ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΚΡΗΤΗΣ - ΤΜΗΜΑ
ΙΑΤΡΙΚΗΣ
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ
ΔΗΜΟΣΙΑ ΥΓΕΙΑ & ΔΙΟΙΚΗΣΗ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ
ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ
ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ ΤΩΝ ΑΙΜΟΚΑΘΑΙΡΟΜΕΝΩΝ ΝΕΦΡΟΠΑΘΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ
ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΜΕ Β-ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ, ΣΕ ΕΝΑ ΓΕΝΙΚΟ
ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ
ΤΗΣ ΚΡΗΤΗΣ ΚΑΙ ΔΙΕΡΕΥΝΗΣΗ ΤΗΣ ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ ΖΩΗΣ ΤΟΥΣ
ΕΥΑΓΓΕΛΟΣ Σ. ΠΑΠΑΔΑΚΗΣ
Επιβλέπον :
Α. Φιλαλήθης, Αναπληρωτής Καθηγητής,
Τομέα Κοινωνικής Ιατρικής, Τμήμα
Ιατρικής, Παν. Κρήτης
Ηράκλειο, Ιούνιος 2010
© 2010
[Παπαδάκης Σ. Ευάγγελος]
ALL RIGHTS RESERVED
Στον καθηγητή μου κ. Α. Φιλαλήθη και σε όλους τους
ανθρώπους που μέσα από την δουλειά τους προσφέρουν ψυχή.
Στους νεφροπαθείς και στους πάσχοντες με β-Μ Α.
Στο Σιμό ,τη Δήμητρα και τη Χρυσούλα
Αντί προλόγου - Ευχαριστίες
Θα ήθελα να εκφράσω καταρχήν την βαθιά μου ευγνωμοσύνη σε όλους τους
νεφροπαθείς και τους πάσχοντες με β-ΜΑ, που μου άνοιξαν την πόρτα τους και την
καρδιά τους.
Ένα μεγάλο και θερμό ευχαριστώ στον επιβλέποντα καθηγητή μου και Αντιπρύτανη του
ΠΚ, κ. Α. Φιλαλήθη, μια προσωπικότητα που αποπνέει ευγένεια από μονή της και μεγάλο
μάθημα ζωής, η συμπαράσταση του οποίου στην εξέλιξη της διατριβής ήταν αμέριστη,
συνεχή, ουσιαστική και καταλυτική ακόμη και σε περιόδους δυσπραγίας.
Επίσης ένα θερμό ευχαριστώ σε όλους τους καθηγητές και προσωπικό του ΠΜΣ “ΔΥ &
ΔΥΥ” ,στον καθηγητή κ. Χ. Λιονή, στον Αν. καθηγητή κ. Α. Γκίκα και την Δρ. Χ.
Οικονομοπούλου, προσωπικότητες οι οποίες αποτέλεσαν για μένα πηγές γνώσης και
έμπνευσης αλλά και δύναμης να συνεχίσω.
Ένα ξεχωριστό ευχαριστώ στον κ. Κ. Καραμανώλη Στατιστικό και στον συνάδελφο μου
κ. Ν. Χούλη, η βοήθεια των οποίων ήταν καταλυτικής σημασίας.
Ένα ευχαριστώ στον Διοικητή της 7ης Υ.ΠΕ κ. Ε. Φραγγιαδουλάκη ,τον πρόεδρο του
Ε.Κ.ΕΠ.Υ κ. Π. Ευσταθίου, στον πρόεδρο του επιστημονικού συμβουλίου του ΒΠΓΝΗ και
στους Διευθυντές της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας και Τεχνητού Νεφρού, που
ενέκριναν την πραγματοποίηση της έρευνας .
Τέλος ένα μεγάλο και θερμό ευχαριστώ στην Διευθύντρια μου κ. Μαμουλάκη Σ. και σε
όλους τους συναδέλφους μου στο Βενιζέλειο που υποστήριξαν την προσπάθεια μου αυτή
από την αρχή μέχρι το τέλος.
Ε. Σ. ΠΑΠΑΔΑΚΗΣ
I
ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ
Σελίδα
ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ………………………………………………………………………………………………..
І
ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΩΝ…………………………………………………………………………… ІІ
ΠΕΡΙΛΗΨΗ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΗΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ………………………………………………………………. 1
Τίτλος εργασίας: Προσέγγιση των αιμοκαθαιρόμενων νεφροπαθών και των πασχόντων με β-Μεσογειακή
αναιμία, σε ένα γενικό νοσοκομείο της Κρήτης και διερεύνηση της ποιότητας ζωής τους.
Abstract
Τitle: The approach of patients with haemodialysis and B-Thalassemia in a general hospital of Crete
and the evaluation of their quality of live …………………………………………………………………
2
ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΣΥΝΤΟΜΟΓΡΑΦΙΩΝ ……………………………………………………………………… 3
1.ΕΙΣΑΓΩΓΗ
……………………………………………………………………………………………. 4
1.1.Ποιότητα Ζωής (γενικά στοιχειά) ……………………………………………………………………….
1.1.1. Η έννοια της Ποιότητας Ζωής ………………………………………………………………………….
1.1.2. Ορισμοί της Ποιότητας Ζωής ……………………………………………………………………………
1.1.3. Οικονομολογία και Ποιότητα Ζωής …………………………………………………………………….
1.1.4. Κοινωνιολογία και Ποιότητα Ζωής……………………………………………………………………...
1.1.5. Ψυχολογία και Ποιότητα Ζωής………………………………………………………………………….
1.1.6. Ιατρική και Ποιότητα Ζωής…..………………………………………………………………………….
1.1.7. Χρόνια νοσήματα και Ποιότητα ζωής …………………………………………………………………..
1.1.8. Σκοποί της μέτρησης της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητα ζωής …………………………………..
4
6
7
8
9
10
12
14
16
1.2. Β-Μεσογειακή Αναιμία ή θαλασσαιμία (γενικά στοιχεία)…………………………………………….....
1.2.1. Επιδημιολογικά δεδομένα β-μεσογειακής αναιμίας ………………………………………………..…..
1.2.2. Παθοφυσιολογία β-μεσογειακής αναιμίας ………………………………………………………...........
1.2.3. Κλινικές Μορφές της β-μεσογειακής αναιμίας ………………………………………………………....
1.2.4. Επιπλοκές της β-μεσογειακής αναιμίας ……………………………………………………………..….
1.2.5. Ψυχολογικά και κοινωνικά προβλήματα πασχόντων β-μεσογειακής αναιμίας ………………………...
1.2.6. Θεραπευτική προσέγγιση β-ΜΑ (νεότερα δεδομένα)…………………………………………………...
1.2.7. Πρόληψη β-μεσογειακής αναιμίας ……………………………………………………………………..
17
19
21
23
24
26
27
29
1.3. Τελικού Σταδίου Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια (γενικά και επιδημιολογικά στοιχειά)…………………..
1.3.1. Νεφρική λειτουργία –Παθοφυσιολογία ………………………………………………………………....
1.3.2. Θεραπεία - Υποκατάσταση της νεφρικής λειτουργίας (γενικά στοιχειά) ...….………………………...
1.3.2.1. Αιμοκάθαρση ………………………………………………………………………………………....
1.3.2.2. Περιτοναϊκή κάθαρση.………………………………………………………………………………....
1.3.2.3. Μεταμόσχευση νεφρού ………………………………………………………………………………
1.3.3. Ποιότητα Ζωής ασθενών σε εξωτερική κάθαρση (γενικά στοιχειά)…………………………………….
1.3.3.1.Ψυχολογικά και κοινωνικά προβλήματα αιμοκαθαιρόμενων ………………………………………….
1.3.3.2. Κοινωνικά και οικονομικά προβλήματα αιμοκαθαιρόμενων ………………………………………....
1.3.3.3. Σεξουαλική ζωή αιμοκαθαιρόμενων …………………………………………………………………..
31
34
39
40
42
42
43
45
47
48
2. ΣΚΟΠΟΣ ΚΑΙ ΣΤΟΧΟΙ ΤΗΣ ΜΕΛΕΤΗΣ ……………………………………………………………... 48
2.1. Ερευνητικά ερωτήματα της μελέτης ……………………………………………………………………. 50
3. ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ ΤΗΣ ΕΡΕΥΝΑΣ……………………………………………………………………….
3.1. Πληθυσμός της μελέτης..………………………………………………………………………………......
3.2. Περιγραφή ερευνητικού εργαλείου.……………………………………………………………………….
3.3. Περιγραφή της δομής του ερωτηματολογίου……………………………………………………………...
3.4. Πιλοτική έρευνα…………………………………………………………………………………………...
3.5. Συλλογή στοιχείων…..…………………………………………………………………………………….
3.6. Πρακτικές προετοιμασίες………………………………………………………………………………….
3.7. Στατιστική ανάλυση….……………………………………………………………………………………
52
52
52
54
57
57
58
59
II
4.ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ………………………………………………………………………………………..
4.1. Αποτελέσματα συμμετεχόντων…………………………………………………………………………....
4.1.1. Δημογραφικά στοιχεία συμμετεχόντων…………………………………………………………………
4.1.2. Κοινωνική-οικονομική κατάσταση και συμμόρφωση στην θεραπεία…………………………………..
4.1.3. Στοιχεία υγείας συμμετεχόντων………………………………………………………………………...
4.1.3.1. Ασθενείς με ομόζυγο β-ΜΑ…………………………………………………………………………...
4.1.3.2. Ασθενείς αιμοκαθαιρόμενοι με ΧΝΑ…………………………………………………………………
4.2.1. Συγκριτική ανάλυση ερωτηματολογίου ποιότητας ζωής με βάση τη διάγνωση………………………..
4.2.2. Γενική Υγεία…………………………………………………………………………………………….
4.2.3. Σωματική Λειτουργικότητα συμμετεχόντων……………………………………………………………
4.2.4. Σωματικός Ρόλος συμμετεχόντων………………………………………………………………………
4.2.5. Σωματικός Πόνος συμμετεχόντων……………………………………………………………………....
4.2.6. Ζωτικότητα συμμετεχόντων…………………………………………………………………………….
4.2.7. Κοινωνική Λειτουργικότητα συμμετεχόντων………………………………………………………......
4.2.8. Συναισθηματικός Ρόλος συμμετεχόντων……………………………………………………………......
4.2.9. Ψυχική Υγεία συμμετεχόντων……………………………………………………………………….….
4.2.10. Άθροισμα Σωματικής Υγείας συμμετεχόντων…………………………………………………….…..
4.2.11. Άθροισμα Ψυχικής Υγείας συμμετεχόντων…………………………………………………………...
63
63
63
63
65
75
76
78
88
88
89
89
89
90
90
90
90
91
5.ΣΥΖΗΤΗΣΗ…………………………………………………………………………………………………
5.1. Συζήτηση για την Μεθοδολογία……………………………………………………………………….......
5.2. Περιορισμοί της μελέτης…………………………………………………………………………………..
5.3. Συζήτηση αποτελεσμάτων…………………………………………………………………………………
5.4. Συμπεράσματα-προτάσεις………………………………………………………………………….….......
91
91
91
92
105
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ…………………………………………………………………………………………….. 107
Ελληνική ……………………………………………………………………………………………………… 107
Ξενόγλωσση …………………………………………………………………………………………………. 111
ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ………………………………………………………………………………………………. 126
Ευρετήριο πινάκων…………………………………………………………………………………………..... 127
Ερευνητικό πρωτόκολλο…………………………………………………………………………………..….. 129
Έντυπα έγκρισης άδειας για την διεξαγωγή της έρευνας……………………………………………………… 141
ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΟΓΙΟ………………………………………………………………………………………….. 156
ΠΙΝΑΚΕΣ………………………………………………………………………………………………….......... 168
Ευρετήριο εικόνων κειμένου ………………………………………………………………………………….. 188
Ευρετήριο γραφημάτων κειμένου ……………………………………………………………………………… 188
III
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Περίληψη Μεταπτυχιακής Εργασίας
Προσέγγιση των αιμοκαθαιρόμενων νεφροπαθών και των
πασχόντων με β-μεσογειακή αναιμία σε ένα γενικό νοσοκομείο
της Κρήτης και διερεύνηση της ποιότητας της ζωής τους.
Τίτλος εργασίας:
Του:
Παπαδάκη Σ. Ευάγγελου
Υπό τη επίβλεψη του: Α. Φιλαλήθη, Αναπληρωτή Καθηγητή, Τομέα Κοινωνικής
Ιατρικής, Τμήμα Ιατρικής, Παν. Κρήτης
Ημερομηνία:
Ιούνιος 2010
Παρά τις θεαματικές εξελίξεις των τελευταίων δεκαετιών στην υγεία και τη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης, οι ασθενείς με βΜεσογειακή Αναιμία και οι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς, ζουν ακόμα και σήμερα το δικό τους Γολγοθά, με περιορισμούς και
καθημερινές προκλήσεις. Τα δυο χρόνια αυτά νοσήματα από ότι φαίνετε και στην μελέτη αυτή, προκαλούν αποσταθεροποίηση όχι μόνο
των βασικών λειτουργιών του οργανισμού του πάσχοντα αλλά και αποσταθεροποίηση στην προσωπική, κοινωνική και οικογενειακή
του ζωή. Πάνω από 10.000 Έλληνες υποφέρουν από νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου εκ των οποίων το 74% ακλουθεί θεραπεία
υποκατάστασης. Ενώ υπολογίζεται ότι το 1.5% του παγκόσμιού πληθυσμού -80 ως 90 εκατομμύρια άνθρωποι- είναι φορείς του
στίγματος β-Μ.Α, ενώ σύμφωνα με τον TIF, περίπου 200.000 ασθενείς με θαλασσαιμία είναι εν ζωή και καταγεγραμμένοι σε αρχεία. Οι
ανάγκες των πασχόντων με β-ΜΑ και τελικού σταδίου ΧΝΑ συνεχώς μεταβάλλονται και βρίσκονται σε συνάρτηση με την υγεία τους
και την ποιότητα της ζωής τους. Ο προσδιορισμός των αναγκών υγείας, η ανίχνευση των ψυχοκοινωνικών προβλημάτων, η διάγνωση
της έκτασης και της βαρύτητας της αρρώστιας, η πρόγνωση, η αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας της θεραπείας, η αξιολόγηση των
ανεπιθύμητων ενεργειών της θεραπείας και η σύγκριση εναλλακτικών θεραπευτικών παρεμβάσεων, μέσο της διερεύνησης της
ποιότητας ζωής των ασθενών αποτελεί τον κύριο στόχο της σύγχρονης θεραπευτικής προσέγγισης. Μελέτες όπως αυτή που στηρίζεται
σε δείκτες ποιότητας ζωής έγκειται στην παραπάνω αυτή νέα φιλοσοφία. Για την εκτίμηση της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας
ζωής των δυο ομάδων με σκοπό την διερεύνηση των προβλημάτων– αναγκών για μια ποιοτική ζωή, πραγματοποιήθηκε η παρακάτω
μελέτη πεδίου, με την χρήση δομημένου ερωτηματολογίου, πυρήνας του οποίου ήταν το SF-36v2, με τα παρακάτω χαρακτηριστικά:
Πληθυσμό της μελέτης αποτελούν 119 ασθενείς των αντιστοιχών μονάδων Τεχνητού Νεφρού και Μεσογειακής Αναιμίας του
Bενιζελείου Νοσοκομείου όπου και διενεργήθηκε η μελέτη, από αυτούς το 68(91%) είναι ασθενείς με β-ΜΑ και 51(65,3%)
αιμοκαθερόμενοι νεφροπαθείς. Των οποίων το 50,4%(60) άνδρες και το 49,6%( 59) γυναίκες με μέσο όρο ηλικίας ανά ομάδα
πασχόντων, τα 32,4 έτη για τους ασθενείς με β-ΜΑ και τα 58,6 έτη για τους αιμοκαθαιρόμενους νεφροπαθείς. Σε σχέση με την
απασχόληση το μεγαλύτερο μέρος των πασχόντων με β-ΜΑ είναι ενεργά άτομα, και είναι κάτοικοι σε αστική περιοχή, αναφέρουν
οικονομική επάρκεια, μένουν κυρίως με τις οικογένειες τους, φαίνεται να επηρεάζονται από διάφορα αλλά οργανικά προβλήματα υγείας
συνοσηρότητες, όπως καρδιολογικά, σακχαρώδη διαβήτης, ενδοκρινολογικά προβλήματα κλπ, αλλά και από επιπλοκές της κύριας
νόσου. Πέρα όμως αυτών των γνωστών στην βιβλιογραφία σωματικών δυσλειτουργιών παρατηρείτε στατιστικά σημαντική αρνητική
επίδραση σε όλες τις κλίμακες – διαστάσεις της ποιότητας ζωής και στις δυο αμάδες ασθενών.
Αναλυτικότερα: Γενική Υγεία (G H): β-ΜΑ vs. ΧΝΑ, (50,6% vs. 39,8%, p=0,002 και p=0,001 αντίστοιχα). Επίσης το ίδιο συμβαίνει
και στην κανονικοποιημένη κλίμακα της (GH-NBS), β-ΜΑ vs. ΧΝΑ:( 40,3% vs 35,2%, p<0,001). Σωματική Λειτουργικότητα (PF), βΜΑ vs. ΧΝΑ (80.8% vs 41,9%, p<0,001). Επίσης το ίδιο συμβαίνει στην κανονικοποιημένη κλίμακα της (PF -NBS), β-ΜΑ vs. ΧΝΑ:(
48,9% vs 32,2%, p<0,001). Σωματικό Ρόλο (RP), β-ΜΑ vs. ΧΝΑ (81,8 % vs 44,9 % , p<0,001). Επίσης το ίδιο συμβαίνει στην τυποποιημένη τιμή σε επίπεδο πληθυσμού (RP NBS), β-ΜΑ vs. ΧΝΑ:( 49,7% vs 35,2%, p<0,001). Σωματικό Πόνο (BP), β-ΜΑ vs.
ΧΝΑ: (81,9 % vs 49,9 % , p<0,001). Επίσης το ίδιο συμβαίνει στην κανονικοποιημένη της κλίμακα (NΒS-, BP) β-ΜΑ vs. ΧΝΑ: (
54,4% vs 40,9%, p<0,001). Ζωτικότητα (VΤ), β-ΜΑ vs. ΧΝΑ: (69,0 % vs. 46,3 % , p<0,001) και στην κανονικοποιημένη τυποποιημένη σε επίπεδο πληθυσμού (Vitality -NBS), β-ΜΑ vs. ΧΝΑ: (55,3% vs. 44,0%, p<0,001). Κοινωνική Λειτουργικότητα (SF),
β-ΜΑ vs. ΧΝΑ :( 79,4% vs. 44,6 % , p<0,001) και στην κανονικοποιημενη - τυποποιημένη σε επίπεδο πληθυσμού (SF -NBS), β-ΜΑ
vs. ΧΝΑ: (47,8% vs 32,6%, p<0,001). Συναισθηματικός Ρόλος (RE), β-ΜΑ vs. ΧΝΑ :(88,3% vs. 58,3 %, p<0,001), στην
κανονικοποιημένη - τυποποιημένη σε επίπεδο πληθυσμού (NΒS-, RE) β-ΜΑ vs. ΧΝΑ: (50,4% vs 36,4%, p<0,001). Ψυχική Υγεία (MH,
MCS), β-ΜΑ vs. ΧΝΑ: (71,6% vs. 55,5 % , p<0,001), στην κανονικοποιημένη - τυποποιημένη σε επίπεδο πληθυσμού (MH -NBS), βΜΑ vs. ΧΝΑ: (48,1% vs. 39.0%, p<0,001).
Επίσης στην τιμή του αθροίσματος των συνιστωσών της Σωματικής Υγείας (CS m –Physical Health,PCS), και της Ψυχικής Υγείας (C S
m –Mental Health),παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ ( PCS=
48,9% vs 35,7%, p<0,001) (MH=49,9% vs 39.7%, p<0,001).
Η ανάλυση των αποτελεσμάτων τεκμηριώνει την αξιοπιστία της μεθόδου μας. Και στις δυο αμάδες ασθενών φαίνετε ότι η επίδραση
της νόσου επηρεάζει καταλυτικά όλες τις διαστάσεις της ποιότητας ζωής τους. Περισσότερο επιβαρημένοι σε όλες σχεδόν τις
διαστάσεις παρουσιάζονται οι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς. Τα αποτελέσματα της έρευνας επιβεβαιώνονται και από άλλες μελέτες
στην βιβλιογραφία. Προσφέροντας μας ενδιαφέροντα ευρήματα , για μια νέα ολιστική προσέγγιση του προβλήματος που μεταξύ
άλλων δίνει το βάρος στην ενημέρωση και διαφώτιση, την πρόληψη μέσα από ενίσχυση ανάλογων προγραμμάτων, αλλά και την
ανάπτυξη νέων πρωτοβουλιών και στρατηγικών στην κατεύθυνση αυτή.
Λέξεις κλειδιά: ομόζυγη β-Μεσογειακή αναιμία, θεραπεία, ποιότητα ζωής, πρόληψη, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, επίδραση,
αιμοκάθαρση, θεραπεία υποκατάστασης, σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής,
1
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Abstract
Title: The approach of patients with haemodialysis and B-Thalassemia
in a general hospital of Crete and the evaluation of their quality of live
By:
Evaggelos S. Papadakis
Supervisor:
Anastasios Philalithis, Associate Professor, Dep. of Social Medicine
Faculty of Medicine, University of Crete
Date:
June 2010
Despite the spectacular development during the last decades concerning health and also the improvement of the living conditions,
patients with beta-Thalassemia as well as hemodialysis patients, are even today experiencing their own Calvary, having to confront
restraints and everyday challenges. As it can be also seen from this study, those two chronic diseases cause destabilization not only on
the basic functions of the sufferer’s organism but also on his personal, social and familial life. Over 10,000 Greeks experience endstage renal failure of whom the 74% follows substitution treatment. It is calculated that the 1,5% of the population globally – 80 to 90
millions of people – are carriers of the b-Thalassemia trait while according to the TIF, approximately 200,000 patients with
thalassemia are alive and recorded in registries. The needs of the sufferers with b-Thalassemia and end-stage CRF are continuously
changing and have a correlation with their health and their quality of life. The determination of the needs concerning health, the
detection of psychosocial problems, the diagnosis on the extent and gravity of the disease, the prognosis, the evaluation of the
efficiency of the treatment, the evaluation of the side effects of the treatment, the comparison of alternative therapeutic interventions
through the exploration of the patients’ quality of life is the principal objective of the contemporary therapeutic approach. Studies
such as this which is based on quality of life markers consist in the above-mentioned new philosophy. So as to estimate the healthrelating quality of life of the two groups having as an aim to explore the problems – needs for a qualitative life, the following field
study was realized using a structured questionnaire, the core of which was the SF-36v2, with the following characteristics:
The population of the study consists of 119 patients of the respective Artificial Kidney and Thalassemia units of the Venizelio
hospital where the study has been performed, 68 (91%) of them are patients with b-Thalassemia and 51 (65,3%) are hemodialysis
patients. The 50,4% (60) are men and the 49,6% (59) are women with an average of age per group of patients the 32,4 years for the
patients with b–Thalassemia and the 58,6 years for the hemodialysis patients. In relation to employment, the major part of the
sufferers with b-Thalassemia is active, resides in an urban area, mentions financial sufficiency, lives mainly with its family, seems to
be affected by various others organic problems concerning health – co morbidities such as cardiological problems, diabetes mellitus,
endocrinological problems etc, but also by complications of the main disease. Beyond, however, these known to literature physical
dysfunctions, it is observed a statistically significant negative effect in every scale – dimension of the quality of life among both group
of patients.
More extensively: General Health (G H) : b-Thalassemia vs. CRF, ( 50,6% vs. 39,8%, p=0,002 and p=0,001 respectively). Also, the
same takes place in the normalized scale of the (GH-NBS), b-Thalassemia vs. CRF:( 40,3% vs 35,2%, p<0,001.) . Physical Function
(PF), b-Thalassemia vs. CRF ( 80.8% vs 41,9%, p<0,001) Also, the same takes place in the normalized scale of (PF -NBS), bThalassemia vs. CRF:( 48,9% vs 32,2%, p<0,001). Physical Role (RP), b –Thalassemia vs. CRF ( 81,8 % vs 44,9 % , p<0,001).
Also, the same takes place in the standardized value on population level (RP NBS ), b-Thalassemia vs. CRF:( 49,7% vs 35,2%,
p<0,001) Bodily Pain (BP), b-Thalassemia vs. CRF: ( 81,9 % vs 49,9 % , p<0,001). Also, the same takes place in its normalized scale
(NΒS-, BP) b-Thalassemia vs. CRF: ( 54,4% vs 40,9%, p<0,001). Vitality (VΤ), b-Thalassemia vs. CRF: ( 69,0% vs. 46,3% ,
p<0,001) and in the normalized – standardized on population level (Vitality -NBS), b-Thalassemia vs. CRF: ( 55,3% vs. 44,0%,
p<0,001). Social Functioning (SF), b-Thalassemia vs. CRF: ( 79,4% vs. 44,6% , p<0,001) and in the normalized – standardized on
population level (SF -NBS), b-Thalassemia vs. CRF: (47,8% vs 32,6%, p<0,001). Emotional Role (RE), b-Thalassemia vs. CRF: (
88,3% vs. 58,3 % , p<0,001), in the normalized – standardized on population level (NΒS-, RE) b-Thalassemia vs. CRF: (50,4% vs
36,4%, p<0,001). Mental Health (MH, MCS), b-Thalassemia vs. CRF: (71,6% vs. 55,5 %, p<0,001), in the normalized – standardized
on population level (MH -NBS), b-Thalassemia vs. CRF: (48,1% vs. 39.0%, p<0,001).
Also, by the value of the sum of the Physical Health components (CS m –Physical Health, PCS) and the sum of the Mental Health
components (C S m –Mental Health), we observe that the patients with homozygous b-Thalassemia have a higher score in relation to
the patients with CRF (PCS= 48,9% vs. 35,7%, p<0,001), (MH= 49,9% vs. 39.7%, p<0,001) .
The analysis of the results documents the credibility of our method. In both groups of patients it is obvious that the impact of the
disease affects definitely every dimension of the quality of their life. More aggravated in almost every dimension appear to be the
hemodialysis patients. The results are also being confirmed by other studies in the literature, giving us interesting findings for a new
holistic approach of the problem. It gives between others the importance on information and enlightenment, the prevention through
the enhancement of respective programs but also the development of new initiatives and strategies towards this direction.
Key words: beta-Thalassemia, end-stage Chronic Renal Failure, quality of life, haemodialysis, compliance, treatment, sf-36v2
2
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΣΥΝΤΟΜΟΓΡΑΦΙΩΝ
Συντομογραφία
QUALY
HRQL,
WHOQOL
ΠΖ
ΠΑ.Σ.ΠΑ.ΜΑ
SF-36
TIF
WHO
β – ΜΑ
ΕΟΦ
HBV
HCV
Hb
HAV
MRI
DFO
L1
ICL670
Per- os
Fe
ΘΥΝΛ
ΤΣΧΝΑ
ΥΣΕ
ΧΝΑ
ΤΝ
ΜΤΝ
ΣΦΚΠ
ΣΦΦΑ
ΠΟΥ
ΑΜΚ
ΠΚ
ΜΜ
ΜΒ
ERA_EDTA
NICE
UN
OECD
Αναλυτική περιγραφή
Quality Adjusted Life Year
Health Related Quality of Life
World Health Organization Quality of Life
Ποιότητα Ζωής
Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων Μεσογειακής Αναιμίας
Short Form Questionnaire-36
Thalassemia International Foundation
World Health Organization
β- Μεσογειακή Αναιμία
Ελληνικός Οργανισμός Φαρμάκων
Ηπατίτιδα B virus
Ηπατίτιδα C virus
Αιμοσφαιρίνη
Ηπατίτιδα Α virus
Μαγνητική τομογραφία
Δεσφερισξαμίνη
Δεφεριπρόνη
(Exjade) Desferasirox
Από το στόμα
Σίδηρος
Θεραπεία(ες) Υποκατάστασης Νεφρικής Λειτουργιάς
Τελικού Σταδίου Νεφρική Ανεπάρκεια
Υπηρεσία Συντονισμού και Ελέγχου προγράμματος ΤΣΧΝΑ
Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια
Τεχνητός Νεφρός
Μονάδα Τεχνητού Νεφρού
Συνεχής Φορητή Περιτοναϊκή Κάθαρση
Συνεχής Φλεβο-Φλεβική Αιμοδιηθήση
Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας
Αιμοκάθαρση
Περιτοναϊκή Κάθαρση
Μεταμόσχευση
Μοριακό Βάρος
European Renal Association – European Dialysis and Transplant
Association
National Institute for Health and Clinical Excellence
United Nations
Organization for Economic Co Operation and Developing
3
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
1.ΕΙΣΑΓΩΓΗ
Η πρόοδος των επιστήμων υγείας και η βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης επέφεραν
παράταση της ζωής στα άτομα με χρόνια προβλήματα υγείας και αποτέλεσαν κίνητρο
ανάπτυξης μεθόδων εκτίμησης όχι μονό της διάρκειας της ζωής αλλά και της ποιότητας της
(Νάκου, 2001). Είναι γνωστό ότι τα χρόνια νοσήματα δεν επιφέρουν μόνο,
αποσταθεροποίηση των βασικών λειτουργιών του οργανισμού, αλλά οδηγούν σε
βαθύτερες προεκτάσεις, που ανατρέπουν την συναισθηματική κοινωνική και οικονομική
ισορροπία του ατόμου και της οικογένειας του (Σπύρου, 2004). Οι χρόνιοι πάσχοντες
έρχονται αντιμέτωποι με μακροχρόνιες θεραπείες και προκλήσεις όπως, της διατήρηση της
συναισθηματικής ισορροπίας, της αυτοεκτίμησης, του αυτοέλεγχου και του συμβιβασμού,
πολλές φόρες, με ένα αβέβαιο μέλλον. Οι διαγνωστικές δυσκολίες, η ανικανότητα, η
εξάρτηση, το κοινωνικό στίγμα και οι αλλαγές που επιφέρει η νόσος στον τρόπο ζωής,
κοινά προβλήματα των χρονιών πασχόντων, παρουσιάζεται να έχουν, δυσμενή επίδραση
στην ποιότητα ζωής τους (Μηνασίδου & Λεμονίδου, 2005). Δυο σημαντικές ομάδες
χρονιών πασχόντων, αποτελούν οι ασθενείς με ομόζυγο β-Μεσογειακή Αναιμία και οι
αιμοκαθαιρόμενοι ασθενείς με Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια(ΧΝΑ).
1.1 Ποιότητα ζωής (γενικά)
Βασική προϋπόθεση ολοκλήρωσης του ανθρώπου και υψηλού επιπέδου Ποιότητας Ζωής
(Π.Ζ), αποτελεί η υγεία του ατόμου, η οποία αναγνωρίζεται και ως η σημαντικότερη
επιθυμητή κατάσταση ύπαρξης (Rokeach,1973). Γίνεται έτσι αντιληπτό ότι θεμελιώδης
προσδιοριστής της ποιότητας ζωής είναι η υγεία ως προς τις ατομικές και κοινωνικές της
διαστάσεις και τις υποκειμενικές και αντικειμενικές της παραμέτρους.
Η σημασία αυτή, που έχει για τον άνθρωπο η ποιότητα ζωής, αναγνωρίζεται από τον
Οργανισμό Ηνωμένων Εθνών (ΟΗΕ), μέσα από διάφορες διακηρύξεις και συμβάσεις
(Νάκου, 2001). Η διακήρυξη των Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων του ΟΗΕ, το 1948, παρά του
ότι δεν περιέχει τον όρο <<ποιότητα ζωής>>, καλύπτει την έννοια της, στο άρθρο, 3 και
25, που αφορούν αντίστοιχα τα θεμελιώδη δικαιώματα <<…ζωής, ελευθερίας,
ασφάλειας…>> και <<επίπεδο ζωής που εξασφαλίζει υγεία και ευεξία …>>. Στη
Διακήρυξη του Ρίο για το Περιβάλλον και την Ανάπτυξη (UN, 1993), δηλώνετε στην Αρχή
4
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
1: <<Οι άνθρωποι βρίσκονται στο επίκεντρο των προβληματισμών για μια αειφόρο
ανάπτυξη. Δικαιούνται μια ζωή υγιεινή και παραγωγική στην αρμονία με τη φύση >> και
στην Αρχή 8, γίνετε αναφορά στον σκοπό της επίτευξης <<…ανώτερης ποιότητας ζωής για
όλους τους ανθρώπους >>.
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, το 1946, στο σύνταγμα του, ορίζει την υγεία ως
κατάσταση πλήρους σωματικής, ψυχικής και κοινωνικής ευεξίας …>> υιοθετώντας κατά
έναν τρόπο μια νέα θεωρητική προσέγγιση της υγείας, όπως αυτή συμπυκνώνεται στο
βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο (Παπαδάτου & Αναγνωστοπούλος, 1995). Παρουσιάζεται
δηλαδή η ποιότητα ζωής ως ένα σύμπλεγμα παραμέτρων με τρεις διαστάσεις: την
σωματική, την ψυχική και την κοινωνική ευεξία (Εικόνα.1).
Ποιότητα ζωής Σωματική υγεία Ψυχολογικές Διαστάσεις Κοινωνική Υγεία Κινητικότητα Ανεξαρτησία Υποκειμενική ολοκλήρωση οικογενειακή Ζωή Κοινωνική Ζωή Ικανότητα προς Εργασία Εκτίμηση Διαβίωση , Οργανικές Λειτουργιές Υπερδιέγερση Εσωτερική Ηρεμία Διάθεση Φόβοι Ανησυχίες Μελλοντικός Προσανατολισμός Αυτοεκτίμηση Εικόνα .1. Βασικά στοιχειά της Ποιότητας Ζωής . Πηγή : Yfantopoulos (2001) Η σωματική ευεξία αφορά την εκτίμηση του ατόμου για την υγεία του και εξετάζεται σ’
αυτή η νοσηρότητα, ο πόνος και το επίπεδο σωματικής λειτουργίας. Στη ψυχική ευεξία
μελετάται η ψυχοσυναισθηματική προσαρμοστικότητα του ατόμου με κλίμακες που
αφορούν την αυτοεκτίμηση, την ευεξία, τη συνολική ικανοποίηση, αλλά και το άγχος, την
κατάθλιψη και την ικανότητα προσαρμογής. Η κοινωνική ευεξία αντανακλά, το βαθμό
γενικής ικανοποίησης του ατόμου από τη ζωή του, τη συμμετοχή του σε κοινωνικές
δραστηριότητες, την άσκηση κοινωνικών ρόλων, τις διαπροσωπικές σχέσεις, την κοινωνική
στήριξη από το στενό του περιβάλλον (Βέμη, 2007).
Ακολουθεί από τον ΠΟΥ, η εκστρατεία για <<Υγεία για όλους >> με στόχους και
σκοπούς: δίδοντας υγεία στη Ζώη, προσθήκη χρόνων στη ζωή, ισότητα στην υγεία, και
προσθήκη ζωής στα χρόνια. Ακολούθως το 1991, ο ΠΟΥ, στα πλαίσια του στόχου,
<<Υγεία για όλους >> προχωρεί σε συγκεκριμένη αναφορά για την ποιότητα ζωής:
<<…όλοι οι άνθρωποι πρέπει να έχουν την ευκαιρία να αναπτύξουν το δυναμικό υγείας,
5
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
για να μπορέσουν να ζήσουν ζωές που τους ικανοποιούν κοινωνικά, οικονομικά και
ψυχικά>>, διευρύνοντας έτσι τις διαστάσεις και εμπλουτίζοντας το περιεχόμενο του ορού
<<ποιότητα ζωής >>.
1.1.1 Η έννοια της ποιότητας ζωής (Π.Ζ.)
Από την εποχή του Αριστοτέλη, στα αρχαία ελληνικά χρονιά, γινόταν συζητήσεις για
τον ορισμό της Ποιότητας Ζωής (Αριστοτέλης: Ηθικά Νικομάχια Α, κεφ.4) <<οὖν σχεδὸν
ὑπὸ τῶν πλείστων ὁμολογεῖται· τὴν γὰρ εὐδαιμονίαν καὶ οἱ πολλοὶ καὶ οἱ χαρίεντες
λέγουσιν, τὸ δ᾽ εὖ ζῆν καὶ τὸ εὖ πράττειν>>
<< οι περισσότεροι σχεδόν συμφωνούν, διότι τόσο το πλήθος των απλών ανθρώπων όσο
και οι μορφωμένοι λένε ότι το σπουδαιότερο αγαθό είναι η ευδαιμονία και θεωρούν πως η
ποιότητα ζωής και η ευημερία είναι το ίδιο πράγμα με την ευδαιμονία >>.
Η έννοια της Π.Ζ. παρουσιάζετε στο παραπάνω, να αφορά την κάλυψη των αναγκών του
ατόμου και η αναζήτηση του <<καλύτερου >> να αποτελεί ανθρώπινο χαρακτηριστικό. Το
τι είναι <<καλύτερο>>, είναι υποκειμενικό και παρουσιάζεται να εξαρτάται από τις
πολιτισμικές και προσωπικές αξίες (Νάκου, 2001). Επίσης ο Αριστοτέλης περιγράφει την
έλλειψη συμφωνίας για το τι ακριβώς είναι Π.Ζ. και ποιοι είναι οι συντελεστές της,
συζήτηση που ακόμα και σήμερα συνεχίζει να υπάρχει στην επιστημονική κοινότητα αλλά
και στον απλό κόσμο. Αναφέρει, δε ότι, οι μεταβολές των αναγκών και οι αλλαγές στον
τρόπο
ζωής
που
επιτελούνται
αποτελούν
πρόβλημα
προσδιορισμού
της
Π.Ζ.:
<<…..πολλάκις δὲ καὶ ὁ αὐτὸς ἕτερον· νοσήσας μὲν γὰρ ὑγίειαν, πενόμενος δὲ
πλοῦτον·>>.
<< Σε πολλές περιπτώσεις, ο ίδιος ο άνθρωπος έχει διαφορετική γνώμη, διότι όταν
αρρωστήσει, θεωρεί την υγεία ευδαιμονία κι όταν είναι φτωχός, τα πλούτη >>.
Στην παγκόσμια κοινότητα ο όρος <<ποιότητα ζωής>> αναδύετε μετά το 2ο παγκόσμιο
πόλεμο και από τότε έχει οριστεί μέχρι σήμερα με πολλούς τρόπους. Συνήθως ο όρος
‘ποιότητα ζωής’ αναφέρεται στην ευεξία, η όποια γίνεται αντιληπτή είτε ως ένα σύνολο
αντικειμενικών παραγόντων ενός ατόμου, είτε ως προσωπική εμπειρία της ζωής ενός
ατόμου ή ως συνδυασμός των παραπάνω αντιλήψεων (Σαρρής και συν.,2001).
6
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Σημαντική είναι η συμβολή της Ψυχολογίας (Brief et al.,1993), της Oικονομίας
(Torranre, 1987) και της Κοινωνιολογίας (Campell et al.,1976), οι οποίες εμπλούτισαν το
εννοιολογικό περιεχόμενο της ποιότητας και βελτίωσαν την μεθοδολογία της εκτίμησης της
(Ιωακείμ, 2002). Παρόλα αυτά η έννοια της ποιότητας δεν ορίζετε εύκολα ούτε εύκολα
αποσαφηνίζεται.
Ένας αριθμός ερευνητών θεωρούν ότι η Π.Ζ. είναι υποκειμενική, άλλοι ότι οι
αντικειμενικοί παράγοντες είναι ίσης σημασίας (Campell et al.,1976), άλλοι ότι πρόκειται
για πολυδιάστατο φαινόμενο (Ware & Sherbounne, 1992) και κάποιοι άλλοι που
υποστηρίζουν ότι, η πολυδιάστατη υπόσταση της Π.Ζ., δεν αποκλείει την έκφραση της σε
μια και μόνο διάσταση (Kaplan,1988). Αρκετοί αριθμητικά είναι οι μελετητές που
υποστηρίζουν τον πολυδιάστατο χαρακτήρα της Π.Ζ. αναφέροντας ότι, η αντικειμενική της
διάσταση εκφράζεται ως ‘ανάγκες’ και η υποκειμενική της ως ‘επιθυμίες’ (Νάκου, 2001).
Η πεποίθηση ότι η υγεία ενός ατόμου έχει διαστάσεις σωματικές, διανοητικές,
συναισθηματικές και κοινωνικές, οι οποίες αλληλεπιδρούν για να συνθέσουν την ολότητα
της, τυγχάνει σήμερα ευρείας αποδοχής, τόσο στο χώρο των κοινωνικών επιστήμων, όσο
και στην Ιατρική (Βέμη και συν.,2007).
Υπό το πρίσμα της <<καλής ζωής >> κάθε επιστήμη προσεγγίζει την έννοια της
ποιότητας ζωής υπό την οπτική της γωνιά διαμορφώνοντας ανάλογους δείκτες (Νάκου,
2001).
1.1.2. Ορισμοί της ποιότητας ζωής
Οι ορισμοί που έχουν προταθεί είναι: <<ο τρόπος με τον οποίο οι ασθενείς
αντιλαμβάνονται και αντιδρούν στην κατάσταση της υγείας τους και στις άλλες μη ιατρικές
πλευρές της ζωής τους>> έκδοση των Gill και Feinstein (1994), ο οποίος κατευθύνετε προς
την κλινική προσέγγιση, χωρίς να έχει μεγάλη πρακτική αξία από ότι αναφέρετε (Νάκου,
2001). Άλλος ορισμός της ΠΖ που προέρχεται από τον χώρο της Δημόσιας Υγείας ορίζει
ότι : <<Η σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής είναι η αξία που διανέμετε στη διάρκεια
της ζωής, όπως τροποποιείται από τα ελαττώματα, τη λειτουργική κατάσταση, τις
αντιλήψεις και τις κοινωνικές ευκαιρίες που επηρεάζονται από αρρώστια, τραύμα, θεραπεία
ή πολιτική υγείας>>, ο οποίος τονίζει τον πολυδιάστατα χαρακτήρα της Π.Ζ. και τη σχέση,
κυρίως, μεταξύ της διάρκειας της ζωής ενός ατόμου και της ποιότητας της ζωής του .
7
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Άλλος ορισμός είναι αυτός του ΠΟΥ: <<Η υποκειμενική αντίληψη που έχουν οι
άνθρωποι για τη θέση τους στη ζωή, μέσα στα πλαίσια των πολιτισμικών χαρακτηριστικών
και του συστήματος αξιών της κοινωνίας στην οποία ζουν και σε συνάρτηση με τους
προσωπικούς στόχους, τις προσδοκίες, τα πρότυπα και τις ανησυχίες τους >>. Τονίζει τον
πολυδιάστατο χαρακτήρα της Π.Ζ., δίνει βάρος στην υποκειμενική διάσταση και στις
θετικές όψεις, παρουσιάζει την περιβαλλοντική προσέγγιση της Π.Ζ. και εισάγει την
πολιτισμική της διάσταση.
1.1.3 Οικονομολογία και ποιότητας ζωής
Από την εποχή του Αριστοτέλη , οι φιλόσοφοι μελετούσαν την <<ποιότητα ζωής>> σε
σχέση με τις αξίες της ζωής και με όραμα την <<καλή ζωή>>. Σήμερα σε ένα κόσμο που η
πρώτη προτεραιότητα είναι η απλή επιβίωση, η δυνατότητα να ασχοληθεί κανείς με την
φιλοσοφία, είναι από μονή της μια ένδειξη καλής ποιότητας ζωής (Νάκου, 2001).
Παράλληλα δημιουργείτε ολοένα και ποιο επιτακτική η ανάγκη οικονομολογικής
προσέγγισης της Π.Ζ..
Η οικονομολογική προσέγγιση της Π.Ζ. εστιάζει στην κατανομή των οικονομικών
πόρων, χρησιμοποιώντας δείκτες του επίπεδου ζωής όπως το ακαθάριστο εθνικό προϊόν και
το κατά κεφαλήν εισόδημα, τη νοσηρότητα, το κόστος θεραπείας, την επιβίωση και το
ποσοστό αναπηρίας. Έως ένα σημείο, αυτοί οι δείκτες αντιστοιχούν στην Π.Ζ. του
ανθρώπου, όμως παρουσιάζουν αρκετές αδυναμίες στην εκτίμηση της. Ως άλλοι δείκτες
οικονομολογικής προσέγγισης της Π.Ζ. αναφέρονται:
™ Ο δείκτης PQLI (physical quality of live index) που βασίζεται στο ακαθάριστο
εθνικό προϊόν μαζί με την βρεφική θνησιμότητα, την αναμενόμενη διάρκεια ζωής και το
ποσοστό αναλφαβητισμού σε κάθε χώρα (Spiegelhalter et al., 1992).
™ Ο δείκτης QUALY (quality adjusted life years) όπως απώλεια χρόνων εργασίας και
τα χρονιά ζωής με διόρθωση για την ποιότητα (Caw-Hill, 1991).
Τα συστήματα μέτρησης αυτά ονομάζονται δείκτες ωφέλειας (utility measures),
επιχειρούν να εκτιμήσουν την χρησιμότητα και την οικονομική ωφέλεια
που έχει η
κοινωνία από τη χρησιμοποίηση ή μη συγκεκριμένων υπηρεσιών υγείας και να ωθήσουν σε
μια ορθολογική κατανομή των πόρων μέσα στο σύστημα υγείας.
8
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Η θεωρία της χρησιμότητας στην εκτίμηση της ποιότητας ζωής είναι μεγάλη, δίνοντας
πολύτιμες πληροφορίες για την ποιότητα ζωής, τα αποτελέσματα όμως των δεικτών δεν
πρέπει να ταυτίζονται με την έννοια ποιότητα της ζωής. Επίσης η κατανομή των πόρων με
βάση την θεωρία της χρησιμότητας θα μπορούσε να έχει ως αποτέλεσμα την κατανομή
τους προς το μεγαλύτερο μέρος του υγιούς πληθυσμού (πρόληψη – προαγωγή υγείας) και
λιγότερο προς τον άρρωστο (αιμοκάθαρση, μεταμόσχευση οργάνων κ.λ.π.). Οι ανάγκες των
ανθρώπων όταν είναι άρρωστοι είναι διαφορετικές και μεγαλύτερες. Με βάση τα παραπάνω
η προσέγγιση της ποιότητας και το ζήτημα της <<ισότητας στην υγεία>> προσδιορίζετε
καλύτερα με την εκτίμηση των αναγκών του ατόμου και όχι με αυτό της ίσης κατανομής
των πόρων (Σαρρής, 2001).
1.1.4. Κοινωνιολογία και ποιότητα ζωής
Η υγεία και η ποιότητα ζωής αποτελούν σήμερα κεντρικό στόχο, όχι μόνο των
υπηρεσιών υγείας, αλλά και μιας κοινωνίας μη υγιούς (Σαρρής, 2001).
Μετά την καθιέρωση των Δικαιωμάτων του Ανθρώπου και την διαπίστωση ότι από
μόνη της η οικονομική ανάπτυξη, δεν αποτελεί αυτόματα την λύση σε όλες τις ανθρώπινες
ανάγκες, ξεκίνησαν προσπάθειες μελέτης της υγείας και της ποιότητας ζωής.
Αποσαφηνίζεται σε αρκετές μελέτες ο πολυδιάστατος χαρακτήρας της Π.Ζ. και
επιβεβαιώνεται η ανάγκη εκτίμησης, της αντικειμενικής της διάστασης, που εκφράζετε ως
ανάγκες αλλά και της υποκειμενικής, που εκφράζετε ως επιθυμίες (Schneider, 1975;
Allard, 1978).
Κατά τoν OECD, οι κατηγορίες των κοινωνικών δεικτών που ορίστηκαν για την
εκτίμηση της κοινωνικής ανάπτυξης είναι: η υγεία, η παιδεία και η μόρφωση, η εργασία
και η ποιότητα της εργασιακής ζωής, η διάθεση χρόνου και οι δραστηριότητες ελεύθερου
χρόνου, ο έλεγχος περιουσίας και πρόσβαση σε υπηρεσίες, το φυσικό περιβάλλον, το
κοινωνικό περιβάλλον και η προσωπική ασφάλεια (Νάκου, 2001). Επίσης στο ατομικό
επίπεδο, η φτώχεια αποτελεί τον πλέον σημαντικό και καθοριστικό παράγοντα υγείας, η
οποία συνοδεύεται από σειρά δυσμενών κοινωνικών παραγόντων, που επηρεάζουν με την
σειρά τους την Π.Ζ. και την υγεία του ατόμου (Νάκου, 2001).
Άλλοι παράγοντες αντικειμενικοί αλλά και υποκειμενικοί που αναφέρετε ότι παίζουν
ρόλο στην <<αντιλαμβανόμενη ποιότητα ζωής>> είναι: η αυτοαντίληψη, η οικογενειακή
9
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ζωή, το οικονομικό επίπεδο, η απόλαυση της ζωής, η στέγη, οι οικογενειακές
δραστηριότητες, η διάθεση χρόνου, οι δραστηριότητες ελευθέρου χρόνου, η κυβέρνηση, η
πρόσβαση σε υπηρεσίες και αγορά, η υγεία και η εργασία-απασχόληση (Andrews
&Whitney, 1976). Με τα παραπάνω φανερώνετε η σημασία που έχει για την ευεξία του
ανθρώπου η οικογένεια ,οι κοινωνικές δραστηριότητες και η αυτονομία του ατόμου.
Τα τελευταία χρονιά γίνονται από μελετητές προσπάθειες επαναπροσέγγισης της υγείας
με την κοινωνία, στηριζόμενες στο <<ολιστικό>> και << βιοψυχοκοινωνικό>> μοντέλο
υγείας και διερευνώνται όχι μόνο οι αντικειμενικές αλλά και οι υποκειμενικές
πραγματικότητες και διαστάσεις της ασθένειας, της αρρώστιας και της υγείας. Επιπλέον
παρουσιάζεται από μελέτες, η ανάγκη σύνθεσης των επιμέρους θεωριών και των σχετικών
θεωρημάτων, με σκοπό τη διαμόρφωση μιας συνιστώσας μεταθεωρίας, της κοινωνιολογίας
της υγείας και της ποιότητας ζωής.
Επίσης στο πεδίο της κοινωνιολογίας της ασθένειας και της κοινωνιολογίας των
υπηρεσιών υγείας γίνεται προσπάθεια απάντησης ζητημάτων όπως για παράδειγμα το
ζήτημα
της
νευρικότητας
ή
μετά-νευρικότητας
στην
υγεία,
ως
πολυδιάστατο
πολυπαραγοντικό κοινωνικό φαινόμενο (Σαρρής, 2001).
1.1.5. Ψυχολογία και ποιότητα ζωής
Το δεύτερο μισό του 20ου αιώνα, στα πλαίσια του καθορισμού των κριτηρίων για την
καλή ψυχική υγεία τονίστηκε ότι, η εξασφάλιση των προϋποθέσεων για καλή ψυχική υγεία,
βελτιώνει ταυτόχρονα την ποιότητα ζωής (Jahonda,1958).
Η έννοια της ποιότητας ζωής τις τελευταίες δεκαετίες έχει προσελκύσει το ενδιαφέρον
των ερευνητών στο χώρο της ψυχικής υγείας, οι οποίοι θεωρούν επίκεντρο της
παραμέτρους όπως η ψυχολογική ευεξία και η ικανοποίηση από τη ζωή. Η θεώρηση της
ποιότητας ζωής μπορεί να είναι υποκειμενική, όπου, αξιολογείται από το ίδιο το άτομο, με
κριτήρια υποκειμενικά, αλλά και αντικειμενική, οπού καθορίζεται από την εκτίμηση των
εξωτερικών συνθηκών. Τα παραδοσιακά αυτά θεωρητικά μοντέλα ποιότητας ζωής
βασίζονται κυρίως σε αντικειμενικούς και υποκειμενικούς δείκτες, αλλά και στο
συνδυασμό τους. Θεωρείται όμως ότι πρέπει επιπλέον να διερευνηθούν και οι εσωτερικές
ψυχολογικές διεργασίες του ατόμου, οι οποίες επενεργούν ως διαμεσολαβητικοί
10
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
μηχανισμοί για την υποκειμενική εκτίμηση της ποιότητας ζωής (Οικονόμου και συν.,
2001).
Επίσης κριτήρια ψυχικής υγείας αποτελούν: η θετική αυτοαντίληψη, η ανάπτυξη
δραστηριοτήτων και δεξιοτήτων από το άτομο, η ολοκληρωμένη προσωπικότητα, η
ικανότητα λήψης αποφάσεων και εκτέλεσης πράξεων (χωρίς κοινωνική απομόνωση), η
αίσθηση της πραγματικότητας, η εμπάθεια, η ικανότητα δημιουργίας και διατήρησης
σχέσεων με άλλους ανθρώπους (Νάκου, 2001).
Αργότερα αναπτύχθηκε η έννοια της εσωτερικής ποιότητας ζωής (Naess, 1987),
συμφώνα με την οποία η ποιότητα ζωής σε ατομικό επίπεδο είναι καλή όταν το άτομο:
™ Είναι δραστήριο, ασχολείται με εξωτερικές δραστηριότητες (όπως άθληση
καλλιτεχνικές δραστηριότητες κλπ) που δίνουν σημασία στην ζωή του.
™ Έχει καλές διαπροσωπικές σχέσεις (φίλους, συνεργάτες, οικογένεια κλπ),αισθάνεται
ότι συμμετέχει στην κοινωνία και ότι κάπου ανήκει.
™ Αισθάνεται αυτοεκτίμηση και αυτοπεποίθηση, γνωρίζει τις δεξιότητες του και
ικανοποιείται από τις επιτυχίες του.
™ Είναι χαρούμενο άτομο, βρίσκει ωραία τη ζωή και νιώθει ασφάλεια .
Οι παραπάνω παράμετροι εξαρτώνται εκτός από την εσωτερική διάθεση και από
εξωτερικούς παράγοντες (Νάκου, 2001). Επίσης σε άλλα μοντέλα
παρουσιάζετε ο
συνδυασμός των ψυχολογικών και των κοινωνικοοικονομικών παραγόντων σε τρεις
σφαίρες:
™ Εξωτερικές συνθήκες (οικονομία, εργασία)
™ διαπροσωπικές σχέσεις (φίλοι, σύντροφος)
™
εσωτερική ισορροπία (αυτοεκτίμηση, διάθεση)
Η διερεύνηση- αποτύπωση της επίδρασης των παραπάνω και η αξιολόγηση της Π.Ζ.
γίνεται με τη χρήση ψυχομετρικών εργαλείων, κυρίως ερωτηματολογίων. Τα περισσότερα
όργανα εξετάζουν την ποιότητα ζωής σφαιρικά, αξιολογώντας διάφορες πλευρές ή
διαστάσεις του ατόμου, όπως η λειτουργικότητα του στον κοινωνικό, οικογενειακό,
σεξουαλικό και εργασιακό τομέα, η ψυχολογική ευεξία, καθώς και χαρακτηριστικά του
11
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
περιβάλλοντος που θεωρούνται ότι καθορίζουν ως ένα βαθμό την ποιότητα ζωής του
ατόμου, όπως το φυσικό περιβάλλον, η ποιότητα του χώρου στέγασης, οι οικονομικοί πόροι
και οι ευκαιρίες που έχει για απασχόληση, η ψυχαγωγία και η εκπαίδευση (Σαρρής, 2001).
Τα τελευταία χρονιά επίσης αναπτύχθηκαν εργαλεία που είναι εξειδικευμένα και
απευθύνονται σε ασθενείς που πάσχουν από μια συγκεκριμένη νόσο (diseases specific),
εξετάζοντας την ποιότητα ζωής σε συνάρτηση με την υγεία και τις πολλαπλές επιπτώσεις
της νόσου ή της θεραπείας.
1.1.6. Ιατρική και ποιότητα ζωής
Η υγεία αποτελεί το θεμελιώδη προσδιοριστή της ποιότητας ζωής ενός ατόμου
(Rokeach, 1973). Ενώ παράλληλα κρίνετε σημαντική η οριοθέτηση του εύρους της Π.Ζ..
Στην προσπάθεια να οριοθετηθεί το εύρος της έννοιας «Ποιότητα Ζωής» ώστε να μπορεί
να χρησιμοποιηθεί στην επιστημονική έρευνα, οι μελετητές του τομέα της Υγείας
επικεντρώνονται, στη σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής (HRQL, health related
quality of life).
Μέχρι πρόσφατα, ποιο ακριβής όρος, θα μπορούσε να ήταν η <<σχετιζόμενη με την
αρρώστια >> ποιότητα ζωής, αφού όλοι οι δείκτες υγείας ήταν αρνητικοί: θνησιμότητα,
νοσηρότητα, βαθμός αναπηρίας, χειρουργικών επεμβάσεων αριθμός ήμερων νοσηλείας,
κόστος νοσηλείας κλπ . Ακόμα και θετικοί δείκτες όπως τα αναμενόμενα χρόνια ζωής, δεν
εξέφραζαν την ποιότητα της επιβίωσης, αλλά την διάρκεια. Ακολούθησε έτσι, προσπάθεια
εκτίμησης της γενικής κατάστασης υγείας (health status) και της λειτουργικότητας
(Breslow, 1972; Hunt et al.,1980; Hunt et al.,1985; Segovia et al.,1989).
Για τους παραπάνω λόγους προτάθηκαν κλίμακες (Segovia et al.,1989), που αφορούσαν
δέκα ενότητες όπως: το επίπεδο υγείας (υποεκτιμούμενο), την ανησυχία για την υγεία, τις
χρόνιες παθήσεις, το βαθμό ενεργητικότητας, την ικανοποίηση από τη φυσική κατάσταση,
την αισθηματική κατάσταση, το βαθμό ευτυχίας, την αναπηρία, τους περιορισμούς και τις
κοινωνικές επαφές. Με βάση τα παραπάνω σχεδιάστηκαν εργαλεία που θεωρήθηκαν πολύ
χρήσιμα στην επιδημιολογική έρευνα, την αξιολόγηση της υγείας του πληθυσμού και την
κατανομή των πόρων στον τομέα της υγείας (Spigelhalter et al.,1992; Cubbon,1991).
12
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Ακολούθως στην κλινική πράξη, άρχισε να γίνεται εκτίμηση των επιδράσεων στην
ποιότητα ζωής που έχουν τα διάφορα νοσήματα κυρίως τα χρόνια αλλά και οι τερματικοί
ασθένειες όπως πχ. ο καρκίνος (Spitzer et al.,1981; Clark & Fallowfield, 1986), και οι
θεραπευτικές παρεμβάσεις (Najman & Levine,1981;Hollandsworth, 1988;Aaronson,1989).
Μέχρι την δεκαετία του ’90 εμφανίστηκαν πλήθος εργαλείων εκτίμησης της Π.Ζ. που όμως
είχαν μειωμένη αξιοπιστία και καθορισμό στόχων (Hollandsworth, 1988;Aaronson,1989;
Guyatt et al.,1997). Ακολούθησαν έντονες προσπάθειες αναβάθμισης ως προς την
καταλληλότητα των εργαλείων την αξιοπιστία και την εγκυρότητα και σχεδιάστηκαν ειδικά
εργαλεία για κάποια νόσο (disease-specific). Κυριότερα γενικά εργαλεία για τη εκτίμηση
της κατάστασης της υγείας ενός πληθυσμού και την εκτίμηση της Π.Ζ. αποτελούν το
Nottingham Health Profile με 38 ερωτήσεις (Hunt et al., 1980), το δημοφιλέστερο SF-36
(Ware & Shelbourne , 1992; Jenkinson et al., 1993; Garratt et al,1993), και τοWorld Health
Organization Quality of Life (WHOQOL 1995,1998), με 29 τμήματα..
Ανάλογα δε με τη στρατηγική και τους στόχους της μέτρησης της Ποιότητας Ζωής,
χρησιμοποιείται κάποιο από τα πολλά σήμερα συστήματα ή «εργαλεία» μέτρησης που είναι
διαθέσιμα
στη
διεθνή
βιβλιογραφία..
Συστήματα
μέτρησης
που
μπορούν
να
χρησιμοποιηθούν είναι:
™ Δείκτες Π.Ζ.: Είναι δείκτες που έχουν θετική ή αρνητική συσχέτιση με την ποιότητα
ζωής και η μέτρησή τους οδηγεί σε κάποια συμπεράσματα σχετικά με την Ποιότητα Ζωής.
Τέτοιοι δείκτες είναι η απασχόληση, οι ημέρες νοσηλείας σε νοσοκομείο, η σεξουαλική
λειτουργία ή δυσλειτουργία, η αϋπνία. κλπ..
™ «Προφίλ Υγείας» (Health Profiles): Είναι συστήματα μέτρησης της κατάστασης της
υγείας (health status) ενός πληθυσμού. Περιλαμβάνουν ένα σύστημα περιγραφής της
κατάστασης υγείας και ένα σύστημα απόδοσης αξίας στην περιγραφή αυτή. Εδώ ανήκουν
γνωστά συστήματα μέτρησης όπως το Προφίλ Υγείας που δημιουργήθηκε στο Nottingham
της Αγγλίας, Nottingham Health Profile (NHP), το Sickness Impact Profile (SIP) και το
δημοφιλέστατο ερωτηματολόγιο SF-36 (Short Form Questionnaire-36) που δημιουργήθηκε
στη Βοστόνη το 1992 από τους Ware και Shelbourne. Τα συστήματα αυτά μπορούν να
συγκρίνουν πληθυσμούς ασθενών με το γενικό πληθυσμό και πληθυσμούς ασθενών μεταξύ
τους, δε δίνουν όμως στοιχεία για επιμέρους προβλήματα που αφορούν το κάθε νόσημα.
Αποτελούνται όλα από ερωτηματολόγια που απαντώνται από τον υπό μελέτη πληθυσμό και
13
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
αντίστοιχες κλίμακες αξιολόγησης και αντιστοίχησης βαρών στις απαντήσεις. Η απάντηση
των ερωτηματολογίων μπορεί να γίνει με παρουσία ειδικού ο οποίος και κάνει τις
ερωτήσεις, είτε από τον ασθενή μόνο του στο σπίτι, είτε τηλεφωνικά.
™ Εξειδικευμένα εργαλεία (disease-specific) που έχουν αναπτυχθεί ειδικά για
συγκεκριμένα νοσήματα όπως καρδιαγγειακά, πνευμονοπάθειες, νεοπλάσματα, αρθρίτιδες
του τελικού σταδίου νεφρική νόσος ή για ειδικούς πληθυσμούς όπως οι ηλικιωμένοι ή για
ειδικούς πληθυσμούς όπως η σεξουαλική λειτουργία ή για συγκεκριμένες καταστάσεις και
προβλήματα. Τα εξειδικευμένα αυτά εργαλεία εστιάζουν στο θέμα που εξετάζουν με ειδικές
ερωτήσεις, δεν επιτρέπουν όμως συγκρίσεις μεταξύ του υπό εξέταση πληθυσμού και άλλων
ομάδων, ή συγκρίσεις μεταξύ καταστάσεων ή νοσημάτων.
™ Τέλος, από την οικονομική θεωρία, μας έρχονται τα συστήματα μέτρησης που
ονομάζονται δείκτες ωφέλειας (utility measures), ή QUALY (Quality Adjusted Life Years).
Τα συστήματα αυτά επιχειρούν να εκτιμήσουν την οικονομική ωφέλεια που έχει η κοινωνία
από τη χρησιμοποίηση ή μη συγκεκριμένων υπηρεσιών υγείας και να ωθήσουν σε μια
ορθολογική κατανομή των πόρων μέσα στο σύστημα υγείας.
Συνοψίζοντας θα μπορούσαμε να πούμε ότι ως σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής
γενικά αναγνωρίζεται «η απάντηση του ατόμου στην επίδραση που έχει η νόσος πάνω στη
σωματική, ψυχολογική και κοινωνική διάσταση της ζωής του, απάντηση η οποία επηρεάζει
το βαθμό στον οποίο μπορεί το άτομο να νιώθει ικανοποίηση με τις συνθήκες της ζωής
του». Στην έννοια της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής περιλαμβάνονται όροι
όπως η λειτουργική ικανότητα, η κατάσταση υγείας, το ‘ευ ζην' και η λειτουργική
κατάσταση του ατόμου (functional ability, health status, well being, functional status).
1.1.7. Χρόνια νοσήματα και Π.Ζ.
Από τα μέσα του 20ου αιώνα οι κοινωνίες άρχισαν να συνειδητοποιούν την ανάγκη
παροχής ποιοτικής Ιατρικής και Νοσηλευτικής φροντίδας στους χρήστες των υπηρεσιών
της υγείας μέσα από ένα οργανωμένο σύστημα υγείας που θα βασίζεται σε τεκμηριωμένες
Ιατρικές–Νοσηλευτικές πρακτικές (Evidence base medicine). Στο πλαίσιο αυτό η σύγχρονη
ιατρική άρχισε να επικεντρώνει την προσοχή της όχι μονό στα αποτελέσματα των ιατρικών
14
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
πράξεων, αλλά και στις επιπτώσεις που έχουν αυτές στη συνολική ζωή του πάσχοντα
(Σαρρής και συν., 2006).
Το ενδιαφέρον λοιπόν ήμερα εστιάζεται όχι μόνο την επιμήκυνση της ζωής των
ασθενών, αλλά και για τις επιπτώσεις που προκαλούνται, όπως οι ενδεχόμενες επιπλοκές
και τα συμπτώματα που επηρεάζουν τη ζωή του πάσχοντα. Οι επιπτώσεις αυτές, τις
περισσότερες φορές δημιουργούν περιορισμούς στην καθημερινή ζωή, μειώνουν το
θεραπευτικό όφελος και επιδρούν αρνητικά στην αναμενόμενη βελτίωση της ποιότητας
ζωής (Hathaway et al.,1990; Υφαντόπουλος και συν., 2001). Από πολλούς μελετητές
τονίζετε ότι, στο βαθμό που η αρρώστια επιφέρει δυσλειτουργικές και περιοριστικές
επιπτώσεις στη σωματική και στην ψυχοκοινωνική κατάσταση του ασθενούς, η
αβεβαιότητα θα αποτελεί το επίκεντρο της υποκειμενικής εμπειρίας πολλών χρόνιων
παθήσεων και παρατηρείται ο χρόνιος ασθενής να ζει υπό συνθήκες και όρους ύπαρξης
και διαβίωσης πολλές φορές, που επιδρούν δεσμευτικά και περιοριστικά στην ικανοποίηση
της ανάγκης για μια υψηλού επιπέδου ποιότητα ζωής (Dew et al.,1990).
Παράλληλα εκδηλώνεται και αποσαφηνίζετε η ανάγκη από μελετητές , η κατάσταση
της ασθένειας να ερευνάται και να αναλύεται σε όλες τις όψεις της κοινωνικής ζωής και
ιδιαίτερα της καθημερινής ζωής, των ανθρώπων που ζουν μαζί και υπό το βάρος της
αρρώστιας (Matas et al., 2002).
Σημαντικό επίσης ενδιαφέρον για τους ερευνητές παρουσιάζει ο προσδιορισμός της
αποτελεσματικότητας της ιατρικής παρέμβασης και η βελτίωση της διαδικασίας των
ιατρικών αποφάσεων. Η εκτίμηση αυτή της θεραπευτικής αποτελεσματικότητας και η
χρησιμότητα που έχει μια θεραπευτική πράξη για τον ασθενή καθώς και ρόλος και η σχέση
της με την ποιότητα ζωής, μεγάλου ερευνητικού ενδιαφέροντος.
Παράλληλα η σπανιότητα των διαθέσιμων πόρων και η συνεχής διαφοροποίηση των
αναγκών υγείας του πληθυσμού, κάνουν την καθιέρωση μεθόδων εκτίμησης της
αποτελεσματικότητας των ιατρικών πράξεων επιτακτική (Υφαντοπούλος και συν., 2001).
Στο πλαίσιο αυτό, η ίδια, η αντίληψη των ασθενών για την υγεία και την ποιότητα ζωής
τους, αποτελεί μια σημαντική μέτρηση- εκτίμηση για τα αποτελέσματα της θεραπευτικής
τους αντιμετώπισης (Fiebiger et al., 2004; Patric & Chiang, 2000). Η δε χρήση
πολυσύνθετων αναλύσεων για την
εκτίμηση της θεραπευτικής αποτελεσματικότητας
καταλήγει σε μια ποικιλία μεθόδων προσέγγισης της χρησιμότητας που έχει για τον ασθενή
15
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
μια ιατρική πράξη αλλά και η σημασίας της στην εκτίμηση της σχετιζόμενης με την υγεία
ποιότητας ζωής (Στάλικας & Μερτίκα, 2004; Horvalh & Symods, 1991).
Συνοψίζοντας, μετά από μελέτη της βιβλιογραφίας, βρίσκουμε ότι τα χρόνια νοσήματα
δεν επιφέρουν μονό, αποσταθεροποίηση των βασικών λειτουργιών του οργανισμού, αλλά
οδηγούν σε βαθύτερες προεκτάσεις, που ανατρέπουν την συναισθηματική, κοινωνική και
οικονομική ισορροπία του ατόμου και της οικογενείας του (Σπύρου, 2004). Οι χρόνιοι δε
πάσχοντες έρχονται αντιμέτωποι με μακροχρόνιες θεραπείες και προκλήσεις όπως, της
διατήρηση της συναισθηματικής ισορροπίας, της αυτοεκτίμησης, του αυτοέλεγχου και του
συμβιβασμού, πολλές φόρες, με ένα αβέβαιο μέλλον. Οι διαγνωστικές δυσκολίες, η
ανικανότητα, η εξάρτηση, το κοινωνικό στίγμα και οι αλλαγές που επιφέρει η νόσος, κοινά
προβλήματα των χρονιών πασχόντων, παρουσιάζεται να έχουν, δυσμενή επίδραση στην
ποιότητα ζωής τους (Μηνασίδου και Λεμονίδου, 2005). Δυο σημαντικές πληθυσμιακά
ομάδες χρονιών πασχόντων, αποτελούν οι ασθενείς με ομόζυγο β-Μεσογειακή Αναιμία και
οι αιμοκαθαιρόμενοι ασθενείς με Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια (ΧΝΑ).
1.1.8. Σκοποί της μέτρησης της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητα ζωής
Η αύξηση της μακροβιότητας, η μείωση της νοσηρότητας και η ευεξία των ασθενών
όπως αυτή εκφράζεται από τους στόχους του ΠΟΥ (WHO-EURO, 1991), όπως για
παράδειγμα η <<προσθήκη χρόνων στη ζωή>> και <<ζωής στα χρόνια>>, αποτελούν τους
σκοπούς της αξιολόγησης της Π.Ζ. Κύριες εφαρμογές της αξιολόγησης της ΠΖ σε επίπεδο
πληθυσμού ( Fitzpatric et al.,1992; Ebrahim,1995; WHOQOL Group,1995) αποτελούν:
™ Η επιτήρηση της κατάστασης του πληθυσμού
™ Η εκτίμηση των αναγκών υγείας του πληθυσμού
™ Η αξιολόγηση των επιπτώσεων της εφαρμογής των πολιτικών υγείας.
™ Η κατανομή και παρακολούθηση του προϋπολογισμού της δημόσιας υγείας.
Ενώ σε επίπεδο ομάδας ή ατόμου κύριες εφαρμογές (Fitzpatric et al., 1992; Ebrahim,
1995; Elser, 1997), αποτελούν:
™ Η εκτίμηση προσωπικών αναγκών υγείας
™ Η ανίχνευση ψυχοκοινωνικών προβλημάτων
™ Η διάγνωση της έκτασης και της βαρύτητας της αρρώστιας, πρόγνωση
16
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
™ Η αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας της θεραπείας
™ Η αξιολόγηση των ανεπιθύμητων ενεργειών της θεραπείας
™ Η σύγκριση εναλλακτικών θεραπευτικών παρεμβάσεων
™ Οι κλινικές δοκιμές (clinical trials)
™ Η ανάλυση κόστους οφέλους
™ Ο οικονομικός έλεγχος (medical audit)
Στην κλινική Ιατρική, η εκτίμηση της Π.Ζ., εφαρμόζετε κυρίως για την παρακολούθηση
ασθενών με χρόνιες παθήσεις ή την αξιολόγηση των αναγκών υγείας μιας συγκεκριμένης
ομάδας πληθυσμού. Στην εκτίμηση αυτή έμφαση δίνετε στις επιπτώσεις της αρρώστιας στις
αδιάφορες σφαίρες της ζωής των ασθενών, συμπεριλαμβάνοντας και το ρόλο του στην
οικογένεια, την απόδοση στην εργασία, τη συμμετοχή στις κοινωνικές δραστηριότητες, την
πρόσβαση, τις υπηρεσίες κλπ..
1.2 . Β-Μεσογειακή αναιμία ή Θαλασσαιμία (Γενικά στοιχεία)
Η θαλασσαιμία είναι μια κληρονομική χρόνια νόσος. Κάθε χρόνο, περίπου 300.000
νεογνά γεννιούνται παγκοσμίως με θαλασσαιμικά σύνδρομα. Η μείζων Θαλασσαιμία ή
ομόζυγη β-Μεσογειακή αναιμία (β-ΜΑ) αρχικά περιοριζόταν στις γεωγραφικές περιοχές
γύρω από τη Μεσόγειο, από όπου προήλθε και το όνομα της (Weatherall, 2005). Σήμερα η
β-Μ.Α. λόγο της μετανάστευσης των πληθυσμών από χώρα σε χώρα αποτελεί παγκόσμιο
πρόβλημα. Βόρειες χώρες όπως το Ηνωμένο Βασίλειο, οι Ηνωμένες πολιτείες, ο Καναδάς
και η Γερμανία έχουν αξιοσημείωτο αριθμό περιπτώσεων (WHO, 2006). Σε παγκόσμιο
επίπεδο οι δημογραφικές αυτές αλλαγές απαιτούν επαγρύπνηση και κατανόηση των
ιδιαίτερων χαρακτηριστικών της θαλασσαιμίας (Φουντουλάκη, 2008).
Ένα επίσης σημαντικό ποσοστό ατόμων σε επίπεδο πληθυσμού, αποτελούν οι φορείς της
β-Μεσογειακής Αναιμίας. Οι φορείς, είναι υγιείς, όμως έχουν πιθανότητα να γεννήσουν
παιδιά που να πάσχουν από β-Μ.Α. Η πιθανότητα αυτή, να γεννηθεί παιδί που να πάσχει
από β-Μ.Α. υπάρχει μόνο όταν και ο άλλος σύντροφος είναι φορέας ή ασθενής. Εάν ο
σύντροφος είναι και αυτός φορέας (ζευγάρι δυο φορέων) οι πιθανότητες είναι 25% να
γεννηθεί παιδί με τη νόσο. Εάν δεν είναι φορέας (που είναι η πλειοψηφία των
17
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
περιπτώσεων), υπάρχει πιθανότητα κατά 50% το παιδί να είναι επίσης φορέας στην
περίπτωση αυτή δεν υπάρχει κίνδυνος εκδήλωσης της ασθένειας (Palagiano & Pace, 2001).
Τα τελευταία χρόνια οι εξελίξεις στον χώρο της ιατρικής επιστήμης είχε ως αποτέλεσμα
την βελτίωση της θεραπευτικής αντιμετώπισης των πασχόντων. Αποτέλεσμα των
παραπάνω ήταν η σημαντική αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης των ασθενών, λόγο και
της εφαρμογής νέων θεραπευτικών πρωτοκόλλων. Κύρια χαρακτηριστικά αυτών των
θεραπευτικών πρωτοκόλλων είναι οι τακτικές μεταγγίσεις αίματος και η κατάλληλη, κατά
περίπτωση, χρήση παραγόντων αποσιδήρωσης. Γίνεται δε προσπάθεια να αποφευχθεί η
υπερφόρτωση ζωτικών οργάνων του ανθρώπινου σώματος με σίδηρο (Kolnagou &
Kontoghiorghes, 2006; Kolnagou et al., 2006).
Ανασκοπώντας την βιβλιογραφία παρατηρούμε ότι τις τελευταίες δεκαετίες η
κατάσταση της υγείας των ασθενών με β-Μ.Α. έχει βελτιωθεί σημαντικά. Από το 1950
γινόταν μεταγγίσεις αίματος, προκειμένου να αντιμετωπισθούν τα συμπτώματα της
αναιμίας με αποτέλεσμα την επιβίωση του πάσχοντα, όμως με σημαντικό ποσοστό
θνητότητας. Αργότερα την δεκαετία του ‘60 γινόταν συχνά μεταγγίσεις αίματος έτσι ώστε
να διατηρηθεί σε σχετικά υψηλά επίπεδα η αιμοσφαιρίνη των πασχόντων με σκοπό την
καταστολή της παραγωγής ανώμαλων ερυθροκυττάρων από το μυελό των οστών. Αυτό είχε
σαν αποτέλεσμα από την μια τη βελτίωση της ποιότητας ζωής, και από την άλλη την
αύξηση των θανάτων από καρδιολογικό αίτιο, λόγω υπερφόρτωσης της καρδιάς με σίδηρο,
στην ηλικία των 18 ετών κατά μέσο όρο (Aessopos et al., 2007; Aessopos et al.,2008).
Η είσοδος μετά το 1960 του σιδηροχυλικού παράγοντα δεσφεριοξαμίνη DFO (Desferal),
οδήγησε σε έλεγχο του φορτίου σιδήρου στον οργανισμό, βελτίωσε την επιβίωση και
μείωσε την θνητότητα. Παρ’ όλα αυτά η συμμόρφωση των πασχόντων στη θεραπευτική
διαδικασία ήταν μικρή, λόγω της δυσκολίας της μεθόδου (υποδόρια έγχυση του παράγοντα
8-12 ώρες τη νύχτα, 3-7 νύχτες την εβδομάδα) (Berdoukas, Modell, 2008). Το 1999 γίνεται
επιτρεπτή η χρήση του σιδιροχυλικού παράγοντα δεφεριπρόνη, από το στόμα (per-os), ως
δεύτερης γραμμής χυλικός παράγοντας και θεωρήθηκε αρχικά μεγάλη ανακούφιση για τους
πάσχοντες που με δυσκολία συμμορφώνονταν στη δεσφεριοξαμίνη ή ήταν αλλεργικοί σε
αυτή (Φουντουλάκη, 2008). Πρόσφατες μελέτες αναφέρουν ότι η δεφεριπρόνη είναι πιο
αποτελεσματική από την δεσφεριοξαμίνη, αφού αποσύρει τον πλεονάζοντα σίδηρο στην
καρδιά και είναι πιο προστατευτική για τους ενδοκρινείς αδένες (De Sanctis et al., 2006).
18
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Επιπλέον θετική εξέλιξη αποτελεί ότι ο συνδυασμός χορήγησης δεσφεριπρόνης και
δεσφεριοξαμίμης, που έχει αναφερθεί ακόμα και για αναστρέψιμη καρδιοπάθεια (Cohen,
2006; Tanner et al., 2007; Wu et al., 2004).
Σήμερα παρά τις όποιες εξελίξεις η μετάγγιση αίματος ακόμη αποτελεί τον ακρογωνιαίο
λίθο της επιβίωσης των πασχόντων χωρίς όμως αυτό να είναι αρκετό. Οι συχνές
μεταγγίσεις έχουν σαν αποτέλεσμα την εναπόθεση σιδήρου στον οργανισμό με συνέπεια να
προκαλούνται
προβλήματα
όπως:
καρδιακή
ανεπάρκεια,
ηπατικές
βλάβες
και
αιμοσιδήρωση διαφόρων ιστών του οργανισμού (Politis et al., 1998). Οι συχνές μεταγγίσεις
όμως και οι καθημερινή πολύωρη διαδικασία αποσιδήρωσης με υποδόρια έγχυση του
παράγοντα, δεν είναι διόλου ευχάριστες καταστάσεις για τους ίδιους τους πάσχοντες.
Επιπλέον, λόγω των πολλών μεταγγίσεων κινδυνεύουν τόσο από τη μετάδοση ασθενειών
όσο και από αλλεργικές αντιδράσεις, ενώ παρουσιάζονται ευπαθείς και στις λοιμώξεις
(Council of Europe, 12th Edition, 2001; TIF, 2000).
Πριν την ανακάλυψη του πρώτου παράγοντα αποσιδήρωσης τη δεκαετία του ’70 το
προσδόκιμο επιβίωσης περιοριζόταν έως δυο δεκαετίες ζωής. Σήμερα πολλοί από τους
πάσχοντες έχουν περάσει την ηλικία των 40 με καλή υγεία, τεκνοποιώντας, κάτι το οποίο
παλιότερα ήταν αδιανόητο (Φουντουλάκη, 2008). Αξίζει να αναφερθεί ότι την περίοδο από
1980- 1999, το ποσοστό των θανάτων των πασχόντων με β-ΜΑ από όλες τις αίτιες ήταν
12,7 ανά 1000 πάσχοντες ενώ την περίοδο 2000- 2003, το ποσοστό αυτό μειώθηκε στο 4,3
ανά 1000 πάσχοντες. Στο παραπάνω μεγάλο ρόλο έπαιξε το γεγονός ότι μειώθηκε το
ποσοστό των θανάτων λόγο της υπερφόρτωσης του σιδήρου από 7,9 ανά 1000 πάσχοντες
σε 2,3 ανά 1000 πάσχοντες αντίστοιχα (Modell et al., 2008).
Το αυξημένο προσδόκιμο ζωής των ασθενών με β-θαλασσαιμία έχει στρέψει το
ενδιαφέρον των ερευνητών στις επιπλοκές της νόσου. Μερικές από αυτές είναι οι παθήσεις
των ενδοκρινών και η ηπατίτιδα που έχουν μεγάλο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής τους
(Wang at al., 2006; Borgna-Pignatti et al., 2004).
1.2.1
Επιδημιολογικά δεδομένα β-ΜΑ
Η β-θαλασσαιμία αποτελεί ένα συνεχώς αναπτυσσόμενο πρόβλημα δημόσιας υγείας
παγκοσμίως. Αναμένεται ότι τα επόμενα 20 χρόνια θα έχουμε αύξηση των γεννήσεων με
κλινικά σημαντικές μορφές της τάξεως των 900.000 (Φουντουλάκη, 2008). Το παραπάνω
19
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
συμβαίνει διότι η πρόγνωση μπορεί να έχει βελτιωθεί τα τελευταία χρόνια, όμως η
προγεννητική διάγνωση και τα γεννητικά screenings είναι αναγκαίο να ακολουθούνται.
Σημαντικό ρόλο έχει παίξει επίσης η μετακίνηση πληθυσμών και η αύξηση της
παγκόσμιας μετανάστευσης. Σήμερα η β-θαλασσαιμία ανιχνεύεται στη Νότια Ευρώπη σε
χώρες όπως: η Ισπανία, η Πορτογαλία, η Ιταλία, και Ελλάδα αλλά και σε χώρες της πρώην
Σοβιετικής Ένωσης. Επίσης η νόσος φαίνεται να επηρεάζει χώρες της Μέσης Ανατολής
όπως: το Ιράν, Πακιστάν, Ινδία, Μπαγκλαντές, Ταϊλάνδη, Μαλαισία, Ινδονησία και Νότια
Κίνα καθώς και χώρες κατά μήκος της βόριας ακτής και της Νοτίου Αμερικής.
Λόγω της μετανάστευσης των πληθυσμών η θαλασσαιμία αποτελεί πρόβλημα δημόσιας
υγείας σχεδόν σε κάθε περιοχή της γης. Στη Βόρεια Ευρώπη που η νόσος ήταν άγνωστη
έχει αρχίσει να γίνεται μείζον πρόβλημα (Berdoukas & Modell, 2008; Compagno, 2000).
Υπολογίζεται ότι το 1.5% του παγκόσμιού πληθυσμού -80 ως 90 εκατομμύρια
άνθρωποι- είναι φορείς του στίγματος β-Μ.Α. και περίπου 60.000 οι γεννήσεις ετησίως
παιδιών με νόσο, η πλειοψηφία των οποίων είναι στις υπό ανάπτυξη χώρες. Αυτό συμβαίνει
επειδή υπάρχουν λίγα δεδομένα για τη συχνότητα νόσου σε πολλές πληθυσμιακές ομάδες,
ειδικά σε περιοχές της γης οι οποίες είναι γνωστό ότι υπάρχει μεγάλη επίπτωση της νόσου.
Σύμφωνα με τον TIF (Διεθνή Οργανισμό Θαλασσαιμίας), περίπου 200.000 ασθενείς με βθαλασσαιμία είναι εν ζωή και καταγεγραμμένοι σε αρχεία μονάδων νοσηλείας σε όλο τον
κόσμο, υπογραμμίζοντας έτσι την πικρή πραγματικότητα, ότι δηλαδή η πλειοψηφία των
παιδιών που νοσούν και που έχουν γεννηθεί στις υπό ανάπτυξη χώρες, πεθαίνουν χωρίς
διάγνωση ή λάθος διάγνωση, λαμβάνοντας λάθος θεραπεία ή μη λαμβάνοντας κάποια
θεραπεία (Vichinsky et al., 2005; Boussiou et al., 2007).
Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας το ετήσιο κόστος ενός εθνικού
προγράμματος πρόληψης της β-Μ.Α. είναι σχεδόν ίσο με το κόστος θεραπείας των ατόμων
που γεννιούνται με τη νόσο. Το κόστος δε αυτό της πρόληψης παραμένει σταθερό την ίδια
ώρα που το κόστος της θεραπείας αυξάνεται συνεχώς. Αξίζει δε εδώ να αναφερθεί ο ρόλος
του Διεθνούς Οργανισμού Θαλασσαιμίας ,αποστολή του οποίου είναι η προαγωγή και
εγκαθίδρυση εθνικών προγραμμάτων για την αποτελεσματική πρόληψη αλλά και την
κατάλληλη κλινική και ψυχοκοινωνική διαχείριση της θαλασσαιμίας, σε κάθε χώρα του
κόσμου όπου παρουσιάζεται η ασθένεια (Eleytheriou, 2003).
20
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Οι εξελίξεις στην όλη διαχείριση της θαλασσαιμίας κάνουν όσους εμπλέκονται να
αισθάνονται αισιοδοξία. Οι θετικές αυτές εξελίξεις και η αισιοδοξία που απορρέουν,
επισκιάζεται όταν σκεφτούμε ότι: το 89% των παιδιών που γεννιούνται παγκοσμίως με τη
νόσο πεθαίνουν χωρίς θεραπεία, το 60% των παιδιών που ξεκινούν τακτικές μεταγγίσεις
δεν έχουν πρόσβαση σε θεραπεία αποσιδήρωση και ότι ο επιπολασμός των
αιμοσφαιρινοπαθειών έχει αυξηθεί ακόμα και σε περιοχές όπου πριν ήταν σπάνιες ή
ανύπαρκτες (Modell & Darlisson, 2008).
1.2.2
Παθοφυσιολογία της β-ΜΑ
Η αιμοσφαιρίνη είναι η πρωτεΐνη η οποία περιέχεται σε μέγιστο ποσοστό στα ερυθρά
αιμοσφαίρια. Η αιμοσφαιρίνη (Hb) είναι ένα σφαιροειδές μόριο που αποτελείται από δύο
όμοια ζεύγη πεπτιδικών αλυσίδων. Η δομή της αιμοσφαιρίνης του ερυθρού αιμοσφαιρίου
αποτελείται από δύο ζεύγη (που φυσιολογικά είναι τεσσάρων τύπων: α, β, γ, δ,),
διαφορετικών πρωτεϊνικών αλυσίδων και από τέσσερις προσθετικές ομάδες, οι οποίες
ονομάζονται αίμη (Mazzone et al., 2009). Καθοριστικό ρόλο παίζει η παρουσία σιδήρου σε
αυτές τις προσθετικές ομάδες, ο οποίος έχει υψηλότατη τάση σύνδεσης με το οξυγόνο και
χαμηλότερη με το διοξείδιο του άνθρακα.
Η αιμοσφαιρίνη είναι υπεύθυνη για την δέσμευση και μεταφορά του οξυγόνου από τους
πνεύμονες στους ιστούς, επιτελεί μεταφορά CO2 με την αντίθετη φορά και συμμετέχει στη
ρύθμιση του pH του αίματος. Για τις λειτουργίες αυτές είναι αναγκαίο η αιμοσφαιρίνη να
διατηρεί μία συγκεκριμένη στερεοδιάταξη. Η στερεοδιάταξη αυτή διατηρείται λόγω της
ύπαρξης συγκεκριμένων αμινοξικών καταλοίπων σε συγκεκριμένες θέσεις. Η παραγωγή
του καθενός τύπου των πεπτιδικών αλυσίδων ρυθμίζεται από ένα γονίδιο που
κληρονομείται από τον κάθε γονέα (Αξιώτη, 2003).
Εικονα.2. Χαρακτηριστική εικόνα αίματος ασθενούς με ομόζυγο β-ΜΑ με στοιχειά υποχρωμίας, μικροκυττάρωσης.
Πηγή: Cooley’s Anemia Foundation
21
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Οι θαλασσαιμίες οφείλονται στην έλλειψη ή στην περιορισμένη έκφραση κάποιου από
τα γονίδια των σφαιρινών (μη ισορροπημένη παραγωγή σφαιρινικών αλυσίδων), η οποία
έχει ως αποτέλεσμα τη μειωμένη παραγωγή αιμοσφαιρίνης. Είναι κληρονομικές ανωμαλίες
παραγωγής αιμοσφαιρίνης, στις οποίες, η πρωτογενής επιπλοκή είναι μια ποσοτική
ανεπάρκεια είτε της β-σφαιρίνης που οδηγεί στην β-θαλασσαιμία, είτε της α-σφαιρίνης που
οδηγεί στην α-θαλασσαιμία.
Ο όρος θαλασσαιμία προέρχεται από την ελληνική λέξη θάλασσα και καθιερώθηκε
εξαιτίας της σχετικά υψηλής συχνότητας αυτών των ανωμαλιών σε άτομα που ζουν σε
χώρες που βρέχονται από την Μεσόγειο θάλασσα. Αυτό δεν προϋποθέτει ότι μόνο στην
περιοχή της Μεσογείου παρατηρείται αυξημένη συχνότητα. Σε τμήματα της Αφρικής, αλλά
και της Νοτιοανατολικής Ασίας οι θαλασσαιμίες είναι εξίσου συχνές (Mazzone et al.,
2009). Η κατανομή των θαλασσαιμιών στις διάφορες περιοχές συμπίπτει με την συχνότητα
εμφάνισης της ελονοσίας και η υψηλή συχνότητα των αλληλόμορφων θαλασσαιμίας σε
αυτές τις περιοχές φαίνεται ότι είναι μια αντανάκλαση του πλεονάσματος που έχει ένας
ετεροζυγώτης για μια από αυτές τις θαλασσαιμίες, όταν μολυνθεί με το παράσιτο της
ελονοσίας. Υπάρχουν διάφοροι τύποι θαλασσαιμιών, δυο όμως είναι οι κύριοι τύποι, η α
και η β Θαλασσαιμία ή Μεσογειακή Αναιμία (Αξιώτη, 2003).
Η β-Μ.Α. ή νόσος του Cooley ή θαλασσαιμία είναι μια κληρονομική, μονογονιδιακή
νόσος η οποία κληρονομείται από τους γονείς στο παιδί και για το λόγω αυτό ονομάζεται:
αυτόσωμη υπολειπόμενη κληρονομική νόσος (Φουντουλάκη, 2008). Τα άτομα που
κληρονομούν ένα ελαττωματικό γονίδιο και από τους δυο γονείς περιγράφονται ως
ομοζυγότες και συγκεκριμένα στη β-Μ.Α. είναι οι ασθενείς. Η ασθένεια αυτή είναι
αποτέλεσμα των ανωμαλιών στην παραγωγή και σύνθεση της αιμοσφαιρίνης που
περιέχεται στα ερυθροκύτταρα. Συγκεκριμένα εδώ, δεν παράγονται β-αλυσίδες ή παράγεται
ένα πολύ μικρό ποσοστό, εμποδίζοντας έτσι την ικανότητα των ερυθρών αιμοσφαιρίων να
μεταφέρουν το οξυγόνο στους ιστούς του οργανισμού (Eleytheriou at al., 2004). Πρόκειται
για το γενετικό νόσημα με τη μεγαλύτερη συχνότητα φορέων στη χώρα μας. Οι φορείς βΜ.Α υπολογίζονται στο 7.5% επί του συνόλου του πληθυσμού.
Η ομόζυγος β- Μεσογειακή αναιμία είναι μια ασθένεια του αίματος που χαρακτηρίζεται
από δυσμορφία του κρανίου και των μακρών οστών. Οι πάσχοντες έχουν μια τυπική
χαρακτηριστική εμφάνιση από την ασθένεια. Η ανάπτυξη δε των δυσμορφιών αυτών είναι
22
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
δυνατόν να προληφθούν μέσα από ένα εντατικό πρόγραμμα μεταγγίσεων ή από τη
μεταμόσχευση μυελού των οστών.
1.2.3
Κλινικές μορφές της β-ΜΑ
Οι κλινικές εκδηλώσεις της ομόζυγης β-Μ.Α εξαρτώνται από την σοβαρότητα της
αναιμίας και διακρίνουνε δυο κύριες κλινικές μορφές: τη σοβαρή και την ενδιάμεση
(Kattamis et al 1990; Porth 1990).
Στη σοβαρή β-Μ.Α έχουμε καθυστέρηση της ανάπτυξης και της ωρίμανσης του
πάσχοντα. Οι πάσχοντες παρουσιάζουν έντονη ωχρότητα, ίκτερο και διόγκωση του ήπατος
και του σπλήνα. Η εξωτερική εμφάνιση των πασχόντων χαρακτηρίζεται από σκούρο χρώμα
δέρματος (λόγω της εναπόθεσης σιδήρου στο αίμα και στους ιστούς), και μερικές φορές
από αλλοιώσεις στο σκελετό και στα κόκαλα. Οι αλλοιώσεις αυτές είναι φανερές στα οστά
της γνάθου και στα μετωπιαία οστά του προσώπου, ενώ τα μακριά οστά, τα πλευρά και οι
σπόνδυλοι γίνονται επιρρεπείς στα κατάγματα (Βαρδάκη, 2004). Οι πάσχοντες λόγω της
αναιμίας νιώθουν μεγάλη κόπωση και ταχυκαρδία. Επίσης λόγω της κακής οξυγόνωσης
των ιστών, απόρροια της αναιμίας, βλάπτεται η λειτουργία των οργάνων τους, η οποία
χειροτερεύει λόγω και της αιμοσιδήρωσης (Davies & Wonke, 1991). Οι περισσότεροι
ασθενείς αυτής της μορφής αν δεν γίνει έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία, θα πεθάνουν πριν
την ηλικία των 5 ετών (Modell & Berdouskas 1984). Στη χώρα μας η ποιο συχνή μορφή
μεσογειακής αναιμίας είναι η σοβαρή β-Μ.Α.
Η ενδιάμεση β-Μ.Α είναι πιο ήπια από την σοβαρή β-Μ.Α. Η ανάπτυξη των
ασθενών γίνεται κανονικά, τα συμπτώματα είναι πιο ελαφρά και εμφανίζονται μετά τον
έκτο χρόνο ζωής (Βαρδάκη, 2004). Οι επιπλοκές είναι κυρίως υπερσπληνισμός,
χολολιθίαση και άτονα έλκη. Η αιμοχρωμάτωση είναι σπανίως σημαντική (Davies &
Wonke, 1991). Η αναιμία είναι μέτριου βαθμού χωρίς ιδιαίτερα ενδοκρινολογικά
προβλήματα. Η εξέλιξη όμως της ενδιάμεσης β-Μ.Α. ποικίλλει από άρρωστο σε άρρωστο,
τόσο ως προς τα επίπεδα αιμοσφαιρίνης και κατ’ επέκταση την ανάγκη αντιμετώπισης της
αναιμίας με μεταγγίσεις, όσο και ως προς τη σωματική ανάπτυξη, τις οστικές αλλοιώσεις
και την ηπατική διόγκωση (Φουντουλακη,2007).
Σταθμό για την θεραπευτική αντιμετώπιση της β-Μ.Α αποτελεί η μετάγγιση αίματος σε
τακτά χρονικά διαστήματα. Σημαντικό είναι εδώ να υπογραμμίσουμε ότι στην σοβαρή β-
23
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Μ.Α η μετάγγιση είναι θέμα επιβίωσης και στην ενδιάμεση β-Μ.Α θέμα βελτίωσης της
ποιότητας ζωής και όχι άμεσα επιβίωσης (Cooley’s Anemia Foundation, 2009). Σκοπός των
μεταγγίσεων είναι η διατήρηση της αιμοσφαιρίνης σε σχετικά σταθερά επίπεδα, ώστε να
επιτευχθεί η ικανοποιητική οξυγόνωση των ιστών και να παρεμποδισθεί η υπερτροφία του
μυελού των οστών, που ευθύνεται για τις αλλοιώσεις στα κόκαλα. Επίσης, με την εισαγωγή
των μεταγγίσεων αίματος, είναι δυνατόν να προληφθεί και να καθυστερήσει η
υπερλειτουργία του σπλήνα, που οδηγεί σε υπερσπληνισμό, ο οποίος σχετίζεται με την
χειροτέρευση της αναιμίας. Βασική θεραπευτική αντιμετώπιση της σοβαρής β-Μ.Α. εκτός
από τις μεταγγίσεις και την αποσιδήρωση αποτελεί η σπληνεκτομή και η πρόληψη και
αντιμετώπιση των επιπλοκών της νόσου (Φουντουλάκη, 2008).
1.2.4
Επιπλοκές της β-ΜΑ
Οι επιπλοκές των πασχόντων με β-Μ.Α ήταν και παραμένουν ακόμα αρκετά
συχνές, επηρεάζοντας έτσι άμεσα την ποιότητα ζωής τους. Κυριότερη επιπλοκή από την
βιβλιογραφία αποτελούν τα καρδιακά προβλήματα, που αφορούν τους περισσότερους από
τους μισούς θανάτους των πασχόντων (Pennell et al.,2006). Επίσης η υπερφόρτωση
σιδήρου της καρδιάς αποτελεί την κύρια αιτία θνητότητας (Borgna-Pignatti et al,.2005).
Αναλυτικότερα άμεσες επιπλοκές της νόσου ως αποτέλεσμα των συχνών μεταγγίσεων
και της αποσιδήρωσης αναφέρεται ότι είναι(Φουντουλάκη, 2008):
™ Πυρετικές ή αλλεργικές αντιδράσεις
™ Ασυμβατότητα και οξείες αιμολυτικές αντιδράσεις (πολύ σπάνιες)
™ Μετάδοση αιματογενών νοσημάτων
™ Αλλοανοσοποίηση
Επιπλέον από τη χρήση καθημερινής αποσιδήρωσης μπορεί να εμφανιστούν:
™ Τοπικές αλλεργικές ή φλεγμονώδεις αντιδράσεις
™ Συστηματική αλλεργική αντίδραση
™ Διαταραχές των οφθαλμών και των ώτων
™ Οστεοπενία και δυσμορφίες οστών
Μακροχρόνιες ή απώτερες επιπλοκές είναι (Φουντουλάκη, 2008):
™ Καρδιολογικές επιπλοκές
™ Καρδιακή ανεπάρκεια
24
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
™ Ενδοκρινολογικές επιπλοκές
™ Σακχαρώδης διαβήτης
™ Υπογοναδοτροφικός υπογοναδισμός
™ Υποπαραθυρεοειδισμός
™ Υποθυρεοειδισμός
™ Ηπατολογικές επιπλοκές
™ Ηπατίτιδες
™ Χολολιθιάσεις
™ Αιματολογικές επιπλοκές
™ Υπερσπληνισμός
Οι περισσότερες δε από τις επιπλοκές μπορούν να εξελιχθούν αν δεν υπάρχει συμμόρφωση
του πάσχοντα στη θεραπεία και ιδιαίτερα στην θεραπεία αποσιδήρωσης. Πάραυτα η
επιβίωση χωρίς επιπλοκές των πασχόντων βελτιώνεται συνεχώς, λόγο και της βελτίωσης
των θεραπευτικών στρατηγικών. Αξιοσημείωτη βελτίωση παρατηρείτε στο προσδόκιμο
επιβίωσης των πασχόντων όλων των ηλικιών από το 2000 και έπειτα (Modell et al., 2008).
Η βελτίωση αυτή αναφέρεται ότι πιθανών οφείλεται στις νέες συνδυασμένες σιδηροχυλικές
θεραπείες (Telfer et al., 2006).
Οι εξελίξεις επίσης στο χώρο της ιατρικής διαγνωστικής όπως: η χρήση Μαγνητικής
Τομογραφίας (Τ2*), βοήθησε αρκετά, καθώς αποτελεί μέθοδο μεγάλης διαγνωστικής
ακριβείας. Επιπροσθέτως, είναι μη αιματηρή , γρήγορη, όχι επίπονη, στον υπολογισμό της
ποσότητας σιδήρου στο μυοκάρδιο και στο ήπαρ και έχει ως αποτέλεσμα την καλύτερη
θεραπεία αποσιδήρωσης, δεδομένου ότι η υπερφόρτωση του μυοκαρδίου με σίδηρο δεν
σχετίζεται με τις μετρήσεις της φεριττίνης ορού (Perifanis et al., 2007 ; Maris et al., 2007).
Πολλές σύγχρονες προοπτικές μελέτες μιλούν για την σπουδαιότητα της συνδυαστικής
θεραπείας με DFO και L1 στην απομάκρυνση του σιδήρου στο μυοκάρδιο και την
βελτίωση της καρδιακής λειτουργίας, ενώ ταυτόχρονα γίνεται μνεία για την
καρδιοπροστατευτίκη δράση της L1 (δεφεριπρόνης) (Christoforidis et al., 2007;Tanner et
al., 2007; Kolnagou et al., 2006). Επιπλέον αρκετοί είναι οι νέοι παράγοντες αποσιδήρωσης
που είτε έχουν πάρει άδεια κυκλοφορίας ή είναι στα τελευταία στάδια προκλινικής
ανάπτυξης (Aessopos et al., 2008).
25
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Σε μετά ανάλυση 14 συστηματικών ανασκοπήσεων (McLeod et al. 2009), μεταξύ των
deferasirox, deferoxamine (DFO), deferiprone και των συνδυασμένων θεραπειών
(deferiprone
and
DFO)
βρέθηκε
ότι
δεν
υπάρχουν
σημαντικές
διαφορές
αποτελεσματικότητας μεταξύ τους όσον αφορά την αφαίρεση του σιδήρου από τον
οργανισμό, ενώ το υπολογιζόμενο κόστος είναι αρκετά μικρότερο στην per-os χορήγηση
του σκευάσματος deferasirox. Το υπολογιζόμενο οικονομικό κόστος της παραπάνω
μεθόδου βρέθηκε να φτάνει τις 30000 £ (36.393,55 €) ανά έτος στο Ενωμένο Βασίλειο. Το
αποτέλεσμα αυτό , αποτελεί, όπως αναφέρουν οι μελετητές μια αποδοτική και με το
καλύτερο οικονομικό κόστος (cost - effectiveness ) θεραπευτική μέθοδο. Στην παραπάνω
μελέτη δεν παρουσιάζετε το μεγαλύτερο κέρδος, αυτό της ποιότητας της ζωής που
αποκομίζει ο ασθενής, λόγο της φιλικότητας και των λιγότερων απαιτήσεων της μεθόδου
θεραπείας, σε σχέση με τις άλλες μεθόδους που οι απαιτήσεις και οι περιορισμοί που
προϋποθέτουν ή ορίζουν, συγκρινόμενοι, είναι πολύ μεγαλύτεροι.
1.2.5. Ψυχολογικά και κοινωνικά προβλήματα πασχόντων με β-ΜΑ
Όπως σε κάθε χρονιά πάθηση, οι πάσχοντες της β-ΜΑ έρχονται να αντιμετωπίσουν τις
σοβαρές προκλήσεις και τους περιορισμούς από τη νόσο καθημερινά. Η νόσος αυτή κάνει
μεγάλο αριθμό από τους πάσχοντες, να βιώνουν πολλές φορές, αισθήματα απογοήτευσης,
κατάθλιψης, άγχους, φόβο θανάτου, θλίψης, απογοήτευσης, να διακατέχονται από έλλειψη
εμπιστοσύνης και να έχουν χαμηλή αυτοεκτίμηση (Eleftheriou, 2003).
Περά από την επίδραση της νόσου στον πάσχοντα (ατομικό επίπεδο), παρατηρείται
σημαντική επίδραση της νόσου και στην οικογένεια του πάσχοντα (οικογενειακό επίπεδο).
Οι περισσότεροι γονείς βιώνουν το σοκ, την πρώτη φόρα που μαθαίνουν για την ύπαρξη
της νόσου (Goldbeck et al.,2000). Πολλοί είναι οι μελετητές που παρουσιάζουν, σημαντικές
επιπτώσεις να έχει η αρρώστια στην οικογένεια, για την όποια όπως περιγράφουν, η β-ΜΑ
αποτελεί πηγή χρόνιου στρες (Mazzone et al., 2009).
Στην βιβλιογραφία περιγράφονται, οι πολλαπλές επιπτώσεις στο συναισθηματικό,
κοινωνικό και οικονομικό επίπεδο του ατόμου αλλά και της οικογένειας (Clarke, 2010).
Παράλληλα παρουσιάζετε η σπουδαιότητα της ενδυνάμωσης και της στήριξης του
πάσχοντα, της αποδοχής της ασθένειας, της κοινωνικής υποστήριξης
και όχι της
κοινωνικής απομόνωσης (Τσιάντης, 1993 ; Βαρδακη, 2004; Clarke, 2010). Οι παραπάνω
26
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
παράγοντες παρουσιάζονται ως σημαντικοί για την ομαλή συναισθηματική, νοητική και
κοινωνική ανάπτυξη του πάσχοντα και την φαίνετε ότι την επηρεάζουν (Τσιάντης, 1987).
Πέρα της σημασίας της κοινωνικής ένταξης του πάσχοντα και ιδιαίτερα στην ηλικιακή
ομάδα του παιδιού και του εφήβου, τονίζετε ότι πρέπει να αποφεύγετε η υπερπροστασία,
διότι οδηγεί το άτομο σε εξάρτηση. Παράλληλα για τους έφηβους αναφέρετε ότι πρέπει να
διατίθεται επαγγελματικός προσανατολισμός, με σκοπό την προετοιμασία για την
επαγγελματική του αποκατάσταση και εάν κρίνεται αναγκαίο να του παρέχεται ειδική
επαγγελματική κατάρτιση και ειδικά προγράμματα ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης
(Τσιάντης, 1993).
1.2.6.
Θεραπευτική προσέγγιση β-ΜΑ (νεότερα δεδομένα)
Η βελτίωση και η απλοποίηση της διαδικασίας της θεραπείας, αποτελεί πρωταρχικό
στόχο. Στα βήματα αυτά, η διαδικασία της αποσιδήρωσης γίνεται προσπάθεια να είναι
περισσότερο φιλική. Αποτέλεσμα της προσπάθειας αυτής είναι, η ανακάλυψη ενός χυλικού
παράγοντα αποσιδήρωσης σε μορφή χαπιού. Επιπλέον σημαντικό βήμα στο το πεδίο της
βελτίωσης της αποτελεσματικότητας της θεραπείας με την όσο το δυνατό μικρότερη
επιβάρυνση του οργανισμού του πάσχοντα αποτελεί η εφαρμογή της συνδυαστικής
θεραπείας, με DFO και L1 στην απομάκρυνση σιδήρου στο μυοκάρδιο και στην βελτίωση
της καρδιακής λειτουργίας λόγο της καρδιοπροστατευτίκης δράση της L1 (δεφεριπρόνης)
(Pennell, 2005 ; Christoforidis et al., 2007 ; Tanner et al., 2007 ; Kolnagou et al., 2006).
Σημαντική είναι επίσης η πρόληψη και η αντιμετώπιση των επιπλοκών και η υποστήριξη
του οργανισμού και των αναγκών του πάσχοντα. Στον τομέα αυτό δίνετε ιδιαίτερη
βαρύτητα, παράδειγμα αποτελεί η πλέον αποτελεσματικότερη ορμονολογική παρέμβαση, η
ρύθμιση του υπογοναδισμού και η μείωση των οστεοδυσμορφιών και των καταγμάτων
λόγο της οστεοπενίας (Chatterjee & Bajoria , 2009). Επιπλέον σημαντική είναι η βελτίωση
του τρόπου επεξεργασίας και ελέγχου του προς μετάγγιση αίματος, ο συστηματικός έλεγχος
και η καλύτερη και έγκαιρη αντιμετώπιση των επιπλοκών, αλλά και άλλες θεραπευτικές
δράσεις που συνεχίζουν με στόχο την υποστήριξη του πάσχοντα για μια όσο γίνεται ποιο
ποιοτική ζωή. Πάραυτα η επιστημονική ερευνά κινείται εντατικά προς την κατεύθυνση της
οριστικής θεραπείας.
27
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Μέθοδο οριστικής θεραπείας αποτελεί η μεταμόσχευση μυελού των οστών η οποία
πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά το 1981 και είναι πολλά υποσχόμενη. Προϋπόθεση
της είναι η ύπαρξη ενός απόλυτα συμβατού δότη μυελού, για να μειωθεί ο κίνδυνος
απόρριψης του μοσχεύματος. Η διαδικασία της μεταμόσχευσης μυελού έχει θνησιμότητα
περίπου 10%. Ενώ προηγείται αυτής μια επίπονη και ως ένα βαθμό επικίνδυνη διαδικασία,
αυτή της καταστολής του μυελού των οστών με υψηλές δόσεις χημειοθεραπείας.
Αναφέρονται στην βιβλιογραφία ποσοστό επιτυχίας που φτάνει το 80% κατά μέσο όρο σε
παιδιά έως 7 ετών (Li et al.,2009 ).
Μια άλλη θεραπευτική μέθοδο είναι αυτή της μεταμόσχευσης αιμοποιητικών
κύτταρων ομφάλιου λώρου, η ανάπτυξη της οποίας κρίθηκε σημαντική λόγο και της
μεγάλης έλλειψης δοτών για μεταμόσχευση μυελού των οστών. Στην θεραπευτική αυτή
μέθοδο γίνεται λήψη αρχέγονων μητρικών κυττάρων, από τον ομφάλιο λώρο αδελφού του
πάσχοντα, κατά την διάρκεια της κύησης και μεταμόσχευση τους στον πάσχοντα. Τα
αποτελέσματα αυτής της μεθόδου αναφέρονται ως ικανοποιητικά και εξασφαλίζουν μια
λύση όταν απουσιάζει συμβατός δότης (Locatelli et al.,2003).
Ένα άλλο πολλά υποσχόμενο τρόπο οριστικής θεραπείας αποτελεί η γονιδιακή
θεραπεία. Στόχο στην θεραπευτική αυτή μέθοδο αποτελεί η εισαγωγή υγιούς γονιδίου που
θα κωδικοποιεί την σύνθεση β-αλυσίδων σε επαρκή αριθμό ερυθρών αιμοσφαιρίων με
τελικό αποτέλεσμα την επαρκή σύνθεση φυσιολογικής αιμοσφαιρίνης. Η προσπάθεια αυτή
έχει ξεκινήσει από τις αρχές της δεκαετίας του 80 με την ταυτοποίηση των πρώτων
γενετικών ασθενειών. Τα τελευταία χρόνια έχουμε ενθαρρυντικά αποτελέσματα με την
χρήση ιϊκών φορέων νέας γενιάς, που είναι αποτελεσματικότεροι και ασφαλέστεροι. Οι
ιϊκοί φορείς αυτοί χρησιμοποιήθηκαν σε ζωικά μοντέλα της νόσου (ποντίκια με β-ΜΑ) και
τα αποτελέσματα ήταν θεαματικά: η παραγωγή αιμοσφαιρίνης ανέβηκε θεαματικά, στο
επιθυμητό επίπεδο και το θεραπευτικό αποτέλεσμα φαίνεται να είναι μόνιμο (Bank, 2008;
Li et al., 2008). Η γονιδιακή μεταφορά θα εφαρμόζεται εξωσωματικά (ex vivo) στην
περίπτωση της ομόζυγης β-ΜΑ. Αιμοποιητικά κύτταρα του ασθενούς που εκδηλώνουν
ασθένεια αφαιρούνται και καλλιεργούνται μαζί με τον ιϊκο φορέα, ο φορέας ενσωματώνετε
στο χρωμοσωμικό υλικό των κυττάρων και μεταδίδει τη σωστή γενετική πληροφορία στα
κύτταρα-απογόνους. Ακολούθως τα θεραπευμένα πλέον κύτταρα επανεγχύονται στον
ασθενή εξασφαλίζοντας την εφ ορού ζωής θεραπεία του (Sadelain,2006; Malik &
28
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Arumugam, 2005). Παρόλα αυτά τα ενθαρρυντικά αποτελέσματα, υπάρχουν πολλά ακόμη
αναπάντητα ερωτήματα που αναμένουμε να απαντηθούν.
Ένα σημαντικό σημείο που αξίζει να αναλυθεί, αφορά τη συμμόρφωση του ασθενή στη
θεραπευτική αγωγή. Η συμμόρφωση του ασθενούς στην θεραπευτική διαδικασία είναι
τόσο πολύ σημαντική, που επηρεάζει την πρόγνωση της νόσου και κατ’ επέκταση την
ποιότητα της ζωής του ασθενούς. Η μη συμμόρφωση του πάσχοντα έχει ιδιαίτερη σημασία,
κυρίως για τα χρόνια νοσήματα, όπου η θεραπεία συνεχίζεται εφ’ όρου ζωής (Scalone et al.,
2008). Ως κύριοι παράγοντες μη συμμόρφωσης του ασθενούς στην θεραπευτική αγωγή
αναφέρονται: οι ψυχολογικοί παράγοντες, οι περιβαλλοντικοί και οι κοινωνικοί καθώς και
τα χαρακτηριστικά της θεραπευτικής αγωγής. Πολλές είναι οι μελέτες που αποδεικνύουν
την συσχέτιση της καλής συμμόρφωσης στην θεραπεία με την καλή πρόγνωση και τη
μείωση των επιπλοκών. Αλλά και το αντίστροφο όπως για παράδειγμα των Ceci και συν.
που το 2006, υπολόγισαν ότι ο κίνδυνος θανάτου ήταν μικρότερος στους πάσχοντες με
καλή συμμόρφωση στην θεραπεία αιμοσιδήρωσης.
Σημαντικό είναι να αναφερθεί ότι πολλές φορές η συμμόρφωση του ασθενή στην
θεραπευτική αγωγή απαιτεί αλλαγές στην συμπεριφορά του, στις συνήθειες και τον τρόπο
ζωής του. Είναι δε περισσότερο πιθανόν ο ασθενής να συμμορφωθεί με τις πτυχές της
αγωγής που προσαρμόζονται σε μεγαλύτερο βαθμό με την προσωπικότητα του (Psihogios
et al.,2002). Γεγονός αποτελεί πάντως ότι όσο ποιο φιλική, λιγότερο επίπονη και
χρονοβόρα είναι η θεραπευτική διαδικασία έχουμε και καλύτερη συμμόρφωση από τον
ασθενή. Απόδειξη του παραπάνω θα μπορούσε να θεωρηθεί, η πολύ καλή αποδοχή από
τους ασθενείς της per-os θεραπείας αιμοσιδήρωσης σε αντίθεση με την υποδόρια (ElBeshlawy et al., 2008).
1.2.7. Πρόληψη β-ΜΑ
Η θαλασσαιμία μπορεί να προληφθεί. Όπως έχει αναφερθεί η β-Μ.Α. είναι μια χρόνια
σοβαρή υπολειμματικά κληρονομούμενη αιματολογική διαταραχή. Ο υπολειπόμενος τύπος
της κληρονομικότητας σημαίνει ότι ο αριθμός των φορέων σε ένα πληθυσμό ξεπερνάει τον
αριθμό των πασχόντων. Η δε αναλογία ποικίλει ανάλογα με τη συχνότητα εμφάνισης του
παθολογικού γόνου. Οι περισσότεροι φορείς δεν έχουν οικογενειακό ιστορικό ασθένειας
και δεν έχουν ιδέα ότι βρίσκονται σε κίνδυνο. Αποτέλεσμα του παραπάνω είναι τα
29
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
περισσότερα πάσχοντα παιδία να γεννιούνται απροσδόκητα σε ζευγάρια φορέων (Modell,
1993).
Οι φορείς δεν αντιμετωπίζουν προβλήματα υγείας, μπορεί να εμφανίσουν μια ήπια
αναιμία ,έχουν ώμος την πιθανότητα να γεννήσουν παιδιά που να πάσχουν από β-Μ.Α..
Όταν ο σύντροφος δεν είναι φορέας (η πλειοψηφία των περιπτώσεων) τότε υπάρχει στην
εγκυμοσύνη πιθανότητα 50% να γεννηθεί παιδί φορέας και 50% υγείες παιδί. Όταν είναι
φορέας και ο σύντροφος οι πιθανότητες είναι 25% να γεννηθεί παιδί που να πάσχει από βΜΑ, 50% να είναι φορέας και 25% να είναι ασθενής. (Palagiano & Pace, 2001).
Οι φορείς ή αλλιώς ετεροζυγώτες της νόσου αναφέρονται και ως άτομα που φέρουν το
‘στίγμα’ όπως επικράτησε να λέγεται δυστυχώς, καθώς πριν την ανάπτυξη των
θεραπευτικών μέσων, ο φορέας πράγματι θεωρούνταν ‘στιγματισμένος’. Από τα παραπάνω
προκύπτει η σημασία της κληρονομικότητας και του προγαμιαίου ελέγχου (Φουντουλάκη,
2008). Σήμερα η τεχνολογία της γενετικής μας δίνει την δυνατότητα, εφαρμόζοντας
προληπτικούς ελέγχους να προσδιορίσουμε αυτούς που βρίσκονται σε κίνδυνο να
αποκτήσουν παιδιά με γενετικά προβλήματα (screening), αλλά και της Προγεννητικής
διάγνωσης (Prenatal diagnosis) δηλαδή έλεγχο του εμβρύου για ανίχνευση της γενετικής
ανωμαλίας. Ο προληπτικός έλεγχος αυτός (screening) για την ανίχνευση φορέων β-Μ.Α
μπορεί να πραγματοποιηθεί σε κάθε ηλικία. Με μια εξέταση αίματος που ονομάζεται
ηλεκτροφόριση αιμοσφαιρίνης μπορεί εύκολα να διαπιστωθεί εάν κάποιος είναι φορέας
(Βαρδάκη, 2004). Η Ελλάδα, η Ιταλία και η Κύπρος είναι από τις χώρες που εφάρμοσαν
πρώτες προγράμματα πρόληψης με επιτυχία, μειώνοντας τις γεννήσεις πασχόντων με βΜ.Α σε μεγάλο βαθμό. Προγράμματα προληπτικού ελέγχου λειτουργούν επίσης σε πολλές
χώρες με επιτυχία. Αξίζει να αναφερθεί το παράδειγμα της Κύπρου η οποία με την
εφαρμογή ενός επιτυχούς προγράμματος πρόληψης κατάφερε τα τελευταία 5 χρόνια να μην
έχει καθόλου κρούσματα. Ως βασικές αρχές επιτυχίας ενός προγράμματος πρόληψης
αναφέρονται: η διασφάλιση της κυβερνητικής θέλησης και δέσμευσης διοργάνωσης
ισχυρών προγραμμάτων, η επιμόρφωση του πληθυσμού με επαγρύπνηση τόσο των πολιτών
όσο και των επαγγελματιών υγείας, η ίδρυση ποιοτικών εργαστηρίων για screening και
προγεννητική διάγνωση και η βελτίωση των παρεχομένων υπηρεσιών γενετικής και
μαιευτικής (Φουντουλάκη, 2008).
30
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Στη χώρα μας έχει οργανωθεί η πρόληψη της β-Μ.Α από το 1970. Η αιματολογική
διάγνωση της β-ΜΑ είναι διαθέσιμη σε 10 μονάδες μεσογειακής αναιμίας στην περιοχή
της Αθήνας και του Πειραιά και σε 29 στην περιφέρεια, τοποθετημένες στις μεγαλύτερες
πόλεις και περιοχές με την υψηλότερη συχνότητα β-Μ.Α. (ΠΑ.Σ.ΠΑ.ΜΑ). Σημαντικό βήμα
επίσης αποτελεί η καθιέρωση από το 1977 της αιματολογικής διαγνωστικής εξέτασης για βΜΑ, ως βασικής του προγεννητικού έλεγχου. Η εφαρμογή επίσης προγραμμάτων
ευαισθητοποίησης και διαφώτισης του κοινού (Community Education) και εν συνεχεία η
αναγνώριση των φορέων (screening) και η επισήμανση των ζευγαριών για την πιθανότητα
που έχουν να αποκτήσουν άρρωστο παιδί, κλείνει με την προγεννητική διάγνωση (Prenatal
diagnosis) και την εκλεκτική διακοπή της εγκυμοσύνης όταν το αποτέλεσμα της εξέτασης
δεν είναι ευνοϊκό (Βαρδάκη, 2004). Η σημαντική επιτυχία του προγράμματος πρόληψης
στην Ελλάδα παρουσιάζεται και από το γεγονός ότι ο αριθμός των γεννήσεων παιδιών με βΜ.Α. τα τελευταία χρόνια ακολουθεί μια μείωση της τάξης του 20% και ο αριθμός νέων
ασθενών που απευθύνεται στα μεγάλα νοσοκομεία της χώρας με την ανάγκη μετάγγισης
παρουσιάζεται σημαντικά μικρότερος (Vardaki, Philalithis, Vlachonikolis, 2004).
O αριθμός των πασχόντων με β-ΜΑ στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζετε περί τους 3000
και οι ανάγκες μετάγγισης κάθε πάσχοντα κυμαίνονται από 2-4 μονάδες ανά μήνα κατά
μέσο όρο. Οι δε φορείς β-ΜΑ στην Ελλάδα υπολογίζετε ότι αποτελούν το 8% του
πληθυσμού της χώρας (Φουντουλάκη, 2008)
1.3. Τελικού Σταδίου Χρονιά Νεφρική Ανεπάρκεια (γενικά και επιδημιολογικά στοιχεία)
Το 2000 το National Kidney Foundation (NKF) συνέστησε μια ομάδα εργασίας με
σκοπό να συντάξει κατευθυντήριες οδηγίες για την Χρόνια Νεφρική Νόσο, σύμφωνα με τις
οποίες ως ΧΝΝ ορίζονται <<οι καταστάσεις εκείνες που προσβάλουν τον νεφρό και είναι
δυνατό να οδηγήσουν σε προοδευτική απώλεια της νεφρικής λειτουργίας ή σε επιπλοκές
που απορρέουν από την έκπτωση της νεφρικής λειτουργίας>>. Σύμφωνα με το παραπάνω
όταν οι νεφροί αδυνατούν να ανταποκριθούν σε ορισμένες ή όλες τις λειτουργίες τότε λεμέ
ότι το άτομο πάσχει από Νεφρική ανεπάρκεια.
31
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Η συχνότητα του τελικού σταδίου της ΧΝΑ έχει πάρει διαστάσεις επιδημίας σε
ολόκληρο τον κόσμο. Στον κόσμο σήμερα υπολογίζεται ότι πάνω από 26 εκατομμύρια
παρουσιάζουν νεφρική ανεπάρκεια και ότι 1,5 εκατομμύριο ασθενεις θεραπεύονται με
αιμοκάθαρση, ενώ στα έτη 1990 και 2000 ήταν 426.000 και 1.065.000 αντίστοιχα. Τα
στοιχεία αυτά αντιπροσωπεύουν μια ετήσια αύξηση στην δεξαμενή των ασθενών που
υπόκεινται σε αιμοκάθαρση κατά 7% και μέχρι το τέλος του 2010 προβλέπεται ότι ο
αριθμός των ασθενών στον κόσμο ότι θα αυξηθεί σε πάνω από 2.000.000 (NKF,2010).
Οι ειδικοί καταβάλουν μεγάλες προσπάθειες πρόληψης και θεραπείας, ιδιαίτερα δε για
κάθε ασθενή καταβάλετε προσπάθεια να προληφθεί η εξέλιξη της ΧΝΑ προς την έναρξη
της θεραπείας με αιμοκάθαρση, όχι μόνο γιατί το κόστος της μέσα στα επόμενα 10-20
χρόνια θα είναι δυσβάσταχτο για τον προϋπολογισμό πολλών κρατών, αλλά και λόγο της
επιβάρυνσης που επιφέρει αυτό στην υγεία και την ποιότητα ζωής του πάσχοντα.
Στις αρχές του 2006 με πρωτοβουλία της Διεθνούς Νεφρολογικής Εταιρείας και τη
σύμφωνη γνώμη και των αντιστοίχων εταιρειών από την Αμερική, την Ευρώπη και την
Αυστραλία, καθιερώθηκε να μνημονεύεται η δεύτερη Πέμπτη του Μαρτίου ως Παγκόσμια
Ημέρα για την πρόληψη της Χρόνιας Νεφρικής Ανεπάρκειας (ΧΝΑ). Με σκοπό την
προβολή και την ενημέρωση της έκτασης του επιδημιολογικού προβλήματος της ΧΝΑ σε
κάθε χώρα, τη συχνότητά της στον γενικό πληθυσμό και την επισήμανση παραγόντων που
σχετίζονται με την εξέλιξη της νεφρικής βλάβης.
Τελικού Σταδίου Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια (ΤΣΧΝΑ) είναι η αμετάκλητη απώλεια της
νεφρικής λειτουργίας. Όταν η απώλεια της νεφρικής λειτουργίας φτάσει στο σημείο όπου οι
νεφροί δεν μπορούν να συντηρήσουν τον ασθενή στην ζωή, τότε απαιτείται θεραπεία
υποκατάστασης της νεφρικής λειτουργίας (ΘΥΝΛ), που είναι η αιμοκάθαρση (ΑΜΚ) και η
περιτοναϊκή κάθαρση, ενώ η μεταμόσχευση νεφρού αποτελεί την μέθοδο πλήρης ίασης. Η
ενδονοσοκομειακή ΑΜΚ πραγματοποιείται 3 φορές την εβδομάδα και διαρκεί 3-5 ώρες. Η
κατ’ οίκον ΑΜΚ λαμβάνει χώρα στο σπίτι του ασθενούς, προσφέροντας ευελιξία στην
επιλογή της συχνότητας (3-7 φορές/εβδομάδα) και της διάρκειας της συνεδρίας ΑΜΚ (4-10
ώρες). Ειδικότερα η καθημερινή νυχτερινή κατ’ οίκον ΑΜΚ, που πραγματοποιείται κατά
την διάρκεια του ύπνου, προσφέρει σημαντικά κλινικά οφέλη, δυνατότητα κοινωνικής και
επαγγελματικής αποκατάστασης, μείωση της φαρμακοληψίας, μεγαλύτερη ελευθερία στην
32
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
διατροφή και πόση και γενικότερα βελτίωση στην ποιότητα ζωής των ασθενών
(Σταυριανού, 2007).
Περισσότεροι από 10.000 Έλληνες ασθενείς υποφέρουν από ΤΣΧΝΑ και το 74%
χρησιμοποιεί την ΑΜΚ ως θεραπεία υποκατάστασης, ενώ παράλληλα υπάρχει αυξανόμενη
πίεση στις μονάδες ΑΜΚ, εξαιτίας της μεγάλης προσαύξησης του αριθμού των ασθενών.
Το 2004, η Ελλάδα παρουσίασε την μεγαλύτερη συχνότητα νεοεισαχθέντων ασθενών ανά
εκατομμύριο πληθυσμού στην ΑΜΚ σε σύγκριση με 24 Ευρωπαϊκές χώρες και κατείχε την
3η θέση παγκοσμίως στην αντίστοιχη συχνότητα σε ΘΥΝΛ, μετά τις ΗΠΑ και την Ιαπωνία.
Η κατάταξη της Ελλάδας στην 8η θέση, στην παγκόσμια σύγκριση του επιπολασμού σε
ΘΥΝΛ, παρόλο που είναι ευνοϊκότερη, παραμένει πολύ υψηλή, υποδεικνύοντας το μέγεθος
του αυξημένου αριθμού ΤΣΧΝΑ στην χώρα μας. Στους παράγοντες που συντελούν στην
ύπαρξη του φαινομένου, ιδιαίτερη θέση έχει, ο πολύ μικρός αριθμός μεταμοσχεύσεων
νεφρού (Σταυριανού, 2007).
Από τα επιδημιολογικά αυτά στοιχεία φαίνεται πόσο επιτακτική είναι η ανάγκη για
πρόληψη ή επιβράδυνση της εγκατάστασης του τελικού σταδίου της ΧΝΑ, το οποίο για να
είναι συμβατό με τη ζωή των ασθενών πρέπει να αντιμετωπισθεί με πανάκριβες θεραπείες
υποκατάστασης της νεφρικής λειτουργίας όπως η αιμοκάθαρση, η περιτοναϊκή κάθαρση
και η μεταμόσχευση νεφρού.
Το τελικό υψηλό κόστος υποκατάστασης της νεφρικής λειτουργίας είναι τεράστιο σε
σχέση με τα δημογραφικά δεδομένα της Ελλάδας (Κοντοδημόπουλος και συν., 2005).
Μελετητές αναφέρουν ότι το μέσο ετήσιο κόστος ανά ασθενή ξεπερνά τις 50.000 ευρώ.
Ενώ μεγάλο μέρος της δαπάνης, εκτός της φαρμακευτικής , αποτελεί το Ιατρικό και
Νοσηλευτικό προσωπικό. Επιπροσθέτως η ενδονοσοκομειακή αιμοκάθαρση αποτελεί την
περισσότερο δαπανηρή μέθοδο αιμοκάθαρσης σε σχέση με τις υπόλοιπες ΘΥΝΛ.
Πράγμα που παρουσιάζετε και στην βιβλιογραφία, όπως, η μελέτη υπολογισμού
κόστους αιμοκάθαρσης (cost analysis) των Θεοφίλου & Γείτονα (2008), σε ιδιωτικό κέντρο
αιμοκάθαρσης και που ανεβρέθει το συνολικό κόστος μίας συνεδρίας να ανέρχεται στα
329,61€ για την αιμοκάθαρση με φύσιγγα και διττανθρακικό διάλυμα. Ενώ το συνολικό
κόστος μίας συνεδρίας για αιμοκάθαρση με την μέθοδο της αιμοδιαδιήθησης ανέρχεται
στα 421,67€. Αντίστοιχα τα ετήσιο κόστος είναι 51.419,16€ για την αιμοκάθαρση με
φύσιγγα και διττανθρακικό διάλυμα και 65.780,52 € για την αιμοκάθαρση με την μέθοδο
33
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
της αιμοδιαδιήθηση. Στην οποία επίσης ανεβρέθει ότι το μεγαλύτερο μέρος (46%) από το
κόστος της συνεδρίας καταλαμβάνουν τα φάρμακα.
Το οικονομικό κόστος στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ξεπερνά το 2% των συνολικών
δαπανών για την υγεία. Ενώ με την ανασκόπηση της παγκόσμιας βιβλιογραφίας
επιβεβαιώνεται ότι η κατ’ οίκον αιμοκάθαρση και η δορυφορική στοιχίζουν και λιγότερο
και έχουν καλύτερο δείκτη κόστους – αποτελεσματικότητας (Σταυριανού, 2007).
Λόγο των παραπάνω άρχισε να αναπτύσσεται προβληματισμός των επιστημόνων
σχετικά με την επίτευξη του χαμηλότερου δυνατού κοινωνικού και οικονομικού κόστους,
σε συνδυασμό με την αποτελεσματικότερη μέθοδο θεραπείας, που θα διασφαλίζουν και θα
προσφέρουν στον νεφροπαθή την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής (Γείτονα, 2004).
1.3.1. Νεφρική λειτουργία – Παθοφυσιολογία
Οι νεφροί αποτελούν μέρος του ουροποιητικού συστήματος και βρίσκονται στον
οπισθοπεριτοναϊκό χώρο, αριστερά και δεξιά της σπονδυλικής στήλης και εκτείνονται
συνήθως από το 12ο θωρακικό μέχρι το 3ο οσφυϊκό σπόνδυλο.
Ο όρος νεφρός, παράγεται από το ρήμα ‘νέο’ που σημαίνει ανανεώνω και το ρήμα
‘φρέω’ που σημαίνει εισάγω αφήνω κάτι να εισέλθει. Αυτό ακριβώς πραγματοποιούν οι
νεφροί, ανανεώνουν και καθαρίζουν το αίμα από τα επιβλαβή προϊόντα του μεταβολισμού.
Οι νεφροί αποτελούν τα βασικά όργανα διατήρηση της ομοιόστασης του οργανισμού.
Διαδικασία η οποία είναι απαραίτητη για την διατήρηση της ζωής του ανθρώπου.
Οι βασικές λειτουργίες των νεφρών είναι (Σταυριανού,2007):
™ Διατήρηση του ισοζυγίου του νερού στον οργανισμό, αποβάλλοντας με τα ούρα την
ποσότητα που χρειάζεται.
™ Διατήρηση του ισοζυγίου, των ηλεκτρολυτών, των μετάλλων και κάθε άλλου
στοιχείου που βρίσκεται στον οργανισμό, με την αποβολή τους μέσο των ούρων.
™
Αποβολή ή κατακράτηση, (ανάλογα) στο σώμα ανόργανων στοιχείων αλλά και
οργανικών ουσιών με το φαινόμενο της ώσμωσης και σε συνδυασμό με ενεργητική
μεταφορά ιόντων μέσα από την κυτταρική μεμβράνη με συνέπεια την διατήρηση της
πυκνότητας του υγρού των ιστών και της ωσμωτικότητας
επίπεδα.
34
σε φυσιολογικά σταθερά
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
™
Διατήρηση της οξεοβασικής ισορροπίας, (την οξύτητα ή την αλκαλικότητα του
υγρού των ιστών) σε φυσιολογικά επίπεδα, ανεξάρτητα από την παραγωγή ή την απώλεια
οξέων ή αλκαλίων από το σώμα.
™ Αποβολή από τον οργανισμό των βλαβερών ουσιών, όπως της ουρίας και του
ουρικού οξέος, δια της αποβολής μέσο των ούρων .
™ Αποβολή δια των ούρων, όλων των ξένων προς τον οργανισμό ουσιών, που
προσλαμβάνονται είτε αυτούσια είτε μετά από τροποποίηση των μορίων τους.
Εκτός των παραπάνω, οι νεφροί παράγουν την ερυθροποιητίνη ορμόνη, η οποία
επηρεάζει τον ρυθμό παραγωγής των ερυθρών αιμοσφαιρίων του αίματος. Επίσης, οι
νεφροί είναι υπεύθυνοι για την τροποποίηση της βιταμίνης D, έτσι ώστε να καθιστάτε
δραστική στον οργανισμό, ρυθμίζουν την αρτηριακή πίεση και την έκκριση διαφόρων
ορμονών και με την σειρά τους την ισορροπία των ηλεκτρολυτών του σώματος
(Κοντοδημόπουλος & Νιάκας,2007; Σταυριανού,2007).
Κάθε νεφρός αποτελείται από περισσότερες από 1 εκατομμύριο λειτουργικές μονάδες
που ονομάζονται νεφρώνες(Εικ.3). Κάθε νεφρώνας αποτελείται από τομαλπιγιανό σωμάτιο
και το ουροφόρο σωληνάριο με εύρος 50 mm και μήκος 35μ.. Το κορυφαίο άκρο του
ουροφόρου σωληναρίου εγκολπώνεται από ένα άθροισμα τριχοειδικού δικτύου που λέγεται
σπείραμα και το κατώτερο άκρο του εισέρχεται στο αθροιστικό σωληνάριο (Berlyn, 1980).
Κάθε σωληνάριο ακολουθεί μια δαιδαλώδη πορεία και τελικός εκβάλει το περιεχόμενο
του μαζί με πολλά αλλά ουροφόρα σωληνάρια σε ένα αποχετευτικό σύστημα, στην νεφρική
πύελο και από εκεί με τον ουρητήρα, ένα σε κάθε νεφρό, μεταφέρεται το περιεχόμενο στην
ουροδόχο κύστη για αποβολή μέσο της ουρήθρας (Σταυριανού, 2007).
Μέσα στα αγγειακά σπειράματα διηθούνται 1700 λίτρα αίματος περίπου το 24ωρο και
παράγονται 180 περίπου λίτρα διηθήματος πλάσματος του αίματος. Στο διήθημα αυτό που
περιλαμβάνει όλα τα συστατικά του πλάσματος του αίματος εκτός των λευκωμάτων και
λιπιδίων, πραγματοποιείται, μια ενεργητική και επιλεκτική επαναρρόφηση, όλων των
χρήσιμων για τον οργανισμό ουσιών, σε αντιδιαστολή με τις άχρηστες επιβλαβείς ουσίες
που παραμένουν, ακολούθως, γίνετε συμπύκνωση του διηθήματος αυτού με το τελικό
αποβαλλόμενο ποσό να κυμαίνετε περίπου στο 1-1,5 λίτρα ούρων/24ωρο (Berlyn, 1980).
Για την επιτέλεση της νεφρικής λειτουργίας απαιτούνται από τους νεφρούς τεράστια
ποσά ενέργειας. Για τον μεταβολισμό αυτό των ουσιών, οι νεφροί, καταναλώνουν το 7%
35
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
του συνολικού οξυγόνου του οργανισμού, ενώ αποτελούν μόλις το 1/200 του βάρους του
σώματος. Ο μεταβολισμός των νεφρών αναφέρετε ότι είναι 14 φορές ποιο έντονος από
των άλλων ιστών του σώματος (Berlyn, 1980).
Εικόνα .3 : Νεφρός- Νευρώναs. Πηγή : Wikipedia 2010
Κάθε άνθρωπος που γεννιέται με δυο νεφρούς υπολογίζετε ότι διαθέτει περισσότερο από
δυο εκατομμύρια νεφρώνες. Ο αριθμός αυτός των νεφρώνων με την πάροδο της ηλικίας
μειώνεται–καταστρέφεται. Υπολογίζετε κατά μέσο όρο ότι (φυσιολογικά και χωρίς άλλο
αίτιο), ένα άτομο 80 ετών διαθέτει περίπου 500.000 νεφρώνες.
Αυτή η καταστροφή των νεφρώνων γίνεται εντονότερη σε περιπτώσεις επίδρασης
τοξικών ουσιών αλλά και λόγω νοσογόνων παραγόντων. Όταν ο συνολικός αριθμός των
νεφρώνων μειωθεί κάτω από 300.000 περίπου.
Τότε δεν μπορούν πλέον οι νεφροί να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις για την συντήρηση
της ομοιόστασης του σώματος, με αποτέλεσμα η ομοιοστασία του υγρού των ιστών να
αλλοιώνεται, να δημιουργούνται δυσλειτουργίες και τελικά να επέρχεται ακόμα και ο
θάνατος, παρά την έγκαιρη και ειδική αντιμετώπιση (Σταυριανού,2007).
Η χρόνια νεφρική ανεπάρκεια (ΧΝΑ) είναι το κλινικό σύνδρομο που χαρακτηρίζεται
από βαθμιαία και προοδευτική, γενικά μη αναστρέψιμη, μείωση της νεφρικής λειτουργίας
και προκαλείται από βλάβη των νεφρών ποικίλης αιτιολογίας.
Η μείωση της νεφρικής λειτουργίας μπορεί να προσδιοριστεί ως ελάττωση του ρυθμού
σπειραματικής διήθησης (GFR), δηλαδή του συνόλου του υπερδιηθήματος που περνά από
το αίμα στον αυλό των σωληναρίων στη μονάδα του χρόνου. Οι φυσιολογικές τιμές του
36
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
GFR, όπως μετράται με τις συνήθεις μεθόδους κάθαρσης της κρεατίνης είναι 85-125
ml/min για τους άνδρες και 75-115 ml/min για τις γυναίκες. Η προοδευτική επιδείνωση της
νεφρικής λειτουργίας στη ΧΝΑ και η προσαρμογή των νεφρών στην μεταβολή αυτή σε ένα
μεγάλο βαθμό, στην προσπάθεια τους να καλύψουν τις ανάγκες του οργανισμού, χωρίς την
εκδήλωση ιδιαίτερων συμπτωμάτων από τους ασθενείς αποτελεί σύνηθές χαρακτηριστικό
της «βουβής» κλινικής εμφάνισης. Έτσι πολλοί ασθενείς παραμένουν ασυμπτωτικοί μέχρι
να χαθεί το 85-90% της νεφρικής λειτουργίας. Όταν η έκπτωσης της νεφρικής λειτουργίας
μεγαλώσει, εμφανίζονται ποικίλα συμπτώματα, τα οποία, κατά κύριο λόγο, οφείλονται στην
κατακράτηση διαφόρων ουσιών, που δεν μπορούν να απομακρυνθούν από τους πάσχοντες
νεφρούς, στην έλλειψη ορισμένων ουσιών καθώς και σε ηλεκτρολυτικές και ορμονικές
διαταραχές, που όλες μαζί συνθέτουν το ουραιμικό σύνδρομο.
Σε πολλές περιπτώσεις, οι ασθενείς εμφανίζουν ασαφή ή γενικά συμπτώματα όπως πχ.
γενική κακουχία, απώλεια βάρους, ναυτία, τάση για εμετό, αναιμία ακαθόριστης
αιτιολογίας, κνησμός, κατακράτηση υγρών και οιδήματα των κάτω άκρων, περικαρδίτιδα,
ακόμη και έκπτωση της νοητικής λειτουργίας (Βλαχογιάννης, 1999).
Επίσης σημαντικό είναι να αναφερθεί ότι η προοδευτική απώλεια των νεφρώνων
προκαλεί δομική και λειτουργική υπερτροφία των εναπομεινάντων φυσιολογικών
νεφρώνων, ώστε να μπορούν οι νεφροί να αντεπεξέλθουν στις ανάγκες του οργανισμού για
ομοιόσταση. Η προσαρμογή αυτή αρχικά τείνει να μειώσει την έκπτωση της νεφρικής
λειτουργίας, αλλά τελικά επιφέρει τα αντίθετα αποτελέσματα, διότι προδιαθέτει σε
σπειραματική σκλήρυνση και οδηγεί σε ΧΝΑ (Βλαχογιάννης, 1999).
Κυριότερα αίτια της ΧΝΑ αποτελούν (Παπαδημητρίου, 1988):
α) Πρωτοπαθή νεφρικά νοσήματα
™ Σπειραματονεφροπάθειες (σπειραματονεφρίτιδα)
™ Διαμεσοσωληναριακές νεφροπάθειες (χρόνια πυελονεφρίτιδα)
β) Αποφρακτικές νεφροπάθειες
™ Απόφραξη κατώτερου ουροποιητικού συστήματος (υπερτροφία προστάτη)
™ Απόφραξη ανώτερου ουροποιητικού συστήματος (νεφρολιθίαση, στενώματα
ουρήθρας)
γ) Κληρονομικές ή συγγενείς νεφρικές παθήσεις
™ Πολυκυστίκη νόσος των νεφρών
37
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
™ Οικογενειακή νεφρίτιδα (σύνδρομο Alport)
δ) Συστηματικές παθήσεις ή τοξικά αίτια που προσβάλουν τους νεφρούς
™ Σακχαρώδης διαβήτης
™ Αθηροσκλήρωση
™ Αρτηριακή υπέρταση (κακοήθης)
™ Νεφροπάθεια από αναλγητικά
™
Κολλαγονώσεις
™ Ουρική Αρθρίτιδα
Στην Ελλάδα, σύμφωνα με την Υπηρεσία Συντονισμού και ελέγχου προγράμματος
τελικού σταδίου χρόνιας νεφρικής ανεπάρκειας (ΥΣΕ) για το 2003, ο σακχαρώδης διαβήτης
αποτελεί την κύρια αιτία Τελικού Σταδίου Χρόνιας Νεφρικής Ανεπάρκειας (ΤΣΧΝΑ) με
ποσοστό 28,2% και ακολουθούν οι σπειραματονεφρίτιδες με 12,6%. Στην Ευρώπη, από τα
στοιχεία του European Renal Association (ERA-EDTA Registry, 2006), η διαβητική
νεφροπάθεια αποτελεί ετησίως την πρώτη αιτία ΤΣΧΝΑ και ακολουθούν η χρόνια
σπειραματονεφρίτιδα και η νεφροπάθεια αγνώστου αιτίας. Ο σακχαρώδης διαβήτης είναι η
συχνότερη αιτία ΧΝΑ τελικού σταδίου και στις ΗΠΑ με ποσοστό 45% (American Diabetes
Association, 2010), ακολουθούν η υπέρταση και η χρόνια σπειραματονεφρίτιδα, ενώ αξίζει
να σημειωθεί ότι το 40% των ατόμων με ΧΝΑ που περιμένουν σε λίστα για μεταμόσχευση
νεφρού είναι διαβητικοί. Αναφέρετε ότι δύο στους τρεις ασθενείς με ΧΝΑ έχουν υπέρταση
ή σακχαρώδη διαβήτη κατά τον National Kidney Foundation (NKF, 2010).
Ανεξάρτητα από το γεγονός ότι συχνά η υποκείμενη νόσος δεν είναι θεραπεύσιμη,
υπάρχουν ισχυρές ενδείξεις ότι η χρόνια επιδείνωση της νεφρικής λειτουργίας μπορεί σε
σημαντικό βαθμό να οφείλεται σε δευτερογενείς παράγοντες μη σχετιζόμενους με την
αρχική
νόσο.
Σημαντικότεροι
παράγοντες
θεωρούνται,
η
συστηματική
και
η
ενδοσπειραματική υπέρταση, η πρωτεϊνουρία, η αυξημένη πρόσληψη πρωτεϊνών και
φωσφόρου, η υπερλιπιδαιμία κ.α..
Ενθαρρυντικά αποτελέσματα στους τρόπους θεραπευτικής αντιμετώπισης των
πασχόντων παρουσιάζονται συνεχώς σε μελέτες, σημαντικό ρόλο παίζουν τα επίπεδα
αιμοσφαιρίνης, η αντιμετώπιση της αναιμίας με σωστό σχήμα ερυθροποιητίνης, η
διατήρηση του βάρους του σώματος σε φυσιολογικά επίπεδα αλλά και της μυϊκής μάζας ,
πράγματα τα οποία επηρεάζουν θετικά την ποιότητα ζωής (Foley et al., 2009).
38
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
O δε ορθός και εξειδικευμένος υπολογισμός του όγκου των υγρών που θα αποβληθούν,
παίζει σημαντικό ρόλο στην βελτίωση και αντιμετώπιση της υπέρτασης και φαίνεται
αποδεδειγμένα ότι βελτιώνει τη σωματική λειτουργικότητα και κατ’ επέκταση την ποιότητα
ζωής (Agarwal et al., 2009).
Η ηλικία, η συνοσηρότητα, η διάρκεια του χρόνου υποκατάστασης της νεφρικής
λειτουργίας και η κοινωνικοοικονομική κατάσταση, παρουσιάζονται σε μελέτες να
επηρεάζουν τη σωματική λειτουργικότητα των πασχόντων (Bohlke et al., 2008). Επίσης σε
μελέτες δείχνουν , αυτό που και στην καθ’ ημέρα κλινική πράξη διαφαίνεται, ότι είναι
μικρό το ποσοστό των πασχόντων που είναι ικανό να αναπτύξει καθημερινή φυσική
δραστηριότητα μεγαλύτερη από την απλή μετακίνηση του σώματος του, δείχνοντας μας ότι
είναι μακρύς ακόμα ο δρόμος προς την βελτίωση της ποιότητας ζωής. Ελπιδοφόρα όμως
είναι τα αποτελέσματα από την εφαρμογή προγραμμάτων αποκατάστασης με συστηματική
άσκηση (Renal Rehabilitation), τέτοια κέντρα έχουν δημιουργηθεί και στην Ελλάδα
(Δελιγιάννη, 2002).
1.3.2. Θεραπεία -Υποκατάσταση της νεφρικής λειτουργίας
Η λειτουργία των νεφρών είναι ζωτικής σημασίας για την επιβίωση του ανθρώπου, η
επιστήμη κατάφερε να εξασφαλίσει την υποκατάσταση της νεφρικής λειτουργίας με
τεχνητή υποστήριξη, αλλά και αντικατάσταση της με την μέθοδο μεταμόσχευσης νεφρού.
Η οποία έχει μεγάλη αποτελεσματικότητα σε σχέση με άλλα ζωτικά όργανα. Συνοψίζοντας
με την δημιουργία του τεχνητού νεφρού για την αιμοκάθαρση και την περιτοναϊκή κάθαρση
επιτεύχθηκε μερική αποκατάσταση του προβλήματος. Στην νεφρική ανεπάρκεια τελικού
σταδίου στο αίμα του ασθενούς μαζεύονται προϊόντα του μεταβολισμού όπως άχρηστες και
βλαβερές ουσίες, νερό και άλλα προϊόντα ή ουσίες ή στοιχεία τα οποία οι νεφροί δεν
μπορούν να απομακρύνουν από τον οργανισμό. Στη θεραπεία της εξωνεφρικής κάθαρσης
(δηλαδή όλοι οι τύποι αιμοκάθαρσης και περιτοναϊκής κάθαρσης) απομακρύνονται από το
αίμα οι άχρηστες ουσίες και παράλληλα οι χρήσιμες περνούν από το διάλυμα της κάθαρσης
προς το νεφροπαθή. Παρ΄ αυτά η εξωνεφρική κάθαρση αποκαθιστά με τα σημερινά
δεδομένα το 15% περίπου της φυσιολογικής νεφρικής λειτουργίας. Δηλαδή προσφέρει
οριακή δυνατότητα επιβίωσης στον ασθενή, με μια αποδεκτή κατάσταση υγείας. Οι
39
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
κυριότερες μέθοδοι θεραπείας υποκατάσταση νεφρικής λειτουργίας είναι: η χρόνια
περιοδική αιμοκάθαρση και η περιτοναϊκή κάθαρση.
Η ιστορική ανάδρομη της αιμοκάθαρσης, αποκαλύπτει ότι από τα μέσα του 19ου αιώνα
παρατηρήθηκε το φαινόμενο της διύλισης από το Σκοτό χημικό Thomas Graham το 1861,
η μεταφορά δηλαδή ουσιών μεταξύ δυο διαλυμάτων μέσο μιας ημιδιαπερατής μεμβράνης
(Σαρρής, 2001). Το παραπάνω φαινόμενο χρησιμοποιήθηκε αργότερα σαν βάση στην
προσπάθεια για μερική αντικατάσταση της νεφρικής λειτουργίας (Σταυριανού, 2007).
Πρώτη επιτυχημένη αιμοκάθαρση σε πειραματόζωα έγινε το 1912, από τους J. Abel, L.
Rowntree και B. Turner στην ιατρική σχολή του Πανεπιστημίου Johns Hopkins και η
πρώτη επιτυχημένη προσπάθεια σε άνθρωπο έγινε το 1943 από τον γιατρό Willem Kolff
στο
Kempen
της
Ολλανδίας,
χρησιμοποιώντας
μια
μηχανή
αιμοκάθαρσης
με
περιστρεφόμενο κύλινδρο, η οποία αποτέλεσε τον πρώτο τεχνητό νεφρό (Kolff, 1944). Το
1960 ο γιατρός Β. Scribner με το επιτελείο του, ξεκίνησε το πρώτο πρόγραμμα χρόνιας
περιοδικής αιμοκάθαρσης σε ασθενείς που έπασχαν από τελικό στάδιο ΧΝΑ στο
νοσοκομείο του πανεπιστημίου Washington στο Seattle των ΗΠΑ (Σταυριανού, 2007).
Παρ’ αυτά έως τη δεκαετία του 60 του 20ου αιώνα, οι άρρωστοι τελικού σταδίου ΧΝΑ
είχαν ελάχιστες ελπίδες να επιζήσουν. Μετά την δεκαετία του ’70 με την εξέλιξη της
τεχνολογίας και και της βιοϊατρικής τεχνολογίας σαν επακόλουθο, η χρόνια περιοδική
αιμοκάθαρση καθιερώθηκε διεθνώς ως θεραπευτική μέθοδο με σκοπό της την διατήρηση
της ζωής των πασχόντων τελικού σταδίου ΧΝΑ (Σαρρής, 2001).
1.3.2.1. Αιμοκάθαρση
Η θεραπευτική αυτή μέθοδος είναι χρόνια και τακτικά επαναλαμβανόμενη, συνήθως
απαιτούνται 3 συνεδρίες την εβδομάδα και ο ασθενής εντάσσεται σε πρόγραμμα χρόνιας
περιοδικής αιμοκάθαρσης όταν η νεφρική του λειτουργία είναι μικρότερη του 5% και η
συντηρητική θεραπευτική αγωγή έχει κριθεί αναποτελεσματική στην αντιμετώπιση της
ουραιμίας.
Η αιμοκάθαρση αποτελεί θεραπευτική μέθοδο αντιμετώπισης για περισσότερους από
250.000 ασθενείς τελικού σταδίου νεφρικής ανεπάρκειας στην Ευρώπη. Αναφέρεται επίσης
ότι περίπου 63.000 πάσχοντες κάθε χρόνο εντάσσονται σε πρόγραμμα θεραπευτικής
40
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
αιμοκάθαρσης στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Παγκοσμίως το ποσοστό των πασχόντων που
υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση υπολογίζεται ότι θα ξεπεράσει μέχρι το τέλος του 2010 τους
2.065.000 πάσχοντες. Όπως αναφέρθηκε παραπάνω η θεραπεία με χρόνια περιοδική
αιμοκάθαρση υποκαθιστά μερικός την απέκκριση ηλεκτρολυτών, νερού και άχρηστων
προϊόντων του μεταβολισμού. Οι ορμονικές και οι μεταβολικές διαταραχές ώμος, δεν
μπορούν να αποκατασταθούν λόγω της έλλειψης λειτουργικού, νεφρικού παρεγχύματος.
Λόγο του ότι ο τεχνητός νεφρός δεν μπορεί να αντικαταστήσει την ορμονική λειτουργία
των νεφρών για τους παραπάνω λόγους γίνεται προσπάθεια υποκατάστασης της
λειτουργιάς αυτής των νεφρών ιατρογενώς.
Η διαδικασία της αιμοκάθαρσης πραγματοποιείται με την βοήθεια του τεχνητού
νεφρού με τον οποίο συνδέεται ο πάσχοντας διαμέσου αγγειακής προσπέλασης
(παρακέντηση αγγείου δια βελόνης). Το μηχάνημα του τεχνητού νεφρού αποτελείται από 3
μέρη:
™ το μηχάνημα της αντλίας
™ το φίλτρο αιμοκάθαρσης
™ το σύστημα παρασκευής και τροφοδοσίας του υγρού αιμοκάθαρσης
Το μηχάνημα της αντλίας αιμοκάθαρσης διευκολύνει και ελέγχει την κυκλοφορία του
αίματος και του υγρού αιμοκάθαρσης από και προς το φίλτρο. Χρησιμοποιούνται ειδικές
σωληνώσεις για την μεταφορά του αίματος του ασθενή προς το φίλτρο και αντίστροφα ενώ
με άλλες σωληνώσεις μεταφέρεται το υγρό αιμοκάθαρσης προς το φίλτρο και από εκεί σε
αποχέτευση.
Το φίλτρο αιμοκάθαρσης στεγάζει και στηρίζει τις μεμβράνες αιμοκάθαρσης. Το αίμα
του ασθενή περνάει μέσα από ειδικά διαμερίσματα που περικλείονται από τις μεμβράνες,
ενώ ταυτόχρονα έξω από αυτά κυκλοφορεί το υγρό της αιμοκάθαρσης περίπου όμοιο σε
σύνθεση με το εξωκυττάριο υγρό. Με τον τρόπο αυτό κυκλοφορώντας μέσα στο φίλτρο
αίμα και υγρό αιμοκάθαρσης διαμέσου των ημιδιαπερατών μεμβρανών, επιτρέπεται η
μεταφορά των άχρηστων ουσιών και άλλων προϊόντων του μεταβολισμού από το αίμα του
ασθενή προς το υγρό αιμοκάθαρσης και έτσι αποκαθίσταται μερικώς η απώλεια της
νεφρικής λειτουργίας (Σταυριανού, 2007).
41
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Η σύνδεση του ασθενή με το μηχάνημα αιμοκάθαρσης γίνεται διαμέσου της αγγειακής
προσπέλασης. Οι μέθοδοι αγγειακής προσπέλασης είναι:
1) Η αρτηριακή αναστόμωση ή fistula (η πιο συνήθης)
2) Η αρτηριοφλεβικού μοσχεύματος ή Graff
3) Ο κεντρικός φλεβικός καθετήρας
Σημαντικό είναι να αναφερθούν οι παραλλαγές της αιμοκάθαρσης όπως:
™ Συμβατική μέθοδος (παρακέντηση αγγειακής προσπέλασης με δυο βελόνες μια στη
φλέβα και μια στην αρτηρία αντίστοιχα).
™ Αιμοκάθαρση με μονή βελόνα (παρακέντηση αγγειακής προσπέλασης με μια
βελόνα, είτε μονού αυλού, είτε διπλού αυλού).
™ Αιμοδιήθηση (εξωσωματική υποκατάσταση της νεφρικής λειτουργίας με χρήση
ειδικού φίλτρου. Διακρίνεται σε φλεβική και συνεχή φλεβοφλεβική).
™ Αιμοδιαδιήθηση (συνεχή αρτηριοφλεβική αιμοδιαδιήθηση αποτελεί τροποποίηση
της φλεβικής αιμοδιήθησης συνδυάζοντας την διάχυση και την διήθηση)
1.3.2.2. Περιτοναϊκή κάθαρση
Με την μέθοδο αυτή, το περιτόναιο παίζει το ρόλο της διηθητικής μεμβράνης. Η
περιτοναϊκή κάθαρση επιτυγχάνεται με την εμφύτευση καθετήρα στην περιτοναϊκή
κοιλότητα με μικρή τομή στο πρόσθιο κοιλιακό τοίχωμα. Από εκεί γίνεται ενστάλαξη και
παραμονή του ειδικού υγρού κάθαρσης στον περιτοναϊκό χώρο με αποτέλεσμα την
μεταφορά από το αίμα του ασθενή των επιβλαβών και αχρήστων ουσιών και στοιχείων και
προϊόντων του μεταβολισμού προς το διάλυμα και αντίθετα πρόσληψη των χρησίμων. Το
υγρό αυτό ακολούθως παροχετεύεται με την βοήθεια της βαρύτητας. Η διαδικασία αυτή
πρέπει να επαναλαμβάνεται τουλάχιστον κάθε 6 ώρες.
1.3.2.3. Μεταμόσχευση νεφρού
Η μεταμόσχευση νεφρού αποτελεί το κατεξοχήν σύγχρονο θεραπευτικό μέσο εναντίον
της ΤΣΧΝΑ (Κοντοδημόπουλος & Νίακας, 2006). Η μεταμόσχευση νεφρού περιλαμβάνει
τη χειρουργική μεταφορά ανθρώπινου νεφρού από ένα άτομο σε άλλο. Όργανα για
μεταμόσχευση μπορούν να εξασφαλιστούν από δύο πηγές: α) ζωντανό δότη και β) νεκρό
42
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
δότη. Ανεξάρτητα της πηγής του οργάνου, ο νεφρός τοποθετείται στο λαγόνιο βόθρο και η
νεφρική αρτηρία του δότη αναστομώνεται τελικοπλάγια στην έξωλαγόνια αρτηρία του
λήπτη, ενώ νεφρική του φλέβα αναστομώνεται στην έξω λαγόνια φλέβα του λήπτη.
Έχει διαπιστωθεί ότι όταν η μεταμόσχευση νεφρού έχει γίνει σε ασθενείς που έμειναν σε
τεχνική υποκατάσταση της νεφρικής λειτουργίας λιγότερο από έξι μήνες η 5ετής επιβίωση
του μοσχεύματος είναι 78% ενώ αν ο χρόνος αναμονής μεταμόσχευσης ήταν >24 μήνες η
επιβίωση φτάνει στο 58%. Ενώ η δεκαετής επιβίωση του μοσχεύματος είναι 29 και 63%
αντίστοιχα. Το ίδιο περίπου ισχύει και για τις μεταμοσχεύσεις νεφρού από ζώντες δότες και
σε
ποσοστό
75%
έναντι
39%
(Meier-Kriesche
&
Kaplan,
2002).
Για την αντιμετώπιση του προβλήματος έχουν δημιουργηθεί οργανισμοί σε εθνικό επίπεδο
(τμήμα μεταμοσχεύσεων νεφρού Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων) ή υπερεθνικό
επίπεδο (Eurotransplant, Eurodonor action κλπ). Στην Ελλάδα ιδιαίτερα μετά την για πρώτη
φορά ίδρυση του ειδικού κρατικού φορέα (1999 ΕΟΜ), η δωρεά οργάνων και η
μεταμοσχευτική δραστηριότητα φαίνεται να εξελίσσονται θετικά και οι μεταμοσχεύσεις να
έχουν αυξηθεί σημαντικά, υπολείπονται όμως από τον μέσο ευρωπαϊκό όρο, λόγω της
σχετικά μικρής σε σχέση με τις ανάγκες προσφοράς (Κοντοδημόπουλος & Νίακας, 2006).
1.3.3. Ποιότητα ζωής ασθενών σε εξωνεφρική κάθαρση
Τα τελευταία χρόνια η αξιολόγηση της ποιότητας ζωής των ασθενών με χρόνια
νοσήματα και ιδιαίτερα των πασχόντων τελικού σταδίου ΧΝΑ αποτελεί μια σημαντική
παράμετρο εκτίμησης των θεραπευτικών παρεμβάσεων στην ιατρική (Αποστόλου, 2000).
Η
νοσολογική
οντότητα
της
τελικού
σταδίου
ΧΝΑ,
δεν
επιφέρει
μόνο
αποσταθεροποίηση, βασικών λειτουργιών του οργανισμού, οδηγεί και σε βαθύτερες
προεκτάσεις που ανατρέπουν την συναισθηματική, κοινωνική και οικονομική ισορροπία
του ατόμου και της οικογενείας (Κωνσταντινιδού,1997). Οι πρώτες μελέτες της
σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητα ζωής των ασθενών ΤΣΧΝΑ παρουσιάστηκαν μετά το
1980 και τα αποτελέσματα έδειξαν ότι η εξωνεφρική κάθαρση δημιουργεί σοβαρές
επιπλοκές και αντικειμενικά μειωμένη ΠΖ (Evans, 1985).
Παρά την αύξηση της επιβίωσης των ασθενών με ΧΠΑ, οι επιπλοκές της νόσου ή της
θεραπείας της, όπως τα καρδιαγγειακά προβλήματα, η αμυλοείδωση και η κακή θρέψη
43
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
εξακολουθούν να είναι προβλήματα που πρέπει να αντιμετωπιστούν. Η δε επιβίωση των
ασθενών παρουσιάζετε να συσχετίζετε με την επαρκή αιμοκάθαρση και κυρίως με τη
συχνότητα και όχι με την διάρκεια αιμοκάθαρσης (Μπελεχρή, 2002).
Σε μελέτες παρουσιάζεται η ποιότητα ζωής των ασθενών που ζουν με τη βοήθεια
της εξωνεφρικής κάθαρσης να εξαρτάται από την κοινωνική και οικονομική δομή κάθε
χώρας, την ηλικία του ασθενή, το φύλο, το μορφωτικό επίπεδο και την κοσμοθεωρία του.
Επίσης παράγοντες που σχετίζονται με την ασθένεια όπως η έγκαιρη παραπομπή στο
γιατρό, η τακτική παρακολούθηση, η διαταραχές συνοδών νόσων ή της πρωτοπαθούς
νόσου και οι παράγοντες που σχετίζονται με τη μέθοδο της θεραπείας επηρεάζουν την
ποιότητα ζωής του ασθενή. Σημαντική επίδραση στην ΠΖ έχει και ο χώρος που διενεργείται
η θεραπεία δηλαδή στο σπίτι ή στο νοσοκομείο (Kutner, 2005).
Σε έρευνα του P. Merkus και συνεργατών του (1999) με θέμα την “Ποιότητα ζωής” στην
αιμοδιάλυση “The Netherlands cooperative study on the Adequacy of Dialysis” που έλαβαν
μέρος νέοι χρόνιοι ασθενείς με ΧΝΑ στην αιμοδιάλυση σε 13 κέντρα τεχνητού νεφρού
φάνηκε ότι η ένταση του πόνου έχει άμεση σχέση με τις καθημερινές δραστηριότητες οι
οποίες επηρεάζονται αρνητικά.
Σε μελέτη του ο Weety Luk Ching “The quality of Life for Hong Kong dialysis patients
(2001)” μέτρησε την ποιότητα ζωής των ατόμων στην αιμοκάθαρση και παρατηρήθηκαν
επιπτώσεις φυσικές, κοινωνικές, οικονομικές και ψυχολογικές στους πάσχοντες.
Σε μελέτη της Σταυριανού (2007), 146 Ελλήνων αιμοκαθαιρόμενων σε 10 κέντρα ΑΜΚ
στην
Ελλάδα,
με
ποσοστό
απόκρισης
84%
χρησιμοποιώντας
το
ειδικευμένο
ερωτηματολόγιο KDQOL-SF παρατηρήθηκε ότι παρόλο που το 61% των ερωτηθέντων
ήταν σε παραγωγική ηλικία, μόνο το 23% είχαν παραμείνει στην εργασία τους, οι
υπόλοιποι ήταν είτε άνεργοι, είτε σε άδεια ασθενείας, είτε είχαν συνταξιοδοτηθεί λόγω
μερικής αναπηρίας και το 62% των ασθενών δήλωσε ετήσιο εισόδημα μικρότερο από
10.000€. Ο σακχαρώδης διαβήτης ήταν η πιο συχνά εμφανιζόμενη πρωτογενής αιτία
νεφρικής ανεπάρκειας (20%), η δε πλειοψηφία των ασθενών (73%) τελούσαν υπό ΑΜΚ για
λιγότερα από πέντε χρόνια. Τρεις ασθενείς αναγκάστηκαν να αλλάξουν τόπο διαμονής για
να βρίσκονται πιο κοντά στην μονάδα ΑΜΚ, ενώ περίπου το 45% των αιμοκαθαιρόμενων
διανύουν συνολικά περισσότερα από 40km, 3 φορές την εβδομάδα, για κάθε συνεδρία
ΑΜΚ.
44
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Από κλίμακες του KDQOL-SF, χαμηλότερες τιμές καταγράφηκαν στην εργασία, την
σεξουαλική λειτουργία και τον φόρτο της νεφροπάθειας. Η σύγκριση των κλιμάκων SF-36
του δείγματος με τον ελληνικό γενικό πληθυσμό παρουσίασε στατιστικά σημαντικές
διαφορές (p<0.01) σε όλες τα κλίμακες, πλην του σωματικού πόνου. Επίσης, η σύνοψη
συνιστωσών ψυχικής υγείας του δείγματος των αιμοκαθαιρομένων ήταν ελαφρώς
χαμηλότερη από αυτή του γενικού πληθυσμού, ενώ η σύνοψη συνιστωσών σωματικής
υγείας ήταν αρκετά χαμηλότερη.
Επιπλέον τα αποτελέσματα του δείγματος της παραπάνω έρευνας (Ν=146) συγκρίθηκαν
με αντίστοιχο δείγμα Ισπανών ασθενών ΤΣΧΝΑ (Ν=194) που συμπλήρωσαν το ίδιο
ερωτηματολόγιο. Το γεγονός ότι και σ’ αυτή την σύγκριση δεν εμφανίστηκε στατιστικά
σημαντική διαφορά στην κλίμακα σωματικού πόνου, ενδυναμώνει την εγκυρότητα της
μέτρησης και υποδεικνύει ότι οι ασθενείς ΤΣΧΝΑ δεν υπέφεραν σημαντικά από σωματικό
πόνο εξαιτίας της ασθένειας τους, σε σημείο τέτοιο, που να έχει αρνητική απήχηση στην
αντίληψή τους για την σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής τους. Επίσης στην ιδία
μελέτη, διάθεση συμμετοχής στην νυχτερινή κατ’ οίκον ΑΜΚ, εξέφρασε το 84% των
ασθενών και το 75% για την κατ’ οίκον ΑΜΚ.
Επίσης στην βιβλιογραφία παρουσιάζετε ότι η καθημερινή βραχεία αιμοκάθαρση και
κυρίως η νυχτερινή θεωρείται ότι είναι η αιμοκάθαρση του επόμενου αιώνα, αφού
προσεγγίζει τις φυσιολογικές λειτουργίες και έτσι βελτιώνει την ποιότητα ζωής των
ασθενών υπό χρόνια περιοδική αιμοκάθαρση ΧΠΑ (Σταυριανού, 2007).
Η παρουσίαση μεθόδων θεραπευτικών οι οποίες είναι φιλικές, έχουν λιγότερες
απαιτήσεις από τον πάσχοντα και που επηρεάζουν θετικά ή όσο γίνεται λιγότερο αρνητικά
την συνολική ποιότητα ζωής του πάσχοντα και της οικογενείας του, αποτελεί κυρίαρχη
φιλοσοφία και στόχο της ποιότητας ζωής άρα και της παρούσας διατριβής.
1.3.3.1. Ψυχολογικά και κοινωνικά προβλήματα αιμοκαθαιρόμενων ασθενών
Η νεφρική ανεπάρκεια έχει αρνητικό αντίκτυπο στη σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα
ζωής των ασθενών τελικού σταδίου, επηρεάζοντας τη σωματική και ψυχική υγεία, τη
λειτουργική τους κατάσταση, τις προσωπικές σχέσεις και την κοινωνική τους
λειτουργικότητα (Creary, 2005; Yu et al.,2010).
45
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Οι πάσχοντες αυτοί έχουν ταλαιπωρηθεί για πολύ καιρό από της επιπτώσεις της
νεφρικής ανεπάρκειας. Το παραπάνω πρόβλημα οξύνετε από την ανάγκη να βρίσκονται
κοντά σε κέντρο με μονάδα τεχνητού νεφρού. Κάποιοι από τους πάσχοντες θα
αναγκαστούν να αφήσουν τις δουλειές τους, την οικογένεια τους και την πόλη τους. Η
παραμονή τους στην μακροχρόνια αυτή θεραπεία είναι δύσκολη. Αρκετοί από αυτούς
αισθάνονται καταβολή, εξασθένηση και ανορεξία. Επιπλέον σημαντικά προβλήματα και
επιπλοκές παρουσιάζουν κατά τη διάρκεια της θεραπείας όπως ναυτία, εμετούς, υπόταση
και πονοκέφαλο κ.α. άλλο σημαντικό επιβαρυντικό παράγοντα αποτελούν οι συχνές
εισαγωγές στο νοσοκομείο. Επιπρόσθετα παρουσιάζουν ποικίλα ψυχολογικά προβλήματα
με συχνότερα την κατάθλιψη και το στρες (Σταυριανού, 2007 ; Σπύρου, 2004 ; Ιωακείμ,
2002).
Το στρες εκδηλώνεται σε μεγάλο βαθμό και εκλυτικοί του δε παράγοντες είναι:
™ Τα σωματικά προβλήματα-δυσλειτουργίες (κούραση, απώλεια βάρους και οστικά
προβλήματα).
™ Τα ψυχολογικά προβλήματα (μειωμένη αυτοεκτίμηση, κοινωνικά, απώλεια
εργασίας, φίλων κ.α).
™ Τα οικογενειακά προβλήματα (προστριβές και αντίδραση) (Σπύρου, 2004).
Στη βιβλιογραφία επίσης αναφέρονται ως αιτίες του στρες, ο φόβος του θανάτου και το
αβέβαιο μέλλον και παρατηρούνται άρνηση, οργή και έλλειψη συνεργασίας (Μπαρκονίκου,
1987). Συνέπεια των παραπάνω αποτελούν οι συγκρούσεις πολλές φορές του πάσχοντα
με τους νοσηλευτές, γιατρούς, το οικογενειακό αλλά και το κοινωνικό περιβάλλον. Αυτή η
μη αποδοχή της ασθένειας οδηγεί πολλές φορές σε λανθασμένες αποφάσεις, όπως της μη
συμμόρφωσης ή αποδοχής της θεραπείας, αλλά και σε ακραίες καταστάσεις όπως της
απόπειρας αυτοκτονίας (Σπύρου, 2004).
Σημαντικές είναι επίσης οι αναφορές για το στρες λόγω της ανασφάλειας για την καλή
διατήρηση της αρτηριοφλεφόδους επικοινωνίας αλλά και της επώδυνης διαδικασίας της
παρακέντησης της (Ιωακείμ, 2002).
Η ψυχολογική προσαρμογή του αιμοκαθαιρόμενου εξαρτάτε από τα στοιχεία που
αντιπροσωπεύουν την προσωπικότητα του προ της εμφάνισης της νόσου, την υποστήριξη
46
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
του οικογενειακού και φιλικού του περιβάλλοντος αλλά και από την ίδια την εξέλιξη της
νόσου.
Εκτός της κατάθλιψης και της έλλειψης συνεργασίας στην συμπεριφορά του ατόμου
προβλήματα ακόμα αποτελούν η σεξουαλική δυσλειτουργία και η επαγγελματική
αποκατάσταση. Η κατάθλιψη αποτελεί τη συνηθέστερη επιπλοκή και εκφράζει την
απάντηση του πάσχοντα για την απειλητική πραγματική και φαντασιοσική απώλεια.
Εκδηλώσεις της κατάθλιψης αποτελούν η μειωμένη αυτοεκτίμηση και τα συναισθήματα
απελπισίας. Η σωματικές επιπλοκές της παρουσιάζονται ως διαταραχές ύπνου, απώλεια
βάρους (ανορεξία), αφυδάτωση, μείωση ή απώλεια σεξουαλικού ενδιαφέροντος. Ο Barett
και οι συνεργάτες του (1990) μελέτησαν τη συσχέτιση μεταξύ ψυχολογικών και κλινικών
παραγόντων των σωματικών συμπτωμάτων των νεφροπαθών και διαπίστωσαν ότι οι
ψυχοσυναισθηματικές διαταραχές συνδέονται με τα σωματικά συμπτώματα, χωρίς να
αποτελούν τις αιτίες τους, καθώς η αιτιολογία τους είναι πολύπαραγοντική. Τα
συνηθέστερα αναφερόμενα συμπτώματα ήταν η κόπωση, ο κνησμός (AI-Jahdali et al.,
2009), οι κράμπες, ο πονοκέφαλος, η ναυτία, ο πόνος στις αρθρώσεις, η δύσπνοια και οι
διαταραχές ύπνου. Ο Auer και οι συνεργάτες του
(1990) επίσης διαπίστωσαν ότι οι
σημαντικότεροι αγχωγόνοι παράγοντες ήταν η πιθανότητα λοιμώξεων ή επιπλοκών από τη
θεραπεία και η εξέλιξη της σωματικής υγείας (Σαρρής, 2004).
1.3.3.2. Κοινωνικά και οικονομικά προβλήματα
Από πληθώρα ερευνών
βγαίνουν
συμπεράσματα, που βοηθούν στην πληρέστερη
κατανόηση των προβλημάτων τόσο της υγείας, όσο και της ψυχολογικής κατάστασης των
νεφροπαθών. Στις διαπροσωπικές σχέσεις οι ίδιοι οι ασθενείς παρατήρησαν αλλαγή στην
συμπεριφορά τους. Παραδέχτηκαν ότι έγιναν νευρικοί, απότομοι, ευερέθιστοι και αγχώδεις.
Επίσης μερικοί προτίμησαν να αποσυρθούν σε απομόνωση και να γίνουν αντικοινωνικοί,
μη θέλοντας ή ζηλεύοντας την συντροφιά των παλιών φίλων τους. Λίγοι νεφροπαθείς και
κυρίως νέοι, δημιούργησαν κοινωνικές σχέσεις, νιώθοντας όμως πάντα μειονεκτικά, επειδή
δεν
μπορούν
να
συμμετάσχουν
σε
διάφορες
κοινωνικές
εκδηλώσεις.
Η
κοινωνικοοικονομική μεταβολή στην ζωή των νεφροπαθών ήταν και είναι πολύ σημαντική
(Σταυριανού, 2007).
47
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
1.3.3.3. Σεξουαλική ζωή αιμοκαθαιρόμενων
Σε ποσοστό 70% φτάνει η σεξουαλική ανικανότητα στους άνδρες ενώ οι γυναίκες
παρουσιάζουν μειωμένη συχνότητα οργασμού. Οι άρρωστοι των δυο φύλων έχουν πολύ
λιγότερες σεξουαλικές επαφές σε σχέση με την περίοδο πριν την εμφάνιση της νόσου. Ενώ
η κατάθλιψη, η αντικατάσταση οικογενειακών ρόλων λόγω της απώλειας εργασίας, η
παύση της λειτουργίας της διούρησης (το όργανο της διούρησης είναι επίσης και όργανο
της σεξουαλικότητας) φαίνεται να επιδρούν σημαντικά στην έκπτωση αυτή της
σεξουαλικότητας
των
πασχόντων,
περάν
αυτών
των
οργανικών
παραγόντων
(Σαρρής,2001).
2. ΣΚΟΠΟΣ ΚΑΙ ΣΗΜΑΣΙΑ ΤΗΣ ΜΕΛΕΤΗΣ
Στη συγχρονική αυτή μελέτη προσεγγίζοντας τους ίδιους τους ασθενείς, σκοπός είναι να
διερευνηθούν τα δημογραφικά χαρακτηριστικά των αιμοκαθαιρόμενων νεφροπαθών και
των πασχόντων με β-ΜΑ καθώς και η ποιότητα ζωής τους και οι επιδράσεις της ασθένειας
στις συνιστώσες της όπως αναλύονται παρακάτω. Επίσης να γίνει σύγκριση των
αποτελεσμάτων μεταξύ των δυο παραπάνω ομάδων ασθενών και παρουσίαση των νέων
επιστημονικών δεδομένων για την ποιότητα ζωής αλλά και των νέων θεραπευτικών
προσεγγίσεων.
Η σημασία της μελέτης συνίσταται στο ότι η συστηματική γνώση και η κατανόηση της
επίδρασης της ασθένειας στην ποιότητα ζωής όσο και η εκτίμηση των αναγκών των
πασχόντων σε σχέση με τις παρεχόμενες υπηρεσίες προάγει και διασφαλίζει την υγεία,
αποκαλύπτει τυχόν ανεπάρκειες και με συγκεκριμένες προληπτικές και θεραπευτικές
παρεμβάσεις στοχεύει στην επίτευξη της μακροβιότητας, της μείωσης της νοσηρότητας και
της σωματικής, κοινωνικής και ψυχικής ευεξίας του ατόμου (WHO, 1952). Προασπίζοντας
στην κατεύθυνση αυτή τα θεμελιώδη αυτά ανθρώπινα δικαιώματα <<της υγείας, της
ασφάλειας και… ανώτερης ποιότητας ζωής >> (ΟΗΕ, 1948) και των αρχών του ΠΟΥ για
48
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
<<υγεία για όλους>>, <<προσθήκη χρόνων >> και << υγείας στην ζωή >> και <<ζωής στα
χρόνια>> (WHO, 1991).
Η Παλαιού τύπου κλασική ιατρονοσηλευτική φροντίδα πρέπει να παραχωρήσει την
θέση της σε μια σφαιρική αντίληψη της θεραπείας που εκτός από την ιατρική φροντίδα να
περιλαμβάνει και την ψυχοκοινωνική μέριμνα για τους πάσχοντες και τις οικογένειες τους
(Vardaki, Fhilalithis, Vlachonikolis, 2004). Στα πλαίσια δε της παραπάνω ολιστικής
αντίληψης,
γίνεται αντιληπτό ότι θεμελιώδης προσδιοριστής της ποιότητας ζωής είναι η υγεία ως προς
τις ατομικές και κοινωνικές τις διαστάσεις και τις υποκειμενικές και αντικειμενικές της
παραμέτρους (Rokeach, 1973).
Οφείλετε δε να δίνετε έμφαση στις επιπτώσεις της αρρώστιας στις διάφορες σφαίρες της
ζωής των ασθενών, συμπεριλαμβάνοντας και το ρόλο στην οικογένεια, την απόδοση στην
εργασία, τη συμμετοχή στις κοινωνικές δραστηριότητες, την πρόσβαση, τις υπηρεσίες αλλά
και στις άλλες διαστάσεις της ποιότητας ζωής.
Οι μελέτες αποτίμησης της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητα ζωής είναι αρκετά
περιορισμένες στην Ελλάδα λόγω της ελλιπούς πιθανόν συνειδητοποίησης από την πλευρά
της επιστημονικής κοινότητας της αναγκαιότητας αλλά και της έλλειψης κατάλληλου
ερευνητικού δυναμικού (Σταυριανού, 2007).
Συγκεκριμένα στην Ελλάδα οι μελέτες αποτίμησης της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητα
ζωής των αιμοκαθαιρόμενων νεφροπαθών τελικού σταδίου νεφρικής ανεπάρκειας (EndStage Renal Disease) και των πολυμεταγγιζόμενων πασχόντων από
β-ΜΑ σοβαρού
βαθμού (Thallassemia major) είναι ελάχιστες, μελέτη δε σύγκρισης των δυο αυτών ομάδων
δεν βρέθηκε κατά την αναζήτηση στην παγκόσμια βιβλιογραφία.
Με βάση το παραπάνω θεωρητικό υπόβαθρο και τους προβληματισμούς που προκύπτουν
από την ανασκόπηση της διεθνούς βιβλιογραφίας θα πραγματοποιηθεί η έρευνα αυτή, η
οποία αποσκοπεί στην διερεύνηση:
™
των
Δημογραφικών,
και
στοιχειωδών
Κοινωνικών
και
Οικονομικών
χαρακτηριστικών και κυριοτέρων στοιχείων υγείας των ενηλίκων αιμοκαθαιρόμενων και
των παρασχόντων με β-ΜΑ
49
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
™
της Γενική Υγείας (General Health), της αντίληψης της υποκειμενικής κατάστασης
της υγείας των πασχόντων, η όποια προσδιορίζει την προοπτική διατήρησης καλής υγείας
και αντίστασης στην ασθένεια.
™
της Σωματική Λειτουργικότητας (Physical
Functioning) του πάσχοντα, που
προσδιορίζει την ικανότητα του σε σωματικές δραστηριότητες όπως το περπάτημα, το
ανέβασμα σκαλοπατιών
™
του Σωματικού Ρόλου (Role Physical) του πάσχοντα, που προσδιορίζει τις επιρροές
και περιορισμούς που επιβάλετε στην εργασία και στις καθημερινές ασχολίες του
™
του Σωματικού Πόνου (Bodily Pain) του πάσχοντα, που προσδιορίζει την ένταση του
πόνου και την επίδραση του στις δραστηριότητες του πάσχοντα
™
της Ζωτικότητας(Vitality) του πάσχοντα, που προσδιορίζει το βαθμού στον οποίο το
άτομο νιώθει κούραση, εξάντληση, ή αντίθετα ενεργητικότητα
™
της Κοινωνικής Λειτουργικότητας (Social Functioning) του πάσχοντα, που
προσδιορίζει το βαθμό στον οποίο η σωματική υγεία και τα συναισθηματικά προβλήματα
επηρεάζουν τις κοινωνικές δραστηριότητες και την εν γένει κοινωνικότητα του.
™
του Συναισθηματικού Ρόλου (Role Emotional) του πάσχοντα, που προσδιορίζει το
βαθμό που τα συναισθηματικά προβλήματα επηρεάζουν την εργασία και άλλες
δραστηριότητες του.
™
της Ψυχικής Υγείας (Mental Health) του πάσχοντα, που προσδιορίζει την γενική
διανοητική υγεία συμπεριλαμβάνοντας την κατάθλιψη την ανησυχία τον έλεγχο της
συμπεριφοράς και των συναισθημάτων
2.1. Ερευνητικά ερωτήματα της μελέτης
Τα ερευνητικά ερωτήματα που προέκυψαν από το σκοπό και τους στόχους της μελέτης
είναι:
α) ποιο το Δημογραφικό, Κοινωνικό και Οικονομικό προφίλ των δυο ομάδων πασχόντων
και τα κυριότερα στοιχειά της υγείας τους ;
β) ποιος ο βαθμός συμμόρφωσης των πασχόντων στη θεραπεία;
γ) ποια η σχετιζόμενη με την υγεία Ποιότητα Ζωής των αιμοκαθαιρόμενων νεφροπαθών
και των πασχόντων με β-ΜΑ και ποια τα αποτελέσματα συγκρίνοντας τις δυο αυτές ομάδες
50
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
μεταξύ τους, εκτιμώντας τις παρακάτω συνιστώσες της ποιότητας ζωής οι οποίες
αποτελούν και ερευνητικά υπό ερωτήματα;
™
Ποια η Γενική Υγεία (General Health), όπως αυτή προσδιορίζετε ως αντίληψη της
υποκειμενικής κατάστασης της υγείας των πασχόντων και προοπτική διατήρησης καλής
υγείας και αντίστασης στην ασθένεια ;
™
Ποια η Σωματική Λειτουργικότητα (Physical Functioning) του πάσχοντα, όπως αυτή
προσδιορίζετε από την ικανότητα του σε σωματικές δραστηριότητες όπως το περπάτημα, το
ανέβασμα σκαλοπατιών;
™
Ποιος ο Σωματικός Ρόλος (Role Physical), όπως αυτος προσδιορίζετε από τις
επιρροές και περιορισμούς που επιβάλετε στην εργασία και στις καθημερινές ασχολίες του
πάσχοντα;
™
Ποιος ο Σωματικός Πόνος(Bodily Pain), όπως αυτός προσδιορίζετε από την ένταση
του και την επίδραση του στις δραστηριότητες του πάσχοντα ;
™
Ποια η Ζωτικότητα (Vitality), όπως αυτή προσδιορίζετε από το βαθμό στον οποίο το
άτομο νιώθει κούραση, εξάντληση, ή αντίθετα ενεργητικότητα;
™
Ποια η Κοινωνική Λειτουργικότητα (Social Functioning), όπως αυτή προσδιορίζετε
από το βαθμό στον οποίο η σωματική υγεία και τα συναισθηματικά προβλήματα
επηρεάζουν τις κοινωνικές δραστηριότητες και την εν γένει κοινωνικότητα του πάσχοντα ;
™
Ποιος ο Συναισθηματικός Ρόλος (Role Emotional), όπως αυτός προσδιορίζετε από
το βαθμό που τα συναισθηματικά προβλήματα επηρεάζουν την εργασία και άλλες
δραστηριότητες ;
™
Ποια η Ψυχική Υγεία (Mental Health), όπως αυτή προσδιορίζετε από την γενική
διανοητική υγεία, συμπεριλαμβάνοντας την κατάθλιψη την ανησυχία τον έλεγχο της
συμπεριφοράς και των συναισθημάτων;
™
Ποια η Σωματική Υγεία, ως σύνοψη συνιστωσών της και ποια η Ψυχική Υγεία ως
σύνοψη συνιστωσών της;
51
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
3. ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ ΤΗΣ ΕΡΕΥΝΑΣ
Για την διεξαγωγή της ερευνητικής αυτής προσπάθειας σχεδιάστηκε μια συγχρονική μελέτη
(cross-sectional study). Η συλλογή δεδομένων έγινε με προσωπική συνέντευξη (του
ερευνητή) με τους πάσχοντες με ομόζυγο β-ΜΑ και αιμοκαθαιρόμενους νεφροπαθείς στο
χώρο μεταγγίσεων και αιμοκάθαρσης αντίστοιχα του Βενιζελείου ΓΝΗ.
Ο πληθυσμός της παρούσας έρευνας
αποτελείται από τους αιμοκαθαιρόμενους
νεφροπαθείς και τους πάσχοντες με β-ΜΑ που ζουν στην Κρήτη και παρακολουθούνται και
νοσηλεύονται αντίστοιχα, στην μονάδα τεχνητού νεφρού και στο κέντρο Μεσογειακής
αναιμίας, του Βενιζελείου ΓΗ.
3.1. Πληθυσμός της μελέτης
Σύμφωνα με τον κατάλογο που παραδόθηκε, ο αριθμός των πασχόντων πού ήταν
καταγεγραμμένοι στα μητρώα των αντιστοιχών μονάδων και ακλουθούσαν το θεραπευτικό
πρόγραμμα την περίοδο διεξαγωγής της έρευνας ήταν: 78 πάσχοντες β-ΜΑ και 86
αιμοκαθερόμενοι νεφροπαθείς. Από τους οποίους τα κριτήρια εισαγωγής στην μελέτη
πληρούσαν οι 74 από τους πάσχοντες με β-ΜΑ και οι 78 από τους αιμοκαθαιρόμενους
νεφροπαθείς.
Τελικός αποδέχθηκαν να συμμετέχουν στην έρευνα: 68 (91,8%) πάσχοντες β-ΜΑ και
51(65,3%) αιμοκαθερόμενοι νεφροπαθείς αντίστοιχα.
Ως κριτήρια εισαγωγής στον πληθυσμό της έρευνας αυτής τέθηκαν τα παρακάτω:
™
Ηλικία >18 ετών
™
Διαγνωσμένη, ομόζυγη β-ΜΑ ή ΧΝΑ τελικού σταδίου.
™
Αιμοκαθάρσεις ή Μεταγγίσεις σε τακτικά χρονικά διαστήματα στις μονάδες που
αναφέρθηκαν παραπάνω για τουλάχιστον όλο το τελευταίο έτος.
™
Καταγραφή των πασχόντων στα αντίστοιχα αρχεία της κάθε μονάδας.
3.2. Περιγραφή ερευνητικού εργαλείου
Ως ερευνητικό εργαλείο χρησιμοποιήθηκε ένα ερωτηματολόγιο που αποτελούνταν από δυο
μέρη,
το
πρώτο
μέρος
περιλάμβανε
ερωτήσεις
για
τα
κοινωνικοδημογραφικά
χαρακτηριστικά και τα στοιχειά υγείας και ως δεύτερο μέρος και πυρήνα του
52
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ερωτηματολογίου χρησιμοποιήθηκε η επισκόπηση Υγείας SF-36 (Short Form-36 Health
Survey) για την εκτίμηση της ποιότητας Ζώης, μέσα από τις έννοιες- διαστάσεις της
υγείας: Γενική Υγεία, Σωματική Λειτουργικότητα, Σωματικό Ρόλο, Σωματικό Πόνο,
Ζωτικότητα, Κοινωνική Λειτουργικότητα, Συναισθηματικό Ρόλο και Ψυχική Υγεία.
Η Επισκόπηση Υγείας SF-36 (Short Form-36 Health Survey) που δημιουργήθηκε στη
Βοστόνη το 1992 από τους Ware και Shelbourne, είναι ένα πολύ διαδεδομένο γενικό
εργαλείο που χρησιμεύει στην έρευνα, στην κλινική πρακτική, στην αξιολόγηση πολιτικών
υγείας και στις γενικές πληθυσμιακές έρευνες [McHorney, 1994]. Η επισκόπηση υγείας SF36 εκφράζει γενικές καταστάσεις υγείας, που δεν προσδιορίζονται ως ειδικές κάποιας
αρρώστιας ή θεραπείας. Έχει μεταφραστεί και χρησιμοποιηθεί σε περισσότερες από 60
χώρες για την αυτοεκτίμηση της ποιότητας ζωής και την σύγκριση του επιπέδου υγείας
διαφόρων ομάδων του πληθυσμού, υγιών και ασθενών, διαφορετικών κατηγοριών ή μεταξύ
διαφορετικών μεθόδων μιας ομάδας ασθενών. Περιλαμβάνει 36 ερωτήσεις που επέλεξαν οι
ερευνητές της ομάδας Μελέτη των Ιατρικών Αποτελεσμάτων (Medical Outcomes Study)
από ένα σύνολο 149 αρχικών ερωτήσεων, κατόπιν αξιολόγησης των περισσοτέρων
εργαλείων μέτρησης που είχαν χρησιμοποιηθεί μέχρι τότε για την εκτίμηση της ποιότητας
ζωής (Ware, 1992).
Το SF-36, μέσα από πολλές εμπειρικές μελέτες σε πολλές χώρες και το έργο IQOLA
(International Quality of Life Assessment) (IQOLA, link), μεταφράστηκε σε πολλές
γλώσσες και καθιερώθηκε. Στη βιβλιογραφία υπάρχουν περισσότερες από 400
δημοσιευμένες μελέτες στις οποίες έχει χρησιμοποιηθεί το SF-36 και τουλάχιστον άλλες
140 που αφορούν τη μετάφραση και υιοθέτηση του σε διάφορες χώρες (Gandek, 1998). Το
SF-36 έχει μεταφραστεί και στα Ελληνικά και οι στατιστικοί έλεγχοι εγκυρότητας και
αξιοπιστίας είχαν επιτυχή αποτελέσματα, τόσο με την χρήση μικρού δείγματος ευκολίας
(Κοντοδημόπουλος, 2004), όσο και σε αντιπροσωπευτικό δείγμα του Ελληνικού αστικού
πληθυσμού (Pappa, 2005). Επίσης, το SF-36 βαθμολογείται έτσι ώστε οι κλίμακες των
συνοπτικών αποτελεσμάτων να είναι στο ίδιο μετρικό σύστημα, όπου 50 είναι η μέση τιμή
των κλιμάκων Σύνοψη συνιστωσών σωματικής υγείας και Σύνοψη συνιστωσών ψυχικής
υγείας για τον γενικό πληθυσμό και 10 η τυπική τους απόκλιση (Ware, 1993; Ware 1994).
Με αυτή την βαθμολόγηση που είναι βασισμένη σε νόρμες (norm-based scoring) τα
53
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
αποτελέσματα μπορούν να ερμηνευθούν συγκρινόμενα με τις τυπικές τιμές ατόμων κάτω
από σταθερές συνθήκες (νόρμες). Κατ’ αυτόν τον τρόπο γίνεται ευκολότερα η σύγκριση
βαθμολογιών κλιμάκων, που έχουν διαφορετικές μέσες τιμές και τυπικές αποκλίσεις στο
παραδοσιακό μετρικό σύστημα (0-100). Με την βαθμολόγηση αυτή, οι βαθμολογίες των
συνοπτικών κλιμάκων που είναι μεγαλύτερες από 50 θεωρούνται καλύτερες από του
γενικού πληθυσμού, ενώ όσες είναι μικρότερες από 50 χειρότερες.
Το SF-36 εφαρμόζεται σήμερα στον τομέα των χρόνιων νοσημάτων όπως η ΧΝΑ και ή βΜΑ, γιατί καταγράφει ένα ευρύ φάσμα προβλημάτων της σχετιζόμενης με την υγεία
ποιότητα ζωής, με τρόπο σχετικά σύντομο και είναι εύκολο στη χρήση του. Επίσης το SF36 καλύπτει θετικές αλλά και αρνητικές πλευρές της υγείας, γεγονός που θεωρείται
σημαντικό πλεονέκτημα για ένα σύστημα αξιολόγησης της ποιότητας ζωής. Ο συνήθης
χρόνος συμπλήρωσης κυμαίνεται από 5 ως 10 λεπτά και είναι κατάλληλο για
αυτοσυμπλήρωση, συμπλήρωση μέσω συνέντευξης πρόσωπο με πρόσωπο ή τηλεφωνικά,
για άτομα 14 ετών και άνω (Υφαντόπουλος, 2001).
3.3. Περιγραφή δομής ερωτηματολογίου
Το ερωτηματολόγιο συνιστούν δυο μέρη, για τους σκοπούς και τις ανάγκες της έρευνας:
Το
πρώτο
μέρος
του
ερωτηματολόγιου:
καλύπτει
τα
κοινωνικά
δημογραφικά
χαρακτηριστικά και τα στοιχειά υγείας και περιλαμβάνει ερωτήσεις:
¾
Ατομικών πληροφοριών για τον πάσχοντα: φύλο, ηλικία, οικογενειακή κατάσταση,
τόπος γέννησης, διαμονή και συμβίωση του πάσχοντα τον τελευταίο χρόνο, ασφαλιστικό
ταμείο υγείας, επίπεδο εκπαίδευσης, επάγγελμα, οικονομική κατάσταση).
¾
Γενικής κατάσταση υγείας του πάσχοντα: σύντομο περιγραφικό ιστορικό της νόσου
, ύπαρξη άλλων χρονιών προβλημάτων, συμμόρφωση στη θεραπεία, χρήση νοσοκομειακής
περίθαλψης τον τελευταίο χρόνο.
Το Δεύτερο μέρος του ερωτηματολόγιου: καλύπτει την εκτίμηση της ποιότητας Ζώης, μέσα
από τις 8 έννοιες- διαστάσεις της υγείας και τις 36 ερωτήσεις του SF-36v2 . Αναλυτικότερα
οι 36 ερωτήσεις του SF-36v2 κατηγοριοποιούνται σε οχτώ θεματικές κλίμακες (διαστάσεις
υγείας) και αυτές με την σειρά τους συνοψίζονται σε δύο γενικότερες κλίμακες (Σύνοψη
συνιστωσών σωματικής υγείας και Σύνοψη συνιστωσών ψυχικής υγείας) που επιτρέπουν
την ταυτόχρονη μέτρηση και αξιολόγηση των επιπέδων σωματικής (Physical Component
54
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Summary) και ψυχικής υγείας (Mental Component Summary) (Ware, 1993; Ware, 1994).
Οι απαντήσεις στις ερωτήσεις αξιολογούνται σε κλίμακα από το 1 έως το 5. Η
ομαδοποίηση των ερωτήσεων δίνει την δυνατότητα αυτόματης διασταύρωσης των
ερωτήσεων, ενώ η γενικότητά τους, επιτρέπει την προσαρμογή του οργάνου σε κάθε
πληθυσμό (McHorney, 1993). Οι οχτώ κλίμακες υγείας του SF-36 είναι οι εξής(Εικόνα .4):
™
της Γενική Υγείας (General Health), της αντίληψης της υποκειμενικής κατάστασης
της υγείας των πασχόντων, η όποια προσδιορίζει την προοπτική διατήρησης καλής υγείας
και αντίστασης στην ασθένεια.
™
της Σωματικής Λειτουργικότητας (Physical Functioning), που προσδιορίζει την
ικανότητα του σε σωματικές δραστηριότητες όπως το περπάτημα, το ανέβασμα
σκαλοπατιών
™
του Σωματικού Ρόλου (Role Physical), που προσδιορίζει
τις επιρροές και
περιορισμούς που του επιβάλλονται στην εργασία και στις καθημερινές ασχολίες του,
™
του Σωματικού Πόνου (Bodily Pain), που προσδιορίζει την ένταση του πόνου και την
επίδραση του στις δραστηριότητες του πάσχοντα,.
™
της Ζωτικότητας(Vitality), που προσδιορίζει το βαθμού στον οποίο το άτομο νιώθει
κούραση, εξάντληση, ή αντίθετα ενεργητικότητα
™
της Κοινωνική Λειτουργικότητας (Social Functioning), που προσδιορίζει το βαθμό
στον οποίο η σωματική υγεία και τα συναισθηματικά προβλήματα επηρεάζουν τις
κοινωνικές δραστηριότητες και την εν γένει κοινωνικότητα του,
™
του Συναισθηματικού Ρόλου (Role Emotional), που προσδιορίζει το βαθμό που τα
συναισθηματικά προβλήματα επηρεάζουν την εργασία και άλλες δραστηριότητες του,
™
της Ψυχικής Υγείας (Mental Health), που προσδιορίζει την γενική διανοητική υγεία
συμπεριλαμβάνοντας την κατάθλιψη την ανησυχία τον έλεγχο της συμπεριφοράς και των
συναισθημάτων.
55
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
(Πηγή: an excerpt form SF-36V2 Health Survay user’s manual, QUALITYMETRIC)
Εικόνα.4. Μοντέλο υπολογισμού της επισκόπησης υγείας SF-36v2
56
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
3.4. Πιλοτική Έρευνα
Πριν τη διεξαγωγή της μελέτης το ερωτηματολόγιο δοκιμάστηκε πιλοτικά σε μικρό αριθμό
ατόμων 5 πάσχοντες με ενδιάμεση β-ΜΑ στο Βενιζέλειο ΓΝΗ και 5 αιμοκαθαιρόμενους
νεφροπαθείς του ΠΓΝΗ.
Οι ερωτώμενοι είχαν ενημερωθεί για τον σκοπό της μελέτης και ζητήθηκε από αυτούς η
γνώμη τους για την τελική μορφοποίηση του ερευνητικού εργαλείου σχετικά με την
σαφήνεια, τη διατύπωση και τη συντακτική διάθρωση των ερωτήσεων. Η πιλοτική μελέτη
πραγματοποιήθηκε το μήνα Δεκέμβριο του 2009 και εξετάστηκε:
¾
Εάν η ενημέρωση για το σκοπό της μελέτης ήταν διατυπωμένη με σαφήνεια
¾
Εάν οι απαντήσεις ήταν σαφείς
¾
Εάν υπήρχε η κατάλληλη διαθέσιμη απάντηση για κάθε ερωτώμενο
¾
Εάν η συντακτική διάθρωση ήταν σωστή
¾
Εάν οι ερωτήσεις είχαν μονοσήμαντη έννοια
Ακολούθως έγιναν, οι διορθώσεις που επισημάνθηκαν και αναδιατύπωση των ερωτήσεων
που ήταν λιγότερο κατανοητές. Ενώ έγινε προσπάθεια για την αποφυγή διατύπωσης
ερωτήσεων που θα μπορούσαν να θίξουν τον ερωτώμενο και να προκαλέσουν ψυχολογική
αναστάτωση.
3.5. Συλλογή στοιχείων
Η έρευνα πραγματοποιήθηκε, στο κέντρο μεσογειακής αναιμίας και στην μονάδα τεχνητού
νεφρού του Βενιζελείου Γεν. Νοσοκομείου στο Ηράκλειο της Κρήτης τον μήνα Απρίλιο
του 2010, λόγω της επτάμηνης σχεδόν καθυστέρησης των αποφάσεων αδειδότησης από
τους υπεύθυνους φορείς. Το παραπάνω συνέβαλε στον επανασχεδιασμό όλου του αρχικού
χρονοδιαγράμματος.
Για την πραγματοποίηση της έρευνας επιλέχτηκε η δομημένη συνέντευξη, με μέσο χρόνο
απαίτησης τα 20 λεπτά της ώρας, με συνέντευξη από τον ίδιο τον ερευνητή. Στις
περισσότερες των περιπτώσεων χρειάστηκε περισσότερος χρόνος λόγω του ότι αρκετοί
ασθενείς, βρήκαν την ευκαιρία να ανοιχτούν και να εκφράσουν τυχόν παράπονα ή κάτι
άλλο που τους απασχολούσε εκείνη την στιγμή. Κάποιοι από αυτούς (6 πάσχοντες με β-ΜΑ
και 27 αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς) εκδήλωσαν αδιαφορία, άλλοι είπαν ότι αισθανόταν
πολύ κουρασμένοι λόγο της νόσου και δεν μπορούν να δώσουν συνέντευξη (στους
παραπάνω
προτάθηκε επίσης να δώσουν συνέντευξη μια επόμενη φορά όμως δεν
57
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
δέχτηκαν), άλλοι πικρία διότι και στο παρελθόν όπως είπαν συμμετείχαν σε παρόμοιες
έρευνες αλλά στην ουσία τίποτα δεν άλλαξε στις προσφερόμενες σε αυτούς υπηρεσίες και
στην βελτίωση γενικά των υπηρεσιών υγείας και έτσι δεν έβλεπαν το λόγω συμμετοχής.
3.6. Πρακτικές προετοιμασίες
Πριν την διενέργεια της μελέτης πεδίου επιδιώχθηκε, με επίσημες επιστολές και με την
επισύναψη πλήρους ερευνητικού πρωτοκόλλου που περιείχε εκτός των άλλων σαφές
χρονοδιάγραμμα:
¾
η συνεργασία των διευθύνσεων των νοσοκομείων και των διευθύνσεων των
αντιστοίχων μονάδων Τεχνητού Νεφρού και Μεσογειακής Αναιμίας του Βενιζελείου
Νοσοκομείου. Εστάλησαν ξεχωριστές επιστολές προς τον Διοικητή και τον πρόεδρο
της Επιστημονικής Επιτροπής του Νοσοκομείου, για την χορήγηση της απαιτούμενης
άδειας διενέργειας
¾
η συνεργασία της Διοίκησης της 7ης ΔΥΠΕ Κρήτης και χορήγηση της απαιτούμενης
άδειας διενέργειας,
¾
η συνεργασία του Εθνικού Κέντρου Επιχειρήσεων Υγείας (Ε.Κ.ΕΠ.Υ.) στην Αθήνα
και η χορήγηση της απαιτούμενης άδειας διενέργειας
Επιστολές και διευκρινήσεις στάλθηκαν προς τους υπευθύνους για την άδεια χρήσης
τμημάτων του ερωτηματολογίου καθώς και για την άδεια χρήσης ειδικού λογισμικού (v3
scoring software for SF-36v2) για τον υπολογισμό των διαστάσεων της υγείας του SF-36v2.
Επίσης ενημερώθηκε σε κάθε μονάδα ο Ιατρός και ο άμεσα υπεύθυνος για την φροντίδα
των πασχόντων κάθε μονάδας. Η ενημέρωση των πασχόντων έγινε μέσα στο χώρο των
μεταγγίσεων με διανομή ειδικής επιστολής στην όποια τονιζόταν το είδος της εργασίας, οι
μελετητές, ο σκοπός και οι στόχοι της μελέτης, η σημασία και σπουδαιότητα συμμετοχής
των πασχόντων στην μελέτη, καθώς και το ότι το ερωτηματολόγιο είναι εμπιστευτικό,
ανώνυμο και απόρρητο και η συμμετοχή στην μελέτη προαιρετική. Η συνέντευξη λάμβανε
χώρα μόνο μετά από ενυπόγραφη συγκατάθεση των πασχόντων.
58
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
3.7. Στατιστική ανάλυση
Γενικό μέρος
Μετά την συγκέντρωση των ερωτηματολογίων της μελέτης, ακολούθησε η κωδικοποίηση
των ερωτήσεων και η καταχώριση τους στο στατιστικό πακέτο ανάλυσης δεδομένων SPSS
version 17.0. Επίσης χρησιμοποιήθηκε το λογιστικό φύλο excel των windows. Επίπεδο
στατιστικής σημαντικότητας ορίστηκε το p<0.05
Οι απαντήσεις του ερωτηματολογίου παρουσιάστηκαν υπό την μορφή συχνοτήτων και
ποσοστών επί της εκατό. Στην δε στατιστική ανάλυση χρησιμοποιήθηκε:
¾
ο στατιστικός έλεγχος Pearson’s x2, και το Fisher’s Exact Test, για την συσχέτιση
των διακριτών μεταβλητών
¾
η στατιστική δοκιμασία student t test (δυο ανεξάρτητων δειγμάτων) για τη
σύγκριση των συνεχών μεταβλητών.
¾
Επιπροσθέτως, πραγματοποιήθηκε λογιστική γραμμική παλινδρόμηση (Linear
regression) σταθμίζοντας για πιθανούς συγχητικούς παράγοντες (ηλικία, φύλο).
Για τον έλεγχο υποθέσεων ορίστηκε η μηδενική υπόθεση (Ηο) και η εναλλακτική Η1:
Η0= μ β-ΜΑ = μ ΧΝΑ
και
Η1 =μ β-ΜΑ ≠ μ ΧΝΑ
Όπου:
Ηο= η μηδενική υπόθεση
Η1= η εναλλακτική υπόθεση
μ β-ΜΑ= μέσος όρος ασθενών με β-ΜΑ
μ ΧΝΑ= μέσος όρος αιμοκαθαιρόμενων με ΧΝΑ
Αναλυτικότερα για το δεύτερο μέρος του ερωτηματολογίου :
Χαρακτηριστικά –ανάλυση SF-36v2: αποτελείται από 36 στοιχεία – ερωτήσεις. Κάθε
κλίμακα του ερωτηματολογίου κυμαίνεται σε τιμές από 0 έως 100, όπου όσο υψηλότερες
είναι οι τιμές, τόσο καλύτερη σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής αποδεικνύουν. Για
να αξιολογηθεί η επίδραση της νόσου σε κάθε κλίμακα του SF-36v2 υπολογίστηκαν η μέση
59
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
τιμή, η τυπική απόκλιση, η έκταση, καθώς και το ποσοστό των ερωτηθέντων που ανέφερε τις
υψηλότερες τιμές (ceiling effect) και το ποσοστό που ανέφερε τις χαμηλότερες τιμές (floor
effect). Οι κλίμακες της σύνοψης συνιστωσών σωματικής και ψυχικής υγείας του SF-36
βαθμολογούνται σε μετρικό σύστημα βασισμένο σε νόρμες (norm-based scoring), όπου 50
είναι η μέση τιμή των κλιμάκων για τον γενικό πληθυσμό και 10 η τυπική τους απόκλιση
(Ware, 1993; Ware, 1994).
Οι στατιστικές διαφορές μεταξύ ομάδων αξιολογήθηκαν με το Student’s t-test με επίπεδα
στατιστικής σημαντικότητας p<0.05 και p<0,01. Οι παραμετρικοί έλεγχοι για όλες τις
εξεταζόμενες μεταβλητές έγιναν με t-test ανεξάρτητων και συσχετισμένων δειγμάτων. Το
λογισμικό που χρησιμοποιήθηκε ήταν το SPSS 17.0 και το λογιστικό φύλλο excel των
Microsoft Windows. Επίσης για την αξιόπιστη και έγκυρη ανάλυση των κλιμάκων
διαστάσεων υγείας χρησιμοποιήθηκε το v3 scoring software for SF-36v2, που
παραχωρήθηκε από την εταιρία διαχείρισης πνευματικών δικαιωμάτων του SF-36v2
κατόπιν αντιτίμου. Πάραυτα για την ορθότερη και πληρέστερη ενημέρωση, παρατίθεται
παρακάτω η μεθοδολογία βαθμολόγησης του SF-36v2.
Μεθοδολογία βαθμολόγησης του SF-36v2: Οι ερωτήσεις και οι κλίμακες του SF
βαθμολογούνται έτσι ώστε υψηλότερος βαθμός να αντιστοιχεί σε καλύτερη σχετιζόμενη με
την υγεία ποιότητα ζωής, ανάλογα με την παράμετρο ή την διάσταση που μετρά κάθε
ερώτηση ή κλίμακα πχ. καλύτερη σωματική ή κοινωνική λειτουργικότητα, απουσία πόνου
ή συμπτωμάτων της ασθένειας. Για 10 από τις 36 ερωτήσεις του γενικού μέρους (SF-36)
απαιτείται επανακωδικοποίηση των επιλογών απάντησης, ώστε να είναι δυνατή η
βαθμολόγηση σύμφωνα με την παραπάνω γενική απαίτηση. Αυτό γίνεται για τις
περισσότερες ερωτήσεις, απλώς αντιστρέφοντας τις αρχικά κωδικοποιημένες τιμές, έτσι
ώστε η υψηλότερη τιμή να υποδεικνύει καλύτερη κατάσταση υγείας.
Επίσης, οι περισσότερες ερωτήσεις ικανοποιούν την παραδοχή της μεθόδου Likert για
γραμμική σχέση μεταξύ της βαθμολογίας τους και των παραμέτρων υγείας που εκφράζουν
οι
κλίμακες.
Ωστόσο,
σε
κάποιες
ερωτήσεις
του
γενικού
μέρους
απαιτείται
επαναδιαβάθμιση των επιπέδων απάντησης και επακόλουθη επανακωδικοποίησή τους. Μια
από αυτές είναι η πρώτη ερώτηση της κλίμακας γενική υγεία (ερώτηση 1η). Τα διαστήματα
μεταξύ των επιλογών καλή και πολύ καλή δεν είναι ίσα για να αποδώσουν γραμμική σχέση
60
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
για την εκτίμηση της γενικής υγείας. Το διάστημα μεταξύ των απαντήσεων κακή και καλή.
Κατά συνέπεια, οι επανακωδικοποιημένες τιμές δεν είναι απλώς αντίστροφες των αρχικών,
αλλά ως εξής: Κακή=1,0 , Μέτρια=2,0 , Καλή=3,4 , Πολύ καλή=4,4 και Εξαιρετική=5,0
Οι δύο ερωτήσεις που αφορούν στην κλίμακα σωματικός πόνος (ερώτηση 7 και 8) έχουν
διαφορετικό αριθμό επιπέδων απάντησης (έξι και πέντε αντίστοιχα), με αποτέλεσμα να μην
είναι ίση, όπως απαιτείται για την μέθοδο της αθροιστικής βαθμολόγησης, η
μεταβλητότητα των απαντήσεων. Η προτεινόμενη επανακωδικοποίηση για την ερώτηση 7
είναι: Πολύ έντονο=1,0 , Έντονο=2,2 , Μέτριο=3,1 , Ήπιο=4,2 , Πολύ ήπιο=5,4 , και
Καθόλου=6,0. για την ερώτηση 8, εφόσον έχει απαντηθεί η ερώτηση 7, προβλέπεται η
προσθήκη ενός ακόμη επιπέδου απάντηση για την επιλογή Καθόλου και οι απαντήσεις
λαμβάνουν τις τιμές: Πάρα πολύ=1,0 , Αρκετά=2,0 , Μέτρια=3,0 , Λίγο=4,0 , Καθόλου=5,0
(εφόσον η αρχική απάντηση στην ερώτηση 7 λαμβάνει τιμή 2 έως 6) και καθόλου=6,0
(εφόσον η αρχική απάντηση στην ερώτηση 7 λαμβάνει τιμή 1). Αντίθετα, αν δεν απαντηθεί
η ερώτηση 7, τότε δεν προστίθεται άλλο επίπεδο απάντησης στην ερώτηση 8, και έτσι τα
επίπεδα της ερώτησης 8 λαμβάνουν τις τιμές: Πάρα πολύ=1,0 , Αρκετά=2,25 , Μέτρια=3,5
, Λίγο=4,75 , Καθόλου=6,0 (Ware, 1993).
Επιπρόσθετα, αν δεν έχει απαντηθεί τουλάχιστον το 50% των ερωτήσεων μια κλίμακας,
τότε η βαθμολόγησή της πρέπει να παραληφθεί, ενώ στην αντίθετη περίπτωση προβλέπεται
η συμπλήρωση των ελλειπουσών δεδομένων (missing data) της κλίμακας με τον μέσο όρο
τιμών των υπόλοιπων απαντήσεων της ίδιας κλίμακας και έτσι αυξάνεται το έγκυρο
ποσοστό για την επικείμενη στατιστική επεξεργασία (Gandek, 1998). Η βαθμολογία κάθε
κλίμακας μετασχηματίζεται με την αναγωγή της ποσοστιαία αναλογία όπου η τιμή 0
αντιστοιχεί στην ελάχιστη δυνατή βαθμολογία και η τιμή 100 στην μέγιστη δυνατή
βαθμολογία της κλίμακας με τον παρακάτω τύπο:
MK = [BK – BKmin / BKmax – BKmin] x 100
Όπου:
ΜΚ = Μετασχηματισμένη κλίμακα
ΒΚ = Πραγματική βαθμολογία κλίμακας
ΒΚmin = Χαμηλότερη δυνατή βαθμολογία κλίμακας
61
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΒΚmax = Υψηλότερη δυνατή βαθμολογία κλίμακας
Η πραγματική βαθμολογία κλίμακας είναι το άθροισμα των τιμών των απαντήσεων στις
ερωτήσεις της κλίμακας μετά την επανακωδικοποίηση (εφόσον απαιτείται).
Επίσης λόγω του υψηλότερου μέσου όρου της ηλικίας των αιμοκαθαιρόμενων
νεφροπαθών, παρά του ότι οι κλίμακες του SF-36v2 όπως έχει παραπάνω αναφερθεί είναι
κανονικοποιημένες σε επίπεδο πληθυσμού, διερευνήθηκε η σχέση μεταξύ ασθένειας και
ποιότητας ζωής ελέγχοντας για την ηλικία με γραμμική παλινδρόμηση με τα εξής
αποτελέσματα (Πίνακας 35):
¾
οι αιμοκαθαιρόμενοι ασθενείς με ΧΝΑ έχουν πολύ χειρότερη ποιότητα ζωής σε
σχέση με τους ασθενείς με Ομόζυγη β-ΜΑ, ανεξαρτήτως από την ηλικία των ασθενών
αυτών.
¾
το PF βλέπουμε ότι ελέγχοντας για την ηλικία οι αιμοκαθαιρόμενοι ασθενείς με
ΧΝΑ έχουν σκορ 51 βαθμούς λιγότερο (εύρος -61.0 με -41.4) σε σχέση με τους ασθενείς με
ομόζυγη β-ΜΑ και η διαφορά αυτή είναι στατιστικά σημαντική (p<0.001).
¾
το RP βλέπουμε ότι ελέγχοντας για την ηλικία οι αιμοκαθαιρόμενοι ασθενείς με
ΧΝΑ έχουν σκορ 50 βαθμούς λιγότερο (εύρος -61.0 με -39.7) σε σχέση με τους ασθενείς με
ομόζυγη β-ΜΑ και η διαφορά αυτή είναι στατιστικά σημαντική.
¾
το BP βλέπουμε ότι ελέγχοντας για την ηλικία οι αιμοκαθαιρόμενοι ασθενείς με
ΧΝΑ έχουν σκορ 55 βαθμούς λιγότερο (εύρος -65.6 με -44.9) σε σχέση με τους ασθενείς με
ομόζυγη β-ΜΑ και η διαφορά αυτή είναι στατιστικά σημαντική.
¾
η GH βλέπουμε ότι ελέγχοντας για την ηλικία οι αιμοκαθαιρόμενοι ασθενείς με
ΧΝΑ έχουν σκορ 35 βαθμούς λιγότερε (εύρος -43.4 με -27.0) σε σχέση με τους ασθενείς με
ομόζυγη β-ΜΑ και η διαφορά αυτή είναι στατιστικά σημαντική.
¾
η VT βλέπουμε ότι ελέγχοντας για την ηλικία οι αιμοκαθαιρόμενοι ασθενείς με
ΧΝΑ έχουν σκορ 52 βαθμούς λιγότερες (εύρος -63.1 με -41.6) σε σχέση με τους ασθενείς
με ομόζυγη β-ΜΑ και η διαφορά αυτή είναι στατιστικά σημαντική.
¾
η SF βλέπουμε ότι ελέγχοντας για την ηλικία οι αιμοκαθαιρόμενοι ασθενείς με
ΧΝΑ έχουν σκορ 49 βαθμούς λιγότερο (εύρος -59.8 με -39.9) σε σχέση με τους ασθενείς με
ομόζυγη β-ΜΑ και η διαφορά αυτή είναι στατιστικά σημαντική.
62
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
¾
το RE βλέπουμε ότι ελέγχοντας για την ηλικία οι αιμοκαθαιρόμενοι ασθενείς με
ΧΝΑ έχουν σκορ 50 βαθμούς λιγότερε (εύρος -61.3 με -38.7) σε σχέση με
4. ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ
4.1. ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΝΤΩΝ
4.1.1. Δημογραφικά στοιχεία συμμετεχόντων (γενικό μέρος)
Το αρχικό δείγμα του πληθυσμού της έρευνας ήταν 164 ασθενείς (86 αιμοκαθαιρόμενοι και
78 ασθενείς με β-ΜΑ) εκ των όποιων δεν πληρούσαν τα κριτήρια εισαγωγής στην μελέτη
συνολικά 12 ασθενείς (4 ασθενείς β-ΜΑ και 27 αιμοκαθερόμενοι ασθενείς με ΧΝΑ). Έτσι
τελικός στην μελέτη αυτή έλαβαν μέρος συνολικά 119 ασθενείς, 68 (91,8%) πάσχοντες βΜΑ και 51( 65,3%) αιμοκαθερόμενοι νεφροπαθείς αντίστοιχα.
Όσον αφορά την ηλικία ο μέσος όρος είναι τα 32,4 έτη για τους ασθενείς με β-ΜΑ και τα
58,6 έτη για την ομάδα των αιμοκαθαιρόμενων νεφροπαθών (ΠΙΝΑΚΑΣ 1)
Όσον αφορά το φύλο ένα ποσοστό 50,4% (n=60) ήταν άνδρες κι ένα 49,6% (n=59) ήταν
γυναίκες (ΠΙΝΑΚΑΣ 2).
Επίσης όσον αφορά τον τόπο κατοικίας ένα ποσοστό 54,6% (n=65) κατοικούσαν σε
αστική περιοχή και ένα 45,4% (n= 54)σε αγροτική περιοχή (ΠΙΝΑΚΑΣ 3).
4.1.2. Κοινωνική Οικονομική κατάσταση και συμμόρφωση στη θεραπεία
Στην ερώτηση για την οικογενειακή κατάσταση, ένα ποσοστό 48,7% (n=58) ήταν έγγαμοι
και ένα ποσοστό 51,3 % (n= 61) άγαμοι (ΠΙΝΑΚΑΣ 4).
Ενώ στην ερώτηση για το είδος κοινωνικής ασφάλισης, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) ήταν με
ΚΑΜΙΑ
ασφάλεια και
ένα
ποσοστό
37,8%
(n=45)
με
ΟΓΑ, ένα
ποσοστό
33,6%(n=40) ήταν με ΙΚΑ, ένα ποσοστό 5,9% (n= 7) ήταν με ΤΕΒΕ, ένα ποσοστό
63
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
21%(n=25) ήταν με ΔΗΜΟΣΙΟ,και ένα ποσοστό 0,8%(n= 1) ήταν με ΠΡΟΝΟΙΑΣ (
ΠΙΝΑΚΑΣ 5).
Όσον αφορά το περιβάλλον διαμονής το τελευταίο έτος, ένα ποσοστό 19,3% (n=23) μένει
με γονείς και αδέρφια, ένα ποσοστό 4,2% (n=5) μένει με συγγενείς, ένα ποσοστό 21%
(n=25) μένει μόνο του, ένα ποσοστό 10,1% (n=12) συγκατοικεί με άλλο (ενήλικο) άτομο,
ένα ποσοστό 44,5% (n=53) μένει με την δική του οικογένεια (σύζυγο και παιδιά) κι ένα
ποσοστό 0,8% (n=1) μένει σε ίδρυμα ή ξενοδοχείο (ΠΙΝΑΚΑΣ 6).
Επίσης όσον αφορά το εκπαιδευτικό επίπεδο, ένα ποσοστό 10,1% (n=12) τελείωσε
Μερικές τάξεις του Δημοτικού Σχολείου, ένα ποσοστό 22,7% (n=27) τελείωσε το Δημοτικό
Σχολείο, ένα ποσοστό 14,3% (n=17) τελείωσε το Γυμνάσιο, ένα ποσοστό 28,6% (n=34)
τελείωσε το Λύκειο κι ένα ποσοστό 24,4% (n=29) τελείωσε Ανωτάτη Σχολή( ΠΙΝΑΚΑΣ
7).
Στην ερώτηση για την σημερινή επαγγελματική κατάσταση, ένα ποσοστό 34,5% (n=41)
εργάζεται, ένα ποσοστό 6,7% (n=8) είναι νοικοκυρές, ένα ποσοστό 7,6% (n=9) είναι
Μαθητής/Φοιτητής/Σπουδαστής, ένα ποσοστό 5,9% (n=7) είναι Άνεργος που ζητάει
δουλειά κι ένα ποσοστό 45,4 (n=54) είναι Συνταξιούχος (ΠΙΝΑΚΑΣ 8).
Όσον αφορά το επάγγελμα, ένα ποσοστό 57,1% (n=68) δεν εργάζεται, ένα ποσοστό 13,4%
(n=16) είναι δημόσιοι υπάλληλοι, ένα ποσοστό 13,4% (n=16) είναι ιδιωτικοί υπάλληλοι,
ένα ποσοστό 1,7% (n=2) είναι τεχνίτες, ένα ποσοστό 5% (n=6) είναι αγρότες, ένα ποσοστό
0,8% (n=1) είναι οικοδόμοι, ένα ποσοστό 6,7% (n=8) είναι έμποροι-επιχειρηματίες κι ένα
ποσοστό 1,7% (n=2) άλλο.
Επίσης για τη θέση που κατέχει στην εργασία, ένα ποσοστό 47,9% (n=57) είναι με
καθόλου εργασία, ένα ποσοστό 3,4% (n=4) είναι εργοδότης, ένα ποσοστό 5,9% (n=7)
εργάζεται μόνος σε δική του δουλειά, ένα ποσοστό 10,9% (n=13) βοηθάει στην εργασία τον
αρχηγό του νοικοκυριού χωρίς αμοιβή, κι ένα ποσοστό 31,9% (n=38) είναι μισθωτός.
Ενώ για τους πόρους ζωής, ένα ποσοστό 37,8% (n=45) είναι αυτάρκης (Εισοδήματα από
την εργασία του ή από την προσωπική περιουσία), ένα ποσοστό 47,9% (n=57) βασίζεται σε
χρήματα που καταβάλλει η πολιτεία, το ασφαλιστικό ταμείο ή άλλος οργανισμός για την
συντήρηση του πχ. σύνταξη, επίδομα κλπ., ένα ποσοστό 5,9% (n=7) συντηρείται από
τον/την σύζυγο, ένα ποσοστό 7,6% (n=9) συντηρείται από τους γονείς, κι ένα ποσοστό
0,8% (n=1) από άλλο (ΠΙΝΑΚΑΣ 9).
64
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Στην ερώτηση όσον αφορά την οικονομική κατάσταση, ένα ποσοστό 4,2% (n=5) έχει
ΠΟΛΥ ΚΑΛΗ οικονομική κατάσταση, ένα ποσοστό 29,4% (n=35) έχει ΚΑΛΗ, ένα
ποσοστό 52,9% (n=63) έχει ΕΠΑΡΚΗ κι ένα ποσοστό 13,4% (n=16) έχει ΚΑΚΗ
οικονομική (ΠΙΝΑΚΑΣ 10).
Ενώ για το αν ακολουθούν τις θεραπευτικές οδηγίες, ένα ποσοστό 41,2% (n=49)
ακολουθούν αυστηρά, ένα ποσοστό 32,8% (n=39) ακολουθούν λιγότερο, ένα ποσοστό
21,8% (n=26) ξεχνούν μερικές φορές, ένα ποσοστό 3,4% (n=4) ξεχνούν αρκετά συχνά, κι
ένα ποσοστό 0,8% (n=1) δεν ακολουθούν θεραπεία (ΠΙΝΑΚΑΣ 11).
4.1.3. Στοιχεία υγείας συμμετεχόντων
Όσον αφορά την διάγνωση, ένα ποσοστό 57,1% (n=68) ήταν με β-ΜΑ κι ένα ποσοστό
42,9 % (n=51) αιμοκαθαιρόμενοι τελικού σταδίου ΧΝΑ (ΠΙΝΑΚΑΣ 11).
Ενώ στην ερώτηση για την σοβαρότητα της ασθένειας, ένα ποσοστό 79,4% (n=54) έχει
σοβαρή β-ΜΑ, ένα ποσοστό 13,2% (n=9) έχει ενδιάμεση β-ΜΑ, κι ένα ποσοστό 7,4%
(n=5) δεν ξέρουν κατάσταση.
Επίσης για το αν υποφέρουν από ΣΔ, ένα ποσοστό 85,3% (n=58) δεν υποφέρει, ένα
ποσοστό 14,7% (n=10) υποφέρει (ΠΙΝΑΚΑΣ 12).
Όσον αφορά την εξάρτηση από ειδική δίαιτα, ένα ποσοστό 60,3% (n=41) δεν εξαρτάται,
ένα ποσοστό 39,7% (n=27) εξαρτάται (ΠΙΝΑΚΑΣ 13).
Ενώ όσον αφορά τα έλκη ποδιών, ένα ποσοστό 83,8% (n=57) δεν έχει, ένα ποσοστό 16,2%
(n=11) έχει έλκη (ΠΙΝΑΚΑΣ 14).
Επίσης για το αν υποφέρουν από χολολιθίαση, ένα ποσοστό 73,5% (n=50) δεν υποφέρει,
ένα ποσοστό 26,5% (n=18) υποφέρει (ΠΙΝΑΚΑΣ 15).
Στην ερώτηση αν έχει κάνει αφαίρεση χολής, ένα ποσοστό 66,2% (n=45) δεν έχει κάνει,
ένα ποσοστό 33,8% (n=23) έχει κάνει (ΠΙΝΑΚΑΣ 16).
Όσον αφορά το αν υποφέρει από καταρράκτη, ένα ποσοστό 94,1% (n=64) δεν υποφέρει
από καταρράκτη, ένα ποσοστό 5,9% (n=4) υποφέρει (ΠΙΝΑΚΑΣ 17).
Ενώ για το αν υποφέρει από καρδιοπάθεια, ένα ποσοστό 75% (n=51) δεν υποφέρει, ένα
ποσοστό 25% (n=17) υποφέρει (ΠΙΝΑΚΑΣ 18).
Επίσης για το αν υποφέρει από υπογοναδισμό, ένα ποσοστό 51,5% (n=35) δεν υποφέρει,
ένα ποσοστό 48,5% (n=33) υποφέρει (ΠΙΝΑΚΑΣ 19).
65
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Όσον αφορά για το αν υποφέρει από θυρεοειδοπάθεια, ένα ποσοστό 63,2% (n=43) δεν
υποφέρει, ένα ποσοστό 36,8% (n=25) υποφέρει (ΠΙΝΑΚΑΣ 20).
Στην ερώτηση για το αν υποφέρει από υποασβαιστιαιμία-κατάγματα, ένα ποσοστό
58,8% (n=40) δεν υποφέρει, ένα ποσοστό 41,2% (n=28) υποφέρει (ΠΙΝΑΚΑΣ 21).
Ενώ για το αν υποφέρει από ΑΛΛΟ νόσημα, ένα ποσοστό 88,2% (n=60) δεν υποφέρει, ένα
ποσοστό 11,8% (n=8) υποφέρει (ΠΙΝΑΚΑΣ 22).
Επίσης για το αν έχει κάνει σπληνεκτομή, ένα ποσοστό 63,2% (n=43) δεν έχει κάνει, ένα
ποσοστό 36,8% (n=25) έχει κάνει
Ενώ για την σοβαρότητα της ασθένειας,
ποσοστό 100% (n=51) έχει ΧΝΑ τελικού
σταδίου
Όσον αφορά την σπειραματονεφρίτιδα (ως αίτιο ΧΝΑ), ένα ποσοστό 76,5% (n=39) είναι
αρνητικό, ένα ποσοστό 23,5% (n=12) είναι θετικό (ΠΙΝΑΚΑΣ 24).
Ενώ για την πολυκιστική νόσο (ως αίτιο ΧΝΑ), ένα ποσοστό 86,3% (n=44) είναι
αρνητικό, ένα ποσοστό 13,7% (n=7) είναι θετικό (ΠΙΝΑΚΑΣ 25).
Επίσης για την υπέρταση (ως αίτιο ΧΝΑ), ένα ποσοστό 54,9% (n=28) είναι αρνητικό, ένα
ποσοστό 45,1% (n=23) είναι θετικό (ΠΙΝΑΚΑΣ 26).
Ενώ για τον σακχαρώδη Διαβήτη (ως αίτιο ΧΝΑ), ένα ποσοστό 84,3% (n=43) είναι
αρνητικό, ένα ποσοστό 15,7% (n=8) είναι θετικό (ΠΙΝΑΚΑΣ 27).
Όσον αφορά ΑΛΛΟ (ως αίτιο ΧΝΑ), ένα ποσοστό 76,5% (n=39) είναι αρνητικό, ένα
ποσοστό 23,5% (n=12) είναι θετικό (ΠΙΝΑΚΑΣ 28).
Επίσης για ΑΓΝΩΣΤΟ (ως αίτιο ΧΝΑ), ένα ποσοστό 84,3% (n=43) είναι αρνητικό, ένα
ποσοστό 15,7% (n=8) είναι θετικό (ΠΙΝΑΚΑΣ 29).
Στην ερώτηση για το εάν είναι Εγγεγραμμένος σε λίστα μεταμόσχευσης νεφρού, ένα
ποσοστό 82,4% (n=42) δεν είναι, ένα ποσοστό 17,6% (n=9) είναι εγγεγραμμένο.
Επίσης για τον χρόνο στη λίστα μεταμόσχευσης νεφρού, ένα ποσοστό 82,4% (n=42)
είναι 0 χρόνια, ένα ποσοστό 3,9% (n=2) είναι 1 χρόνο, ένα ποσοστό 2% (n=1) είναι 4
χρόνια, ένα ποσοστό 3,9% (n=2) είναι 5, ένα ποσοστό 2% (n=1) είναι 6, ένα ποσοστό 2%
(n=1) είναι 7, ένα ποσοστό 2% (n=1) είναι 10, κι ένα ποσοστό 2% (n=1) είναι 20 χρόνια.
Ενώ για την προηγούμενη ανεπιτυχή μεταμόσχευση νεφρού, ένα ποσοστό 90,2% (n=46)
δεν είχε προηγούμενη ανεπιτυχή μεταμόσχευση νεφρού, ενώ ένα ποσοστό 9,8% (n=5) είχε.
66
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Όσον αφορά αν πάσχει από καρδιακή νόσο (ΠΙΝΑΚΑΣ 30), ένα ποσοστό 51% (n=26) δεν
πάσχει, ενώ ένα ποσοστό 49% (n=25) πάσχει.
Επίσης για το αν πάσχει από σακχαρώδη διαβήτη, ένα ποσοστό 78,4% (n=40) δεν πάσχει,
ενώ ένα ποσοστό 21,6% (n=11) πάσχει (ΠΙΝΑΚΑΣ 31).
Ενώ για το εάν υπάρχει άλλη σωματική αναπηρία, ένα ποσοστό 73,1% (n=87) δεν πάσχει
από άλλη σωματική αναπηρία, ένα ποσοστό 26,1% (n=31) πάσχει κι ένα ποσοστό 0,8%
(n=1) πάσχει από 2 (ΠΙΝΑΚΑΣ 32).
Στην ερώτηση για το αν έχει AIDS, ποσοστό 100% (n=119) δεν έχει.
Όσον αφορά αν έχει ηπατίτιδα Β, ένα ποσοστό 62,2% (n=74) δεν έχει, ενώ ένα ποσοστό
37,8% (n=45) έχει.
Επίσης για το αν έχει ηπατίτιδα C, ένα ποσοστό 79% (n=94) δεν έχει, ενώ ένα ποσοστό
21% (n=25) έχει.
Ενώ για το αν έχει Yersinia, ποσοστό 100% (n=119) δεν έχει.
Όσον αφορά για την εισαγωγή στο νοσοκομείο τον τελευταίο χρόνο, ένα ποσοστό 60,5%
(n=72) δεν έχει κάνει εισαγωγή, ένα ποσοστό 38,7% (n=46) έχει εισαχθεί κι ένα ποσοστό
0,8% (n=1) έχει εισαχθεί 2 φορές
Ενώ για τον αριθμό των εισαγωγών, ένα ποσοστό 60,5% (n=72) δεν έχει κάνει εισαγωγή,
ένα ποσοστό 19,3% (n=23) έχει εισαχθεί 1 φορά, ένα ποσοστό 13,4% (n=16) έχει εισαχθεί
2 φορές, ένα ποσοστό 2,5% (n=3) έχει εισαχθεί 3 φορές, ένα ποσοστό 1,7% (n=2) έχει
εισαχθεί 4 φορές, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) έχει εισαχθεί 5 φορές, ένα ποσοστό 0,8% (n=1)
έχει εισαχθεί 6 φορές, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) έχει εισαχθεί 10 φορές (ΠΙΝΑΚΑΣ 33).
Επίσης για το σύνολο ημερών νοσηλείας εισαγωγών, ένα ποσοστό 60,5% (n=72) δεν έχει
κάνει εισαγωγή, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) έχει 2 ημέρες νοσηλείας, ένα ποσοστό 3,4%
(n=4) έχει εισαχθεί 3 ημέρες νοσηλείας, ένα ποσοστό 4,2% (n=5) έχει 4 ημέρες νοσηλείας,
ένα ποσοστό 2,5% (n=3) έχει 5 ημέρες, ένα ποσοστό 1,7% (n=2) έχει 6 μέρες, ένα ποσοστό
4,2% (n=5) έχει 7 ημέρες, ένα ποσοστό 4,2% (n=5) έχει 8 ημέρες, ένα ποσοστό 0,8% (n=1)
έχει 9 ημέρες, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) έχει 10 ημέρες νοσηλείας, ένα ποσοστό 0,8% (n=1)
έχει 11 ημέρες, ένα ποσοστό 3,4% (n=4) έχει 12 ημέρες νοσηλείας, ένα ποσοστό 0,8%
(n=1) έχει 13 ημέρες, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) έχει 14 ημέρες, ένα ποσοστό 0,8% (n=1)
έχει 17 ημέρες, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) έχει 18 ημέρες, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) έχει
εισαχθεί 19 ημέρες νοσηλείας, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) έχει 20 ημέρες νοσηλείας, ένα
67
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ποσοστό 0,8% (n=1) έχει 22 ημέρες, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) έχει 24 ημέρες, ένα ποσοστό
0,8% (n=1) έχει 25 ημέρες, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) έχει 27 ημέρες, ένα ποσοστό 0,8%
(n=1) έχει 30 ημέρες, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) έχει 35 ημέρες νοσηλείας, ένα ποσοστό
0,8% (n=1) έχει 44 ημέρες, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) έχει 50 ημέρες νοσηλείας, ένα
ποσοστό 0,8% (n=1) έχει 72 ημέρες.
Όσον αφορά το πως κρίνουν την υγεία τους (γενική υγεία), ένα ποσοστό 0,8% (n=1) την
θεωρούν ΑΡΙΣΤΗ, ένα ποσοστό 14,3% (n=17) την θεωρούν ΠΟΛΥ ΚΑΛΗ, ένα ποσοστό
42,9% (n=51) την θεωρούν ΚΑΛΗ, ένα ποσοστό 33,6% (n=40) την θεωρούν ΜΕΤΡΙΑ, κι
ένα ποσοστό 8,4% (n=10) ΚΑΚΗ.
Στην ερώτηση για το πως κρίνουν την σημερινή τους υγεία σε σχέση με έναν χρόνο πριν
(γενική υγεία). Ένα ποσοστό 4,2% (n=5) την θεωρούν ΠΟΛΥ ΚΑΛΥΤΕΡΗ, ένα ποσοστό
14,3% (n=17) την θεωρούν ΚΑΠΩΣ ΚΑΛΥΤΕΡΗ, ένα ποσοστό 62,2% (n=74) την
θεωρούν ΠΕΡΙΠΟΥ ΙΔΙΑ, ένα ποσοστό 13,4% (n=16) την θεωρούν ΚΑΠΩΣ ΧΕΙΡΟΤΕΡΗ,
κι ένα ποσοστό 5,9% (n=7) ΠΟΛΥ ΧΕΙΡΟΤΕΡΗ.
Όσον αφορά το αν κάνουν έντονες δραστηριότητες-σωματική λειτουργικότητα
(Physical Functioning). Ένα ποσοστό 58,8% (n=70) ναι τους περιορίζει ΠΟΛΥ, ένα
ποσοστό 36,1% (n=43) ναι τους περιορίζει ΛΙΓΟ, ένα ποσοστό 5% (n=6) όχι δεν τους
περιορίζει ΚΑΘΟΛΟΥ.
Ενώ για το αν κάνουν μέτριας έντασης δραστηριότητες-σωματική λειτουργικότητα
(Physical Functioning). Ένα ποσοστό 22,7% (n=27) ναι τους περιορίζει ΠΟΛΥ, ένα
ποσοστό 37,8% (n=45) ναι τους περιορίζει ΛΙΓΟ, ένα ποσοστό 39,5% (n=47) όχι δεν τους
περιορίζει ΚΑΘΟΛΟΥ.
Στην ερώτηση για το εάν Κουβαλάει και μεταφέρει ψώνια-σωματική λειτουργικότητα
(Physical Functioning). Ένα ποσοστό 18,5% (n=22) ναι τους περιορίζει ΠΟΛΥ,
ένα
ποσοστό 27,7% (n=33) ναι τους περιορίζει ΛΙΓΟ, ένα ποσοστό 53,8% (n=64) όχι δεν τους
περιορίζει ΚΑΘΟΛΟΥ.
Όσον
αφορά
το
αν
ανεβαίνει
μερικές
σειρές
από
σκαλοπάτια-σωματική
λειτουργικότητα (Physical Functioning). Ένα ποσοστό 21,8% (n=26) ναι τους περιορίζει
πολύ, ένα ποσοστό 30,3% (n=36) ναι τους περιορίζει λίγο, ένα ποσοστό 47,9% (n=57) όχι
δεν τους περιορίζει καθόλου.
68
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Ενώ στην ερώτηση αν ανεβαίνει μια σειρά από σκαλοπάτια-σωματική λειτουργικότητα
(Physical Functioning). Ένα ποσοστό 11,8% (n=14) ναι τους περιορίζει πολύ, ένα
ποσοστό 23,5% (n=28) ναι τους περιορίζει λίγο, ένα ποσοστό 64,7% (n=77) όχι δεν τους
περιορίζει καθόλου.
Όσον
αφορά
το
αν
λυγίζει-γονατίζει
και
σκύβει
το
σώμα
του-σωματική
Λειτουργικότητα (Physical Functioning). Ένα ποσοστό 13,4% (n=16) ναι τους περιορίζει
πολύ, ένα ποσοστό 31,9% (n=38) ναι τους περιορίζει λίγο, ένα ποσοστό 54,6% (n=65) όχι
δεν τους περιορίζει καθόλου.
Στην ερώτηση αν περπατάει πάνω από ένα χιλιόμετρο-σωματική λειτουργικότητα
(Physical Functioning). Ένα ποσοστό 33,6% (n=40) ναι τους περιορίζει πολύ, ένα
ποσοστό 36,1% (n=43) ναι τους περιορίζει λίγο, ένα ποσοστό 30,3% (n=36) όχι δεν τους
περιορίζει καθόλου.
Επίσης για το αν περπατάει μερικές εκατοντάδες μέτρα-σωματική λειτουργικότητα
(Physical Functioning). Ένα ποσοστό 21% (n=25) ναι τους περιορίζει πολύ, ένα ποσοστό
20,2% (n=24) ναι τους περιορίζει λίγο, ένα ποσοστό 58,8% (n=70) όχι δεν τους περιορίζει
καθόλου.
Ενώ για το αν περπατάει εκατό μέτρα-σωματική λειτουργικότητα (Physical
Functioning). Ένα ποσοστό 16% (n=19) ναι τους περιορίζει πολύ, ένα ποσοστό 11,8%
(n=14) ναι τους περιορίζει λίγο, ένα ποσοστό 72,3% (n=86) όχι δεν τους περιορίζει
καθόλου.
Στην
ερώτηση
αν
τους
περιορίζει
στο
μπάνιο
ή
στο
ντύσιμο-Σωματική
Λειτουργικότητα (Physical Functioning). Ένα ποσοστό 9,2% (n=11) ναι τους περιορίζει
πολύ, ένα ποσοστό 11,8% (n=14) ναι τους περιορίζει λίγο, ένα ποσοστό 79% (n=94) όχι δεν
τους περιορίζει καθόλου.
Όσον αφορά τη μείωση του χρόνου-Σωματικός Ρόλος (Role-Physical). Σε ένα ποσοστό
10,9% (n=13) μειώνεται συνεχώς, σε ένα ποσοστό 11,8% (n=14) τις περισσότερες φορές,
σε ένα ποσοστό 11,8% (n=14) μερικές φορές, σε ένα ποσοστό 24,4% (n=29) λίγες φορές
και σ’ ένα ποσοστό 41.2% (n=49) καθόλου.
Επίσης για το εάν καταφέρνει λιγότερα από όσα θέλει-Σωματικός Ρόλος (RolePhysical). Ένα ποσοστό 12,6% (n=15) συνεχώς, ένα ποσοστό 10,9% (n=13) τις
69
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
περισσότερες φορές, ένα ποσοστό 16% (n=19) μερικές φορές, ένα ποσοστό 27,7% (n=33)
λίγες φορές και ένα ποσοστό 32,8% (n=39) καθόλου.
Όσον αφορά το αν περιορίζει δουλειές ή δραστηριότητες-Σωματικός Ρόλος (RolePhysical). Ένα ποσοστό 14,3% (n=17) συνεχώς, ένα ποσοστό 8,4% (n=10) τις
περισσότερες φορές, ένα ποσοστό 14,3% (n=17) μερικές φορές, ένα ποσοστό 23,5% (n=28)
λίγες φορές κι ένα ποσοστό 39,5% (n=47) καθόλου.
Ενώ για το εάν έχει δυσκολία στην δουλειά ή την εργασία-Σωματικός Ρόλος (RolePhysical). Ένα ποσοστό 14,3% (n=17) συνεχώς, ένα ποσοστό 9,2% (n=11) τις
περισσότερες φορές, ένα ποσοστό 16% (n=19) μερικές φορές, ένα ποσοστό 24,4% (n=29)
λίγες φορές και ένα ποσοστό 36,1% (n=43) καθόλου.
Όσον αφορά το αν μειώνει τον χρόνο για δουλειές ή δραστηριότητες-Σωματικός Ρόλος
(Role-Physical). Ένα ποσοστό 7,6% (n=9) συνεχώς, ένα ποσοστό 7,6% (n=9) τις
περισσότερες φορές, ένα ποσοστό 14,3% (n=17) μερικές φορές, ένα ποσοστό 16% (n=19)
λίγες φορές και ένα ποσοστό 54,6% (n=65) καθόλου.
Στην ερώτηση για το αν κάνει λιγότερα από όσα θέλει να κάνει-Σωματικός Ρόλος (RolePhysical). Ένα ποσοστό 7,6% (n=9) συνεχώς, ένα ποσοστό 10,9% (n=13) τις περισσότερες
φορές, ένα ποσοστό 12,6% (n=15) μερικές φορές, ένα ποσοστό 20,2% (n=24) λίγες φορές
και ένα ποσοστό 48,7% (n=58) καθόλου.
Ενώ για το εάν είναι λιγότερο προσεκτικός-Σωματικός Ρόλος (Role-Physical). Ένα
ποσοστό 5% (n=6) συνεχώς, ένα ποσοστό 7,6% (n=9) τις περισσότερες φορές, ένα ποσοστό
15,1% (n=18) μερικές φορές, ένα ποσοστό 16% (n=19) λίγες φορές και ένα ποσοστό 56,3%
(n=67) καθόλου.
Στην ερώτηση για το πόσο επηρέασε η κατάσταση της σωματικής τους υγείας ή
συναισθηματικά τους προβλήματα τις συνηθισμένες κοινωνικές τους δραστηριότητεςΚοινωνική Λειτουργικότητα (Scosial Functioning). Ένα ποσοστό 26,9% (n=32)
καθόλου, ένα ποσοστό 32,8% (n=39) ελάχιστα, ένα ποσοστό 19,3% (n=23) μέτρια, ένα
ποσοστό 12,6% (n=15) σε μεγάλο βαθμό και ένα ποσοστό 8,4% (n=10) υπερβολικά.
Όσον αφορά για το αν αισθάνεται σωματικό πόνο (Bodily Pain). Ένα ποσοστό 36,1%
(n=43) καθόλου, ένα ποσοστό 21% (n=25) πολύ ήπιο, ένα ποσοστό 8,4% (n=10) ήπιο, ένα
ποσοστό 16,8% (n=20) μέτριο, ένα ποσοστό 13,4% (n=16) έντονο κι ένα ποσοστό 4,2%
(n=5) πολύ έντονο.
70
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Ενώ κατά πόσο ο σωματικός πόνος επηρεάζει την εργασία του (Bodily Pain). Ένα
ποσοστό 46,2% (n=55) καθόλου, ένα ποσοστό 24,4% (n=29) ελάχιστα, ένα ποσοστό 13,4%
(n=16) μέτρια, ένα ποσοστό 12,6% (n=15) σε μεγάλο βαθμό, ένα ποσοστό 3,4% (n=4)
υπερβολικά.
Όσον αφορά το αν αισθάνεται γεμάτος ζωή-Ζωτικότητα (Vitality). Ένα ποσοστό 11,8%
(n=14) συνεχώς, ένα ποσοστό 42% (n=50) τις περισσότερες φορές, ένα ποσοστό 23,5%
(n=28) μερικές φορές, ένα ποσοστό 18,5% (n=22) λίγες φορές και ένα ποσοστό 4,2% (n=5)
καθόλου.
Σημαντικές πληροφορίες περνούμε και από την ερώτηση αν έχει πολύ εκνευρισμό-Ψυχική
Υγεία (Mental Health). Όπου παρουσιάζετε να έχει ένα ποσοστό 5% (n=6) συνεχώς, ένα
ποσοστό 12,6% (n=15) τις περισσότερες φορές, ένα ποσοστό 23,5% (n=28) μερικές φορές,
ένα ποσοστό 32,8% (n=39) λίγες φορές και ένα ποσοστό 26,1% (n=31) καθόλου.
Επίσης για την ερώτηση το αν αισθάνεται πολύ πεσμένος ψυχολογικά-Ψυχική Υγεία
(Mental Health). Ένα ποσοστό 2,5% (n=3) συνεχώς, ένα ποσοστό 11,8% (n=14) τις
περισσότερες φορές, ένα ποσοστό 16,8% (n=20) μερικές φορές, ένα ποσοστό 37% (n=44)
λίγες φορές και ένα ποσοστό 31,9% (n=38) καθόλου.
Όσον αφορά το αν αισθάνεται ηρεμία και γαλήνη-Ψυχική Υγεία (Mental Health). Ένα
ποσοστό 6,7% (n=8) συνεχώς, ένα ποσοστό 45,4% (n=54) τις περισσότερες φορές, ένα
ποσοστό 24,4% (n=29) μερικές φορές, ένα ποσοστό 18,5% (n=22) λίγες φορές και ένα
ποσοστό 5% (n=6) καθόλου.
Στην ερώτηση αν αισθάνεται ενεργητικότητα-Ζωτικότητα (Vitality). Ένα ποσοστό 9,2%
(n=11) συνεχώς, ένα ποσοστό 38,7% (n=46) τις περισσότερες φορές, ένα ποσοστό 22,7%
(n=27) μερικές φορές, ένα ποσοστό 22,7% (n=27) λίγες φορές και ένα ποσοστό 6,7% (n=8)
καθόλου.
Όσον αφορά αισθάνεται κακοκεφιά και μελαγχολία-Ψυχική Υγεία (Mental Health).
Ένα ποσοστό 4,2% (n=5) συνεχώς, ένα ποσοστό 11,8% (n=14) τις περισσότερες φορές, ένα
ποσοστό 20,2% (n=24) μερικές φορές, ένα ποσοστό 33,6% (n=40) λίγες φορές και ένα
ποσοστό 30,3% (n=36) καθόλου.
Ενώ για το αν αισθάνεται εξάντληση-Ζωτικότητα (Vitality). Ένα ποσοστό 7,6% (n=9)
συνεχώς, ένα ποσοστό 16% (n=19) τις περισσότερες φορές, ένα ποσοστό 17,6% (n=21)
71
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
μερικές φορές, ένα ποσοστό 33,6% (n=40) λίγες φορές και ένα ποσοστό 25,2% (n=30)
καθόλου.
Όσον αφορά το αν αισθάνεται ευτυχισμένος/η-Ψυχική Υγεία (Mental Health). Ένα
ποσοστό 16,8% (n=20) συνεχώς, ένα ποσοστό 38,7% (n=46) τις περισσότερες φορές, ένα
ποσοστό 24,4% (n=29) μερικές φορές, ένα ποσοστό 13,4% (n=16) λίγες φορές και ένα
ποσοστό 6,7% (n=8) καθόλου.
Ενώ για το εάν αισθάνεται κόπωση-Ζωτικότητα (Vitality). Ένα ποσοστό 7,6% (n=9)
συνεχώς, ένα ποσοστό 17,6% (n=21) τις περισσότερες φορές, ένα ποσοστό 23,5% (n=28)
μερικές φορές, ένα ποσοστό 40,3% (n=48) λίγες φορές και ένα ποσοστό 10,9% (n=13)
καθόλου.
Στην ερώτηση «Επηρεάστηκαν οι κοινωνικές σας δραστηριότητες λόγω της σωματικής
σας υγείας, και των συναισθηματικών προβλημάτων»; Σωματική Λειτουργικότητα
(Physical Functioning), ένα ποσοστό 6,7% (n=8) απάντησε συνεχώς, ένα ποσοστό 11,8%
(n=14) τις περισσότερες φορές, ένα ποσοστό 25,2% (n=30) μερικές φορές, ένα ποσοστό
28,6% (n=34) λίγες φορές και ένα ποσοστό 27,7% (n=33) καθόλου.
Επίσης
«Πόσο αληθινές ή ψευδείς είναι οι παρακάτω προτάσεις για σας : Μου
φαίνεται ότι αρρωσταίνω ποιο εύκολα από τους άλλους»; Γενική Υγεία (General
Health)
ένα ποσοστό 14,3% (n=17) απάντησε εντελώς αλήθεια, ένα ποσοστό 27,7%
(n=33) τις περισσότερες φορές αλήθεια, ένα ποσοστό 18,5% (n=22) δεν ξέρω, ένα ποσοστό
13,4% (n=16) τις περισσότερες φορές ψέμα και ένα ποσοστό 26,1% (n=31) εντελώς ψέμα.
Όσον αφορά «Είμαι τόσο υγιής όσο όλοι οι γνωστοί μου»; Γενική Υγεία (General
Health) ένα ποσοστό 7,6% (n=9) απάντησε εντελώς αλήθεια, ένα ποσοστό 27,7% (n=33)
τις περισσότερες φορές αλήθεια, ένα ποσοστό 18,5% (n=22) δεν ξέρω, ένα ποσοστό 25,2%
(n=30) τις περισσότερες φορές ψέμα και ένα ποσοστό 21% (n=25) εντελώς ψέμα.
Στην ερώτηση «Περιμένω ότι η υγεία μου θα χειροτερεύσει» Γενική Υγεία (General
Health). Ένα ποσοστό 9,2% (n=11) απάντησε εντελώς αλήθεια, ένα ποσοστό 26,1% (n=31)
τις περισσότερες φορές αλήθεια, ένα ποσοστό 41,2% (n=49) δεν ξέρω, ένα ποσοστό 14,3%
(n=17) τις περισσότερες φορές ψέμα και ένα ποσοστό 9,2% (n=11) εντελώς ψέμα.
Ενώ για το εάν «Η υγεία μου είναι εξαιρετική» Γενική Υγεία (General Health). Ένα
ποσοστό 4,2% (n=5) δήλωσε εντελώς αλήθεια, ένα ποσοστό 23,5% (n=28) τις
72
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
περισσότερες φορές αλήθεια, ένα ποσοστό 21,8% (n=26) δεν ξέρω, ένα ποσοστό 24,4%
(n=29) τις περισσότερες φορές ψέμα και ένα ποσοστό 26,1% (n=31) εντελώς ψέμα.
(Συσχετίσεις ως προς τα δημογραφικά και τις διαγνώσεις)
Φύλο-διάγνωση
Ένα ποσοστό 47,1% (n=32) ομόζυγοι β-ΜΑ κι ένα ποσοστό 54,9% (n=28) ΧΝΑ τελικού
σταδίου ήταν άνδρες, ενώ ένα ποσοστό 52,9% (n=36) ομόζυγοι β-ΜΑ κι ένα ποσοστό
45,1% (n=23) ΧΝΑ τελικού σταδίου ήταν γυναίκες.
Τόπος κατοικίας-διάγνωση
Ένα ποσοστό 63,2% (n=43) ομόζυγοι β-ΜΑ κι ένα ποσοστό 43,1% (n=22) ΧΝΑ τελικού
σταδίου έμεναν σε αστική περιοχή, ενώ ένα ποσοστό 36,8% (n=25) ομόζυγοι β-ΜΑ κι ένα
ποσοστό 56,9% (n=29) ΧΝΑ τελικού σταδίου έμεναν σε αγροτική περιοχή.
Οικογενειακή κατάσταση-διάγνωση Ένα ποσοστό 29,4% (n=20) ομόζυγοι β-ΜΑ κι ένα
ποσοστό 74,5% (n=38) ΧΝΑ τελικού σταδίου ήταν έγγαμος/η, ενώ ένα ποσοστό 70,6%
(n=48) ομόζυγοι β-ΜΑ κι ένα ποσοστό 25,5% (n=13) ΧΝΑ τελικού σταδίου ήταν
άγαμος/η.
Εκπαίδευση-διάγνωση
Ένα ποσοστό 19,1% (n=13) ομόζυγοι β-ΜΑ κι ένα ποσοστό 84,3% (n=43) ΧΝΑ τελικού
σταδίου είχαν χαμηλή εκπαίδευση, ενώ ένα ποσοστό 80,9% (n=55) ομόζυγοι β-ΜΑ κι ένα
ποσοστό 15,7% (n=8) ΧΝΑ τελικού σταδίου είχαν υψηλή εκπαίδευση (λύκειο και πάνω).
Δηλαδή συνολικά, ένα ποσοστό 47,1% (n=56) είχαν χαμηλή εκπαίδευση κι ένα ποσοστό
52,9% (n=63) είχαν υψηλή εκπαίδευση.
(Συσχετίσεις με t-test μεταξύ δημογραφικών και τις διαγνώσεων αριθμητικά)
Ηλικία ασθενούς
Ένα ποσοστό 0,8% (n=1) ήταν 20 ετών, ένα ποσοστό 1,7% (n=2) ήταν 23 ετών, ένα
ποσοστό 2,5% (n=3) ήταν 25 ετών, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) ήταν 26 ετών, ένα ποσοστό
1,7% (n=2) ήταν 27 ετών, ένα ποσοστό 2,5% (n=3) ήταν 28 ετών, ένα ποσοστό 3,4% (n=4)
ήταν 29 ετών, ένα ποσοστό 3,4% (n=4) ήταν 30 ετών, ένα ποσοστό 1,7% (n=2) ήταν 31
ετών, ένα ποσοστό 2,5% (n=3) ήταν 32 ετών, ένα ποσοστό 4,2% (n=5) ήταν 33 ετών, ένα
ποσοστό 5% (n=6) ήταν 34 ετών, ένα ποσοστό 3,4% (n=4) ήταν 35 ετών, ένα ποσοστό
4,2% (n=5) ήταν 36 ετών, ένα ποσοστό 5,9% (n=7) ήταν 37 ετών, ένα ποσοστό 3,4% (n=4)
73
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ήταν 38 ετών, ένα ποσοστό 1,7% (n=2) ήταν 39 ετών, ένα ποσοστό 1,7% (n=2) ήταν 40
ετών, ένα ποσοστό 2,5% (n=3) ήταν 41 ετών, ένα ποσοστό 1,7% (n=2) ήταν 42 ετών, ένα
ποσοστό 1,7% (n=2) ήταν 43 ετών, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) ήταν 44 ετών, ένα ποσοστό
2,5% (n=3) ήταν 46 ετών, ένα ποσοστό 1,7% (n=2) ήταν 50 ετών, ένα ποσοστό 0,8% (n=1)
ήταν 52 ετών, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) ήταν 56 ετών, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) ήταν 58
ετών, ένα ποσοστό 2,5% (n=3) ήταν 59 ετών, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) ήταν 60 ετών, ένα
ποσοστό 0,8% (n=1) ήταν 61 ετών, ένα ποσοστό 1,7% (n=2) ήταν 62 ετών, ένα ποσοστό
1,7% (n=2) ήταν 65 ετών, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) ήταν 67 ετών, ένα ποσοστό 0,8% (n=1)
ήταν 68 ετών, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) ήταν 70 ετών, ένα ποσοστό 1,7% (n=2) ήταν 71
ετών, ένα ποσοστό 2,5% (n=3) ήταν 72 ετών, ένα ποσοστό 1,7% (n=2) ήταν 73 ετών, ένα
ποσοστό 0,8% (n=1) ήταν 74 ετών, ένα ποσοστό 1,7% (n=2) ήταν 75 ετών, ένα ποσοστό
3,4% (n=4) ήταν 76 ετών, ένα ποσοστό 2,5% (n=3) ήταν 77 ετών, ένα ποσοστό 3,4% (n=4)
ήταν 78 ετών, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) ήταν 79 ετών, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) ήταν 80
ετών, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) ήταν 81 ετών, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) ήταν 82 ετών, ένα
ποσοστό 0,8% (n=1) ήταν 83 ετών, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) ήταν 86 ετών κι ένα ποσοστό
2,5% (n=3) ήταν 87 ετών.
Χρόνια με την νόσο
Ένα ποσοστό 3,4% (n=4) την είχε 1 χρόνο, ένα ποσοστό 4,2% (n=5) την είχε 2 χρόνια, ένα
ποσοστό 1,7% (n=2) την είχε 3 χρόνια, ένα ποσοστό 1,7% (n=2) την είχε 4 χρόνια, ένα
ποσοστό 2,5% (n=3) την είχε 5 χρόνια, ένα ποσοστό 2,5% (n=3) την είχε 6 χρόνια, ένα
ποσοστό 1,7% (n=2) την είχε 7 χρόνια, ένα ποσοστό 2,5% (n=3) την είχε 8 χρόνια, ένα
ποσοστό 1,7% (n=2) την είχε 9 χρόνια, ένα ποσοστό 4,2% (n=5) την είχε 10 χρόνια, ένα
ποσοστό 2,5% (n=3) την είχε 12 χρόνια, ένα ποσοστό 2,5% (n=3) την είχε 13 χρόνια, ένα
ποσοστό 3,4% (n=4) την είχε 15 χρόνια, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) την είχε 16 χρόνια, ένα
ποσοστό 1,7% (n=2) την είχε 18 χρόνια, ένα ποσοστό 1,7% (n=2) την είχε 20 χρόνια, ένα
ποσοστό 1,7% (n=2) την είχε 21 χρόνια, ένα ποσοστό 2,5% (n=3) την είχε 22 χρόνια, ένα
ποσοστό 0,8% (n=1) την είχε 23 χρόνια, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) την είχε 24 χρόνια, ένα
ποσοστό 2,5% (n=3) την είχε 25 χρόνια, ένα ποσοστό 5% (n=6) την είχε 26 χρόνια, ένα
ποσοστό 1,7% (n=2) την είχε 27 χρόνια, ένα ποσοστό 3,4% (n=4) την είχε 28 χρόνια, ένα
ποσοστό 2,5% (n=3) την είχε 29 χρόνια, ένα ποσοστό 4,2% (n=5) την είχε 30 χρόνια, ένα
74
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ποσοστό 2,5% (n=3) την είχε 31 χρόνια, ένα ποσοστό 2,5% (n=3) την είχε 32 χρόνια, ένα
ποσοστό 4,2% (n=5) την είχε 33 χρόνια, ένα ποσοστό 5% (n=6) την είχε 34 χρόνια, ένα
ποσοστό 0,8% (n=1) την είχε 35 χρόνια, ένα ποσοστό 5% (n=6) την είχε 36 χρόνια, ένα
ποσοστό 5,9% (n=7) την είχε 37 χρόνια, ένα ποσοστό 3,4% (n=4) την είχε 38 χρόνια, ένα
ποσοστό 1,7% (n=2) την είχε 39 χρόνια, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) την είχε 41 χρόνια, ένα
ποσοστό 1,7% (n=2) την είχε 43 χρόνια, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) την είχε 44 χρόνια, ένα
ποσοστό 0,82% (n=1) την είχε 46 χρόνια, ένα ποσοστό 0,8% (n=1) την είχε 50 χρόνια.
4.1.3.1. Ασθενείς με β-ΜΑ
Όσον αφορά τη σοβαρότητα της ασθένειας, ένα ποσοστό 79,4% (n= 54 ) απάντησαν
σοβαρή β-ΜΑ και ένα ποσοστό 13,2% (n= 9) απάντησε Ενδιάμεση β-ΜΑ και ένα ποσοστό
7,4% (n= 5) απάντησε Δεν ξέρω.
Στην ερώτηση αν Υποφέρει από ΣΔ, ένα ποσοστό 85,3% (n= 58) απάντησαν ΟΧΙ και ένα
ποσοστό 14,7% (n=10) απάντησαν ΝΑΙ
Όσον αφορά για την Εξάρτηση από ειδική δίαιτα, ένα ποσοστό 60,3% (n= 41) απάντησαν
ΟΧΙ και ένα ποσοστό 39,7% (n= 27) απάντησαν ΝΑΙ
Στην ερώτηση για ύπαρξη Έλκη ποδιών, ένα ποσοστό 83,8% (n= 57) απάντησαν ΟΧΙ και
ένα ποσοστό 16,2% (n= 11) απάντησαν ΝΑΙ
Ενώ για την ύπαρξη χολολιθίασης, ένα ποσοστό 73,5% (n= 50) απάντησαν ΟΧΙ και ένα
ποσοστό 26,5% (n= 18) απάντησαν ΝΑΙ
Στην ερώτηση για το αν έχει κάνει αφαίρεση χολής, ένα ποσοστό 66,2% (n= 45)
απάντησαν ΟΧΙ και ένα ποσοστό 33,8% (n=23) απάντησαν ΝΑΙ
Επίσης για την ύπαρξη Καταρράκτη, ένα ποσοστό 94,1% (n= 64) απάντησαν ΟΧΙ και ένα
ποσοστό 5,9% (n=4) απάντησαν ΝΑΙ
75
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Ενώ για το αν υποφέρει από Καρδιοπάθεια, ένα ποσοστό 75,0% (n=51) απάντησαν ΟΧΙ
και ένα ποσοστό 25,0% (n=17) απάντησαν ΝΑΙ
Στην ερώτηση για το αν υποφέρει από Υπογοναδισμό, ένα ποσοστό 51,5% (n=35)
απάντησαν ΟΧΙ και ένα ποσοστό 48,5% (n=33) απάντησαν ΝΑΙ
Επίσης για το εάν υποφέρει από θυρεοειδοπάθεια, ένα ποσοστό 63,2% (n=43) απάντησαν
ΟΧΙ και ένα ποσοστό 36,8% (n=25) απάντησαν ΝΑΙ
Στην ερώτηση για το αν υποφέρει από υποασβαιστιαιμία -κατάγματα, ένα ποσοστό 58,8%
(n=40) απάντησαν ΟΧΙ και ένα ποσοστό 41,2% (n=28) απάντησαν ΝΑΙ
Ενώ για το εάν υποφέρει από άλλο νόσημα, ένα ποσοστό 88,2% (n=60) απάντησαν ΟΧΙ
και ένα ποσοστό 11,8% (n=8) απάντησαν ΝΑΙ
Στην ερώτηση για το αν έχει κάνει σπληνεκτομή, ένα ποσοστό 63,2% (n=43) απάντησαν
ΟΧΙ και ένα ποσοστό 36,8% (n=25) απάντησαν ΝΑΙ
Πραγματοποιήθηκε επίσης
διερεύνηση των περιγραφικών χαρακτηριστικών του
πληθυσμού με β-ΜΑ σε σχέση με το φύλο τους. Κατά την διερεύνηση αυτή δεν βρέθηκαν
στατιστικά σημαντικές διαφορές. Παρατίθενται όμως οι συσχετίσεις μεταξύ τόπου
κατοικίας και φύλου καθώς και εκπαιδευτικού Επίπεδου με φύλο από τις όποιες δεν
προέκυψαν στατιστικές σημαντικές διαφορές. (ΠΙΝΑΚΑΣ 34, 35).
4.1.3.2. Ασθενείς αιμοκαθαιρόμενοι με ΧΝΑ
Όσον αφορά τη σοβαρότητα της ασθένειας, ένα ποσοστό 100% (n=51) απάντησαν σοβαρή
ΧΝΑ.
Στην ερώτηση για το αν υποφέρει από σπειραματονεφρίτιδα (ως αίτιο ΧΝΑ), ένα ποσοστό
76,5% (n=39) απάντησαν ΟΧΙ και ένα ποσοστό 23,5% (n=12) απάντησαν ΝΑΙ
76
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Ενώ για το αν υποφέρει από πολυκυστική νόσο (ως αίτιο ΧΝΑ), ένα ποσοστό 86,3%
(n=44) απάντησαν ΟΧΙ και ένα ποσοστό 13,7% (n=7) απάντησαν ΝΑΙ
Στην ερώτηση για το αν υποφέρει από Υπέρταση (ως αίτιο ΧΝΑ), ένα ποσοστό 54,9%
(n=28) απάντησαν ΟΧΙ και ένα ποσοστό 45,1% (n=23) απάντησαν ΝΑΙ
Όσον αφορά για το αν υποφέρει από Σακχαρώδη διαβήτη (ως αίτιο ΧΝΑ), ένα ποσοστό
84,3% (n=43) απάντησαν ΟΧΙ και ένα ποσοστό 15,7% (n=8) απάντησαν ΝΑΙ
Επίσης για το εάν υποφέρει από πολυκυστική νόσο (ως αίτιο ΧΝΑ), ένα ποσοστό 86,3%
(n=44) απάντησαν ΟΧΙ και ένα ποσοστό 13,7% (n=7) απάντησαν ΝΑΙ
Ενώ για το αν υποφέρει από υποφέρει από άλλο νόσημα (ως αίτιο ΧΝΑ), ένα ποσοστό
76,5% (n=39) απάντησαν ΟΧΙ και ένα ποσοστό 23,5% (n=12) απάντησαν ΝΑΙ
Στην ερώτηση για το αν είναι άγνωστο το αίτιο ΧΝΑ, ένα ποσοστό 84,3% (n=43)
απάντησαν ΟΧΙ και ένα ποσοστό 15,7% (n=8) απάντησαν ΝΑΙ
Στην ερώτηση για το εάν είναι εγγεγραμμένος σε λίστα μεταμόσχευσης νεφρού, ένα
ποσοστό 82,4% (n=42) απάντησαν ΟΧΙ και ένα ποσοστό 17,6% (n=9) απάντησαν ΝΑΙ
Ενώ για το αν είναι προηγούμενη ανεπιτυχή μεταμόσχευσης νεφρού, ένα ποσοστό 90,2%
(n=46) απάντησαν ΟΧΙ και ένα ποσοστό 9,8% (n=5) απάντησαν ΝΑΙ
Στην ερώτηση για το αν υποφέρει από Πάσχει από καρδιακή νόσο, ένα ποσοστό 51%
(n=26) απάντησαν ΟΧΙ και ένα ποσοστό 49% (n=25) απάντησαν ΝΑΙ
Επίσης για το αν υποφέρει από Σακχαρώδη Διαβήτη, ένα ποσοστό 78,4% (n=26)
απάντησαν ΟΧΙ και ένα ποσοστό 21,6% (n=11) απάντησαν ΝΑΙ
Ενώ για το αν υποφέρει από άλλη σωματική αναπηρία, ένα ποσοστό 64,7% (n=33)
απάντησαν ΟΧΙ και ένα ποσοστό 35,3% (n=18) απάντησαν ΝΑΙ
Στην ερώτηση για το αν έχει AIDS, ένα ποσοστό 100% (n=51) απάντησαν ΟΧΙ
Επίσης για το αν υποφέρει από Ηπατίτιδα Β, ένα ποσοστό 62,7% (n=32) απάντησαν ΟΧΙ
και ένα ποσοστό 37,3% (n=19) απάντησαν ΝΑΙ
Ενώ για το αν έχει Ηπατίτιδα C, ένα ποσοστό 94.1% (n=48) απάντησαν ΟΧΙ και ένα
ποσοστό 5.9% (n=19) απάντησαν ΝΑΙ
Στην ερώτηση για το αν έχει Yersinia, ένα ποσοστό 62,7% (n=32) απάντησαν ΟΧΙ και ένα
ποσοστό 37,3% (n=19) απάντησαν ΝΑΙ
77
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Στην ερώτηση για το αν έχει κάνει εισαγωγή στο νοσοκομείο τον τελευταίο χρόνο, ένα
ποσοστό 43,1% (n=22) απάντησαν ΟΧΙ και ένα ποσοστό 54,9% (n=28) απάντησαν ΝΑΙ
Επίσης για το ποιος ο αριθμός των εισαγωγών, ένα ποσοστό 43,1% (n=22) απάντησαν ‘0’
ένα ποσοστό 29,4% (n=15) απάντησαν ‘1’, ένα ποσοστό 15,7% (n=8) απάντησαν ‘2’, ένα
ποσοστό 3,9% (n=2) απάντησαν ‘3’, ένα ποσοστό 2,0% (n=1) απάντησε ‘4’ ένα ποσοστό
2,0% (n=1) απάντησε ‘5’ ένα ποσοστό 2,0% (n=1) απάντησαν ‘6’ και ένα ποσοστό 2,0%
(n=1) απάντησε ‘10’
Ενώ για το αν ακλουθεί τις θεραπευτικές οδηγίες, ένα ποσοστό 47,1% (n=24) απάντησαν
‘ΝΑΙ ΑΥΣΤΗΡΑ’
ένα ποσοστό
31,4%
(n=16) απάντησαν ‘ΝΑΙ ΛΙΓΟΤΕΡΟ’ ,ένα
ποσοστό 15,7% (n=8) απάντησαν ‘ΟΧΙ ΞΕΧΝΑΩ ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 5,9%
(n=3) απάντησαν ‘ΟΧΙ ΞΕΧΝΑΩ ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’.
Πραγματοποιήθηκε διερεύνηση των περιγραφικών χαρακτηριστικών του πληθυσμού με
αιμοκαθαιρόμενους με ΧΝΑ σε σχέση με το φύλο τους. Κατά την διερεύνηση αυτή δεν
βρέθηκαν στατιστικά συμπαντικές διαφορές.
4.2.1. Συγκριτική ανάλυση τμήματος ερωτηματολογίου Π Ζ ανά νόσο.
Οι ασθενείς με β-ΜΑ έδωσαν τις ακόλουθες απαντήσεις ερωτώμενοι στο τμήμα του
ερωτηματολογίου που υπολόγισε την σχετιζόμενη με την υγεία τους ποιότητα ζωή:
Στην ερώτηση για το πώς κρίνεται την Υγεία σας, ένα ποσοστό 1,5% (n=1) απάντησαν
‘ΑΡΙΣΤΗ’ ένα ποσοστό 22,5% (n=15) απάντησαν ‘ΠΟΛΥ ΚΑΛΗ’, ένα ποσοστό 50%
(n=34) απάντησαν ‘ΚΑΛΗ’, ένα ποσοστό 26,5% (n=18) απάντησαν ‘ΜΕΤΡΙΑ’. Ενώ oι
αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 3,9% (n=2) απάντησαν ‘ΠΟΛΥ ΚΑΛΗ’, ένα
ποσοστό 33% (n=17) απάντησαν ‘ΚΑΛΗ’, ένα ποσοστό 43,1% (n=22) απάντησαν
‘ΜΕΤΡΙΑ’, ένα ποσοστό 19,6% (n=10) απάντησαν ‘ΚΑΚΗ’
Ενώ για το πως κρίνεται την Υγεία σας σε σχέση με πριν από ένα χρόνο, ένα ποσοστό
7,4% (n=5) απάντησαν ‘ΠΟΛΥ ΚΑΛΥΤΕΡΗ’ ένα ποσοστό 7,4% (n=5) απάντησαν
‘ΚΑΠΩΣ ΚΑΛΥΤΕΡΗ’, ένα ποσοστό 75,0% (n=51) απάντησαν ‘ΠΕΡΙΠΟΥ ΙΔΙΑ’, ένα
78
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ποσοστό 10,3% (n=7) απάντησαν ‘ΚΑΠΩΣ ΧΕΙΡΟΤΕΡΗ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι
νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 23,5% (n=12) απάντησαν ‘ΚΑΠΩΣ ΚΑΛΥΤΕΡΗ’ ένα ποσοστό
45,1% (n=23) απάντησαν ‘ΠΕΡΙΠΟΥ ΙΔΙΑ’, ένα ποσοστό 17,6% (n=9) απάντησαν
‘ΚΑΠΩΣ ΧΕΙΡΟΤΕΡΗ’ ένα ποσοστό 13,7% (n=7) απάντησαν ‘ΠΟΛΥ ΧΕΙΡΟΤΕΡΗ.
Στην ερώτηση για το αν κάνει έντονες δραστηριότητες, ένα ποσοστό 41,1% (n=28)
απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΠΟΛΥ’ ένα ποσοστό 52,9% (n=36) απάντησαν ‘ΝΑΙ
ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 5,9% (n=4) απάντησαν ‘ΟΧΙ ΔΕΝ ΜΕ
ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: Ένα ποσοστό 82,4%
(n=42)
απάντησαν
‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΠΟΛΥ ’
ένα ποσοστό
13,7%
(n=7)
απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 3,9% (n=2) απάντησαν ‘ΟΧΙ ΔΕΝ
ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ’,
Επίσης για το αν κάνει μετρίας έντασης δραστηριότητες, ένα ποσοστό 2,9% (n=2)
απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΠΟΛΥ’ ένα ποσοστό 41,2% (n=28) απάντησαν ‘ΝΑΙ
ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 55,9% (n=38) απάντησαν ‘ΟΧΙ ΔΕΝ ΜΕ
ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 49,0%
(n=25) απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΠΟΛΥ’ ένα ποσοστό
33,3%
(n=17)
απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 17,6% (n=9) απάντησαν ‘ΟΧΙ
ΔΕΝ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Στην ερώτηση για το αν κουβαλάει και μεταφέρει ψώνια, ένα ποσοστό 30,9% (n=21)
απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 69,1 % (n=38) απάντησαν ‘ΟΧΙ
ΔΕΝ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα
ποσοστό 43,1% (n=22) απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΠΟΛΥ’, ένα ποσοστό 23,5%
(n=12) απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 33,3 % (n=17) απάντησαν
‘ΟΧΙ ΔΕΝ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Στην ερώτηση για το αν ανεβαίνει μερικές σειρές από σκαλοπάτια, ένα ποσοστό 2,9%
(n=2) απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΠΟΛΥ’ ένα ποσοστό 32,4% (n=22) απάντησαν
‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 64,7% (n=44) απάντησαν ‘ΟΧΙ ΔΕΝ ΜΕ
79
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 47,1%
(n=24)
απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΠΟΛΥ’ ένα ποσοστό 27,5%
(n=14)
απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 25,5% (n=13) απάντησαν ‘ΟΧΙ
ΔΕΝ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Ενώ για το αν ανεβαίνει μια σειρά από σκαλοπάτια, ένα ποσοστό 1,5% (n=1) απάντησαν
‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΠΟΛΥ’ ένα ποσοστό 11,8% (n=8) απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ
ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 86,8% (n=59) απάντησαν ‘ΟΧΙ ΔΕΝ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ
ΚΑΘΟΛΟΥ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 25,5% (n=13)
απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΠΟΛΥ’ ένα ποσοστό 39,2% (n=20) απάντησαν ‘ΝΑΙ
ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 35,3% (n=18) απάντησαν ‘ΟΧΙ ΔΕΝ ΜΕ
ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Στην ερώτηση για το αν λυγίζει-γονατίζει και σκύβει το σώμα του, ένα ποσοστό 25,0%
(n=17) απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 75,0% (n=51) απάντησαν
‘ΟΧΙ ΔΕΝ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα
ποσοστό 31,4% (n=16) απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΠΟΛΥ’, ένα ποσοστό 41,2%
(n=21) απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 27,5% (n=14) απάντησαν
‘ΟΧΙ ΔΕΝ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Στην ερώτηση για το αν περπατάει πανό από ένα χιλιόμετρο, ένα ποσοστό 5,9% (n=4)
απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΠΟΛΥ’ ένα ποσοστό 52,9% (n=36) απάντησαν ‘ΝΑΙ
ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 41,2% (n=28) απάντησαν ‘ΟΧΙ ΔΕΝ ΜΕ
ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 70,6%
(n=36) απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΠΟΛΥ’, ένα ποσοστό 13,7% (n=7) απάντησαν
‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 15,7% (n=8) απάντησαν ‘ΟΧΙ ΔΕΝ ΜΕ
ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Επίσης για το αν περπατάει μερικές εκατοντάδες μετρά, ένα ποσοστό 19,1% (n= 13)
απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 80,9% (n=55) απάντησαν ‘ΟΧΙ
ΔΕΝ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ’, Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα
80
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ποσοστό 49,0% (n=25) απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΠΟΛΥ’, ένα ποσοστό 21,6%
(n=11) απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 29,4% (n=15) απάντησαν
‘ΟΧΙ ΔΕΝ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Ενώ για το αν περπατάει εκατό μετρά, ένα ποσοστό 7,4% (n=5) απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ
ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 92,6% (n=63) απάντησαν ‘ΟΧΙ ΔΕΝ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ
ΚΑΘΟΛΟΥ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 37,3% (n=19)
απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΠΟΛΥ’, ένα ποσοστό 17,6% (n=9) απάντησαν ‘ΝΑΙ
ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 45,1% (n=23) απάντησαν ‘ΟΧΙ ΔΕΝ ΜΕ
ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Στην ερώτηση για το αν περιορίζετε στο μπάνιο και στο ντύσιμο, ένα ποσοστό 2,9%
(n=2) απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 97,1% (n=66) απάντησαν
‘ΟΧΙ ΔΕΝ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα
ποσοστό 21,6% (n=11) απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΠΟΛΥ’, ένα ποσοστό 23.5%
(n=12) απάντησαν ‘ΝΑΙ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΛΙΓΟ’, ένα ποσοστό 54,9% (n=28) απάντησαν
‘ΟΧΙ ΔΕΝ ΜΕ ΠΕΡΙΟΡΙΖΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ’
Στην ερώτηση για το αν έχει μειωμένο χρόνο, ένα ποσοστό 2,9% (n=2) απάντησαν ‘ΤΙΣ
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 13,2% (n=9) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’,
ένα ποσοστό 29,4% (n=20) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 54,4% (n=37)
απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 25,5%
(n=13)
απάντησαν ‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα ποσοστό 23,5% (n=12) απάντησαν ‘ΤΙΣ
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 9,8% (n=5) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα
ποσοστό 17,6%
(n=9) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 23,5%
(n=12)
απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Επίσης για το αν καταφέρνει λιγότερα από όσα θέλει, ένα ποσοστό 2,9% (n=2)
απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 20,6% (n=14) απάντησαν
‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 30,9% (n=21) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα
ποσοστό 45,6% (n=31) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς:
81
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ένα ποσοστό 29,4% (n=15) απάντησαν ‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα ποσοστό 21,6% (n=11)
απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 9,8% (n=5) απάντησαν
‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 23,5%
(n=12) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα
ποσοστό 15,7% (n=8) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Στην ερώτηση για το αν Περιορίζει δουλείες ή δραστηριότητες, ένα ποσοστό 2,9% (n=2)
απάντησαν ‘ΣΥΝΕΧΩΣ ’, ένα ποσοστό 16,2% (n=11) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα
ποσοστό 29,4% (n=20) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 51,5% (n=35)
απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 29,4%
(n=15)
απάντησαν ‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα ποσοστό 19,6% (n=10) απάντησαν ‘ΤΙΣ
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’ , ένα ποσοστό 11,8% (n=6) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’,
ένα ποσοστό 15,7% (n=8) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 23,5% (n=12)
απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Επίσης για το αν έχει δυσκολία στην δουλειά ή στην εργασία, ένα ποσοστό 1,5% (n=1)
απάντησαν ‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα ποσοστό 1,5% (n=1) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ
ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 17,6%
29,4%
(n=12) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό
(n=20) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 50,0% (n=34) απάντησαν
‘ΚΑΘΟΛΟΥ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 31,4% (n=16)
απάντησαν ‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα ποσοστό 19,6% (n=10) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ
ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 13,7% (n=7) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 17,6%
(n=9) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 17,6% (n= 9) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Ενώ για το αν κάνει λιγότερα από όσα θέλει να κάνει, ένα ποσοστό 1,5% (n=1)
απάντησαν ‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα ποσοστό 1,5% (n=1) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ
ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 10,3% (n=7) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 26,5%
(n=20) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 60,3% (n=41) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 15,7% (n=8) απάντησαν
‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα ποσοστό 23,5% (n=12) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα
ποσοστό 15,7%
(n=8) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 11,8% (n=6)
απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 33,3% (n= 17) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’
82
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Στην ερώτηση για το αν είναι λιγότερο προσεκτικός, ένα ποσοστό 10,3% (n=7)
απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 17,6% (n=12) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’,
ένα ποσοστό 72,1% (n=49) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’ (δηλαδή είναι προσεκτικός). Ενώ oι
αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 11,8% (n=6) απάντησαν ‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα
ποσοστό 17,6% (n=9) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 21,6%
(n=11) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 13,7% (n=7) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ
ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 35,3% (n=18) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’
Επίσης για το ποσό επηρέασε η κατάσταση της σωματικής σας υγείας ή
συναισθηματικά σας προβλήματα τις συνηθισμένες κοινωνικές σας δραστηριότητες,
ένα ποσοστό 39,7% (n=27)
απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’, ένα ποσοστό 39,7% (n=27)
απάντησαν ‘ΕΛΑΧΙΣΤΑ’ και ένα ποσοστό 20,6% (n=14) απάντησαν ‘ΜΕΤΡΙΑ’. Ενώ oι
αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 9,8% (n=5) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’, ένα
ποσοστό 23,5% (n=12)
απάντησαν ‘ΕΛΑΧΙΣΤΑ’ και ένα ποσοστό 17,6% (n=9)
απάντησαν ‘ΜΕΤΡΙΑ’, ένα ποσοστό 29,4 (n=15) απάντησαν ‘ΣΕ ΜΕΓΑΛΟ ΒΑΘΜΟ’, ένα
ποσοστό 19,6 (n= 10) απάντησαν ‘ΥΠΕΡΒΟΛΙΚΑ’
Στην ερώτηση για το αν αισθάνεται σωματικό πόνο, ένα ποσοστό 51,5% (n=35)
απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’, ένα ποσοστό 26,5% (n=18) απάντησαν ‘ΠΟΛΥ ΗΠΙΟ’ και ένα
ποσοστό 7,4%
(n=5) απάντησαν ‘ΗΠΙΟ’, ένα ποσοστό 8,8% (n= 6)
απάντησαν
‘ΜΕΤΡΙΟ’, ένα ποσοστό2,9 % (n=2) απάντησαν ‘ΕΝΤΟΝΟ’ και ένα ποσοστό 2,9% (n=2)
απάντησαν ‘ΠΟΛΥ ΕΝΤΟΝΟ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό
15,7% (n=8) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’, ένα ποσοστό 13,7% (n=7) απάντησαν ‘ΠΟΛΥ
ΗΠΙΟ’ και ένα ποσοστό 9,8% (n=5) απάντησαν ‘ΗΠΙΟ’, ένα ποσοστό 27,5% (n=14)
απάντησαν ‘ΜΕΤΡΙΟ’, ένα ποσοστό 27,5% (n=14) απάντησαν ‘ΕΝΤΟΝΟ’ και ένα
ποσοστό 5,9% (n=3) απάντησαν ‘ΠΟΛΥ ΕΝΤΟΝΟ’.
Ενώ για το αν ο σωματικός πόνος επηρεάζει την εργασία, ένα ποσοστό 64,7% (n=44)
απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’, ένα ποσοστό 26,5% (n=18) απάντησαν ‘ΕΛΑΧΙΣΤΑ’ και ένα
ποσοστό 4,4% (n=3) απάντησαν ‘ΜΕΤΡΙΑ’, ένα ποσοστό 4,4% (n=3) απάντησαν ‘ΣΕ
ΜΕΓΑΛΟ ΒΑΘΜΟ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 21,6% (n=11)
απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’, ένα ποσοστό 21,6% (n=11) απάντησαν ‘ΕΛΑΧΙΣΤΑ’ και ένα
83
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ποσοστό 25,5% (n=13) απάντησαν ‘ΜΕΤΡΙΑ’, ένα ποσοστό 23,5% (n=12) απάντησαν ‘ΣΕ
ΜΕΓΑΛΟ ΒΑΘΜΟ’ και ένα ποσοστό 7,8 (n=4) απάντησαν ‘ΥΠΕΡΒΟΛΙΚΑ’
Στην ερώτηση για το αν αισθάνεται γεμάτος ζωή, ένα ποσοστό 17,6% (n=12) απάντησαν
‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα ποσοστό 50,0% (n=34) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα
ποσοστό 26,5% (n=18) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 5,9% (n=4)
απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 3,9%
(n=2)
απάντησαν ‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα ποσοστό 31,4% (n=16) απάντησαν ‘ΤΙΣ
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 19,6% (n=10) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’,
ένα ποσοστό 35,3% (n= 18) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’ και ένα ποσοστό 9,8% (n=5)
απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’
Επίσης για το αν αισθάνεται πολύ πεσμένος ψυχολογικά, ένα ποσοστό 2,9% (n=2)
απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 14,7% (n=10) απάντησαν
‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 41,2% (n=28) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα
ποσοστό 41,2% (n=28) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς:
ένα ποσοστό 5,9% (n=3) απάντησαν ‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα ποσοστό 23,5% (n=12) απάντησαν
‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 19,6% (n=10) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ
ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 31,4% (n=16) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’ και ένα ποσοστό 19,6%
(n=10) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Ενώ για το αν αισθάνεται ενεργητικότητα, ένα ποσοστό 16,2% (n=11) απάντησαν
‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα ποσοστό 47,1% (n=32) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα
ποσοστό 27,9%
(n=19) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 7,4% (n=5)
απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 1,5% (n=1) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’. Ενώ oι
αιμοκαθαιρόμενοι
νεφροπαθείς:
ένα
ποσοστό
27,5%
(n=14)
απάντησαν
‘ΤΙΣ
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 15,7% (n=8) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’,
ένα ποσοστό 43,1% (n=22) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’ και ένα ποσοστό 13,7% (n=7)
απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’
84
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Όσον αφορά για το αν αισθάνεται κακοκεφιά και μελαγχολία, ένα ποσοστό 1,5% (n=1)
απάντησαν ‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα ποσοστό 1,5% (n=1) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ
ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 17,6% (n=12) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 38,2%
(n=26) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 41,2% (n=28) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 7,8% (n=4) απάντησαν
‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα ποσοστό 25,5% (n=13) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα
ποσοστό 23,5%
(n=12) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 27,5% (n=14)
απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’ και ένα ποσοστό 15,7% (n=8) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Επίσης για το αν αισθάνεται εξάντληση, ένα ποσοστό 2,9% (n=2) απάντησαν
‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα ποσοστό 4,4% (n=3) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα
ποσοστό 19,1% (n=13) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 38,2% (n=26)
απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 35,3% (n=24) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’. Ενώ
oι
αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 13,7% (n=7) απάντησαν ‘ΣΥΝΕΧΩΣ’,
ένα ποσοστό 31,4% (n=16) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό
15,7% (n=8) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 27,5% (n=14) απάντησαν
‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’ και ένα ποσοστό 11,8% (n=6) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Στην ερώτηση για το αν αισθάνεται ευτυχισμένος/η, ένα ποσοστό 23,5% (n=16)
απάντησαν ‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα ποσοστό 44,1% (n=30) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ
ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 20,6% (n=14) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 8,8%
(n=6) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 2,9% (n=2) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 7,8% (n=4) απάντησαν
‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα ποσοστό 31,4% (n=16) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα
ποσοστό 29,4%
(n=15) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 19,6% (n=10)
απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’ και ένα ποσοστό 11,8% (n=6) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Επίσης για το αν αισθάνεται κόπωση, ένα ποσοστό 7,4% (n=5) απάντησαν ‘ΣΥΝΕΧΩΣ’,
ένα ποσοστό 7,4% (n=5) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 22,1%
(n=15) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 52,9% (n=36) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ
ΦΟΡΕΣ’,
ένα
ποσοστό
10,3%
(n=7)
85
απάντησαν
‘ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Ενώ
oι
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 7,8% (n=4) απάντησαν ‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα
ποσοστό 31,4% (n=16) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 25,5%
(n=13) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 23,5% (n=12) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ
ΦΟΡΕΣ’ και ένα ποσοστό 11,8% (n=6) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Στην ερώτηση για το αν επηρεάστηκαν οι κοινωνικές σας δραστηριότητες λόγο
σωματικής σας υγείας και των συναισθηματικών σας προβλημάτων, ένα ποσοστό 1,5%
(n=1) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 20,6% (n=14) απάντησαν
‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 38,2% (n=26) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα
ποσοστό 39,7% (n=27) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ.
Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 15,7% (n= 8) απάντησαν
‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα ποσοστό 25,5% (n=13) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα
ποσοστό 31,4%
(n=16) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 15,7% (n=8)
απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’ και ένα ποσοστό 11,8% (n=6) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Ενώ για το Πόσο αληθινό ή ψευδές είναι η παρακάτω πρόταση: Είμαι τόσο υγιείς όσο
οι γνωστοί μου, ένα ποσοστό 7,4% (n=5) απάντησαν ‘ΕΝΤΕΛΩΣ ΑΛΗΘΕΙΑ’, ένα
ποσοστό 36,8% (n=25) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ ΑΛΗΘΕΙΑ’, ένα
ποσοστό 19,1% (n=13) απάντησαν ‘ΔΕΝ ΞΕΡΩ’, ένα ποσοστό 29,4% (n=20) απάντησαν
‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ ΨΕΜΑ’, ένα ποσοστό 7,4% (n=5) απάντησαν ‘ΕΝΤΕΛΩΣ
ΨΕΜΑ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 7,8% (n=4) απάντησαν
‘ΕΝΤΕΛΩΣ ΑΛΗΘΕΙΑ’, ένα ποσοστό 15,7% (n=8) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ
ΦΟΡΕΣ ΑΛΗΘΕΙΑ’, ένα ποσοστό 17,6% (n=9) απάντησαν ‘ΔΕΝ ΞΕΡΩ’, ένα ποσοστό
19,6% (n=10) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ ΨΕΜΑ’ και ένα ποσοστό 39,2%
(n=20) απάντησαν ‘ΕΝΤΕΛΩΣ ΨΕΜΑ’.
Στην ερώτηση Πόσο αληθινή ή ψευδής είναι η παρακάτω πρόταση: Περιμένω ότι η
υγεία μου θα χειροτερεύσει, ένα ποσοστό 4,4% (n=3) απάντησαν ‘ΕΝΤΕΛΩΣ
ΑΛΗΘΕΙΑ’, ένα ποσοστό 20,6% (n=14) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ
ΑΛΗΘΕΙΑ’, ένα ποσοστό 52,9% (n=36) απάντησαν ‘ΔΕΝ ΞΕΡΩ’, ένα ποσοστό 17,6%
86
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
(n=12) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ ΨΕΜΑ’, ένα ποσοστό 4,4% (n=3)
απάντησαν ‘ΕΝΤΕΛΩΣ ΨΕΜΑ’.
Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 15,7% (n= 8)
απάντησαν
‘ΕΝΤΕΛΩΣ ΑΛΗΘΕΙΑ’, ένα ποσοστό 33,3% (n=17) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ
ΦΟΡΕΣ ΑΛΗΘΕΙΑ’, ένα ποσοστό 25,5% (n=13) απάντησαν ‘ΔΕΝ ΞΕΡΩ’, ένα ποσοστό
9,8% (n=5) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ ΨΕΜΑ’ και ένα ποσοστό 15,7%
(n=8) απάντησαν ‘ΕΝΤΕΛΩΣ ΨΕΜΑ’.
Στην ερώτηση για το αν μου φαίνεται ότι αρρωσταίνω πιο εύκολα από τους άλλους, ένα
ποσοστό 17,6% (n=12) απάντησαν ‘ΕΝΤΕΛΩΣ ΑΛΗΘΕΙΑ’, ένα ποσοστό 23,5% (n=16)
απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ ΑΛΗΘΕΙΑ’, ένα ποσοστό 20,6% (n=14)
απάντησαν ‘ΔΕΝ ΞΕΡΩ’, ένα ποσοστό 17,6% (n=12) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ
ΦΟΡΕΣ ΨΕΜΑ’ και ένα ποσοστό 20,6% (n=14) απάντησαν ‘ΕΝΤΕΛΩΣ ΨΕΜΑ’. Ενώ oι
αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 9,8% (n=5) απάντησαν ‘ΕΝΤΕΛΩΣ
ΑΛΗΘΕΙΑ’, ένα ποσοστό 33,3% (n=17) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ
ΑΛΗΘΕΙΑ’, ένα ποσοστό 15,7% (n=8) απάντησαν ‘ΔΕΝ ΞΕΡΩ’, ένα ποσοστό 7,8% (n=4)
απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ ΨΕΜΑ’ και ένα ποσοστό 33,3% (n=17)
απάντησαν ‘ΕΝΤΕΛΩΣ ΨΕΜΑ’
Ενώ για το πόσο την Πόσο αληθινή ή ψευδής είναι η παρακάτω πρόταση: Η υγεία μου
είναι
εξαιρετική, ένα ποσοστό 5,9% (n=4) απάντησαν ‘ΕΝΤΕΛΩΣ ΑΛΗΘΕΙΑ’, ένα
ποσοστό 27,9% (n=19) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ ΑΛΗΘΕΙΑ’, ένα
ποσοστό 22,1% (n=15) απάντησαν ‘ΔΕΝ ΞΕΡΩ’, ένα ποσοστό 27,9% (n=19) απάντησαν
‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ ΨΕΜΑ’, ένα ποσοστό 16,2% (n=11) απάντησαν
‘ΕΝΤΕΛΩΣ ΨΕΜΑ’. Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 2,0% (n=1)
απάντησαν ‘ΕΝΤΕΛΩΣ ΑΛΗΘΕΙΑ’, ένα ποσοστό 17,6% (n=9) απάντησαν ‘ΤΙΣ
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ ΑΛΗΘΕΙΑ’, ένα ποσοστό 21,6% (n=11) απάντησαν ‘ΔΕΝ
ΞΕΡΩ’, ένα ποσοστό 19,6% (n=10) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ ΨΕΜΑ’ και
ένα ποσοστό 39,2% (n=20) απάντησαν ‘ΕΝΤΕΛΩΣ ΨΕΜΑ’.
87
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Στην ερώτηση για το αν έχει πολύ εκνευρισμό, ένα ποσοστό 2,9% (n=2) απάντησαν
‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα ποσοστό 5,9% (n=4) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα
ποσοστό 29,4% (n=20) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 36,8% (n=25)
απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’ και ένα ποσοστό 25,0% (n=17) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Ενώ oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς:ένα ποσοστό 7,8% (n=4) απάντησαν ‘ΣΥΝΕΧΩΣ’,
ένα ποσοστό 21,6% (n=11) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό
15,7% (n=8) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 27,5% (n=14) απάντησαν
‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’ και ένα ποσοστό 27,5% (n=14) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’.
Ενώ για το αν αισθάνεται ηρεμία και γαλήνη, ένα ποσοστό 8,8% (n=6) απάντησαν
‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα ποσοστό 48,5% (n=33) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα
ποσοστό 26,5%
(n=18) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 11,8%
(n=8)
απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ ΦΟΡΕΣ’ και ένα ποσοστό 4,4% (n=3) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ. Ενώ
oι αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς: ένα ποσοστό 3,9% (n=2) απάντησαν ‘ΣΥΝΕΧΩΣ’, ένα
ποσοστό 41,2% (n=21) απάντησαν ‘ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 21,6%
(n=11) απάντησαν ‘ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ’, ένα ποσοστό 27,5% (n=14) απάντησαν ‘ΛΙΓΕΣ
ΦΟΡΕΣ’ και ένα ποσοστό 5,9% (n=3) απάντησαν ‘ΚΑΘΟΛΟΥ’
4.2.2. Γενική Υγεία πασχόντων (G H)
Στην ερώτηση για την Γενική Υγεία (General Health), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με
ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (50,6% vs.
39,8%, p=0,002 και p=0,001 αντίστοιχα), (ΠΙΝΑΚΑΣ.36 και ΠΙΝΑΚΑΣ.37).
Ενώ στη Γενική Υγεία, στην κανονικοποιημένη - τυποποιημένη σε επίπεδο πληθυσμού τιμή
Της (Norm-Βased. Scoring - Physical Functioning -NBS, παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με
ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (40,3% vs
35,2%, p<0,001), (ΠΙΝΑΚΑΣ.38 και ΠΙΝΑΚΑΣ.39).
4.2.3. Σωματική Λειτουργικότητα συμμετεχόντων(P F)
Όσον αφορά την Σωματική Λειτουργικότητα (Physical Functioning), παρατηρούμε ότι οι
ασθενείς με ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με
ΧΝΑ(80.8% vs 41,9%, p<0,001), (ΠΙΝΑΚΑΣ.36 και ΠΙΝΑΚΑΣ.37).
88
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Ενώ στη Σωματική Λειτουργικότητα, στην κανονικοποιημένη - τυποποιημένη σε επίπεδο
πληθυσμού τιμή (Norm-Βased. Scoring - Physical Functioning -NBS), παρατηρούμε ότι οι
ασθενείς με ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ
(48,9% vs 32,2%, p<0,001), (ΠΙΝΑΚΑΣ.38 και ΠΙΝΑΚΑΣ.39).
4.2.4. Σωματικός Ρόλος συμμετεχόντων (R P)
Στην ερώτηση τον Σωματικό Ρόλο (Role Physical), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με
ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (81,8 % vs 44,9
% , p<0,001), (ΠΙΝΑΚΑΣ.36 και ΠΙΝΑΚΑΣ.37).
Ενώ ο Σωματικός Ρόλος στην κανονικοποιημένη - τυποποιημένη τιμή σε επίπεδο πληθυσμού
(Norm-Βased. Scoring- Role Physical, παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με ομόζυγο β-ΜΑ έχουν
υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (49,7% vs 35,2%, p<0,001),
(ΠΙΝΑΚΑΣ.38 και ΠΙΝΑΚΑΣ.39).
4.2.5. Σωματικός Πόνος συμμετεχόντων (BP)
Όσον αφορά τον, Σωματικό Πόνο (Bodily Pain), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με ομόζυγο
β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (81,9 % vs 49,9 % ,
p<0,001), (ΠΙΝΑΚΑΣ.36 και ΠΙΝΑΚΑΣ.37).
Ενώ ο Σωματικός Πόνος στην
κανονικοποιημένη - τυποποιημένη τιμή σε επίπεδο
πληθυσμού (Norm-Βased. Scoring- Bodily Pain) παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με ομόζυγο βΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (54,4% vs 40,9%,
p<0,001), (ΠΙΝΑΚΑΣ.38 και ΠΙΝΑΚΑΣ.39).
4.2.6. Ζωτικότητα συμμετεχόντων ( VT)
Στην ερώτηση για την Ζωτικότητα (Vitality), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με ομόζυγο βΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (69,0 % vs. 46,3 %,
p<0,001), (ΠΙΝΑΚΑΣ.36 και ΠΙΝΑΚΑΣ.37).
Ενώ στην Ζωτικότητα στην κανονικοποιημένη - τυποποιημένη σε επίπεδο πληθυσμού τιμή
(Norm-Βased. Scoring - Vitality -NBS), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με ομόζυγο β-ΜΑ έχουν
υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (55,3% vs. 44,0%, p<0,001),
(ΠΙΝΑΚΑΣ.38 και ΠΙΝΑΚΑΣ.39).
89
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
4.2.7. Κοινωνική Λειτουργικότητα συμμετεχόντων (SF )
Όσον αφορά την Κοινωνική Λειτουργικότητα (Social Functioning), παρατηρούμε ότι οι
ασθενείς με ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ
(79,4% vs. 44,6 %, p<0,001), (ΠΙΝΑΚΑΣ.36 και ΠΙΝΑΚΑΣ.37).
Ενώ στη Κοινωνική Λειτουργικότητα, στην κανονικοποιημένη - τυποποιημένη σε επίπεδο
πληθυσμού τιμή (Norm-Βased. Scoring - Social Functioning -NBS), παρατηρούμε ότι οι
ασθενείς με ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ
(47,8% vs 32,6%, p<0,001), (ΠΙΝΑΚΑΣ.38 και ΠΙΝΑΚΑΣ.39).
4.2.8. Συναισθηματικός Ρόλος συμμετεχόντων(RE)
Στην ερώτηση για τον, Συναισθηματικό Ρόλο (Role Emotional), παρατηρούμε ότι οι
ασθενείς με ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ
(88,3% vs. 58,3 %, p<0,001), (ΠΙΝΑΚΑΣ.36 και ΠΙΝΑΚΑΣ.37).
Ενώ ο Συναισθηματικός Ρόλος στην κανονικοποιημένη - τυποποιημένη σε επίπεδο
πληθυσμού τιμή (Norm-Βased. Scoring-, Role Emotional), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με
ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (50,4% vs
36,4%, p<0,001), (ΠΙΝΑΚΑΣ.38 και ΠΙΝΑΚΑΣ.39).
4.2.9. Ψυχική Υγεία συμμετεχόντων ( MCS)
Όσον αφορά την, Ψυχική Υγεία (Mental Health, MCS), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με
ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (71,6% vs. 55,5
%, p<0,001), (ΠΙΝΑΚΑΣ.36 και ΠΙΝΑΚΑΣ.37).
Ενώ στην Ψυχική Υγεία στην κανονικοποιημένη - τυποποιημένη σε επίπεδο πληθυσμού τιμή
(Norm-Βased. Scoring - Mental Health –NBS), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με ομόζυγο βΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (48,1% vs. 39.0%,
p<0,001), (ΠΙΝΑΚΑΣ.38 και ΠΙΝΑΚΑΣ.39).
4.2.10. Άθροισμα Σωματικής Υγείας συμμετεχόντων (PCS)
Στην ερώτηση την τιμή του αθροίσματος των συνιστούσαν της
Σωματικής Υγείας
(Component Summary measures –Physical Health,PCS), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με
90
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (48,9% vs
35,7%, p<0,001), (ΠΙΝΑΚΑΣ.40 και ΠΙΝΑΚΑΣ.41).
4.2.11. Άθροισμα Ψυχικής Υγείας συμμετεχόντων
Όσον αφορά την τιμή του αθροίσματος των συνιστούσαν της Ψυχικής Υγείας (Component
Summary measures –Mental Health), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με ομόζυγο β-ΜΑ έχουν
υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (49,9% vs 39.7%, p<0,001)
(ΠΙΝΑΚΑΣ.40 και ΠΙΝΑΚΑΣ.41).
5.ΣΥΖΗΤΗΣΗ
5.1. Συζήτηση για την μεθοδολογία
Στην παρούσα έρευνα καταγράφηκαν η επίδραση της νόσου στις
διαστάσεις της
ποιότητας ζωής των αιμοκαθαιρόμενων νεφροπαθών και των πασχόντων με ομόζυγο βΜΑ και με βάση το παραπάνω έγινε προσπάθεια διερεύνησης και παρουσίασης των
επιμέρους αναγκών που προκύπτουν. Η μελέτη διενεργήθηκε στο Βενιζέλειο Γενικό
Περιφερειακό Νοσοκομείο, με πληθυσμό μελέτης τους παραπάνω περιγραφόμενους
ασθενείς των εκεί μονάδων θεραπείας τους.
Στην διεθνή βιβλιογραφία καταγράφονται πολλές μελέτες εκτίμησης της ποιότητας
ζωής
χρόνιων
νοσημάτων με τη χρήση ερωτηματολογίων και συνεντεύξεων (Wen,
Gustafsson, 2004).
Οι βασικές αιτίες επιλογής του συγκεκριμένου ερωτηματολογίου στην παρούσα μελέτη
ήταν:
™ Το ερωτηματολόγιο κάλυπτε τα ερευνητικά ερωτήματα της μελέτης αυτής
™ Έχει χρησιμοποιηθεί σε προηγούμενες έρευνες –μελέτες για τους πάσχοντες στις
ίδιες ασθένειες με επιτυχία.
™ Ήταν κατανοητό με απλές και γρήγορες ερωτήσεις
5.2. Περιορισμοί της μελέτης
Στο κεφάλαιο αυτό θα πρέπει να αναφερθούν ορισμένοι περιορισμοί της μελέτης
αυτής. Η εμπειρία του κάθε πάσχοντα από οποιαδήποτε χρόνια ασθένεια μπορεί να
91
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
επηρεαστεί από διάφορους παράγοντες, όπως η κοινωνικοοικονομική κατάσταση, το
επίπεδο εκπαίδευσης, το είδος της προτεινόμενης θεραπείας. Έτσι, είναι δυνατόν να μη
γίνει καταγραφή των αναγκών του καθενός ασθενή ξεχωριστά αλλά να δοθεί μια γενική
εκτίμηση της όλης κατάστασης.
Ένας άλλος περιορισμός της μελέτης ήταν το κατά πόσο υπάρχει εμπιστοσύνη στις
αυτοαναφορές των πασχόντων σχετικά με τα προβλήματα τους( κοινωνικής ιατρικής και
ψυχολογικής φύσεως). Η μελέτη των Newell et al., 1999, έδειξε ότι οι αυτοαναφορές πολύ
πιθανόν να είναι αναξιόπιστες εξαιτίας του επηρεασμού της κρίσης των συμμετεχόντων
κατά τη συμπλήρωση των ερωτηματολογίων.
Το χρονικό διάστημα της συλλογής των δεδομένων καθορίστηκε με βάση τις ανάγκες
για την συμπλήρωσης των ερωτηματολογίων από όλους τους πάσχοντες με ομόζυγη β-ΜΑ
και τους αιμοκαθαιρόμενους νεφροπαθείς αλλά και από τον διαθέσιμο χρόνο που υπήρχε
για την ολοκλήρωση της μεταπτυχιακής εργασίας.
Ένα άλλο σημαντικό
μειονέκτημα, ήταν το γεγονός ότι οι συνεντεύξεις
πραγματοποιήθηκαν μέσα στο χώρο των Μονάδων θεραπείας των πασχόντων και αυτό
ίσως να μην επέτρεψε τους πάσχοντες να εκφράσουν όλη την αλήθεια για το πρόβλημα
τους και την πραγματική κατάσταση της υγείας τους (μεροληψία). Για το λόγο αυτό και στο
βαθμό που ήταν εφικτό, πολλά από τα στοιχεία που αφορούσαν στην τωρινή κατάσταση
της υγείας τους, τις μεθόδους αποσιδήρωσης, στον ιατρικό έλεγχο κ.α, διασταυρώθηκαν με
τους προσωπικούς ιατρικούς φακέλους των ασθενών.
5.3. Συζήτηση αποτελεσμάτων
Παρά τις θεαματικές εξελίξεις των τελευταίων δεκαετιών οι ασθενείς με β-ΜΑ και οι
αιμοκαθαιρόμενοι νεφροπαθείς, ζουν ακόμα και σήμερα το δικό τους Γολγοθά, με
περιορισμούς και καθημερινές προκλήσεις πέρα από αυτήν της θεραπείας πολλές φόρες
και στην προσωπική κοινωνική οικογενειακή τους ζωή. Η σύγχρονη ιατρική οφείλει να
επικεντρώνει την προσοχή της όχι μονό στα αποτελέσματα των ιατρικών πράξεων, αλλά
και στις επιπτώσεις που έχουν αυτές στη συνολική ζωή του πάσχοντα.
Οι επιπτώσεις της χρονιάς ασθένειας όπως η ΧΝΑ τελικού σταδίου αλλά και οι
πάσχοντες με β-ΜΑ τις περισσότερες φορές δημιουργούν περιορισμούς στην καθημερινή
ζωή, μειώνουν το θεραπευτικό όφελος και επιδρούν αρνητικά στην αναμενόμενη βελτίωση
της ποιότητας ζωής (Hathaway et al.2003; Υφαντόπουλος και συν.,2001).
92
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Μεγάλο είναι σήμερα το ενδιαφέρον όχι μόνο για την επιμήκυνση της ζωής των ασθενών
αυτών, αλλά και για τις επιπτώσεις που προκαλούνται, όπως οι ενδεχόμενες επιπλοκές και
συμπτώματα που επηρεάζουν τη ζωή του πάσχοντα (Σαρρής και συν., 2006). Οι ανάγκες
των πασχόντων με β-ΜΑ και τελικού σταδίου ΧΝΑ συνεχώς μεταβάλλονται και
βρίσκονται σε συνάρτηση με την ποιότητα της ζωής τους. Ο προσδιορισμός των αναγκών
πρέπει να αποτελεί κύριο στόχο. Οι
μελέτες όπως αυτή που στηρίζεται σε δείκτες
ποιότητας ζωής έγκειται στην παραπάνω νέα φιλοσοφία.
Από τα δεδομένα της έρευνας αυτής φαίνετε ότι η γενική εικόνα του πληθυσμού στόχου
είναι η παρακάτω σε γενικές γραμμές:
Ο πληθυσμός του δείγματος αποτελείται από 119 συνολικά ασθενείς από τους οποίους 68
(91%) είναι με β-ΜΑ και 51 (65,3%) αιμοκαθερόμενοι νεφροπαθείς, εκ των οποίων 50,4%
(60) άνδρες και 49,6% (59) γυναίκες. Με μέσο όρο ηλικίας ανά ομάδα πασχόντων να είναι
τα 32,4 έτη για τους ασθενείς με β-ΜΑ και τα 58,6 έτη για την ομάδα των
αιμοκαθαιρόμενων νεφροπαθών.
Παρατηρώντας την ηλικιακή σύνθεση και με βάση δυο προηγούμενες μελέτες (Βαρδάκη,
2004 ; Φουντουλάκη 2007) διαφαίνεται βελτίωση του προσδόκιμου επιβίωσης. Ο μέσος
όρος το έτος 2004 ήταν τα 20,6 έτη (Βαρδάκη, 2004) ακολούθως 31 έτη (Φουντουλάκη,
2007) και σήμερα στον πληθυσμό της παρούσας μελέτης που είναι μικρότερος (και αυτό
αποτελεί περιορισμό), να είναι 32,4 έτη για τους ασθενείς με β-ΜΑ. Αξιοσημείωτη
βελτίωση παρατηρείτε στο προσδόκιμο επιβίωσης των πασχόντων όλων των ηλικιών από
το 2000 και έπειτα από ότι αναφέρουν και άλλοι μελετητές (Modell et al., 2008).
Το μεγαλύτερο ποσοστό του πληθυσμού της μελέτης είναι κάτοικοι σε αστική περιοχή.
Ενώ ένα μεγάλο ποσοστό ατόμων με β-ΜΑ είναι άγαμο 70,6% (48) σε σχέση με 25,5%
(13) αιμοκαθαιρόμενων, σημαντικό εδώ όμως σημείο είναι ότι ο μέσος όρος ηλικίας των
πασχόντων με β-ΜΑ είναι 32,4 έτη σε αντιδιαστολή με 58,6 έτη των αιμοκαθαιρόμενων.
Στο παραπάνω επίσης μπορεί να στηρίζετε και το υψηλό εκπαιδευτικό επίπεδο των
πασχόντων με β-Μ, 84,3% (43) σε σχέση με των αιμοκαθαιρόμενων 15,7% (8). Ένα άλλο
θέμα εδώ είναι και η ευνοϊκή νομοθεσία εισαγωγής σε τριτοβάθμιο εκπαιδευτικό ίδρυμα
λόγο του ιατρικού προβλήματος.
Σε σχέση με την απασχόληση το μεγαλύτερο μέρος των πασχόντων με β-ΜΑ είναι ενεργά
άτομα, απασχολούνται κυρίως στο Δημόσιο η στον ιδιωτικό τομέα ή είναι φοιτητές, σε
93
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
αντιδιαστολή με τους αιμοκαθαιρόμενους που το μεγαλύτερο ποσοστό είναι συνταξιούχοι,
πιθανόν και λόγο και της διαφοράς του μέσου ορού ηλικίας των δυο ομάδων.
Όσον αφορά το περιβάλλον διαμονής κατά το τελευταίο έτος το μεγαλύτερο ποσοστό του
δείγματος και στις δυο ομάδες μένει με την οικογένεια του, πιθανόν για λογούς
υποστήριξης.
Ενώ διαπιστώνετε ότι το μεγαλύτερο μέρος όλου του πληθυσμού και στις δυο ομάδες δεν
ακολουθεί αυστηρά τις θεραπευτικές οδηγίες. Στην βιβλιογραφία αναφέρετε ότι η μη
συμμόρφωση στην θεραπεία ισοδυναμεί ακόμα σοβαρών επιπλοκών, επηρεάζοντας έτσι
την συνολική ποιότητα της ζωής του πάσχοντα. Πάρ’ αυτά τα τελευταία χρόνια η από του
στόματος χορήγηση δεφεριπρονης ήταν καλά ανεκτή και με καλά αποτελέσματα
(Φουντουλάκη, 2007 ; Βαρδάκη, 2004) ,άλλοι μελετητές αναφέρουν ότι η συμμόρφωση του
ασθενούς στην θεραπευτική διαδικασία είναι τόσο πολύ σημαντική, που επηρεάζει την
πρόγνωση της νόσου και κατ’ επέκταση την ποιότητα της ζωής του ασθενούς (Scalone et
al., 2008).
Το μεγαλύτερο ποσοστό του πληθυσμού και των δυο ομάδων έχουν δίκη τους κοινωνική
ασφάλιση 98,4% (117) Και μόνο ένα μικρό ποσοστό 0,8% (1) δεν έχει καθόλου και ένα
άλλο 0,8% (1) έχει το ταμείο Πρόνοιας.
Βρέθηκε επίσης ότι το οικονομικό επίπεδο σε ποσοστό 86,5% όλου του πληθυσμού να
κυμαίνεται από επαρκές έως πολύ καλό. Οι δε πόροι ζωής του πληθυσμού της μελέτης στο
μεγαλύτερο ποσοστό των ασθενών να προέρχονται χρήματα που καταβάλει η πολιτεία ή το
ασφαλιστικό τους ταμείο όπως για παράδειγμα σύνταξη, επίδομα σε ποσοστό 47,9% και
από εισοδήματα από την εργασία τους η από την προσωπική τους περιουσία σε ποσοστό
37,8%. Σημαντικό ρόλο έρχονται να παίξουν στην διαμόρφωση της ποιότητας ζωής η
ηλικία, η νοσηρότητα, η διάρκεια του χρόνου υποκατάστασης της νεφρικής λειτουργίας, ο
χρόνος με την νόσο και η κοινωνικοιοκονομίκη του κατάσταση (Bohlke et al., 2008).
Πολλοί από τους ασθενείς και στις δυο ομάδες της έρευνας φάνηκε να είναι επιβαρημένοι
με πρόσθετα προβλήματα υγείας. Ποιο συγκεκριμένα στους ασθενείς με β-ΜΑ
παρατηρούνται
συγκεκριμένα
σε
πολύ
υψηλό
ποσοστό
καρδιολογικές
49%
ενδοκρινολογικές διαταραχές όπως υπογοναδισμός σε 51,5%, θυρεοειδοπάθεια σε 63%
υποασβαιστιαιμία σε 58,8%, σακχαρώδης διαβήτης σε 21%, ενώ παρουσιάζονται είναι
εξαρτημένοι από ειδική δίαιτα στο 39,7% και να συνυπάρχουν και αλλά προβλήματα όπως
94
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
η χολολιθίαση, έλκη ποδιών κλπ. Οι περισσότερες από τις επιπλοκές παραπάνω μπορούν να
εξελιχθούν αν δεν υπάρχει συμμόρφωση του πάσχοντα στη θεραπεία και ιδιαίτερα στην
θεραπεία αποσιδήρωσης. Παρ ’αυτά η επιβίωση χωρίς επιπλοκές των πασχόντων
βελτιώνεται συνεχώς λόγο και της βελτίωσης των θεραπευτικών στρατηγικών (Modell et
al., 2008).
Σους αιμοκαθαιρόμενους ασθενείς παρατηρούνται συγκεκριμένα σε πολύ υψηλό ποσοστό
καρδιολογικά προβλήματα στο 25%, σακχαρώδη διαβήτη στο 21,6%, υπέρταση στο 45,1%,
είναι εξαρτημένοι από ειδική δίαιτας στο 39,7% ενώ και αλλά προβλήματα υγείας ή και
επιπλοκές όπως η αναιμία οι ιογενείς λοιμώξεις συνυπάρχουν αρκετές φόρες και
επιβαρύνουν την όλη κατάσταση της υγείας .Σε πολλές περιπτώσεις, οι ασθενείς
εμφανίζουν ασαφή ή γενικά συμπτώματα όπως π.χ. γενική κακουχία, απώλεια βάρους,
ναυτία, τάση για εμετό, αναιμία ακαθόριστης αιτιολογίας, κνησμός, κατακράτηση υγρών
και οιδήματα των κάτω άκρων, περικαρδίτιδα, ακόμη και έκπτωση της νοητικής
λειτουργίας (Βλαχογιάννης, 1999).
Όσο αφορά δε την εκτίμηση της ποιότητας της ζωής των δυο παραπάνω ομάδων ασθενών ,
μέσα από την εκτίμηση των διαστάσεων της, με το γνωστό έγκυρο, αξιόπιστο σταθμισμένο
και μεταφρασμένο και στην ελληνική γλωσσά ερωτηματολόγιο SF-36v3, εκτιμήθηκαν τα
παρακάτω:
Όσον αφορά την Γενική Υγεία (General Health), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με
ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (50,6% vs.
39,8%, p=0,002 και p=0,001 αντίστοιχα). Ενώ στη στην κανονικοποιημένη - τυποποιημένη
σε επίπεδο πληθυσμού τιμή Της (- Physical Functioning -NBS),
παρατηρούμε ότι οι
ασθενείς με ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ
(40,3% vs 35,2%, p<0,001 όπου παρατηρείται σαφή αρνητική επίδραση και στις δυο
ομάδες της μελέτης η όποια καταγράφετε και βιβλιογραφικά και
σε μεγάλο αριθμό
μελετών.
Στην ερώτηση για την Σωματική Λειτουργικότητα (Physical Functioning), παρατηρούμε
ότι οι ασθενείς με ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με
ΧΝΑ (80.8% vs 41,9%, p<0,001) Ενώ στην κανονικοποιημένη - τυποποιημένη σε επίπεδο
πληθυσμού τιμή (Physical Functioning -NBS), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με ομόζυγο βΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (48,9% vs 32,2%,
95
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
p<0,001). Παραπάνω παρουσιάζετε το βαρύ κόστος της νόσου της χρονιάς νεφρικής
ανεπαρκείας, είναι δεδομένη η μεγάλη επιβάρυνση που επιφέρει η οποία αποδίδεται και
στη παρούσα μελέτη με τον τόσο χαμηλό δείκτη Σωματικής Λειτουργικότητας, και που
επιβεβαιώνεται και από άλλες μελέτες οπός της (Σταυριανού, 2007) αλλά και νεότερες.
αξίζει να λεχθεί ότι η ηλικία, η συνοσηρότητα, η διάρκεια του χρόνου υποκατάστασης της
νεφρικής λειτουργίας και η κοινωνικοοικονομική του κατάσταση παρουσιάζονται σε
μελέτες να επηρεάζουν τη σωματική λειτουργικότητα (Bohlke et al., 2008).
Επίσης στο Σωματικό Ρόλο (Role Physical), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με ομόζυγο βΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (81,8 % vs 44,9 %,
p<0,001). Ενώ στην κανονικοποιημένη - τυποποιημένη τιμή σε επίπεδο πληθυσμού (Role
Physical NBS), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε
σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (49,7% vs 35,2%, p<0,001) πράγμα που αποδεικνύετε
από τις απαντήσεις που φαίνετε ότι και οι δυο ομάδες πασχόντων επιδέχονται σημαντικές
επιρροές και περιορισμούς
στην εργασία και στις καθημερινές ασχολίες τους και
παρουσιάζεται και στην βιβλιογραφία (Σαρρής, 2001) και σε άλλες μελέτες (Σταυριανού,
2007).
Όσον αφορά τον, Σωματικό Πόνο (Bodily Pain), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με ομόζυγο
β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (81,9 % vs 49,9 %,
p<0,001) Ενώ στην κανονικοποιημένη - τυποποιημένη τιμή σε επίπεδο πληθυσμό (NormΒased. Scoring- Bodily Pain) παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με ομόζυγο β-ΜΑ έχουν
υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΑΝ (54, 4% vs. 40, 9%, p<0,001). Σε
έρευνα του P. Merkus και συνεργατών του(1999) με θέμα την “Ποιότητα ζωής” στην
αιμοδιάλυση “The Netherlands cooperative study on the Adequacy of Dialysis” που έλαβαν
μέρος νέοι χρόνιοι ασθενείς με ΧΝΑ στην αιμοδιάλυση σε 13 κέντρα τεχνητού νεφρού
φάνηκε ότι η ένταση του πόνου έχει άμεση σχέση με τις καθημερινές δραστηριότητες οι
οποίες επηρεάζονται αρνητικά.
Εκτιμώντας τη Ζωτικότητα (Vitality), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με ομόζυγο β-ΜΑ
έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (69,0 % vs. 46,3 %, p<0,001).
Ενώ στην Ζωτικότητα στην κανονικοποιημένη - τυποποιημένη σε επίπεδο πληθυσμού τιμή
(Vitality -NBS), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε
σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (55,3% vs. 44,0%, p<0,001). Και σε αυτήν την κλίμακα
96
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
παρουσιάζετε η δυσμενή επίδραση της αρρώστιας και ο βαθμός στον οποίο το άτομο νιώθει
κούραση, εξάντληση, παρατηρείται να είναι μεγάλος σε σχέση με τον υγιή πληθυσμό, αυτή
δε η μειωμένη ενεργητικότητα του ατόμου καταγράφετε σε πλήθος μελετών (Βαρδάκη,
2004; Φουντουλακη,2007 ; Κοντοδημόπουλος & Νιάκας 2007)
Ενώ και στην Κοινωνική Λειτουργικότητα (Social Functioning), παρατηρούμε ότι οι
ασθενείς με ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ
(79,4% vs. 44,6 %, p<0,001). Ενώ στην κανονικοποιημένη - τυποποιημένη σε επίπεδο
πληθυσμού τιμή (Social Functioning -NBS), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με ομόζυγο βΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (47,8% vs 32,6%,
p<0,001) και εδώ και οι δυο ομάδες φαίνετε να έχει επηρεαστεί. Από την βιβλιογραφία και
από συζητήσεις μαζί τους παρατηρείτε ότι λίγοι νεφροπαθείς και κυρίως νέοι, δημιουργούν
κοινωνικές σχέσεις, νιώθοντας όμως μειονεκτικά, επειδή δεν μπορούν να συμμετάσχουν σε
διάφορες κοινωνικές εκδηλώσεις. Ενώ παρατηρείται η κοινωνικοοικονομική μεταβολή
στην ζωή των νεφροπαθών είναι πολύ σημαντική (Σταυριανού, 2007).
Όσον αφορά τον, Συναισθηματικό Ρόλο (Role Emotional),παρατηρούμε ότι οι ασθενείς
με ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (88,3% vs.
58,3 %, p<0,001). Ενώ στην κανονικοποιημένη - τυποποιημένη σε επίπεδο πληθυσμού τιμή
(Norm-Βased. Scoring-, Role Emotional) παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με ομόζυγο β-ΜΑ
έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (50,4% vs 36,4%, p<0,001).
Επίσης στην, Ψυχική Υγεία (Mental Health, MCS), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με
ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (71,6% vs. 55,5
%, p<0,001). Ενώ στην κανονικοποιημένη - τυποποιημένη σε επίπεδο πληθυσμού τιμή
(Mental Health -NBS), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο
σκορ και σε αυτή την κλίμακα σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (48,1% vs. 39.0%,
p<0,001) πάραυτα και οι δυο ομάδες ασθενών έχουν αρνητικά τους δείκτες της ψυχικής
υγείας. Ο Barett και
οι συνεργάτες του (1990) μελέτησαν τη συσχέτιση μεταξύ
ψυχολογικών και κλινικών παραγόντων των σωματικών συμπτωμάτων των νεφροπαθών
και διαπίστωσαν ότι οι ψυχοσυναισθηματικές διαταραχές συνδέονται με τα σωματικά
συμπτώματα, χωρίς να αποτελούν τις αιτίες τους, καθώς η αιτιολογία τους είναι
πολυπαραγοντική. Σημαντική θέση έχει στις ψυχικές αντιδραστικές εκδηλώσεις, το στρες
με εκλιτικούς του παράγοντες σε μεγάλο βαθμό: Τα σωματικά προβλήματα-δυσλειτουργίες
97
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
(κούραση, απώλεια βάρους και οστικά προβλήματα). Επίσης η μειωμένη αυτοεκτίμηση, τα
κοινωνικά προβλήματα , απώλεια εργασίας, φίλων κ.α αποτελούν επίσης αιτία εκδήλωσης
Ψυχολογικών προβλημάτων.
Β‐ΜΑ ΧΝΑ Β‐ΜΑ ΧΝΑ Β‐ΜΑ ΧΝΑ Β‐ΜΑ ΧΝΑ Β‐ΜΑ ΧΝΑ Β‐ΜΑ ΧΝΑ Β‐ΜΑ ΧΝΑ Β‐ΜΑ ΧΝΑ PF RP BP GH VT SF RE MH Γράφημα 1. Σύγκριση διαστάσεων ποιότητας ζωής αιμοκαθαιρόμενων και β-ΜΑ
98
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Β‐ΜΑ ΧΝΑ Β‐ΜΑ ΧΝΑ Β‐ΜΑ ΧΝΑ Β‐ΜΑ ΧΝΑ Β‐ΜΑ ΧΝΑ Β‐ΜΑ ΧΝΑ Β‐ΜΑ ΧΝΑ Β‐ΜΑ ΧΝΑ PF_NBS RP_NBS BP_NBS GH_NBS VT_NBS SF_NBS RE_NBS MH_NBS Γράφημα 2. Σύγκριση διαστάσεων ποιότητας ζωής αιμοκαθαιρόμενων και β-ΜΑ
με κανονικοποιημένες- προσαρμοσμένες σε επίπεδο πληθυσμού
Όσον αφορά την τιμή του αθροίσματος των συνιστωσών της Σωματικής Υγείας
(Component Summary measures –Physical Health,PCS), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με
ομόζυγο β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (48,9% vs
35,7%, p<0,001),
Όσον αφορά την τιμή του αθροίσματος των συνιστωσών της Ψυχικής Υγείας
(Component Summary easures –Mental Health), παρατηρούμε ότι οι ασθενείς με ομόζυγο
β-ΜΑ έχουν υψηλότερο σκορ σε σχέση με τους ασθενείς με ΧΝΑ (49,9% vs 39.7%,
p<0,001).
Στην βιβλιογραφία παρουσιάζεται, η σύνοψη συνιστωσών ψυχικής υγείας των
αιμοκαθαιρομένων να είναι ελαφρώς χαμηλότερη από του γενικού πληθυσμού, ενώ η
σύνοψη συνιστωσών σωματικής υγείας ήταν αρκετά χαμηλότερη. (Σταυριανού, 2007;
Κοντοδημόπουλος & Νιάκας,2007)
99
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Γράφημα 3. Σύγκριση αθροίσματος των συνιστουσών της Σωματικής Υγείας και Ψυχικής
Υγείας αιμοκαθαιρόμενων και β-ΜΑ
Σε μελέτη της Σταυριανού (2007), 146 Ελλήνων αιμοκαθαιρόμενων σε 10 κέντρα ΑΜΚ
στην Ελλάδα από, με ποσοστό απόκρισης 84% χρησιμοποιώντας το ειδικευμένο
ερωτηματολόγιο KDQOL-SF παρατηρείται ότι παρόλο που το 61% των ερωτηθέντων ήταν
σε παραγωγική ηλικία, μόνο το 23% είχαν παραμείνει στην εργασία τους και οι υπόλοιποι
ήταν είτε άνεργοι, είτε σε άδεια ασθενείας, είτε είχαν συνταξιοδοτηθεί λόγω μερικής
αναπηρίας, ενώ το 62% των ασθενών δήλωσε ετήσιο εισόδημα μικρότερο από 10.000€. Ο
σακχαρώδης διαβήτης ήταν η πιο συχνά εμφανιζόμενη πρωτογενής αιτία νεφρικής
ανεπάρκειας (20%) και η πλειοψηφία των ασθενών (73%) τελούν υπό ΑΜΚ για λιγότερα
από πέντε χρόνια. Τρεις ασθενείς αναγκάστηκαν να αλλάξουν τόπο διαμονής για να
βρίσκονται πιο κοντά στην μονάδα ΑΜΚ, ενώ περίπου το 45% των αιμοκαθαιρομένων
διανύουν συνολικά περισσότερα από 40km, 3 φορές την εβδομάδα, για κάθε συνεδρία
ΑΜΚ.
Στην ιδία μελέτη από κλίμακες του KDQOL-SF, χαμηλότερες τιμές καταγράφηκαν στην
εργασία, την σεξουαλική λειτουργία και τον φόρτο της νεφροπάθειας. Η σύγκριση των
κλιμάκων SF-36 του δείγματος με τον ελληνικό γενικό πληθυσμό παρουσίασε στατιστικά
σημαντικές διαφορές (p<0.01) σε όλες τα κλίμακες, πλην του σωματικού πόνου. Επίσης, η
σύνοψη συνιστωσών ψυχικής υγείας του δείγματος των αιμοκαθαιρομένων ήταν ελαφρώς
100
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
χαμηλότερη από του γενικού πληθυσμού, ενώ η σύνοψη συνιστωσών σωματικής υγείας
ήταν αρκετά χαμηλότερη.
Ενώ όσον αφορά τον πληθυσμό των ασθενών με β-ΜΑ μελέτες σε μελέτες που έγιναν
στο πρόσφατο παρελθόν και χρησιμοποιήθηκε ο ίδιος ο πληθυσμός της παρούσας μελέτης,
επιβεβαιώνουν τα αποτελέσματα των κλιμάκων–δεικτών ποιότητας ζωής της παρούσας
εργασίας.
Τα αποτελέσματα γενικότερα της μελέτης επιβεβαιώνονται και από την πολυψήφια των
μελετών κατά την ανασκόπηση της βιβλιογραφίας. Σε αρκετές μελέτες στην βιβλιογραφία
γίνεται προσπάθεια προσέγγισης και διερεύνηση της ποιότητας ζωής των ασθενών με
ομόζυγο β-ΜΑ , κυριότερες από τις οποίες είναι :
H μελέτη 200 ασθενών με θαλασσαιμία με μέσο όρο ηλικίας 19.81 +/- 4.07 έτη σε κέντρα
θαλασσαιμίας της Περσίας από τον Jafari et al.( 2008) που βρήκαν με τη βοήθεια του sf36v2 ότι:.
Σωματική Λειτουργικότητα είχαν χαμηλό ποσοστό 26%, φυσιολογικό ποσοστό
13% και υψηλό ποσοστό 61%,
Σωματικός Ρόλος είχαν χαμηλό ποσοστό 26%, φυσιολογικό ποσοστό 4% και υψηλό
ποσοστό 70%,
Σωματικός πόνος είχαν χαμηλό ποσοστό 25%, φυσιολογικό ποσοστό 14.5% και υψηλό
ποσοστό 60.5%,
Γενική Υγεία είχαν χαμηλό ποσοστό 25%, φυσιολογικό ποσοστό 8.5% και υψηλό ποσοστό
66.5%,
Ζωτικότητα είχαν χαμηλό ποσοστό 44.5%, φυσιολογικό ποσοστό 10.5% και υψηλό
ποσοστό 45.%,
Κοινωνική Λειτουργικότητα είχαν χαμηλό ποσοστό 24.5%, φυσιολογικό ποσοστό 3% και
χαμηλό ποσοστό 72.5%,
Συναισθηματικός Ρόλος είχαν χαμηλό ποσοστό 36%, φυσιολογικό ποσοστό 0.5% και
υψηλό ποσοστό 63%,
Ψυχική Υγεία χαμηλό ποσοστό 30%, φυσιολογικό ποσοστό 7% και υψηλό
ποσοστό 63%,
101
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Σύνοψη Συνιστωσών Σωματικής Υγείας χαμηλό ποσοστό 26.5%, φυσιολογικό ποσοστό
12.5% και υψηλό ποσοστό 61%,
Σύνοψη Συνιστωσών Ψυχικής Υγείας χαμηλό ποσοστό 26.5%, φυσιολογικό ποσοστό
10.5% και υψηλό ποσοστό 63%.
Η μελέτη των Khani et al., (2009), στην οποία με τη βοήθεια του sf-36v2 του SCL-90 R
και του life satisfaction index (LSI) 329 ασθενών με β-ΜΑ μόνο το 47.9% είχε άριστο
επίπεδο φυσικής λειτουργίας , ενώ ένα άλλο μεγάλο ποσοστό βρέθηκε με τις άλλες
κλίμακες να είναι σε κίνδυνο έναρξής ψυχικής νόσου ή να εκδηλώνουν ψυχιατρική
συμπτωματολογία.
Η μελέτη των Ismail και συν., (2006), σε 78 ασθενείς παιδιά με θαλασσαιμία σε σχέση
με φυσιολογικά παιδιά με τη βοήθεια του ερωτηματολογίου PedsQL 4.0,που βρέθηκε στις
κλίμακες :
Σωματική Λειτουργικότητα σκορ 69.15% (16.45) ασθενών παιδιών σε σχέση με 84.84%
(13.04) υγιών παιδιών,
Συναισθηματικός Ρόλος σκορ 68.14% (17.22) ασθενών παιδιών σε σχέση με 69.72%
(17.71) υγιών παιδιών,
Κοινωνική Λειτουργικότητα σκορ 74.29% (18.77) ασθενών παιδιών σε σχέση με 82.36%
(15.87) υγιών παιδιών,
Σχολική Λειτουργικότητα σκορ 60.14% (16.41) ασθενών παιδιών σε σχέση με 79.21%
(15.75) υγιών παιδιών,
Άθροισμα Ψυχοκοινωνικής Υγείας σκορ 67.58% (12.77) ασθενών παιδιών σε σχέση με
77.09% (13.12) υγιών παιδιών
Γενικό Άθροισμα σκορ 68.91% (12.12) ασθενών παιδιών σε σχέση με 79.79% (11.60)
υγιών παιδιών.
102
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
H μελέτη των Mazzone και συνεργατών του
(2009), μεταξύ μητέρων β- θαλασσαιμικών
παιδιών σε σχέση με μητέρες υγιών παιδιών με τη βοήθεια του ερευνητικού εργαλείουερωτηματολογίου WHOQOL-BREF έδειξε :
Φυσική Υγεία σκορ 57.29% +/- 11.47 μητέρων ασθενών σε σχέση με 68.45% +/15.68 μητέρων υγιών,
Ψυχολογική Υγεία σκορ 63.80% +/- 9.22 μητέρων ασθενών σε σχέση με 69.59% +/7.43 μητέρων υγιών,
Κοινωνικές Σχέσεις σκορ 70.01% +/- 14.25 μητέρων ασθενών σε σχέση με 79.37%
+/- 10.01 μητέρων υγιών,
Περιβάλλον σκορ 48.54% +/- 14.41 μητέρων ασθενών σε σχέση με 50.85% +/- 1.47
μητέρων υγιών,
Ποιότητα Ζωής σκορ62.50% +/- 15.96 μητέρων ασθενών σε σχέση με 77.98% +/13.75 μητέρων υγιών,
Γενική Υγεία σκορ 58.04% +/- 19.31 μητέρων ασθενών σε σχέση με 71.43% +/- 21.08
μητέρων υγιών.
Παρατηρείτε δε σημαντική διαφορά μεταξύ των δυο παραπάνω ομάδων.
Η μελέτη ITHACA (Scalone et al., 2008), στην οποία υπολογίστηκε το κόστος η
ποιότητα ζωής και η ικανοποίηση από την θεραπεία και οι επιπλοκές της σε βθαλασσαιμικούς ασθενείς που ακολουθούν θεραπεία αποσιδήρωσης υπολογίστηκε ότι το
μέσο κόστος θεραπείας σε 1242 €/ασθενή/μήνα του οποίου αποτελεί το 55.5% η
σηδηροχειλική θεραπεία και το 33.2% στις μεταγγίσεις. Ενώ παρουσιάζεται η σωματική και
η
ψυχική
υγεία
να
έχουν
επηρεαστεί.
Η μελέτη των Clarke και συνεργατών του (2010) στην οποία παρουσιάζεται η β-ΜΑ
να επηρεάζει τον χαρακτήρα του παιδιού και τη σχετιζόμενη με την υγειά ποιότητα ζωής .
Επίσης στην μελέτη αυτή οι οικονομικές δυσκολίες της οικογένειας συνδέονται με
χαμηλότερη ποιότητα ζωής του παιδιού.
103
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Επίσης η μελέτη των Messina et al., (2008), διερεύνησης ψυχοσωματικών και
ψυχιατρικών διαταραχών σε 147 νέους ενήλικες με β-ΜΑ από τους με τη βοήθεια ειδικών
ψυχομετρικών ερωτηματολογίων (WCQ, SCL-90-R), καθώς και του SF-36v2 , όπου
ανιχνεύτηκαν συναισθήματα ανεπάρκειας και
χαμηλής αυτοεκτίμησης στο 80% των
ασθενών, επίσης ανιχνεύτηκαν στοιχεία κατάθλιψης και ψυχαναγκαστικά γνωρίσματα.
Επίσης στο SF-36 ο συναισθηματικός ρόλος και η κοινωνική λειτουργικότητα ήταν σε
αρκετά χαμηλά επίπεδα. Στην παραπάνω μελέτη διαφαίνεται ότι οι ασθενής με β-ΜΑ
παρουσιάζουν σε μεγάλο ποσοστό σοβαρά ψυχοκοινωνικά προβλήματα.
Επίσης η μελέτη ISOSFER στην Γαλλία (Thuret et al.,2009).όπου έγινε εκτίμηση του
κοινωνικό- ψυχολογικού αντίκτυπου της σιδηροχυλικής θεραπείας με τη βοήθεια του SF36v2 υπολογίστηκε ότι η επίδραση στην ποιότητα ζωής ήταν σημαντική. Τα ποσοστά δε,
στις κλίμακες του SF-36v2 ήταν χαμηλότερα από ότι του γενικού πληθυσμού
Επίσης σημαντικές μελέτες έχουν πραγματοποιηθεί στην κατεύθυνση της προσέγγισης
και εκτίμησης της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής των αιμοκαθαιρόμενων
νεφροπαθών, οι οποίες και αυτές επιβεβαιώνουν τα αποτελέσματα της μελέτης , κυριότερες
εκ των οποίων είναι οι :
H
μελέτη των Sabbah et al., (2003), σε δείγμα 524 ασθενών με χρόνια Νεφρική
Ανεπάρκεια με τη βοήθεια του sf-36v2 οπου το σκορ 0στις κλίμακες του:
Σωματική Λειτουργικότητα σκορ 61.82% (23.05),
Σωματικός Ρόλος σκορ 47.73% (46.71),
Σωματικός πόνος σκορ 49.45% (23.07),
Γενική Υγεία σκορ 42.64% (25.88),
Ζωτικότητα σκορ 45.91% (19.85),
Κοινωνική Λειτουργικότητα σκορ 50.00% (34.91),
Συναισθηματικός Ρόλος σκορ 63.64% (45.84),
Ψυχική Υγεία σκορ 60.73% (14.73).
Η προοπτική
μελέτη CHOICE (Jhamb
et al., 2009)
917
αιμοκαθαιρόμενων
νεφροπαθών και νεφροπαθών που ακλουθούσαν περιτοναϊκή κάθαρση βρεθήκαν και στις
104
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
δυο ομάδες στις κλίμακες του SF-36 χαμηλά σκορ στην Ζωτικότητα , σωματική
λειτουργικότητα , σωματικού πόνου , στην ψυχική υγεία και έγινε συσχέτιση μεταξύ
άλλων της χαμηλής τιμής της κλίμακας ζωτικότητας με την αυξημένη επίπτωση από την
νόσο και του σωματι-κού πόνου με την ποιότητα του ύπνου των ασθενών αυτών .
Η μελέτη DOPPS (Hayashino et al., 2009) 537 αιμοκαθαιρόμενων νεφροπαθών στην
Ιαπωνία που είχαν σακχαρώδη διαβήτη με την βοήθεια του SF-36 ,παρουσιάζετε να είναι
επηρεασμένες οι κλίμακες του SF-36 και το σκορ συνιστωσών σωματικής υγείας και το
σκορ συνιστωσών ψυχικής υγείας να είναι χαμηλότερα από αυτά του γενικού πληθυσμού.
Eπίσης το χαμηλό άθροισμα συνιστωσών σωματικής υγείας να συσχετίζετε με την
αυξημένη πιθανότητα θνησιμότητας, ενώ το χαμηλό άθροισμα συνιστωσών ψυχικής υγείας
να μην συνδέετε.
Η
μελέτη των Hopman και συν. (2009) ,εκτίμησης στης ποιότητας ζωής 2418
πασχόντων, δέκα χρόνιων νόσων, μεταξύ των όποιων ήταν και η νεφρική ανεπάρκεια με
την βοήθεια του SF-36 ,παρουσιάζετε σημαντική επιβάρυνση του δείκτη συνιστωσών
σωματικής υγείας που υπολογιστικέ 33.2 % (11.8%) και συνιστωσών ψυχικής υγείας
50.1% (11.2) , ως απόρροια αρνητικής επίδρασης όλων σχεδόν των επιμέρους κλιμάκων –
διαστάσεων ποιότητας ζωής.
Επίσης σε μια μελέτη συστηματικής
ανασκόπησης της βιβλιογραφίας
και μετά
ανάλυσης των Clement και συν. (2009) για την εκτίμηση της ποιότητας της ζωής των
νεφροπαθών και τη σχέση της με τα επίπεδα αιμοσφαιρίνης τους , σε 9 μελέτες που
χρησιμοποίησαν το SF-36 παρουσιάζετε επηρεασμένη η σωματική υγεία ,η ψυχική υγεία,
η κοινωνική λειτουργικότητα , η γενική υγεία, κυρίως και ακολούθου σε μικρότερα
ποσοστά και οι λοιπές κλίμακες.
5.4. Συμπεράσματα-Προτάσεις
Στο βαθμό που η αρρώστια επιφέρει δυσλειτουργικές και περιοριστικές επιπτώσεις στη
σωματική και στην ψυχοκοινωνική κατάσταση του ασθενούς, η αβεβαιότητα θα αποτελεί
το επίκεντρο της υποκειμενικής εμπειρίας πολλών χρονιών παθήσεων. Ο χρόνιος ασθενής
105
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ζει υπό συνθήκες και όρους ύπαρξης και διαβίωσης πολλές φορές,
που επιδρούν
δεσμευτικά και περιοριστικά στην ικανοποίηση της ανάγκης για μια υψηλού επιπέδου
ποιότητα ζωής (Dew et al.,1997). Η κατάσταση της ασθένειας πρέπει να ερευνάται και να
αναλύεται σε όλες τις όψεις της κοινωνικής ζωής και ιδιαίτερα της καθημερινής ζωής των
ανθρώπων που ζουν μαζί και υπό το βάρος της αρρώστιας (Matas et al.,2002 ).
Οι αιμοκαθαιρόμενοι ΧΝΑ τελικού σταδίου και οι πάσχοντες β-ΜΑ στην σημερινή
κοινωνία μάχονται και αναζητούν, μέσα από συλλόγους και προσωπικούς καθημερινούς
αγώνες όχι μόνο το ‘στοίχημα για ζωή’ υπό την στενή φιλοσοφία της απλής επιβίωσης,
αλλά θέτουν στόχους για μια καλύτερη και ποιοτικότερη ζωή μέσα σε μια κοινωνία που
οφείλει να τους στηρίζει και σε ένα κράτος που οφείλει να βελτιώνετε και να νοιάζεται
για την υγεία των πολιτών, προσεγγίζοντας την ολιστικά μέσα από ένα σύστημα υγείας που
θα ενδιαφέρετε για την προάσπιση της υγείας των πολιτών και ιδιαίτερα των ευπαθών
ομάδων (ιατρικά κοινωνικά οικονομικά ψυχολογικά) αλλά και από ένα σύστημα από
υποστηρικτικές δομές που χαρακτηριστικό του θα είναι να βελτιώνει και όχι απλά να
συντηρεί την αρρώστια και να την συνδέει με την ανικανότητα που σε ένα βαθμό
προέρχεται λόγο της μη ανάπτυξης τέτοιων δομών και σχέσεων αλλά και σαφούς πολιτικής
φιλοσοφίας υγείας προς την κατεύθυνση αυτή.
Επίσης στις πολιτικές υγείας που χαράσσονται, ξεχωριστή μνεία πρέπει να αποτελεί, η
ανάλυση και η στήριξη των αναγκών των πασχόντων. Η δε κοινωνία όπως και η οικογένεια
οφείλει να τους στηρίξει ενισχύοντας τους και όχι αποδυναμώνοντας τους ή
περιθωριοποιώντας τους αρκετές φόρες ή στιγματίζοντας τους. Η σωστή ενημέρωση η
διαφώτιση, τα προγράμματα πρόληψης, η επάνδρωση με το απαραίτητο ενημερωμένο
επιστημονικό προσωπικό και άλλο απαραίτητο προσωπικό (Ιατρικό Νοσηλευτικό,
Ψυχολόγοι, Κοινωνικοί λειτουργοί κλπ), η ενημέρωση του πάσχοντα και της οικογένειας, η
έγκαιρη θεραπεία, η πρόληψη επιπλοκών, η άρση και ο έλεγχος των αιτιών πρόκλησης( πχ.
για την ΧΝΑ, η αρτηριακή πίεση, ΣΔ, προγεννητικού έλεγχου για β-ΜΑ κλπ), αποτελούν
μέτρα έλεγχου πρώτης γραμμής. Επίσης, ο σημαντικός ρόλος των μελετών της ποιότητας
της ζωής, που είναι ο επανασχεδιασμός των υπηρεσιών φροντίδας με βάση τα
αποτελέσματα τους, με σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής του ατόμου, οφείλετε να
εφαρμόζετε.
106
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Αριστοτέλους Ηθικά Νικομάχεια, τ. Α΄, απόδοση Β. Μοσκόβης, Αθήνα: Νομική
Βιβλιοθήκη, 1993 [κείμ.-μτφ.: σσ. 10-37].
Αξιώτη Ν. (2003),Γεωγραφική κατανομή της εμβρυϊκής αιμοσφαιρίνης σε υγιείς και σε
φορείς
Ά
και
΄Β
Μεσογειακής
Αναιμίας
.
Thesis,
Available
from:
http://hdl.handle.net/123456789/492
Αποστόλου Θ. (2000). «Ποιότητα ζωής: Μία παραμελημένη παράμετρος αξιολόγησης
θεραπευτικών αποφάσεων». Στο:Ελληνική Νεφρολογία. 12 (1): 28-33.
Βαρδάκη Μ. (2004), Η κοινωνική και ιατρική φροντίδα των πασχόντων από βμεσογειακή αναιμία (β-Μ.Α): Ανάγκες και πραγματικότητα, Thesis, Available from:
http://elocus.lib.uoc.gr/dlib/4/a/2/metadata-dlib-2004vardaki.tkl
Βέμη
Ν,
Αναγνωστόπουλος
Φ,
Νιάκας
Δ.(2007)
Σωματική
και
Ψυχολογική
λειτουργικότητα των ελλήνων αστυνομικών. Αρχ. Ελλην. Ιατρικής , 24 (Συμπλ 1):43-50
Βλαχογιάννης (1999), Στοιχεία κλινικής νεφρολογίας. Πανεπιστήμιο Πατρών. Σχολή
Επιστημών Υγείας. Τμήμα Ιατρικής. Παθολογικός Τομέας Εκδόσεις Πανεπιστημίου
Πατρών.
Γείτονα Μ. (2004). Αξιολόγηση της Τεχνολογίας Υγείας: Φαρμακοοικονομία και Λήψη
Αποφάσεων. Πανεπιστημιακές Εκδόσεις Θεσσαλίας, Βόλος
Δεληγιάννη (2002), Ποιότητα ζωής στη Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια. Πρακτικά Διεθνούς
Συνεδρίου Θεσσαλονίκη 8-9 Μαρτίου.
107
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Θεοφίλου Π, Γείτονα Μ.(2008), Συγκριτική αποτίμηση των μεθόδων αιμοκάθαρσης με
φύσιγγα και διττανθρακικό διάλυμα και της αιμοδιαδιήθησης για την αντιμετώπιση της
χρόνιας νεφρικής ανεπάρκειας τελικού σταδίου, Φαρμακοοικονομία .3:5-11
Ιωακείμ Κ (2002),Ποιότητα ζωής των ατόμων με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια . Thesis,
Available from: http://ktisis.cut.ac.cy/jspui/handle/10488/770
Κοντοδημόπουλος Ν, Νιάκας Δ. (2007), Η χρήση του KDQOL-SFTM για την μέτρηση της
σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητα ζωής Ελλήνων αιμοκαθαιρόμενων, Αρχεία Ελληνικής
Ιατρικής, vol. 24(6):590–599
Λεβαδιώτου-Στεφάνου Σ. (2008), Λοιμώξεις από μύκητες σε διαβητικούς και νεφροπαθείς
ασθενείς , Δελτίο Ελληνικής Μικροβιολογικής Εταιρίας , 53(2), 83-88, Ανασκόπηση
Μηνασίδου Ε, Λεμονίδου Χ. (2005), Ποιότητα ζωής ατόμων με χρόνια νοσήματα και η
θεωρία της Kοινωνικής Παραγωγής Λειτουργιών, Νοσηλευτική, vol. 44(2), 202-211, Ανασκόπηση
Μπαρκονίκου Σ. (1987), Κοινωνικά επαγγελματικά, ψυχολογικά προβλήματα .΄Β
επιμορφωτικό σεμινάριο Νοσηλευτών Νεφρολογίας .Αθήνα .
Μπελεχρή (2002), Ποιότητα ζωής στη Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια. Πρακτικά Διεθνούς
Συνεδρίου Θεσσαλονίκη 8-9 Μαρτίου.
Νάκου Σ. (2001), Η εκτίμηση της ποιότητας ζωής στο χώρο της υγείας. Εφαρμογές στην
παιδιατρική. Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής, vol 18(3): 254-266
Οικονόμου Μ, Κοκκώση Μ, Τριανραφύλλου Ε, Χριστοδούλου Γ. (2001) Ποιότητα Ζωής
και Ψυχική Υγεία. Αρχ. Ελλην. Ιατρικής , 18(3):239-253
108
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Παπαδημητρίου Μ., Αλεξόπουλος Ε. (1998) Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια. Στο:
Παπαδημητρίου Μ. και συν., εκδότες. Νεφρολογία: Εκδόσεις Σιώκη; 325-337
Σαρρής
Μ, Γουλά Α, Σούλης Σ, Σταυροπούλου Α.( 2008), Επισκόπηση υγείας
μεταμοσχευμένων ασθενών λόγω τελικού σταδίου χρόνιας νεφρικής ανεπάρκειας. Αρχ Ελλ
Ιατρ, 25:177–183
Σαρρής Μ, Σούλης Σ. (2003) Η συμβολή της θεωρίας της χρησιμότητας και ποιότητας
ζωής στην εκτίμηση της θεραπευτικής αποτελεσματικότητας και κατανομής των πόρων
στην υγεία. Στο: Ηγουμενάκης Η (Συντ.) Τιμητικός τόμος στη μνήμη του Καθηγητή Θ.
Παπαθεοδοσίου. Ινστιτούτο Τεχνολογικής Εκπαίδευσης (ΙΤΕ), Αθήνα,:333–353
Σαρρής Μ. (2001),Κοινωνιολογία της υγείας και ποιότητα ζωής. Εκδόσεις Παπαζήσης,
Αθήνα,Vol:186–207
Σαρρής Μ., Γούλα Α.,
Σούλης Σ., Σταυρόπουλος Κ., (2008), Επισκόπηση υγείας
μεταμοσχευμένων ασθενών λόγω τελικού σταδίου χρόνιας νεφρικής ανεπάρκειας, Αρχεία
Ελληνικής Ιατρικής, vol. 25(2):177–183
Σαρρής Μ, Σούλης Σ. (2001), Ποιότητα Ζωής Μεταμοσχευμένων Νεφροπαθών: Μια
κριτική προσέγγιση. Ιατρική 79 (2): 158-163
Σαρρής Μ, Σούλης Σ, Κονιόρδος Μ. (2001), Οικονομική Ανάπτυξη και Ποιότητα Ζωής στο
σύγχρονο κοινωνικό-οικονομικό γίγνεσθαι. Οικονομική και Κοινωνική Επιθεώρηση (υπό
δημοσίευση)
Σαρρής Μ, Σούλης Σ, Υφαντόπουλος Γ. (2001), Η θεωρία της κοινωνικής παραγωγής
λειτουργιών. Αρχ. Ελ. Ιατρικής, 18(3):230-238
Σπύρου Α.(2004), Το στρες στους χρόνιους ασθενείς σε αιμοκάθαρση, Thesis, Available
from: http://ktisis.cut.ac.cy/handle/10488/769
109
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Σταλίκας Α, Μέρτικα Α. (2004 )Η θεραπευτική συμμαχία. Εκδόσεις Ελληνικά Γράμματα,
Αθήνα,Vol:35–65
Σταυριανού Κ (2007),
Αποτίμηση τεχνολογίας κατ' οίκον αιμοκάθαρσης, μελέτη των
παραγόντων που επιδρούν στην υιοθέτηση της και αξιολόγηση ποιότητας ζωής των
αιμοκαθαιρόμενων
στην
Ελλάδα
Thesis,
Available
from:
http://nemertes.lis.upatras.gr/dspace/handle/123456789/511
Τσιάντης Γ. (1987), Ψυχοκοινωνικά προβλήματα παιδιών με χρόνιες παθήσεις , στο
Σύγχρονα θέματα παιδοψυχιατρικής (επιμ.) Τσιάντης, Γ. και Μανωλόπουλος, Σ., Εκδ.
Καστανιώτη, Αθήνα, 309-330.
Τσιάντης Γ. (1993), Ψυχολογική υποστήριξη των θαλασσαιμικών, στο Ψυχική υγεία του
παιδιού και της οικογένειας, Εκδ. Καστανιώτη, Αθήνα, 139-158.
Υφαντόπουλος Γ., Σαρρής Μ., (2001), Σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής. Αρχεία
Ελληνικής Ιατρικής, 18 (3), σελ. 218-229
Φουντουλάκη Ε.,(2008), Η Ιατρική και η κοινωνική φροντίδα των πασχόντων από ομόζυγη
β-
μεσογειακή αναιμία στην Κρήτη : Η σημερινή πραγματικότητα, Thesis, Available
from: http://elocus.lib.uoc.gr/
110
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΑΓΓΛΙΚΗ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Aaronson N. (1989), Quality of life assessment in clinical trials: methodologic issues.
Controlled Clin Trials, 10:195-208S
Abel J, Rowtreel L, Turner B. (1913), The removal of deffusable substances from the
circulating blood of living animals by dialysis, J. Pharmacol. Exp. Ther., 5, pp. 275-376
Aessopos A., Kati M., Tsironi M., (2008),Congestive heart failure and treatment in
thalassaemia major,Hemoglobin,Vol.32(1): 63-73.
Aessopos A, Berdoukas v, Tsironi M.(2007).
homozygoys
thalassaemia
The heart in
today-prediction,
transfusion
prevention
and
dependent
management,
Eur.J.Haematol.,Vol.2:93-106
Allard E. (1978), On the relationship between objective and subjective indicators in the
light of a comparative study. Comp Stud Sociol, 1:203-215
Aristotle's, Ethica Nicomachea, translated by Ross WD, ed. J. Bywater, Oxford, 1894,
Free available from : http://www.mikrosapoplous.gr/aristotle/nicom1a.htm#I3
Andrews F, Whitney SB. (1974),Social Idicators of Well-being: Americans’ Perseption of
life Quality, Plenum Press, New York.
Andrews FM, Whitney SB. (1976), Social indicators of well-being: The development of
the measurement of perceptual indicators. Plenum Press, New York
Androula Eleftheriou (2008): about thalassaemia, Thalassemia International Federation
Publications.
111
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Bank A (2008), On the road to gene therapy for beta-thalassemia and sickle cell anemia,
Pediatr. Haematol. Oncol. Vol. 1: 1-4
Berdoukas V, Modell B, (2008), Transfusion-dependent thalassemia: a new era, Med. J.
Aust., Vol.188(2): 68-9
Berlyn GM (1980), A course in Renal Dideses. Blackwell scientific publications ,5th ed,
p:1-23
Berwick DM, Budman S, Damico – White J, Feldstein M, Klerman GL.
(1987),Assessment of psychological morbidity in primary care : explorations with the
General Health Questionnaire J Chronic Dis;40 Suppl:71s-84s
Blackwell Science, Oxford. (2001) The thalassaemia syndromes.
Borgna –Pignatti C( 2008) Data presented at 12th International Conference on
Thalassaemiaand Haemoglobinopathies, Dubai, January.
Borgna –Pignatti C, Rugolotto S, De Stefano P, Zhao H, Cappelini MD, Del Vecchio GC.
(2004), Survival and complications in patients with thalassemia major treated with
transfusion and deferoxamine, haematologika, Vol. 89: 1187-93.
Boussiou M, Karababa P, Sinipoulou K, Tsaftaridis P, Plata E, Loutradi-Anagnostou A,
(2007), The molecular heterogeneity of beta-thalassemia in Greece, Blood Cells Mol. Dis.,
Brazier E, Harper R, Jones N, O`Cathain A, Thomas K, Usherwood T, Westlake L.
(1992), Validating the SF-36 health survey questionnaire: new outcome measure for
primary care BMJ, vol. 305 (6846): 160-4
Breslow L. (1972), A quantitative approach to the World Health Organization definition of
health: physical, mental and social wellbeing. Int J Epidemiol 1:342-350
112
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Brief AP, Houston-Butcher A, George JM, Link KE (1993), intergrating bottom- up and
top-down theories of subjective well-being: The case of health. J Person Soc Psychol 64:
646-653
Campbell A, Converse PE, Rodgers WL (1976), The Quality of American Life:
perceptions, Evaluations and Satisfactions. Russel Sage Foundation, New York.
CAW-HILL RA. (1991), Allocating resources to health care. Is the QALY (quality
adjusted life years) a technical solution to a political problem? Int J Health serv. 21:356359
Ceci A., Bajardi P, Catapano M, Cianciulli P, De Sanctis V, Del Veccio GC, Magnano C,
Maggio A., (2006), Risk factors for death in patients with beta-thalassemia major: results
of a case-control study, Haematologica, Vol.91 (10): 1420-21.
Ceci A, Bajardi P,Catapano M, Ciancioulli P, De Sanctis V, Del Veccio GC, Magnano C,
Maggio A. (2006),Risk factors for death in patients with beta-thalassemia major: results of
a case-control study, Haematologica, Vol.91 (10):1420-21.
Christoforidis A, Haritandi A, Tsatra I, Tsitouridis I, Karyda S, Athanassiou-Metaxa M,
(2007), Four-Year evaluation of myocardial and liver iron assessed prospectively with
serial MRI scans in young patients with beta-thalassaemia major: comparison between
different chelation regimens, Eur J Haematol., Vol. 78(1):52-7.
Clark A, Fallowfiled LJ. (1986), Quality of life measurements in patients with malignant
disease. A review. J Royal Soc Med 79:165-175
Cohen AR, (2006), New Advances in iron chelation therapy, Hematology Am. Soc.
Haematol. Educ Program., p. 42-7.
113
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Compagno ML. (2000), Living with thalassemia, West J. Med., Vol. 2: 138-139.
Cooley’s Anemia Foundation, (2009), Beta Thalassemia, Available from:
http://www.thalassemia.org/index.php?option=com_content&view=article&id=19&Itemid
=2#5 [Accessed 15 June 2009
Craig JI, Haynes PA, McClelland DBL, Ludlam CA. (2005), Νοσήματα του αίματος, Στο:
DAVINSON’S Γενικές αρχές και κλινική πράξη της ιατρικής παθολογίας, Επιστ. εκδ.
Παρισινού, 964-965,
Creary J, Drennan J. (2005), Quality of life of patients on haemodialysis for end-stage
renal disease. Journal of advanced nursing, 51 (6), pp. 577-586
Cubbon J. (1991), The principle of QALY maximization as the basis for allocating health
care resources. J Med Ethics, 17:181-184
De Sanctis V, Roos M, Gasser T, Fortini M, Raiola G, Galati MC. (2006),Impact of long
term iron chelation therapy on growth and endocrine functions in thalassaemia, J. Pediatr.
Endocrinol. Metab., Vol. 4: 471.
Dew HA, Simmons Rg (1990), The advantage of multiple measures of quality of life.
Scand J Urol Nephrol suppl, 131:23-30
Dew MA, Switzer GE, goucoolea JM Allen AS, Di Martini A, Kormos ET, et al. (1997),
Does transplantation produce quality of life benefits? Aquantitative analysis of the
literature. Transplantation 1997, 64:1261–1273
Davies SC, Wonke B. (1991), The management of haemoglobinopathies, Baillieres Clin
Haematol. Apr;4(2):361-89.
114
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Ebrahim S. (1995), Clinical and public health perspectives and applications of healthrelated quality of life measurement. Soc Sci Med, 41:1383-1394
Economidou,J. (1982). Problems related to treatment of beta-thalassaemia
major.
Paediatrician. 11(3-4):157-77.
El-Beshlawy A, Manz C, Naja M, Eltagui M, Sobh H, Hamdy M, Moustafa A, Taher A,
(2008), Iron chelation in thalassemic child: combined or monotherapy ?The Egyptian
experience. Vol. 87 (7): 545-50
Eleytheriou Androula (2004), The role of the Thalassemia International federation in
health professional educations. Pediatr. Endocrinol. Rev., Vol. 2;242-4
Elser C. (1997), Children’s quality of life measures. Arch Dis Child, 77:350-354
ERA-EDTA Registry (2006), ERA-EDTA Registry 2004 Annual Report. Academic
Medical Center. The Netherlands.
Evans RW, Manninen DL, Garrison LP Jr, Hart LG, Blagg CR, Fiebiger W, Mitterbauer
C, Oberbauer R. (2004), Health-related quality of life outcomes after kidney
transplantation. Health Qual Life Outcomes. Jan 8;2(1), pp. 2
Emery SF, Robertson KM. (2001) Organ Procurement and preparation for transplantation.
In Brain Death - Ed. E.G.M. Wijdicks - Lippincott Williams &Wilkins
Fitzpatrick R, Fletcher A, Gone S, Jones D, Spiegelhalter D, Cox D. (1992), Quality of life
measures in health care. I. Applications and issues in assessment. Br Med J 305:10741077
Gill TM, Feinstein AR, (1994), A critical appraisal of the quality of quality-of-life
measurements. JAMA 272:619-625
115
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Graham, TH. (1861), Phil. Trans. Roy. Soc., 151, 183, 184, 206, 207, 220, 221
Gutman RA, Hull AR, Lowrie EG. (1985), The quality of live of patients with end- stage
renal disease. N. Engl J Med., 312 (9), pp. 553-559
Guyatt GH, Naylor CD, Juniper E, Heyland DK, Jaeschke R, Cook DJ, (1997), Users’
guides to the medical literature. XII. How to use articles about health-related quality of
life. JAMA 227:1232-1237
Gluckman E (2003), Related umbilical cord blood transplantation in patients with
thalassemia and sickle cell disease. Blood 101:2137-43
Clarke SA, Skinner R, Guest J, Darbyshire P, Cooper J, Shah F, Roberts I, Eiser C.( 2010),
Health-related quality of life and financial impact of caring for a child with Thalassaemia
Major in the UK. Child Care Health Dev., 36(1):118-22
Chatterjee R, Bajoria R. (2009), Osteopenia-osteoporosis syndrome in patients with
thalassemia: understanding of type of bone disease and response to treatment.
Hemoglobin.;33 Suppl 1:S136-8.
Hashni K, Khan B, Ahmed P, Hussain I, Altaf, Raza S, Iqbal H, Khan MA, Malik HS,
Naeem M, Kamal K, Anwar M. (2005), Graft versus host disease in allogeneic stem cell
transplantation -3 ½ years experience, J. Pak. Med. Assoc., Vol. 10:423-7
Hathaway D, Strong M, Ganza M (1990), Posttrplant quality of expectations. ANNA
J,17:433-441
Hoch C, Göbel U, Janssen G (2000), Psychosocial support of patients with homozygous
beta-thalassaemia] Klin Padiatr. Jul-Aug;212(4):216-9.
Hayashino Y, Fukuhara S, Akiba T, Akizawa T, Asano Y, Saito S, Kurokawa K (2009),
116
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Low health-related quality of life is associated with all-cause mortality in patients with
diabetes on haemodialysis: the Japan Dialysis Outcomes and Practice Pattern Study. Diabet
Med. 26(9):921-7.
Hopman WM, Harrison MB, Coo H, Friedberg E, Buchanan M, VanDenKerkhof EG.
(2009), Associations between chronic disease, age and physical and mental health status.
Chronic Dis Can.;29(3):108-16.
Hollandsworth JG, (1988), Evaluating the impact of medical treatment on thequality of
life: A 5-year update. Soc Sci Med, 26:425-434
Horvath AO, Symonds BD (1991), Relation between working alliance and out come in
psychotherary: A meta-analysis. J Consult Clin Psychol, 38:139–149
Hunt SM, Mc Ewen J (1980), The development of subjective health indicator. Sociol
Helth Ilness, 2:231-246
Hunt SM, McEwen J, McKenna SP (1985), Measuring health status: a new tool for
clinicians and epidemiologists. J R Coll Gen Pract. Apr;35(273), pp. 185-8
Hunt Sm, Mckenna SP, McEwan J, Backett EM, Williams J, Pappe E (1980),
Aquantitative approach to perceived health status: a validation study. J Epidemiol
Commun Health, 34:281-286
Jahoda M. (1958), Current concepts of positive mental health. Basic Books, New York
Kaplan RM (1988), Health-related quality of life in cardiovascular disease. J Cons
Clin Psychol 56: 382-392
Jhamb M, Argyropoulos C, Steel JL, Plantinga L, Wu AW, Fink NE, Powe NR, Meyer
KB, Unruh ML(2009), Choices for Healthy Outcomes in Caring for End-Stage Renal
117
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Disease (CHOICE) Study. Correlates and outcomes of fatigue among incident dialysis
patients. Clin J Am Soc Nephrol. Nov;4(11):1779-86. Epub 2009 Oct 1.
Jafari H, Lahsaeizadeh S, Jafari P, Karimi M. Quality of life in thalassemia major:
Reliability and validity of the Persian version of the SF-36 questionnaire. J Postgrad Med
54:273-5
Kolff W, Berk H, Welle M. (1944), The artificial kidney: A dialyzer with great surface
area. Acta Med Scand, pp. 121-134
Khani H, Majdi M R, Azad Marzabadi E, Montazeri A, Ghorbani A, Ramezani M
(2009), Quality of life in Iranian Beta-Thalassemia major patients of Southern coastwise
of the Caspian Sea. Journal of Behavioral Sciences Vol. 2, No. 4, 1387 Pag: 325-332
Kolnagou A, Economides C, Eracleous E,
Kondoghiorghes GJ (2006), Low serum
ferritin levels are misleading for detecting cardiac iron overload and increase the risk of
cardiomyopathy in thalassemia patients. The importance of cardiac iron overload
monitoring using magnetic resonance imaging T2 and T2*,Hemoglobin.Vol. 30(2):21927.
Kolnagou A, Kontogiorghes GJ (2006), Effective combination therapy of deferiprone and
deferioxamine for the rapid clearance of excess cardiac iron and the prevention of heart
disease ih thalassemia. The Protocol of the International Committee on Oral Chelators,
Haemoglobin, Vol. 2: 239-49.
Kuo HT, Peng CT, Tsai MY (2006), Pilot stady paternal stress and behavioral adjustment
to the thalassemia major disease in children undergoing iron-chelation in western Taiwan,
hemoglobin., Vol.30 (2): 301-9.
Kutner NG, Zhang R, Barnhart H, Collins AJ (2005), Health status and quality of life
reported by incident patients after 1 year on haemodialysis or peritoneal dialysis. Nephrol
Dial Transplant. Oct;20 (10), pp. 2159-67
118
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Li W, Xie S, Guo X, Wang S, Lin D, Zhang J, Zeng Y. (2008), A novel transgenic mouse
model produced from lentiviral germline intergration for the stady of beta-thalassaemia
gene therapy,Haematologica,93(3):356-62.
Li CK, Lee V, Shing MM, Leung TF( 2009), Haematopoietic stem cell transplantation for
thalassaemia in Chinese patients. Hong Kong Med J. 15(3 Suppl 3):39-41
Locatelli F, Del Vecchio L. (2003), Dialysis adequacy and response to erythropoietic
agents: what is the evidence base? Nephrol Dial Transplant.Nov;18 Suppl 8, pp. viii 29-35
Locatelli F, Rocha V, Reed W, Bernaudin F, Ertem M, Grafakos S, Brichard B, Li X,
Nagler A,Giorgiani G, Haut PR, Brochstein JA, Nugent DJ, Blatt J, Woodard P, Kurtzberg
J, Rubin CM,Miniero R, Lutz P, Raja T, Roberts I, Will AM, Yaniv I, Vermylen C,
Tannoia N, Garnier F, Ionescu I, Walters MC, Lubin BH, Gluckman E; Eurocord
Transplant Group. (2003), Related umbilical cord blood transplantation in patients with
thalassemia and sickle cell disease. Blood. 101(6):2137-43.
Malik P and Arumugam PI (2005),Gene Therapy for ß-Thalassemia , Hematology,
p.45-50
Maris TG, Papakostantinou O,Chatzimanoli V, Papadakis A, Pagonidiw K, Papanikolaou
N, Karantanas A, Gourtsogiannis N, (2007), Myocardial and liver iron status using a fast
T2*q MRI technique, Magn Reson Med, Vol.57(4):742-53.
Matas AJ ,Halbert RJ, Barr ML, Helderman JH, Hricik DE, Pirsch JD, et al. (2002), Life
satisfaction and adverse effects in renal transplant recipients :A longitudinal analysis. Clin
Transplant ,16:113–121
Meier-Kriesche HU, Kaplan B (2002), Waiting time on dialysis as the strongest
modifiable risk factor for renal transplant outcomes a paired donor kidney analysis.
Transplantation. :74:1377-1381.
119
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Modell B, Darlison M. (2008), Global epidemiology of haemoglobin disorders and
derived service indicators,Bull World Health Organ. 86(6):480-7.
Mazzone L, Battaglia L, Andreozzi F, Romeo M A, Mazzone D (2009), Emotional impact in
β-thalassaemia major children following cognitive-behavioural family therapy and quality of
life of caregiving mothers. Clinical Practice and Epidemiology in Mental Health, 5:5
doi:10.1186/1745-0179-5-5
McLeod C, Fleeman N, Kirkham J, Bagust A, Boland A, Chu P, et al. (2009), Deferasirox
for the treatment of iron overload associated with regular blood transfusions (transfusional
haemosiderosis) in patients suffering with chronic anaemia: a systematic review and
economic evaluation. Health Technol Assess;13
Messina G, Colombo E, Cassinerio E, Ferri F, Curti R, Altamura C, Cappellini MD (2008),
Psychosocial aspects and psychiatric disorders in young adult with thalassemia major. Intern
Emerg Med,3(4):339-43.
Meier-Krische HU, Arndorfer JA, Kaplan B (2002), The impact of body mass index on
renal transplant outcomes: a significant independent risk factor for graft failure and patient
death. Transplantation; 73: 70–74
Merkus P (1999), Kidney International, vol. 56, pp. 220-228
Modell B, Kuliev AM (1993 ), A scientific basis for cost-benefit analysis of genetics
services. Trends Genet. 9(2):46-52.
Modell Μ, Khan Μ, Darlison Μ, Westwood MA, Ingram D, Pennell DJ (2008), Improved
survival of thalassaemia major in the UK and relation to T2* cardiovascular magnetic
resonance,Journal of Cardiovascular Magnetic Resonance10:42
Naess S (1987), Quality of life research: concepts, methods and applications. Institute of
Applied Social Research, Oslo.
120
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Najman JM, Levine S (1981), Evaluating the impact of medical care and technologies on
the quality of life: a review and critique. Soc Sci Med,
ISF:107-115
Palagiano A, Pace L (2001), Pregnancy in women with thalassemia, Minerva
Ginecol,Vol.53 (3): 203-7.
Pappa E, Kontodimopoulos N, Niakas D (2005), Validating and norming of the Greek SF36 Health Survey, Qual Life Res,vol 14:1959-1965
Patrick DL, Chiang Yp (2000), Measurement of health outcomes intreatment effectiveness
evaluations: Conceptual and methodological challenges. Med Care, 38:14–25
Perifanis V, Christoforidis A, Vlachaki E, Tsatra I, Spanos G, Athanasiou-Metaxa M
(2007), Comparison of effects of different long term iron chelation regimens on myocardial
and hepatic iron concentrations assessed with T2* MRI in patients with beta-thalassaemia
Major, Int J Haematol, Vol.86(5):385-9.
Politis C, Manitsa A, Zervou EL, Marantidou OL, Hatzitaki M, Martinis G, Papayannis L,
Kandidaki Erm, Damaskos P, Richardson CL (1998), Haemovigilance for Specific Groups
of Patients Requiring Regulare Tranfusion, 8th European Haemovigilance Seminar, PortoPprtugal.
Psihogios V, Rodda C, Reid E, Clark, Clarke C, Boweden D. (2002),Reproductive health in
individuals with homozygous beta-thalassaemia: knowledge, attitudes, and behavior.Fertile
Steril, Vol., 77(1):119-27.
Rokeach M. (1973), The nature of human values. New York: Free Press. ( Berlyn ,1980).
121
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Ruta D, Garratt A, Abdalla M, Buckingham K, Russell I. (1993), The SF-36 health survey
questionnaire. A valid measure of health status BMJ, vol. 307 (6901):448-9
Sabbah I, , Drouby N , Sabbah S, Retel-Rude N, Mercier M. ( 2003),Quality of Life in rural
and urban populations in Lebanon using SF-36 Health Survey. Health and Quality of Life
Outcomes, 1:30doi:10.1186/1477-7525-1-30
Sadelaain M. (2006), Recent advances in globin gene transfer for the treatment of betathalassemia and sickle cell anemia, Curr. Opin. Haematol, Vol. 3:142-8.
Sadelain M, Lisowski L, Samakoglu S, Rivella S, May CH, Riviere IA. (2006) Progress
Toward the Genetic Treatment of the β-Thalassemias, Annals of the New York Academy of
Sciences,Cooley's Anemia: Eighth Symposium, Vol. 1054 ,p78 - 91
Scalone L, Mantovani LG, Krol M, Rofail D, Ravera S, Bisconte MG, Borsellino Z, Stefano
I, Capellini MD. (2008), Cost, quality of life,treatment satisfaction and compliance in
patients with beta-thalassaemia major undergoing iron chelation therapy: the ITHAKA
study, curr Med Res Opin.,Vol.94:647-49.
Schneider M. (1975), The quality of life in large American cities: objective amd sudjective
social indicators. Soc Indic Res, 1:495-500
Segovia J, Bartlett RF, Edwards AC. (1989), An empirical analysis of thee dimensions of
health status measures. Soc Sci Med, 29:761-768
Spanou H, Kalocheretis P. (2005), The increasing number of patients in end-stage renal
failure: A global phenomenon with serious consequences Greece Archives of Hellenic
Medicine 22(6): 528–534
Spiegelhalter DJ, Gore SM, Fitzpatrick R, Fletcher AE, Jones DR, Cox DR,(1912), Quality
of life measures in health care. III. Resource allocation. Br Med J 305:1205-1209
122
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Spitzer W, Dobson A, Hall J, Cheeseman E, Levi J, Shephered R ET AL. (1981),
Measuring the quality of life of cancer patients: a concise QL-intex for use by physicians. J
Chron Dis, 34:585-597
Tanner MA, Galanello R, Dessi C, Smith GC, Westwood MA, Galanelo R, Dessi C, Smith
GC, Westwood MA, Agus AM, Rougthon M, Assomull R, Nair SV, Walker Jm, Penell DJ.
(2007), A randomized, placebo-controlled,double-blind trial of the effect of combined
therapy with DFO and L1 on myocardial iron in thalasaemia major using cardiovascular
magnetic resonance, Circulation,Vol.115 (14):1876-84.
Thuret I, Hacini M, Pégourié-Bandelier B, Gardembas-Pain M, Bisot-Locard S, MerlatGuitard A, Bachir D. (2009), Socio-psychological impact of infused iron chelation therapy
with deferoxamine in metropolitan France: ISOSFER study results. Hematology.14(6):31522.
Torrance GW. (1987), Utility approach to measuring health-related quality of life JChron
Dis 40: 593-600
UN (1948), the human rights, General Assembly resolution 217 A (III) of 10 December
1948
Available
from:
http://www.un.org/events/humanrights/udhr60/hrphotos/declaration%20_eng.pdf
UN Earth Summit. Agenda 21. (1993) , The United Nations Programme of Action from
Rio, UN, New York
Yu HD, Petrini MA(2010), The HRQoL of Chinese patients undergoing haemodialysis. J
Clin Nurs. 19(5-6):658-65.
Vardaki M, Philalithis A, Vlachonikolis I. (2004), Factors associated with the attitudes and
expectations of patients suffering from beta-thalassaemia: a cross-sectional study. Scand J
Caring Sci., vol, 18(2): 177-87
123
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Vichinsky PE. (2005),Changing Patterns of thalassemia worldwide, The N.Y. Acad. Of
Sciences, Vol.1054:18-24.
Wang CH, Wu KH, Chang JS, Tsai CH, Peng CT.(2006), Comparison of oral and
subcutaneous iron chelation therapies in the prevention of major endocrinopathies in betathalassaemia major patients,Haemoglobin,Vol.2:257-62.
Ware JE, Sherbounne CD, (1992), The Medical Outcome Study, 36-item Short-form health
survey (SF-36): Conceptual framework and iten selection. Med Care 30: 473-483
Weatherall DJ., (2005), Keynote Address: The challenge of Thalassemia for the Developing
Countries, The N.Y.Acad of Sciences,Vol.1054: 11-17.
Weatherall DJ, Clegg JB, Boon WH. (1970) The haemoglobin constitution of infants with
the haemoglobin Bart’s hydrops foetalis syndrome. Br J Haematol
18: 357–367
Weety Luk Suet-Ching (2001)The quality of life for Hong Kong dialysis patients, Journal of
Advanced Nursing,Vol. (35 -2): 218 - 227
WHO
(2009)
ICD-10,
D56.1,
Version
2007,
Available
from:
http://apps.who.int/classifications/apps/icd/icd10online/
WHO, (1952), Expert Committee on Public Health Administration, First Report, Technical
Report, Series No 55, Γενεύη.
WHO, (1991), Revised Targets for Health for All in Europe. Copenhagen WHO, 1991
WHO-EURO. (1991), Targets for health for all in Europe. WHO Regional Office for
Europe. Copenhagen
124
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
WHOQOL GROUP. (1995), The World Health Organization Quality of Life Assessment
(WHOQOL): Position paper from the Health Organization. Soc Sci Med, 41:1403-1409
World Health Organization (2006),Thalassaemia and other haemoglobinopathies, 118th
Session, Provisional Agenda item 5.2.
Wu KH., Chang JS., Tsai CH., Peng CT.,(2004),combined therapy with deferiprone and
desferioxamine successfully regresses severe heart failure in patients with beta-thalassemia
major, Ann. Haematol.,Vol.7:4713.
125
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ
126
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ. І.
ΕΥΡΕΤΗΡΙΟ ΠΙΝΑΚΩΝ Πίνακας 1. Ηλικία Δημογραφικά Πίνακας 2. Φύλο Πίνακας 3. Τόπος κατοικίας Πίνακας 4. Οικογενειακή κατάσταση Πίνακας 5. Είδος κοινωνικής ασφάλισης Πίνακας 6. Περιβάλλον διαμονής το τελ. έτος Πίνακας 7. Εκπαιδευτικό Επίπεδο Πίνακας 8. Επαγγελματική κατάσταση Πίνακας 9. Πόροι ζωής Πίνακας 10. Οικονομική κατάσταση Πίνακας 11. Διάγνωση –Συμμόρφωση στη θεραπεία Πίνακας 12. Υποφέρει από ΣΔ Πίνακας 13. Εξάρτηση από ειδική δίαιτα Πίνακας 14. Έλκη ποδιών Πίνακας 15. Υποφέρει από Χολολιθίαση Πίνακας 16. Έχει γίνει αφαίρεση χολής Πίνακας 17. Υποφέρει από οφθαλμικό καταρράκτη Πίνακας 18. Υποφέρει από καρδιοπάθεια Πίνακας 19. Υποφέρει από υπογοναδισμό Πίνακας 20. Υποφέρει από θυρεοειδοπάθεια 127
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Πίνακας 21. Υποφέρει από υποασβεστιαιμία Πίνακας 22. Έχει κάνει σπληνεκτομή Πίνακας 23. Σπειραματονεφρίτιδα ως αίτιο ΧΝΑ Πίνακας 24. Πολκυστική νόσο ως αίτιο ΧΝΑ Πίνακας 25. Υπέρταση ως αίτιο ΧΝΑ Πίνακας 26. ΣΔ ως αίτιο ΧΝΑ Πίνακας 27. Άλλο αίτιο ως αίτιο ΧΝΑ Πίνακας 28. Άλλο άγνωστο αίτιο ως αίτιο ΧΝΑ Πίνακας 29. Πάσχει από καρδιακή νόσο Πίνακας 30. Πάσχει από σακχαρώδη διαβήτη (ΣΔ) Πίνακας 31. Υπάρχει άλλη σωματική αναπηρία Πίνακας 32. Αριθμός εισαγωγών Πίνακας 34. Συσχέτιση τόπου κατοικίας φύλου Πίνακας 35. Γραμμική παλινδρόμηση μεταξύ ασθενών‐ ποιότητας ‐ ηλικίας Πίνακας 36. Αποτελέσματα δεικτών ΠΖ του SF‐36V2 Πίνακας 37. T‐test δεικτών ΠΖ του SF‐36V2 Πίνακας 38. Κανονικ. –προσαρμ. σε επιπ. πληθ. αποτελέσματα δεικτών ΠΖ SF‐36V2 Πίνακας 39. T‐test δεικτών ΠΖ του κανονικοποιημένου SF‐36V2 Πίνακας 40. Αποτέλεσμα ανθίσματος συνιστωσών Σωματικής Υγείας (PCS ) Πίνακας 41. Αποτέλεσμα ανθίσματος συνιστωσών Ψυχικής Υγείας (ΜCS ) Πίνακας 42. T‐test δεικτών ΠΖ του κανονικοποιημένου PCS και ΜCS SF‐36V2 128
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ. ІІ.
ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΟ ΠΡΩΤΟΚΟΛΛΟ
ΠΡΩΤΟΚΟΛΛΟ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΗΣ ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΗΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ
του ΠΑΠΑΔΑΚΗ ΕΥΑΓΓΕΛΟΥ
ΤΙΤΛΟΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ :
<<ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ ΤΩΝ ΑΙΜΟΚΑΘΑΙΡΟΜΕΝΩΝ ΝΕΦΡΟΠΑΘΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ
ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΜΕ Β-ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ, ΣΕ ΕΝΑ ΓΕΝΙΚΟ
ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΤΗΣ ΚΡΗΤΗΣ ΚΑΙ ΔΙΕΡΕΥΝΗΣΗ ΤΗΣ ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ ΖΩΗΣ
ΤΟΥΣ >>
ΕΙΣΑΓΩΓΗ
Η πρόοδος των επιστήμων υγείας και η βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης επέφεραν
παράταση της ζωής στα άτομα με χρόνια προβλήματα υγείας και αποτέλεσαν κίνητρο
ανάπτυξης μεθόδων εκτίμησης όχι μονό της διάρκειας της ζωής αλλά και της
ποιότητας της (Νάκου, 2001). Είναι γνωστό ότι τα χρόνια νοσήματα δεν επιφέρουν μονό,
αποσταθεροποίηση των βασικών
λειτουργιών
του οργανισμού, αλλά οδηγούν
σε
βαθύτερες προεκτάσεις, που ανατρέπουν την συναισθηματική, κοινωνική και οικονομική
ισορροπία του ατόμου και της οικογενείας του (Σπύρου, 2004). Οι χρόνιοι πάσχοντες
έρχονται αντιμέτωποι με μακροχρόνιες θεραπείες και προκλήσεις όπως, της διατήρηση της
συναισθηματικής ισορροπίας, της αυτοεκτίμησης, του αυτοέλεγχου και του συμβιβασμού,
πολλές φόρες, με ένα αβέβαιο μέλλον. Οι διαγνωστικές δυσκολίες, η ανικανότητα, η
εξάρτηση, το κοινωνικό στίγμα και οι αλλαγές που επιφέρει η νόσος, κοινά προβλήματα
των χρονιών πασχόντων, παρουσιάζεται να έχουν, δυσμενή επίδραση στην ποιότητα ζωής
τους (Μηνασίδου και Λεμονίδου, 2005). Δυο σημαντικές ομάδες χρονιών πασχόντων,
129
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
αποτελούν οι ασθενείς με ομόζυγο β-Μεσογειακή Αναιμία και οι αιμοκαθαιρόμενοι
ασθενείς με Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια(ΧΝΑ).
Νεφρική ανεπάρκεια, χαρακτηρίζεται, η μη αναστρέψιμη και συνήθως προοδευτικά
επιδεινούμενη, απώλεια λειτουργίας των νεφρών λόγο διαφόρων αιτιών όπως: υπέρταση,
σπειραματονεφρίτιδα,
σακχαρώδης
διαβήτης,
στένωση
νεφρικής
αρτηρίας
κ.λ.π.
(Κοντοδημόπουλος και Νιάκας, 2007). Οι νεφροί, μεταξύ άλλων, επιτελούν την διαδικασία
της κάθαρσης του αίματος, έτσι διατηρούν φυσιολογική την ποιότητα και την ποσότητα
των υγρών στον οργανισμό (Ζηρογιάννη και συν., 1993). Η ανεπαρκής λειτουργία των
νεφρών έχει ως συνέπεια, οι τοξικές ουσίες και τα προϊόντα του μεταβολισμού να μην
αποβάλλονται, αλλά να μένουν στον οργανισμό με σοβαρές συνέπειες, που μπορούν να
οδηγήσουν σε ουραιμικό κώμα ή ακόμα και σε θάνατο του πάσχοντα (Σπύρου, 2004).
Όταν η απώλεια
φτάσει
το 90-95% της φυσιολογικής νεφρικής λειτουργίας, τότε
καθίσταται αδύνατη η κάλυψη ακόμα και των βασικών λειτουργιών του οργανισμού και
χαρακτηρίζεται τελικού σταδίου ΧΝΑ. Οι γνωστές θεραπείες υποκατάστασης τις νεφρικής
λειτουργίας είναι τρεις: η περιτοναϊκή κάθαρση, η αιμοκάθαρση και η πλέον σύγχρονη
μέθοδος αλλά δύσκολα προσιτή ακόμη, λόγο της μη εύρεσης μοσχευμάτων, η
μεταμόσχευση (Σούλης και συν, 2008). Οι δυο πρώτες μέθοδοι υποκαθιστούν περίπου το
15% της φυσιολογικής νεφρικής λειτουργίας και οι ασθενείς μπορούν να ζήσουν
(Κοντοδημόπουλος και Νιάκας, 2007), όμως δεν υποκαθιστούν την
ορμονολογική
λειτουργία των νεφρών (Αγραφιώτης, 1984), πάραυτα η χορήγηση ερυθροποιητίνης έχει
βελτιώσει σημαντικά το πρόβλημα της αναιμίας.
Η β-Μεσογειακή Αναιμία (β-ΜΑ) ή β-Θαλασσαιμία ή νόσος του Cooley (ICD-10),
πρόκειται για χρόνια κληρονομική αιμολυτική αναιμία, οφείλεται σε γενετικές βλάβες που
προκαλούν αδυναμία σύνθεσης β-αιμοσφαιρινικών αλύσων (Craig et al, 2005) και
διακρίνετε σε δυο κύριες κλινικές μορφές, τη σοβαρή β-Μ.Α. ,που η μετάγγιση είναι θέμα
επιβίωσης και την ενδιάμεση β-Μ.Α. που η μετάγγιση είναι θέμα βελτίωσης της ποιότητας
της ζωής και όχι άμεσα επιβίωση (Cooley’s Anemia Foundation,2009). Έχει εκτιμηθεί ότι
υπάρχουν περίπου 100.000 ασθενείς με β-ΜΑ σε όλο τον κόσμο, συναντάτε δε σε
μεγαλύτερη συχνότητα, στην περιοχή της Μεσογείου (Craig et al, 2005), όμως, λόγω της
συνεχούς μετακίνησης πληθυσμών από χώρα σε χώρα, αποτελεί παγκόσμιο πρόβλημα.
Κύριες παθοφυσιολογικές συνέπειες της νόσου στον ανθρώπινο οργανισμό αποτελούν, η
130
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
υποξεία των ιστών, τα κλινικά σημεία αναιμίας και η αιμοσιδήρωση (Weatherall, 2001).
Παρά τις σημαντικές βελτιώσεις στην θεραπευτική αντιμετώπιση των πασχόντων, που από
τα μέσα της δεκαετίας του ΄70 έχουν βελτιώσει σημαντικά την κατάσταση της υγείας και
την διάρκεια της ζωής των πασχόντων (Βαρδάκη, 2004; Φουντουλάκη,2008), η
αντιμετώπιση της νόσου παραμένει χρονοβόρα, δύσκολη, επίπονη, και χρήζει, τακτικών
μεταγγίσεων, αποσιδήρωσης και συχνής ιατρικής παρακολούθησης (Economidou, 1982;
Φουντουλάκη,2008).
Οι συνέπειες από την νόσο βιβλιογραφικά παρουσιάζονται να ξεπερνούν το σωματικόβιολογικό επίπεδο τόσο στους πάσχοντες με β-ΜΑ (Hoch et al, 2000) όσο και στους
αιμοκαθαιρόμενους (Σαρρής και Σούλης, 2001) καθώς και η πρόγνωση και η βελτίωση της
ζωής τους, να είναι συνδεδεμένη με την συμμόρφωση τους στην θεραπεία. Σε αρκετές
μελέτες παρουσιάζονται τα κοινωνικά και ψυχολογικά προβλήματα του πάσχοντα και του
περιβάλλοντος του, χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί η μελέτη του Kuo και των
συνεργατών του το 2006, πού έδειξε, ότι οι γονείς των πασχόντων, βιώνουν εξίσου έντονο
στρες με τον πάσχοντα (Kuo et al, 2006). Στην βιβλιογραφία επίσης αναφέρετε η
σπουδαιότητα και η ανάγκη κοινωνικοποίησης, εκπαίδευσης, και υποστήριξης του
πάσχοντα καθώς και της οικογένειας του, μέσα από δομές και διαδικασίες που συνεχώς θα
εξελίσσονται σύμφωνα με τις ανάγκες και τις απαιτήσεις του πάσχοντα (Hoch et al, 2000).
Παράλληλα αναγνωρίζεται η ανάγκη επανεκτίμησης
υποστηρικτικής
της όλης θεραπευτικής και
στρατηγικής με σκοπό την καλύτερη δυνατή κοινωνική ένταξη και
ολοκλήρωση των πασχόντων (Vardaki, Philalithis, Vlachonikolis, 2003).
ΣΚΟΠΟΣ ΚΑΙ ΣΗΜΑΣΙΑ ΤΗΣ ΜΕΛΕΤΗΣ
Στη συγχρονική αυτή μελέτη προσεγγίζοντας τους ίδιους τους ασθενείς, θα διερευνηθούν
τα δημογραφικά χαρακτηριστικά των αιμοκαθαιρόμενων νεφροπαθών και των πασχόντων
με β-ΜΑ καθώς και η ποιότητα ζωής τους και οι επιδράσεις
της
ασθένειας
στις
συνιστώσες της. Επίσης θα γίνει σύγκριση των αποτελεσμάτων μεταξύ των δυο παραπάνω
ομάδων ασθενών και παρουσίαση των νέων επιστημονικών δεδομένων για την ποιότητα
ζωής.
Η σημασία της μελέτης συνίσταται στο ότι η συστηματική γνώση και η κατανόηση
της επίδρασης της ασθένειας στην ποιότητα ζωής όσο και η εκτίμηση των αναγκών των
131
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
πασχόντων σε σχέση με τις παρεχόμενες υπηρεσίες προάγει και διασφαλίζει την υγεία,
αποκαλύπτει τυχόν ανεπάρκειες και με συγκεκριμένες προληπτικές και θεραπευτικές
παρεμβάσεις στοχεύει στην επίτευξη μακροβιότητας, της μείωσης της νοσηρότητας και
της σωματικής, κοινωνικής και ψυχικής ευεξίας του ατόμου (WHO,1952). Προασπίζοντας
στην κατεύθυνση αυτή τα θεμελιώδη αυτά ανθρώπινα δικαιώματα << της υγείας, της
ασφάλειας και… ανώτερης ποιότητας ζωής >> (ΟΗΕ,1948) και των αρχών του ΠΟΥ για
<<υγεία για όλους>>, <<προσθήκη χρόνων >> και << υγείας στην ζωή >> και <<ζωής στα
χρόνια>> (WHO, 1991).
Με βάση το παραπάνω θεωρητικό υπόβαθρο και τους προβληματισμούς που προκύπτουν
από την ανασκόπηση της διεθνούς βιβλιογραφίας θα πραγματοποιηθεί η έρευνα αυτή, η
οποία αποσκοπεί στην διερεύνηση:
¾ των δημογραφικών –κοινωνικών και οικονομικών χαρακτηριστικών των ενηλίκων
αιμοκαθαιρόμενων και των παρασχόντων με β-ΜΑ
¾ της αντίληψης της υποκειμενικής κατάστασης της υγείας των πασχόντων, καθώς και της
σωματικής λειτουργικότητας τους,
¾ του σωματικού ρόλου και των περιορισμών που επιβάλετε στην εργασία και στις
καθημερινές ασχολίες, της αντίληψης της υποκειμενικής κατάστασης της υγείας των
παρασχόντων σήμερα,
¾ της ζωτικότητας και του βαθμού στον οποίο το άτομο νιώθει κούραση και εξάντληση ή,
αντίθετα, ενεργητικότητα,
¾ της κοινωνική λειτουργικότητας και του βαθμό στον οποίο η σωματική υγεία και τα
συναισθηματικά προβλήματα επηρεάζουν τις κοινωνικές δραστηριότητες,
¾ του συναισθηματικού ρόλου των πασχόντων και του βαθμό στον οποίο τα συναισθηματικά
προβλήματα τους επηρεάζουν,
¾ της ψυχικής υγείας με την αξιολόγηση στοιχείων της όπως η μελαγχολία, ο εκνευρισμός, η
ευτυχία, η ηρεμία και η γαλήνη.
ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ
α)Τόπος διεξαγωγής της έρευνας: η ερευνά πρόκειται να πραγματοποιηθεί, στο κέντρο
μεσογειακής αναιμίας και στην μονάδα τεχνητού νεφρού του Βενιζελείου Γεν.
Νοσοκομείου στο Ηράκλειο της Κρήτης.
132
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
β)Δείγμα:
ο
πληθυσμός
της
παρούσας
έρευνας
θα
αποτελείται
από
τους
αιμοκαθαιρόμενους νεφροπαθείς και τους πάσχοντες με β-ΜΑ που ζουν στην Κρήτη και
παρακολουθούνται και νοσηλεύονται αντίστοιχα, στην μονάδα τεχνητού νεφρού και στο
κέντρο Μεσογειακής αναιμίας, του Βενιζελείου ΓΝΗ. Ως κριτήρια
εισαγωγής στον
πληθυσμό της έρευνας αυτής τέθηκαν τα παρακάτω:
o Ηλικία >18 ετών
o Διαγνωσμένη, ομόζυγη β-ΜΑ ή ΧΝΑ τελικού σταδίου.
o Αιμοκαθάρσεις ή Μεταγγίσεις σε τακτικά χρονικά διαστήματα στις μονάδες που
αναφέρθηκαν παραπάνω για όλο τον τελευταίο χρόνο τουλάχιστον (Αύγουστος 2008Αύγουστος 2009).
o Καταγραφή των πασχόντων στα αντίστοιχα αρχεία της κάθε μονάδας.
γ) Συλλογή δεδομένων- ερωτηματολόγια: Για την μελέτη της εκτίμησης της ποιότητας
ζωής των πασχόντων και των επιδράσεων της ασθένειας στις συνιστώσες της θα
χρησιμοποιηθεί ως ερευνητικό εργαλείο συλλογής δεδομένων, το ερωτηματολόγιο Short
Form 36 Health Survey Questionnaire, version 2.0 (SF36v2.0). Το sf-36 (Ruta, 1993)
κωδικοποιεί τις διαστάσεις της φυσικής και της πνευματικής υγείας του ασθενή με την
βοήθεια 36 ερωτήσεων που συνθέτουν 8 διαστάσεις της ποιότητας ζωής (Υφαντόπουλος,
2007). Πρόκειται για ένα εργαλείο σταθμισμένο και πολιτιστικά προσαρμοσμένο και στην
Ελλάδα (Pappa, Kontodimopoulos, Niakas, 2005), εύκολο στη χρήση του, αποδεκτό από
τους ασθενείς και ικανό να ανιχνεύει ακόμη και μικρές διακυμάνσεις σε επίπεδο υγείας
(Brazier, 1992). Σε πάνω από 4000 δημοσιεύσεις έχει χρησιμοποιηθεί επιτυχώς.
Για την εκτίμηση των κοινωνικό οικονομικών και δημογραφικών χαρακτηριστικών και
της κατάστασης
της υγείας θα χρησιμοποιηθεί ως ερευνητικό εργαλείο συλλογής
δεδομένων το αντίστοιχο τμήμα από το σταθμισμένο και πολιτιστικά προσαρμοσμένο
ερωτηματολόγιο που έχει χρησιμοποιηθεί στην διδακτορική διατριβή της Κας Βαρδάκης
Μαρίας: «Η κοινωνική και ιατρική φροντίδα των πασχόντων από β-μεσογειακή αναιμία:
ανάγκες και πραγματικότητα» (Βαρδάκη, 2004). Τα ερωτηματολόγια είναι ανώνυμα και θα
συμπληρωθούν μέσω προσωπικής συνέντευξης που θα πραγματοποιηθεί στο χώρο του
Νοσοκομείου κατά τη διάρκεια των μεταγγίσεων και των αιμοκαθάρσεων των ασθενών,
μετά από ενημέρωση τους και ενυπόγραφη συγκατάθεση τους στον ίδιο χώρο.
133
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
δ) Στατιστική ανάλυση: Μετά την συγκέντρωση των ερωτηματολογίων της μελέτης, θα
εφαρμοστεί κωδικοποίηση και καταχώριση των ερωτήσεων σε λογιστικό φύλλο Excel
2003. Για την στατιστική ανάλυση των δεδομένων θα χρησιμοποιηθεί το στατιστικό πακέτο
SPSS version 17.0. Οι απαντήσεις του ερωτηματολογίου θα παρουσιαστούν υπό την μορφή
συχνοτήτων και ποσοστών επί της εκατό. Επίσης θα χρησιμοποιηθεί ο στατιστικός έλεγχος
Pearson’s x2 και όπου κριθεί το Fisher’s Exact Test, για την συσχέτιση των διακριτών
μεταβλητών καθώς και η στατιστική δοκιμασία student t test σε περίπτωση σύγκρισης
συνεχών μεταβλητών. Επιπροσθέτως στην περίπτωση που η μονοπαραγοντική ανάλυση
αναδείξει πιθανή δράση συγχητικών παραγόντων, θα πραγματοποιηθούν μοντέλα
λογιστικής παλινδρόμησης, σταθμίζοντας για πιθανούς συγχητικούς παράγοντες.
ΑΝΑΜΕΝΟΜΕΝΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ
Όπως αναφέρθηκε στην εισαγωγή του ερευνητικού πρωτοκόλλου τα τελευταία χρόνια
με η βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης και η πρόοδος της ιατρικής επέφεραν παράταση
της ζωής των παρασχόντων με
σύγχρονες
β-ΜΑ και των αιμοκαθαιρόμενων
νεφροπαθών. Οι
αυτές θεραπευτικές στρατηγικές έχουν βελτιώσει την ποιότητα ζωής των
ασθενών (Borgna-Pignatti et al., 2005). Στην μελέτη αυτή αναμένεται να διαπιστωθεί η
βελτίωση της ποιότητα της ζωής των παρασχόντων και όχι μόνο του προσδόκιμου
επιβίωσης που
αναμένεται αρκετά βελτιούμενο. Αναμένεται στην ανάλυση των
συνιστωσών της ποιότητας ζωής, οι ψυχοκοινωνικές επιδράσεις της νόσου στην ζωή των
παρασχόντων να είναι ακόμα σημαντικές ενώ ο βαθμός συμμόρφωσης των παρασχόντων
στις μεθόδους θεραπείας υψηλός.
ΧΡΟΝΟΔΙΑΓΡΑΜΜΑ ΕΡΕΥΝΑΣ
Η μελέτη θα πραγματοποιηθεί σε 3 στάδια ( παράρτημα.1) :
Στάδιο Α. (χρονική περίοδο διεξαγωγής από10 έως και 31 Οκτωβρίου ): Θα γίνουν όλες
οι προπαρασκευαστικές ενεργείας όπως εμπλουτισμός βιβλιογραφίας , σχεδιασμός της
μελέτης πεδίου ,άδεια χρήσης των ερωτηματολογίων, γραπτή άδεια διενεργείας της μελέτης
από τους αρμόδιους φορείς (επιστημονική επιτροπή νοσοκομείου
Μεσογειακής Αναιμίας κλπ .).
134
, Διευθυντές Κεντ.
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Στάδιο Β. (χρονική περίοδο διεξαγωγής από 1 έως και 20 Νοεμβρίου 2009 ): Στην
περίοδο
αυτή θα γίνει
η διεξαγωγή της μελέτης πεδίου και η συγκέντρωση των
ερευνητικών δεδομένων. Το διάστημα αυτό κρίνετε αρκετό για να περιγλυφτεί όλος ο
υπό μελέτη πληθυσμός.
Στάδιο Γ. (χρονική περίοδο διεξαγωγής από 21 Νοεμβρίου 2009 έως και 15 Δεκεμβρίου
2009 ): Ανάλυση των ερευνητικών δεδομένων και συγγραφή της Μεταπτυχιακής Εργασίας.
Συγγραφή και υποβολή εργασίας ή εργασιών σε συνέδρια και σε επιστημονικά περιοδικά.
ΚΟΣΤΟΣ ΚΑΙ ΧΡΗΜΑΤΟΔΟΤΗΣΗ ΕΡΕΥΝΑΣ
Ο υπολογισμός του συνολικού κόστους παρουσιάζετε στο παράτημα 2. Η προσέγγιση του
κόστους αυτή επηρεάζεται από μεταβολές στις συνιστώσες του πχ. τυχόν απαραίτητη
προσθήκη ή το αντίθετο υπηρεσίας, με κόστος στην στήλη <<υπηρεσιών /υλικών >>, ή
μεταβολή της τιμής, στην
στήλη τιμής μονάδος ή του αριθμού
στη
στήλη
<<πολλαπλάσιου παράγοντα>> κλπ.
Οι μισθοί του ερευνητή και του επιβλέποντα Καθηγητή δεν περιλαμβάνονται στον
προσδιορισμό του
κόστους διότι
η
έρευνα
γίνετε
στα
πλαίσια
μεταπτυχιακού
εκπαιδευτικού προγράμματος, το λοιπό οικονομικό κόστος της έρευνας θα καλυφτεί από
ίδιους πόρους του ερευνητή.
135
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΧΡΟΝΟΔΙΑΓΡΑΜΜΑ (Παράρτημα 1 ερ. Προτοκ)
136
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΑΝΑΜΕΝΟΜΕΝΟ ΚΟΣΤΟΣ ΕΡΕΥΝΑΣ : (Παράρτημα 2 ερ. Πρωτοκόλλου)
ΥΠΗΡΕΣΙΑ/ΥΛΙΚΟ (ΠΕΡΙΓΡΑΦΗ)
ΜΟΝΑΔΑ
ΠΟΛΛΑΠΛΑΣΙΟΣ
ΚΟΣΤΟΥΣ
ΠΑΡΑΓΟΝΤΑΣ
ΟΛΙΚΟ ΚΟΣΤΟΣ
1.ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ
Στατιστικος
Μεταφραστής
20 €
15 ώρες
300€
10€
4 σελίδες
40€
2,€
150 σελίδες
300€
Δακτυλογράφος
2.ΑΔΕΙΑ ΧΡΗΣΗΣ ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΟΓΙΩΝ
SF36 (version2.0)
αναμένετε
180 ερωτηματολογίων
€
αναμένετε
180 ερωτηματολογίων
€
Κας Βαρδάκης (κοινωνικοδημογραφικών)
3.ΠΡΟΜΗΘΕΙΕΣ ( Χαρτί Α4, Στυλό, Βιβλία,
Φωτοτυπίες, Μελάνι εκτυπωτή )
-
-
150€
3.ΛΟΙΠΑ
Βιβλιογραφική ανασκόπηση
Έξοδα μεταφοράς
-
Ελεύθερος
0.50€
ερευνητή
50€
100Km
90€
30€
χρόνος
0€
Εις τριπλούν
Βιβλιοδέτηση μελέτης
Συνολικό
930 €
137
κόστος
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΕΝΔΕΙΚΤΙΚΗ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
ΕΛΛΗΝΙΚΗ
Βαρδάκη Μ., (2004), Η κοινωνική και ιατρική φροντίδα των πασχόντων από βμεσογειακή αναιμία (β-Μ.Α): Ανάγκες και πραγματικότητα, Thesis, Available from:
http://elocus.lib.uoc.gr/dlib/4/a/2/metadata-dlib-2004vardaki.tkl
Ζηρογιάννη, (1993), Κλινική Νεφρολογία, Νοσηλευτική. Αθήνα
Ιατρική, vol 79:158–163
Κοντοδημόπουλος Ν., Νιάκας Δ., (2007),Η χρήση του KDQOL-SFTM για την μέτρηση
της
σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητα ζωής Ελλήνων αιμοκαθαιρόμενων, Αρχεία
Ελληνικής Ιατρικής, vol. 24(6):590–599
Μηνασίδου Ε., Λεμονίδου Χ., (2005), Ποιότητα ζωής ατόμων με χρόνια νοσήματα και η
θεωρία της Kοινωνικής Παραγωγής Λειτουργιών, Νοσηλευτική, vol. 44(2), 202-211, Ανασκόπηση
Νάκου Σ., (2001), Η εκτίμηση της ποιότητας ζωής στο χώρο της υγείας. Εφαρμογές στην
παιδιατρική. Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής, vol 18(3): 254-266
Σαρρής Μ., Γούλα Α.,
Σούλης Σ., Σταυρόπουλος Κ., (2008) Επισκόπηση υγείας
μεταμοσχευμένων ασθενών λόγω τελικού σταδίου χρόνιας νεφρικής ανεπάρκειας, Αρχεία
Ελληνικής Ιατρικής, vol. 25(2):177–183
Σαρρής Μ., Σούλης Σ., (2001) Ποιότητα ζωής αιμοκαθαιρόμενων και μεταμοσχευμένων
νεφροπαθών: Μια κριτική προσέγγιση.
Σπύρου, Α.,(2004), Το στρες στους χρόνιους ασθενείς σε αιμοκάθαρση, Thesis, Available
from: http://ktisis.cut.ac.cy/handle/10488/769
Υφαντόπουλος ΓΝ., (2007), Μέτρηση της ποιότητας ζωής και το ευρωπαϊκό υγειονομικό
μοντέλο Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής, vol.24(suppl 1):6-18
138
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Φουντουλάκη Ε.,(2008) , Η Ιατρική
ομόζυγη β-
και η κοινωνική φροντίδα των πασχόντων από
μεσογειακή αναιμία στην Κρήτη : Η σημερινή πραγματικότητα, Thesis,
Available from: http://elocus.lib.uoc.gr/
ΑΓΓΛΙΚΗ
Berwick DM, Budman S, Damico – White J, Feldstein M, Klerman GL. Assessment of
psychological morbidity in primary care : explorations with the General Health
Questionnaire J Chronic Dis 1987;40 Suppl:71s-84s
Brazier,E., Harper, R., Jones, N., O` Cathain, A., Thomas, K., Usherwood. T., Westlake, L.
(1992), Validating the SF-36 health survey questionnaire: new outcome measure for
primary care BMJ, vol. 305 (6846): 160-4
Cooley’s
Anemia
Foundation,
(2009),
Beta
Thalassemia,
Available
from:
http://www.thalassemia.org/index.php?option=com_content&view=article&id=19&Itemid=
27#5 [Accessed 15 June 2009
Craig JI., Haynes PA., McClelland DBL., Ludlam CA., (2005), Νοσήματα του αίματος,
DAVINSON’S Γενικές αρχές και κλινική πράξη της ιατρικής παθολογίας, Επιστ. εκδ.
Παρισινού, 964-965,
Economidou,J. (1982). Problems related to treatment of beta-thalassaemia major.
Paediatrician. 11(3-4):157-77.
Hoch C., Göbel U., Janssen G., (2000) Psychosocial support of patients with homozygous
beta-thalassaemia] Klin Padiatr. Jul-Aug;212(4):216-9.
Kuo HT., Peng CT., Tsai MY., (2006), Pilot study on parental stress and behavioral
adjustment to the thalassemia major disease process in children undergoing iron-chelation
in western Taiwan ,Hemoglobin,vol. 30(2):301-9
Pappa E., Kontodimopoulos N., Niakas D., (2005) Validating and norming of the Greek SF36 Health Survey, Qual Life Res,vol 14:1959-1965
139
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Ruta, D., Garratt, A., Abdalla, M., Buckingham, K., Russell, I., (1993) The SF-36 health
survey questionnaire. A valid measure of health status BMJ, vol. 307 (6901):448-9
Spanou H., Kalocheretis P., (2005), The increasing number of patients in end-stage renal
failure: A global phenomenon with serious consequences Greece Archives of Hellenic
Medicine 22(6): 528–534
The thalassaemia syndromes. Blackwell Science, Oxford. (2001) Weatherall, D.J., Clegg,
J.B., Boon, W.H. (1970) The haemoglobin constitution of infants with the haemoglobin
Bart’s hydrops foetalis syndrome. Br J Haematol 18: 357–367
UN (1948), the human rights,General Assembly resolution 217 A (III) of 10 December 1948
Available from: http://www.un.org/events/humanrights/udhr60/hrphotos/declaration%20_eng.pdf
Vardaki, M., Philalithis, A., Vlachonikolis,I., (2004), Factors associated with the attitudes
and expectations of patients suffering from beta-thalassaemia: a cross-sectional study.
Scand J Caring Sci., vol, 18(2): 177-87
WHO
(2009)
ICD-10,
D56.1,
Version
2007,
Available
from:
http://apps.who.int/classifications/apps/icd/icd10online/
WHO, (1991), Revised Targets for Health for All in Europe .Copenhagen WHO, 1991
WHO, (1952), Expert Committee on Public Health Administration, First Report, Technical
Report, Series No 55, Γενεύη.
140
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ . ІІІ. (Έντυπα έγκρισης, άδειας διεξαγωγής της έρευνας)
ΕΝΤΥΠΟ ΕΓΚΡΙΣΗΣ ΑΔΕΙΑΣ ΓΙΑ ΔΙΕΞΑΓΩΓΗ ΤΗΣ ΕΡΕΥΝΑΣ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ
Προς: Πρόεδρο Επιστημονικής Επιτροπής Γ.Ν.
‘‘Βενιζέλειο –Πανάνειο ’’ Ηράκλειο Κρήτης ,κ. Καρακώστα Ε.
Διευθυντή Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας ,
κ. Παπαδάκη Αλ.
Διευθυντή
Μονάδας
Παπαχρηστοφόρου.
Τεχνητού
Νεφρού,
κ.
Κοιν: Διοικητή ,κ.Ντουρουντάκη Ε.
Ηράκλειο 20/10/09
ΘΕΜΑ: αίτηση αδείας για ερεύνα μέσο ερωτηματολογίου σε ασθενείς που
νοσηλεύονται στην Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και στη Μονάδα Τεχνητού
Νεφρού, στο Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου ‘‘Βενιζέλειο –Πανάνειο ’’
Στα πλαίσια του Μεταπτυχιακού Προγράμματος Σπουδών «Δημόσια Υγειά και Διοίκηση
Υπηρεσιών Υγείας» του τμήματος ιατρικής του Πανεπιστημίου Κρήτης, σχεδιάζεται η
εκπόνηση ερευνητικής εργασίας από τον μεταπτυχιακό φοιτητή Νοσηλευτή κο
Παπαδάκη Ευάγγελο με τίτλο «Προσέγγιση των αιμοκαθαιρομενων νεφροπαθών και
των πασχόντων με β-Μεσογειακή Αναιμία, σε ένα γενικό Νοσοκομείο στην Κρήτη
και διερεύνηση της ποιότητας ζωής τους» υπό την επίβλεψη μου.
Η μελέτη αυτή έχει ως στόχο την διερεύνηση:
¾ των δημογραφικών –κοινωνικών και οικονομικών χαρακτηριστικών
των
ενηλίκων
αιμοκαθαιρόμενων και των παρασχόντων με β-ΜΑ
¾ της αντίληψης της υποκειμενικής κατάστασης της υγείας των πασχόντων, καθώς και της
σωματικής λειτουργικότητας τους,
¾ του σωματικού ρόλου και των περιορισμών που επιβάλετε στην εργασία και στις
καθημερινές ασχολίες, της αντίληψης της υποκειμενικής κατάστασης της υγείας των
παρασχόντων σήμερα,
141
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
¾ της ζωτικότητας και του βαθμού στον οποίο το άτομο νιώθει κούραση και εξάντληση ή,
αντίθετα, ενεργητικότητα,
¾ της κοινωνική λειτουργικότητας και του βαθμό στον οποίο η σωματική υγεία και τα
συναισθηματικά προβλήματα επηρεάζουν τις κοινωνικές δραστηριότητες,
¾ του
συναισθηματικού ρόλου
των πασχόντων και του βαθμό στον οποίο τα
συναισθηματικά προβλήματα τους επηρεάζουν,
¾ της ψυχικής υγείας με την αξιολόγηση στοιχείων της όπως η μελαγχολία, ο εκνευρισμός, η
ευτυχία, η ηρεμία και η γαλήνη.
Η συνεργασία Ακαδημαϊκών ιδρυμάτων και φορέων περίθαλψης είναι καίριας σημασίας
για την εκτίμηση της ποιότητας των παρεχομένων υπηρεσιών υγείας καθώς και για
την διαμόρφωση πολιτικών υγείας μέσο ενός στρατηγικού σχεδιασμού σε επίπεδο
υγειονομικής περιφέρειας.
Στα πλαίσια αυτά, παρακαλώ όπως εγκρίνετε στον μεταπτυχιακό φοιτητή κο Παπαδάκη
Ευάγγελο την πρόσβαση σε στοιχειά ασθενών που κάνουν χρήση των υπηρεσιών υγείας
του νοσοκομείου σας, προκειμένου να πραγματοποιηθούν οι συνεντεύξεις των ασθενών
που νοσηλεύονται στην Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και στην Μονάδα Τεχνητού Νεφρού
καθώς και την χρησιμοποίηση των αποτελεσμάτων αυτών για ερευνητικούς σκοπούς. Σας
διαβεβαιώνουμε ότι θα συμμετάσχουν καθώς και ότι θα τηρηθούν όλοι οι κανόνες που
προβλέπονται από την ιατρική δεοντολογία. Οι ασθενείς θα ενημερώνονται πριν τη
συνέντευξη για τη σχετική μελέτη και το σκοπό αυτής καθώς και τους στόχους της έρευνας.
Είμαστε στη διάθεση σας για παντός είδους ενημέρωση ή παροχή πληροφοριών επί της
συγκεκριμένης μελέτης – έρευνας.
Με εκτίμηση
Παπαδάκης Ευάγγελος
φοιτητής ΠΜΣ ‘’ΔΥ&ΔΥΥ’’
Τμήμα Ιατρικής ,Παν. Κρήτης
Αναστάσιος Φιλαλήθης
Αν. Καθηγητής, Τομέας Κοινωνικής Ιατρικής,
Τμήμα Ιατρικής ,Παν. Κρήτης
142
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
(Παράρτημα: Πρώτη επιστολή προς εταιρία διάθεσης ερωτηματολογίου sf 36 v2)
Papadakis Evaggelos, MPH student,
Department of Social Medicine, Faculty of Medicine
University of Crete, PO Box 2208, Heraklion GR-710 03
CRETE,
GREECE
,Phone:
00306948700600,
Email:vpapadakis@med.uoc.gr
v_papadak@yahoo.gr ,
Lynda La Plante, Administrator,
Office of Grants and Scholarly Research (OGSR)
24 Albion Road, Bldg 400 | Lincoln, RI 02865
Phone: 401.334.8800 ext 249 | Fax: 401.642.9349
Dear, Miss Lynda La Plante
My name is Evaggelos Papadakis and I am a postgraduate student, of the Department
of Social Medicine of the School of Medicine, University of Crete, Greece. Currently I am
working on my Master’s thesis. The title is: <<The approach of patients with haemodialysis
and B-Thalassemia in a general hospital of Crete and the evaluation of their quality of live
>>.
With responsibility I say to you that the study has not pecuniary subsidies from any
other organization, or institution, or other ells and all the cost of study will be paid from me,
with my money.
My supervising professor Dr Anastasios Filalithis and I, believe that your questionnaire,
( SF-36v2, Greek version),will be of help in my dissertation study.
With this letter we are kindly seeking your permission to use your questionnaire, under
the light of your comments.
I will keep you informed on the progress of the study.
Looking forward to your response,
Sincerely,
Evangelos Papadakis
143
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
144
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
145
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
146
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
147
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
148
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
(Θετική απαντητική επιστολή της εταιρίας QUALITYMETRIC , η οποία διαχειρίζεται το
sf36v2.)
149
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Παράρτημα: Τιμολόγιο πληρωμής για την χρήση του ερωτηματολόγιου sf36v2 και για
την χρήση του scoring software v3 για την συγκεκριμένη μελέτη.
150
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
151
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Παράρτημα: Έγκριση διεξαγωγής έρευνας από το Επιστημονικό Συμβούλιο του
Β.Π.Γ.Ν.Η
152
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Παράρτημα: έγκριση ερευνητικού πρωτοκόλλου από 7η ΥΠΕ Κρήτης
153
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Παράρτημα: έγκριση ερευνητικού πρωτοκόλλου από Ε.Κ.ΕΠ.Υ
154
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Παράρτημα :Έντυπο ενημέρωσης και συγκατάθεσης για την συμμετοχή στην ερεύνα
ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΚΡΗΤΗΣ ΤΜΗΜΑ ΙΑΤΡΙΚΗΣ
ΤΟΜΕΑΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΙΑΤΡΙΚΗΣ
Τ. Θ. 2208, Ηράκλειο 71003, Κρήτη Τηλέφωνο Τοµέα: 2810 39 46 00 Fax: 2810 39 46 06
ΕΝΤΥΠΟ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ ΚΑΙ ΣΥΓΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗΣ ΣΕ ΕΡΕΥΝΑ
Αξιότιμε κύριε/κυρία,
Εκ μέρους του τμήματος Ιατρικής του Πανεπιστημίου Κρήτης, στα πλαίσια του Προγράμματος
Μεταπτυχιακών Σπουδών «Δημόσια Υγεία και Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας» σας ενημερώνουμε ότι
θα διεξαχθεί μια ερευνά που έχει ως στόχο τη διερεύνηση και εκτίμηση της σχετιζόμενης με την
υγεία ποιότητα ζωής των αιμοκαθαρόμενων νεφροπαθών και των πασχόντων με ομόζυγη βμεσογειακή αναιμία που αντιμετωπίζονται στο νοσοκομείο σας.
Η αξιολόγηση αυτή γίνεται από εσάς και θα βοηθήσει στην μελέτη των επιδράσεων της νόσου στο
ψυχοκοινωνικό και σωματικό επίπεδο, στη εκτίμηση των ψυχοκοινωνικών και ιατρικών αναγκών, στη
αξιολόγηση των προσφερόμενων υπηρεσιών για την κάλυψη των αναγκών αυτών και στην
διαμόρφωση προτάσεων και λήψη μέτρων βελτίωσης, όπου και εάν αυτό είναι αναγκαίο. Είναι
γνωστό ότι τα τελευταία χρόνια η πρόοδος της Ιατρικής και η βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης
έχουν βελτιώσει σημαντικά την ζωή του πάσχοντα, πάραυτα ακόμα οι χρόνιοι πάσχοντες έρχονται
αντιμέτωποι με μακροχρόνιες θεραπείες, δυσκολίες και προκλήσεις που επιφέρει η νόσος στον
τρόπο ζωής τους.
Για τους παραπάνω λόγους η συμμετοχή σας είναι ιδιαίτερα σημαντική. Παρακαλούμε, αφιερώστε
μερικά λεπτά από τον χρόνο σας, εφόσον συμφωνείτε να συμμετέχετε στην έρευνα. Οι απαντήσεις
σας είναι εμπιστευτικές και το ερωτηματολόγιο ανώνυμο.
Σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων
Με τιμή
Παπαδάκης Ευάγγελος
φοιτητής ΠΜΣ ‘’ΔΥ&ΔΥΥ’’
Τμήμα Ιατρικής ,Παν. Κρήτης
Αναστάσιος Φιλαλήθης
Αν. Καθηγητής, Τομέας Κοινωνικής Ιατρικής,
Τμήμα Ιατρικής ,Παν. Κρήτης
Ημερομηνία συγκατάθεσης…….…… Υπογραφή συμμετέχοντα…………………….…………… Ονοματεπώνυμο συμμετέχοντα:………………………………………………………………………………. περισσότερες πληροφορίες όσον αφορά την μελέτη ,παρακαλώ επικοινωνήστε με κο Β. Παπαδάκη στο 6948700600
155
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ :
Ερωτηματολόγιο μελέτης
ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ
ΤΙΤΛΟΣ ΜΕΛΕΤΗΣ :
<<ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ ΤΩΝ ΑΙΜΟΚΑΘΑΙΡΟΜΕΝΩΝ ΝΕΦΡΟΠΑΘΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΜΕ Β-ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ, ΣΕ
ΕΝΑ ΓΕΝΙΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΤΗΣ ΚΡΗΤΗΣ ΚΑΙ ΔΙΕΡΕΥΝΗΣΗ ΤΗΣ ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ ΖΩΗΣ ΤΟΥΣ >>
ΤΜΗΜΑ Α.
ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΟΓΙΟ ΑΤΟΜΙΚΩΝ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΩΝ
Κωδ. Αριθμός ατόμου
Ι___Ι___Ι___Ι___Ι___Ι___Ι___Ι
Ονομ/μο
__________________________________________________________________________
Διεύθυνση
___________________________________________________________________________
Τηλέφωνα: ________________________Κινητό: ________________________
ΣΗΜΕΡΙΝΗ ΗΜΕΡΟΜΗΝΙΑ
Ι___Ι___Ι ___Ι___Ι ___Ι___Ι
(DEXD,DEXM,DEXY )
(1.) Φύλο :
1. Άνδρας
2. Γυναίκα
(2.) Έτος γέννησης:__________________ Ηλικία ______________________
(3.α.) Τόπος γέννησης______________________________________________
(3.β.)Τόπος κατοικίας _____________________________________________
(4.) Οικογενειακή κατάσταση
1. Έγγαμος/η
2. Άγαμος /η
(5.) Διάγνωση
1. ασθενής με β-ΜΑ
2. ασθενής με ΧΝΑ τελικού σταδίου
(6.) Ηλικία που έγινε διάγνωση της νόσου
Έτος 19__
156
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
(7.α.)Τι είδους Κοινωνική ασφάλιση υγείας έχετε;
Καμία
ΟΓΑ
ΙΚΑ
ΤΕΒΕ
ΔΗΜΟΣΙΟ
ΠΡΟΝΟΙΑ
ΑΛΛΗ
(7.β.)Εάν «ΑΛΛΗ» τι: _____________________________________________
(8.α. ) Η διαμονή σας για το μεγαλύτερο μέρος του 2008;
1. Μένετε με τους γονείς σας και τα αδέλφια σας
2. Μένετε με συγγενείς σας
3. Μένετε μόνος σας
4. Συγκατοικείτε με άλλο (ενήλικο) άτομο
5. Μένετε με την δική σας οικογένεια (σύζυγο και παιδιά )
6. Μένετε σε ίδρυμα ή ξενοδοχείο
7. Άλλο
(8.β.)
Εάν
«άλλο»
_____________________________________________________________
(9. )Τι είδους εκπαίδευση έχετε;(Σημειώνεται η τελευταία
1. Πήγατε μόνο σε μερικές τάξεις του Δημοτικού
2. Δημοτικό
3. Γυμνάσιο
4. Λύκειο
5. Ανώτατη Σχολή
(10.) Με τι ασχολείστε κυρίως σήμερα;
1. Εργάζεστε
2. Είστε νοικοκυρά
3. Είστε μαθητής;/φοιτητής;/σπουδαστής;
4. Είστε άνεργος;( δεν εργάζεται και ζητάει δουλειά)
157
βαθμίδα εκπαίδευσης )
τι
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
5. Είστε άεργος; ( δεν έχει ούτε ζητάει δουλειά )
6. Είστε συνταξιούχος;
(11. ) Επάγγελμα
1. (Εάν εργάζεται ) Τι δουλειά κάνετε;_______________________
2. (Εάν είναι νοικοκυρά ) Ποιο είναι /ήταν το επάγγελμα του πατέρα σας ή του συζύγου σας
αν είστε παντρεμένη ; __________________________
3. (Εάν είναι μαθητής) Ποιο είναι /ήταν το επάγγελμα του πατέρα σας; ________________
4. (Εάν είναι άνεργος) Τι δουλειά κάνατε την τελευταία φορά που εργαζόσασταν; _________
5. (Εάν δεν έχει εργαστεί) Ποιο είναι /ήταν το επάγγελμα του πατέρα σας; _____________
(12. )Στην δουλειά σας :
1. Είστε εργοδότης
2. Εργάζεστε μόνος σας, έχετε δική σας δουλειά
3. Βοηθάτε στην δουλειά τον αρχηγό του νοικοκυριού χωρίς αμοιβή.
4. Είστε μισθωτός /η
(13.)Ποιος είναι κυρίως υπεύθυνος για τα προς το ζην σας; ( τους πόρους ζωής σας )
1. Είστε αυτάρκης ,δηλαδή βασίζεστε σε εισόδημα που έχετε από την εργασία σας ή /και από
προσωπική σας περιουσία ;
2. Βασίζεστε σε χρήματα που καταβάλλει η πολιτεία, το ταμείο σας ή κάποιος άλλος
οργανισμός για την συντήρηση σας (π.χ. σύνταξη, υποτροφία κ.λ.π. ).
3. Ο/Η σύζυγος
4. Οι γονείς
5. Αδέλφια
6. Συγγενείς
7. Άλλος
(14.)Πως θα χαρακτηρίζατε την οικονομική σας κατάσταση
1. Πολύ καλή
2. Καλή
3. Επαρκής
Κακή
158
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΥΓΕΙΑΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ β-ΜΑ(συμπληρώνετε
μόνο από ασθενείς με β-ΜΑ )
(15.Α.α) Πότε αρχίσατε τις μεταγγίσεις αίματος ;
(15.Α.β.)Έτος 19_______________
15.γ. Ηλικία ______________
(15.Α.δ.)Σοβαρότητα της ασθένειας
Σοβαρή β-ΜΑ
Ενδιάμεση β-ΜΑ
Δεν ξέρω
(15.Α.ε.)Από ποια άλλα προβλήματα υγείας υποφέρετε
Υποφέρετε από Σακχαρώδη διαβήτη /σάκχαρο
Είστε εξαρτημένος /η από μια ειδική δίαιτα
Έχετε έλκη πληγές στα πόδια
Υποφέρετε από χολολιθίαση (πέτρες στη χολή);
Έχετε κάνει αφαίρεση χολής
Υποφέρετε από καταρράκτη
Άλλο
Αν άλλο τι _____________________________________________________
(15.Α.ζ.)Έχετε κάνει σπληνεκτομή;
Ναι
Όχι
(15.Α.η.)Εάν ναι πότε; Έτος _______ Ηλικία σας _________ Πριν πόσα χρόνια; ________
159
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΥΓΕΙΑΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΧΝΑ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ
(συμπληρώνετε μόνο από αιμοκαθαιρόμενους ασθενείς με ΧΝΑ )
(15.Β.α.)Σοβαρότητα της ασθένειας
1. ΧΝΑ τελικού σταδίου
2. ΧΝΑ μέσης βαρύτητας
3. Δεν ξέρω
(15.Β.β.)Πότε αρχίσατε τις αιμοκαθάρσεις; Έτος 19______Ηλικία __________
(15.Β.γ.)Ποια από τα παρακάτω αίτια σας οδήγησαν σε ΧΝΑ ;
Η σπειραματονεφρίτιδα
Η πολυκυστική νόσος
Η υπέρταση
Ο σακχαρώδης Διαβήτης
Άλλη
Εάν «άλλη» ποια ___________________________________________
Άγνωστη
(15.Β.δ.)Είστε εγγεγραμμένος σε λίστα μεταμόσχευσης νεφρού;
Ναι
Όχι
(15.Β.ε.)Εάν ναι πόσο διάστημα είστε στην λίστα μεταμόσχευσης νεφρού _____
(15.Β.ζ.)Έχετε υποβληθεί σε προηγούμενη ανεπιτυχή μεταμόσχευση;
Ναι
Όχι
(15.Β.η.)Πάσχετε από καρδιαγγειακή νόσο
Ναι
Όχι
(15.Β.θ.)Πάσχετε από Σακχαρώδη Διαβήτη
Ναι
Όχι
160
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
(16.α.)Πάσχετε από κάποια σωματική αναπηρία (άλλη εκτός αυτής της κύριας νόσου)
1. Ναι
2. Όχι
(16.β.)Εάν «Ναι» ποια; ___________________________________________
(17.)Ποιες από τις παρακάτω λοιμώξεις σας έχουν παρουσιαστεί;
1. AIDS
2. Ηπατίτιδα Β
3. Ηπατίτιδα C
4. Yersinia
Νοσηλεία κατά τον τελευταίο χρόνο
(18.α.)Τους τελευταίους 12 μήνες μπήκατε σε νοσοκομείο ή κλινική σαν ασθενής
,δηλαδή μένοντας 1 νύκτα ή και παραπάνω ;
1. Ναι
2. Όχι
(18.β.) Πόσες φορές συνολικά ; (αριθμός) ___________
(18.γ.)Ποια ήταν η αίτια της εισαγωγής ; (απαντήσετε χωριστά
για κάθε εισαγωγή )
1. ________________________________________________
2. ________________________________________________
3. _________________________________________________
4. _________________________________________________
(18.δ.)Πόσες μέρες συνολικά παραμείνατε στο νοσοκομείο ; Αριθμός _________
(19.)Ακλουθείτε τις θεραπευτικές οδηγίες που σας έχουν συστηθεί
1. Ναι ,αυστηρά
2. Ναι, λιγότερο
3. Όχι ,ξεχνώ μερικές φορές
4. Όχι ξεχνώ αρκετά συχνά
5. Δεν ακολουθώ θεραπεία
161
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΤΜΗΜΑ Β.
Η υγεία και η ευημερία σας
Το ερωτηματολόγιο αυτό ζητά τις δικές σας απόψεις για την υγεία σας. Οι
πληροφορίες σας θα μας βοηθήσουν να εξακριβώσουμε πώς αισθάνεστε και πόσο καλά
μπορείτε να ασχοληθείτε με τις συνηθισμένες δραστηριότητές σας. Σας ευχαριστούμε
για τη συμπλήρωση αυτού του ερωτηματολογίου!
Παρακαλούμε, σε κάθε ερώτηση που ακολουθεί σημειώστε με
που περιγράφει καλύτερα την απάντησή σας.
1.
το πλαίσιο
Γενικά, θα λέγατε ότι η υγεία σας είναι:
Άριστη
1
Πολύ καλή
Καλή
2
3
Μέτρια
4
Κακή
5
2. Σε σύγκριση με ένα χρόνο πριν, γενικά πώς θα αξιολογούσατε την
υγεία σας τώρα;
Πολύ
καλύτερη
τώρα απ’
ότι ένα
χρόνο πριν
1
Κάπως
καλύτερη
τώρα απ’
ότι ένα
χρόνο πριν
Περίπου η
ίδια όπως
ένα χρόνο
πριν
2
3
Κάπως
χειρότερη
τώρα απ’
ότι ένα
χρόνο πριν
4
Πολύ
χειρότερη
τώρα απ’
ότι ένα
χρόνο πριν
5
SF-36v2™ Health Survey © 1996, 2004 Health Assessment Lab, Medical Outcomes Trust and Quality Metric Incorporated.
All rights reserved.SF-36® is a registered trademark of Medical Outcomes Trust.
(IQOLA SF-36v2 Standard, Greece (Greek))
162
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
3
Οι παρακάτω προτάσεις περιέχουν δραστηριότητες που μπορεί να
κάνατε κατά τη διάρκεια μιας συνηθισμένης ημέρας. Η τωρινή
κατάσταση της υγείας σας, σας περιορίζει σε αυτές τις
δραστηριότητες; Εάν ναι, πόσο;
Ναι,
με
περιορίζει
Πολύ
Ναι,
με
περιορίζει
Λίγο
Όχι,
δεν με
περιορίζει
Καθόλου
Σε έντονες δραστηριότητες, όπως το τρέξιμο,
το σήκωμα βαριών αντικειμένων, ή η συμμετοχή
σε επίπονα σπορ ..............................................................................
1
.............
2
.............
3
bΣε μέτριας έντασης δραστηριότητες, όπως η μετακίνηση
ενός τραπεζιού, το σπρώξιμο μιας ηλεκτρικής σκούπας,
το κολύμπι ή όταν παίζετε ρακέτες στην παραλία ..........................
1
.............
2
.............
3
Όταν σηκώνετε ή μεταφέρετε ψώνια από την αγορά .....................
1
.............
2
.............
3
Όταν ανεβαίνετε μερικές σειρές από σκαλοπάτια..........................
1
.............
2
.............
3
e
Όταν ανεβαίνετε μια σειρά από σκαλοπάτια..................................
1
.............
2
.............
3
Στο λύγισμα του σώματος, στο γονάτισμα ή
στο σκύψιμο ....................................................................................
1
.............
2
.............
3
Όταν περπατάτε πάνω από ένα χιλιόμετρο ....................................
1
.............
2
.............
3
h
Όταν περπατάτε μερικές εκατοντάδες μέτρα .................................
1
.............
2
.............
3
i
Όταν περπατάτε εκατό μέτρα .........................................................
1
.............
2
.............
3
j
Όταν κάνετε μπάνιο ή όταν ντύνεστε .............................................
1
.............
2
.............
3
a
c
d
f
g
SF-36v2™ Health Survey © 1996, 2004 Health Assessment Lab, Medical Outcomes Trust and Quality Metric
Incorporated. All rights reserved.SF-36® is a registered trademark of Medical Outcomes Trust.
(IQOLA SF-36v2 Standard, Greece (Greek))
163
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
4. Τις τελευταίες 4 εβδομάδες, πόσο συχνά είχατε κάποια από τα
παρακάτω προβλήματα στη δουλειά σας ή σε άλλες συνηθισμένες
καθημερινές δραστηριότητες ως αποτέλεσμα της κατάστασης της
σωματικής σας υγείας;
Συνεχώς
Τις
περισσότερ
ες φορές
Μερικές
φορές
Λίγες
φορές
Καθόλου
Μειώσατε το χρόνο που
συνήθως αφιερώνετε στη
δουλειά ή σε άλλες
δραστηριότητες........................................
1
.............
2
.............
3
.............
4
.............
5
Καταφέρατε λιγότερα από
όσα θα θέλατε..........................................
1
.............
2
.............
3
.............
4
.............
5
Περιορίσατε το είδος δουλειάς
ή άλλων δραστηριοτήτων σας .................
1
.............
2
.............
3
.............
4
.............
5
Δυσκολευτήκατε να επιτελέσετε
την εργασία ή άλλες δραστηριότητές
σας (για παράδειγμα, καταβάλατε
μεγαλύτερη προσπάθεια).........................
1
.............
2
.............
3
.............
4
.............
5
a
b
c
d
5. Τις τελευταίες 4 εβδομάδες, πόσο συχνά είχατε κάποια από τα
παρακάτω προβλήματα στη δουλειά σας ή σε άλλες συνηθισμένες
καθημερινές δραστηριότητες ως αποτέλεσμα οποιουδήποτε
συναισθηματικού προβλήματος (όπως επειδή νοιώσατε μελαγχολία ή
άγχος);
Συνεχώς
Τις
περισσότερ
ες φορές
Μερικές
φορές
Λίγες
φορές
Καθόλου
Μειώσατε το χρόνο που
συνήθως αφιερώνετε στη
δουλειά ή σε άλλες
δραστηριότητες........................................
1
.............
2
.............
3
.............
4
.............
5
Κάνατε λιγότερα από όσα
θα θέλατε. ................................................
1
.............
2
.............
3
.............
4
.............
5
Κάνατε τη δουλειά ή άλλες
δραστηριότητες λιγότερο
προσεκτικά απ’ ότι συνήθως ...................
1
.............
2
.............
3
.............
4
.............
5
a
b
c
164
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
SF-36v2™ Health Survey © 1996, 2004 Health Assessment Lab, Medical Outcomes Trust and Quality Metric
Incorporated. All rights reserved.SF-36® is a registered trademark of Medical Outcomes Trust.
(IQOLA SF-36v2 Standard, Greece (Greek))
6. Τις τελευταίες 4 εβδομάδες, σε ποιο βαθμό επηρέασε η κατάσταση της
σωματικής σας υγείας ή συναισθηματικά σας προβλήματα τις
συνηθισμένες κοινωνικές σας δραστηριότητες με την οικογένεια, τους
φίλους, τους γείτονές σας ή με άλλες κοινωνικές ομάδες;
Καθόλου
Ελάχιστα
1
7.
Μέτρια
2
Σε μεγάλο
βαθμό
3
Υπερβολικ
ά
4
5
Πόσο σωματικό πόνο νιώσατε τις τελευταίες 4 εβδομάδες;
Καθόλου
1
Πολύ
ήπιο
Ήπιο
2
3
Μέτριο
Έντονο
4
Πολύ
έντονο
5
6
8. Τις τελευταίες 4 εβδομάδες, πόσο επηρέασε ο πόνος τη συνηθισμένη
εργασία σας (τόσο την εργασία έξω από το σπίτι όσο και μέσα σε αυτό);
Καθόλου
1
Λίγο
2
Μέτρια
3
Σε μεγάλο
βαθμό
4
Υπερβολικ
ά
5
SF-36v2™ Health Survey © 1996, 2004 Health Assessment Lab, Medical Outcomes Trust and Quality Metric
Incorporated. All rights reserved.SF-36® is a registered trademark of Medical Outcomes Trust.
(IQOLA SF-36v2 Standard, Greece (Greek))
165
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
9. Οι παρακάτω ερωτήσεις αναφέρονται στο πως αισθανόσαστε και στο
πως τα πράγματα πήγαιναν με σας τις τελευταίες 4 εβδομάδες. Για
κάθε ερώτηση, παρακαλείστε να δώσετε εκείνη την απάντηση που
πλησιάζει περισσότερο σε ό,τι αισθανθήκατε. Τις τελευταίες 4
εβδομάδες, για πόσο χρονικό διάστημα…
Συνεχώς
Τις
περισσότερ
ες φορές
Αισθανόσασταν γεμάτος/γεμάτη
ζωντάνια; .................................................
1
..............
2
Είχατε πολύ εκνευρισμό; ....................
1
..............
2
Αισθανόσασταν τόσο πολύ
πεσμένος/πεσμένη ψυχολογικά,
που τίποτε δεν μπορούσε να σας
φτιάξει το κέφι;........................................
1
..............
2
Αισθανόσασταν ηρεμία και
γαλήνη; ....................................................
1
..............
2
Είχατε πολλή ενεργητικότητα;............
1
..............
2
Αισθανόσασταν κακοκεφιά και
μελαγχολία;..............................................
1
..............
Αισθανόσασταν εξάντληση; ...............
1
Ήσασταν ευτυχισμένος/
ευτυχισμένη; ............................................
Αισθανόσασταν κούραση; ..................
Μερικές
φορές
Λίγες
φορές
Καθόλου
a
b
..............
3
..............
4
..............
5
.............
3
..............
4
.............
5
..............
3
..............
4
..............
5
.............
3
..............
4
.............
5
..............
3
..............
4
..............
5
2
.............
3
..............
4
.............
5
..............
2
.............
3
..............
4
.............
5
1
..............
2
.............
3
..............
4
.............
5
1
..............
2
..............
3
..............
4
..............
5
c
d
e
f
g
h
i
SF-36v2™ Health Survey © 1996, 2004 Health Assessment Lab, Medical Outcomes Trust and Quality Metric
Incorporated. All rights reserved.SF-36® is a registered trademark of Medical Outcomes Trust.
(IQOLA SF-36v2 Standard, Greece (Greek))
166
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
10.
Τις τελευταίες 4 εβδομάδες, για πόσο χρονικό διάστημα επηρέασαν τις
κοινωνικές σας δραστηριότητες (π.χ. επισκέψεις σε φίλους, συγγενείς
κλπ.) η κατάσταση της σωματικής σας υγείας ή συναισθηματικά σας
προβλήματα;
Συνεχώς
1
11.
Τις
περισσότερ
ες φορές
Μερικές
φορές
2
Λίγες φορές
3
Καθόλου
4
5
Πόσο ΑΛΗΘΙΝΕΣ ή ΨΕΥΔΕΙΣ είναι οι παρακάτω προτάσεις στη δική
σας περίπτωση;
Εντελώς
Αλήθεια
Τις
περισσότερε
ς φορές
αλήθεια
Δεν ξέρω
Τις
περισσότερ
ες φορές
ψέμα
Εντελώς
ψέμα
Μου φαίνεται ότι αρρωσταίνω
λίγο ευκολότερα από άλλους
ανθρώπους ...............................................
1
.............
2
.............
3
.............
4
.............
5
Είμαι τόσο υγιής όσο όλοι οι
γνωστοί μου.............................................
1
.............
2
.............
3
.............
4
.............
5
cΠεριμένω ότι η υγεία μου θα
χειροτερεύσει...........................................
1
.............
2
.............
3
.............
4
.............
5
Η υγεία μου είναι εξαιρετική..................
1
.............
2
.............
3
.............
4
.............
5
a
b
d
Σας ευχαριστούμε για το χρόνο σας!
SF-36v2™ Health Survey © 1996, 2004 Health Assessment Lab, Medical Outcomes Trust and Quality Metric
Incorporated. All rights reserved.SF-36® is a registered trademark of Medical Outcomes Trust.
(IQOLA SF-36v2 Standard, Greece (Greek))
167
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΙΝΑΚΕΣ
ΠΙΝΑΚΑΣ.2
Φύλο
Cumulative
Frequency
Valid
Percent
Valid Percent
Percent
Άνδρας
60
50,4
50,4
50,4
Γυναίκα
59
49,6
49,6
100,0
119
100,0
100,0
Total
ΠΙΝΑΚΑΣ.3
Τόπος κατηκίας
Cumulative
Frequency
Valid
Percent
Valid Percent
Percent
Αστική περιοχή
65
54,6
54,6
54,6
Αγροτική περιοχή
54
45,4
45,4
100,0
119
100,0
100,0
Total
ΠΙΝΑΚΑΣ.4
Οικογενειακή κατάσταση
Cumulative
Frequency
Valid
Percent
Valid Percent
Percent
Έγγαμος/η
58
48,7
48,7
48,7
Άγαμος/η
61
51,3
51,3
100,0
119
100,0
100,0
Total
168
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΚΟΙΝΩΝΙΚΑ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΚΑΙ ΣΥΜΜΟΡΦΩΣΗ ΣΤΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ
ΠΙΝΑΚΑΣ.5
Είδος κοινωνικής ασφάλειας πάσχοντα
Cumulative
Frequency
Valid
Καμία
Percent
Percent
Valid Percent
1
,8
,8
,8
ΟΓΑ
45
37,8
37,8
38,7
ΙΚΑ
40
33,6
33,6
72,3
7
5,9
5,9
78,2
ΔΗΜΟΣΙΟ
25
21,0
21,0
99,2
ΠΡΟΝΟΙΑΣ
1
,8
,8
100,0
119
100,0
100,0
ΤΕΒΕ
Total
ΠΙΝΑΚΑΣ.6
Περιβάλλον διαμονής το τελευταίο έτος
Cumulative
Frequency
Valid
Μένει
με
γονείς
και
Percent
Valid Percent
Percent
23
19,3
19,3
19,3
5
4,2
4,2
23,5
25
21,0
21,0
44,5
άλλο
12
10,1
10,1
54,6
Μένει με την δική του
53
44,5
44,5
99,2
1
,8
,8
100,0
119
100,0
100,0
αδέρφια
Μένει με συγγενείς
Μένει μόνος του
Συγκατοικεί
με
(ενήλικο ) άτομο
οικογένεια
(σύζυγο
και
παιδία)
Μένει
σε
ίδρυμα
ή
ξενοδοχείο
Total
169
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΙΝΑΚΑΣ.7
Εκπαιδευτικό επίπεδο
Cumulative
Frequency
Valid
Μερικές
τάξεις
του
Percent
Valid Percent
Percent
12
10,1
10,1
10,1
Δημοτικό Σχολείο
27
22,7
22,7
32,8
Γυμνάσιο
17
14,3
14,3
47,1
Λύκειο
34
28,6
28,6
75,6
Ανώτατη Σχολή
29
24,4
24,4
100,0
119
100,0
100,0
Δημοτικού Σχολείου
Total
ΠΙΝΑΚΑΣ.8
Επαγγελματική κατάσταση σημερινή
Cumulative
Frequency
Valid
Percent
Valid Percent
Percent
Εργάζεται
41
34,5
34,5
34,5
Νοικοκυρά
8
6,7
6,7
41,2
Μαθητής/Φοιτητής/Σπουδα
9
7,6
7,6
48,7
7
5,9
5,9
54,6
54
45,4
45,4
100,0
119
100,0
100,0
στής
Άνεργος
που
ζητάει
δουλεία
Συνταξιούχος
Total
170
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΙΝΑΚΑΣ .9
Πόροι ζωής
Cumulative
Frequency
Valid
ΑΥΤΑΡΚΗΣ
(Εισοδήματα
Percent
Valid Percent
Percent
45
37,8
37,8
37,8
57
47,9
47,9
85,7
Ο/Η σύζυγος
7
5,9
5,9
91,6
Οι γονείς
9
7,6
7,6
99,2
Άλλος
1
,8
,8
100,0
119
100,0
100,0
από την εργασία του ή από
την προσωπική περιουσία)
Βασίζετε σε χρήματα που
καταβάλει
η πολιτεία, το
ασφαλιστικό
ταμείο
ή
άλλος οργανισμός για την
συντήρηση
του
π.χ.
σύνταξη ,επίδομα κλπ.
Total
ΠΙΝΑΚΑΣ.10
Οικονομική κατάσταση
Cumulative
Frequency
Valid
Πολύ καλή
Percent
Valid Percent
Percent
5
4,2
4,2
4,2
Καλή
35
29,4
29,4
33,6
Επαρκής
63
52,9
52,9
86,6
Κακή
16
13,4
13,4
100,0
Total
119
100,0
100,0
171
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΥΓΕΙΑΣ
ΠΙΝΑΚΑΣ.11
Διάγνωση
Cumulative
Frequency
Valid
Percent
Valid Percent
Percent
ομόζυγος β-ΜΑ
68
57,1
57,1
57,1
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
42,9
42,9
100,0
119
100,0
100,0
Total
Ακολουθεί τις θεραπευτικές οδηγίες
Cumulative
Frequency
Valid
Percent
Valid Percent
Percent
Ναί, αυστηρά
49
41,2
41,2
41,2
Ναί, λιγότερο
39
32,8
32,8
73,9
Όχι, ξεχνώ μερικές
26
21,8
21,8
95,8
4
3,4
3,4
99,2
1
,8
,8
100,0
119
100,0
100,0
φορές
Όχι, ξεχνώ αρκετά
συχνά
Δεν
ακολουθώ
θεραπεία
Total
ΠΙΝΑΚΑΣ.12
Υποφέρ. απο ΣΔ
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
Όχι
58
48,7
85,3
85,3
Ναι
10
8,4
14,7
100,0
Total
68
57,1
100,0
System
51
42,9
119
100,0
Total
172
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΙΝΑΚΑΣ.13
Εξάρτηση από ειδική δίαιτα
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
Όχι
41
34,5
60,3
60,3
Ναί
27
22,7
39,7
100,0
Total
68
57,1
100,0
System
51
42,9
119
100,0
Total
ΠΙΝΑΚΑΣ.14
Έλκοι ποδιών
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
Όχι
57
47,9
83,8
83,8
Ναι
11
9,2
16,2
100,0
Total
68
57,1
100,0
System
51
42,9
119
100,0
Total
ΠΙΝΑΚΑΣ.15
Υποφέρει απο Χολολιθίαση
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
Όχι
50
42,0
73,5
73,5
Ναι
18
15,1
26,5
100,0
Total
68
57,1
100,0
System
51
42,9
119
100,0
Total
173
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΙΝΑΚΑΣ.16
Έχει κάνει αφαίρεση χολής
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
Όχι
45
37,8
66,2
66,2
Ναι
23
19,3
33,8
100,0
Total
68
57,1
100,0
System
51
42,9
119
100,0
Total
ΠΙΝΑΚΑΣ.17
Υποφέρει από Καταρράκτη
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
Όχι
64
53,8
94,1
94,1
Ναι
4
3,4
5,9
100,0
Total
68
57,1
100,0
System
51
42,9
119
100,0
Total
ΠΙΝΑΚΑΣ.18
Υποφέρει από Καρδιοπάθεια
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
Όχι
51
42,9
75,0
75,0
Ναι
17
14,3
25,0
100,0
Total
68
57,1
100,0
System
51
42,9
119
100,0
Total
174
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΙΝΑΚΑΣ.19
Υποφέρει από Υπογοναδίσμο
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
Όχι
35
29,4
51,5
51,5
Ναι
33
27,7
48,5
100,0
Total
68
57,1
100,0
System
51
42,9
119
100,0
Total
ΠΙΝΑΚΑΣ.20
Υποφέρει από θυρεοειδοπάθεια
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
Όχι
43
36,1
63,2
63,2
Ναι
25
21,0
36,8
100,0
Total
68
57,1
100,0
System
51
42,9
119
100,0
Total
ΠΙΝΑΚΑΣ.21
Υποφέρει απο υποασβαιστιαιμία-καταγματα
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
'Οχι
40
33,6
58,8
58,8
Ναι
28
23,5
41,2
100,0
Total
68
57,1
100,0
System
51
42,9
119
100,0
Total
175
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΙΝΑΚΑΣ.22
Υποφέρει από άλλο
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
'Οχι
60
50,4
88,2
88,2
Ναι
8
6,7
11,8
100,0
Total
68
57,1
100,0
System
51
42,9
119
100,0
Total
ΠΙΝΑΚΑΣ.23
Έχει κάνει Σπληνεκτομή
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
Όχι
43
36,1
63,2
63,2
Ναι
25
21,0
36,8
100,0
Total
68
57,1
100,0
System
51
42,9
119
100,0
Total
176
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΙΝΑΚΑΣ.24
Σπειραματονεφρίτιδα (ως αίτιο ΧΝΑ)
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
Όχι
39
32,8
76,5
76,5
Ναι
12
10,1
23,5
100,0
Total
51
42,9
100,0
System
68
57,1
119
100,0
Total
ΠΙΝΑΚΑΣ.25
Πολυκιστική νόσο (ως αίτιο ΧΝΑ)
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
Όχι
44
37,0
86,3
86,3
Ναι
7
5,9
13,7
100,0
Total
51
42,9
100,0
System
68
57,1
119
100,0
Total
177
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΙΝΑΚΑΣ.26
Υπέρταση (ως αίτιο ΧΝΑ)
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
Όχι
28
23,5
54,9
54,9
Ναι
23
19,3
45,1
100,0
Total
51
42,9
100,0
System
68
57,1
119
100,0
Total
ΠΙΝΑΚΑΣ.27
Σακχαρώδης Διαβήτης ( ως αίτιο ΧΝΑ)
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
Όχι
43
36,1
84,3
84,3
Ναι
8
6,7
15,7
100,0
Total
51
42,9
100,0
System
68
57,1
119
100,0
Total
ΠΙΝΑΚΑΣ.28
Άλλο (ως αίτιο ΧΝΑ)
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
Όχι
39
32,8
76,5
76,5
Ναι
12
10,1
23,5
100,0
Total
51
42,9
100,0
System
68
57,1
119
100,0
Total
178
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΙΝΑΚΑΣ.29
Άγνωστο ( ως αίτιο ΧΝΑ)
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
Όχι
43
36,1
84,3
84,3
Ναι
8
6,7
15,7
100,0
Total
51
42,9
100,0
System
68
57,1
119
100,0
Total
ΠΙΝΑΚΑΣ.30
Πάσχει από Καρδιακή νόσο
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
Όχι
26
21,8
51,0
51,0
Ναι
25
21,0
49,0
100,0
Total
51
42,9
100,0
System
68
57,1
119
100,0
Total
ΠΙΝΑΚΑΣ.31
Πάσχει από Σακχαρώδη Διαβήτη
Cumulative
Frequency
Valid
Missing
Percent
Valid Percent
Percent
Όχι
40
33,6
78,4
78,4
Ναι
11
9,2
21,6
100,0
Total
51
42,9
100,0
System
68
57,1
119
100,0
Total
179
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΙΝΑΚΑΣ.32
Υπάρχει άλλη σωματική αναπηρία
Cumulative
Frequency
Valid
Percent
Valid Percent
Percent
Όχι
87
73,1
73,1
73,1
Ναι
31
26,1
26,1
99,2
1
,8
,8
100,0
119
100,0
100,0
2
Total
ΠΙΝΑΚΑΣ.33
Αριθμός εισαγωγών
Cumulative
Frequency
Valid
Percent
Valid Percent
Percent
0
72
60,5
60,5
60,5
1
23
19,3
19,3
79,8
2
16
13,4
13,4
93,3
3
3
2,5
2,5
95,8
4
2
1,7
1,7
97,5
5
1
,8
,8
98,3
6
1
,8
,8
99,2
10
1
,8
,8
100,0
119
100,0
100,0
Total
180
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΙΝΑΚΑΣ 34
Crosstab
τόπος κατοικίας *φύλο
Φύλο
Τόπος κατοικίας
Αστική περιοχή
Αγροτική περιοχή
Total
Crosstab
Άνδρας
Γυναίκα
Total
Count
19
24
43
% within Φύλο
59,4%
66,7%
63,2%
Count
13
12
25
% within Φύλο
40,6%
33,3%
36,8%
Count
32
36
68
% within Φύλο
100,0%
100,0%
100,0%
Εκπαιδευτικό επίπεδο_2cat * Φύλο
Φύλο
Εκπαιδευτικό
επίπεδο _2cat
Κατώτερη
εκπαίδευση
και
Υψηλή εκπαίδευση
από το Λύκειο )
Total
μέση
(πάνω
Άνδρας
Γυναίκ
α
Total
Count
8
5
13
% within
Φύλο
25,0%
13,9%
19,1%
Count
24
31
55
% within
Φύλο
75,0%
86,1%
80,9%
Count
32
36
68
181
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
(Πίνακας.35) . Γραμμική παλινδρόμηση της σχέσης μεταξύ ασθένειας και ποιότητα ζωής
ελέγχοντας για την ηλικία Μεταβλητή
Beta
95% Διάστημα
Coefficients
Εμπιστοσύνης
Κατώτερο
Ανώτερο
όριο
όριο
Τιμή p
PF_NBS
-51.676
-61.949
-41.402
<0.001
RP_NBS
-50.377
-61.048
-39.706
<0.001
BP_NBS
-55.315
-65.650
-44.980
<0.001
GH_NBS
-35.253
-43.435
-27.070
<0.001
VT_NBS
-52.381
-63.114
-41.649
<0.001
SF_NBS
-49.892
-59.867
-39.917
<0.001
RE_NBS
-50.072
-61.396
-38.749
<0.001
MH_NBS
-45.618
-55.104
-36.131
<0.001
182
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Διάγνωση
PF
RP
BP
GH
VT
SF
RE
MH
N
Mean
Std. Deviation
Std. Error Mean
ομόζυγος β-ΜΑ
68
80,8088
12,97559
1,57352
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
41,1765
31,85260
4,46026
ομόζυγος β-ΜΑ
68
81,8015
18,66383
2,26332
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
44,9757
37,14479
5,20131
ομόζυγος β-ΜΑ
68
81,9412
22,64119
2,74565
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
49,9853
29,57704
4,14161
ομόζυγος β-ΜΑ
68
50,6912
19,04297
2,30930
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
39,8627
16,59520
2,32379
ομόζυγος β-ΜΑ
68
69,0257
17,92117
2,17326
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
46,3235
21,72903
3,04267
ομόζυγος β-ΜΑ
68
79,4118
17,90896
2,17178
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
44,6078
27,75506
3,88649
ομόζυγος β-ΜΑ
68
88,3581
17,04397
2,06688
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
58,3335
35,86287
5,02181
ομόζυγος β-ΜΑ
68
71,6912
17,02961
2,06514
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
55,5882
19,73948
2,76408
ΠΙΝΑΚΑΣ.36
183
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Independent Samples Test
ΠΙΝΑΚΑΣ .37
Levene's Test for Equality
of Variances
t-test for Equality of Means
Sig. (2F
PF
Equal
variances
Sig.
69,529
,000
t
df
tailed)
Mean Difference
9,293
117
,000
39,63235
8,380
62,498
,000
39,63235
7,077
117
,000
36,82578
6,492
68,885
,000
36,82578
6,678
117
,000
31,95588
6,431
90,554
,000
31,95588
3,241
117
,002
10,82843
3,305
114,31
,001
10,82843
assumed
Equal variances not
assumed
RP
Equal
variances
71,055
,000
assumed
Equal variances not
assumed
BP
Equal
variances
5,354
,022
assumed
Equal variances not
assumed
GH
Equal
variances
,703
,403
assumed
Equal variances not
assumed
VT
Equal
8
variances
2,337
,129
6,240
117
,000
22,70221
6,072
95,484
,000
22,70221
8,296
117
,000
34,80392
7,817
80,261
,000
34,80392
6,057
117
,000
30,02456
5,529
66,941
,000
30,02456
4,767
117
,000
16,10294
assumed
Equal variances not
assumed
SF
Equal
variances
11,631
,001
assumed
Equal variances not
assumed
RE
Equal
variances
55,917
,000
assumed
Equal variances not
assumed
MH
Equal
variances
,038
,846
assumed
184
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Διάγνωση
N
Mean
Equal variances not
Std. Deviation
4,667
98,497
Std. Error Mean
,000
16,10294
assumed
PF_NBS
RP_NBS
BP_NBS
GH_NBS
VT_NBS
SF_NBS
RE_NBS
MH_NBS
PCS
MCS
ομόζυγος β-ΜΑ
68
48,9540
5,46133
,66228
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
32,2739
13,40692
1,87734
ομόζυγος β-ΜΑ
68
49,7956
7,28496
,88343
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
35,2935
14,55353
2,03790
ομόζυγος β-ΜΑ
68
54,4876
9,56960
1,16048
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
40,9786
12,50060
1,75043
ομόζυγος β-ΜΑ
68
40,3924
9,07773
1,10084
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
35,2318
7,91019
1,10765
ομόζυγος β-ΜΑ
68
55,3499
8,95194
1,08558
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
44,0090
10,85397
1,51986
ομόζυγος β-ΜΑ
68
47,8666
7,81493
,94770
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
32,6816
12,10991
1,69573
ομόζυγος β-ΜΑ
68
50,4490
7,95015
,96410
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
36,4433
16,72936
2,34258
ομόζυγος β-ΜΑ
68
48,1441
9,59096
1,16307
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
39,0755
11,11771
1,55679
ομόζυγος β-ΜΑ
68
48,98088
5,401456
,655023
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
35,74196
10,670521
1,494172
ομόζυγος β-ΜΑ
68
49,9675
8,30756
1,00744
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
39,7433
11,61493
1,62642
ΠΙΝΑΚΑΣ.38
185
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΙΝΑΚΑΣ.39
Independent Samples Test
Levene's Test for Equality of
Variances
PF_NBS
F
Sig.
t
df
tailed)
Difference
69,514
,000
9,293
117
,000
16,68005
8,379
62,497
,000
16,68005
7,120
117
,000
14,50206
6,529
68,746
,000
14,50206
6,679
117
,000
13,50902
6,432
90,557
,000
13,50902
3,240
117
,002
5,16059
not
71,607
Equal variances assumed
Equal
variances
assumed
not
,707
114,32
2,340
1
,001
5,16059
,129
6,241
117
,000
11,34083
6,072
95,485
,000
11,34083
8,296
117
,000
15,18505
7,817
80,268
,000
15,18505
6,057
117
,000
14,00564
5,529
66,939
,000
14,00564
4,766
117
,000
9,06863
4,667
98,494
,000
9,06863
not
11,615
,001
not
Equal variances assumed
55,915
Equal
variances
assumed
MH_NBS
3,305
Equal variances assumed
Equal
variances
assumed
RE_NBS
,402
not
Equal variances assumed
Equal
variances
assumed
SF_NBS
,023
Equal variances assumed
Equal
variances
assumed
VT_NBS
,000
not
5,343
GH_NBS
Mean
Equal variances assumed
Equal
variances
assumed
BP_NBS
Sig. (2-
Equal variances assumed
Equal
variances
assumed
RP_NBS
t-test for Equality of Means
,000
not
Equal variances assumed
,038
Equal
variances
assumed
,846
not
186
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
ΠΙΝΑΚΑΣ. 40
Group Statistics
Std. Error
Διάγνωση
PCS
MCS
N
Mean
Std. Deviation
Mean
ομόζυγος β-ΜΑ
68
48,98088
5,401456
,655023
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
35,74196
10,670521
1,494172
ομόζυγος β-ΜΑ
68
49,9675
8,30756
1,00744
ΧΝΑ τελικού σταδίου
51
39,7433
11,61493
1,62642
ΠΙΝΑΚΑΣ. 41
Independent Samples Test
Levene's Test for Equality
of Variances
PCS
MCS
Equal variances
assumed
Equal variances
not assumed
Equal variances
assumed
Equal variances
not assumed
t-test for Equality of Means
Sig. (2-
Mean
F
Sig.
t
df
tailed)
Difference
38,888
,000
8,840
117
,000
13,238922
8,115
69,159
,000
13,238922
5,599
117
,000
10,22417
5,344
86,253
,000
10,22417
11,556
,001
187
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
Ευρετήριο εικόνων κειμένου
Εικόνα 1. σελίδα 5
Εικόνα 2. σελίδα 21
Εικόνα 3. σελίδα 36
Εικόνα 4. σελίδα 56
Ευρετήριο γραφημάτων κειμένου
Γράφημα 1. σελίδα 98
Γράφημα 2. σελίδα 99
Γράφημα 3. σελίδα 100
188
Δημόσια Υγεία & Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
Τμήμα Ιατρικής – Πανεπιστήμιο Κρήτης
2

Τεύχος 15ο - Τμήμα Διοικητικής Επιστήμης & Τεχνολογίας

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΣΩΜΑΤΕΙΩΝ

Νέες τεχνολογίες και γλωσσική διδασκαλία_ ένας απολογισμός

ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΤΕΤΑΡΤΟ

ΕΠΔΟΚΡΙΠΟΠÎ`ΘΕΙΕΣ.pdf

«Aνακαλυπτική μάθηση στην εκπαιδευτική πράξη»

Πλήρες κείμενο PDF - Περιεγχειρητική Νοσηλευτική

ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ ΑΙΜΟΚΑΘΑΙΡΟΜΕΝΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ