Merci Edizione 4/2014 Pagina 8 La Fondazione Cerebral ha invitato le famiglie a un incontro per far volare insieme gli aquiloni Far volare gli aquiloni unisce - ed è molto divertente! All’insegna del motto «Gli aquiloni uniscono», la Fondazione Cerebral ha organizzato quest’estate un evento incentrato sugli aquiloni dedicato ai bambini portatori di handicap e non, e alle rispettive famiglie. L’evento ha riscosso grande successo. Guido Sauter osserva sorridendo la figlia Aline, che dipinge con cura un fiore colorato sul suo aquilone. La famiglia Sauter ha accettato in questo bel pomeriggio di fine agosto l'invito della Fondazione Cerebral di andare sul Gurten, per far volare insieme gli aquiloni. Con questo particolare evento, la Fondazione Cerebral intendeva trasmettere gioia di vivere e offrire ai bambini portatori di handicap, ma non solo, la possibilità di socializzare attraverso il gioco e superare gli ostacoli. Un pomeriggio splendido e indimenticabile Finalmente l'aquilone è finito! Aline Sauter è seduta sulla sua sedia a rotelle, tiene ben salda nelle mani la fune e, affascinata, segue con gli occhi il volo dell'aquilone. Sorride trasognata. A questo evento della Fondazione Cerebral non potevano naturalmente mancare i nuovi aquiloni Cerebral, realizzati appositamente per la nuova campagna. Molti bambini, aiutati dagli esperti dell'associazione Drachenfreunde Offerta con destinazione vincolata Decidete per cosa sarà impiegato il vostro contributo personale. Ciò significa che l'offerta sarà destinata esclusivamente alla prestazione d'aiuto da voi decisa. La Fondazione Cerebral ha istituito due fondi: - Fondo per la mobilità - Fondo temporaneo Le donazioni ad organizzazioni di pubblica utilità possono essere detratte dalla dichiarazione dei redditi. La regolamentazione varia da cantone a cantone. Richiedete il nostro foglio d'istruzioni oppure telefonateci. Vi garantiamo che la vostra offerta sarà usata con scrupolosità. La nostra Fondazione è controllata dallo ZEWO ed è riconosciuta di pubblica utilità. Lavoriamo riducendo al minimo le spese Edizione 4/2014 Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale, Erlachstrasse14, casella postale 8262, 3001 Berna, tel. 031 308 15 15, fax 03130136 85 SOMMARIO Pagina 3 Soddisfatto e orgoglioso: Guido Sauter fa volare in alto l’aquilone insieme alla figlia Aline. Oberaargau, hanno colto anche l'occasione per creare con le proprie mani il loro personalissimo aquilone e farlo volare in cielo. Nel frattempo, i genitori hanno potuto trascorrere dei piacevoli momenti in compagnia e gustare le numerose prelibatezze alla griglia. L'evento è stato un pieno successo e sicuramente sarà ricordato ancora a lungo dai partecipanti. La Fondazione Cerebral desidera ringraziare ancora una volta tutte le famiglie e le persone che si sono impegnate nella riuscita di questo splendido pomeriggio! di gestione ed ogni anno pubblichiamo un dettagliato rendiconto di gestione che può essere richiesto gratuitamente ed è disponibile per il download al sito www.cerebral.ch. Possibilità di pagamento Conto corrente postale 80-48-4 Conto UBS 235-90735950.1 BC 235 IBAN CH 89 0023 5235 9073 5950 1 Oppure utilizzate la polizza di versamento allegata. La tutela della vostra sfera privata è per noi di primaria importanza. Non trasmettiamo dati di alcun genere o forma ad altre organizzazioni o persone. Saremo felici di fornirvi consulenza! Avete domande sul tema Offerte? La signora Marianne Gruber sarà lieta di ricevere una vostra telefonata: 031 308 15 15. Vi ringraziamo vivamente per il vostro sostegno! La gioia di vivere non va tenuta sotto una campana di vetro Silvan Siegenthaler è nato con una spina bifida. Nonostante la limitazione, i suoi genitori desiderano che viva un'infanzia il più possibile normale e serena. A q ui loni d i Cer eb r al ne l la b out iq ue Nella boutique Cerebral su www.cerebral.ch è possibile acquistare da subito gli aquiloni Cerebral realizzati appositamente per la nuova campagna. Fate volare in cielo anche voi un aquilone Cerebral, mostrando la vostra solidarietà verso i portatori di handicap. IMPRESSUM Potete donare in differenti modi. Ecco alcuni esempi. Offerte generali Il modo più facile di donare. La vostra offerta sarà impiegata laddove è più necessario l'aiuto diretto. Merci Un grande «Merci» è il giornale informativo per donatrici e donatori della Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale, con uscita trimestrale: a marzo, giugno, agosto e novembre. La Fondazione Cerebral lavora in stretta collaborazione con l'Associazione Cerebral Svizzera. Edizione: Più mobilità per i portatori di handicap grazie a un progetto innovativo La Fondazione Cerebral ed Europcar lanciano un servizio nazionale di autonoleggio Finora in Svizzera non era possibile noleggiare un’automobile a ore o a giornata che consentisse di trasportare anche persone su sedia a rotelle. Con un progetto nazionale di autonoleggio, la Fondazione Cerebral ed Europcar ora intendono cambiare le cose. Sono soprattutto i portatori di handicap fisici ad aver bisogno, qualora se ne presenti la necessità, di un veicolo all'altezza delle loro esigenze. Che sia per vacanze o per escursioni dell'ultimo momento, spesso sarebbe auspicabile poter disporre di veicoli adatti ai portatori di handicap. Soprattutto le istituzioni in cui vivono e lavorano persone con handicap fisici sarebbero felici di poter contare per i propri ospiti su veicoli da noleggiare in modo semplice e rapido. I porta- tori di handicap potrebbero così essere molto più flessibili nella gestione della loro vita quotidiana e del tempo libero. Finora non c'era però alcuna offerta a livello nazionale che tenesse conto di questa importante esigenza. Viaggiare in modo comodo e sicuro – con un’auto a noleggio La Fondazione Cerebral desidera ora colmare questa lacuna con un nuovo progetto, offrendo alle istituzioni, ma naturalmente anche alle famiglie con un congiunto portatore di handicap fisico, una semplice possibilità di noleggiare delle automobili adatte alle esigenze dei disabili. Come partner è stato possibile contare su Europcar, un'azienda operante su scala mondiale, che vanta molta esperienza nel settore dell'autonoleggio e gestisce filiali in oltre 80 località di Pagina 5 Donazione o fondo: cos'è più adatto e quando? Sempre più donatrici e donatori destinano dei fondi ai portatori di handicap motori di origine cerebrale. Quali sono i vantaggi di un fondo di questo tipo? Ce lo spiega Guido Kälin, Vicedirettore della Banca cantonale di Zurigo a Zurigo, settore lasciti e fondazioni. Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale, 3001 Berna Telefono 031 308 15 15 Fax 031 301 36 85 CP 80-48-4 Internet www.cerebral.ch E-mail cerebral@cerebral.ch Dirigente della produzione: Redazione e testi: Foto: Stampa: Tiratura: Fondazione Cerebral Sina Schuppisser Hansueli Trachsel Witschidruck AG, Nidau 86 400 esemplari Abbonamento «Merci»: Fr. 5.–/anno, compreso nella quota donata (incl. Boutique Cerebral) SPONSOR: Cosanum SA articoli medici Brandstrasse 28 8952 Schlieren Telefono 043 433 66 66 Da anni la Cosanum SA fornisce alla Fondazione Cerebral gli articoli di cura (pannolini, combi, traverse per malati, ecc.). Pagina 8 Far volare gli aquiloni unisce ed è divertente! «Gli aquiloni uniscono» – con questo motto la Fondazione Cerebral ha invitato le famiglie con figli portatori di handicap e non, a trascorrere una giornata sul Gurten per far volare insieme gli aquiloni. Una collaborazione che promette bene: Carlos Sardinha, CEO Europcar Svizzera e Michael Harr, Direttore della Fondazione Cerebral (a destra nella foto). Merci Edizione 4/2014 EDITORIALE Pagina 2 tutta la Svizzera. È in programma la creazione, da parte della Fondazione Cerebral insieme a Europcar, di un servizio di noleggio di veicoli accessibili alle sedie a rotelle in tutta la Svizzera. Un'offerta gradita per istituzioni, servizi di assistenza e famiglie Cara Lettrice, caro Lettore, l'automobile è ormai diventata una cosa di cui non si può più fare a meno nella nostra società. Nella maggior parte dei casi, però, proprio le istituzioni dispongono di un numero limitato di veicoli adattati ai portatori di handicap che usano peraltro con una certa frequenza. Quindi spostarsi all'ultimo momento non è affatto facile. Con il nostro nuovo progetto, le istituzioni, ma anche le famiglie, possono noleggiare veicoli adatti ai portatori di handicap in tutta semplicità. Escursioni, ma anche vacanze e attività durante il tempo libero diventano quindi più facili da realizzare. Noi siamo convinti di soddisfare con questa nuova offerta un'esigenza importante e siamo lieti di aver trovato in Europcar un partner che crede nella nostra idea e ci aiuta a dare ai portatori di handicap maggiore libertà di movimento. Leggete di più sul nostro progetto di autonoleggio alle prime due pagine di questo numero di «Merci». Il 2014 sta volgendo al termine e tra poco inizierà il periodo natalizio. Desideriamo ringraziare sentitamente ancora una volta tutti voi per l'impegno profuso a beneficio delle persone con handicap motori di origine cerebrale! La Fondazione Cerebral si assume l'onere dell'adeguamento dei veicoli alle esigenze dei portatori di handicap e dell'installazione dei sistemi di sicurezza necessari. L'obiettivo è che i passeggeri in sedia a rotelle possano salire sui veicoli comodamente ed essere trasportati in tutta sicurezza. Europcar integra i veicoli nella sua flotta e assicura che le istituzioni e le famiglie possano noleggiarli in modo rapido e semplice. Le collaboratrici e i collaboratori riceveranno un'adeguata formazione per gestire il rapporto con i portatori di handicap e frequenteranno corsi sul corretto utilizzo dei sistemi di ancoraggio delle sedie a rotelle. Carlos Sardinha, CEO di Europcar Svizzera: «Siamo molto felici della collaborazione con la Fondazione Cerebral. Con questo progetto potremo offrire ai por- tatori di handicap maggiore libertà di movimento e mobilità. Per questo mettiamo volentieri a disposizione il nostro know-how e la nostra rete consolidata di agenzie di noleggio.» In una prima fase è previsto l'adeguamento di 10 veicoli accessibili alle sedie a rotelle. Questi mezzi stazioneranno, a partire da aprile 2015, presso 10 agenzie Europcar nelle maggiori città svizzere e saranno a disposizione di istituzioni e famiglie, ma anche di organizzazioni umanitarie, servizi di assistenza, ecc. Poiché la Fondazione Cerebral si assume i maggiori costi sostenuti per rendere i veicoli a noleggio accessibili ai portatori di handicap, gli utilizzatori non dovranno sostenere costi aggiuntivi rispetto al noleggio di un veicolo normale. L'offerta sarà costantemente potenziata per permettere a un numero sempre maggiore di persone di sfruttare questa semplice e pratica possibilità. Carlos Sardinha: «Siamo molto interessati a una collaborazione a lungo termine con la Fondazione Cerebral!» L'adeguamento di un veicolo a noleggio costa circa CHF 18 000.–. Per questo progetto di autonoleggio la Fondazione Cerebral desidera pertanto raccogliere CHF 180 000.–. Uno sguardo al futuro dei portatori di handicap Mediante uno studio dell’Istituto Gottlieb Duttweiler (GDI) di Rüschlikon (ZH) la Fondazione Cerebral desidera analizzare come le tendenze sociali ed economiche possano modificare e migliorare la vita quotidiana dei portatori di handicap. Lo studio verrà pubblicato a inizio 2015. Il mondo cambia sempre più velocemente: sviluppi sociali e tecnologici polarizzano la nostra vita come mai prima d'ora. Il divario tra poveri e ricchi, giovani e vecchi, forti e deboli si allarga sempre di più. Che impatto hanno queste tendenze sui portatori di handicap e sulle loro famiglie? La Fondazione Cerebral ha commissionato all'istituto GDI uno studio per esaminare queste problematiche. Pagina 3 Silvan Siegenthaler è nato con una spina bifida «Ammiriamo Silvan per la sua forza e siamo molto orgogliosi di lui!» Già durante la gravidanza ci si accorse che il nascituro di Gabi e Heinz Siegenthaler sarebbe venuto al mondo con una spina bifida. La giovane coppia si trovò improvvisamente di fronte a una decisione molto difficile. Ma i Siegenthaler non ebbero dubbi: avrebbero accettato la sfida e accolto il loro piccolo, indipendentemente da quello che li aspettava. Il comune di Schangnau è adagiato tra boschi e verdi colline nell'Emmental bernese. Tutt'intorno, i contadini falciano i campi in questa soleggiata giornata di fine estate. Un profumo di erba fresca impregna l'aria. Le vicine vette sono avvolte dalle nuvole e lasciano solo intuire la presenza dell'Hohgant, la montagna di casa. I Siegenthaler abitano nella frazione di Wald, proprio sulla strada principale. Al piano terra c'è l'autofficina di Heinz Siegenthaler, ai due piani superiori l'accogliente appartamento. Silvan, sette anni, e il fratello Janik, cinque, sono seduti sul pavimento del salotto e giocano con i loro trattorini. Sembrano molto contenti, ridono e imitano il suono dei trattori. Silvan sposta il suo modellino in tutta la stanza. Quando striscia a carponi a tutta velocità sul pavimento, la sua disabilità si nota a malapena. La spina bifida fu scoperta alla 20a settimana di gravidanza Silvan è nato con una spina bifida. Gabi Siegenthaler ricorda: «Circa alla 20a settimana di gravidanza il mio ginecologo notò durante l'ecografia una piccola bolla sulla schiena di Silvan. Ci mandò quindi all'Inselspital di Berna per ulteriori accertamenti.» All'inizio i Siegenthaler non pensavano si trattasse di qualcosa di grave e, in fondo, nemmeno sapevano cosa potesse significare esattamente una bolla sulla schiena del nascituro. «Quando il medico dell'ospedale, dopo la visita, ci disse che nostro figlio aveva la spina bifida e che pertanto sarebbe venuto al mondo con un handicap, siamo caduti dalle nuvole» racconta Heinz Siegenthaler, «il medico aggiunse che non si poteva prevedere quanto grave potesse essere la disabilità di nostro figlio e che, naturalmente, avevamo la possibilità di non farlo nascere.» Heinz e Gabi Siegenthaler si guardano. Per i Siegenthaler fu uno choc terribile. «Eravamo così contenti del nostro primo figlio e, improvvisamente, decidere della sua vita o morte? Ben presto, però, non ci rimase alcun dubbio: il nostro piccolo sarebbe nato e lo avremmo accettato così com'era. Ovviamente non avevamo la minima idea di quello che ci aspettava, ma eravamo certi che insieme ce l'avremmo fatta!» Silvan alla fine è nato con un cesareo. Gabi Siegenthaler sorride: «È stata un'altalena di emozioni! Da un lato eravamo felicissimi del nostro piccolo, dall'altro avevamo naturalmente paura di tutto quello che sarebbe successo.» Considerate le circostanze, Silvan stava bene e quindi poté riposare un giorno intero dalle fatiche del parto, prima di essere operato alla spina dorsale. Gabi Siegenthaler: «La spina dorsale gli è stata chiusa in un'operazione durata cinque ore. Dopo 10 giorni è stato necessario impiantargli uno shunt, poiché nella sua testa si era accumulata dell'acqua.» Silvan si riprese molto bene da entrambi gli interventi e dopo tre settimane trascorse in ospedale, i Siegentahler finalmente poterono tornare a casa con il loro figlioletto. Per i genitori fu una grande gioia. ● A che punto ci troviamo? Quali sviluppi si profilano nella vita quotidiana dei portatori di handicap? Com'è il presente e come sarà il prossimo futuro in fatto di temi importanti come mobilità, tempo libero, abitazione, lavoro, formazione, cura e assistenza, oltre che medicina ed etica? ● In che direzione stiamo andando? Che direzione prendono le attuali tendenze? Quali opportunità e sfide attendono i portatori di handicap? ● Cosa significa questo? Cosa significa questo per l'integrazione dei portatori di handicap nella nostra società? Quali suggerimenti pratici è possibile trarre da questi scenari futuri? Auguriamo a voi e ai vostri cari un sereno Natale e buone feste! Michael Harr, Direttore Mer ci E dizione 4/2014 Che direzione si sta prendendo? Uno studio intende mostrare come si prospetta il futuro. L'istituto GDI presenterà lo studio di Cerebral nella primavera del 2015. Saremo lieti di fornirvi informazioni più dettagliate in merito nelle prossime edizioni di MERCI. Prendere ogni giorno come viene: la famiglia Siegenthaler non perde quasi mai la calma e guarda fiduciosa al futuro. Merci Edizione 4/2014 Un aiuto prezioso: Silvan sa destreggiarsi bene nell’officina del padre. Heinz Siegenthaler: «Silvan era un bebè buono e tranquillo. Non piangeva quasi mai, dormiva bene ed era felice. Anche la cateterizzazione funzionava e noi eravamo molto contenti che Silvan stesse così bene!» Silvan deve vivere un’infanzia quanto più possibile serena Oggi Silvan è un bambino sveglio e allegro. Può compiere brevi percorsi solo con l'aiuto di un'ortesi (lungo tutto il corpo), e così sta per lo più sulla sedia a rotelle. A casa tuttavia si muove molto sul pavimento, gattonando e arrampicandosi. Il piccolo quindi non ha problemi a salire una scala o a issarsi su una sedia senza l'aiuto di altri. Silvan è molto autonomo e desidera sempre provare a fare le cose da solo. I suoi genitori fanno il possibile per assecondare questo desiderio. Gabi Siegenthaler: «Desideriamo che Silvan abbia un'infanzia quanto più possibile normale e pertanto per noi è importante che trovi da solo i suoi limiti. Non possiamo tenerlo sotto una campana di vetro solo perché ha la spina bifida!» Come quasi tutti i ragazzini della sua età, Silvan è un vero terremoto. Tutto quello che gli altri fanno scorrazzando, Silvan lo fa in sedia a rotelle. «Può succedere che per il gran correre in giro, si rovesci con la sedia a rotelle», sorride compiaciuto Heinz Siegenthaler. I genitori la prendono così, senza fare drammi. Silvan alza lo sguardo dal suo trattorino con un sorriso da monello. Si vede da lontano un miglio che è un birbante. Per i genitori era molto importante sin dall'inizio che Silvan fosse integrato nel paese e Mer ci E dizione 4/2014 Pagina 4 potesse esserne partecipe. Pertanto Gabi Siegenthaler ha dato per scontato prendere parte con suo figlio alla ginnastica per mamme e bambini «MUKI», sebbene Silvan non avesse la stessa mobilità degli altri piccoli. L'integrazione nella scuola regolare è riuscita ottimamente. Dopo due anni di scuola materna a Schangnau, Silvan frequenta da qualche settimana la prima classe. Gli piace molto andare a scuola, si sente a proprio agio e al sicuro con i suoi compagni. Riesce a percorrere la strada per andare a scuola praticamente da solo. Solo per i primi 100 metri la mamma lo accompagna, perché non c'è il marciapiede. La sedia a rotelle di Silvan è dotata di uno Swisstrac, che lo aiuta a superare le pendenze. Una volta alla settimana Silvan si sottopone a una seduta di fisioterapia a Steffisburg. Questo appuntamento gli è sempre gradito, poiché dopo la terapia si reca insieme al fratello Janik dai nonni, che vivono in una fattoria nelle vicinanze. A casa, Silvan ama soprattutto aiutare il padre in officina. «È molto interessato e quando si tratta di automobili, non è secondo a nessuno!» Heinz Siegenthaler accarezza orgogliosamente la testa del figlio. Uno degli hobby preferiti di Silvan è lo sci. A Schangnau la neve non manca quasi mai. Il paese in inverno scompare regolarmente sotto una spessa coltre di neve. Per i bambini questo significa che lo sci diventa praticamente materia scolastica obbligatoria. «Già alla scuola materna i bambini salgono regolarmente sullo skilift una volta alla settimana», spiega Gabi Siegenthaler, «e per noi era molto importante che anche Silvan avesse la possibilità di sciare.» I genitori hanno frequentato quindi da subito un corso di monosci con Silvan. Silvan ha imparato ben presto a usare il monosci e dopo poco sapeva già destreggiarsi da solo sulla pista. Sua madre ricorda: «Quando Silvan per la prima volta è sceso dalla pista per Due fratellini inseparabili: Silvan e Janik vanno molto d'accordo e amano giocare insieme per ore. principianti del paese tutto solo e senza alcun aiuto, persino le persone presenti sul terrazzo panoramico del vicino ristorante lo guardavano incitandolo! Un momento davvero indimenticabile. Tutti erano felicissimi che riuscisse a sciare da solo. Ancora oggi mi viene la pelle d'oca quando ci penso!» Un sollevatore verticale grazie al sostegno della Fondazione Cerebral La Fondazione Cerebral ha sostenuto già diverse volte la famiglia Siegenthaler, che da alcuni anni acquista articoli per la cura ed è in possesso di un letto speciale. Alla famiglia Siegenthaler ha fatto anche piacere ricevere la telefonata della Fondazione Cerebral che, dopo il grave maltempo della scorsa estate, voleva sapere se ci fossero stati dei danni. «Abbiamo la fortuna di vivere in cima alla collina, quindi l'acqua non ha danneggiato niente. Abbiamo apprezzato comunque molto questo gesto premuroso della Fondazione Cerebral», dice Gabi Siegenthaler. Man mano che Silvan cresceva, si poneva sempre più il problema di un ascensore in casa. Heinz Siegenthaler: «Abitando ai due piani superiori della casa, ben presto abbiamo dovuto iniziare a riflettere su come garantire a Silvan la necessaria libertà di movimento. A un certo punto, infatti, cominciava a diventare davvero troppo pesante il fatto di portarlo continuamente su e già dalle scale.» Grazie al supporto della Fondazione Cerebral, la famiglia è riuscita a installare un sollevatore verticale, che ha reso la loro vita molto più facile. «Oggi ci chiediamo come facevamo prima, quando il sollevatore non c'era» racconta Gabi Siegenthaler, «Silvan adesso può muoversi autonomamente in casa e uscire in tutta comodità. Per noi è molto importante!» A causa dell'handicap, Silvan nella sua giovane vita ha dovuto sottoporsi già a numerose operazioni. Il problema erano per lo più le articolazioni che, deformate o spostate dalla spina bifida, dovevano essere corrette. Gabi Siegenthaler guarda amorevolmente il figlio maggiore mentre gioca: «Silvan non si è mai lamentato dei suoi numerosi esami e ricoveri ospedalieri, sebbene abbia dovuto riservare loro la maggior parte del suo tempo libero. La tranquillità e la serenità di nostro figlio sono invidiabili. Silvan ha inoltre una grande forza di volontà.» Heinz Siegenthaler aggiunge: «Silvan non se l'è mai presa con il destino, sebbene sappia che a causa del suo handicap deve vivere una vita diversa rispetto ai compagni. Prende le giornate semplicemente come vengono. Ammiriamo tantissimo Silvan per la sua forza e siamo incredibilmente orgogliosi di lui!» Pagina 5 INTERVISTA CON GUIDO KÄLIN «Con il patrimonio del fondo è possibile promuovere iniziative in modo del tutto mirato» Sempre più spesso le donatrici e i donatori, anziché fare una semplice donazione, istituiscono un fondo, in modo mirato, presso la Fondazione Cerebral. Quali sono i vantaggi di un fondo di questo tipo? Ce lo spiega in un’intervista Guido Kälin, Vicedirettore della Banca Cantonale di Zurigo a Zurigo, settore lasciti e fondazioni, nonché membro della Commissione finanze della Fondazione Cerebral. qualora debba essere perseguito uno scopo molto particolare e la fondazione possa essere dotata sin dall'inizio di sufficienti mezzi. Nelle cosiddette fondazioni di capitale si parte oggi, a seconda della fonte, da un obiettivo di capitale minimo compreso tra 5 e 10 milioni di franchi. Se questo importo non può essere apportato in sede di fondazione o di un'eventuale successiva quota ereditaria, è necessario valutare se non sia il caso di creare un fondo. Quali vantaggi offre un fondo rispetto a una donazione? Con l'istituzione di un fondo è possibile destinare grandi donazioni a un'attività di supporto prescelta. Con il patrimonio del fondo si può sostenere in modo mirato ciò che sta particolarmente a cuore. Per l'istituzione beneficiaria, un fondo non costituisce solo un enorme riconoscimento del lavoro svolto, ma le assicura anche una notevole sicurezza nella pianificazione, poiché sa di quali mezzi può disporre a lungo termine. In qualità di donatrice o donatore, come posso fare in modo che il denaro del mio fondo venga utilizzato davvero conformemente allo scopo previsto e in modo oculato? Le fondazioni di pubblica utilità, in Svizzera, sono sottoposte per legge a un'autorità di vigilanza e sono soggette all'obbligo di revisione. È tuttavia anche importante che prima ci si informi bene sulla rispettiva fondazione, si cerchi un contatto personale ed eventualmente si partecipi a un evento della fondazione in questione. Quanto è trasparente e aperta l'informazione sul suo operato? I processi sono tracciabili e quanto responsabilmente viene gestito il denaro delle donazioni? Proprio nel caso di donazioni importanti è necessario poter riporre una fiducia illimitata negli organi esecutivi. A cosa è necessario prestare attenzione durante l'istituzione di un fondo? Il fondo può essere istituito con una donazione unica, donazioni ricorrenti in vita, oppure con un lascito testamentario e persino con la designazione d'erede. Prima di istituire un fondo è assolutamente necessario mettersi in contatto con l'istituzione, al fine di chiarire se il fondo possa essere davvero utilizzato nella misura prevista e per la destinazione auspicata. La finalità del fondo deve infatti rientrare sempre nello scopo statutario e nel campo d'azione previsto dall'istituzione beneficiaria. Poiché l'istituzione e la gestione di un fondo comportano un certo impegno amministrativo, esso dovrebbe essere inoltre di una certa entità e il suo patrimonio poter essere impiegato entro un determinato periodo per lo scopo previsto. Anziché creare un fondo, potrebbe essere vantaggioso istituire una propria fondazione con un determinato scopo assistenziale? L'istituzione di una nuova fondazione autonoma comporta un impegno da non sottovalutare, poiché essa costituisce, a livello legale, una persona giuridica autonoma. L'istituzione di una fondazione ha senso solo L’esperto in materia di lasciti e fondazioni: Guido Kälin. Merci Edizione 4/2014 Mer ci E dizione 4/2014 Pagina 6 Dalle lettere alla Fondazione Cerebral Pagina 7 Progetti attuali sostenuti dalla Fondazione Cerebral Sgravio sostenibile per istituzioni e associazioni Grazie di cuore per aver finanziato la nostra poltrona sacco Empfi. Ricevere un regalo così insperato è stato splendido! Come potete vedere, la poltrona sacco consente alle due sorelline di stare molto vicine nella nostra capanna alpina e regala altri piacevoli momenti. Questa si chiama qualità della vita! Beutler lma e Jonna Le sorelle Se ltrona sacco. po con la nuova Grazie di che ci h cuore per il ge n a perme sso di tr eroso aiuto meravig asc lio Bellwan sa vacanza sull orrere una d. Mattia a s si è div neve a tantissim er o stato sp coi dualski. Il tito tempo è lendido ec riposare alla gra i siamo potuti nde! Gr azie! Famiglia Simone Wenger e Markus Beutler con Selma e Jonna, 3006 Berna permesso Grazie infinite per avermi sica di andare alle lezioni di mu fare cco da Mario. Mi diverte un sa luti! musica con lui. Cordiali sa r, Dominic Siegenthale 3532 Zäziwil Dominic S iegenthale r mostra o la sua fisa rgoglioso rmonica. Famigli a Fries, 6206 Neuenk irch contribuito ai er av r pe e or cu di e Grazi cintura subaddola al e es ad bl el he W speciale. minale per la sediea con i Wheelblades La sedia a rotell mente e quindi, scivola tranquillarcorso è diventato più per Simon, il peura subaddominale gaagevole. La cint zza sulla sedia sperantisce la sicurebuon servizio e ormai ciale. Rende un ò più fare a meno nella Simon non ne pu casa. vita quotidiana a l, Famiglia Kee 3063 Ittigen IN BREVE Regali natalizi utili a una buona causa Il Natale è alle porte e soprattutto le aziende si mettono ora alla ricerca del regalo natalizio che più s'addice ai propri clienti. La Fondazione Cerebral dispone nella sua boutique di diverse idee regalo, perfette da usare come omaggi per i clienti. Ce n'è per tutti i gusti. I prodotti spaziano da avvincenti giochi per grandi e piccini (nella foto la confezione pocket del gioco «Affonda i cubetti») a oggetti utili per la casa e la vita quotidiana, come ombrelli, borracce, coltellini e orologi. Molti degli articoli offerti sono prodotti nei laboratori di portatori di handicap svizzeri. Con un gadget della boutique della Fondazione Cerebral donerete una gioia doppia - al destinatario del vostro regalo e alle persone affette da un handicap motorio di origine cerebrale, oltre che alle loro famiglie. Poiché il ricavato della vendita degli articoli della boutique va interamente a favore delle per- sone portatrici di handicap. Maggiori informazioni sono disponibili su Internet al sito www.cerebral.ch o telefonicamente al numero 031 308 15 15. Una donazione natalizia per progetti importanti AXA Winterthur supporta il lavoro della Fondazione Cerebral con una donazione natalizia di CHF 50 000.–. Questa donazione è finalizzata a uno scopo e sarà usata dalla Fondazione Cerebral per un progetto nell'ambito del traffico stradale. Siamo molto lieti che sempre più aziende sostengano il nostro lavoro. Ringraziamo sentitamente AXA Winterthur per questa generosa donazione. La Fondazione Cerebral sostiene regolarmente altre istituzioni che offrono spazi abitativi, posti a scuola e di lavoro a bambini e adulti portatori di handicap motori di origine cerebrale. Grazie a questo impegno, migliora la qualità della vita delle persone interessate, confortate anche dalla certezza che le loro esigenze vengono prese sul serio. L'istituto CP di Birnbäumen a San Gallo offre una scuola speciale diurna per bambini e giovani con handicap fisici di età compresa tra i 4 e i 18 anni. Attualmente sono 71 le alunne e gli alunni che frequentano la scuola CP. La maggior parte di loro è affetta da handicap motori di origine cerebrale. La scuola CP non è attrezzata per ospitare un numero così elevato di alunni e sta letteralmente scoppiando. Sepp Sennhauser, direttore della scuola CP: «Il numero degli alunni negli ultimi anni ha fatto un balzo in avanti, pertanto gli spazi sono sempre più stretti.» I container nel lungo periodo non sono una soluzione percorribile Lo scorso anno è stata ristrutturata la palazzina B della scuola CP e, durante i lavori, le lezioni si sono svolte all'interno di container. Cinque di questi container sono stati mantenuti anche dopo la fine dei lavori e sono ora utilizzati come aule scolastiche e locali per le terapie. Nel lungo periodo i container non costituiscono tuttavia una soluzione, poiché l'affitto è molto costoso, non c'è acqua e gli spazi all'interno sono limitati. La scuola CP ha pertanto deciso di realizzare una costruzione sopra un garage esistente. L'edificio ospiterà un'aula scolastica, che potrà essere suddivisa anche in due locali per le terapie mediante una parete divisoria mobile. «Puntiamo su una soluzione multifunzionale, affinché in futuro si possa reagire in modo più flessibile alle esigenze», spiega Sepp Sennhauser. La domanda di costruzione della nuova struttura è appena stata presentata e già quest'anno dovrebbero iniziare i lavori. Sepp Sennhauser: «Se tutto va bene, i locali saranno disponibili la prossima primavera!» I costi di costruzione ammontano a circa CHF 500 000.–. La Fondazione Cerebral è convinta dell'utilità del progetto e sostiene pertanto l'iniziativa della scuola CP di Birnbäumen con CHF 80 000.–. «Siamo molto contenti di questo aiuto», spiega Sepp Sennhauser, Stretti e costosi: i container situati nel cortile della scuola CP di Birnbäumen sono ancora usati come aule scolastiche. Tra breve saranno sostituiti da una struttura permanente realizzata sopra il garage esistente. «negli scorsi anni nelle situazioni di emergenza abbiamo sempre potuto contare sul sostegno della Fondazione Cerebral. Grazie a questo importante supporto il nostro lavoro così impegnativo viene facilitato. E noi non possiamo che esserle molto grati!» Un aiuto semplice in molti ambiti della vita quotidiana La Fondazione Cerebral sostiene non solo progetti di costruzione urgenti, ma anche tante altre iniziative di istituzioni e associazioni che si occupano del benessere delle persone affette da handicap motori di origine cerebrale: ● Il centro vacanze e seminari Punto verde si trova a Ponti, in Piemonte (I), e offre ai portatori di handicap la possibilità di trascorrere vacanze senza barriere architettoniche. La Fondazione Cerebral gli destina un contributo di CHF 10 000.–, finanziando diversi mezzi ausiliari per le persone con esigenze particolari. ● La comunità pedagogica «Jabahe» di Leuzigen (BE) da febbraio 2013 ha una nuova sede. Poiché la comunità abitativa desidera ora ospitare per le vacanze anche portatori di handicap fisici, è necessaria la realizzazione di un ascensore. La Fondazione Cerebral partecipa ai costi di costruzione con un contributo di CHF 15 000.–. ● La Jugendhaus der Heilsarmee Divisione est di Stäfa (ZH) ha bisogno di due letti speciali da utilizzare durante i campi riservati ai bambini con disabilità multiple che necessitano di cure. La Fondazione Cerebral mette a disposizione un letto speciale. ● L'associazione L’OASI di Piazzogna (TI) è un centro di ippica terapeutica. Ora anche le persone in sedia a rotelle potranno partecipare alle iniziative. Urge pertanto l'acquisto di una rampa per l'ippoterapia-K. La Fondazione Cerebral sostiene l'associazione L’OASI con CHF 5000.– per l'acquisto della rampa. ● L'associazione Behinderten-Reisen di Zurigo desidera sostituire uno dei suoi veicoli. La Fondazione Cerebral concede un contributo di CHF 15 000.– per l'acquisto dell'automezzo. ● La casa Sonnmatt della Fondazione Inlumine di Langenbruck (BL) deve sostituire il suo autoveicolo ormai datato. La Fondazione Cerebral sostiene la Fondazione Inlumine con CHF 10 000.– per l'acquisto di una nuova automobile.
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