Cure Palliative Dr. Adriana Turriziani HOSPICE “VILLA SPERANZA” Università Cattolica S. Cuore – Roma World Health Organization Definition of Palliative Care World Health Organization Web site. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ Accessed December 4,2008 Definition of Palliative Care “Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual”. Cecilia Sepúlveda, MD, Amanda Marlin, MPH, Tokuo Yoshida, MD, and Andreas Ullrich, MD: Palliative Care: The World Health Organization’s Global Perspective. Journal of Pain and Symptom Management, Vol. 24 No. 2 August 2002 World Health Organization Definition of Palliative Care World Health Organization Web site. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ Accessed December 4,2008 “..Offers a support system to help the family cope during the patient’s illness and in their own bereavement; ……..Is applicable early in the course of illness, in conjunction with other therapies that are intended to prolong life, such as chemotherapy or radiation therapy, and includes those investigations needed to better understand and manage distressing clinical complications” Cecilia Sepúlveda, MD, Amanda Marlin, MPH, Tokuo Yoshida, MD, and Andreas Ullrich, MD: Palliative Care: The World Health Organization’s Global Perspective. Journal of Pain and Symptom Management, Vol. 24 No. 2 August 2002 La filosofia dell’Hospice Negli ultimi anni le cure palliative hanno acquisito : “Expertise in symptom management, psychosocial care, communication, complex decision making and transition care” E. Bruera, D. Hui – Integrating supportive and palliative care in the trajectory of cancer: establishing goals and models of care – J Clin Oncol 28, 25:4013-4017, 2010 The primary aim of palliative care is to minimize patient and family suffering at all stages of life-threatening illness. World Health Organization: National cancer control programs, in Policies and Managerial Guidelines (ed 2). Geneva, Switzerland, WHO, 2002 World Health Organization. Avoicilabile at:http.www.who.org WHO, 1990 Il mondo 115 nazioni su 234 sono dotate di programmi di cure palliative Gli end stage delle grandi insufficienze d’organo Developing a New Model of Care: Function and symptoms for those living with serious chronic illness at the end of life generally follow 1 of 3 trajectories . Joanne Lynn, MD,: Serving Patients Who May Die Soonand Their FamiliesThe Role of Hospice and Other Services. JAMA, February 21, 2001—Vol 285, No. 7 Scott A Murray, Marilyn Kendall, Kirsty Boyd, Aziz Sheikh: Clinical review: Illness trajectories and palliative care. VOLUME 33030 APRIL 2005bmj.com BMJ National Hospice and Palliative Care Organization Copyright 1996 Medical Guidelines for Determining Prognosis in Selected Non-Cancer Diseases - 2nd Edition, 1999 NHO ‘s Medical Guidelines for Determining Prognosis in Selected Non cancer Diseases. They were intended as a starting point for determining patient eligibility under the Medicare hospice benefit, with the caveat that their accuracy would need to be validated by future research. Stuart B, Alexander C, Arenella C, et al. Medical Guidelines for Determining Prognosis in Selected Non- cancer Diseases. 2nd ed. Arlington, Va: National Hos pice Organization; 1996. Quali sono i malati che si “avvicinano alla fine della vita”? (appropriati per le Cure Palliative) • I malati “si avvicinano alla fine della vita” quando è probabile che essi muoiano entro i prossimi 12 mesi. • In questa definizione sono inclusi i pazienti la cui morte è imminente (attesa entro poche ore o giorni) e quelli con: – – – – Definizione di End of Life Care, General Medical Council, UK 2010 Malattie inguaribili, progressive, in fase avanzata Una condizione clinica di fragilità (“frailty”) generale e patologie concomitanti per la quali è prevedibile una morte entro 12 mesi Condizioni cliniche per le quali questi pazienti sono a rischio di morte per una crisi acuta ed improvvisa legata alla loro situazione Condizioni acute a rischio per la vita, causate da eventi improvvisi e catastrofici Perché è importante identificare i malati che si “avvicinano alla fine della vita”? “La precoce identificazione delle persone vicine alla fine della vita … conduce ad una precoce pianificazione delle cure e ad un loro migliore coordinamento.” GSF National Primary Care Snapshot Audit 2010 Tre elementi “trigger” che suggeriscono che i malati si avvicinano alla fine della vita 1. 2. 3. Surprise question: “domanda sorprendente”: saresti sorpreso se questo malato morisse nei prossimi 12 mesi? Patient preference: Paziente con malattia avanzata e presenza di alcuni indicatori generali di deterioramento delle condizioni generali, di incremento dei bisogni o scelta del malato di non essere più sottoposto a trattamenti “attivi”. Clinical Indicators: Indicatori clinici specifici di malattia avanzata correlati ad alcune patologie (cancro, insufficienza d’organo,fragilità/demenza). Clinical indicators - Specific indicators of advanced disease for each of the three main end of life patient groups: cancer, organ failure, elderly frail/ dementia info@goldstandardsframework.co.uk http://www.goldstandardsframework.nhs.uk Keru.thomas@walsall.nhs.uk Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT TM) Lo SPICT è uno strumento clinico che è stato sviluppato nel 2010 come progetto di collaborazione tra NHS Lothian e il gruppo di ricerca in Cure Palliative dell’Università di Edimburgo. Lo SPICT è una guida per identificare le persone a rischio di deterioramento clinico che si avvicinano alla morte. Può essere adatto per la valutazione dei bisogni non soddisfatti nell’ambito delle Cure Palliative e di Supporto. www.spict.org.uk/ Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT TM) Include indicatori clinici basati sull’evidenza di malattia avanzata e di condizioni di comorbidità. Può essere usato da un’ampia gamma di professionisti in tutti i setting di cura (community, care homes e ospedali) Fornisce chiare informazioni, in un linguaggio accessibile, che possono essere discusse con i pazienti e le famiglie e comunicate tra i professionisti e i teams. Promuove cure di supporto e palliative precoci contestualmente ad un ottimale management della malattia di base del paziente. Lo SPICT è a volte usato in combinazione con la “Surprise Question”: Saresti sorpreso se questo paziente morisse nei prossimi 12 mesi?” www.spict.org.uk/ Valutazione Prognostica in Oncologia “How long do I have, doctor?” is a central question for patients with far advanced, incurable illnesses. Paul Glare P, Kiran Virik K, Jones M, Hudson M, et al; A systematic review of physicians’ survival predictions in terminally ill cancer patients; «BMJ», July 2003; Vol 327. 1. Strategie generali per facilitare la speranza e la presa di coscienza durante il colloquio 2. Discutere l’aspettativa di vita 3. Discutere il processo della morte e del morire 4. Richiesta dei familiari di negare al paziente la prognosi e la terminalità di vita 5. 6. Trattare i conflitti (es. opinioni differenti tra familiari, discordanze tra paziente e medico o tra medico, paziente e caregiver) 7. Trattare la negazione e le aspettative che non trovano corrispondenza con l’evidenza clinica (es. richieste di trattamenti • “Noi stiamo incrementando i costi e fornendo cure di basso livello a causa di • • • cose che non facciamo: iniziare le discussioni sulla possibilità di morire e sulle decisioni di fine vita… Questa discussione è il prerequisito indispensabile per una adeguata pianificazione delle cure… L’importanza di queste discussioni è oggi evidente: i malati che hanno la possibilità di confrontarsi su questi aspetti manifestano minore ansia e depressione, ricevono cure meno aggressive alla fine della vita, quasi mai muoiono in reparti di rianimazione. … In più, questo permette ai familiari sopravvissuti di avere una qualità di vita migliore e permette alla nostra società di risparmiare milioni di dollari.” Smith T.J. Hillner B.E. “Bending the cost curve in cancer care” N.E.J.M. 2011:364; 2060-65 Division of Hematology–Oncology and Palliative Care (T.J.S.), the Division of General Internal Medicine (B.E.H.), and the Massey Cancer Center (T.J.S., B.E.H.), Virginia Commonwealth University, Richmond. • L’introduzione precoce delle cure palliative nella storia della malattia tumorale, porta anche a somministrare cure di fine vita meno aggressive, compresi un ridotto utilizzo della chemioterapia e ricoveri in hospice più lunghi. • • Data l’attenzione rivolta alle terapie aggressive e costose nei pazienti neoplastici, l'introduzione tempestiva delle cure palliative potrebbe servire a ridurre i costi personali e sociali inutili e onerosi. • “further studies are needed to: evaluate the optimal timing […] of PC, […] evidence based reimbursement models, […] which components of PC have an impact, […] intervention in other diseases […], […] the impact of PC across the continuum of care…” OPINIONE CLINICA PROVVISORIA (PCO) ASCO INTEGRAZIONE DELLE CURE PALLIATIVE IN ONCOLOGIA IOM Institute of Medicine Recommendation 5 Ensure quality of care at the end of life, in particular, the management of cancerrelated pain and timely referral to palliative and hospice care. Tracy Spinks, BBA1; Heidi W. Albright, MHA1; Cance rMay 15, , 2571 - 2012 Mayo Clinic 1. Palliative care can help address the multifaceted aspects of care for patients facing a serious illness 2. Palliative care is appropriate at any stage of serious illness 3. Early integration of palliative care is becoming the new standard of care for patients with advanced cancer 4. Moving beyond cancer: palliative care can be beneficial for many chronic diseas 5. Palliative care teams manage total pain 6. Patients with a serious illness have many symptoms that palliative care teams can help address 7. Palliative care can help address the emotional impact of serious illness on patients and their families 8. Palliative care teams assist in complex communication interactions 9. Addressing the barriers to palliative care involvement: patients’ hopes and values equate to more than a cure 10. Palliative care enhances health care value Mayo Clin Proc. n August 2013;88(8):859-865 n http://dx.doi.org/10.1016/j.mayocp.2013.05.020 www.mayoclinicproceedings.org • Sulla base delle evidenze, è possibile affermare che i Servizi di Cure Palliative sono in grado di ridurre in modo significativo i costi per le cure delle persone che si avviano alla fine della vita: – Possono ridurre i ricoveri in ospedale, la durata dei ricoveri, i ricoveri ripetuti, i ricoveri in terapia intensiva, – Le procedure diagnostiche o gli interventi inappropriati. • Le Cure Palliative si dimostrano in grado di migliorare la qualità delle cure per questi pazienti: – Migliora la soddisfazione di malati e familiari, – Migliora il controllo dei sintomi e la possibilità per il malato di finire la propria vita nel luogo desiderato. • Una strategia organizzativa più efficiente dal punto di vista dei costi dovrebbe prevedere una diffusione dell’approccio palliativo alle cure in tutto il sistema sanitario. • Questo approccio dovrebbe permettere ai medici, in tutti i luoghi di cura, di riconoscere quando i malati e i loro familiari possono trarre vantaggio dagli interventi di cure palliative, di erogare cure appropriate e di favorire l’accesso ai servizi specialistici e multiprofessionali di cure palliative. Cost-effectiveness of P.C. A review of the literature www.hpcintegration.ca/media/36290/TWF-Economics-report-Eng-final-webmar7.pdf Cochrane Review • Efficacia dei servizi specialistici di cure palliative domiciliari. • I principali risultati di questa revisione mostrano che: – i malati assistiti dai servizi di cure palliative specialistiche hanno una possibilità di essere seguiti a casa fino alla morte 2,21 volte superiore rispetto ai malati che vengono assistiti a casa da altri servizi domiciliari; – le cure palliative domiciliari si sono dimostrate efficaci nel ridurre la sofferenza provocata dai sintomi, mentre questa sofferenza era maggiore dove questi servizi non erano stati disponibili. – Le evidenze prodotte in questa revisione giustificano in modo chiaro gli investimenti necessari per lo sviluppo dei servizi specialistici di cure palliative domiciliari Gomes B. et al “Effectiveness and cost-affectiveness of home palliative care services for adults with advanced Illness and their caregivers” Cochrane Database Reviews 2013;6 L’Italia 1986 : Società Italiana di Cure Palliative – Milano 1987 : Hospice “Domus Salutis” – Brescia 2009 : 165 Hospice sul territorio nazionale Struttura dedicata all’assistenza palliativa e di supporto per assicurare una migliore qualità di vita (paziente e familiari) Decreto legge 28.12.1998 n.450 Prioritariamente per i pazienti affetti da patologia neoplastica terminale Legge di conversione 26.2.1999 n.39 Centro residenziale di Cure Palliative, Edificio dedicato di una struttura ospedaliera o di una struttura residenziale sanitaria; Non superiore a 30 p.l. - Equipe multiprofessionale Favorire la formazione; Riunioni periodiche equipe di verifica D.Pres.Consiglio 20.1.2000 Requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi minimi Bassa intensità – bisogni socio – assistenziali Particolare complessità Bisogni clinico/sanitari; Altre patologie non neoplastiche ad andamento progressivo; Livelli assistenziali (Amb, DH, ADI, ADI special. Residenziale) Unità Valutativa; Struttura organizzativa multidisciplinare:Unità di Cure Palliative Conferenza Unificata 19.4.2001 Disposizione per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore Legge n.38 15.3.2010 La Legge n.38 15.3.2010 La Legge n.38 Art. 2. Definizioni a) «cure palliative»: l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici; b) «terapia del dolore»: l’insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore; c) «malato»: la persona affetta da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita, nonchè la persona affetta da una patologia dolorosa cronica da moderata a severa; d) «reti»: la rete nazionale per le cure palliative e la rete nazionale per la terapia del dolore, volte a garantire la continuità assistenziale del malato dalla struttura ospedaliera al suo domicilio e costituite dall’insieme delle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, e assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle regioni e nelle province autonome, dedicati all’erogazione delle cure palliative, al controllo del dolore in tutte le fasi della malattia, con particolare riferimento alle fasi avanzate e terminali della stessa, e al supporto dei malati e dei loro familiari; e) «assistenza residenziale»: l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali nelle cure palliative erogati ininterrottamente da equipe multidisciplinari presso una struttura, denominata «hospice»; g) «day hospice»: l’articolazione organizzativa degli hospice che eroga prestazioni diagnostico-terapeutiche e assistenziali a ciclo diurno non eseguibili a domicilio; f) «assistenza domiciliare»: l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che garantiscono l’erogazione di cure palliative e di terapia del dolore al domicilio della persona malata, per ciò che riguarda sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia quelli delle equipe specialistiche di cure palliative, di cui il medico di medicina generale è in ogni caso parte integrante, garantendo una continuità assistenziale ininterrotta; h) «assistenza specialistica di terapia del dolore»: l’insieme degli interventi sanitari e assistenziali di terapia del dolore erogati in regime ambulatoriale, di day hospital e di ricovero ordinario e sul territorio da equipe specialistiche. Dimensioni strutturali e di processo che caratterizzano la Rete Locale di Cure Palliative (standard strutturali qualitativi e quantitativi - Articolo 5, Comma 3) Per Rete Locale di Cure Palliative si intende una aggregazione funzionale ed integrata delle attività di cure palliative erogate nei diversi setting assistenziali, in un ambito territoriale definito a livello regionale, che soddisfa contemporaneamente i seguenti requisiti 1. Strutture organizzative di erogazione e coordinamento della Rete locale di Cure Palliative 2. Cure Palliative per qualunque patologia ad andamento cronico ed evolutivo per la quale non esistono terapie o , se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita (L. 38/2010, art. 2, comma 1) 3. Operatività di equipe multiprofessionali dedicate, ai sensi dell’Art. 5 Comma 2 4. Unitarietà del percorso di cure domiciliari 5. Continuità delle cure 6. Formazione continua per gli operatori 7. Programmi di supporto psicologico all’equipe 8. Misurazione della Qualità di vita 9. Cura attiva e globale e salvaguardia della dignità e autonomia del malato 10. Supporto sociale e spirituale a malati e familiari 11. Programmi di supporto al lutto 12. Dilemmi etici 13. Programmi di informazione alla popolazione sulle cure palliative 14. Programmi di valutazione della qualità delle cure Accesso alle Cure Palliative Hospice Assistenza Domiciliare La Rete delle Cure Palliative Cure Palliative Domiciliari La casa è il luogo della familiarità e del confort senza regole istituzionali Advantages of HOME Disadvantages of HOSPITAL Comfort Rigid time-tables Privacy Impersonal care Familiarity Loss of control Security Unnecessary monitoring of vital signs Autonomy Investigations of questionable value Reduced focus on illness Financial cost Close to family, friends Travelling distance for family, friends Allows family involvement in care Evoluzione del concetto del dolore totale Evoluzione delle modalità di erogazione delle Cure Palliative Stajduhar K et al – Challanges for families and directions for the future – J Pall Care,1998,14:8-14 Gestione ottimale dei sintomi • Qualità della vita • Controllo del dolore • Controllo altri sintomi legati alla malattia Assistenza personalizzata • Goal della cura • Dolore totale • Sistema di supporto per aiutare a fronteggiare la situazione difficile della malattia Assistenza globale alla persona • Approccio globale aspetti psicologici, sociali, spirituali • Approccio interdisciplinare Cure Palliative Singer PA et al. Quality end-life care. Patient’s perspectives JAMA; 281:163, 2002 Assicurare un buon controllo dei sintomi HOSPICE “VILLA SPERANZA” Domicilio N. 120 posti letto Inizio attività 1.4.2002 Residenziale N. 30 posti letto Inizio attività 18.4.2000 Degenza e Cure Palliative Domiciliari UNIVERSITÀ CATTOLICA S.CUORE, Roma Richiesta presa in carico cure palliative Provenienza e finalità richiesta Dati anagrafici paziente Informativa preliminare sulle cure palliative Informazioni sulla patologia principale e sulle comorbidità Necessità emotrasfusioni e/o intervento oncologico palliativo (palliative simultaneous care) Sintomi, dolore (scala NRS) Valore emocromo Indice di Karnofsky Palliative Prognostic (PAP) Score Problemi assistenziali Terapia in atto Dati familiari di riferimento Situazioni di particolare disagio sociale Parte riservata all’unità valutativa STRUMENTI Durata Media di Degenza - 2013 durata media gg permanenza per ogni degente – HOSPICE – CURE PALLIATIVE DOMICILIARI 29 gg 72 gg Evoluzione dei pazienti presi in carico in Cure Palliative Domiciliari • • • • • • Possibili complicanze in stadio di Cirrosi avanzata e HCC terminale Emorragia digestiva (rottura di varici esofagee; gastropatia congestizia, ulcera peptica) Ascite Encefalopatia epatica Peritonite batterica spontanea Sindrome Epato-Renale Coagulopatia • • • • • • • • Sintomi dell’HCC in fase terminale Astenia – malessere Cachessia Dolore Aumento volumetrico addome Ittero Prurito Sintomi di Encefalopatia epatica (flapping tremor…) Emorragia digestiva • La presa di coscienza da parte del SSN della gravità dei pazienti in evoluzione di malattia. • Una migliore organizzazione del sistema delle cure, per affrontare l’evoluzione della malattia e il fine vita. • La presenza concreta di posti letto dedicati alle Cure Palliative negli Hospice (residenziale e domiciliare). • A livello internazionale è ormai riconosciuto che le Cure Palliative sono una disciplina autonoma, sia pure in forme diverse (specialità o sub-specialità). • In molti paesi europei sono stati prodotti da diverso tempo “Curricula” formativi specifici per la formazione dei medici in Cure Palliative e un corpo specifico di conoscenze e di competenze per le Cure Palliative è ormai riconosciuto a livello internazionale e nazionale. IL CORE CURRICULUM DELLA SICP Accordo Stato Regioni 7 febbraio 2013 Conferenza Permanente per i Rapporti fra Stato Regioni e Province Autonome ha sancito l’individuazione della Disciplina “Cure Palliative” nell’Area della medicina diagnostica e dei servizi per la categoria professionale dei medici, tra le discipline nelle quali possono essere conferiti gli incarichi dirigenziali di struttura complessa nelle Aziende sanitarie. Decreto Ministero della salute Tabelle a e B – servizi e scuole equipollenti GU 22 aprile 2013 – n.94 La pubblicazione in Gazzetta Ufficiale (22 aprile 2013) del Decreto del 28 marzo 2013 “Modifica ed integrazione delle tabelle A e B di cui al decreto 30 gennaio 1998, relative ai servizi ed alle specializzazioni equipollenti” sono stati inoltre definiti i servizi e le scuole equipollenti (Ematologia, Geriatria, Malattie infettive, Medicina Interna, Neurologia, Oncologia, Pediatria, Radioterapia, Anestesiologia e Rianimazione). La città ideale del Rinascimento Leon Battista Albertil celebre e misterioso dipinto quattrocentesco, simbolo universalmente noto del classicismo e della perfezione formale raggiunta nell'architettura e nell'urbanistica rinascimentale. 1. Formare un’equipe terapeutica che condivide e pianifica il progetto assistenziale anche in una fase più precoce della malattia oncologica 2. La complementarietà fra le azioni intraprese nella prospettiva di un approccio integrato e interdisciplinare ai singoli problemi 3. Un utile interscambio di competenze ed esperienze professionali Ospedale Costruire percorsi dimalattia cura Costruire percorsi di cura coerenti con la Hospice coerenti con la malattia Il modello Simultaneous Palliative Care implica e favorisce la progettazione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) condivisi tra professionisti e lo sviluppo di sistemi di gestione per patologia • • American Cancer Society - Cancer Action Network “How do you measure up?” 11° Edition, August 2013 Progressi della medicina, le persone vivono più a lungo, anche se affette da malattie gravi, croniche e complesse, come ad esempio il cancro. Le cure per questi pazienti sono spesso fornite in modo frammentato, proprio nel momento in cui i bisogni sanitari dei malati con patologie cronico-degenerative stanno aumentando in modo sempre più rapido. • Questi pazienti soffrono per dolore e sintomi mal controllati e sono assistiti con prolungate ospedalizzazioni che si traducono talvolta in trattamenti futili, non desiderati, costosi, con scarsa soddisfazione da parte dei familiari. • Le Cure Palliative sono il nuovo paradigma che può dare una risposta positiva a questi bisogni crescenti… poiché [le Cure Palliative] utilizzano in modo efficiente le risorse del Sistema Sanitario e garantiscono ai malati, alle istituzioni, ai Sistemi Sanitari e ai clinici una soluzione efficace e risolutiva a queste sfide difficili ed in costante aumento. Conclusioni • La corretta identificazione dei malati suscettibili di cure palliative: • bisogni • coordinamento delle cure • preferenze dei malati • Attenzione alla necessaria condivisione delle scelte terapeutiche ed alla discussione con il malato rispetto ad una pianificazione delle cure. • Valutare in anticipo i bisogni, per dare risposte più puntuali ed appropriate.
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