遺伝子検査についてよく聞かれる質問 患者とその家族が知っておきたいこと 2 遺伝子検査についてよく聞かれる質問 あなたが病院の専門スタッフに会いに行き、遺伝子検査につい て話すとします。あなたが知っておく必要があることはどんな ことでしょうか?ここには、あなたが必要とする答えを得るた めの手助けとなる質問のリストを載せています。これらの質問 は、同じような経験をされた患者や家族のご助力によって作成 されたものです。ここでは一般的な質問を載せていますが、状 況は人それぞれのものであり、全ての質問があなたご自身の状 況にもあてはまるとは言えないことをご承知おきください。ま た、あなたがお聞きになりたい質問がここに載っていないかも しれません。聞き忘れることのないよう、それらの質問を書き 留めておいて、病院の予約の際に忘れずにもっていきましょ う。 「遺伝子検査を受けるかどうかはあなたが決めることで、受け なくてもいいことだ」ということを忘れないでおきましょう。 あなたとあなたの家族にとってそれが正しい選択であると確信 をもてたときのみ、検査を受けるべきです。 A. 遺伝子疾患についての情報. -どうして、私又は私の子供は 遺伝の専門医に紹介されたので しょうか? -どうして、私又は私の子供に、この遺伝子疾患があるのでしょ うか? -私又は私の子供が遺伝子検査を受けようとしている病気は、ど んな病気ですか? -この遺伝子疾患は、どれくらいよくみられるものなのでしょう か? -この遺伝子疾患を抱えて生活していくのは、どのようなものな のでしょうか? -この遺伝子疾患には治療法があるのでしょうか? -もし、そうであるとして、治療費は高額なのでしょうか?自分 6 3 もっと詳しく知りたい方は、あなたの地域の遺伝子疾患セン ター(www.geneticalliance.org.uk/services.htm)又は下記のアド レスにご連絡ください。 Genetic Alliance UK EuroGentest Unit 4D, Leroy House, 遺伝子検査についての情報提 436 Essex Rd., 供やヨーロッパ中の支援グ London, N1 3QP ループとのリンクをしている Telephone: 0207704 3141 ウェブサイト 特定の遺伝子疾患についての www.eurogentest.org 情報やサポート組織について の連絡先を提供しています。 Antenatal Results and mail@geneticalliance.org.uk Choices (ARC) www.geneticalliance.org.uk 73 Charlotte St., London, W1T 4PN Orphanet Tel: 020 7631 0285 希少疾患用医薬品 についての 出生前診断中の女性に対する 情報提供やヨーロッパ中の支 支援と情報提供 援グループとのリンクをして info@arc-uk.org いるウェブサイト www.orpha.net このリーフレットは、遺伝子疾患とともに生きる直接の経験をしてい るヨーロッパ中の患者と家族のご助力によって作成されたものです。 このリーフレット作成とEurogentest project.に対する、これらの方々 の貢献に深く感謝します。 2007年1月 Illustrations by Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com 自身で支払わないといけないのでしょうか? -この遺伝子疾患がある人は皆、同じような症状があるのでしょ うか? -この遺伝子疾患は、どのように次の世代に受け継がれるので しょうか? -もし、私がもう一人子供をもとうとする場合、子供に遺伝子疾 患がある可能性はどのようなものでしょうか? -この遺伝子疾患について、より詳しい情報はどこで得ることが できるのでしょうか? B. 検査についての質問 -私又は私の子どもが検査を受けるとしたら、 実際には何が行わ れるのでしょうか? -家族の他の者は、検査を受ける必要があるのでしょうか? -検査の結果、どのようなことが分かるのでしょうか? -検査に伴うリスクはあるのでしょうか? -検査は痛いのでしょうか? -検査結果は、どの程度正確なのでしょうか? -検査結果がでないこともあるのでしょうか? -検査結果が出るのに、どのくらい時間がかかるのでしょうか? -検査結果は、どのように知らされるのでしょうか? -検査を受けるために、経済的な負担が発生するのでしょうか? -私又は私の子供は、検査を受けなければいけないのでしょう か?他の方法では分からないのでしょうか? -検査結果は、誰に知らされるのでしょうか? C. 他に考えるべきこと -この検査結果により、他の家族も影響を受けることになります か?そうであれば、まず家族とも相談すべきでしょうか? -この検査結果は、私と私の家族の感情にどのような影響を与え るでしょうか? -誰に、検査結果を知らせるべきでしょうか?(例えば、家族、 4 -検査結果により、私の保険に影響がでるのでしょうか? -今日話し合われたことについてのメモをいただけますでしょう か?(標準的な手続きでないとしても、あなたはこうしたこと をお願いしたくなるかもしれません。) -家族 又は/及び 親戚に 説明するのは誰になるのでしょう か? -子供 又は/及び 親戚に状況を説明するのに役立つ、パンフ レットなど書かれているものはありますか? -他のどのような病院の専門スタッフに相談すべきでしょうか? - もし、他に聞きたいことが出てきた場合、また連絡しても構い ませんか?その場合、どのように連絡したらいいでしょうか? 5
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