Bilancio Sociale duemilatredici Tutti i numeri della ricerca scientifica sulle malattie del sangue Ultima revisione novembre 2014 A cura del Centro Dati – GIMEMA informazione Responsabili Marco Vignetti, Paola Fazi Progetto grafico GIMEMA informazione Collaboratori Giulio D’Alfonso, Edoardo la Sala, Federica Passarelli gimema@gimema.it www.gimema.it La Fondazione GIMEMA guarda avanti con fiducia. Oggi possiamo dire che ogni singola somma investita nella ricerca scientifica si traduce in risultati. Time line Oggi dopo oltre 30 anni di attività, la Fondazione GIMEMA è un'organizzazione collaborativa a cui partecipa la quasi totalità dei centri di ematologia italiani. 1982 Aderiscono i primi 9 centri e si avviano i primi studi multicentrici 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. Bari Napoli “Federico II” Perugia Pescara Reggio Calabria Roma “La Sapienza”, Roma Cattolica San Giovanni Rotondo Torino 1985 Aumenta il numero dei centri aderenti Si sviluppano nuovi studi multicentrici a livello nazionale Il GIMEMA diventa Gruppo Italiano Malattie Ematologiche Maligne dell’Adulto 1988 Partono i primi studi clinici internazionali in collaborazione con il Leukemia Group dell’EORTC 1996 Si vogliono standardizzare le metodiche diagnostiche, in particolare citogenetiche e molecolari. Inizia, di fatto, la ricerca Traslazionale negli studi GIMEMA I primi 5 Laboratori coinvolti 1. 2. 3. 4. 5. Roma Napoli Orbassano Ferrara Perugia 1998 Viene deciso che il gruppo si potrà occupare anche di malattie non maligne Il GIMEMA diventa Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto s tie Pa r ng ki or W N Ce asc nt e i ro l Da t iG IM EM V Fo ien nd e c az os io tit ne ui GI ta l M a EM A A on lu s Il gruppo cooperativo GIMEMA nasce nel 1982, grazie ad un ristretto numero di centri ematologici italiani che compresero come, unendo forze e casistiche, si sarebbero potuti raggiungere risultati d’eccellenza altrimenti non realizzabili dal singolo. 2002 Si ottiene la certificazione ISO 9001-2000 2004 Nel febbraio del 2004, l'espansione del Gruppo, l'incremento degli studi clinici e biologici, l'entrata in vigore di normative europee e soprattutto l'esigenza di una maggiore visibilità del GIMEMA a livello internazionale, portano alla realizzazione dei Working Parties (WP), gruppi di lavoro specializzati per le diverse patologie ematologiche, e delle commissioni operative per l’approfondimento di temi specifici. 2008 Si avviano i primi studi di Fase I 2010 Nasce GIMEMA informazione I WP rappresentano la vera "anima scientifica" del GIMEMA. 4 5 Lavoriamo per Promuovere la ricerca La ricerca clinica indipendente è una componente importante della ricerca clinica di interesse pubblico, solitamente finalizzata all’ottimizzazione di strategie terapeutiche e non al medicinale in quanto tale o al suo sviluppo. Assicurare a tutti i pazienti una diagnosi precisa e sicura, finanziando sofisticate analisi di laboratorio Garantire a tutti i pazienti la cura migliore attraverso l’impiego di farmaci innovativi, troppo spesso non ancora sul mercato Permettere ai pazienti di essere curati in modo uniforme in tutta Italia e dar loro la possibilità di essere seguiti in ospedali vicino casa È un tipo di ricerca fondamentale per il miglioramento della pratica clinica e la gestione quotidiana della patologia. Oltre a garantire la migliore assistenza al paziente, ottimizza le prestazioni assistenziali, la valutazione di farmaci e genera benefici per la spesa erogata dal servizio sanitario nazionale. La ricerca indipendente si occupa, per esempio, di definire rischi e benefici di farmaci già autorizzati, stabilire i migliori protocolli terapeutici, individuare associazioni o usi sequenziali di farmaci. Nell’esperienza GIMEMA le ricerche nascono “sul campo”, dalle idee ed esperienze degli stessi medici e ricercatori che svolgono quotidianamente il loro lavoro all’interno di istituzioni accademiche o pubbliche. Anche la ricerca clinica indipendente però deve essere condotta secondo le rigide regole internazionali. Il GIMEMA, con la sua organizzazione, riesce ad operare in questo complesso contesto regolatorio, garantendo la validità dei risultati e salvaguardando il primario interesse dei pazienti. Fare formazione Finanziare borse di studio a giovani medici e ricercatori in tutti i centri italiani di ematologia che aderiscono al gruppo GIMEMA Sostenere il Centro Dati che assicura alla Fondazione lo svolgimento della propria attività di ricerca Organizzare riunioni, convegni e corsi di formazione che siano un momento di riflessione e di scambio di idee Nel 2010 è stata creata l’unità GIMEMA informazione, che si occupa della redazione di dispense, newsletter, brochure e dell’organizzazione di corsi professionali rivolti, in particolare, ai giovani. È questo un settore che ha l’ambizione di divenire un laboratorio con il quale costruire un percorso formativo per chiunque voglia accedere al complesso mondo della ricerca clinica. Il GIMEMA organizza regolarmente corsi di formazione su argomenti di primario interesse per le figure professionali operanti in questo ambito. Oltre ai corsi, l’attività di formazione e sensibilizzazione si avvale dell’utilizzo di materiale editoriale informativo e comunicazione al grande pubblico attraverso i canali web, facebook e twitter. 6 Divulgare conoscenze scientifiche Il GIMEMA persegue l’obiettivo di garantire la parità di trattamento del paziente, a prescindere dal luogo geografico di provenienza e cura. Pensando al contesto storico in cui nasceva il GIMEMA è evidente come questo obiettivo apparisse ambizioso. Nei primi anni ‘80 lo scenario era composto da alcuni centri d’avanguardia, nei quali venivano garantiti i migliori trattamenti disponibili, e da numerosi Centri dove questi stessi trattamenti, per assenza di mezzi o per casistiche limitate, non erano previsti. Nel corso degli anni il GIMEMA ha impegnato gran parte delle proprie risorse per far sì che le conoscenze fossero quanto più possibile condivise, organizzando confronti scientifici, congressi, riunioni, iniziative di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e privata. Tutto affinché i trattamenti all’avanguardia fossero a disposizione dell’intera comunità scientifica nazionale e che le più complesse analisi diagnostiche fossero accessibili a tutti, tramite il metodo della centralizzazione dei campioni biologici. Le attività svolte dalla Fondazione GIMEMA hanno permesso di raggiungere risultati scientifici di altissimo livello. Il nome del GIMEMA è sempre più conosciuto a livello mondiale e l’autorevolezza acquisita fa sì che, per alcune specifiche patologie, come ad esempio la Leucemia Acuta Promielocitica, il GIMEMA sia riconosciuto come un punto di riferimento assoluto. Il GIMEMA opera in collaborazione con le più grandi realtà cooperative europee come EORTC (European Organization for Research and Treatment of Cancer), MRC (Medical Research Council, UK) , SAL (Study Alliance Leukemia, DE), americane come il CALGB (Cancer and Leukemia Group B, ), nonché con Enti legislativi come AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ed EMA (European Medical Agency). 7 Organigramma Consiglio direttivo Comitato scientifico Board dei Working Parties Il presidente della Fondazione è il prof. Franco Mandelli. Consiglio Direttivo Ha tutti i poteri di ordinaria e straordinaria amministrazione. Delibera sulle iniziative necessarie per conseguire le finalità della Fondazione. Comitato Scientifico Identifica le aree di interesse per le attività della Fondazione, valuta il contenuto scientifico dei nuovi progetti, supervisiona e coordina la stesura dei testi per le pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali. 8 I massimi esperti italiani di ogni settore si incontrano regolarmente per condividere aggiornamenti scientifici, suggerire modifiche agli standard di cura e proporre nuove strategie terapeutiche con l’impiego di nuovi farmaci. Centro Dati Centro Dati Il Centro Dati coordina le attività di ricerca della Fondazione, assicurando che queste siano svolte in conformità alle norme internazionali di Buona pratica clinica (GCP). Working Parties Ricercatori GIMEMA Sono 8 gruppi di lavoro orientati per tipo di patologia ematologica, la vera anima scientifica del GIMEMA. Con la loro opera, in tutta Italia assicurano al paziente il più moderno ed efficace trattamento disponibile. Ricercatori GIMEMA 9 Centro dati Assicurazione di Qualità Direzione Gimema informazione La nostra attività richiede una gestione molto complessa. Decine di persone, con diverse specializzazioni, lavorano per diversi anni dalla progettazione e gestione dello studio fino al suo completo svolgimento. Project Manager Il personale GIMEMA 9 Data manager Biostatistica 4 4 Affari regolatori Farmacovigilanza 2 Assicurazione Qualità 2 Amministrazione 2 Direzione Affari regolatori Biostatistica Safety Desk 3 Project Management Data Manager Healt Outcome Research Unit Gestione del farmaco Rapporti AIFA/OsSC 2 Le principali attività sono: La Fondazione GIMEMA ha un centro operativo centrale, il Centro Dati, che gestisce la progettazione e la conduzione delle ricerche cliniche in accordo con le normative vigenti. Il Centro Dati è certificato UNI EN ISO 9001:2008 per le attività di “Progettazione, realizzazione e gestione 10 di sperimentazioni cliniche” e per “Organizzazione e conduzione di eventi e corsi di formazione”. Oltre a queste attività, il Centro Dati svolge il ruolo di Segreteria della Fondazione GIMEMA, cura i rapporti con i Centri afferenti al Gruppo, organizza meeting con gli Sperimentatori. ◆◆ Organizzazione e progettazione degli studi clinici, comprendenti tutte le attività dalla ideazione, alla stesura del protocollo e la gestione degli affari regolatori e delle comunicazioni con i Comitati Etici. ◆◆ Conduzione delle sperimentazioni cliniche, coordinamento dei centri partecipanti, gestione della raccolta dati. ◆◆ Farmacovigilanza, analisi statistiche e pubblicazione di report e lavori scientifici. ◆◆ Erogazione di corsi di formazione e attività di divulgazione scientifica. Monitor Segreteria 11 Ricerca in rete Sin dal 1996 il GIMEMA utilizza un sistema di centralizzazione delle analisi biologiche. I campioni dei pazienti arruolati negli studi clinici vengono inviati, a seconda della patologia e delle indagini richieste, ad uno dei laboratori dislocati sul territorio nazionale. Questo metodo organizzativo offre importanti vantaggi per il paziente, garantendo: ◆◆ Le stesse possibilità di ricevere la più accurata diagnosi a prescindere dall’effettivo luogo di cura ◆◆ La possibilità di condurre ricerche traslazionali, o ricerche bio-molecolari anche molto complesse, che producano risultati velocemente integrabili nella normale pratica clinica (si pensi, ad esempio, alle terapie personalizzate). Leucemie Acute Le più sofisticate indagini biologiche sempre disponibili per tutti. Laboratori di centralizzazione biologica Orbassano Milano Bologna Perugia Roma Sapienza Roma Tor Vergata Napoli Bari Palermo 12 13 Varese Milano Bergamo Legnano Monza Vicenza Brescia Verona Udine Leucemia Mieloide Cronica Novara Treviso Venezia Padova Trecenta 47 laboratori Bologna partecipano alla rete Labnet dedicata alla diagnostica molecolare della Leucemia Mieloide Cronica Pievesestina di Cesena Pesaro Pavia Torino Orbassano Genova Reggio Emilia I laboratori standardizzati Labnet vengono sottoposti a periodici controlli, a garanzia del mantenimento dei requisiti di qualità richiesti dal progetto Torrette Pisa Pescara San Giovanni Rotondo Firenze Perugia Viterbo Foggia Bari Roma Brindisi Lecce Nuoro Napoli Rionero in Volture Potenza Cosenza Cagliari Palermo Reggio Calabria Catania 14 Laboratori di biologia molecolare – Rete Labnet Laboratorio 2 o più laboratori 15 I centri GIMEMA ABRUZZO 2 La Spezia 1 L'Aquila 1 LOMBARDIA Pescara 1 BASILICATA 3 Matera Tricase (LE) 1 24 SARDEGNA 4 Bergamo 2 Cagliari 2 Brescia 2 Nuoro 1 1 Busto Arsizio 1 Sassari 1 Potenza 1 Crema 1 Rionero in Vulture 1 Cremona 1 Caltanissetta 1 CALABRIA 5 Lecco 1 Catania 3 Catanzaro 2 Milano 9 Cefalù 1 Cosenza 1 Monza 1 Messina 2 Reggio Calabria 1 Pavia 2 Palermo 4 Rossano (CS) 1 Rozzano 1 Ragusa 1 CAMPANIA 10 Sondalo 1 Taormina 1 Avellino 1 Treviglio 1 Termini Imerese 1 Aversa 1 Varese 1 TOSCANA 6 Caserta 1 MARCHE 5 Arezzo 1 Napoli 4 Ancona 2 Firenze 1 Pagani (sa) 1 Ascoli 1 Lido di Camaiore 1 Pozzuoli 1 Civitanova Marche 1 Livorno 1 Salerno 1 Pesaro 1 Pisa 1 9 MOLISE 1 Siena 1 EMILIA ROMAGNA 2 Cona (Ferrara) 1 Meldola 1 Alessandria 1 Modena 1 Asti 1 UMBRIA 3 Parma 1 Biella 1 Perugia 2 Piacenza 1 Cuneo 1 Terni 1 Ravenna 1 Ivrea (TO) 1 Reggio Emilia 1 Novara 1 Aosta 1 Rimini 1 Orbassano 1 VENETO 10 11 Bolzano 1 Trento 1 VALLE D'AOSTA 1 4 Torino 3 Belluno 1 Aviano 1 Vercelli 1 Castelfranco Veneto 1 Pordenone 1 PUGLIA Conegliano (TV) 1 Trieste 1 Acquaviva delle Fonti (Ba) 1 Mestre 1 Udine 1 Bari 2 Noale 1 Bari - Carbonara 1 Padova 1 LAZIO 16 11 Frosinone 1 Barletta 1 Rovigo 1 Latina 2 Brindisi 1 Treviso 1 Roma 12 Foggia 1 Verona 1 Vicenza 1 Ronciglione 16 TRENTINO ALTO ADIGE 1 PIEMONTE 1 14 Bologna FRIULI VENEZIA GIULIA Campobasso SICILIA 1 Lecce 1 LIGURIA 6 S. G. Rotondo 1 Genova 5 Taranto 1 oltre 3.000 i pazienti gestiti dalla fondazione GIMEMA nel corso del 2013 17 La ricerca in numeri 115 AML1310 37 AML1411 214 QoL APL0512 659 109 QoL ITP0411 30 sono i pazienti di nuova diagnosi seguiti presso 71 centri e distribuiti tra 20 studi clinici 23 LALw9 22 CML1012 LAL1308 18 18 LAL1104 CML0912 14 12 12 11 AML14a LLC0606 8 5 2 AML19 ITP0207 CAD0111 4 1 AML1208 2 0 0 LLC0709 0 ITP0614 CML1113 MDS0413 MDS0613 18 LAL1610 2 LLC0911 ITP0511 19 Lavori scientifici 1 16 2 17 3 18 4 19 5 20 6 Bendamustine in combination with Ofatumumab in relapsed or refractory chronic lymphocytic leukemia: a GIMEMA Multicenter Phase II Trial. Cortelezzi, A, et al. 2013. 3, s.l. : Nature Publishing Group, 2013, Leukemia, Vol. 28, pp. 642-648. 21 7 Bortezomib for the treatment of previously untreated multiple myeloma. Romano, Alessandra, Conticello, Concetta and Di Raimondo, Francesco. 2013. 4, s.l. : Future Medicine, 2013, Immunotherapy, Vol. 5, pp. 327-352. 22 8 23 4-Year Outcome Of 215 Patients With Newly Diagnosed Chronic Myeloid Leukemia (CML) Treated Frontline With Nilotinib In Investigator-Sponsored Studies. A Report From The Gimema CML Working Party. Castagnetti, Fausto, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 4000-4000. Acute promyelocytic leukemia: do we have a new front-line standard of treatment? Sanz, Miguel A, Iacoboni, Gloria and Montesinos, Pau. 2013. 5, s.l. : Springer, 2013, Current oncology reports, Vol. 15, pp. 445-449. Age-Stratified Analysis Of The Prognostic Role Of Minimal Residual Disease Detection By Flow Cytometry, In Adult Patients With Acute Myeloid Leukemia. Maurillo, Luca, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 26492649. 47 sono i lavori scientifici pubblicati nel corso del 2013, su numerose testate di fama mondiale Arterial and venous thrombosis in patients with monoclonal gammopathy of undetermined significance: incidence and risk factors in a cohort of 1491 patients. Za, Tommaso, et al. 2013. 5, s.l. : Wiley Online Library, 2013, British journal of haematology, Vol. 160, pp. 673-679. BCR/ABL1-positive acute lymphoblastic leukemia relapsing as BCR/ABL1-negative acute lymphoblastic leukemia. Rizzotto, Lara, et al. 2013. 9, s.l. : Informa Healthcare London, 2013, Leukemia \& lymphoma, Vol. 54, pp. 2065-2067. Bortezomib-based versus nonbortezomib-based induction treatment before autologous stem-cell transplantation in patients with previously untreated multiple myeloma: a meta-analysis of phase III randomized, controlled trials. Sonneveld, Pieter, et al. 2013. s.l. : American Society of Clinical Oncology, 2013, Journal of Clinical Oncology, pp. JCO--2012. 9 Chronic fatigue is the most important factor limiting healthrelated quality of life of chronic myeloid leukemia patients treated with imatinib. Efficace, F, et al. 2013. 7, s.l. : Nature Publishing Group, 2013, Leukemia, Vol. 27, pp. 1511-1519. Frontline Treatment With Imatinib Mesylate in Chronic Myeloid Leukemia Patients in Early Chronic Phase: a Very Long-Term Analysis by the GIMEMA CML Working Party. Gugliotta, Gabriele, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 258-258. Health-Related Quality Of Life In Transfusion-Dependent Patients With Myelodysplastic Syndromes Treated With Deferasirox. A Multicenter Prospective Study. Santini, Valeria, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 2980-2980. Imatinib in very elderly patients with chronic myeloid leukemia in chronic phase: a retrospective study. Latagliata, Roberto, et al. 2013. 8, s.l. : Springer, 2013, Drugs \& aging, Vol. 30, pp. 629-637. Impact of BCR-ABL mutations on response to dasatinib after imatinib failure in elderly patients with chronic-phase chronic myeloid leukemia. Tiribelli, Mario, et al. 2013. 2, s.l. : Springer, 2013, Annals of hematology, Vol. 92, pp. 179-183. Infections increase the risk of central venous catheter-related thrombosis in adult acute myeloid leukemia. Del Principe, Maria Ilaria, et al. 2013. 5, s.l. : Elsevier, 2013, Thrombosis research, Vol. 132, pp. 511-514. 24 Lineage switch from pro-B acute lymphoid leukemia to acute myeloid leukemia in a case with t (12; 17)(p13; q11)/ TAF15-ZNF384 rearrangement. Grammatico, Sara, et al. 2013. 8, s.l. : Informa Healthcare London, 2013, Leukemia \& lymphoma, Vol. 54, pp. 1802-1805. 11 26 12 27 13 28 Cross-cultural development of an EORTC questionnaire to assess health-related quality of life in patients with testicular cancer: the EORTC QLQ-TC26. Holzner, Bernhard, et al. 2013. 2, s.l. : Springer, 2013, Quality of Life Research, Vol. 22, pp. 369-378. 20 FLT3-ITD confers poor prognosis in patients with acute promyelocytic leukemia treated with AIDA protocols: long-term follow-up analysis. Breccia, Massimo, et al. 2013. 12, s.l. : Ferrata Storti Foundation, 2013, haematologica, Vol. 98, pp. e161--e163. 10 Clinico-biologic features of 5202 acute lymphoblastic leukemia patients enrolled in the Italian AIEOP and GIMEMA Protocols and stratified in age-cohorts. Chiaretti, Sabina, et al. 2013. s.l. : Ferrata Storti Foundation, 2013, haematologica, pp. haematol--2012. 377,23 Factors Predicting Intentional Non-Adherence In Chronic Myeloid Leukemia: A Multivariate Analysis On 2546 Patients By The CML Advocates Network. Efficace, Fabio, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 4023-4023. 25 Circulating Mir-16 and Mir-25 As New Prognosticators For Multiple Myeloma. Rocci, Alberto, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 1853-1853. Impact Factor (IF) cumulativo Enhancing the effectiveness of nucleoside analogs with mTORC1 blockers to treat acute myeloid leukemia patients. Martelli, Alberto M, et al. 2013. 12, s.l. : Landes Bioscience, 2013, Cell Cycle, Vol. 12, p. 1815. Delayed cytogenetic and major molecular responses associated to increased BMI at baseline in chronic myeloid leukemia patients treated with imatinib. Breccia, Massimo, et al. 2013. 1, s.l. : Elsevier, 2013, Cancer letters, Vol. 333, pp. 32-35. 14 Development of an EORTC quality of life phase III module measuring cancer-related fatigue (EORTC QLQ-FA13). Weis, Joachim, et al. 2013. 5, s.l. : Wiley Online Library, 2013, PsychoOncology, Vol. 22, pp. 1002-1007. 15 Effects and outcome of a policy of intermittent imatinib treatment in elderly patients with chronic myeloid leukemia. Russo, Domenico, et al. 2013. 26, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 121, pp. 5138-5144. Long-Term Health Related Quality Of Life and Symptom Burden In Patients With Acute Promyelocytic Leukemia Treated With All-Trans Retinoic Acid (ATRA) and Chemotherapy. Efficace, Fabio, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 770-770. Long-term health-related quality of life evaluated more than 20 years after hematopoietic stem cell transplantation for thalassemia. La Nasa, Giorgio, et al. 2013. 13, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 2262-2270. Long-Term Molecular Results Of The Gimema VEL-03-096 Trial: Molecular Remission Achievement and Loss Are Major Outcome Predictors. Ladetto, Marco, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 20772077. Luatti S, Castagnetti F, Marzocchi G, et al. Additional chromosomal abnormalities in Philadelphia-positive clone: adverse prognostic influence on frontline imatinib therapy: a GIMEMA Working Party on CML analysis. Blood. 2012; 120 (4): 761-767. Xu, L, et al. 2013. 11, 2013, Blood, Vol. 121, pp. 2051-2058. 29 Lymphoid enhancer binding factor-1 (LEF1) expression as a prognostic factor in adult acute promyelocytic leukemia. Albano, Francesco, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 1306-1306. 30 Management of Acute Promyelocytic Leukemia in the Elderly. Lo-Coco, Francesco, Latagliata, Roberto and Brec- 21 cia, Massimo. 2013. 1, s.l. : Catholic University in Rome, 2013, Mediterranean journal of hematology and infectious diseases, Vol. 5. Efficacy and Safety. Santoro, Cristina, et al. 2013. 1, s.l. : Karger Publishers, 2013, Acta haematologica, Vol. 132, pp. 24-29. 31 40 Management of adult patients with Philadelphia positive acute lymphoblastic leukemia. Foà, Robin, et al. 2013. 10, 2013, Rinsho Ketsueki, Vol. 54, pp. 1828-1837. 32 Neutrophils Of Multiple Myeloma Are Dysfunctional and Immunosuppressive. Parrinello, Nunziatina, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 3138-3138. 33 Patient versus physician symptom and health status reporting in chronic myeloid leukemia. Efficace, Fabio, et al. 2013. s.l. : Ferrata Storti Foundation, 2013, Haematologica, pp. haematol--2013. Sequential combination of gemtuzumab ozogamicin and standard chemotherapy in older patients with newly diagnosed acute myeloid leukemia: results of a randomized phase III trial by the EORTC and GIMEMA consortium (AML-17). Amadori, Sergio, et al. 2013. s.l. : American Society of Clinical Oncology, 2013, Journal of Clinical Oncology, pp. JCO--2013. 41 Survival Improvement Of Secondary Acute Myeloid Leukemia Over Time: Experience From 962 Patients Included In 13 EORTC-Gimema-HOVON Leukemia Group Trials. Ramadan, Safaa M, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 829-829. 34 42 35 43 Patient-reported outcomes in randomized clinical trials: development of ISOQOL reporting standards. Brundage, Michael, et al. 2013. 6, s.l. : Springer, 2013, Quality of Life Research, Vol. 22, pp. 1161-1175. Persistent Improvement In Clinical Outcomes With Bortezomib-Thalidomide-Dexamethasone Vs Thalidomide-Dexamethasone Incorporated Into Double Autologous Transplantation For Multiple Myeloma: An Updated Analysis Of Phase 3 GimemaMMY-3006 Study. Galli, Monica, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 2090-2090. 36 Prospective phase II single-center study of the safety of a single very high dose of liposomal amphotericin B for antifungal prophylaxis in patients with acute myeloid leukemia. Annino, Luciana, et al. 2013. 6, s.l. : Am Soc Microbiol, 2013, Antimicrobial agents and chemotherapy, Vol. 57, pp. 2596-2602. 37 Randomized phase II study of bortezomib, thalidomide, and dexamethasone with or without cyclophosphamide as induction therapy in previously untreated multiple myeloma. Ludwig, Heinz, et al. 2013. 2, s.l. : American Society of Clinical Oncology, 2013, Journal of Clinical Oncology, Vol. 31, pp. 247-255. 38 Retinoic acid and arsenic trioxide for acute promyelocytic leukemia. Lo-Coco, Francesco, et al. 2013. 2, s.l. : Mass Medical Soc, 2013, New England Journal of Medicine, Vol. 369, pp. 111-121. 39 Rituximab in Previously Treated Primary Immune Thrombocytopenia Patients: Evaluation of Short-and Long-Term Informazione GIMEMA informazione è l'unità che si occupa dell'organizzazione di corsi di formazione professionali, della redazione di dispense, newletter e brochure e dell’organizzazione di eventi, incontri e convegni. The added value of propensity score matching when using health-related quality of life reference data. Cottone, Francesco, et al. 2013. 29, s.l. : Wiley Online Library, 2013, Statistics in medicine, Vol. 32, pp. 5119-5132. The CONSORT Patient-Reported Outcome (PRO) extension: implications for clinical trials and practice. Calvert, Melanie, et al. 2013. 1, s.l. : BioMed Central Ltd, 2013, Health and quality of life outcomes, Vol. 11, p. 184. 44 The e13a2 BCR-ABL1 Fusion Transcript Is a Candidate Adverse Prognostic Factor In Chronic Myeloid Leukemia Patients Treated Frontline With Imatinib Mesylate. Castagnetti, Fausto, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 1486-1486. Nel 2013 sono stati organizzati 3 corsi 45 TP53 mutations are frequent in adult acute lymphoblastic leukemia cases negative for recurrent fusion genes and correlate with poor response to induction therapy. Chiaretti, Sabina, et al. 2013. s.l. : Ferrata Storti Foundation, 2013, haematologica, pp. haematol--2012. Parlare in Pubblico La statistica negli studi sperimentali Progettazione studi Clinici per un totale di 74 iscritti 46 Tyrosine-kinase inhibitors and patient-reported outcomes in chronic myeloid leukemia: A systematic review. Efficace, Fabio, et al. 2013. 2, s.l. : Elsevier, 2013, Leukemia research, Vol. 37, pp. 206-213. 47 Using patient-reported health status to improve prognostic assessment in patients with acute myeloid leukemia: current challenges and future applications. Efficace, Fabio and Lo-Coco, Francesco. 2013. 1, s.l. : Ferrata Storti Foundation, 2013, haematologica, Vol. 98, pp. 7-9. EiP Ematologia in pillole rubrica settimanale con informazioni sul mondo dell'ematologia, malattie e ricerca. 22 23 Eventi di raccolta fondi maggio 2013 OPEN HOUSE ROMA 2013 Insieme ad Open House Roma, il GIMEMA si impegna nella diffusione e nella sensibilizzazione alla ricerca, per destinare il 5x1000 alla ricerca scientifica sulle malattie ematologiche della Fondazione. giugno 2013 5x1000 La campagna 2013 del 5x1000 della fondazione GIMEMA si confronta con i propri sostenitori convolgendoli direttamente e a viso aperto. Basta poco per cambiare il progresso della ricerca può arrivare da ognuno di noi. La vera opportunità per un cambiamento sei tu! ADOTTA UN PROGETTO La Fondazione GIMEMA propone l’iniziativa ADOTTA UN PROGETTO per instaurare una collaborazione attiva con i propri sostenitori. Ognuno ha la possibilità di contribuire concretamente alla realizzazione di uno o più progetti tra quelli che attendono di essere sviluppati. settembre 2013 LA RICERCA A TUTTA BIRRA Nelle caldi notti romane, dallo stand allestito sulle rive Tevere con BAI (Birra Artigianale Italiana), la Fondazione GIMEMA ha sensibilizzato i giovani sulla ricerca scientifica. dicembre 2013 STELLE DI NATALE L'AIL e la Fondazione GIMEMA insieme, nelle principali piazze italiane per informare sui progressi della ricerca scientifica in campo ematologico e raccogliere fondi attraverso la vendita delle stelle. 24 25 Il 91% dei nostri fondi è dedicato alla ricerca. Il restante 9% è investito nel funzionamento del Centro Dati. per so na 5 91% ca cer i ri 26 5 p 36% d le I fondi raccolti permettono alla ricerca di evolversi, di ampliare le conoscenze scientifiche e di innovare le terapie disponibili. Tutto questo ha un impatto concreto sui pazienti e su tutte le figure che ruotano intorno alla malattia. Grazie quindi a tutti coloro che si adoperano e sostengono questo processo di crescita. % tti e g ro 27 Oneri Proventi euro euro costi diretti dei progetti di ricerca utilizzi fondi finalizzati a progetto 1.100.675 euro 40.000 accantonamenti a progetti di ricerca 754.469 costo del personale di ricerca 2.067.557 euro euro 722.175 Ail euro euro Oneri 754.246 euro 132.811 costo di funzionamento Centro Dati euro 39.602 altri costi, imposte e oneri straordinari 631.052 aziende farmaceutiche / EORTC / SIE Proventi 2.188.592 euro euro 57.792 donazioni liberali euro 11.209 formazione euro 8.609 proventi finanziari e straordinari euro 3.509 28 36% amento Centr n o io 7% ti Da 55% di ricerc nale a o rs Fun z getti o r P Pe 5x1000 i costi Altr 2% na ndi fi lizzati o F 34% ende i z A AIL 33% 29% 29 Fondazione Gimema Via Casilina 5 – 00182 ROMA tel +39 06.70390521 fax +39 06.70390540 email gimema@gimema.it www.gimema.it 32
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