AUTISMO, CHE FARE? INTEGRAZIONE SCOLASTICA E STRATEGIE DI INTERVENTO di RITA CENTRA psicologa rita.centra@fastwebnet.it autrice della didattica della disabilità delle riviste ‘La vita scolastica’ e ‘La scuola dell’infanzia’ di Giunti Scuola del 2010, 2011, 2012, 2013, 2014 Coautrice del libro ‘Autismo, cosa e come fare con i bambini e i ragazzi a scuola.’ Giunti scuola, 2013 L’autismo è una sindrome ovvero un insieme di sintomi o segni osservabili. I sintomi riguardano: Compromissione qualitativa dell’interazione sociale Compromissione qualitativa della comunicazione Modalità di comportamento, interessi ed attività ristretti, ripetitivi e stereotipati L’Autismo: cosa non è: Non è una malattia, bensì “gli autismi” rappresentano probabilmente le conseguenze di differenti condizioni neurologiche Non deriva da un cattivo rapporto fra la madre e il bambino, benché molti genitori vengano fortemente provati dalla presenza di un figlio con autismo Non è sinonimo di isolamento, benché l’isolamento possa essere uno dei sintomi, ovvero una conseguenza dei disturbi più frequentemente osservati nelle persone dello spettro autistico Non è una “psicosi”, ma una condizione di disabilità nelle sue forme più gravi e, nelle sue forme più lievi, “un modo di essere” L’età di esordio è prima dei tre anni per almeno una delle aree della triade I sintomi possono presentarsi: fin dalla nascita Regressione o arresto dopo il primo anno (fra i 12 e i 24 mesi, in prevalenza verso i 18 mesi) Ciò che appare: “Clare è sempre piuttosto solitaria e diventa visibilmente irrequieta quando altri bambini cercano di coinvolgerla nei loro giochi e attività…trova difficile seguire le istruzioni generali e va rapidamente nel panico. E’ molto concentrata su di sé..incline a sognare ad occhi aperti…spesso è ombrosa e determinata a non collaborare. Non le piace che le venga dato un ordine diretto…la difficoltà ad entrare in contatto con le persone sta ostacolando il suo apprendimento…ha scatti di collera…” (Estratti dalle schede di valutazione delle elementari di C. Sainsbury, 2010) Ciò che c’è sotto “Ecco uno dei miei più vividi ricordi scolastici: me ne sto in un angolo del cortile, il più lontano possibile dalle persone che potrebbero urtarmi o gridare. Ho circa 8-9 anni e ho incominciato a capire che sono diversa…Non capisco i bambini che mi stanno intorno. Mi spaventano e confondono. Non vogliono parlare delle cose che trovo interessanti. Prima pensavo che fossero stupidi, ma adesso sto incominciando a capire che sono io quella sbagliata. Cerco in tutti i modo di fare quello che mi viene chiesto ma, proprio quando penso di essere il più possibile buona e collaborativa, gli insegnanti mi sgridano e non capisco il perché. E’ come se tutti stessero giocando ad un gioco complicato e io fossi l’unica a cui non sono state dette le regole.” (C. Sainsbury, 2010) Ovvero un grande fraintendimento: I giudizi espressi sui comportamenti delle persone con autismo vengono dati secondo codici interpretativi non condivisi, ma che si crede di condividere! La scuola il primo mondo sociale: Funzione di mediazione dell’insegnante. “Tradurre” da una lingua all’altra, traghettare concetti, modi di pensare. Se manca questa mediazione Da luogo privilegiato di educazione e apprendimento delle abilità sociali…. …ad ambiente ostile, di isolamento ed estraneità Caratteristiche dell’autismo: Prevalenza 1/100 (ISS); Ritardo cognitivo nel 75% dei casi; Rapporto tra maschi femmine 3,8:1; Il 5% dei fratelli ha maggiori probabilità di presentare il disturbo autistico; Ci sono maggiori rischi (percentuali non precisate) che i fratelli presentino altri tipi di disturbi; Le persone dotate hanno antecedenti familiari (percentuali non precisate); Associazione con epilessia (circa 25 -30%) e anomalie EEG (circa il 50%) Concordanza sui gemelli omozigoti (circa 60-98%) Rischio di ereditabilità (per i fratelli 6-10% vs 0,6% nella popolazione generale) Anomalie funzionali e strutturali a carico della sostanza grigia, sostanza bianca, amigdala, ippocampo, aree corticali frontali e temporali, cervelletto Disfunzioni del sistema dei neuroni specchio Macrocrania: volume cerebrale normale alla nascita, ma superiore alla norma verso i 3-4 anni del 10% con successiva relativa normalizzazione, e collegamento probabile con macrosomia Risposte anomale agli studi con risonanza magnetica funzionale Particolarità nel funzionamento dei neurotrasmettitori e nella neurochimica in generale I DPS sono condizioni ad elevata ereditabilità, ma l’identificazione dei geni di suscettibilità è molto complessa I geni implicati potrebbero essere da 3-4 fino a 15 (autori diversi) Di recente sono state identificate le Copy Number Variation CNV (variazioni strutturali del genoma: delezioni o duplicazioni) come fattore di rischio, ereditate o de novo Che tipo di studenti sono i bambini con l’autismo? • bambini con sindrome di asperger o con ahf intervento sull’interazione sociale e la comunicazione intervento sull’approccio allo studio (come) • bambini con autismo intervento sulla comunicazione attività educative individualizzate (obiettivi, contenuti e modalità) intervento sull’interazione sociale • • • • le caratteristiche del disturbo autistico possono essere presenti in diverso grado dando luogo a configurazioni anche molto diverse tra loro. analogamente il ritardo mentale può essere presente in grado diverso condizionando pesantemente la prognosi e le modalità d’intervento. l’espressione fenotipica può modificarsi nel tempo contesto di vita e supporti disponibili condizionano l’espressione del disturbo CARATTERISTICHE, IL BAMBINO CON L’AUTISMO: • può presentare ritardo o assenza di linguaggio • ha difficoltà a fare le richieste • può ripetere parole e frasi (ecolalia) • può presentare stereotipie • può non girarsi se chiamato • può dire cose che sembrano non avere un senso (frasi idiosincrasiche) • può presentare gioco ripetitivo e assenza di creatività • può mostrare attaccamento a routine • può avere difficoltà ad adattarsi ai cambiamenti • non gioca con gli altri bambini • partecipa solo se l’adulto insiste ed aiuta • può avere ipersensibilità al tatto o apparente insensibilità al dolore • può avere ipersensibilità ai rumori • può ridere senza motivo • può dimostrare abilità e destrezza particolari • non percepisce i pericoli Odiavo la scuola perché mi sentivo costretta a comunicare con le parole e pur non avendo difficoltà di linguaggio non ci riuscivo. Mi dicevano “perché non parli hai mangiato la lingua?”,oppure”bisogna tirarti fuori le parole con le catene”(frase terrorizzante per me)…. (Francesca) A scuola ho avuto sempre un buon rendimento, con delle difficoltà negli anni delle medie per incapacità ad organizzarmi lo studio e per via delle tante materie. Il cambio delle ore mi creava molta confusione ed angoscia, sopratutto per il suono della campanella, poi in qualche modo ci ho fatto l’abitudine” (Francesca) Presupposti dell’integrazione scolastica la frequenza scolastica deve: • garantire un diritto costituzionale • avere un senso nel progetto di vita del bambino, attraverso la preparazione a quello che sarà il futuro al termine della scuola (verso l’autonomia) il coinvolgimento e la comunicazione con la famiglia Devono far parte del curricolo scolastico: • • • • • • • Autonomia personale Preparazione al lavoro Gestione del tempo libero Capacità comunicative Capacità sociali Abilità cognitive Autostima Da che parte comincio? • prendiamo informazioni sul bambino • facciamo una valutazione funzionale: osserviamo il bambino individuiamo le aree sulle quali occorre intervenire Prima di incontrare il bambino cerchiamo tutte le informazioni possibili su di lui: • contattando le insegnanti degli anni precedenti • parlando con i genitori • parlando con chi lo segue da un punto di vista professionale (terapisti, logopedisti, ecc) • leggendo le relazioni che sono state fatte su di lui Prepariamo l’ambiente Valutazione funzionale • abilità attuali o acquisite, riguardano le performance riuscite • abilità potenziali o emergenti, riguardano le performance eseguite parzialmente o con aiuto da parte del valutatore • osservazioni a. comunicazione espressiva spontanea funzione • chiede • • • • • • attira l’attenzione rifiuta/si oppone fa osservazioni da’ informazioni esprime emozioni routines sociali a. comunicazione espressiva spontanea forma • • • • • comunicazione motoria oggetti concreti gesti immagini/foto linguaggio verbale/scritto a. comunicazione espressiva spontanea contesto • • • dove con chi in quali situazioni b. comunicazione recettiva (cosa comprende il bambino) • linguaggio verbale • gesti • foto/disegni • dimostrazioni • oggetti concreti • altro c. comportamento di lavoro • si siede facilmente al tavolo di lavoro? • presta attenzione? • lavora da solo? • ha bisogno di incoraggiamento? • resta seduto? • gli piace lavorare? • comprende il sistema di lavoro? • anticipa le routines? • comprende il legame fra lavoro e ricompensa? • apprende velocemente un nuovo compito? • come reagisce quando non riesce ad eseguire un compito? • può lavorare a lungo? • ha bisogno di molte interruzioni? • può correggersi senza aiuto? • • • • • • accetta guida fisica? accetta un’interruzione? si lascia distrarre facilmente? manipola certi oggetti in maniera stereotipata? esegue facilmente le transizioni? è in grado di attendere a lungo? • • D. autonomie • apre e chiude da solo la giacca? • in bagno: • è indipendente? • alza da solo i pantaloni? • abbassa da solo i pantaloni? • sa aprire e chiudere i bottoni? • sa aprire e chiudere le cerniere? • mette la camicia nei pantaloni? • si lava e si asciuga le mani? bere • sa servirsi da solo? • beve troppo velocemente? • beve a piccoli sorsi? mangiare • sa servirsi da solo? • mangia con la bocca chiusa? • mangia troppo voracemente? • fa rumore mentre mangia? • come si presenta? • prende iniziativa nell’interazione? • reagisce quando ci si avvicina a lui? • mostra comportamenti inusuali? • saluta? • accetta la prossimita’ di qualcuno? • rispetta la distanza sociale? • sa aspettare? • interviene quando gli altri parlano? • mostra comportamenti negativi? E. Tempo libero • • • • • • si occupa in modo stereotipato del materiale? può impiegare il suo tempo libero in maniera costruttiva? mostra problemi di comportamento durante il tempo libero? sceglie qualcosa da solo? resta in un angolo durante tutto il tempo libero? gioca con qualcosa che gli si propone? Individuare le aree di intervento integriamo le informazioni derivanti: o dall’osservazione da noi condotta; o dalla diagnosi funzionale e profilo dinamico funzionale effettuati dalla struttura sanitaria di competenza Il P.E.I. e’ un progetto operativo interistituzionale tra operatori della scuola, dei servizi sanitari e sociali, in collaborazione con i familiari, gli obiettivi sono le abilità emergenti della valutazione • le aree: neuropsicologica motorio-prassica sensoriale dell’autonomia comunicazionale linguistica affettivo-relazionale Prerequisiti all’apprendimento prima di procedere verso gli obiettivi del pei è necessario che il bambino abbia acquisito alcuni prerequisiti di base: • la collaborazione alle nostre richieste • la capacità di concentrazione • il comportamento di lavoro la collaborazione • lavoriamo sulla comprensione della richiesta: presentiamo richieste adeguate al livello di sviluppo dei bambini e al tipo di disabilità (abilità acquisite) • presentiamo materiali altamente motivanti costruiti sia con oggetti che su tematiche gradite • compiti auto-esplicativi, organizzati in maniera che sia esplicito il tipo di compito richiesto, il suo inizio e il termine. I bambini nell’approcciare il compito devono poter comprendere da soli che cosa devono fare e come ESEMPI: - schiacciare le palline: l’insegnante posa 9 palline da ping-pong sulle 9 sedi forate del coperchio della scatola e chiede e/o guida il bambino a spingerle con le dita o con il palmo della mano dentro al foro - inserire i cilindri: l’insegnante posiziona i cilindri nel contenitore a sinistra e chiede al bambino di afferrarli e inserirli nel foro circolare - inserire i gettoni: l’insegnante posiziona i gettoni nel contenitore di plastica e chiede al bambino di afferrarli e inserirli nella fessura che può essere posizionata in senso orizzontale o verticale concentrazione e comportamento di lavoro i bambini autistici tendono ad apprendere più efficacemente in ambienti strutturati. La strutturazione permette di raggiungere un senso di prevedibilità rispetto a ciò che accadrà (da ordine e coerenza all’esperienza): • strutturazione dello spazio • strutturazione del tempo organizzazione dello spazio • i segnali che lo spazio invia devono essere coerenti con le attività che in quello spazio si svolgono e con l’abilità che intendiamo insegnare • ogni luogo deve essere dedicato ad una sola attività • organizziamo un posto per giocare, uno per lavorare, uno per mangiare, ecc • facciamo in modo che ogni spazio fornisca visivamente l’informazione di essere dedicato a una particolare attività, per esempio, nell’angolo del gioco riponiamo i contenitori con i giocattoli oppure mettiamo un tappetino con alcuni giochi graditi al bambino organizzazione del tempo • il passare del tempo è una nozione difficile da apprendere perché si appoggia su dati non visibili • rendiamo il concetto di tempo concreto, udibile, visibile ad es: utilizzando un timer, una clessidra, la schema della giornata e del lavoro • tutto ciò risponde alle domande cosa devo fare ora? è finito? quando inizia? • aumenta la prevedibilità e il controllo della situazione e diminuisce l'incertezza fonte di ansia lo schema della giornata • costruiamo lo schema con oggetti, immagini, foto e parole scritte • usiamo forme concrete di comunicazione come gli oggetti se il bambino è piccolo o ha un’età di sviluppo bassa • passiamo a forme sempre più astratte di visualizzazione (immagini, foto, parole scritte) man mano che la comprensione, la capacità di rappresentazione e l’età di sviluppo aumentano • disponiamo queste informazioni nella consueta direzione di lettura e cioè da sinistra a destra e dall’alto verso il basso Lo schema di lavoro E’ posizionato sul tavolo di lavoro. ogni compito è contenuto in una scatola sullo scaffale di sinistra, è contrassegnata da un simbolo (lettera o numero), a seconda del livello di sviluppo e delle capacità dei bambini. Nella schema di lavoro possiamo organizzare in modo concreto anche la motivazione del bambino. posizioniamo l’etichetta, per esempio di una bevanda gassata o di una cioccolata, alla fine della sequenza dei lavori. Una risorsa per l’integrazione: i compagni • sensibilizzare attraverso la promozione della conoscenza delle caratteristiche del disturbo • in maniera ‘indiretta’, durante i momenti ludici e mediata dalle insegnanti • • • • attraverso storie come calimero e l’amico speciale (www.angsaonlus.org), il mio compagno è diverso (www.autismando.it) visione di video come ‘Il mio fratellino della luna’, ‘Sensory overload’, ‘Ben X’, ‘Temple Grandin’, ecc. stabilire un clima inclusivo: la classe come comunità sviluppare abilità prosociali, rapporti di collaborazione e di aiuto Bibliografia www.culturautismo.it � Bagalà S., Raso D. & Vivanti D. (1999) L’autismo a scuola. Laruffa: Reggio Calabria � Borellini F. (a cura di) (2003) Una scuola per me, una sfida per la scuola elementare: bambini con sindrome di asperger e HFA. Fratelli Frilli: Genova � Cohen D.J. & Volkmar F. (1997, it. 2004) Autismo e disturbi generalizzati dello sviluppo, Vol.1 - Diagnosi e assessment. Vannini: Gussago � Cohen D.J. & Volkmar F. (1997, it. 2004) Autismo e disturbi generalizzati dello sviluppo, Vol.2 – Strategie e tecniche di intervento. Vannini: Gussago � Cottini L. (2002) L’integrazione scolastica del bambino autistico. Carocci: Roma � Gabrielli T. (2004) Scuola e alunno con autismo, riflessioni sul modello italiano Informautismo,9, 4-8 � Ippolito G., Ippolito S. & Gambatesa M. (1999) Calimero e l’amico speciale. Progetto Autismo ed Educazione � Lancioni S. (a cura di) (2006) L’amico speciale: uno strumento per parlare di autismo con i bambini più piccoli. Centro Gabriele Giuntelli: Piccioli (PI) � Micheli E. (2004) Integrazione ed educazione. Autismo e Disturbi dello Sviluppo, 2, 2, pp 167-182 � Peeters T. (1998) (ed. it. A cura di P. Visconti) Autismo infantile: orientamenti teorici e pratica educativa. Phoenix: Roma � Schopler E. & Mesibov G.B. (1988) Diagnosis and assessment in autism. Autism Society North Carolina � Schopler E. & Mesibov G.B. (1998) Apprendimento e cognizione nell'autismo. McGraw Hill: Milano � Schopler E. et al. (1990, it. 1995) Profilo Psicoeducativo – revisato (PEP – R) Strumento per la valutazione e la programmazione d’intervento individualizzato per bambini autistici. SZH – SPC: Lucerna � Schopler E. et al. (ed. it. a cura di C. Hanau) (1991) Strategie educative nell'autismo. Masson: Milano � Schopler E. et al. (ed. it. a cura di C. Hanau) (1995) Attività didattiche per autistici. Masson: Milano � S.I.N.P.I.A. (2005) Linee guida per l’autismo: diagnosi e interventi. Erickson: Trento � Trehin P. (2005) The importance of assessment. dal sito www.teacch.com � Visconti P. (a cura di) (2001) Il mondo di Alessandro. Phoenix: Roma
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