Merci 1/2014

Merci Edizione 1/2014
Pagina 4
Merci
Intervista con Marcel Koch
«Molti progetti sarebbero
di difficile realizzazione senza
la Fondazione Cerebral»
La Fondazione Cerebral supporta
diverse istituzioni che offrono alle
persone affette da handicap motorio di origine cerebrale posti di
lavoro protetti, posti scolastici e
residenziali. Marcel Koch è direttore
generale della Fondazione Kronbühl
di Wittenbach (SG) e spiega il
motivo per cui questo aiuto sia
urgentemente necessario.
Quali offerte propone la Fondazione
Kronbühl alle persone con handicap?
La nostra istituzione è molto variegata
e offre ai bambini e agli adulti con handicap posti scolastici e residenziali, oltre
che posti di lavoro. Da noi le persone
interessate non vengono solo sottoposte ai trattamenti e sostenute personalmente, ma ricevono anche un’ampia
gamma di diverse offerte terapeutiche,
oltre che una cura competente e assistenza medica di base qualora necessario.
A chi sono rivolte queste offerte?
I nostri servizi sono destinati principalmente ai bambini e agli adulti con
Direttore generale della Fondazione
Kronbühl di Wittenbach: Marcel Koch.
disabilità gravi e multiple. Anche molte
persone con handicap motori di origine cerebrale si servono delle nostre
offerte.
Quali progetti sono stati supportati
finora dalla Fondazione Cerebral?
Alla Fondazione Cerebral ci unisce una
collaborazione costruttiva e molto positiva che dura da molti anni. Già molte
volte abbiamo potuto contare sul loro
aiuto.
Da un lato ci supportano sempre
quando si tratta di finanziare i campi
vacanze per le persone interessate,
dall’altra la Fondazione finanzia sempre anche altri progetti. Un progetto
davvero importante è la nostra settimana di ippoterapia, che offriamo
durante le vacanze primaverili. Questa
settimana è molto apprezzata da giovani e bambini e sarebbe impossibile da
realizzare senza il supporto della Fondazione Cerebral.
Attualmente la Fondazione Cerebral ci
sta aiutando nella risistemazione della
nostra area esterna, fornendoci panchine Cerebral appositamente allestite,
che tengono conto anche delle esigenze
delle persone portatrici di handicap.
Queste panchine sono davvero splendide e noi siamo lieti di poter contare
sempre sulla Fondazione Cerebral.
Non va sottovalutato nemmeno l’aiuto
individuale offerto dalla Fondazione
Cerebral alle nostre e ai nostri residenti
affette/i da handicap motorio di origine
cerebrale. Il nostro servizio sociale si è
già occupato spesso delle richieste di
singoli interessati alla Fondazione
Cerebral ed è intervenuto sempre in
tempi rapidi e senza burocrazia.
Come vivete la collaborazione con la
Fondazione Cerebral?
Ho sempre percepito la collaborazione
con la Fondazione Cerebral in modo
molto positivo. La Fondazione offre il
suo aiuto in modo semplice e competente e noi sappiamo di poter sempre
contare su di lei. Posso sottolineare
ancora una volta che molti progetti
importanti e utili sarebbero stati di difficile realizzazione senza il supporto
della Fondazione Cerebral. Siamo molto
riconoscenti per la splendida collaborazione con la Fondazione.
Si sente spesso che gli handicap stanno
diventando tendenzialmente più gravi.
Anche lei è della stessa opinione? Cosa
significa questo per la quotidianità
nella vostra istituzione?
Sì, è corretto. E poiché gli handicap
diventano sempre più gravi, aumentano anche le esigenze di cura e di assistenza medica. Le richieste diventano
più complesse, le esigenze più individuali, la necessità di professionalità
nella cura e nell’assistenza delle persone portatrici di handicap è sempre
maggiore. Nel contempo le assicurazioni sociali continuano a essere diffidenti quando si parla di garanzie di
assunzione di spese.
Penso che istituzioni come la Fondazione Cerebral in futuro acquisiranno
un’importanza sempre maggiore,
poiché colmano una grande lacuna e
svolgono sempre più prestazioni non
coperte dal settore pubblico, ma che
per le persone colpite sono estremamente importanti oltre che necessarie.
Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale, Erlachstrasse14, casella postale 8262, 3001 Berna, tel. 031 308 15 15, fax 03130136 85, www.cerebral.ch, e-mail cerebral@cerebral.ch
EDITORIALE
Offerta con destinazione vincolata
Decidete per cosa sarà impiegato il vostro contributo personale.
Ciò significa che l'offerta sarà impiegata esclusivamente per la prestazione
d'aiuto da voi decisa. La Fondazione Cerebral ha istituito due fondi:
- Fondo per la mobilità
- Fondo temporaneo
Donazione in occasioni particolari
Un matrimonio, un anniversario, un compleanno speciale o un altro lieto
evento rappresentano comunque occasioni per pensare a coloro che dipendono
dall'aiuto degli altri. Al posto dei regali è possibile pensare anche alle persone
che non hanno vita facile.
Le donazioni ad organizzazioni di pubblica utilità possono essere detratte
dalla dichiarazione dei redditi. La regolamentazione varia da cantone a
cantone. Richiedete il nostro foglio d'istruzioni oppure telefonateci.
Vi garantiamo che la vostra offerta sarà usata con scrupolosità. La Fondazione
Il nuovo progetto «Pattinare sul ghiaccio per persone in sedia a rotelle»
«Pattinare sul ghiaccio è una sensazione
del tutto nuova, oltre che splendida!»
Accesso illimitato: la nuova rampa di accesso davanti alla chiesa abbaziale di Wesemlin.
Cara Lettrice,
caro Lettore,
La Fondazione Cerebral supporta diversi progetti
Più gioia di vivere
grazie a un aiuto veloce e mirato
Le persone affette da handicap
motorio di origine cerebrale devono
poter vivere la loro vita quotidiana
in modo possibilmente autonomo e
mobile; quindi anche nel tempo
libero non devono incorrere in limitazioni. Per raggiungere questo
obiettivo, la Fondazione Cerebral
finanzia diversi progetti a generale
beneficio delle persone portatrici di
handicap.
La chiesa abbaziale di Wesemlin a
Lucerna, ormai segnata dagli anni, sarà
ristrutturata e riallestita. L’intento della
ristrutturazione consiste nell’aprire la
chiesa sempre di più alla popolazione,
trasformandola in un luogo di incontro
spirituale.
Accesso illimitato
alle persone su sedia a rotelle
A seguito dei lavori di risanamento e
ristrutturazione, anche la chiesa abbaziale sarà sottoposta a lavori di risistemazione. Per rendere accessibile in
futuro la chiesa anche alle persone su
sedia a rotelle, la comunità monastica
ha presentato alla Fondazione Cerebral
una richiesta di aiuto. Fratello Fridolin
Schwitter, responsabile della campagna
donazioni, spiega: «La situazione era
per noi insoddisfacente. Essendo un edificio storico, la chiesa abbaziale era
pressoché inaccessibile alle sedie a
rotelle. Noi volevamo assolutamente
cambiare le cose!» La Fondazione Cerebral supporta questo sforzo della comu-
nità monastica e finanzia pertanto la
realizzazione di una rampa di accesso
alla chiesa con CHF 10 000.–.
«Siamo molto grati per questo supporto», afferma fratello Fridolin, «come
Cappuccini ci sta particolarmente a
cuore che la nostra chiesa sia aperta a
tutte le persone, anche a quelle su sedia
a rotelle.»
Con la nuova rampa la comunità monastica di Wesemlin ha fatto un grande
passo avanti nella realizzazione di questo obiettivo.
È per noi un piacere presentarvi altri
progetti in corso, a cui la Fondazione
Cerebral sta prendendo parte:
● Il Mathilde Escher Heim (MEH) di
Zurigo viene supportato con un contributo di CHF 20 000.– per la ristrutturazione dell’edificio «Villa».
● La Fondazione per l’ippoterapia Hippotherapie Zentrum di Binningen (BL)
riceve CHF 10 000.– per l’acquisto di un
cavallo per la terapia.
● Il pulmino della Fondazione Columban di Urnäsch (AR) deve essere sostituito. La Fondazione Cerebral dà un
contributo di CHF 15 000.– per l’acquisto del nuovo veicolo e per l’allestimento del sistema di sicurezza.
● La Chiesa evangelica riformata di
Neuchâtel (EREN) riceve CHF 20 000.–
per l’allestimento di una nuova toilette
accessibile alle sedie a rotelle presso il
Potete donare in differenti modi. Ecco alcuni esempi.
Offerte generali
Il modo più facile di donare. La vostra offerta sarà impiegata laddove è più
necessario l'aiuto diretto.
Edizione 1/2014
Un grande
svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale è controllata dallo ZEWO
ed è riconosciuta di pubblica utilità. Lavoriamo riducendo al minimo le spese
di gestione ed ogni anno pubblichiamo un dettagliato rendiconto di gestione
che può essere richiesto gratuitamente ed è disponibile per il download al sito
ww.cerebral.ch.
Possibilità di pagamento
Conto corrente postale
80-48-4
Conto Banca UBS
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Oppure utilizzate la polizza di versamento allegata.
La tutela della vostra sfera privata è per noi di primaria importanza. Non
trasmettiamo dati di alcun genere o forma ad altre organizzazioni o persone.
Saremo felici di fornirvi consulenza! Avete domande sul tema Offerte?
La signora Marianne Gruber sarà lieta di ricevere una vostra telefonata:
031 308 15 15
Vi ringraziamo vivamente per la vostra sostegno!
Centre oecuménique de rencontre et
d’animation CORA.
● La casa per le vacanze «Au fil du
Doubs» di Saint-Ursanne (JU) riceve
CHF 10 000.– per l’urgente risanamento
degli impianti elettrici.
● L’associazione Sailability in Arbon
(TG) desidera acquistare per la stagione
2014 un ulteriore autobus per persone
su sedia a rotelle per poter partecipare
senza problemi ai numerosi eventi velistici. La Fondazione Cerebral supporta
l’acquisto con CHF 30 000.–.
● Il club di persone su sedie a rotelle
«Qualmende Reifen» di San Gallo ha
bisogno di nuove sedie a rotelle elettriche a uso sportivo. La Fondazione
Cerebral supporta l’acquisto con
CHF 8000.–.
● L’associazione Querfeld di Kriens (LU)
ha offerto anche nel corso di questa stagione corsi di sci per bambini affetti da
paralisi cerebrale. La Fondazione Cerebral ha supportato la prosecuzione dei
corsi con un contributo di CHF 6000.–.
IMPRESSUM
«Merci» è il giornale informativo per donatrici
e donatori della Fondazione svizzera per il
bambino affetto da paralisi cerebrale, con uscita
trimestrale: a marzo, giugno, agosto e novembre.
La Fondazione Cerebral lavora in stretta collaborazione con l'Associazione Cerebral Svizzera.
Edizione:
Fondazione svizzera per il bambino affetto da
paralisi cerebrale, 3001 Berna
Telefono
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Fax
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Dirigente della
produzione:
Redazione e testi:
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Tiratura:
Fondazione Cerebral
Sina Schuppisser
Hansueli Trachsel
Witschi & Co., Nidau
86 400 esemplari
Abbonamento «Merci»:
Fr. 5.–/anno, compreso nella quota donata
(incl. Boutique Cerebral)
l’inverno sta per terminare e tra
poco i primi fiori di primavera
faranno capolino tra la coltre
di neve. Nella nostra nuova edizione di MERCI desideriamo
tuttavia soffermarci ancora un
po’ sulla stagione invernale: è
per noi un piacere presentarle il
nostro nuovo progetto «Pattinare
sul ghiaccio per persone in sedia
a rotelle». Il nostro obiettivo è di
consentire alle persone in sedia
a rotelle di poter accedere alle
piste di pattinaggio sul ghiaccio
insieme ai loro cari, servendosi
di ausili speciali. Per saperne di
più, legga il reportage su questa
pagina del nuovo numero di
MERCI!
Anche il reportage di pagina 3
è dedicato ai nuovi mezzi ausiliari. Ogni due anni invitiamo le
persone interessate a un evento
informativo, durante il quale
presentiamo i nuovi mezzi ausiliari e di cura per i portatori di
handicap, i quali hanno anche
la possibilità di testarli. Questo
evento informativo gode di
grande notorietà e pertanto noi
desideriamo fornire a lei, cara
donatrice, caro donatore, qualche formazione in più su questo
riuscito evento.
Da ultimo desidero esprimere i
più sentiti ringraziamenti per
le numerose splendide iniziative
realizzate lo scorso autunno e
soprattutto nel periodo prenatalizio a favore delle persone
affette da handicap motorio di
origine cerebrale e delle loro
famiglie. Siamo molto grati per
la grande generosità dimostrataci costantemente da aziende,
associazioni ma anche da privati di tutta la Svizzera. Il suo
aiuto ci rende forti – insieme
possiamo fare di più!
A questo punto non mi resta che
augurarle una piacevole lettura
e una bella primavera!
SPONSOR:
Cosanum SA
articoli medici
Brandstrasse 28
8952 Schlieren
Telefono 043 433 66 66
Da anni la Cosanum SA fornisce alla
Fondazione Cerebral gli articoli di cura
(pannolini, combi, traverse per malati, ecc.).
Michael Harr,
Direttore
Il pattinaggio su ghiaccio è stato
finora precluso alle persone su
sedia a rotelle. Grazie a un nuovo
progetto della Fondazione Cerebral
le cose stanno cambiando: per la
prima volta quest’inverno le persone con handicap potranno scendere in pista.
È un venerdì mattina di metà gennaio,
umido e grigio. Piccoli banchi di nebbia si addensano sulla superficie di
ghiaccio della pista di Weyermannshaus a Berna. Tuttavia l’atmosfera non
potrebbe essere migliore: Fred De Oliveira allunga le braccia in aria e sorride.
Sua madre Kathrin Siegrist condivide
questo momento di gioia, mentre
afferra ancora un po’ insicura le
maniglie di sostegno del pattino.
Insieme si muovono con cautela sulla
superficie ghiacciata della pista. Fred è
seduto comodamente sulla sua sedia a
rotelle, mentre la madre ha infilato i
pattini. Kathrin e Fred sono i primi a
usare il pattino speciale della Fondazione Cerebral. E sembra essere divertente: «Pattinare sul ghiaccio è una sensazione del tutto nuova», afferma Fred
de Oliveira, «oltre che splendida!»
Partecipare attivamente
al divertimento in pista
La Fondazione Cerebral si adopera da
molti anni, affinché le persone con handicap motorio di origine cerebrale possano essere integrate attivamente nella
società e partecipino per quanto possibile a tutte le attività che svolgono le
persone senza handicap.
Per poter raggiungere questo obiettivo,
la Fondazione Cerebral ha lanciato quest’inverno il progetto «Pattinare sul
ghiaccio per persone in sedia a rotelle».
Grazie a questo nuovo progetto le persone su sedia a rotelle non devono più
limitarsi a guardare i pattinatori da
bordo pista, ma possono partecipare
attivamente a questa divertente attività. Con un pattino speciale, creato
appositamente per essere utilizzato in
sedia a rotelle, le persone portatrici di
handicap potranno muoversi facilmente sul ghiaccio.
Il pattino è una sorta di piattaforma che
poggia su delle lame cui si può accedere
con la sedia a rotelle grazie a una piccola rampa agganciabile. Quindi la
sedia a rotelle viene fissata sul pattino,
ed ecco che il divertimento è a portata
di mano.
Gli impianti sportivi
devono essere aperti a tutti
La pista di ghiaccio di Weyermannshaus a Berna è la prima pista della Svizzera a essere stata attrezzata quest’inverno con due pattini speciali. I due
ausili sono noleggiabili gratuitamente e
intendono regalare a un numero più
alto possibile di persone su sedia a
rotelle e alle loro famiglie momenti
spensierati sul ghiaccio.
Per la prima volta sulla pista di pattinaggio su ghiaccio: Fred de Oliveira e sua madre Kathrin Siegrist con il nuovo pattino speciale della
Fondazione Cerebral.
Fred de Oliveira e sua madre nel frattempo hanno preso confidenza con il
mezzo: sempre più veloci sfrecciano
sulla pista, Fred ha un largo sorriso sul
volto. A quanto pare gli piace andare
veloce, soprattutto in curva, quando
il pattino scivola così meravigliosamente!
Anche Franziska Teuscher, direttrice per
la formazione, gli affari sociali e lo
sport della città di Berna, questa mattina è al Weyermannshaus, per vedere
in prima persona questi pattini speciali
– e naturalmente per farci un giro. È
davvero entusiasta di questo nuovo dispositivo: «La città di Berna si adopera
da molti anni, affinché le persone su
sedia a rotelle possano accedere senza
limitazioni agli edifici pubblici. Tra
questi rientrano naturalmente i numerosi impianti sportivi. Praticare sport
insieme porta gioia e divertimento e,
secondo noi, dovrebbe essere consentito a tutti. Grazie alla Fondazione Cerebral la città di Berna è stata in grado di
fare un grande passo verso l’abbattimento delle barriere architettoniche per
le persone su sedia a rotelle.»
Progetto pattino
La Fondazione Cerebral desidera fornire i
pattini speciali, nell’ambito del progetto
«Pattinare sul ghiaccio per persone in
sedia a rotelle» nella stagione invernale
2014/2015, a circa 20 piste di ghiaccio in
tutta la Svizzera. Il costo di acquisto di
ciascun pattino è di CHF 2000.– e viene
sostenuto interamente dalla Fondazione
Cerebral. Per poter finanziare il progetto
dei pattini speciali, la Fondazione Cerebral
desidera raccogliere CHF 100 000.–.
In breve
Progetto Dualski – una storia di
successo che continua!
Dal 2009 la Fondazione Cerebral offre
alle famiglie con un portatore di handicap motorio di origine cerebrale la
possibilità di praticare uno sport invernale sulla neve presso la località sciistica vallesana di Bellwald. Il dualski
è un’ottima possibilità per i disabili
che, per una volta, possono mettere da
parte la sedia a rotelle e sfrecciare sulle
piste insieme ai familiari.
Affinché sempre più famiglie con un
figlio con handicap motorio di origine
cerebrale possano beneficiare del progetto dualski, per la stagione invernale
2013/2014 la Fondazione Cerebral ha
inserito in questo progetto, come
seconda destinazione, la località sciistica grigionese di Sedrun. Il noleggio
dei dualski a Sedrun funziona esattamente come a Bellwald: le famiglie
iscritte alla Fondazione Cerebral possono noleggiare il dualski gratuita-
mente, mentre la Fondazione Cerebral
sostiene la metà dei costi per le ore di
sci con maestri di sci preparati specificatamente per l’uso dei dualski. Per
ora a Sedrun sono disponibili due
dualski. A seconda della richiesta e del
successo del progetto è tuttavia in programma l’acquisto di altri materiali.
Le prenotazioni dei dualski possono
essere effettuate direttamente presso la
scuola di sport invernali all’indirizzo
info@snowsport-sedrun.ch.
Merci Edizione 1/2014
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La disabilità motoria di origine cerebrale di Valentin Wagels si è manifestata solo dopo diverso tempo dalla nascita
Evento informativo della Fondazione Cerebral
«Ci è venuto a mancare letteralmente il terreno sotto i piedi»
Due giorni alla scoperta
delle novità in tutto relax
La famiglia Wagels vive a Frauenfeld (TG). Sebbene l’handicap del
figlio Valentin abbia messo abbastanza a soqquadro la vita familiare, i Wagels sono riusciti a mantenere una calma serena. Affrontano
le avversità della vita quotidiana
con amorevole trasporto, rispetto
reciproco e senso dell’umorismo.
La casa dei Wagels si trova ai margini
della città di Frauenfeld. Dalle finestre
entra molta luce e si ha una sensazione
di luminosità e serenità. Il mobilio è
semplice e funzionale, alle pareti campeggiano foto e immagini significative.
A dire il vero, sono state anche due
fotografie a portarci qui, questa nebbiosa mattina d’inverno: la Fondazione
Cerebral organizza ogni anno un concorso fotografico, che premia i due più
bei scatti familiari con dei piccoli premi.
La famiglia Wagels ha inviato due foto
– e ha vinto il secondo premio! Thomas
Wagels sorride: «Siamo rimasti abbastanza sorpresi e naturalmente eravamo
felici quando abbiamo saputo di aver
vinto!» La fotografia è una vera passione per questo papà, che porta con sé
la macchina fotografica ovunque. I suoi
soggetti preferiti sono la moglie Barbara e i due figli Catherine e Valentin.
Un bambino felice,
tranquillo e facile da curare
Valentin gira la testa e punta lo sguardo
oltre la ringhiera delle scale, guardando
l’ospite con una certa diffidenza. Lentamente scende la scala, i capelli biondo
scuro arruffati, in mano tiene saldamente un iPod. Barbara Wagels scende
subito dopo il figlio e lo guarda sorridendo: «Valentin non è ancora del tutto
sveglio, si è appena alzato. Di mattina
ha bisogno di un po’ di tempo in più per
mettersi in carreggiata.» Valentin si
piomba difilato in salotto e salta sul
divano. Si accoccola vicino al suo papà
e accende l’iPod.
Valentin è nato nell’inverno del 2002
dopo una gravidanza senza problemi.
All’apparenza era un bambino sano. Il
padre ricorda: «Valentin era un bam-
bino tranquillo e molto facile da curare.
Non piangeva quasi mai, stava semplicemente lì ed era felice.» I Wagels all’epoca non pensavano che il figlio
potesse avere un handicap. Niente lasciava intendere che in quel bebè ci fosse
qualcosa che non andava.
Quando Valentin aveva circa sei mesi,
il piccolo cominciò a manifestare
improvvisamente segni di strabismo e
un tremolio agli occhi. Barbara Wagels
è oftalmologa e questi segnali la preoccuparono molto: «Portammo Valentin
dal pediatra e, poiché anche lui riteneva
che qualcosa non andasse con lo sviluppo del bambino, il piccolo fu sottoposto ai dovuti approfondimenti.»
Barbara e Tomas Wagels si guardano.
«Ricordo ancora nitidamente quando il
medico ci ha convocati nella sala colloqui dopo la visita in ospedale e ci ha
spiegato che nostro figlio aveva un
handicap motorio di origine cerebrale.»
La voce di Thomas Wagels è calma ed
esprime molta serenità. «Per noi è stato
un momento terribile. Ormai avevamo
messo in conto che qualcosa non stesse
andando per il verso giusto. Ma sentirselo dire da un medico, avere la certezza definitiva… Ci è venuto a mancare
letteralmente il terreno sotto i piedi.»
Tuttavia i genitori hanno saputo portare a termine il colloquio in qualche
modo e, una volta fuori, sono scoppiati
in lacrime. «Non dimenticherò mai quel
momento», dice Barbara Wagels.
Nonostante questo shock iniziale, Barbara e Thomas Wagels hanno fatto del
loro meglio per non perdere il coraggio
e per guardare al futuro. Valentin si è
sottoposto a un trattamento fisioterapico e i genitori hanno deciso di prendere semplicemente la vita giorno per
giorno, così come si presentava. All’ospedale nessuno ha potuto dire loro
come Valentin si sarebbe sviluppato.
Pertanto hanno festeggiato ogni piccolo
miglioramento del loro figlio con tanta
gioia, senza scoraggiarsi quando le cose
peggioravano un po’. Oggi Valentin
riesce a camminare e a mangiare autonomamente. Non sa parlare correttamente, ma riesce a pronunciare le
parole abbastanza bene. «Quando
Ogni due anni la Fondazione Cerebral invita le famiglie con un componente affetto da handicap motorio di origine cerebrale alla Bea
Expo di Berna. All’evento informativo le persone interessate possono
provare nuovi mezzi ausiliari e
scambiare le proprie esperienze con
altre famiglie in tutto relax.
Lo scorso autunno, ancora una volta,
circa 600 famiglie provenienti da tutta
la Svizzera si sono recate a Berna per
partecipare all’evento informativo della
durata di due giorni organizzato dalla
Fondazione Cerebral.
Numerosi partner della Fondazione
Cerebral hanno mostrato i loro prodotti, mentre le visitatrici e i visitatori
hanno potuto informarsi su nuovi
mezzi ausiliari in grado di facilitare la
loro vita quotidiana, la cura, il tempo
libero e la mobilità, oltre che di provarli.
La consulenza personalizzata
prima di ogni cosa
Teneramente uniti: la famiglia Wagels si confronta con la spesso difficile quotidianità con sense of humor e gioia di vivere.
vuole dire una parola, dice spesso solo
una lettera. «i» significa «sì» o «n» significa «nonno». Noi riusciamo a comprenderlo molto bene e, poiché a scuola
impara la lingua dei segni, egli dispone
di un ulteriore strumento per comunicare con noi», aggiunge Thomas
Wagels.
Per Valentin,
il contatto fisico è importante
Valentin è un ragazzino molto sveglio,
gli piace quando attorno a lui succede
qualcosa. Ora i suoi occhi sono catturati dallo schermo del suo iPod. Riesce
anche a guardare piccoli film su Internet e ne rimane sempre molto affascinato. Con un sorriso divertito si guarda
un breve cartone animato, il papà gli
accarezza delicatamente il piede. Barbara Wagels sorride: «Valentin non
riesce a percepire bene se stesso. Per
questo ha bisogno di molte attenzioni
e soprattutto di contatto fisico. Gli
piace per esempio quando gli si fa il solletico sotto le piante dei piedi. Chiunque altro salterebbe subito di scatto al
solo sfiorare le piante dei piedi. Per
Valentin invece è una cosa molto piacevole.» Anche Catherine, la sorella
quattordicenne di Valentin, sorride. Con
dolcezza guarda il fratello minore. Catherine non si è mai sentita svantaggiata
dall’handicap di Valentin. Rimane sorpresa quando qualcuno gliene parla.
«Valentin è semplicemente parte della
mia vita. Lui è come è.» Prende in braccio il fratello e lo coccola, Valentin non
nasconde la sua gioia.
I genitori fanno sempre in modo che
Catherine non ci rimetta per la presenza di Valentin. Spesso riescono a
fare delle cose da soli con lei e lo scorso
anno hanno persino trascorso per la
prima volta una vacanza di un paio di
giorni senza Valentin. Il fratello nel
frattempo era ospitato nella Sonnenhalde di Münchwilen (TG), un’istituzione che offre posti per le vacanze alle
persone portatrici di handicap. A Valentin è piaciuto molto e i genitori hanno
potuto finalmente dedicare un po’ di
tempo in più a Catherine.
Dipinge e scrive
insieme alla sorella maggiore
Scrivere e dipingere insieme: Catherine dedica molto tempo al fratellino. Valentin apprezza visibilmente queste attenzioni.
A Valentin piace molto sua sorella, sebbene non sia in grado di manifestarlo
così chiaramente. Catherine trascorre
volentieri il suo tempo con lui. Insieme
a lei, Valentin riesce a dipingere le lettere dell’alfabeto e a disegnare. Talvolta
gli prende pazientemente la mano e
insieme danno libera espressione alla
loro fantasia. «La motricità di Valentin
non gli consente di fare movimenti
mirati. Scrivere e dipingere sarebbe per
lui quasi impossibile», spiegano Barbara e Thomas Wagels.
Da otto anni Valentin frequenta la
scuola presso l’istituto pedagogicoterapeutico HPZ di Frauenfeld. Viene
portato a scuola ogni giorno e ripreso
alla fine delle lezioni. Per i genitori,
che lavorano entrambi a tempo parziale
– Barbara Wagels come oftalmologa e
Thomas Wagels come medico generico
– si tratta di un vero aiuto.
A scuola Valentin riceve anche trattamenti di ergoterapia e di logopedia,
inoltre ogni settimana si sottopone
all’ippoterapia. «Gli piace molto, in
groppa al cavallo si sente davvero bene.
A Valentin piacciono molto gli animali,
quindi è felice quando, dopo l’ippoterapia riesce ad accarezzare il cavallo e
magari a dargli una carruba da mangiare», racconta Barbara Wagels.
In giro
in tram, bus e treno
Durante il tempo libero, la cosa che
Valentin preferisce fare più di tutto è
guardare i film sull’iPod o sul computer.
Non importa se sono cartoni animati o
piccoli video su montagne russe, auto
che sfrecciano e altri veicoli su ruote. «A
Valentin piace guardare le cose che si
muovono. Siamo già andati spesso con
lui all’Europa-Park di Rust. Non è
voluto salire su nessuna attrazione, tuttavia il solo guardare lo rendeva molto
felice. Valentin potrebbe stare lì per
ore, con lo sguardo pieno di stupore
solo a guardare!» Thomas Wagels sorride.
Valentin si sposta volentieri anche con
i mezzi pubblici. Che sia in bus, tram o
treno, per Valentin ogni viaggio è una
piccola festa. Quasi tutti gli autisti della
zona lo conoscono. Thomas Wagels:
«Un giorno un capotreno gli ha regalato
un fischietto, mentre un macchinista gli
ha fatto provare il suo berretto. È sempre bello quando gli autisti lo riconoscono e lo salutano!»
Ogni lunedì pomeriggio Valentin fa un
giretto con il nonno con i mezzi pubblici. A nonno e nipote piace girare in
ogni angolo della Svizzera, si guardano
le stazioni e viaggiano talvolta anche in
tram o in barca. «Valentin conta le giornate che mancano perché arrivi il lunedì», ride Catherine.
Affascinato: Valentin va pazzo per il suo iPod. Quando guarda piccoli film, dimentica tutto
quello che lo circonda.
La Fondazione Cerebral conosce la
famiglia Wagels da diversi anni.
«Acquistiamo alla Cerebral articoli per
la cura di Valentin e siamo molto riconoscenti per questa splendida offerta»,
dice Thomas Wagels, «mi sorprende
sempre molto costatare con quale velocità siano consegnate le merci ordinate.»
Una volta Barbara e Thomas Wagels si
sono avvalsi anche di un fine settimana
di relax, inoltre la famiglia riceve regolarmente assegni Reka della Fondazione
Cerebral per le vacanze.
Valentin continua a guardare entusiasta i suoi video e li commenta con
vivaci suoni gutturali. Perso nei suoi
pensieri, si succhia il pollice. Non presta attenzione agli ospiti, per lui contano solo i genitori e la sorella e Valentin si assicura della loro presenza con il
contatto fisico.
Nonostante il suo handicap, Valentin è
molto autonomo e ha una sua personalità. È abitudinario e guarda con scetticismo le novità. Talvolta capita tuttavia anche che il suo umore cambi
improvvisamente e per esempio non
voglia più andare in un posto in cui
prima si recava volentieri. Allora vi si
oppone con mani e piedi. «Per un periodo Valentin era affascinato dal circo.
Allora siamo andati ad assistere a qualche spettacolo con lui. Valentin era
molto felice. Finché un giorno improvvisamente ha voluto uscire dalla tenda
a metà spettacolo. Nonostante tutta la
mia buona volontà, non sono più riuscito a portarlo al suo posto. Era ostinatamente contrariato, si buttava persino per terra e urlava», ricorda Thomas
Wagels. Anche questo fa parte di Valentin. Esattamente come il fatto che dai
Wagels tutte le porte di casa devono
rimanere sempre chiuse a chiave.
«Valentin ha l’abitudine di uscire senza
avvisare. Può essere molto pericoloso,
poiché Valentin di solito non riesce a
comunicare con gli altri e quindi per
strada non sarebbe in grado di rivolgersi a nessuno. Essendo così autonomo
e sapendo destreggiarsi nel traffico
urbano di Frauenfeld sarebbe capace
anche di salire su un bus o su un treno
e di partire.»
Rispetto reciproco
e una convivenza piena d’amore
Anche durante le vacanze Barbara e
Thomas Wagels cercano di soddisfare la
passione di Valentin per le bici, il movimento e le attività ripetitive. «Quando
andiamo a sciare, le cose si svolgono
più o meno sempre allo stesso modo»,
sorride Thomas Wagels, «uno di noi va
a sciare con Catherine, mentre l’altro
trascorre l’intera giornata su e giù per
la cabinovia.» Barbara e Thomas Wagels
ridono divertiti.
Ci si riserva attenzioni, si rispettano le
reciproche esigenze e si cerca di trovare
insieme una soluzione che vada bene a
tutti e che sia divertente. Se a Valentin
piace, allora va bene e si trascorre
un’intera giornata in cabinovia, oppure
il papà Thomas Wagels passa molto
tempo alla Stazione centrale di Zurigo,
affinché Valentin possa guardare con
calma i treni. Proprio questi amorevoli
dettagli caratterizzano la famiglia
Wagels.
Per molte famiglie l’evento informativo della Fondazione Cerebral è un
vero e proprio highlight, poiché in
quale altro posto si ha la possibilità di
trovare, in tutto relax, una consulenza
personale, testare un letto speciale,
informarsi sui sollevatori a poltrona per
vasche da bagno o dare un’occhiata ai
nuovi articoli per la cura e provarli in
prima persona? Naturalmente non sono
mancate nemmeno le numerose offerte
di aiuto della Fondazione Cerebral. Le
persone hanno potuto pertanto prendere visione di un camper della Fondazione Cerebral, visitare i nuovi WC chimici o conoscere l’offerta di scuola
guida.
Anche per gli espositori l’evento informativo è una gradita opportunità per
Cosa c’è di nuovo? All’evento informativo le famiglie hanno la possibilità di conoscere le novità
in fatto di mezzi ausiliari e di provarle in prima persona.
entrare in contatto con i clienti. Armin
Zeder della ditta Nosag AG di Villmergen: «Siamo lieti di essere presenti ogni
due anni! L’evento informativo della
Fondazione Cerebral è un’occasione per
conoscere di persona le nostre e i nostri
clienti e per presentare loro i nostri prodotti. Apprezziamo molto anche ricevere degli input dalle persone interessate. Sono gli utilizzatori che sanno più
di chiunque altro se, nella pratica, un
prodotto funziona o meno.»
«Le persone sono molto grate per
questa semplice possibilità»
Armin Zeder apprezza anche la possibilità di potersi intrattenere direttamente con il team della Fondazione
Cerebral: «Siamo legati alla Fondazione
Cerebral da una collaborazione pluriennale. È sempre bello potersi rincontrare in un contesto diverso.» L’apprezzamento che trova l’evento informativo
tra le visitatrici e i visitatori è confer-
mato anche da Armin Zeder: «Le persone sono molto riconoscenti di poter
scoprire in modo semplice nuovi mezzi
ausiliari e di ottenere una consulenza
diretta. In quei due giorni si osservano
solo volti soddisfatti.»
Durante l’evento informativo l’intero
team del segretariato della Fondazione
Cerebral è presente sul posto per fornire
consulenza alle numerose famiglie
intervenute e per dare loro suggerimenti utili personalmente.
Oltre al vero e proprio evento, le famiglie apprezzano molto anche la possibilità di scambiarsi reciprocamente le
proprie esperienze e di poter allacciare
nuovi contatti in un’atmosfera informale, magari davanti a un buon caffè.
Anche quest’anno sono state molte le
famiglie interessate che, appena iscrittesi alla Fondazione Cerebral, si sono
recate a Berna.
Il prossimo evento informativo della
Fondazione Cerebral si terrà il 4 e 5 settembre 2015.
Dalle lettere alla Fondazione Cerebral
«... Apprezziamo davvero
il vostro riconoscimento...»
«Desideriamo esprimere il più sentito
ringraziamento per il supporto fornito
attraverso la generosissima donazione
della Fondazione Cerebral.
Solo grazie ai nostri numerosi donatori
e aiutanti siamo in grado di gestire il
Centro di ippoterapia di Binningen, in
cui i bambini e gli adulti affetti da handicap motorio di origine cerebrale
beneficiano dell’offerta terapeutica in
groppa ai nostri cavalli islandesi. Grazie al vostro contributo ci è possibile
acquistare un nuovo cavallo, che sarà
utilizzato soprattutto per la terapia
rivolta ai bambini.»
Rolf Huck, presidente del Consiglio
di fondazione Centro di ippoterapia,
4102 Binningen
noi sempre una grande gioia utilizzarlo. La vasca da bagno con la porta
è un grande sollievo per Yannick.»
Famiglia Tschirky, 8840 Einsiedeln
«Con questa piccola donazione di
CHF 65.– desideriamo supportare il
noleggio di biciclette. L’idea alla base
della nostra donazione è di dare ai
bambini con difficoltà motorie la possibilità di realizzare un desiderio. Noi
ci alleniamo ogni mercoledì. Con così
tanti bambini c’è sempre un gran trambusto in palestra.
Tuttavia, se si vuole che tutti i bambini
interagiscano bene, bisogna da un lato
aiutare i bambini con difficoltà e
dall’altro frenare l’entusiasmo degli
altri partecipanti.»
Berti Cattaneo,
responsabile Muki-Turnen Kerenzen,
8758 Obstalden
«Con grande gioia e gratitudine mio
figlio e io abbiamo letto la vostra lettera. Apprezziamo davvero il vostro
riconoscimento e ancora grazie per il
mollettone – un apprezzato dono di
Gesù Bambino!»
Hans Seeberger, 6048 Horw
«Desideriamo ringraziarvi sentitamente
per la generosa donazione destinata
alla ristrutturazione del bagno. È per
Ristrutturazione del bagno: Yannick Tschirky non nasconde la sua gioia per la nuova vasca da
bagno munita di sportello.

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