Anno XII - N. 3 luglio, agosto, settembre 2009
Sommar
io
Sommario
IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE
Periodico d’informazione della
Federazione Malattie Rare Infantili
Anno XII - n. 3 Anno 2009
Registrato presso il Tribunale di Torino,
n. 5167 del 12 giugno 1998
EDITORIALE PAG. 2
IL MISTERO DEL SACRO PAG. 2
Direzione e Redazione:
Via Susa 37 - 10138 Torino
malattie-rare@cartaepenna.it
NOTIZIE PAG. 4
LO SPORTELLO DELLA SCUOLA PAG. 6
Direttore Responsabile:
Maria Antonietta Ricci
Redazione: Prof. Alberto Musso
Donatella Garitta, Vincenzo Vitagliano
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI PAG. 8
Realizzato da:
Associazione Culturale Carta e Penna
Via Susa, 37 - 10138 Torino
Tel.: 011.434.68.13
www.cartaepenna.it
cartaepenna@cartaepenna.it
SCARTABELLANDO PAG. 18
LE RICETTE DI ELENA PAG. 23
L’INTERVENTO PSICOLOGICO CON SOGGETTI PRADER WILLI PAG. 12
Stampa: AGV - Torino
FEDERAZIONE MALATTIE RARE
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Via C.L.N. 42/a - 10095 Grugliasco (TO)
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ASSOCIAZIONE ITALIANA LAFORA
Via F.lli Sardi, 19
14041 Agliano Terme (Asti)
Associazione Italiana Niemann Pick - ONLUS
Via Cafasse, 28
10074 - LANZO T.SE - TO
Tel. 0123.28995 - Fax 0123.320149
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ANF Associazione nazionale NeuroFibromatosi
Sede del Piemonte: Sig. Mostacci
Tel - fax: 011 411 36 43
www.neurofibromatosi.org
ANIPI - Portatori Patologia Ipofisarie
Dott. Walter Zaccagnini
C.so Matteotti 23 - Torino
Cell.: 335 330 087
anipi.piemonte@virgilio.it
APADEST - Sindrome di Turner
Sig.ra Marta Giunti - Via Selvaggio, 183
10094 - Giaveno (TO)
Tel.: 011 9339873- martagiunti@tin.it
ArfSAG - Famiglie Adrenogenitale Piemonte
Sig.ra Domenica Palermo
presso Ospedale Regina Margherita
Tel. 011 313 53 45
arfsagp@libero.it
ASPW - Associazione Soggetti Prader-Willi
Sig.ra Maria Antonietta Ricci
Ospedale Bambin Gesù - Roma
Tel.: 338 68 90 187
www.praderwilli.it - praderwilli@praderwilli.it
EAMAS European Association Friends of McCuneAlbright Syndrome
Via Borgovecchio 25 - 10041 Carignano (TO)
Tel.-fax: 011 969 72 58
info@eamas.net
META - Associazione Malattie Metaboliche
Ereditarie
OIRM Clinica Pediatrica
Tel.: 011 313 53 63
marco.spada@unito.it
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Impegno per una vita migliore
EDITORIALE
PROF. ALBERTO MUSSO
Buongiorno a voi lettori (pochi, temo).
vo del discorso che il presidente Obama ha fatto in
occasione dell’apertura dell’anno scolastico (in inglese con testo a fronte così potete controllare le
mie capacità linguistiche). Penso che tutti i genitori,
e soprattutto i genitori di bambini con difficoltà, debbano leggerlo e meditarlo. Non mi stanco mai di
dire che troppo proteggere e difendere i nostri figli
“senza se e senza ma” sia la cosa peggiore che
possiamo fare. Non solo non si permette loro di maturare dal punto di vista psicologico e sociale, ma
così si “certifica” che dentro di noi li consideriamo
inferiori, bisognosi di cure particolari, incapaci di
essere autonomi e responsabili. In qualche caso
purtroppo è così, ma spesso no, e comportandoci
da genitori iperprotettivi non difendiamo i nostri figli
ma li danneggiamo in modo talvolta irrecuperabile.
Ho scritto i “nostri” figli, ma i figli non sono nostri,
appartengono a loro stessi e noi li abbiamo solo in
prestito…
Buona lettura a voi tutti (spero).
In questo numero oltre alle solite rubriche porto
alla vostra attenzione una riflessione scritta da una
nostra associata sul mistero del sacro. Considero
quest’argomento di attualità in quanto nei momenti
di crisi come quello che stiamo vivendo, molti hanno la tendenza ad interrogarsi sui fondamentali della vita ed a rivolgersi a qualcosa di diverso dalla realtà quotidiana.
Trovate anche un’anteprima degli argomenti che
porteremo al congresso di Gennaio, e che quest’anno si incentreranno sui problemi etici e sulla ricerca
di una morale o etica condivisa dal maggior numero di quegli esseri umani che popolano il pianeta.
Recenti fatti di cronaca rendono di grande attualità
quest’argomento, ed aver relatori al nostro congresso le due maggiori autorità a livello mondiale è per
noi una grande soddisfazione.
Per ultimo ho voluto portarvi un pezzo significati-
IL MISTERO DEL SACRO
di Elena CAPPELLANO
stituisce ancora un superamento di noi stessi e
nel medesimo tempo con l’universalità della lingua antica e della musica ci accomuna a essere
umani di ogni parte del mondo.
L’uomo ha bisogno di qualcosa in cui credere
senza capirlo. Altrimenti basterebbe la logica, che
rende così infelici. Solo Mozart dà l’impressione,
colla sua apparente semplicità, di capire tutto in
qualunque lingua, e poi è il più difficile da capire
davvero. Ricordate la conclusione del libro di
Hesse: “E fiorì l’aspidistra” ?
L’uomo a mio parere ha bisogno di mistero, di
questa parte oscura o sommersa della sua personalità in cui rifugiarsi quando non capisce più o
non riesce ad affrontare le difficoltà dell’esistenza. E privarlo del mistero significa gettarlo sulle
tracce di altre illusioni misteriche che lo aiutino a
vivere. Ricordiamo ad esempio come nel mondo antico il ruolo che noi oggi riconosciamo alla
L’uomo ha fame di sacro. Da sempre. E una
componente che nel sacro non deve fare difetto
è il mistero di fronte al quale inchinarsi senza
capirlo completamente . È lui, il mistero, che penetra immediatamente e profondamente, che ci
aiuta proprio perché non lo capiamo o non vogliamo capirlo: ci sentiamo in comunicazione con
qualcosa di più grande di noi (di trascendente);
così si riproduce lo schema dell’infanzia e della
fiducia illimitata negli adulti, anche se non spiegano sempre tutti i perché.
Il latino della Messa, il sacerdote che ci voltava
le spalle perché parlava direttamente con Dio,
l’obbligo di rispondere con delle parole che la
maggior parte delle persone non capivano, sollevava per attimi l’animo dalle meschinità quotidiane. Era come entrare in un’altra dimensione.
Questa sensazione è ormai possibile riprodurla solo nell’ascolto delle grandi Messe del tempo
passato, in cui i cori Bachiani cantati in latino si
arrampicano sulle nuvole vicino a Dio portandoci
con loro. Il latino di queste Messe in musica co-
Continua a pag. 22
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Anno XII - N. 3 luglio, agosto, settembre 2009
A settembre riaprono le scuole. E’ un evento di massima importanza per i nostri figli. Vi propongo, solo per indurvi a pensare, una parte del discorso del presidente Obama agli studenti in occasione dell’inizio dell’anno scolastico (inglese con testo a fronte!)
Dr. Alberto Musso
So I know some of you are still adjusting to being
back at school. But I’m here today because I have
something important to discuss with you. I’m here
because I want to talk with you about your
education and what’s expected of all of you in this
new school year.
Now I’ve given a lot of speeches about
education. And I’ve talked a lot about responsibility.
I’ve talked about your teachers’ responsibility for
inspiring you, and pushing you to learn.
I’ve talked about your parents’ responsibility for
making sure you stay on track, and get your
homework done, and don’t spend every waking
hour in front of the TV or with that Xbox.
Ora, io so che voi vi state già preparando per
tornare a scuola. Ma io sono qui oggi perché ho
qualcosa di importante da discutere con voi. Sono
qui perché voglio parlare con voi della vostra istruzione e di cosa ci si attende da tutti voi in questo
nuovo anno scolastico.
Ora, io ho fatto un mucchio di discorsi sulla istruzione. E ho parlato molto sulla responsabilità.
Ho parlato della responsabilità dei vostri insegnanti ad ispirarvi ed a spingervi ad imparare.
Ho parlato della responsabilità dei vostri genitori ad assicurarsi che siete al passo, e che facciate i vostri compiti a casa, e che non passate ogni
ora libera davanti alla TV o con un Xbox.
Ho parlato molto sulla responsabilità del vostro
governo per fissare alti standard, supportando gli
insegnanti e i presidi, e cambiando quelle scuole
che non stanno funzionando e dove gli studenti
non ottengono le opportunità cui hanno diritto.
Ma alla fine noi possiamo avere i docenti più
impegnati, i genitori più presenti, e la migliore
scuola al mondo – e nulla di questo importerà se
voi non vi prendete carico delle vostre responsabilità. Cioè solo se voi frequentate questa scuola,
state attenti a questi insegnanti, date retta ai vostri genitori, nonni ed altri adulti, e svolgete il duro
lavoro necessario per riuscire.
E questo è quello che io voglio puntualizzare
oggi: la responsabilità che ciascuno di voi ha per
la sua istruzione. Io voglio iniziare dalla responsabilità che voi avete con voi stessi.
Ciascuno di voi ha qualcosa cui è portato. Ciascuno di voi ha qualcosa da offrire. E voi avete la
responsabilità verso voi stessi di scoprire cosa
è. Questa è l’opportunità che una istruzione può
dare.
Forse voi potreste essere un buon scrittore –
forse buono a sufficienza per scrivere un libro o
un articolo in un giornale – ma non potete saperlo
finché non scrivete un lavoro per la vostra lezione di inglese. Forse potreste essere un innovatore
od un inventore – forse bravo abbastanza da uscire con il prossimo iPhone o una nuova medicina
o vaccino – ma non potete saperlo finché non
fate una ricerca per la vostra lezione di scienze.
Forse potete essere un sindaco o un senatore o
un membro della Suprema Corte di giustizia, ma
non potete saperlo finché non partecipate agli
organi di governo degli studenti o ai gruppi di dibattito.
I’ve talked a lot about your government’s
responsibility for setting high standards,
supporting teachers and principals, and turning
around schools that aren’t working where
students aren’t getting the opportunities they
deserve.
But at the end of the day, we can have the most
dedicated teachers, the most supportive parents,
and the best schools in the world – and none of it
will matter unless all of you fulfill your
responsibilities. Unless you show up to those
schools; pay attention to those teachers; listen to
your parents, grandparents and other adults; and
put in the hard work it takes to succeed.
And that’s what I want to focus on today: the
responsibility each of you has for your education. I
want to start with the responsibility you have to
yourself.
Every single one of you has something you’re
good at. Every single one of you has something
to offer. And you have a responsibility to yourself
to discover what that is. That’s the opportunity an
education can provide.
Maybe you could be a good writer – maybe even
good enough to write a book or articles in a
newspaper – but you might not know it until you
write a paper for your English class. Maybe you
could be an innovator or an inventor – maybe even
good enough to come up with the next iPhone or
a new medicine or vaccine – but you might not
know it until you do a project for your science
class. Maybe you could be a mayor or a Senator
or a Supreme Court Justice, but you might not
know that until you join student government or the
debate team.
3
Impegno per una vita migliore
NOTIZIE
APPUNTAMENTO A GENNAIO CON LA BIOETICA:
A TORINO TRISHAM ENGELARDT E JOHN HARRIS
Nell’ambito del 13° Congresso Patologia Immune e Malattie Orfane, il 22 gennaio 2010 presso il
Centro Congressi Torino Incontra in via Nino Costa si terrà il Convegno: ETHICS AND
PLURALISM: MEDICAL INNOVATION AND THE
BIOETHICAL PARADIGM
ETICA E PLURALISMO: L’INNOVAZIONE MEDICA ED IL PARADIGMA BIOETICO al quale parteciperanno due fra i massimi bioeticisti: Trisham
Engelardt, texano e John Harris di Manchester. Il
primo, noto per le sue teorie sulla convivenza di
varie etiche nelle società pluraliste parlerà sul
tema: “The pluralistic ethical scenarios in western
societies”, il secondo, esperto di problemi etici
legati all’innovazione tecnologica, su “New
possibilities in medicine and new ethical choices”.
Il loro intervento verrà favorito da discussant d’eccezione, il Prof. Maurizio Mori, docente di bioetica
all’Università di Torino ed il Prof. Demetrio Neri,
docente di filosofia etica all’Università di Messina
e membro del Comitato Nazionale di Bioetica.
L’incontro, condotto dal dott. Roberto Lala,
vicepresidente della Federazione Malattie Rare
Infantili, sarà in lingua inglese ed avrà l’obiettivo
di fornire elementi di riflessione su come le aspettative individuali di salute, cura e miglioramento
del proprio fisico possano essere conciliate con
le numerose e differenti opzioni etiche che coesistono in una società plurale. Sarà interessante
applicare il modello sviluppato dai convenuti alla
società italiana, nella quale è in atto uno scontro
politico-mediatico tra differenti visioni etiche.
da SANITÀ NEWS
alla tiroide: il tessuto adiposo bruno è stato trovato
in un terzo dei pazienti. “Questo risultato - ha osservato Cinti - conferma i dati statistici secondo cui
questo tessuto è più presente nelle persone giovani
e magre. Chi non è magro, probabilmente ha quantità inferiori di tessuto adiposo bruno fin dalla nascita.
SI POTRÀ CONTRASTARE
L’OBESITÀ CON UN PARTICOLARE
TIPO DI STAMINALI
Si tratta delle cellule madri del tessuto adiposo bruno.
Il gruppo di Saverio Cinti, dell’Università Politecnica
delle Marche, ha scoperto che alla base del collo c’è
una riserva di cellule staminali che promette di rivoluzionare la lotta a obesità e diabete. Si tratta delle
cellule-madri del tessuto adiposo bruno che sono in
grado di bruciare i grassi dell’organismo. I risultati
della ricerca italiana sono stati presentati nel congresso europeo sull’obesità ad Amsterdam e sono
stati pubblicati sulla rivista della Federazione delle
società americane di biologia sperimentale, Faseb
Journal. Cinti ha spiegato che sarà possibile coltivare queste cellule staminali per ottenere tessuto adiposo bruno da trapiantare allo scopo di curare obesità grave o diabete. La ricerca ha preso le mosse
dai due componenti del tessuto adiposo, oggi considerato un vero e proprio organo. Il grasso bianco
accumula i grassi e, se in passato è stato decisivo
nell’aiutare l’uomo a sopportare lunghi periodi di carestia, oggi è visto soprattutto come il responsabile del
I RICERCATORI DELL’ISTITUTO
MENDEL SCOPRONO UNA NUOVA
MALATTIA RARA
I ricercatori dell’Istituto Mendel Roma, con i
genetisti medici dell’Ospedale Bambino Gesù di
Roma e dell’Ospedale Elena d’Aosta di Napoli, hanno identificato in tre pazienti, due dei quali fratelli,
una nuova sindrome caratterizzata da microcefalia
con coinvolgimento facio-cardio-scheletrico (MFCS).
Dopo aver confrontato questi tre bambini con due
fratelli identificati alcuni anni or sono, i ricercatori sono
riusciti a delineare il profilo clinico di questa nuova
malattia, che è caratterizzata da ritardo della crescita prenatale, ipotelorimo oculare con epicanto,
labbra prominenti, orecchie a bassa attaccatura,
tetralogia di Fallot, brevità dei metacarpi e del pollice, ipoplasia del radio e dell’ulna. La consanguineità presente nei genitori in una di queste famiglie ha
suggerito il modello di trasmissione autosomico re-
sovrappeso. Al contrario, il grasso bruno brucia i grassi e
consuma glucosio. La scoperta dell’ateneo marchigiano
si basa su biopsie da tessuti di 35 individui adulti operati
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Anno XII - N. 3 luglio, agosto, settembre 2009
cessivo di questa nuova sindrome, consentendo di
offrire ai genitori di questi bambini una consulenza
genetica mirata, relativamente al rischio di ricorrenza. Lo studio di altri pazienti che condividono le stesse caratteristiche cliniche, consentirà di identificare
il gene-malattia correlato con questa condizione.
Haifa, in Israele, è in ambito internazionale tra i leader nello sviluppo di strumenti che aprono nuove
prospettive di cura mettendo l’informatica al servizio di genetica e clinica medica. La struttura di Genetica Medica del Rizzoli è il secondo partner nel
mondo, dopo la Harvard Medical School di Boston,
scelto da IBM per lavorare in questa direzione, poiché ha sviluppato nell’ambito dell’attività ambulatoriale un software che consente di gestire i dati clinici
dei pazienti affetti da malattie rare scheletriche e di
analizzarli in modo da poter trovare nuove risposte.
BioMIMs permetterà di superare l’attuale situazione che vede una consistente perdita di dati utili relativi al paziente a causa dell’impossibilità di ‘tenere
insieme’ in un’analisi coerente tutte le informazioni
disponibili, quelle relative all’Imaging e alle analisi
genetiche, e proprio su questi ambiti è puntata in
particolare l’attenzione degli esperti israeliani IBM. Una
volta sviluppato, il sistema BioMIMs può anche consentire un lavoro in rete agli specialisti, con l’obiettivo
di evitare ai pazienti di spostarsi fisicamente. Il programma sarà testato e utilizzato nella rete Hub and
Spoke regionale per le malattie rare scheletriche.
AL VIA UN PROGETTO RIZZOLI-IBM
SULLE MALATTIE SCHELETRICHE RARE
Nell’ambito di un Protocollo di Intesa tra la Regione Emilia-Romagna e il Ministero per l’Innovazione
e lo Sviluppo di Israele è partito il progetto sviluppato
tra l’Istituto Ortopedico Rizzoli e la IBM Israele
per migliorare l’assistenza dei pazienti affetti da
malattie rare scheletriche.
L’obiettivo del progetto denominato BioMIMs, è di
creare una piattaforma informatica su
cui condividere i dati clinici relativi ai pazienti così
da offrire, previa analisi e razionalizzazione delle
informazioni, un’ampia casistica utile al personale
medico per diagnosticare e somministrare cure.
Il gruppo ‘Clinical Genomics’ dell’IBM, con base ad
da DIRE SANITÀ
essi, la partecipazione alla vita sociale”.
Questi sistemi non sono immuni da critiche, che
in particolare riguardano secondo il ministero del
Welfare “la settorializzazione e la parcellizzazione
degli interventi e la necessità di incrementare la qualità degli interventi domiciliari e di quelli residenziali”,
garantendo peraltro la sostenibilità dei relativi costi.
“Si impone- è specificato nel documento- una programmazione chiara e uniforme, che riaffermi la necessità di attivare la promozione della salute mentale nelle varie fasi del ciclo vitale (adolescenza, età
giovanile, adulta, anziana), favorendo l’integrazione
funzionale tra servizi a patologia limitrofa
(tossicodipendenza, disabilità, disturbi cognitivi in età
senile), i miglioramenti organizzativi tesi ad affrontare le patologie emergenti (disturbi del comportamento alimentare,
disturbi della personalità), i percorsi differenziati
per tipo di patologia, la nuova cronicità e il bisogno
di lungoassistenza”. Un aiuto fondamentale in questo cammino sarà dato dall’impiego delle nuove tecnologie che consentono di compensare ampiamente la condizione di svantaggio, soprattutto quando
essa ha caratteristiche di tipo fisico: in questo contesto per gli autori del Libro bianco “il fascicolo elettronico personale e l’integrazione dei servizi per il
lavoro, indifferentemente pubblici e privati, saranno
due strumenti fondamentali per sostenere le persone disabili”.
DISABILI. SACCONI: PIÙ POTERI A
REGIONI E COMUNI PER SERVIZI
QUESTA È LA STRADA INDICATA DAL ‘LIBRO BIANCO’
SUL WELFARE. È attraverso un rafforzamento dei
poteri delle regioni e degli enti locali che potrà realizzarsi nel nostro paese la disponibilità di servizi adeguati per favorire la piena partecipazione sociale delle
persone con disabilità, ad iniziare dagli aspetti dell’educazione, dell’apprendimento continuo, della
mobilità,della promozione di progetti di vita indipendente e del mantenimento delle autonomie personali. E’ la strada indicata dal Libro bianco sul Welfare
nella parte dedicata alle persone disabili. Le politiche di integrazione - afferma il testo - devono assicurare “il raccordo e il coinvolgimento dei servizi
sanitari e sociali nel sostegno alla persona e alla
famiglia” attivando, nei diversi momenti e nelle diverse situazioni, “forme di affiancamento ai compiti
di assistenza e servizi di sollievo”. La situazione attuale sconta la profonda disomogeneità dei modelli
organizzativi presenti nel territorio nazionale, che
ancora una volta contrappone il nord al sud del paese: nei territori più efficienti- afferma il Libro bianco“si è sviluppato un sistema di servizi integrati, accessibili e longitudinali che si propongono di assicurare alle persone con disabilità i livelli essenziali di
diagnosi, cura, riabilitazione e che cercano di rendere effettivi il diritto allo studio e al lavoro e, con
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Impegno per una vita migliore
LO SPORTELLO DELLA SCUOLA
Abbiamo pensato di concretizzare l’invito che il Prof.
Alberto Musso ha proposto nell’editoriale della precedente pubblicazione e cioè quello di “parlare del
mondo della scuola” introducendo da questo giornale una nuova rubrica “Lo sportello della scuola”. Un
argomento molto importante per tutti noi e per i nostri figli, quindi invitiamo i genitori a scrivere alla redazione del giornale o all’indirizzo di posta elettronica malattie-rare@cartaepenna.it, esperienze ed anche proposte con l’obiettivo di migliorare la cultura e
formazione scolastica del nostro paese.
Riportiamo le stimolanti parole del Prof. Musso “Dal
punto di vista della scuola invece tutto è rimasto fermo: insegnati troppo spesso impreparati e demotivati, burocrazia scolastica, carenza di supporto. Chi ci
è passato lo sa e potrebbe raccontare mille storie
assurde. Ciò è grave perché spesso i nostri ragazzi
se seguiti adeguatamente possono ottenere risultati
più che sufficienti , mentre se mal seguiti finiscono
emarginati in modo irrecuperabile. Ecco, questo dovrebbe essere, a mio parere l’obiettivo per i prossimi
anni delle associazioni:agire sulla scuola, pretendere dal corpo docente quella preparazione ed impegno necessari, denunciare carenze ed omissioni. Cerchiamo anche qualche soluzione pratica, realizzabile,
qualche proposta che possa essere accettata dalla
scuola. Scriveteci le vostre esperienze e le vostre
proposte: serviranno di base per una tavola rotonda
che stiamo organizzando per l’autunno con il mondo
della scuola, operatori sanitari, psicologi e soprattutto con voi.”
di forza quando chiediamo i nostri diritti. Penso che
altri genitori la pensino come me e avrei piacere sapere cosa ne pensano. ciao a tutti.
ED ORA UN PO’ DI NORMATIVA
Insegnanti di sostegno «in deroga»: le norme e le
questioni costituzionali
di Francesco Marcellino
Come stabiliscono alcune leggi recenti, risulta quanto mai importante - per l’imminente anno scolastico
2009-2010 - che i documenti scolastici certifichino
correttamente le «effettive esigenze rilevate» dell’alunno con disabilità e che le scuole si comportino
poi di conseguenza. Il tutto con l’auspicio che i
pronunciamenti dei vari giudici siano sempre meno
numerosi e che quelle effettive esigenze trovino concreta applicazione. Un’ampia e approfondita analisi
che prende le mosse dalle assegnazioni di insegnanti
di sostegno “in deroga”.
Non è un argomento facile, quello che intendiamo
qui trattare, ma è fervida la volontà di rendere scorrevole una questione tanto complessa quanto di interesse dei familiari delle persone con
disabilità - e, forse, anche dei dirigenti scolastici - a
garanzia del diritto allo studio.
È ormai noto che le Leggi Finanziarie del 2007 e
del 2008 (Legge 296/06, articolo 1, comma 605, lettera B e Legge 244/07, articolo 2, commi 413-414)
hanno abrogato la previgente modalità di assegnazione degli insegnanti di sostegno per gli alunni con
disabilità (sostanzialmente fondata sul criterio del
rapporto 1 insegnante di sostegno : 138 alunni). Afferma infatti la Legge Finanziaria del 2007 che con
uno o più decreti del Ministro della Pubblica istruzione sono adottati interventi concernenti «il
perseguimento della sostituzione del criterio previsto
dall’art. 40 comma 3, della legge 27 dicembre 1997
n. 449, con l’individuazione di organici corrispondenti alle effettive esigenze rilevate, tramite una stretta
collaborazione tra regioni, uffici scolastici regionali,
aziende sanitarie locali e istituzioni scolastiche, attraverso certificazioni idonee a definire appropriati interventi formativi». Le parole magiche del presente testo legislativo sono «effettive esigenze rilevate». E queste ultime sono ricavate dalla stretta
collaborazione tra Enti - ovvero dalle certificazioni quindi dalle Diagnosi Funzionali, dai Profili Dinamici
Funzionali (PDF), dai Piani Educativi Individualizzati
(PEI) e dai Piani Educativi Didattici di ogni singolo alunno.
Secondo la Finanziaria del 2007, dunque, l’assegnazione dell’insegnante di sostegno (e, quindi, an-
LE LETTERE
Una mamma… da prendere in considerazione
Salve sono la mamma di una bimba PSW, non volevo con questo messaggio parlare dei problemi fisici di mia figlia in quanto più o meno sono gli stessi
che hanno gli altri bambini colpiti dalla sindrome, ma
volevo soffermarmi sui problemi che incontro ogni
tanto con insegnanti e altre figure che dovrebbero
insegnare, educare e trasmettere dei valori ai nostri
figli e che invece fanno tutto l’opposto! Purtroppo
quando ciò succede io personalmente non lascio
passare e come al solito mi definiscono quella “litigiosa” mentre invece pretendo solo quello che mi
spetta e cioè che mia figlia sia trattata il più possibile
come gli altri! Questa cosa mi disturba molto perché
ogni volta che succede un qualcosa di non-giusto so
che me la devo cavare da sola nel senso che non
esiste una figura all’interno dell’associazione che protegga in qualche modo i nostri figli, una figura a cui
noi genitori possiamo appoggiarci e avere un po’ più
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Anno XII - N. 3 luglio, agosto, settembre 2009
2) il rapporto 1:2 non è un vincolo normativo, ma
una tendenza media;
3) il rapporto 1:2 non è immediato, ma deve essere gradualmente raggiunto;
4) il rapporto 1:2 - che non è un vincolo normativo,
ma una media matematica - non può ledere il vincolo normativo delle «effettive esigenze rilevate»;
5) La disciplina normativa, nel suo complesso,
deve migliorare (o, quantomeno, garantire) la qualità dell’integrazione scolastica degli alunni con
disabilità e non già, invece, peggiorarla.
Per chi si occupa di questo ramo del diritto, al momento della promulgazione degli atti normativi in commento, non è stato difficile rendersi immediatamente
conto di una “novità” rispetto al panorama complessivo delle norme a tutela delle persone con
disabilità. Sia la Legge Finanziaria del 2008, sia (ovviamente) il Decreto del Ministero della Pubblica Istruzione affermano: «un rapporto medio nazionale di
un insegnante ogni due alunni diversamente abili».
Due alunni diversamente abili: a differenza di
quasi tutta la legislazione in tema di tutela delle persone con disabilità, nessuna distinzione ha previsto il
Legislatore tra tipologie di disabilità,
tra connotazioni di gravità (o meno). Insomma, la
legge non fa distinzione se l’alunno con disabilità è (o
non è) connotato da gravità. Anche il previgente sistema di assegnazione dei docenti di sostegno determinava distinzioni di trattamento fondate sulla
connotazione di gravità. Ciò non risulta invece più previsto dalle Leggi Finanziarie e dal Decreto in commento.
Ovviamente questo determinò perplessità tra
gli operatori del diritto. Anche se occorre riferire
che qualora funzionasse realmente il sistema vigente dell’assegnazione in base alle effettive esigenze
rilevate, probabilmente non si sentirebbe la mancanza
del “regime speciale” della deroga giustificata dalla
connotazione di gravità dell’alunno. Anzi. Proprio la
Finanziaria del 2008 espressamente abroga l’articolo 40 della Legge 449/97 nella parte in cui consentiva «la possibilità di assumere con contratto a
tempo determinato insegnanti di sostegno in deroga
al rapporto docenti alunni indicato al comma 3, in
presenza di handicap particolarmente gravi».
Dall’analisi delle norme in atto, quindi, credo risulti
chiaro che il sistema delle “deroghe” non è più
presente nel nostro ordinamento giuridico. Al
momento, perciò - salvo in alcuni sporadici casi - credo
che si parli di deroghe in modo non consono con
il dettato legislativo vigente.
Compiuta questa premessa, si può adesso approfondire quanto ha già divulgato l’avvocato Salvatore
Nocera riguardo la sollevata questione di legittimità
costituzionale.
Il Consiglio di Giustizia Amministrativa della Regio-
che dell’ammontare delle ore che l’insegnante di sostegno stesso deve seguire in classe lo studente con
disabilità) è il frutto delle «effettive esigenze rilevate
e certificate dalle documentazioni sanitarie, sociali e
scolastiche».
La Finanziaria del 2008, poi, tenendo espressamente fermo il principio sancito da quella dell’anno
precedente (si legga l’articolo 2, commi 413-414 della
citata Legge 244/07) ha tra l’altro aggiunto che «criteri e modalità devono essere definiti con riferimento
alle effettive esigenze rilevate, assicurando lo sviluppo dei processi di integrazione degli alunni diversamente abili anche attraverso opportune
compensazioni tra province diverse ed in modo da
non superare un rapporto medio nazionale di un insegnante ogni due alunni diversamente abili».
I familiari delle persone con disabilità, invece,
affermano che gli Uffici Scolastici Regionali e gli Uffici Scolastici Provinciali hanno applicato le normative
appena menzionate solo mediante calcoli matematici (rapporto 1 insegnante di sostegno ogni 2
alunni con disabilità), anziché tramite la lettura
normativa complessiva che richiedeva l’assegnazione in base alle «effettive esigenze rilevate» del
singolo alunno.
E a conferma di ciò - durante lo scorso anno scolastico 2008-2009 - non pochi Tribunali Amministrativi Regionali hanno chiaramente affermato che «il
raggiungimento del tendenziale rapporto di 1:2» è
da seguire «solo come media nazionale e non come
limite normativo».
L’unico limite normativo, quindi (rectius: diritto
dello studente con disabilità quale diritto fondamentale all’istruzione e all’integrazione scolastica), è quello dell’assegnazione dell’insegnante in base alle «effettive esigenze rilevate» e non già - come forse
amaramente accaduto - la mera suddivisione
matematica della metà di insegnanti di sostegno rispetto al numero complessivo di alunni disabili e, poi,
a seguito di questo, l’assegnazione “possibile” di ore.
D’altra parte, a conferma di ciò è chiarissimo il
Decreto del Ministero della Pubblica Istruzione emesso il 24 aprile 2008 di concerto con il Ministero dell’Economia e delle Finanze, laddove, all’articolo 9,
afferma: «per l’anno scolastico 2008/09 il numero
dei posti di sostegno complessivamente attivabili in
ciascuna regione […] tende a realizzare al livello regionale il graduale raggiungimento del rapporto medio nazionale di un insegnante ogni due alunni diversamente abili».
Insomma, risulta evidente e agevole formulare la
seguente lettura normativa:
1) il principio normativo è quello delle «effettive
esigenze rilevate» dell’alunno con disabilità, il quale,
di per sé, garantisce il diritto fondamentale dell’alunno all’istruzione e all’integrazione;
7
Impegno per una vita migliore
l’effettiva esigenza rilevata determina inequivocabilmente e inconfutabilmente - la
rilevazione di esigenze diverse tra alunno con
disabilità lieve e alunno con disabilità grave, ciò, invece, non accade più se matematicamente si
devono dividere le risorse assegnate indistintamente tra gli alunni disabili.
Forse, allora, il diritto alla «priorità nei programmi e
negli interventi dei servizi pubblici» scaturente dal riconoscimento della gravità di cui all’articolo 3, comma
3 della Legge 104/92, dovrebbe condurre non già
ad una norma di riferimento diversa in tema di attribuzione di insegnante di sostegno, ma all’effettiva
fornitura di risorse per programmi, interventi e
servizi che renda esigibile il diritto soggettivo della
persona con disabilità (evitandone, così, un possibile affievolimento o vanificazione già solo per il doverlo “condividere” con altri).
Insomma, come spesso affermano i familiari di persone con disabilità, sarebbe auspicabile evitare
una “lotta tra poveri” e forse una sentenza di tipo
“interpretativo” potrebbe aiutare gli operatori del settore. D’altra parte - come riferito da alcuni familiari «la scuola non è un ospedale che cura i sani e respinge gli ammalati» e al di là del diritto, cosa si può
dire al genitore che ritiene che «economizzare le risorse istituzionali a scapito dei bambini meno fortunati ha il sapore dell’immoralità e che da genitori si
ha il dovere, prima ancora che il diritto, di salvaguardare la crescita del figlio»?
Ad avviso di chi scrive, una lettura normativa fondata e ragionevole conduce ad affermare che è la
tendenza matematica nazionale di 1:2
derogabile; e derogabile proprio in base alle
effettive esigenze rilevate e se queste (e quando queste) riguardano alunni con disabilità grave. Non già, quindi, una deroga normativa o una
deroga che conduca alla possibilità di assumere personale (così da evitare la formazione di ulteriore
precariato), ma la vera e profonda applicazione di
una norma che finalmente vuol vedere alunni e persone con disabilità e non già numeri!
Per l’imminente prossimo anno scolastico,
dunque - come già confermato dallo scorso anno e
dai pronunciamenti giurisprudenziali - risulta importante che i documenti scolastici abbiano correttamente certificato le «effettive esigenze rilevate». Se tra
queste ultime e i servizi di integrazione scolastica effettivamente assegnati/forniti all’alunno (assistenza
igienico-personale; insegnante di sostegno e numero di ore; assistente per l’autonomia e la comunicazione) dovesse esserci discrepanza, si ha ragionevole motivo per fondare una domanda di giustizia innanzi all’autorità giudiziaria.
Con l’auspicio che i pronunciamenti siano sempre
meno numerosi e le effettive esigenze rilevate trovino concreta applicazione.
ne Sicilia è stato da ultimo chiamato a pronunciarsi
con riferimento all’assegnazione di insegnanti di sostegno per alunni con disabilità. Il suddetto CGA con diverse argomentazioni - ha ritenuto «rilevante e
non manifestamente infondata» la questione di legittimità costituzionale dell’articolo 2, commi 413 e 414
della Legge 244/07, ritenendo sostanzialmente che
la mancanza di distinzione tra connotazione di gravità vanifichi per i disabili gravi la possibilità di
accedere all’istruzione.
Si ritiene prematuro e inopportuno immaginare
come potrebbe pronunciarsi la Corte Costituzionale,
anche se la tempestività del pronunciamento potrebbe
aiutare familiari e operatori nel definire l’assetto complessivo della materia. Alcune osservazioni di ampio
respiro possono tuttavia compiersi.
Innanzitutto risulta chiaro che il diritto della persona con disabilità ad ottenere un insegnamento di
sostegno non può essere condizionato, nella sua
concreta attuazione, dalle disponibilità finanziarie dello Stato. Anche se l’equilibrio di finanza pubblica, infatti, è un interesse di rango costituzionale che si “dubita” possa considerarsi superiore agli interessi giuridici di tutela dell’integrazione scolastica
degli alunni con disabilità - occorre ricordare che la
modifica del sistema previgente è stata voluta dalle
due ultime Finanziarie «per meglio qualificare il ruolo
e l’attività dell’amministrazione scolastica attraverso
misure e investimenti, anche di carattere strutturale,
che consentano il razionale utilizzo della spesa e diano maggiore efficacia ed efficienza al sistema istruzione» (si veda l’articolo 1, comma 605 della Legge
296/06).
Di certo il sistema dell’effettiva esigenza rilevata
rende “personalizzata” alle obiettive necessità
l’integrazione scolastica e quindi (dovrebbe automaticamente essere) efficace ed efficiente. Non
si comprende, pertanto, come questa - senza tra l’altro ledere altri fondamentali principi possa inficiare
l’equilibrio della finanza pubblica (se non ammettendo, automaticamente, che si è promulgato un sistema normativo inadatto o che risulta essere adatto
solo con il rispetto normativo - e, quindi, non più statistico - del rapporto 1:2!).
D’altra parte è nota - e deve esserlo sempre più l’eterogeneità del mondo della disabilità che per
sua intrinseca natura presenta aspetti soggettivi e
variabili da caso a caso (per tipologia, connotazione,
gravità e condizione anche dell’intero nucleo familiare oltre che dell’intero sistema di risorse - anche diverse dalla scuola - presenti sul territorio).
Il sistema dell’effettiva esigenza rilevata, quindi, è
certamente commisurato alla personalizzazione
delle esigenze, non essendo personalizzata,
invece, la mera divisione/distribuzione di 1 insegnante ogni due alunni disabili. Mentre infatti
8
Anno XII - N. 3 luglio, agosto, settembre 2009
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI
FEDERAZIONE TRA LE ASSOCIAZIONI PER L’AIUTO AI
SOGGETTI CON LA SINDROME DI PRADER WILLI
ha dato prova di grande competenza medica e
organizzativa, i Prof.ri Bernasconi e Iughetti, la Dr.ssa
Garavelli che è riuscita con disarmante semplicità a rendere comprensibile ai profani una materia ostica come la
genetica,Dr.ssa Greggi, Achutegui, Pontevichi, Raffa, Kodra
e i Dr. Grugni e Crotti.
Ci sono stati momenti di alta concentrazione nel cercare di assimilare tutti i concetti esposti e momenti di alta
intensità emotiva quando genitori e familiari hanno partecipato al dibattito con domande ed esperienze personali,
la giornata è trascorsa velocemente sia per chi attende
risposte sia per chi le vorrebbe fornire.
Un ringraziamento va a tutti per quello che è stato fatto
e per quanto sarà ancora impegnato per il futuro.
Un grazie di cuore anche al presidente dell’Associazione Emilia Romagna, Sig. Andrea Faggiani, che con tanta
generosità e senza risparmio di energie sue e dei collaboratori ha reso possibile ancora una volta la perfetta riuscita di questo convegno.
Ringraziamo l’Onorevole Carmen Motta e l’Assessore
Bernini Giovanni per aver presenziato la giornata e per
aver donato lo striscione del convegno ed inoltre per aver
gentilmente offerto in esposizione tutti i grafici della
Macrocoop e per ultima, ma non per questo tale, la nostra impareggiabile grafica Paola, che da anni dedica il
suo lavoro alla nostra associazione.
CONVEGNO REGIONALE SULLA
SINDROME PRADER WILLI PARMA
DI CINZIA CONVERSI
Il 13 giugno si è tenuto presso l’Hotel tre Ville, il primo
convegno regionale Emilia Romagna sulla Sindrome di
Prader-Willi.
Obiettivo di questi periodici incontri, come noi tutti ormai sappiamo, è quello di riunire le famiglie dei soggetti
affetti da PWS per uno scambio di esperienze e informazioni, ma soprattutto quello di sensibilizzare e attivare nuovi
operatori, enti, medici, politici in quello che è il difficile e
complesso cosmo nel quale ruotano i ragazzi e le famiglie con soggetti affetti da questa particolare ed invalidante
patologia.
La giornata è stata caratterizzata da una notevole presenza di pubblico che ha confermato quanta curiosità e
interesse stà cominciando a nascere intorno a una malattia pressoché sconosciuta, e questo con grande soddisfazione di quanti negli anni hanno operato con tutte le loro
energie perché la vita di familiari e ragazzi colpiti da questa
rara malattia, potesse essere migliore e più serena.
Il convegno ha rivisto ancora una volta riuniti quelli che
sono ormai i nostri pionieri e più accaniti sostenitori; nelle
figure del moderatore Dr.ssa Caselli, che come sempre
9
Impegno per una vita migliore
MOMENTI DEL CONVEGNO DI PARMA
Dott.ssa Caselli,Andrea Faggiani e Greggi
Silvano Ciancamerla
presidente Federazione
Prof. Bernasconi
Dott. Iughetti
10
Anno XII - N. 3 luglio, agosto, settembre 2009
LA NOSTRA VITA ACCANTO AD UN FIORE
LETTERA-RACCONTO SCRITTA DAI GENITORI DI ANTONELLA. (SANTI COSMA E DAMIANO-LT)
Un domani quando noi genitori non ci saremo più, qualcuno deciderà per lei se lasciarla vivere o morire.
Non posso neppure immaginarlo. Mi viene una rabbia
indescrivibile solo nel pensarlo.
La vita è preziosa sempre e la sofferenza fa parte della
vita: vivere accanto a persone così speciali ti fa capire
quanto la vita vada apprezzata e vissuta.
In questo mio piccolo sfogo non ho citato nessun “organo istituzionale” perché di fronte a situazioni del genere ti
chiudono la porta in faccia e ti mettono barriere che tu
devi sempre abbattere.
Tutto ciò che ha, che ha avuto e che avrà è grazie anche al supporto della sua famiglia che ci tiene a difendere
i suoi diritti.
Gli organi istituzionali trovano sempre ostacoli e non
concedono un diritto alla persona con handicap quando
invece questo le spetta.
Spesso io mi metto al posto di altri genitori che magari
non hanno la forza di combattere per difendere i propri
diritti, mentre chi ci dovrebbe pensare non lo fa , probabilmente perché ciò che noi dobbiamo subire tutti i giorni
non li tocca di persona.
Ringrazio Dio per la mia caparbietà e per la mia forza
d’animo: non mi arrendo e non mi arrenderò mai di fronte
a nessuno e lotterò sempre per far rispettare ogni diritto
sacrosanto per Antonella.
Avrei ancora tante altre cose da scrivere...ma non basterebbe neppure un libro per descrivere da quel lontano
dicembre del 1995, le emozioni, le preoccupazioni, la
sofferenza e la gioia che proviamo perché nostra figlia è
ancora in vita e Dio continua ad aiutarla.
E COME DICE IL MOTTO DELL’ASSOCIAZIONE:
“NULLA E’ PERDUTO”
E’ il titolo della poesia scritta da un ragazzo colpito
dalla stessa malattia di Antonella.
Questo ragazzo si chiama Stefano ed è il figlio del nostro stimatissimo Presidente e fondatore dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus.
Noi associati lo ringraziamo di tutto ciò che ha fatto e
sta facendo e che farà in futuro per i nostri figli.
Nostra figlia Antonella e’ affetta sin dalla nascita da una
rara malattia dal nome “Niemann Pick tipo C”.
Noi genitori non conoscevamo questa malattia e nemmeno immaginavamo come si manifestasse.
E’ una malattia che consiste nell’accumulo del
colesterolo che l’organismo non riesce a metabolizzare
correttamente e conseguentemente colpisce sia a livello
neurologico che psicomotorio.
Sia io che mia moglie e la piccola Vale viviamo con
serenità e nello stesso tempo con molta preoccupazione, attenti a non farci accorgere da nessuno, specialmente da Antonella.
In questi anni vissuti al fianco di Antonella, abbiamo
capito che anche questo tipo di vita è meraviglioso.
Antonella parla, canta ( a modo suo): le piace cantare e
nello stesso tempo anche ascoltare.
Non compie autonomamente gli atti quotidiani della vita,
cioè lavarsi, mangiare, bere, camminare, vestirsi e c’è’
sempre qualcuno al suo fianco, pronto ad imboccarla,
farla camminare e a rispondere a qualsiasi altro suo bisogno.
Lei non è in grado di dire se ha dolore e quindi dobbiamo stare attenti al suo comportamento per capire se ha
bisogno di aiuto.
Antonella è bellissima, è una persona viva, allegra, gioiosa e solare. I suoi occhi parlano per lei e il sorriso che ci
regala quando sta bene ci rende felici.
Da Antonella abbiamo imparato quanto ogni minuto della
vita sia importante: assaporare ogni attimo come se fosse l’ultimo aiuta a viverlo intensamente e lo rende indelebile nella memoria.
Abbiamo imparato che il denaro, il successo, il divertimento, non rendono felici anche se possono dare
gradevolezza alla vita.
Ma quando si vive accanto ad un fiore come Antonella
capisci che non puoi sprecare la vita in cose futili.
Vi sono persone che vivono come se non dovessero
morire mai, e altre che muoiono senza aver vissuto realmente.
Certo avremmo voluto per Antonella una vita piena, ma
questo non dà diritto a nessuno di dire che la sua vita non
è degna d’essere vissuta.
GRAZIE PRESIDENTE LUIGI BONAVITA!
11
Impegno per una vita migliore
L’INTERVENTO PSICOLOGICO CON
SOGGETTI PRADER WILLI
CORSI DI FORMAZIONE PER GENITORI E PER PROFESSIONISTI
realizzati su iniziativa dell’Associazione PWS – Veneto e Triveneto
Il progetto è stato co- finanziato, su bando progetto disabilità 2007,
dal Comitato di Gestione del Fondo Speciale regionale per il Volontariato del Veneto
CORSO DI FORMAZIONE PER OPERATORI ed al GRUPPI DI SOSTEGNO PSICOPEDAGOGICO
OBIETTIVI
Promuovere la conoscenza e lo scambio di informazioni sia teoriche sia pratiche sulla sindrome.
z Favorire lo sviluppo di strategie per rafforzare le
competenze e le risorse dei soggetti PW.
z Superare l’isolamento che spesso caratterizza
la loro area d’intervento grazie al confronto e
condivisione dei casi seguiti tra i diversi professionisti.
cerche relative agli aspetti psicologici della patologia.
I corsisti hanno compilato dei protocolli di informazione sui ragazzi seguiti per verificare la presenza o meno dei tratti descritti e il loro livello. Questo
ha permesso un collegamento pratico tra la teoria e
le situazioni reali, con un confronto tra i casi seguiti.
Inoltre, per facilitare l’apprendimento delle capacità operative e della gestione delle relazioni (con i
soggetti e con le famiglie) è stato lasciato uno spazio per l’analisi dei casi seguiti e le problematiche
presentate dai corsisti. Tutto ciò ha consentito un
apprendimento pratico, volto a mettere in luce la notevole variabilità tra i soggetti, sia riguardo alle caratteristiche sia riguardo all’evoluzione nel tempo.
METODO
Sono state adoperate le metodologie didattiche tradizionali (lezioni frontali e dispense) per favorire un
apprendimento cognitivo, tramite aggiornamenti e riCORSO DI FORMAZIONE PER OPERATORI
INCONTRO
1
DATA
14/02/09
ore 10 -13
2
28/02/09
ore 10 -13
3
21/03/09
ore 10 -13
Totale Iscritti:26
TITOLO LEZIONE
Presentazione corso.
Aspetti cognitivi. Strumenti di diagnosi e
valutazione.
Compilazione scheda sulle caratteristiche
funzionali del soggetto seguito e discussione.
Aspetti emotivi e relazionali. Strumenti di
diagnosi e valutazione.
TOTALE
PRESENZE
22
29
Compilazione schede individuali e discussione.
Alterazioni comportamentali, pulsione verso il
cibo, autolesionismo.
Discussione, conclusioni finali.
23
9/ 5/2009 INCONTRO CONCLUSIVO CON I GENITORI ED OPERATORI
Valutazione finale del progetto, suggerimenti. Restituzione delle valutazioni psicologiche dei soggetti P.W. partecipanti.
z stabilire un collegamento pratico tra la teoria e
le situazioni reali
z confrontare i casi seguiti.
LE SCHEDE INFORMATIVE COMPILATE DAGLI OPERATORI SUI CASI SEGUITI avevano lo
scopo di
z verificare la presenza o meno dei tratti associate alla sindrome e il loro livello
OBIETTIVI ED EFFICACIA DEL CORSO: VALUTAZIONE FINALE DEGLI OPERATORI
Come già detto, l’incontro finale era destinato alla
valutazione del progetto, con commenti e suggerimenti da parte dei partecipanti. Anche agli operatori
12
Anno XII - N. 3 luglio, agosto, settembre 2009
è stato chiesto di compilare un questionario, in forma
anonima, per la verifica di alcune aree specifiche.
dai 2 ai 3 anni di esperienza con soggetti che vanno
dai 26 mesi il minore a 26 anni d’età.
La professione dei corsisti varia da insegnante
curriculare o di sostegno ad educatori e membri della
associazione scout con professioni diverse (due,
uno con laurea triennale in ingegneria e uno con diploma istituto tecnico).
Numero di lezioni frequentate dai 23 corsisti
che hanno compilato il questionario:
1°) Presentazione corso. Aspetti cognitivi. Strumenti di diagnosi e valutazione: 71%
2°) Aspetti emotivi e relazionali. Strumenti di diagnosi e valutazione: 95%
3°) Alterazioni comportamentali, pulsione verso il
cibo, autolesionismo: 100%
RISULTATI
Gli iscritti al corso erano 29 operatori provenienti
dalle province di Verona, Vicenza, Padova, Udine,
Treviso, Trento e Bologna.
Fra questi, 23 hanno compilato il questionario finale di valutazione al termine del corso.
Secondo i dati emersi, quasi tutti (90%) seguono
direttamente soggetti con la Sindrome Prader
Willi e due intendono seguirli nel futuro.
Gli anni di esperienza con i soggetti affetti dalla
sindrome vanno da un minimo di 2 mesi (2 operatori) a 7 anni (2 operatori) mentre la maggioranza ha
Gli argomenti trattati nel corso sono stati giudicati:
Abbastanza
Molto
Moltissimo
Interessanti, su un piano personale
22%
52%
26%
Utili per l’attività che svolgo
13%
52%
35%
Ricchi d’informazioni o di nuove conoscenze
13%
61%
26%
Complessi, difficili da assimilare
Pochissimo,
poco
0%
Quanto ritiene che le esposizioni ricevute siano
state chiare?
Molto: 41%
Moltissimo: 59%
Il clima generale in cui si sono svolte discussioni
le è sembrato stimolante?
Moltisimo: 36%
Molto: 54%
Abbastanza: 15%
L’impegno richiesto dal corso è stato:
Minimo: 27%
Nè scarso nè eccessivo: 59%
Molto: 13%
né poco, né
molto
18%
molto
18%
sante.
z Una sintesi delle indicazioni e dei suggerimenti
per i centri diurni. Impegno ad organizzare questi
incontri con cadenza annuale, per l’importanza
della formazione ed informazione continua insita
nella professione dell’educatore, nonché legata
alla sindrome Prader Willi.
z Potersi confrontare con operatori e insegnanti
che seguono ragazzi di pari età.
z Approfondire lo sviluppo sessuale-affettivo e
l’incidenza che avrà sul rendimento scolastico.
z Il futuro dei Prader Willi.
z Confrontare i dati emersi dagli operatori con
quelli dei genitori. Confronto con i vissuti delle famiglie.
z Approfondire le problematiche nell’età
adolescenziale ed adulta e le modalità di sviluppo
delle abilità dell’individuo in età adulta. Più esempi concreti, più confronto con gli altri operatori.
Indicazioni, richieste o suggerimenti:
z Minore impostazione teorica, informazioni
sulle ricerche e più casi pratici.
z Più spazio alle discussioni individuali di cui si
possono trarre spunti interessanti.
z Prevedere, oltre la teoria, una parte più “pratica” nella quale dare dei consigli su come impostare un lavoro in un centro per poter integrare i
soggetti PW con altri che presentano disabilità
diverse.
z La casistica: la presenza di soggetti diversi
per età, percorsi e gravità non ha permesso risoluzioni concrete anche se tutto è stato interes-
CONCLUSIONI
Possiamo affermare che il giudizio generale sul
corso è stato positivo.
Più di due terzi degli operatori hanno giudicato
gli argomenti trattati come molto interessanti, sia
sul piano personale che professionale, ricchi di
13
Impegno per una vita migliore
informazioni, chiari, facili da assimilare (in questo caso ha indubbiamente contribuito la conoscenza diretta dei soggetti con la sindrome). Inoltre, la quasi totalità ha apprezzato il clima generale in cui si sono svolte le discussioni ed il confronto tra i singoli casi.
Dalle presenze agli incontri possiamo affermare che la motivazione ha avuto un andamento costan-
disturbi comportamentali.
Si è discusso dell’importanza di non sottovalutare le disarmonie nello sviluppo intellettivo dei PW
per non creare aspettative irrealistiche da parte
degli insegnanti e genitori. In questi casi si finisce
con l’addossare un carico superiore d’impegno
scolastico e con l’assecondare la richiesta del
bambino di eseguire gli stessi compiti dei compagni, rifiutando il programma individualizzato.
Durante gli scambi è stata sottolineata la fragilità emotiva dei soggetti PW scaturita dalla tensione per il confronto con i compagni, per il sentimento di inferiorità che emerge rispetto agli
apprendimenti e alle capacità motorie e, infine,
dalle limitazioni alimentari a cui vengono sottoposti.
Gli insegnanti si sono mostrati attenti e sensibili
riguardo ai problemi d’inserimento sociale, in particolare verso le difficoltà di adattamento alle nuove
situazioni e nella gestione dei rapporti interpersonali,
sottolineando il rischio d’isolamento in momenti
meno strutturati come la ricreazione.
Gli operatori dei centri diurni per i disabili
hanno concentrato la loro attenzione, invece, principalmente sulle problematiche connesse ai disturbi comportamentali e alla gestione delle situazioni di crisi.
Nelle loro osservazioni sono emersi aspetti che
riguardavano le relazioni interpersonali. In particolare, hanno frequentemente rilevato
un’ambivalenza dei giovani PW nei confronti degli operatori: da una parte il desiderio di stabilire
dei rapporti privilegiati, dall’altra anche spinte verso l’autonomia che sfociano sovente in atteggiamenti oppositivi connotati d’aggressività.
E’ stata sottolineata:
z la necessità da parte degli operatori di identificare i momenti di particolare tensione nei P.W.,
dovuti per esempio al turn-over tra operatori, alla
stanchezza o ad un eccesso di confusione, per
prevenire o limitare le crisi.
z L’importanza di approfondire la comprensione dello stato emotivo dei singoli soggetti, tramite l’analisi di situazioni problematiche concrete,
al fine di prevenire o limitare la loro insorgenza.
z La necessità di programmare interventi specifici per alleviare la frequente tensione indotta dal
confronto con i coetanei disabili, lo stress scaturito dalla pulsione verso il cibo, dai cambiamenti
nella routine che si manifesta con disturbi
comportamentali finalizzati al rifiuto delle attività
e degli operatori.
Per avere una visione globale, in grado di superare i condizionamenti imposti dalla sindrome, i
corsisti si sono soffermati anche sulle caratteri-
te. Ci sorprende constatare come la maggioranza non
abbia giudicato impegnativa la frequenza, nonostante
la notevole distanza dalla sede degli incontri di tanti
corsisti.
Possiamo pertanto dedurre che non sono state deluse le aspettative riguardo all’iniziativa e dai
loro suggerimenti emergono degli spunti interessanti riguardo alle loro necessità: organizzare
questi incontri con cadenza annuale, per l’importanza dell’aggiornamento professionale in generale e riguardo alla sindrome PW in particolare,
offrire uno spazio più ampio per la discussione
degli aspetti pratici, tramite il confronto tra operatori e insegnanti che seguono ragazzi di pari età,
oppure approfondimenti riguardo al futuro dei ragazzi seguiti.
Durante le discussioni nel gruppo, gli operatori
hanno esternato le loro opinioni.
Le tematiche e le relative problematiche che
hanno preso corpo sono state molteplici.
Tutti sono stati concordi nell’identificare difficoltà d’inserimento nei centri/scuola e il rischio d’isolamento nel tempo libero dei giovani PW, considerata la mancanza o scarsità di “amici” unita ad
un’accentuata dipendenza dall’adulto, con esigenze di approvazione e guida.
Gli operatori con bambini in età scolare hanno affrontato soprattutto le problematiche relative all’adattamento scolastico e al confronto con i
coetanei.
Hanno identificato i punti deboli associati alla
sindrome che sono alla base di queste
problematiche: una bassa tolleranza alla frustrazione, irritabilità, cocciutaggine, rigidità nel voler
rispettare la routine quotidiana e nell’aderire a rituali.
E’ emersa la necessità di discriminare tra i comportamenti adeguati all’età, tenendo conto
dell’immaturità degli allievi, e quelli associati alle
caratteristiche tipiche della sindrome. Si rileva,
talvolta, la tendenza da parte degli operatori scolastici di assegnare un valore prioritario agli obiettivi di apprendimento, senza tenere sufficientemente in considerazione l’estrema affaticabilità, i
limiti cognitivi e lo stato emotivo degli allievi, con
il rischio di aumentare la frequenza o l’entità dei
14
Anno XII - N. 3 luglio, agosto, settembre 2009
stiche positive di ogni caso. Sono state
evidenziate per ognuno interessi come il ballo, la
musica, la pittura, il nuoto, l’ascolto delle storie,
la creatività, e punti di forza come la curiosità, la
loquacità, la tenacia, la simpatia, le doti nella comunicazioni non verbale, la sensibilità verso gli
altri, la collaborazione e la generosità. Aspetti e
inclinazioni che possono essere valorizzati, risorse utili per poterli sostenere in maniera adeguata, che possono aiutare nella ricerca di modalità
di intervento efficaci e gratificanti per ognuno. In
particolare, sono state messe in evidenza la sensibilità all’incoraggiamento e l’importanza del rapporto interpersonale, del clima affettivo, aspetti
che vanno costantemente sostenuti e motivati,
sia con gli educatori che con gli insegnanti.
E’ emersa anche l’importanza di utilizzare modalità comunicative adeguate nel rapporto tra le
famiglie e gli operatori. E’ stata rilevata la necessità che gli operatori e i genitori si attivino insieme per trovare delle soluzioni condividendo le loro
valutazioni sul bambino.
GRUPPI DI SOSTEGNO PSICOPEDAGOGICO
PER SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER-WILLI
OBIETTIVI
z Osservare il comportamento dei soggetti PW
in un ambiente sociale, completandone il profilo psicologico.
z Offrire uno spazio di socializzazione, d’accoglienza e di ascolto, permettendo loro di esperire
relazioni positive.
z Attenuare alcuni aspetti tipici della Sindrome,
come l’egocentrismo e l’isolamento.
un’identità di gruppo.
z Stimolare la partecipazione e la cooperazione
dei ragazzi o dei bambini, valorizzandone risorse e
abilità.
z Intervenire con funzione di mediazione e d’ascolto per favorire la verbalizzazione e prevenire l’emergere di momenti di conflittualità o di tensione emotiva.
z Compilare, al termine d’ogni incontro, griglie
d’osservazione delle caratteristiche cognitive,
relazionali ed emotive di ciascun partecipante,
correlate alle diverse attività svolte, con particolare
attenzione agli aspetti tipici della Sindrome.
RUOLO DELLE PSICOLOGHE
z Promuovere un clima positivo, privo di aspetti
competitivi o frustranti, favorendo lo sviluppo di
GLI INCONTRI
GRUPPO PW BAMBINI
date incontri
1° > 01/03/08
2° > 29/03/08
3° > 1 /01/09
4° > 31/01/09
5° > 14/02/09
6° > 28/02/09
7° > 21/03/09
GRUPPO PW GIOVANI
date incontri
1° > 01/03/08
2° > 29/03/08
3° > 1 /01/09
4° > 31/01/09
5° > 14/02/09
6° > 28/02/09
7° > 21/03/09
ATTIVITA'
Intrattenimento (con animatori volontari)
Intrattenimento (con animatori volontari)
Conoscenza e presentazione
Cooperazione e socializzazione
Cooperazione e socializzazione
Dialogo, socializzazione, cooperazione
Dialogo, socializzazione, chiusura
ATTIVITA'
Intrattenimento (con animatori volontari)
Intrattenimento (con animatori volontari)
Conoscenza e presentazione
Cooperazione, dialogo, socializzazione
Cooperazione, elaborazione di emozioni, dialogo
Cooperazione, elaborazione di emozioni, dialogo
Elaborazione di emozioni, chiusura
LE ATTIVITÀ
Il percorso intrapreso in questo ciclo di incontri è stato
elaborato tenendo conto del numero e delle caratteristiche di personalità di ciascun partecipante.
La realizzazione delle attività si è basata sulle osservazioni effettuate nel primo incontro relative alle loro capacità relazionali, cognitive e sociali e al livello di tensione
emotiva presente nel gruppo.
z Gruppo bambini PW
Nelle attività del primo incontro, volte ad incrementare il
TOTALE PRESENZE
6
6
6
5
6
4
6
TOTALE PRESENZE
4
5
4
5
4
5
4
livello di conoscenza reciproca, si sono rilevati atteggiamenti di tipo individualistico, una scarsa propensione a
relazionarsi spontaneamente con gli altri e tendenza alla
passività. Elementi che hanno orientato le attività degli
incontri successivi verso la promozione dell’identità del
gruppo e verso la stimolazione, intellettiva e motoria. Il
tutto, tenendo conto anche delle profonde differenze individuali.
Gli incontri hanno quindi previsto giochi di
socializzazione, spazi di confronto e di dialogo (ad esem15
Impegno per una vita migliore
tivi (offrire uno spazio di socializzazione, accoglienza e di ascolto, permettendo di esperire relazioni
positive e attenuare alcuni aspetti tipici della Sindrome, come l’egocentrismo e l’isolamento) si possono considerare raggiunti in maniera soddisfacente.
In particolare, il rapporto collaborante instaurato
fin dall’inizio con le psicologhe ha permesso di creare un setting favorevole per lo svolgimento delle
attività. Attraverso la loro mediazione, volta a favorire l’interazione e la comunicazione dei bambini, è
stato possibile instaurare un clima positivo che ha
permesso un progressivo passaggio da atteggiamenti prevalentemente individualistici a un significativo incremento del sentimento di partecipazione
al gruppo e delle competenze relazionali, come dimostra il fatto che i bambini gradualmente hanno
imparato a dialogare tra loro in modo costruttivo,
ciascuno portando elementi informativi di sé. Così,
mentre nei primi incontri si rendevano necessari
mediatori, quali storie e giochi ad hoc, per aumentare la conoscenza reciproca, gradualmente i bambini hanno imparato a confrontarsi senza l’utilizzo
di mediatori specifici, semplicemente raccontandosi. Tale conquista sembra averli gratificati molto.
Da sottolineare anche il passaggio da una diffusa
tendenza alla passività ad un maggior
coinvolgimento e intraprendenza nello svolgere le
attività proposte, frutto della maggior confidenza con
la situazione gruppale e, presumibilmente, del maggior senso di competenza con il progredire degli incontri.
Un ulteriore elemento degno di nota è il fatto che i
bambini hanno dimostrato capacità di collaborare
tra loro, senza litigare o prevaricare l’altro nello svolgimento dei compiti.
E’ stato rilevato il entusiasmo sempre maggiore
dimostrato da parte dei bambini nel partecipare.
Nessun membro, all’inizio degli incontri, ha mai
manifestato preoccupazione, paura, mancanza di
voglia o rabbia alla richiesta di lasciare i genitori e
unirsi al gruppo per svolgere le attività.
pio, attraverso l’utilizzo di storie interattive), che includevano attività creative per la realizzazione di
cartelloni e giochi di movimento.
L’ultima parte dell’incontro finale è stata dedicata
alla chiusura del gruppo, attraverso l’utilizzo di una
storia interattiva, mediante la quale è stato inoltre
possibile far riflettere i bambini sulle loro caratteristiche, attraverso l’identificazione con gli animali
protagonisti. Al termine, ad ogni bambino è stato
consegnato un CD-ROM, contenente un videoclip
che ripercorreva tutti gli incontri, con foto e frasi che
ricordassero la storia e le attività del gruppo.
z Gruppo ragazzi PW
Negli spazi di conoscenza iniziali è emerso chiaramente che i ragazzi presentavano differenze
anagrafiche e personali anche rilevanti. Il loro desiderio di partecipazione e l’assenza di momenti di
tensione ci hanno però permesso di strutturare le
attività partendo da un coinvolgimento diretto nel
processo di costruzione del gruppo.
A tal fine abbiamo proposto la fondazione di un
loro ‘club’, un gruppo di appartenenza al quale far
attribuire nome, obiettivi, regole e confini. La maggior parte del secondo incontro è stata dedicata a
questo scopo.
A partire dal terzo incontro, abbiamo voluto valorizzare la disponibilità a condividere racconti ed
esperienze attraverso attività che favorissero l’elaborazione delle emozioni, tenendo conto delle tipiche difficoltà dei PW ad interpretare le situazioni
emotive e ad allontanarsi da una prospettiva
egocentrica.
La chiusura è stata rappresentata dalla consegna di un diario che ripercorreva la storia e le attività
del gruppo, con la raccolta di materiale da loro prodotto.
LE RELAZIONI INDIVIDUALI
Le relazioni individuali, consegnate nell’ultimo incontro ai genitori, sono state stilate facendo riferimento agli aspetti analizzati nelle griglie osservative
compilate al termine di ogni incontro.
GRUPPO GIOVANI PW
Anche se la mediazione delle conduttrici è stata
necessaria per favorire l’interazione e la comunicazione dei ragazzi, i momenti di oppositività, di aggressività o di rifiuto sono stati minimi e non hanno
intaccato il clima positivo che ha contraddistinto lo
svolgimento delle attività.
L’emergere di un sentimento d’identità di gruppo,
come avvenuto in precedenti esperienze, ha promosso un clima di accettazione e permesso l’attenuazione, almeno parziale, delle tendenze
egocentriche.
Pensiamo che questo sia il risultato di diversi
fattori:
CONCLUSIONI
Gruppo bambini PW
In generale, il bilancio si può considerare positivo,
per il raggiungimento degli obiettivi prefissati, illustrati
all’inizio della presente relazione.
In primo luogo, gli incontri hanno permesso di approfondire il quadro psicologico dei bambini, comprendendo il loro funzionamento complessivo all’interno di un contesto gruppale che includeva coetanei con analoghe problematiche e figure adulte di
riferimento diverse da quelle genitoriali (psicologhe).
Oltre all’aspetto più valutativo, anche gli altri obiet16
Anno XII - N. 3 luglio, agosto, settembre 2009
z La partecipazione di un basso numero di ragazzi, pur limitando gli spunti di dialogo e di
c o n fronto, ha permesso maggiori spazi di conoscenza.
z La richiesta di una partecipazione attiva alla contrattazione delle regole e dei contenuti delle attività
ha evitato la percezione di forzature o imposizioni,
responsabilizzando però ciascuno rispetto alla riuscita del gruppo.
z L’offerta d’attività centrate sull’elaborazione delle emozioni ha valorizzato gli aspetti di maturità e le
capacità di verbalizzazione dei ragazzi, facilitando,
al contempo, la conoscenza reciproca e la cooperazione.
La nostra impressione è che questa esperienza
abbia gratificato il loro bisogno di vivere autentiche
relazioni amicali all’interno di un contesto rassicurante, in grado di accettare e rispettare i loro limiti,
ma anche di valorizzarli come individui.
Le attività svolte, oltre a mettere in luce le risorse
sociali ed emotive di ciascuno, hanno confermato
alcune caratteristiche tipiche di questi soggetti, soprattutto quelle riguardanti l’egocentrismo e il riconoscimento delle emozioni.
In particolare si è osservato che:
z I ragazzi tendono ad attribuire a sé e agli altri
emozioni in modo stereotipato, riconoscendo principalmente quelle di base (triste/felice). Hanno bisogno di suggerimenti quando le situazioni implicano maggiori sfumature emotive (come, ad esempio, dubbioso, sorpreso, preoccupato). Le difficoltà
diventano evidenti nella discriminazione delle espressioni emotive della mimica facciale.
z In alcuni casi l’identificazione nelle emozioni altrui è possibile solo se si ricorre ad un esempio riguardante la vita personale del ragazzo. L’estensione del proprio vissuto all’altro e la comprensione dei
comportamenti sociali od emotivi devono essere
spesso mediati da una spiegazione e da una guida.
z Tendono a ricercare la mediazione dell’adulto –
o comunque di una figura di riferimento –
nell’interazione con l’altro anche nei momenti non
strutturati o che non richiedono particolari abilità
cognitive.
z Hanno bisogno di sentirsi supportati da un clima sereno e rilassato. Momenti di tensione o di crisi
di un membro del gruppo li destabilizzano, rendendo necessari interventi rassicuranti e
sdrammatizzanti.
Dai commenti dei genitori è emerso un generale
apprezzamento della divisione dei due gruppi in base
all’età dei figli (bambini/giovani), che ha permesso
loro una maggiore identificazione e coinvolgimento
nella discussione delle situazioni.
E’ stata sottolineata la differenza con l’esperienza
negativa sovente vissuta nei Congressi, durante i
quali i genitori con figli piccoli si sentono disorientati
o intimoriti di fronte agli sfoghi dei genitori dei PW
più grandi, relativi ai comportamenti più problematici.
Un genitore spiega, con un esempio, l’angoscia
provata:”gli esperti parlano di comportamenti
aberranti e sono vissuta finora con la paura della
comparsa di questo fenomeno a me sconosciuto.
Nei gruppi, i ho avuto l’opportunità di collegare le difficoltà di mia figlia a delle situazioni concrete”.
I genitori hanno valutato positivamente anche lo
svolgimento dei due gruppi (bambini/giovani) per i
figli, hanno notato che erano molto motivati e che gli
è stata data la possibilità di “vivere un’esperienza
socializzante tra coetanei”.
Gli insegnanti ed educatori, soprattutto quelli con
soggetti in età scolare, hanno apprezzato
l’impostazione teorica, l’approfondimento sugli
aspetti intellettivi ed emotivi, sull’inserimento sociale e gli strumenti di diagnosi e valutazione utilizzati.
A chi si occupa dei ragazzi più grandi, nei centri
diurni o di inserimento lavorativo, questi gruppi permettono invece di ridurre i momenti di stress e di
isolamento vissuti nella gestione quotidiana dei soggetti o di acquisire strumenti per affrontare le crisi.
Il lavoro effettuato, nonostante i riscontri positivi in
tutte le aree di intervento, ci ha permesso di riflettere su alcuni punti di criticità e di raccogliere alcuni
suggerimenti per iniziative future, che sintetizziamo
di seguito:
z Impostare una campagna informativa più incisiva sulle finalità dell’iniziativa, con la produzione di
opuscoli specifici rivolti ai genitori e agli operatori che
motivino la condivisione dei significati del progetto.
z Sollecitare una partecipazione puntuale e continuativa, che tenga conto del bisogno di stabilità dei
soggetti P.W. e della gradualità del percorso formativo
offerto nei gruppi, sia dei genitori che dei figli.
z Accogliere il desiderio dei genitori e degli operatori di sentirsi inseriti in una rete di sostegno sia
emotivo che informativo, non limitato ad iniziative
saltuarie od occasionali.
z Aderire alla richiesta degli operatori, che riterrebbero utile distinguere tra due gruppi (bambini in
età scolare/adulti), essendosi evidenziate necessità diverse rispetto alle diverse età e ai diversi contesti/ruoli professionali.
z Realizzare i gruppi dei figli in spazi adeguati, che
permettano di svolgere le attività in una cornice ambientale e strutturale più accogliente e rilassante.
RIFLESSIONI E SUGGERIMENTI FINALI
L’incontro di chiusura ha permesso uno scambio
di informazioni tra i due gruppi di genitori, un confronto con gli operatori e un’esposizione del percorso effettuato nei gruppi da parte delle psicologhe.
Inoltre ha offerto la possibilità, risultata gradita ai
genitori, di avere una restituzione individuale centrata sulla valutazione psicologica del figlio/a.
17
Impegno per una vita migliore
SCARTABELLANDO
DECRETO ANTI-CRISI E INVALIDITÀ CIVILE
missione di verifica dell’INPS che ha tempo 60
giorni per confermare l’esito, oppure per sospendere il procedimento richiedendo chiarimenti alla
Commissione Usl, oppure per convocare a visita
l’interessato per approfondimenti.
Come sarà: La Commissione dell’Azienda Usl
sarà integrata con un medico INPS. Questo lascia supporre che il passaggio di verifica – che
ora comporta almeno 60 giorni – dovrebbe essere soppresso. L’articolo, tuttavia, sembra contraddittorio quando precisa: “In ogni caso, l’accertamento definitivo è effettuato dall’INPS”. Tuttavia,
è verosimile che questa sottolineatura stia ad indicare la “facoltà di veto” del medico INPS all’interno della Commissione Usl cui è chiamato a
partecipare. In tal caso, andrà ridefinito il ruolo
dei Presidenti delle Commissioni e della
“collegialità” delle decisioni assunte dalle stesse.
L’articolo non modifica la composizione delle
Commissioni Usl che rimangono uguali, inclusi i
medici rappresentanti delle associazioni “storiche”, ANMIC, ENS, UIC, ANFFAS. La successiva
permanenza dei requisiti sanitari è affidata all’INPS. Non è chiaro se questa indicazione riguarderà solo le verifiche a campione oppure ogni procedimento di revisione o di rivedibilità anche se
stabilito dalla Commissione Usl.
All’interno del decreto-legge “anticrisi” approvato
dal Consiglio dei Ministri (decreto-legge 1 luglio
2009, n. 78), è contenuto un articolo che, nelle
intenzioni del Governo dichiarate in conferenza
stampa, dovrebbe consentire tempi più rapidi e
modalità di più chiare per il riconoscimento dell’invalidità civile, dell’handicap e della disabilità, attribuendo all’INPS nuove competenze. Ma vediamo in concreto di cosa si tratta.
L’articolo in questione porta il titolo: “Contrasto
alle frodi in materia di invalidità civile” e rivede profondamente le modalità di presentazione delle
domande di accertamento, della valutazione, della
concessione, e del ricorso giurisprudenziale. L’articolo non fa cenno ad una diversa fissazione dei
tempi massimi di accertamento e di concessione, anche se – nelle dichiarazioni governativa viene ventilata una riduzione dei tempi medi – fra la
domanda e la definitiva concessione – dagli attuali 11 mesi a 4 mesi.
DOMANDA DI ACCERTAMENTO
DEGLI STATI INVALIDANTI
L’articolo riguarda sia le domande di accertamento delle minorazioni civili (invalidità, cecità,
sordomutismo) che le domande di accertamento dell’handicap (Legge 104/1992) che quelle per
la disabilità (Legge 68/1999).
Com’è ora: le domande si presentano alla segreteria della Commissione di accertamento
presso l’Azienda Usl di residenza che provvede,
entro 90 giorni a fissare la data di accertamento.
Come sarà: se il decreto legge verrà convertito
in legge nell’attuale testo, dal primo gennaio 2010
le domande verranno presentate esclusivamente all’INPS che provvederà all’invio, per via telematica, all’Azienda Usl di competenza che provvederà alla convocazione. La disposizione presuppone che esista una rete e una modalità d
comunicazione uniforme, su tutto il territorio nazionale, che consenta il passaggio dei dati in tempo reale.
LA VALUTAZIONE
DELLE MINORAZIONI CIVILI
Com’è ora: le Commissioni di accertamento e
le Commissioni di verifica INPS, per valutare le
minorazioni civili, applicano le modalità e le tabelle riportate nel Decreto del Ministero della Sanità del 5 febbraio 1992.
La Legge n. 328/2000 (Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e
servizi sociali) aveva delegato il Governo alla revisione dei criteri di accertamento dell’invalidità
“tenuto conto di quanto previsto dall’articolo 4 della
legge 5 febbraio 1992, n. 104, dal decreto legislativo 30 aprile 1997, n. 157, nonché dalla Classificazione internazionale dei disturbi, disabilità ed
handicap - International classification of
impairments, disabilities and handicaps (ICIDH),
adottata dall’Organizzazione mondiale della sanità.” Nel frattempo l’OMS ha approvato l’ICF
(Classificazione Internazionale del Fuzionamento,
della Disabilità e della Salute) che l’Italia ha provveduto a recepire. Come sarà: entro 30 giorni
L’ACCERTAMENTO E LA VERIFICA
Com’è ora: attualmente l’accertamento degli
stati invalidanti viene effettuato da una specifica
Commissione presente in ogni Azienda Usl. Una
volta redatto il verbale viene trasmesso alla Com18
Anno XII - N. 3 luglio, agosto, settembre 2009
dall’entrata in vigore del nuovo decreto, il Ministero della Salute nomina una Commissione con il
compito di “aggiornare le tabelle indicative delle
percentuali di invalidità già approvate con Decreto del 5 febbraio 1992 (...).” con la precisazione
che tali aggiornamenti non devono comportare
oneri aggiuntivi per la finanza pubblica.
Nessuna modifica in vista, quindi, quanto alla
logica attuale della valutazione delle minorazioni.
LA CONCESSIONE DELLE PROVVIDENZE ECONOMICHE
Com’è ora: se il verbale di invalidità civili, cecità
civile e sordomutismo contiene i presupposti sanitari per l’erogazione di provvidenze economiche (pensioni, indennità, assegni), inizia l’iter per
la concessione che prevede un’istruttoria sugli
altri requisiti (reddito personale, ricovero). Una
volta concluso, il decreto di concessione viene
trasmesso all’INPS per l’erogazione delle provvidenze stesse. La concessione delle provvidenze economiche è espressamente attribuito alle
Regioni dall’articolo 130 del Decreto Legislativo
31 marzo 1998, n. 112
Come sarà: Con un accordo quadro fra Ministero della Salute e Conferenza Stato – Regioni,
le competenze concessorie saranno trasferite al-
l’INPS. L’accordo dovrà essere sottoscritto entro
180 giorni dall’entrata in vigore del decreto legge.
IL RICORSO
Com’è ora: il ricorso contro i verbali e contro la
mancata concessione delle provvidenze è possibile solo davanti al giudice (e con l’assistenza
di un legale). Dal 2005 le comunicazioni relative
ai ricorsi devono essere comunicati anche all’INPS.
Non è possibile il ricorso amministrativo né è
prevista l’istanza di riesame per autotutela.
Come sarà: l’INPS diventa unica “controparte”.
Inoltre nel caso in cui un giudice nomini un consulente tecnico (cioè un medico che valuti per
conto del tribunale l’effettiva condizione sanitaria
di chi ricorre), questi dovrà obbligatoriamente
essere affiancato nelle indagini da un medico
INPS.
Il decreto non prevede l’introduzione del ricorso
amministrativo o altre formule di contenimento del
contenzione in giudizio. Il Decreto-Legge 1 luglio
2009, n. 78 è stato convertito in legge con
modificazioni dalla Legge 3 agosto 2009, n. 102.
Colora l’elefante del circo...
19
Impegno per una vita migliore
L'associazione di volontariato Utim - Unione per la tutela degli insufficienti mentali
con if patrocinio delia Regione Piemonte
e con fa collaborazione delia Fondazione Promozione Sociale onlus
HANDICAP INTELLETTIVO
Come garantire una reale integrazione alle persone con limitata
Riflessioni, esperienze, proposte
0
nulla autonomia.
VENERDI 9 OTTOBRE 2009 - Centro Ineontri Regione Piemonte, C.so Stati Uniti~23 (g.e), Torino
II convegno si propone di rafforzare 1'integrazione reale delle persone con handicap intellettivo. Allo scopo, nella prima parte saranno presentati contributi di esperti ed esperienze positive gia realizzate, ma ancora poco diffuse. Inoltre vi sara l' occasione di approfondire recenti normative regionali che, se correttamente attuate, potrebbero contribuire a promuovere ulteriormente i diritti sociali delle
persone con handicap intellettivo.
I promotori partono dalla convinzione che questi soggetti non sono di per se persone sempre da assistere 0 malate ma molto spes so
hanno potenzialita e capacita da spendere nel mercato del lavoro. Salvo i casi dei soggetti con handicap intellettivo in situazione di
gravita, tutti gli altri aspirano all'autonomia e all'indipendenza. L'inserimento lavorativo dovrebbe essere il filo conduttore di tutte Ie
iniziative, dalla riabilitazione all' abbattimento delle barriere architettoniche, dalla prescuola alla scuola dell' obbligo e superiore, dalla
formazione professionale ai trasporti ecc. Ovviamente per dare a ciascuno cia di cui ha bisogno secondo Ie sue autonomie e potenzialita sono indispensabili norme che sanciscano diritti esigibili e, conseguentemente, assicurino risorse adeguate per garantire servizi e prestazioni.
Pomeriggio
ore 14.00: TAVOLA ROTONDA - coordina M. Grazia Breda, presidente Fondazione promozione sociale: "Le nuove frontiere dell' ass i-
ore 9.00: registrazione partecipanti
ore 9.30: apertura dei lavori - presiede Riccardo Bonacina, direttore
del settimanale Vita
ore 9.40: saluti dell' Assessore allavoro e al welfare delIa Regione
Piemonte Angela Migliasso
ore 10.00: Emilia De Rienzo, insegnante e condirettrice delIa collana "Persona e societa: i diritti da conquistare" edita dalla Utet
Universita: "Come ridejinire it problema handicap (riferimenti con-
stenza alle persone con handicap intellettivo in situazione di gravita
volontariato intrafamitiare; cure
con limitata 0 nulla autonomia:
domicitiari; ricoveri di sollievo; i risvolti sanitari dell'invecchiamento
degli utenti dei centri diurni e delle comunita alloggio, ecc. ";
INTERVENGONO:
ore 14.15: Vincenzo Bozza, presidente Utim (relazione concordata con
Ie altre associazioni del settore)
ore 14.30: Giampaolo Albini, responsabi1eDirezione politiche sociaIi dell' Assessorato al welfare delIa Regione Piemonte
ore 14.45: Monica Lo Cascio, Direttore servizi sociali e rapporti con
Ie Asl del Comune di Torino
ore 15.00: Mauro Ferrari, Direttore Consorzio socio-assistenziale
del Verbano Cusio Ossola
ore 15.15: Carlo Romano, Direttore Distretto Asl To2
Interventi preordinati di rappresentanti delIa cooperazione sociale, dei
gestori privati, delle organizzazioni sindacali, delle associazioni di
tutela.
creti per azioni efficaci anche alla luce delle dejinizioni dell 'Oms
e dell'Icj; concetti di autonomia e di potenzialita; handicap e malattia) ";
ore 10.20: Paola Guerra, responsabile del servizio di consulenza
educativa dell' Assessorato all'istruzione del Comune di Torino: "Il
nucleo famitiare: luogo privitegiato
per crescere bene (gli aiuti
indispensabili per promuovere l'accoglienza di un neonato con
handicap intellettivo, it supporto che pub essere garantito dagli Enti
locali)";
ore 10.40: Marisa Pavone, Universita di Torino, Facolta di pedagogia
speciale: "Il punto sull'integrazione scolastica (ruolo dell'Universita
nellaformazione degli insegnanti; i supporti degli Enti locali anche in
riferimento al piano triennale regionale suI diritto allo studio; la funzione dell'orientamento per la vita da adulto)";
La partecipazione e gratuita, ma e indispensabile telefonare,
scrivere 0 inviare un fax 0 una e-mail alIa segreteria del convegno per la prenotazione (obbligatoria).
Verra ri1asciato il codice di iscrizione, necessario per l' accesso
alIa sala del convegno.
Le iscrizioni si ricevono nei limiti delIa capienza delIa sala.
La segreteria del convegno e assicurata dalla Fondazione
Promozione Sociale onlus, via Artisti 36 - 10124 Torino, tel.
011/812.44.69, fax 011/812.25.95, indirizzo e-mail: info@fondazionepromozionesociale.it.
Qualora insorgessero impedimenti alIa partecipazione al convegno, gli iscritti sono pregati di informare al piu presto la segreteria.
Ai partecipanti verra rilasciato un attestato.
ore 11.00: Gaudenzio Como, Responsabile area formazione professionale e lavoro, Provincia di Torino: "Le nuove prospettive della formazione professionale per chi ha potenzialita lavorative (it corso prelavorativo in relazione all'obbligo formativo; esperienze positive di
continuita traformazione professionale e centri provinciali per l'impiego)";
ore 11.20: Concetto Maugeri, funzionario Assessorato al lavoro
Regione Piemonte: "Illavoro come conquista della autonomia (Ie politiche attive della Regione Piemonte; Ie azioni praticabiti dagli Enti
locali per promuovere Ie assunzioni nella cooperazione socia Ie, come
previsto dal piano socio-sanitario regionale) ";
ore 11.40: dibattito
ore 12.00: repliche
ore 13.00: sospensione dei lavori
20
Anno XII - N. 3 luglio, agosto, settembre 2009
L'Anfaa, Associazione nazionale famiglie adottive e affidatarie
in collaborazione con la Fondazione promozione sociale onlus, il Comitato per I'integrazione scolastica
e la rivista Prospettive assistenziali
organizza il convegno nazionale
LA SCUOLA DELL' ACCOGLIENZA - Apprendere dalle differenze
Milano, venerdi 16 ottobre 2009 ore 9,00 - 17,00 (buffet in sede)
Sala delle Colonne delia Banca popolare di Milano, Via San Paolo 12
La scuola continua ad essere I'ambiente in cui i bambini si misurano con gli altri, sia sui piano relazionale che su quello degli apprendimenti e costituisce per ognuno di lara una importante occasione di verifica del proprio valore e di costruzione, attraverso il confronto con gli altri, delia propria identita.
Negli ultimi anni la scuola italiana ha registrato un incremento notevole nella frequenza di alunni con situazioni personali e familiari particolari - tra cui
minori adottati 0 in affidamento a scopo educativo - ed un aumento delle problematiche sociali ed educative connesse anche agli as petti di una societa
multiculturale ed interrazziale.
La scuola di ogni ordine e grado PUQ contribuire concretamente ad un corretto processo di socializzazione di ogni minore; al superamento di stereotipi,
a volte ancora presenti in alcuni libri di testo, come quello di una rappresentazione dei rapporti familiari basata sui soli leg ami biologici; alia promozione del cambiamento culturale che deve vedere i minori come soggetti di diritti e non oggetti dei bisogni dell'adulto. II Convegno intende quindi:
a) offrire ai docenti strumenti di analisi delle nuove complesse tipologie familiari e in particolare delle famiglie adottive e affidatarie, nonche strumenti
didattici per affrontare il tema delia famiglia ai vari livelli (materne,elementari,
medie e superiori);
b) ampliare Ie conoscenze degli operatori delia scuola sulla condizione familiare oggi, sui concetto di genitorialita e sui ruolo delia scuola stessa per
superare/far superare gli stereotipi esistenti che considerano ancora il legame biologico come fondamento del rapporto genitori-figli;
c) fornire ai genitori gli strumenti per una collaborazione scuola-famiglia tesa al benessere del rninore.
are 8,45
Registrazione
are 9,15
Apertura dei lavori a cura dell'Anfaa
dei partecipanti
are 9,30
Introduzione del rappresentante
are 9,45
"Apprendere e stare bene insieme a scuola si pu6", Emilia De
Rienzo', insegnante e scrittrice
"Quale relazione fra scuola e famiglia" - oonatella
sociologa, docente Universita Cattolica di Milano
Dibattito
are 13,00
Buffet
"Imparare con il cuore e con la mente" - Presentazione di strategie e percorsi didattico-educativi per imparare a riconoscere
e gestire Ie emozioni
a cura del gruppo di lavoro
"Commissione scuola - Anfaa", Giuse Tiraboschi, insegnante
scuola primaria e pedagogista; Anna Stroppa, psicoterapeuta
dell'eta evolutiva
are 14,45
Teatro Forum "Parliamo di adozione e affidamento agli adulti
di oggi e di domani" (realizzazione curata da Adriana Zamboni
e Manuela Massarentt)
delia Regione Lombardia
"Scuola e cultura dei diritti" - Maria Grazia Breda, presidente
Fondazione promozione sociale, condirettrice delia Collana
"Persona e Societa: i diritti da conquistare" edita dall'Utet
Universita;
Marisa Faloppa,
pedagogista,
redattrice
di
"Handicap e scuola"
.
are 11,30
are 14,00
Bramanti,
are 15,45
Dibattito
are 17,00
Conclusione
dei lavori
e
e
gratuita, ma la prenotazione
obbligatoria. Telefonare
La partecipazione
o scrivere alia Segreteria del convegno: Anfaa, Via Artisti 36, 10124
Torino, tel. 011.8122327, fax 011.8122595, e-mail segreteria@anfaa.it,
che fornira iI codice indispensabile per I'accesso alia sala del convegno.
L' Anfaa, Associazione nazionale famiglie adottive e affidatarie
in collaborazione con la Fondazione promozione sociale onlDs e la rivista Prospettive assistenziali
organizza il convegno nazionale
ADOZIONE E AFFIDAMENTO FAMILIARE A LUNGO TERMINE
RIFLESSIONI E PROPOSTE DALLA PARTE DEI MINORI
Con questo convegno intendiamo proporre una riflessione sugli aspetti fondanti dell'adozione. Com'e noto, presupposto imprescindibile dell'adozione e la lJichiarazione di adottabilita. Si tratta di un provvedimento estremamente importante in quanto accerta che i minori siano «privi di assistenza morale-e materiale da parte dei
genitori dei parenti tenuti a provvedervi» e che «Lamancanza di assistenza non sia dovuta a cause di Jorza maggiore di carat/ere transitorio». Nella vigente legge
184/1983 sono previste diverse e valide nonne dirette sia per evitare una ingiustificata sottrazione dei minori dai lorn nuclei d'origine, sia per garantire at minore in
stato diadottabilita una famiglia idonea.
Fenno restando che finora nessuno ha messo in discussione questi principi di fonda dell'adozione legittimante, nel convegno si intende approfondire la proposta di
introdurre nel nostro ordinamento I' adozione cosiddetta "mite" 0 "aperta", Sl! cui sono stati presentati al Parlamento alcuni disegni di legge. L' adozione mite 0 aperta
e incentrata suI "semi-abbandono pennanente del minore", situazione che pero e mai stata e non viene definita. Risulta quindi evidente che mancano i riferimenti giuridici necessari per poterne individuare la sussistenza.
Nel convegno i promotori intendono altresl individuare Ie misure da assumere a tutela dei minori non dichiarabili in stato di adottabilita, che continuand a vivere con
gli affidatari per anni, in certi casi anche oltre la maggiore eta, mantenendo rapporti significativi con i lorn congiunti, che non sono pero in grado di riaccoglierli a causa
delle loro difficolta, e definire gli aspetti giuridico-sociali degli affidamenti "a lungo termine".
Ipotesi di programma (ore 9.00-12.00/14.00-18.00)
Aspetti etologici,
genetici e sociali della genitorialita
Presentazione del documento
Presupposti etico-giuridici
"Principi
irrinunciabili
biologic a e adottiva;
in materia di adozione e affidamento
farniliare
di rninori";
e sociali dello stato di adottabilita;
Tavola rotonda su "Affidamenti
farniliari
a lungo terrnine: a quali condizioni?"
con l'intervento
di giudici,
amministratori,
operatori
sociali, affidati
adulti e affidatari.
La partecipazione
01l.812.23.27,jax
e gratuita,
ma la prenotazione e obbligato ria. Telefonare 0 serivere alIa Segreteria del eonvegno: Anfaa, Via Artisti 36, 10124 Torino, tel.
011.812.25.95, e-mail segreteria@anfaa,it ehe fomira il eodice indispensabile per I'aceesso alIa sala del convegno.
21
Impegno per una vita migliore
continuazione di pag. 2: IL MISTERO DEL SACRO di Elena Cappellano
si ha l’impressione di uscire per un poco da se
stessi dimenticando le difficoltà quotidiane spesso così insolubili. A questo rafforzamento della
fede sappiamo come possa contribuire anche la
musica: ma, appunto, la musica vera e non quella, che ha solo il vantaggio della facilità, cantata
dai ragazzi all’angolo della strada, che è un dilatarsi dei polmoni con cui l’adolescente proclama
il montare in sé della linfa vitale che, come dicono
gli indiani, sale nei giovani guidandoli verso l’amore
e la procreazione.
Ciò che è troppo facile, per il solo motivo di
esserlo, perde valore anche se per un certo tempo può essere gradevole.
I fumi ed i canti che provengono da dietro
l’iconostasi contribuiscono a risvegliare e a mantenere viva la fede nella Chiesa di Oriente che si
risveglia alle vecchie pratiche religiose.
L’amore del prossimo: non è il sacro.
La preghiera banale, che tutti capiscono senza
sforzo: non è il sacro .
Il prete alla tua altezza come un pari: non è il
sacro.
La religione più diffusa nel Nord, la protestante,
è una religione triste: nel Nord infatti abbiamo il
maggior numero di suicidi. In America c’è il maggior numero di sette.
Forse la gente cerca altro: ha bisogno di qualcosa da non capire completamente.
religione fosse adempiuto dalla religione misterica.
Il resto, il Dodecatheon greco, era qualcosa di
molto vicino alla politica: di tal genere era il dovere di sacrificare agli dei, e politica era la
disobbedienza di cui i Cristiani venivano accusati
nei primi secoli.
Il togliere assolutamente questo velo, che come
il fumo dell’incenso rivestiva il sacro, se è stato
pensato come omaggio alla democrazia, ha forse contribuito ad allontanare dal cristianesimo
molte persone.
Le canzoni accompagnate da chitarre e percussioni accarezzano la propensione umana a limitarsi a cose facili, compiendo nello stesso tempo
il proprio dovere religioso, ma a lungo andare
come tutto quello che si realizza senza fatica viene vissuto come privo di qualsiasi significato importante. E’ a questo punto che per soddisfare in
qualche modo il bisogno di un mistero di fronte al
quale inchinarsi, tanti si rivolgono alle sette o alle
società segrete, che esigono quei sacrifici che il
culto cattolico attuale, nel suo timore di perdere
seguaci, non chiede più a nessuno. Se quella in
cui si sceglie di credere è una divinità bisogna offrirle denaro, libertà e soprattutto quella componente
razionale di cui andiamo tanto orgogliosi.
Non si può dire che attualmente nelle chiese cattoliche abbondino i fumi di quell’incenso che caratterizza tanti culti venuti dall’Oriente e che provoca quello stordimento leggero attraverso il quale
... un gatto,
una civetta,
la luna e le stelle...
colora e scrivi un breve poesia
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Anno XII - N. 3 luglio, agosto, settembre 2009
LE RICETTE DI ELENA
Pensiero La comunità che frequento si chiama Casa gialla ed è composta dalla stanza della televisione, il corridoio,
la cucina, il bagno con la doccia, il bagno con la vasca, tre camere da letto piano sopra il bagno degli educatori la
camera degli educatori la camera di una ragazza e il bagno di una ragazza. Al piano sotto la lavanderia il bagno in più
la stanza della riunione degli operatori, il bagno degli operatori, la palestra e la stanza degli computer. La comunità è
molto bella una persona si può anche perdere perché è grande e una villetta. Poi c’è né un’altra villetta che si chiama
la Casa bianca ed è composta da corridoio, il bagno con la vasca, la stanza della televisione, le due camere composte
da due letti e una camera composta da un letto, la cucina, la stanza degli operatori. Io ritorno in comunità a Pasqua,
alla festa dei lavoratori, festa della Repubblica, per il mio compleanno farò le vacanze, e infine tornerò per capodanno
fino alla befana. Mi manca ancora e speriamo che il prossimo anno mi mandano anche a san Valentino, alla festa del
papà e mamma, al pesce d’aprile, alla festa della liberazione, a ferragosto, alla festa dei morti e dei santi, all’Immacolata, a Natale a Santo Stefano, a Carnevale e alla Festa delle Donne.
RICETTE DEL MEDITERRANEO:
IL MAGRHEB
pezzi di carne nell’olio. Aggiungete l’aglio le cipolle i pomodori il cumino la cannella il sale e il pepe. Mescolate.
Versate 1 bicchiere di acqua. Coprite e lasciate cuocere a
fuoco lento per 1 ora. Passato questo tempo aggiungete
le fave i cuori di carciofo tagliati a spicchi e le olive verdi.
Coprite e proseguite la cottura per 30 minuti. Spremete il
limone eliminate la scorza e tagliatelo a pezzi. Aggiungetelo al piatto Servite nel piatto TAJINE e aggiungete coriandolo fresco 30 minuti. Per 4 persone tot. 1 ora e 40
PASTILLA
2 piccioni 3 uova sode 1 tuorlo d’uovo 1 cucchiaio di
cannella in polvere 3 cucchiai di olio d’oliva sale pepe 8
fogli di BRICK 1 cucchiaio di zucchero in polvere 80g di
burro 80g di uva passa 300g di funghi gallinacci porcini
Fate cuocere a fuoco dolce i piccioni per 1 ora con
l’olio d’oliva il sale e il pepe in una casseruola coperta.
Quando i piccioni sono cotti disossateli Tagliate la carne
a piccoli pezzi. Pulite i funghi Tagliateli a fettine. Sgusciate le uova sode. Schiacciateli con una forchetta In
un’insalatiera mettete la carne dei piccioni i funghi e le
uova .Aggiungete l’uva passa e la cannella. Mescolate
bene. Disponete la farcia su ogni foglio di BRICK Impilateli
terminando con un foglio di BRICK. La PASTILLA è pronta. Mettetela in un pirofila. Sbattete il tuorlo d’uovo con
un po’ di acqua. Spennellatevi la PASTILLA mediante
un pennello Irrorate con burro fuso e fate cuocere per 30
minuti al forno a 200°C temperatura 6 minuti.
Cospargete di zucchero e servite caldo e aggiungere
lo zenzero e lo zafferano 40 minuti.
Per 4 persone tempo tot. 1 ora e mezza.
TE ALLA MENTA
1 cucchiaino e 2 di tè verde 2 mazzi di menta fresca 1
cucchiaino di zucchero in polvere 75 cl di acqua bollente
Lavate accuratamente la menta e asciugatela con della
carta assorbente. Per eliminare l’amaro del tè mettetelo
in un teiera e riempite di acqua bollente poi gettate l’acqua
Nella teiera aggiungete il rametto di menta e lo zucchero
Versatevi sopra l’acqua bollente Lasciate in infusione per
3 minuti. Versate il tè nel bicchiere e rimettetelo poi nella
teiera per aerarlo Aspettate 3 minuti prima di servire . Per
4 persone tot. 10 minuti
TAJINE D’AGNELLO ALLE FAVE E I CARCIOFI
6 cucchiai d’olio d’olive 1 cucchiaino di cumino 1 cucchiaino di cannella 2 cuori di carciofi sale pepe 1 limone
CONFIT sotto sale 12 olive verdi 2 cipolle 3 pomodori 3
spicchi d’aglio 1 spalla d’agnello disossata e tagliate a
pezzi 250g di fave fresche
Tagliate la carne in 8 pezzi. Pelate e tritate le cipolle e
l’aglio. Sbollentate i pomodori fateli raffreddare passandoli sotto l’acqua fredda e spelateli. Tagliateli a spicchi e
privateli dei semi. Sbollentate le fave In un piatto per
TAJINE o in mancanza in un coccio, mettete a dorare i
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Impegno per una vita migliore
L’isoLa dei desideri
Torna
«Il Volo di Pegaso»
Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità
promuove per il secondo
anno consecutivo il Concorso artistico-letterario “Il
Volo di Pegaso - Raccontare le malattie rare: parole e immagini”, aperto a tutti gli autori. Il tema scelto quest’anno
e a cui dovranno ispirarsi le opere - da inviare entro il 15 ottobre
prossimo - è quello della relazione tra le malattie rare e l’ignoto.
Pègaso, il cavallo alato caro a Zeus, prende il volo ancora una
volta. Siamo lieti di annunciare e presentare, infatti, la seconda
edizione del Concorso artistico-letterario Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare, aperto in questa occasione anche alle
opere video, oltre che di narrativa, poesia, fotografia, pittura, disegno e scultura.
Tema del concorso, quest’anno, è Oltre l’ignoto: la relazione
tra le malattie rare e l’ignoto. C’è una cosa, infatti, che accomuna e rende peculiari tutte le malattie rare: la difficoltà della
diagnosi e, molto spesso, della cura. Le persone in attesa di
diagnosi vivono settimane, talvolta mesi o anni, prima di capire
quale sia il male che li rende tanto fragili e deboli. È un limbo, una
condizione di sospensione: si sa che si sta male ma se ne ignorano le cause e le ragioni; la malattia è dentro di noi e nello
stesso tempo ci è estranea, ignota.
Le opere narrative e figurative dovranno dunque prendere le
mosse da questa condizione di sospensione e attesa che
caratterizza le prime fasi della malattia rara. Dovranno portare
alla luce il dialogo interiore che la malattia innesta nelle persone.
Un dialogo di certo drammatico che diviene però grande occasione di introspezione e di conoscenza di sé: “Solo noi malati sappiamo qualche cosa di noi stessi”, scriveva infatti Italo Svevo ne
«La coscienza di Zeno».
I candidati sono dunque invitati a percorrere questo sentiero
metaforico e ad illuminarlo con la parola o con il gesto artistico,
perché, come ricorda il Premio Nobel Rita Levi Montalcini, «non
è l’assenza di difetti che conta, ma la passione, la generosità, la
comprensione e la simpatia del prossimo e l’accettazione di noi
stessi con i nostri errori, le nostre debolezze, le nostre tare e le
nostre virtù, così simili a quelle di chi ci ha preceduto o di chi
verrà dopo di noi».
Per poter partecipare è necessario leggere il regolamento e
compilare la scheda di partecipazione in ogni sua parte, autorizzando il trattamento dei dati personali e la cessione del diritto
di stampa e/o riproduzione, pena l’esclusione dal concorso. Si
ricorda che anche le schede in formato rtf, compilate elettronicamente, devono essere firmate e poi scansionate per l’invio email. Il termine per l’invio delle opere è il 15 ottobre 2009.
Per ulteriori informazioni:
Centro Nazionale Malattie Rare - ISS, tel. 06 49904017,
fax 06 49904370, taruscio@iss.it
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L’AURA DI LAURA
di Fabio CLERICI (Milano)
Due pepite scure,
ornano il solcato viso,
parlano, amano, abbracciano;
fili di scura seta svolazzano,
all’aria di quest’estate;
serene le parole,
nel fluire dei suoi accadimenti,
donate da morbide labbra;
materno il sorriso,
quando gli occhi si posano,
sull’universo del suo giardino,
della presenza rassicurando
la bianca fedele amica,
accanto accucciata;
la piccola casa in legno,
sogno del suo esistere,
profuma di semplice vita,
appare un raggio di sole,
nel buio della notte,
un vento che spazza
il pregiudizio e
percorre di umiltà
il sentiero di vita;
Laura è una brezza,
leggera e tiepida,
le parole sono canzoni,
la vita le appartiene,
un’aura avvolge le sue membra,
l’infante linea del suo sguardo,
lo scolpito viso,
mostrano divina bellezza,
a più desolante fato
di mai poter in un prato correre;
una sedia son le gambe
e due angeli le sue braccia,
ma Laura vive di percezioni,
sensazioni, sentimenti,
la vita è continua emozione,
e Laura si nutre di essa;
mi allontano dal suo mondo
volgendo un ultimo sguardo,
ai fiori del suo giardino,
alla pacificata rabbia con la vita,
saluto i suoi angeli,
e penso di poter morir contento,
se questo è il paradiso.
L’autore dedica questa poesia a una
sua cara amica.

Locandina - ASL di Brescia

Continuità - ASL di Brescia

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