je u
voću u povrću svih nijansi žute i narandžaste boje.
Na anemiju se posumnja na osnovu simptoma
koje su roditelji ili zdravstveni radnici primjetili
kod djece, a potvrdi se labaratorijskom analizom.
• kompletna krvna slika,
• koncentracija hemoglobina i hematokrita,
• stanični indeksi (MCV - prosječni stanični
volumen, MCHC - prosječna stanična koncentracija hemoglobina),
• broj retikulocita,
• serumski feritin,
• razina željeza u krvi,
• razina vitamina B12 u krvi,
• ukupna sposobnost vezanja željeza (TIBC engl. total iron binding capacit)
• glatki crveni jezik i angularni stomatitis se
javljaju vrlo često pri deficijenciji željeza.
Niti jedna vrsta hrane ne može sama biti dostatana za sve potrebe organizma, zato prehrana
mora biti raznovrsna, sadržavati meso, grahorice, voće i povrće, po mogućnosti svježe, što
manje termički obrađeno ili zamrzavano.
IZVORI ŽELJEZA U HRANI: Pravilna i
zdrava ishrana bogata željezom i vitaminima su
neophodni kod svakog djeteta.
Od hrane biljnog porijekla dosta željeza nalazimo
u povrću kao što je prokulica, peršun, osušena
leća, bijeli i crveni grah, krompir, žitarice, riža
naročito smeđa, slanutak, osušeno zrno soje. Nalazimo ga i u voću - suhim šljivama, breskvama i
marelicama, te grožđicama i suhim smokvama.
Orašasti plodovi i razno sjemenje su bogati željezom. Najviše ga ima u sezamovim, makovim i
suncokretovim sjemenkama, te lješnjaku i orahu.
Razmjerno mnogo biološki iskoristivog željeza
ima u hrani životinjskog porijekla, različitim vrstama mesa. Najviše ga ima u konjskom mesu,
te govedini.
Za kvalitetnu eritropoezu potrebni su i vitamin
B12 kojeg nalazimo u svim vrstama mesa, jetri
i mliječnim proizvodima, kao i folna kiselina
čiji su izvori jetra, šparoge, lisnato povrće, suhi
grah, kvasac, prokulica, pšenične klice i pšenične mekinje.
Vitamin A je veoma važan u mobiliziranju pohranjenog željeza u organizmu, pa njegov nedostatak može dovesti do anemije iako su zalihe
željeza u organizmu normalne. Osim vitamina
C, voće i povrće sadrži malu količinu i organskih
kiselina, kao što su limunska ili malonska kiselina, koje takođe mogu pojačati absorbciju željeza. Smatra se da je najvažniji izvor vitamina C u
prehrani svježe voće iz kojeg potječe 40 odsto
ukupnog unosa.
22 Apsorbcija željeza može biti poremećena zbog
visokog ili niskog sadržaja vitamina C ili mesa u
hrani. Željezo iz mesa se lakše unosi u organizam nego željezo iz povrća. Da bi se željezo iz
povrća lakše resorbovalo, preporučuje se uzimanje vitamina C koji to olakšava.
Za razliko od kravljeg mlijeka humano mlijeko
ima bolju bioraspoloživost, tako da djeca hranjena
majčinim mlijekom bolje absorbiraju željezo. Željezo se bolje absorbira iz obroka koji ne sadrži čaj.
Udruženje “Srce za djecu koja boluju od raka
u FBiH” je dobilo građevinsku dozvolu za
gradnju Roditeljske kuće i konačno su započeli
radovi.
Ako se pak potvrdi dijagnoza sideropenijske
anemije kod djece neophodno je uključiti terapiju u obliku sirupa ili tableta, zavisno od
starosti djeteta, a ponekad kada su vrijednosti
hemoglobina izrazito niske neophodna je primjena krvnih derivata.
Roditeljska kuća je namijenjena za smještaj
djece oboljele od raka i njihovih porodica koji
dolaze iz drugih kantona. Na manifestaciji,
kojom je obilježen početak radova, obratili
su se generalni direktor KCUS, prof. dr. Damir
Aganović, direktor Al Najat Charitable Society, Muhamed Al-Ansarij, direktor Vakufske
direkcije, Senaid Zajimović, glavni arhitekt arhitektonskog biroa Normal, Emir Salkić, član
uprave Raiffeisen banke, Damir Karamehmedović, predsjednica Udruženja Srce za djecu
koja boluju od raka, Lejla Kamerić, i projektni
menadžer, Fikret Kubat.
TERAPIJA ŽELJEZA: Najčešće se koristi
gvožđe-sulfat, jedan ili dva puta dnevno. Odgovor na terapiju se vidi po porastu hemoglobina
u krvi, koji se kontroliše prema uputama ljekara.
Kada se postigne referentna vrednost Hb, terapiju željezom treba nastaviti još tri mjeseca.
NEŽELJENI EFEKTI OD TERAPIJE
ŽELJEZOM:
• gastointestinalna iritacija, mučnina, abdominalni bol, proljevi ili opstipacija koji
ponekad zavise od dozne preparata željeza.
Tokom ceremonije, govorili su i jedan mali
bolesnik, njegova majka, izliječena djevojčica
je izvela muzičku numeru uz pratnju izliječene
PREPORUKA:
• Smanjiti dozu ili primeniti drugi preparat
željeza po preporuci ljekara
• Preparati Fe bolje se apsorbuju na prazan
stomak, a mogu se uzimati poslije obroka
da bi se smanjili gastrointestinalni i neželjeni efekti
• Preparati Fe mogu obojiti stolicu
ZAKLJUČAK: U prevenciji sideropenijskih
anemija optimalna ishrana ima presudnu ulogu. Postoji potreba da se poveća svijest o značaju anemija i briga o pacijentima sa hroničnim
bolestima (maligna oboljena ili stanja anemija
nakon primjene terapije za maligna oboljena)
u smislu ranog otkrivanja i adekvatne terapije.
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
Na gradilištu, u krugu Pedijatrijske klinike, radovi ne
prestaju
Iz sedmice u sedmicu
bliži Roditeljskoj kući
betoniranje, zatim šalovanje stepenica, te
zidanje pregradbenih zidova YTONG materijalom. Brza, jednostavna i ekonomična gradnja
osnovna je prednost YTONG sistema gradnje.
Firma Xella BH d.o.o. donirala je 150 kvadrata,
odnosno 15 kubika YTONG materijala.
5. SEDMICA
Objekat, u kojem će biti smješteni roditelji djece koja se liječe
na Hemato-onkološkom odjeljenju Pedijatrije, već je dobio svoj
konačni izgled I, ako sve bude kako treba, mogao bi se početi
koristiti polovinom godine
dječice, a potom su postavljene i donatorske
cigle, kao i kamen temeljac.
Idejni i glavni projekat za Roditeljsku kuću
su donacija arhitektonskog biroa Normal, a
glavni arhitekt je Emir Salkić. Kuća za roditelje
djece, koja se na Pedijatrijskoj klinici KCUS-a
liječe od raka, bit će površine 666 metara kvadratnih, imat će suteren, prizemlje i tri sprata.
U kući će biti deset apartmana, multifunkcionalna prostorija sa igraonom i dnevnim boravkom, zajednička kuhinja i trpezarija, sala
za sastanke i fizikalne vježbe, te prostorije za
Udruženje.
Vrijednost ukupne investicije je 1.200.000
KM, a do početka gradnje je prikupljeno oko
400.000 KM. Stoga, i ovom prilikom, pozivamo sve ljude dobre volje da nam pomognu
uplatom na žiro račun 1610000038890124 ili
pozivom na humanitarni broj 090 292 014.
2.SEDMICA
U drugoj sedmici, radili su se AB zidovi suterena i vršile su se pripreme za stropnu ploču
suterena.
6. SEDMICA
3. SEDMICA
1. SEDMICA
Projekat Roditeljska kuća, bez ikakve naknade, je projektovao arhitektonski biro Normal
arhitektura, sa saradnicima iz firmi Euroengineer i PolyPlan BH. Izvođač radova je Džena
d.o.o. Gradačac, rok za završetak radova je
150 kalendarskih dana. Nakon završenih pripremnih radova, u prvoj sedmici završena je
kontra ploča.
U petoj sedmici radnici firme Džena d.o.o Gradačac su pripremali stepenište i ploču iznad
prizemlja. Firma Cemex je za to donirala 15
kubika betona, ukupne vrijednosti oko 1.800
KM. Zahvaljujemo se donatorima i pozivamo
druge kompanije da se pridruže ovoj humanoj
akciji. Mi ne možemo ukloniti rak, ali možemo
malim herojima pomoći da ga pobijede!
Radovi na izgradnji Roditeljske kuće protiču u
najboljem redu i odvijaju se jako brzo. U ovoj
sedmici, vršena je izrada za ploču suterena,
armiranje i betoniranje ploče.
4. SEDMICA
Izrađuje se armatura AB zidova prizemlja i
Urađena je ploča iznad prizemlja i rade se AB
zidovi. U prizemlju će biti kuhinja, trpezarija, dnevni boravak i kancelarije Udruženja.
Nadzor nad radovima vrši arhitektonski biro
Normal arhitektura d.o.o. Sarajevo, u saradnji
sa sarajevskim firmama Euroengineer d.o.o.,
Polyplan d.o.o. i Arhitektonika d.o.o. Radovi
teku prema planu, očekujemo da će grubi
građevinski radovi biti završeni do kraja jula.
Ukoliko uspijemo prikupiti ostatak sredstava,
nastavit ćemo sa slijedećom fazom.
Gradilište Roditeljske kuće posjetio je predstavnik humanitarne organizacije “En-Nedžat” iz Kuvajta, Abdurahman Abduldžadir,
i kordinator Vakufske direkcije, Asmir Neirmalija. Razgovarano je o fazama izgradnje
Roditeljske kuće i novcu s kojima Udruženje
raspolaže. Gost iz Kuvajta bio je iznenađen
brzinom i napretkom izgradnje, te je iskazao
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
23
9. SEDMICA
spremnost “En-Nedžata” za dijelom pomoći u
nastavku gradnje.
7. SEDMICA
Završeni su AB zidovi iznad prizemlja i vrši se
priprema za ploču. Šeluje se stepenište i zidaju unutrašnji zidovi na prvom spratu. Zbog
velikih padavina došlo je do odrona zemljišta
iznad objekta, ispod puta prema Pedijatriji,
stoga su, uz preporuku geologa, poduzete
odgovarajuće mjere i sanirano je klizište. Kuća
već poprima svoj budući izgled. Radujemo se,
svaki dan iznova, sa svakim novim postavljenim blokom, jer znamo da smo bliži našem
cilju. A to je obezbijediti smještaj za porodice
djece oboljele od raka, dok traje dugo i teško
liječenje.
Priprema se ploča iznad druge etaže, a postavljane su kanalizacone cijevi i termo izolacija oko prizemnog dijela objekta. Udruženje
“Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH” ima
konstantnu saradnju sa donatorima, koji već
godinama pomažu različite aktivnosti. Među
njima je i asocijacija AEAL iz Francuske koja niz
godina finansira održavanje stana za majke.
Predstavnik AEAL-a, Nedim Čopra, posjetio je
gradilište i sa predstavnicima Udruženja, arhitektom i nadzornikom gradilišta, razgovarao
o urađenom poslu. Čopra je izjavio da će se suradnja nastaviti i u budućnosti, a na licu mjesta je donirao 5.000 eura za Roditeljsku kuću.
U ovoj sedmici su i direktor Vakufske direkcije
Islamske zajednice u BiH, Senaid Zajimović, i
projektni menadžer Udruženja Fikret Kubat
potpisali ugovor o donaciji od 35.000 KM za
izgradnju Roditeljske kuće. Zajimović je, sa
predstavnicima Udruženja, posjetio gradilište
i izrazio zadovoljstvo urađenim.
porni zidovi za ulaz u garažu. Objekat dobija
svoj pravi izgled. Na gradilištu je bilo i nekoliko posjeta, među kojima se izdvaja ona
predstavnika tehničkog sektora KCUS-a, koji
su se interesovali za dinamiku radova i vrste
materijala koje se ugrađuju. Odgovore na ova
pitanja dao im je projektant arhitekta, Emir
Salkić. Svi materijali su visokog kvaliteta i cijeli koncept izgradnje je energetski efikasan.
Pohvale idu i radnicima firme Džena d.o.o.,
koji daju svoj maksimum da bi Roditeljska
kuća što prije bila završena.
12. i 13. SEDMICA
Završena je ploča iznad 3. završne etaže i urađena je atika na krovu. Također su završeni svi
unutrašnji zidovi. Trenutne aktivnosti Udruženja su usmjerene na prikupljanje ponuda za
izvedbu ALU bravarije.
10. i 11. SEDMICA
8. SEDMICA
Završeni su AB zidovi i ploča iznad prve etaže.
Trenutno se rade AB zidovi iznad druge etaže,
a priprema se postavljanje kanalizacionih cijevi oko objekta. Gradilište su posjetila liječena djeca zajedno sa djecom iz OŠ Safvet- beg
Bašagić, te pozvali donatore da nastave sa
podrškom i donacijama, kako bi objekat, u što
kraćem roku bio završen. Na gradilištu su bili
i članovi Upravnog odbora Udruženja, koji su
zadovoljni dinamikom i urađenim na objektu.
24 Na gradilištu Roditeljske kuće bili su premijer
FBiH, Nermin Nikšić, ministar za rad i socijalnu
politiku FBIH, Vjekoslav Čamber, i zastupnica
u Parlamentu FBiH i predstavnica Kluba parlamentarki FBIH, Jasmina Zubić. Vlada FBiH
i Ministarstvo za rad i socijalnu politiku su,
na inicijativu Kluba parlamentarki, izdvojili
80.000 KM za gradnju Roditeljske kuće. Generalni direktor KCUS-a prof. dr. Damir Aganović
i šef Hemato-onkološkog odjeljenja PedijatrijZavršena je ploča iznad druge etaže i rade
se AB zidovi na trećoj, posljednjoj etaži. U
ove dvije sedmice su završene hidroizolacija
i termoizolacija prizemne etaže, postavljene
su kanalizacione cijevi, a prizemna etaža je
zagrnuta zemljom. Na slikama se vide potBILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
Arhitekt Emir Salkić, projektant Roditeljske kuće
ske klinike, prof. dr. Edo Hasanbegović, ukazali su da je postojanje ovakvog objekta u neposrednoj blizini Hemato-onkološkog odjela od
neprocjenjivog značaja za djecu oboljelu od
raka i njihove roditelje.
Posjetili su nas još
U posjeti gradilištu Roditeljske kuće boravio je
Dževad Bećirević, načelnik Općine Centar Sarajevo i tom prilikom je donirao 5.000 KM za
nastavak gradnje. Dževad Bećirević je naglasio da je ovo jedan dio pomoći koji je Općina
mogla izdvojiti prema svom budžetu, ali je
naglasio da će Općina nastojati da u narednom budžetu također izdvoji veću novčanu
pomoć za nastavak izgradnje Roditeljske kuće.
Također u posjeti gradilištu Roditeljske kuće
boravio je Nedžad Koldžo, načelnik Općine
Novo Sarajevo. Općina Novo Sarajevo na čijem
čelu je načelnik Nedžad Koldžo je izdvojila
5.000 KM iz budžeta Općine Novo Sarajevo za
2014. god. za izgradnju Roditeljske kuće.
Pored posjeta načelnika na gradilištu je boravio i Muamer Bandić, ministar za rad, socijalnu politiku, raseljena lica i izbjeglice Kantona
Sarajevo. Povod za posjetu je donacija od
10.000 KM.
Prostor u kojem se
zaboravlja na bolest
Roditeljska kuća nije zamišljena kao bolnički objekat, već kao
mjesto na kojem će se djeca i njihovi roditelji osjećati kao u
jednoj porodici
Diplomirani inženjer arhitekture, Emir Salkić,
uz biro Natura arhitektura, na svoj način je
dao veliki doprinos izgradnji Roditeljeke kuće.
Uradili su projekt, a vrše i nadzor radova na
izgradnji objekta. Sve je to veliki i vrijedan
doprinos i dokaz da pomoć ne mora biti uvijek
u novcu.
Roditeljska kuća bit će, koliko je poznato, prva javna novogradnja koja se gradi
kao energetski objekat kod nas. Šta Vas
je motiviralo na to?
- Nisam u potpunosti siguran da je prvi, ali
bez obzira na to, motivacija je bila činjenica
da, osim što će objekat biti efikasniji u svojoj
eksploataciji, mi uvijek pokušavamo projektovati naše objekte da budu što efikasniji.
Nekada uspijemo u većoj mjeri, a nekada u
manjoj. U ovom slučaju je to da bi Udruženju
olakšali budući rad i smanjili troškove, to jeste
da im pomognemo da taj novac preusmjere
na nešto korisnije. Kakva će biti korist od ovako sagrađenog objekta, prije svega iz finasijskog,
ali i ekološkog ugla?
kao objekat u kome će se djeca i njihovi roditelji osjećati kao u jednoj porodici, gdje će djeca zaboravljati da su u situaciji u kakvoj jesu i
gdje će jedni drugima pomagati. Šta je to što ovakva vrsta objekata mora
sadržati i na šta se mora obratiti posebna pažnja prilikom planiranja, projektovanja i izgradnje? Da li je to u Roditeljskoj kući postignuto?
- Ovakvi objekti trebaju sadržavati razne zajedničke prostore, osim soba za smještaj. U
ovom objektu smo isprojektovali zajednički
dnevni boravak, salu za fitnes i rehabilitaciju,
te vanjsku terasu ispred objekta i djelimično
natkrivenu terasu na trećoj etaži objekta. Koji je Vama lično najdraži dio Roditeljske kuće i zašto?
- Moram priznati da je terasa na trećoj etaži.
Ima odličan pogled na okolinu, malu baštu, te
se može povezati sa unutrašnjim prostorom
preko višedjelne staklene stijene. U tom dijelu
ćemo napraviti i ljuljačku za djecu. - Troškovi održavanja bit će mnogo manji
nego da je objekat građen bez obzira na njegovu efikasnost. Finansijski će Udruženju biti
lakše. Troškovi održavanja će biti niži, jer će
potreba za energijom za grijanje, odnosno
hlađenje objekata biti niža. Sa ekološkog
aspekta, ne koristimo fosilna goriva i upotrebljavamo obnovljive vidove energije (solarna,
električna).
Roditeljska kuća imat će sasvim atipičan
izgled za jedan, recimo, bolnički objekat. Zašto ste je tako zamislili?
- On i nije zamišljen kao bolnički objekat već
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
25
Obilježavanje dana djece oboljele i izliječene od raka
Drvo života sve bogatije
Ove godine smo to drvo još više obogatili i dvadesetak djece je dodalo vrpce sa svojim imenima
Subota, 15.februar 2014., bio je prelijep dan
da se proslavi život i pobjeda nad opakom
bolešću
Gosti bez teksta
Skupila su se izliječena dječica sa svojim roditeljima, braćom, sestrama. Bili su tu i ljekari
i sestre sa Hemato-onkološkog odjela. Osim
porodica i osoba koje su bile direktno uključene u proces lječenja djece, na ovu svečanu manifestaciju su došli i prof. dr. Damir Aganović,
generalni direktor UKCS-a, savjetnik za razvoj
transplantacijske medicine UKCS dr. sc. med.
Alden Prcić, članica uprave Raiffeisen bank,
Sanela Pašić, načelnik općine Novo Sarajevo
Nedžad Koldžo, član uprave GRAWE osiguranje Sarajevo, Fikret Hodžić, Zlatko Čardaklija
iz federalnog Ministarstva zdravstva, vlasnik
kompanije “Džena” koja izvodi radove na Roditeljskoj kući, Hasan Topčagić, arhitekta Emir
Salkić, predstavnici kompanija Cryo Save,
Crveni križ, ostali prijatelji našeg Udruženja...
Program je bio bogat, šaren i lepršav. Iskusnom Lili su se, u vođenju programa, pridružile i naše dvije djevojke, Ajla i Emina, a naše
djevojke iz grupe MladiCe Emina, Lamija,
26 Advija i Nejra su pokazale mnogo talenata
i iznenadile nas svojim lijepim pjevanjem.
Otpjevavši pjesmu, Moj je život moja pjesma,
ostavile su prisutne bez teksta, a mnoge od
gostiju i u suzama.
Posebna mjesta u srcima
Prošle godine smo, promovišući Zlatnu vrpcu,
odlučili napraviti Drvo života, koje će biti okićeno Zlatnim vrpcama sa imenima djece koja
su izborila svoju bitku. Ove godine smo to
drvo još više obogatili i dvadesetak djece je
dodalo vrpce sa svojim imenima. Drvo života ima svoju svoju stalnu postavku u hotelu
Grand.
Također, iskoristili smo 15. februar za promociju trećeg biltena Udruženja u kome su predstavljene sve aktivnosti iz prethodne godine.
Ovog dana smo slavili život i pobjedu, ali
nismo zaboravili ni naše mališane koji nisu
uspjeli dobiti svoje bitke za život. Njihova
imena će ostati urezana u posebnim mjestima u srcima svih nas.
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
Nejrin 18. rođendan
Vrijeme uz kafu i razgovore
U čast hrabrosti
Damar omladine za
Zlatnu vrpcu
Mlada pjevačica Nejra Musić, djevojka koja se
izliječila od Hodgkin limfoma, koncertom je
proslavila svoj 18. rođendan.
Nejru poznajemo od ranije, jer je liječenje
započela na Hemato-onkološkom odjelu Pedijatrije. Na žalost, morala je prijeći na odjel
za odrasle, ali svima nam je ostala u sjećanju.
Bilo nam je zadovoljstvo biti na svečanom
koncertu, koji je slavio hrabrost jedne mlade
osobe. Bilo je mnogo emocija, suza radosnica
i oduševljenja Nejrinim lijepim glasom.
I prošle godine smo pravili Zlatne vrpce uz pomoć naših volontera, ovog puta iz udruženja
“Damar omladine” iz Visokog.
Veseli početak prošle godine
Na proslavi Mijinog
rođendana
Prošla 2014. godina započela je proslavom rođendana naše drage Mije, na Hemato-onkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike KCUS-a.
Uz kaficu i razgovor o aktivnostima naših
udruženja, nizale su se vrpce jedna za drugom. Kao vrijedni mravi, rasporedili su uloge,
jedni su mjerili, drugi rezali, treći oblikovali i
za sat napravili punu korpicu Zlatnih vrpci.
Hvala našim volonterima. Zlatna vrpca je simbol borbe protiv dječijeg kancera.
Pripremili smo joj rođendansku zabavu i tako,
nadamo se, uljepšali i ovaj rođendan.
Dječica su se skupila u igraoni i zajedno sa Mijom puhali svjećice na torti.
Snimili smo spot
Još jedna humanitarna akcija
Enis s malim velikim
herojima
Srce i u Visokom
Posljednjih dana prošlogodišnjeg mjeseca ramazana, 25. i 26. jula 2014., u Visokom je organizovana humanitarna prodaja bajramskih
čestitiki. Akciju su pokrenuli i realizirali naši
volonteri koje je predvodila Emina Smajić.
Uz pomoć vesele maskote Srce, animirali
su građane da kupuju čestitke ili doniraju
sredstva za Roditeljsku kuću i svojim trudom
uspjeli skupiti 261,30 KM.
Hvala svima koji su volontirali u akciji, našoj
sjajnoj Emini i njenoj drugarici Imli Demlić
koje su sve pokrenule, zatim Ameru, Emini V.
i porodici Kalić. Hvala građanima Visokog koji
su podržali akciju.
U februaru 2014. smo prikazali spot koji promoviše zlatnu vrpcu.
Glavni glumci su naši mali heroji Ajla, Jurica i
Samir, i njihov veliki prijatelj Enis Bešlagić.
Mia i Ajdin, najljepši par
Čisto i lijepo ostaje
u djeci
Da su djeca nepresušan izvor sreće možemo
se uvjeriti svaki dan. Čak ni teške bolesti kao
što su ove opake zlice sa kojima se bore naša
dječica na Hemato-onkološkom odjelu Pedijatrijske klinike KCUS-a, ne mogu uništiti ono
čisto i lijepo u djeci.
u Italiji, gdje su bili na transplantaciji matičnih ćelija, postali par. Ajdin je tada već bio
uspješno obavio taj zahvat, a Mia lavica je bila
u predtransplantacionoj zoni.
Međutim, dok su tamo na liječenju, rodila
se ljubav između njih i oni su bili najsretniji i
najljepši par u Evropi, što možete i vidjeti na
slikama.
A to je iskrena, nevina dječija ljubav. Svjedoci
smo stvaranja i njegovanja prijateljstava, druženja i ljubavi među djecom kako za vrijeme
liječenja tako i poslije.
Tako se čak u Italiji rodila jedna ljubav. Naši
hrabri Ajdin i Mia su za vrijeme svog liječenja
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
27
Udruženje, British Council i
Avon
Našminkali
osmijehe
kompanija Avon koja je osigurala poklone za
sve, učesnike radionice i šminku koju su blogerke koristile.
Beauty blogerke sa područja BiH članove
Udruženja savjetovale o kozmetici i priuštile
im mali make over
U opuštenoj atmosferi punoj smijeha i radosti,
majke djece koja se liječe od raka su uživale u
danu koji je bio posvećen samo njima, a djeca
koja su liječena od raka su također iskoristila
priliku da na par sati zaborave svoje brige i
zabave se.
“Našminkaj mi osmjeh” pravili smo u prostorijama Udruženja Srce za djecu koja boluju od
raka sa polaznicama obuke Aktivni građani 12.
aprila 2014. Sredstva za ovo druženje donirao
je British Council, a na jednom mjestu su se
okupile beauty blogerke sa područja BiH.
Kompanija Avon uvijek traži način da učini korak više, kako bi poboljšali živote ljudi u BiH.
Najljepši način da se jednoj ženi vrati osmijeh
na lice jeste da se istakne njena unutarnja ljepota i iz Avona su ponosni što su bili dio ovog
projekta.
One su članove našeg Udruženja savjetovale
o kozmetici i priuštile im mali make over. Partner projekta je, osim našeg Udruženja, bila i
British Council je tokom prošle godine, na
seminaru Aktivni građani, osposobio nekoliko mladih ljudi da budu nositelji promjene u
Uoči 27. Noći, muslimanima svetog mjeseca
Ramazana, 23. jula prošle godine održana je
cjelodnevna humanitarna akcija prodaja bajramskih čestitki ispred sarajevske katedrale.
Za uspješno realiziranu akciju su zaslužni naši
volonteri - izliječena djeca, njihovi roditelji i
uposlenici Udruženja.
Prodaja bajramskih čestitki
Još 1.100 KM za
Roditeljsku kuću
Redovna Skupština Udruženja
Jednoglasni u
planovima
Jedanaesta redovna Skupština Udruženja “Srce
za djecu koja boluju od raka u FBiH” održana
je 28. septembra 2014. Skupštinu Udruženja
čine članovi, roditelji djece koja su se liječila od
malignih oboljenja, zatim medicinsko osoblje
Hemato-onkološkog odjeljenja Pedijatrijske
klinike Jezero, kao i prijatelji djece.
Hvala svim prijateljima, poznatima i nepoznatima, građanima, prolaznicima i turistima na
svakoj kupljenoj čestitki i donaciji. Sredstva
prikupljena u ovoj akciji u iznosu od 1.100 KM
su značajan prilog za nastavak gradnje Roditeljske kuće.
je rad tog tijela, a Velagić rad Upravnog odbora
u 2014, plan rada i finansijski plan sa planom
prihoda i rashoda Udruženja za 2015., te prijedloge izmjena i dopuna Statuta Udruženja.
Fikret Kubat, projektni menadžer, članovima
Skupštine je prezentirao do sada urađeno na
projektu Roditeljska kuća, kao i planove za
prikupljanje sredstava neophodnih za nastavak izgradnje. Roditelji su izrazili želju da se
svom okruženju. Saša Jovljević i Neira Kamerić, polaznice tog seminara, su organizatori i
idejne vođe projekta Našminkaj mi osmijeh.
Kamerićeva je, osim toga, jedna od beauty
blogerica ali isto tako i djevojka koja je i sama
preživjela rak. Razumijevajući potrebe populacije koja se suočava sa malignitetom, prepoznala je značaj ovakvog projekta i to joj je bila
motivacija za njegovu realizaciju.
Asocijacija “Fatma” Vogošća
Vrijeme i za naše
mališane
Predstavnice vogošćanske asocijacija “Fatma”
se prvenstveno brinu o djeci koja se nalaze u
stanju socijalne potrebe, ali su u sklopu svog
rada pronašli vremena da se posvete i djeci
koja se liječe na Hemato-onkološkom odjeljenju pedijatrijske klinike KCUS-a. Posjetile
su naše mališane, uručili im poklone i provele
malo vremena u razgovoru s njima...
volonterski uključe u prikupljanje sredstava,
kao i traženje donatora. Za završetak radova
potrebno je još oko 700.000 KM. Ukupna vrijednost projekta je 1.200.000 KM, a do sada
je sakupljeno I, za saglasnosti, grube radove i
stolariju, utrošeno oko 500.000 KM.
Svi izvještaji su jednoglasno usvojeni. Prijedlozi za izmjene i dopune Statuta Udruženja su
prihvaćeni sa jednim suzdržanim glasom.
Skupštinu je vodio predsjednik Upravnog odbora, Zlatan Velagić. Predsjednica Udruženja,
Lejla Kamerić, prezentirala je finansijski izvještaj za 2013. godinu, te izvještaj o radu u prvih
devet mjeseci 2014. Godine. Predsjednik Nadzornog odbora, Bahrudin Zahirović, predstavio
28 BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
Asmir Begović u našem dresu
Prvi Dječiji sajam
I uz rak igra se
nastavlja
Pravili smo i nakit
Udruženja “Srce za djecu koja boluju od raka
u FBiH” i “MAHAK” iz Irana provela su kampanju podrške djeci oboljeloj od raka. Kampanju
su podržali golmani reprezentacija iz F grupe
nogometnog Svjetskog prvenstva u Brazilu.
Tokom kampanje, uz poruku “Čak i uz rak igra
se nastavlja”, ukazano je da je cijeli život igra,
a da su neke igre važnije od drugih, za šta su
primjer djeca koja se liječe na Hemato-onkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike KCUS-a.
Golman bh. Reprezentacije, Asmir Begović,
veliki fudbaler i još veći čovjek u okviru ove
kampanje posjetio je Hemato-onkološko
odjeljenje i tamo se, osim sa djecom koja se
trenutno liječe, družio i sa djecom koja su
pobijedila ovu opaku bolest. Bio je to prelijep
dan, prepun osmijeha.
Asmir se pozdravio sa svakim djetetom, uputio im želje za ozdravljenje, slikao se s njima,
a sa izliječenom djecom poslao je poruku “Rak
nije kraj”. Asmir Begović je izrazio radost što
je mogao uljepšati jedan dan ovim hrabrim
borcima.
Lijepo su se proveli svi koji su posjetili dvoranu “Mirza Delibašić” i prvi Dječiji sajam u
Sarajevu na kojem je i naše Udruženje imalo
štand sa promotivnim materijalima koje su
prodavali volonteri - naše MladiCe, omladinci
izliječeni od raka, roditelji izliječene djece i
sama djeca, te učenici sarajevske Druge gimnazije.
Osim našeg standardnog materijala - čestitki,
šolja, bedževa, prodavali smo i nakit kojeg je
pravila naša Nejra Musić sa djecom na Hemato-onkološkom odjeljenju Pedijatrije KCUS-a.
Materijale za nakit je donirala gospođa Marijana iz Doboja.
konstanta pitanja roditelja o načinu ishrane
podstakla da započnemo sa radionicama i
predavanjima na kojima će im stručnjaci iz te
oblasti dati odgovore.
Nutricionistička radionica za
roditelje
Recepti su odmah
isprobani
Za vrijeme liječenja djece jako je važna kvalitetna, i prije svega, zdrava ishrana, pa su nas
Dječija nedjelja
Halloween buuhuuhaaa
Emotivna podrška
Prestrašili smo
strašnog Zmaja
Udruženje “Srce za djecu koja boluju od raka
u FBiH”, uz podršku Kantonalnog ministarstva
za rad, socijalnu politiku, raseljena lica i izbjeglice, prigodnim aktivnostima i sadržajima
od 6. do 11. oktobra 2014. ispunilo je “Dječiju
nedjelju”, koja se tradicionalno obilježava u
Kantonu Sarajevo.
Šta predstavlja Halloween našoj dječici na
Hemato-onkološkom odjeljenju Pedijatrijske
klinike u Sarajevu?
Iako se Noć vještica u našoj kulturi ne obilježava posebno, djeca se uvijek obraduju.
Ciljevi ovih akcija su bili pružanje emotivne
podrške djeci koja se trenutno liječe od raka
na Pedijatrijskoj klinici u Sarajevu i njihovim
roditeljima, a organizovana je i jednodnevna
radionica sa izliječenom djecom na Bjelašnici,
u cilju jačanja psiholoških kapaciteta izliječene djece, što je jedan od preduslova kvalitetnog povratka u njhove zajednice.
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
Magistrica ishrane zdravlja, Selma Nanić, koja
živi i radi u Kolumbiji, poželjela je da svoja
iskustva podijeli sa majkama. Tako je u stanu
za majke pripremila predavanje o važnosti
ishrane za vrijeme, ali i nakon završenog intenzivnog bolničkog liječenja maligne bolesti.
Majke, čija se djeca trenutno nalaze, na liječenju imale su puno pitanja o ovoj temi koja se
njima pokazala zanimljivom, a već sutradan
su počeli sa pripremom novih recepata.
To je dan kada se mogu maskirati i biti bilo
ko iz njihove mašte. Mogu biti strašni i jaki i
otjerati ružnog Zmaja koji predstavlja njihovu
bolest.
Tako je i bilo. Barem na jedan dan, dječica su
zaboravila gdje se nalaze i uživala. Bili su drakule, vile, vještice, bundeve, duhovi... Veseloj
zabavi su se pridružile i doktorice i medicinske
sestre. Bilo je hrabrih mališana koji su bili primorani da ostanu u krevetiću, pa smo ih bodrili i donijeli im balone u njihove sobe.
Da bi dan bio ispunjen veselom atmosferom i
pjesmom, bila je tu naša Nejra Musić, pripadnica grupe MladiCe, omladinaca izliječenih od
raka. Sve u svemu, jedan dan pun smijeha,
pjesme i optimizma, koji služe da napune baterije i mamama i dječici za nove bitke koje ih
čekaju na putu ka ozdravljenju.
29
Akcija Mješovite srednje škole
“Hazim Šabanović”
Visočani obradovali
male heroje
Mostarci pomogli Djeda Mrazu
Ostaje još samo ona
najveća želja...
Humanisti iz Mješovite srednje škole Hazim
Šabanović iz Visokog iskoristili su novogodišnje praznike da djeci, koja se trenutno liječe
na Hemato-onkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike KCUS-a, uruče poklone i provedu
dan u lijepom druženju.
Svi mi imamo stotine novogodišnjih želja, a
naši mališani samo jednu: da ozdrave. Nadamo se i vjerujemo da će im se ona ostvariti,
da bi mogli nastaviti sanjati snove kao i sva
druga djeca.
onkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike
KCUS-a.
Centralna banka BiH
Djeca su pisala pisma Djeda Mrazu o tome
šta bi voljeli dobiti u paketiću. Prva i najveća
dječija želja bila je da ozdrave, a ostale su bile
auto sa daljinskim upravljačem, vojna oprema, barbike, kockice, lutkice, po mogućnosti
sa kosom, ali i malo slatkiša.
Djed Mraz se potrudio da svima, uz pomoć
Amile Kajtaz i njenih kolega iz Gradske uprave Mostara, koji su skupili 1.015 KM, ispuni te
ostale novogodišnje želje.
Još jedan dan pun zabave, smijeha i paketića,
ali i suza zbog nenadane posjete, priuštio je
Djed Mraz našim mališanima na Hemato-
Sredstva za poklone djeci skupljali su učenici i nastavno osoblje škole, a poklone su
mališanima uručili njihovi predstavnici Adna
Avdagić i Haris Omeragić, zajedno sa našom
volonterkom, a njihovom učenicom Eminom
Smajić.
Ostaje još samo ona najveća, da dječica odu
svojim kućama zdravi, a nju će sami ostvariti
uz veliku borbu i nadu.
Kako se pravi i čuva
novac
Uposlenici Centralne banke BiH odlučili su da
posjete dječicu na Hemato-onkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike KCUS-a u povodu
Svjetskog dana štednje.
Predstavnice Centralne banke, Ernadina Bajrović, Sanela Leto i Vildana Zečević, dječicu
su upoznali sa radom banke i načinom “pravljenja i čuvanja novca”. Drage prijateljice su
donijele slatkiše, bojice, bojanke i razne društvene igre.
Kao i uvijek, prvo se pojavio pomalo stidljivi,
zatim blagi osmjeh i tihi glasić zahvale na poklonima, pa sve do velikih osmijeha prilikom
nove, i za njih zanimljive, igračke. A svaki
osmijeh izmamljen od djeteta je neprocjenjiv...
Vrtić Eden darovao oboljelu djecu
Djeca djeci
Dobročinstvo je važna stvar i treba djecu
učiti o tome koliko je važno pomagati druge.
Upravo to je tema kojom su se bavili u vrtiću
“Eden”. Kroz svoj plan i program odgoja, učeći
o dobročinstvu, odlučili su biti dobri prema
djeci koja se trenutno liječe na Hemato-onkološkom odjeljenju.
Pripremili su za njih razno voće, slatkiše, keksiće, grickalice, sokove i plastične igračke. Mi smo
obišli dječicu i podijelili im poklone što su im pripremila djeca iz vrtića Eden, prenijeli im pozdrave
i želje da što prije ozdrave. Osim zdravih poklona koje su dobila djeca, i igraona je postala bogatija
za nove igračke koje će djeci ispuniti vrijeme na odjeljenju.
Kratak predah nakon terapije
Dan obojen
smijehom
Ono što je važno, za vrijeme dugotrajnog liječenja, jeste održavati optimizam i pozitivnu
30 atmosferu. To, jako često, nije moguće izvesti
jer su terapije teške, imaju dosta posljedica
koje iscrpljuju i dijete i majku.
Također, ima i dana kada naši mali heroji sve
to podnesu junački i onda su na repertoaru
jedino smijeh i igra. Kao kad su nakon terapije
Belma i Ajna puštene na kratki predah u stan
za majke, pa su pozvale naše članice Jasnu i
Inu da se druže na palačinke partyju.
Dok je Ajnina mama pripremala palačinke,
mi smo igrale Bingo igricu. Iskusna Belma je
izvlačila brojeve, mi smo se nadale da ćemo
nešto osvojiti i sve je proteklo obojeno smijehom, igrom i zabavom.
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
Izlaganje naše predstavnice je bilo sublimacija stanja na Balkanu.
Neke od ključnih problema, koji su spomenuti, bili su nemogućnost
boravka roditelja sa djetetom za sve vrijeme liječenja u bolnici, nedostupnost kliničkih istraživanja, nepostojanje registra kancera,
nemogućnost ljekara da prisustvuju stručnim konferencijama, nepostojanje sistema dugoročnog praćenja djeteta nakon završenog
aktivnog liječenja, te kontrole kasnih posljedica liječenja.
Neira je, kao bivša pacijentica, govorila o potrebama izliječene
djece, o potrebi za redovnim praćenjem (i nakon pet godina od
aktivnog liječenja), o potrebi za prepoznavanjem kasnih posljedica
liječenja koje se mogu javiti i nakon 10 godina od izlječenja, o potrebi postojanja uputa djeci i roditeljima kako prepoznati simptome kasnih posljedica i šta uraditi u slučaju postojanja.
Kako do istih standarda liječenja u
cijeloj Evropi
Ponekad treba
samo dobra
volja
Na okruglom stolu u Briselu, na kojem su bili
i brojni evropski parlamentarci, dogovorene
su ključne oblasti rada, koje se mogu primjenjivati i u Bosni i Hercegovini
Povodom 15. februara, Međunarodnog dana djece oboljele i liječene
od raka, u Briselu je 18. februara 2014. organizovan okrugli sto, na
kojem su, pored ljekara, predstavnika roditeljskih udruženja i bivših
pacijenata, prisustvovali i brojni članovi Evropskog parlamenta, koji
su zainteresirani za ovu tematiku.
Sistem može i mora
Tema je bila “Smanjenje razlika u standardima u liječenju između
zemalja istočne i zapadne Evrope”, a evidentno je da je Evropa daleko otišla, ne samo u liječenju, nego i ostalim pratećim neophodnim elementima samog procesa liječenja.
Postoji dokument, “Standardi u liječenju djece oboljele od malignih oboljenja” kojeg su pisali ljekari – pedijatri onkolozi iz Evrope, zajedno sa predstavnicima roditeljskih udruženja, a koji opisuje koji to standardi moraju biti zadovoljeni tokom i nakon liječenja
djeteta od maligne bolesti.
Istočnu Evropu, odnosno područje Balkana, predstavljale su naše
Lejla Kamerić, majka izliječene djevojčice i članica Evropskog komiteta za zastupanje prava djece liječene od malignih oboljenja, te
njena kćerka Neira, članica istog komiteta, bivša pacijentica, koja
se u djetinjstvu izborila sa ovom teškom bolesti.
Bh. ljekari čine nadljudske napore da se što više bolesne djece izliječi, a naše Udruženje ima izuzetno dobru saradnju sa kompletnim
medicinskih osobljem Hemato-onkološkog odjela Pedijatrijske
klinike u Sarajevu. Problemi koji postoje su problemi koje sistem
može i mora riješiti.
S kim razgovarati
Dogovorene su i konkretne akcije proizašle iz usaglašenih zaključaka. Ključne oblasti rada su:
• klinička ispitivanja su temelj napretka u pedijatrijskoj onkologiji i neophodna je bolja regulativa;
• veći pristup najsavremenijem liječenju i kliničkim ispitivanjima pacijentima iz cijele Evrope;
• dječiji kancer registri su od suštinskog značaja za praćenje
ishoda liječenja i trebalo bi da se realizuju u svim evropskim
zemljama;
• obezbijediti održivu podršku i dugoročno praćenje preživjelih
od raka u djetinjstvu širom Evrope;
• omogućiti stručnu edukaciju zdravstvenim radnicima u pedijatrijskoj onkologiji;
• veća dostupnost informacija o bolesti i liječenju za pacijente i
njihove porodice;
• strateško partnerstvo sa udruženjima roditelja/pacijenata je
značajan pokretač pozitivnih promijena;
• osnažiti ishode istraživanja u Evropi.
Vlasti BiH trenutno nemaju vremena da se bave ovim pitanjima.
Međutim, nije potrebno ni veliko ulaganje, niti veliki napor da se
ovo promijeni. Imamo prijatelje u Evropi koji se nude da pomognu
i čini se da je dovoljna samo volja za promjenu.
Udruženje do sada, istina, nije ukazivalo na ove probleme, ali će
uskoro krenuti u akciju i nadamo se da ćemo naići na razumijevanje.
Naš politički sistem je najsloženiji u Evropi i u nekim situacijama
čak ne znamo kome da se obratimo. Imali smo kontakte na svim
nivoima, ali kako se vlast mijenja često, teško je svaki put iznova
prepričavati. Nadamo se da u budućim kontaktima nećemo imati
problema.
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
31
Važnost zdrave ishrane i priprema
namirnica kod onkološkog liječenja
Vikend-psihološka podrška
medicinskom osoblju
U obroku se
treba uživati
Opuštanje i
otpuštanje
napetosti
Nije samo važan kvalitet i ljekovitost ishrane,
već i naša mentalna i emocionalna stanja i ako
ne uživamo u obroku ili ako nam on izaziva
mučninu i navodi na povraćanje, njegova potencijalna ljekovitost postaje beznačajna
Piše:
Selma Nanić, MSc. NTP, magistar za ishranu i zdravstvene
nauke, specijalista za terapeutsku ishranu
Posljednji vikend oktobra bio je posvećen našim herojima u bijelim
mantilima, ljekarima i sestrama sa Hemato-onkološkog odjeljenja Pedijatrijske klinike. Ovi požrtvovani ljudi svakodnevno se suočavaju sa
teškim dijagnozama malignih oboljenja kod djece.
Oči roditelja su uprte u njih, nijema molba u svakom susretu i sva
nada za ozdravljenje njihovog djeteta položena je u njihove ruke. To
je veoma težak teret koji nose i pored velike stručnosti koju posjeduju. Veoma važno je ovim velikim ljekarima i sestrama, i još većim ljudima,
pružiti psihološku podršku i pokazati im da neko misli i na njih.
Program dvodnevnog susreta bio je bogat. Šetnja kroz prirodu, šumskim putem na svježem zraku, u društvu dragih kolega doprinio je opuštanju i otpuštanju napetosti.
Prvog dana održana je i psihološka radionica pod stručnim vodstvom geštalt-psihoterapeutice, Elvire Duraković-Belko, čiji je cilj bio osnaživanje
vlastitih resursa, jačanje kapaciteta, osvještavanje nesvjesnih procesa,
a sve to sa glavnim ciljem osnaživanje ličnosti medicinskog osoblja kako
bi mogli što bolje obavljati svoj sveti posao - liječenje naših mališana. Drugi dan bio je ispunjen okruglim stolom o temi Roditeljske
kuće, koju je predstavio naš arhitekt, Emir Salkić, iz Normal arhitekture d.o.o. On je dizajnirao projekat Roditeljska kuća i sad vodi
nadzor nad radovima, a medicinarima je pokazao 3D prikaz kuće
i odgovarao na njihova pitanja vezana za funkcionisanje kuće.
Ovaj vikend bio je od velikog značaja za ljekare i medicinske sestre, jer
su se mogli opustiti, ali i raditi na jačanju vlastitih kapaciteta.
32 Tokom onkološkog liječenja, bolesnici mogu imati specijalne režime
ishrane, koja se može znatno razlikovati od uobičajene svakodnevne
ishrane zdravih pacijenata. Generalno govoreći pravilna ishrana obuhvata:
• Znatne količine povrća i voća;
• Umjerene količine životinjskih proizvoda kao meso, jaja, riba i piletina;
• Male količine prerađenih šećera, brašna, soli i alkohola kod odraslih
pacijenata.
Pri malignim bolestima i tokom njihovog liječenja, zdrava ishrana predstavlja veliki izazov, pogotovo kod mlađih pacijenata. Tokom onkološkog liječenja, vrlo je važno zadržati energiju koja je neophodna da bi
se savladale neželjne posljedice liječenja. Kod onkoloških pacijenata je
uvećana potreba za dodatnim kalorijama i proteinima.
OPŠTI SAVJETI: Tokom onkološkog liječenja, ubijaju se ćelije zahvaćene malignosti, ali se, na žalost, oštećuju i zdrave ćelije. Upravo
zbog oštećenja zdravih ćelija može doći do sporednih problema i djelovanjju liječenja. Vrlo je važno uzeti u obzir uobičajene probleme ishrane
tokom onkološke terapije:
• Mučnina,
• Konstipacija, zatvor ili dijareja, proliv,
• Opšti gubitak apetita i gubitak težine,
• Povraćanje.
• Tokom terapije, apetit pacijenta će varirati.
• Neki od problema sa ishranom mogu se prevazići na slijedeće načine:
• Povećati ishranu proteinima (domaća jaja, riba, piletina i meso, grah,
leća, garbonzo);
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
• Uključiti u ishranu zdrave i manje prerađene žitarice i sjemenke (ječam, lanene, suncokretove i tikvene sjemenke);
• Koristiti zdrave masnoće, poput maslinovog, kokosovog, lanenog i
susamovog ulja (kravlji ili koziji puter u manjim količinama) i potpuno izbjegavati margarin i ostale prerađene biljne namaze štetne po
zdravlje;
• Piti puno tečnosti, uključivši i prirodne svježe iscjeđene sokove koje
treba upotrijebiti odmah, preporučuje se pripremiti manje količine;
• Kod djece pacijenata vrlo je važno da jedu kad imaju apetit (obično
ujutro), a treba im ponuditi svježe pripremljenu hranu koju vole.
Izbjegavati salame/sudžuke, paštete, suho meso kao i ostalu konzervisanu hranu;
• Praviti što više supa koje su lagane za probavu, a u koje se mogu
dodati razni hranljivi sastojci (supe od povrća sa ječmom i integralnom rižom ili grahom, lećama, graškom);
• Unositi voćne namirnice u svakodnevnu ishranu, najpovoljniji voćni
proizvodi su oni koji se mogu oguliti kao banana, narandža, mandarina, jabuka;
• Kad je god moguće, kupovati voće i povrće koje nije prskano pesticidima.
PRIPREMA HRANE: Vrlo je važno pripremati svakodnevno hranu i u malim količinama.
Hrana koja se zamrzava ili ostavlja u frižider preko noći nije preporučljiva - idealno je konzumirati je odmah nakon pripreme.
Sva hrana gubi svoje hranljive sastojke prilikom zagrijavanja. Upotreba
mikrovalne pećnice za zagrijavanje ili pripremanje hrane se uopšte ne
preporučuje u dnevnoj potrebi, pogotovo ne kod pacijenata sa malignim bolestima.
Namirnice prati s velikom pažnjom - povrće i voće se mogu pokiseliti u
ocatu i vodi prije upotrebe (dvije kašike ocata na litar vode). Crni luk uvijek potpuno upotrijebiti i nikad ne ostavljati oguljen ili izrezan u frižider.
Vrlo je važno znati priprimiti hranu, a da se ne izgube važni hranljivi sastojci. Pravilnim i kraćim kuhanjem ljekovite materije se ne gube ili se
gube u vrlo malim i neznatnim količinama.
Organi za varenje lakše i efikasnije izoluju korisne supstance iz hrane i šalju ih dijelovima organizma gdje su najpotrebnije. Kuhanjem se
uništavaju potencijalne štetne bakterije koje se mogu naći u namirnicama, a koje predstavljaju veliku opasnost onkološkim pacijentima.
Kod pojedinih vrsta povrća, kraće izlaganje toploti pojačava djelovanje
enzima i time se pojačavaju ljekovita dejstva pojedinih ljekovitih materija. Mala količina vitamina C izgubiće se, ako se krompir ne kuha duže od
10 minuta. Veći dio će ostati u krompiru i koristit će jačanju imuniteta.
Kada se krompir prži na ulju ili na bilo koji drugi način osim kratkog kuhanja, gubi sve hranljive sastojke.
Kvalitet života neophodan je za zdravlje i ozdravljenje. Ishrana ima ogromnu ulogu u kvalitetu ljudskog života. Nije samo važan kvalitet i ljekovitost ishrane, već i naša mentalna i emocionalna stanja prilikom ishrane.
Ako mi ne uživamo u obroku zbog lošeg ukusa ili još gore, ako nam taj
obrok izaziva mučninu i navodi na povraćanje zbog boje, mirisa ili ukusa,
potencijalna ljekovitost tog obroka postaje beznačajna.
Mentalno i emocionalno mučenje zbog takve hrane donijeće nam više
zdravstvene štete nego što ćemo imati korist od pojedinih ljekovitih sastojaka iz tog istog obroka.
Hrana pripremljena na način gdje je pored dobrog ukusa sačuvano i sve
što je ljekovito, značajno povećava kvalitet života i time pozitivno utiče
na imunitet, opšte zdravlje, kao i ozdravljenje.
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
33
CryoSave izdvojio 53.820 KM za 12 porodica iz
udruženja “Srce za djecu koja boluju od raka”
Do januara 2015. godine izdvojena su sredstva u iznosu od
237.705,00 KM za 53 porodice iz BiH koje su dobile besplatno
pohranjivanje matičnih ćelija iz pupčane vrpce, njih 12 su
članovi udruženja Srce za djecu koja boluju od raka
Program besplatnog porodičnog čuvanja matičnih ćelija iz krvi i tkiva pupčane vrpce (CFFDP)
u BiH omogućen je već šestu godinu od strane
CryoSave-a, vodeće evropske i svjetske porodične banke matičnih ćelija. CryoSave je jedina
banka matičnih ćelija koja provodi ovaj humanitarni program, koji ima za cilj da pomogne
porodicama kojima je to najpotrebnije. Koncipiran je tako da pomogne porodicama koje
očekuju prinovu, a u užem srodstvu imaju člana
porodice (majka, otac, brat ili sestra od bebe)
kojem je dijagnostifikovano neko od preko 70
teških oboljenja, koje se nalaze na listi oboljenja koja se mogu liječiti matičnim ćelijama.
Porodice mogu da apliciraju za program ukoliko član porodice trenutno boluje i liječi se
standardnom terapijom ili ako je član porodice u fazi remisije do 5 godina.
Zahvaljući ovom programu koji CryoSave
provodi u zemljama u kojima djeluje, četverogodišnjem dječaku koji je bolovao od
Blackfan-Diamond anemije u Španiji uspješno
je urađena transplatacija matičnim ćelijama
uzetih iz pupčane vrpce njegove sestre.
Kako bi transplantacije bile uspješne veoma
je važno da se klinike koje obavljaju transplantaciju mogu osloniti na kvalitet krioprezerviranih matičnih ćelija iz pupčane vrpce.
Cryo-Save konstantno dokazuje da ispunjava
sve zahtjeve jer matične ćelije pohranjuje po
najsavremenijim standardima.
Pored društvene odgovornosti, ovaj program
nosi jasnu poruku da su terapije i liječenja matičnim ćelijama realnost, da se matične ćelije
pohranjene u Cryo-Save banci matičnih ćelija
mogu uspješno iskoristiti za terapije i liječenja
u akreditovanim centrima, bolnicama širom
svijeta, izjavila je Azra Habibija, menadžerica
za izvršne poslove marketing i medije CryoSave za BiH.
Borba sa rakom je izrazito teška i isrpljujuća
kako za dijete tako i za cijelu porodicu. Neiz-
vjesnost, promjena životnih navika, susret sa
strašnim bolničkim prizorima, bolovi i strahovi, nerazumijevanje bolesti i ostale popratne
pojave predstavljaju veliki izazov koji iziskuje
dosta psihičkog napora. Mnogi roditelji traže
sve mogućnosti za izliječenje njihove djece.
Prilikom upoznavanja roditelja sa pojmom
pohranjivanja matičnih ćelija, a posebno sa
besplatnim programom koji nudi CryoSave
mnogi od njih se odlučuju za prinovu u porodici, ukoliko već ne očekuju. Za jednu porodicu čije dijete se liječi ili je završilo liječenje
najveći strah predstavlja mogućnost povrata
bolesti, a saznanje da postoje matične ćelije
koje mogu pomoći u potpunom izliječenju,
daju snagu i sigurnost porodicama. Udruženje
Srce za djecu koja boluju od raka nastoji pomoći u liječenju djece a program besplatnog
pohranjivanja matičnih ćelija puno pomaže u
ostvarivanju ovog cilja, istakla je Jasna Vatreš,
sekretar Udruženja.
Ekološko-humanitarni projekat “Kupi
eko (ciglu)” uspješno se realizirao na
tri lokacije
Projekat je startao 22.05.2014. prodajom cigli
na platou ispred BBI centra gdje su prolaznici
mogli iskazati svoju kreativnost crtanjem po
cigli, a čijom kupovinom su ujedno dali doprinos za izgradnju Roditeljske kuće za djecu koja
boluju od raka u FBiH.
Cigle s različitim motivima iskorištene su za
izgradnju kanti za razvrstavanje otpada. Prva
lokacija na kojoj su izgrađenje kante je Vrelo
34 Bosne. Predajom kanti na korištenje Kantonalnoj javnoj ustanovi za zaštićena područja
obilježili smo Svjetski dan zaštite okoliša. Projekat je finaliziran u Pionirskoj dolini gdje
su također postavljene kante za razvrstavanje
otpada i gdje je uručena donaciju našem Udruženju.
Ecoton doo je društveno odgovorna kompanija koja je prepoznala potrebu pružanja podrš-
ke djeci oboljeloj od raka i ovim putem im se
zahvaljujemo na tome.
U organizaciji Centra za promociju civilnog
društva (CPCD) održana je svečanost Programa
malih grantova “Budi promjena” u Sarajevu. U
sklopu svečanosti dodijeljena su priznanja i nagrade DA(R) ZA ZAJEDNICU za društveno odgovorno poslovanje. Firma Ecoton je osvojila treće
mjesto sa projektom “Kupi eko (ciglu)”.
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
Volonteri
na djelu
Nakon poziva za naše članove, roditelje i prijatelje udruženja, da učestvujetu u akciji prodaje prazničnih čestitiki za praznike veliki broj
je uzeo aktivno učešće u prodaji. Nije bila u pitanju samo prodaja čestitki već se u lokalnim
zajednicama promovisao rad udruženja. A
svaka prodata čestitka je korak bliže izgradnji
Roditeljske kuće. Ovdje želimo zahvaliti svim
dobrim ljudima koji su svojim anganžmanom
pomogli oboljeloj dječici.
OŠ “Mak Dizdar” Zenica, OŠ “Grbavica II” Sarajevo, OŠ”Mehmedalija Mak Dizdar” Sarajevo,
OŠ “Saburina” Sarajevo, OŠ “21. mart” Matuzići, OŠ “13. rujan” Jajce, OŠ “Berta Kučara”
Jajce, II Gimnazija Sarajevo, JU MSŠ Gračanica,
OŠ Aleksa Šantić, OŠ “Miričina”, Škola El – Manar, OŠ Harmani II
Begić Adela; Nizić Muvedeta; Arslan Advija;
Sanela Bostandžija Halilović; Belma Hasanović; Samira Vuković; Edib Karapandžić; Edin
Tatić; Nedžad Bečarević; Hodžić Zijad; Burilović Nejla; Šafradin Violeta; Halilović Fuad;
Hožbo Samir; Hožbo Senada; Kamerić Lejla;
Gagula Ismira; Đogić Elvira; Ana Stojak; Marija Čalić; Indira Gluhić; Sulejmanović Amor;
Nevzeta Smajilović; Sajma Jaganjac; Džambas
Advija; Smajić Emina; Selma Imamović; Mina
Zukić; Vera Galić; Merisa Šogolj; Amila Kajtaz;
Behrudin Zahirović; Sumea Sjenar; Hadžić
Enisa
Volonterska sekcija Druge gimnazije Sarajevo
Volonterska sekcija Druge gimnazije Sarajevo je u septembru 2014. godine proslavila svoj zvanično prvi rođendan. Ipak, učenici Druge gimnazije zajedno sa profesoricom Jasminom Hasanbegović-Herenda već dugi niz godina pokušavaju na razne načine i koliko god mogu pomoći ljudima
iz svoga okruženja i probuditi svijest mladih ljudi o važnosti i vrijednostima volonterskog rada.
Prethodnih mjeseci smo najviše svoga vremena i truda poklonili našim najmlađim sugrađanima,
onima za čija prava i ozdravljenje se bori udruženje “Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH”.
Naša prva saradnja nas je ujedinila sa njima kroz naše nastojanje da, prodajući čestitke koje su
oslikala oboljela djeca, razne suvenire, kolače koje smo sami pravili, prikupimo što više novca koji
bi bio iskorišten za izgradnju roditeljske kuće – kuće koja se gradi uz Pedijatrijsku kliniku Jezero,
a namijenjena je oboljelim mališanima i njihovim roditeljma, koji nisu u mogućnosti biti uz svoju
djecu u trenucima dok se ona bore za život. Uprkos kišnom danu, mi smo tog subotnjeg podneva uspjeli izvesti mali performans pjevajući i plešući uz poznatu dječiju pjesmu Djeca su vojska
najjača, prolaznicima poklanjali mala srca koja bi ih trebala podsjetiti na srca mališana zbog kojih
smo sve to i činili, nastojeći skrenuti pažnju na važnost borbe za živote i zdravlje naših dječaka i
djevojčica, te nastojeći sakupiti što više novčanih sredstava.
Nekoliko dana kasnije smo povezali predstavnike Druge gimnazije na košarkaškom takmičenju
poznatom kao Beko S. Ketch Street Basketball 2014 sa udruženjem “Srce za djecu”, kojem su ovi
mladi ljudi, veliki zaljubljenici u košarku, poželjeli uručiti nagradu koju su osvojili na sportskom
terenu – sokovnik.
I na Dječijem sajmu i na Gu-gu bazaru smo cijelim srce bili uz “Srce za djecu”, prodajući čestitke
i suvenire, dijeleći informativni materijal, govoreći posjetiteljima ovih manifestacija o važnosti
podrške naše javnosti velikoj i plemenitoj ideji kakva je ideja o izgradnji roditeljske kuće.
Iščekujući utakmice naše fudbalske reprezentacije u navijačkom duhu, prikupili smo gotovo stotinu fotografija koje su zajedno sa pismima molbe otišle u ruke naših reprezentativaca, koje smo
zamolili da pomognu izgradnju roditeljske kuće.
Učenici naše škole koji su zajedno sa profesoricom Lejlom Avdagić (profesoricom Muzičke kulture) pripremili, a kasnije na sceni Centra za kulturu Sarajevo i izveli predstavu Eko s onog svijeta,
također su dali svoj doprinos izgradnji roditeljske kuće. Naime, umjesto karata za predstavu volonteri su prodavali čestitke i suvenire, a sav prikupljeni novac smo zajedno sa iznosom koji je dan
kasnije ponovo prikupljen pred sarajevskom katedralom uručili predstavnicima udruženja.
Mnogi naši učenici i profesori su posljednjih dana nastave u prvom polugodištu ove školske godine, odnosno posljednjih dana 2014. godine, kupujući čestitke i suvenire, ugradili sebe u kuću
koja nam treba sačuvati našu oboljelu djecu. Mi od izgradnje roditeljske kuće ne odustajemo i
nadamo se da ćemo barem dijelom uspjeti ubrzati njenu izgradnju...
BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.