症 一向
性一
U
変一
寸
素 一仙
色 一2
#
臭一
回同 一
膜紘
色は
素語
変る
性
症
J
平成初年度
訓練生募集の案内
保健所からのご案内
アンビシヤスメモ
い白い
難病短歌・川柳
お勧め映画情報
エッセイ西兼盛鉄さん
アンビシャス広場
編集後 記
沖 縄 県 内 難 病 患 者 団 体 一覧
団体定例会・交流会スケジュール
沖縄県難病団体の掲示板
﹃ 患 者 学 ﹄ 加 藤 員 三 教授
シリーズ第印回
こころの現場から
つぶやきチャンプル l
v
れ
9月 の 報 告 あ れ ﹂
アンビシャス通子
嗣表
患者・家族交流会のお知らせ
￨
この冊子は米国婦人福祉協会からの支援を受けています
￨
174
沖縄県難病相談支援センター
E
J
函園軍書
われました。そこで近くの眼科に
渡されて精密検査を受けるよう言
受診した時に、眼科への紹介状を
平成お年頃、初めて人間ドッグを
両親は又従兄妹どうしの結婚だっ
遺伝する病気だとも知りました。
でした。
した。いずれ失明するという難病
﹁網膜色素変性症﹂と診断されま
前里清子(まえざときよこ)さん
受診することになり、視野検査、
たそうです。どうやら原因は近親
-drl
眼圧検査など色々と検査した結果
した。叔母の勧めでお見合いをし
私はお歳の時に美容室を開業しま
たのは﹁純粋倫理﹂の学びでした。
いました。そんな私を救ってくれ
らどうしよう﹂と心配ばかりして
﹁このまま病気が進んで失明した
いましたが、病名が分ってからは
るのは加齢のせいだと思い込んで
を壊したものです。視力が衰えてく
ずよく転んでいました。白い看板
やガラス 戸 に ぶ つ か り 何 度 も 眼 鏡
暗い所では、少しの段差も気付か
ているのが不思議なくらいです。
が何度かありました。本当に生き
気付かずに交通事故を起こした事
せいでしょうか、横から来る車に
多々あります。視野が狭くなった
今、考えてみると思い当たる事が
指 定 難 病 の 受 給 者 証 の手続きをし
ました。
日、沖縄県立南部保健所に出掛け
結婚にあったかも知れません。後
五日3
表紙は ==口
網膜色素変性症
人生は前向きに﹁やれば出来る﹂を
モットーとして、何事にもチャレンジ!
アンビシャス会幸!
{
i
t
tVol
.1
74
ボラン テイアとして 子 どもたちへ 短 歌 の 指 導 風 景
てお歳の時、遠洋漁業に従事する 2
夫 と 結 婚 し ま し た 。 結 婚 か ら 5年
が過ぎた頃に知人の紹介で﹁朝の
集い﹂(現、おはよう倫理塾)に
入 会 し 毎 朝5時 か ら 印 分 間 、 純 粋
倫理を学ぶようになりました。通
う内に自分が﹁いかに我偉な生活
をしてきたか﹂と反省するように
なり﹁今日からは素直な自分に変
わるのだ﹂と強く決意し、それか
らは不思議と毎日が楽しくなりま
した。何かに取り付かれたみたい
に夢中になり、自分を変えること
に必死でした。
網膜色素変性症と 診断され、これ
からの生活に不安を感じていた私
は、そこで﹁純粋倫理﹂の生活相
談を受けることにしました。私の
話を聞いた研究員は静かな口調で
答えてくださいました。﹁急ぐな、
先のことは心配するな、自然に任
せて処置を取れ、これで良い、 喜
べ﹂と、私はその 一
言葉を聞きいつ
の間にか不安な気持ちを 一掃 する
ことが出来ました。
運転をするときは急がず、左右を
しっかり確認して発進する様に心
掛けています。車に乗る時は必ず
天国の両親に祈ります。
﹁いつも守ってくださり有難うご
ざいます﹂そうすると不思議にそ
ア ンビ シャ ス 会平~ ~志 vo i.l 74
の指導の他に、ボランティアとして
らは秋津書道会としきなみ短歌会
ですが、講師の資格を習得してか
書道と短歌は趣味として始めたの
事が出来ました 。
講師と短歌講師の資格を取得する
出来たのです。平成同年には書道
力もあって平成元年、晴れて生活
いと日増しに夢が拡がり、夫の協
も生活倫理相談士の資格を取りた
その後、普及員の認定を頂き、私
の間にか読書が好きになりました 。
そうと本を読むようになり、いつ
字が読める今のうちに知識を増や
たが﹁網膜色素変性症﹂になり、
それまで読書が苦手だった私でし
は一度もありません 。
の後から交通事故を起こしたこと
先生方の協力のおかげで通信制過
生徒生活体験発表には自ら志願し、
です。しかしそんな事にもめげず、
い、どうにか提出する事が出来たの
導を受けたり、友人に教えてもら
でした 。 宿 題 の レ ポ ー ト は 個 人 指
ピードの速さにチンプンカンプン
し か し 入 学 は し た も の の 1週 間 に
I回 の 授 業 に つ い て い け ず 、 ス
が出来たのです 。
高等学校通信制課程に入学する事
平 成 初 年 4月 に 臼 歳 で 沖 縄 県 立 泊
拡 が っ て い き ま し た 。 そしてその
チャンスがやって来たのです 。
かは高校で学びたい﹂という夢が
学までしか出ていない私は﹁いつ
なことにチャレンジする内に、中
たくさんあります。また、いろん
会を得て、子供達から学ぶことが
テイアを通して子供達に接する機
ンビシャスのパソコン教室に体験
入 学 、 こ の 叩 月 か ら 月 2回 の 後
パ ソ コ ン に 挑 戦 中 で す 。 9月 に ア
そして現在、私としては未知の世界、
しく過ごしています 。
る か ら か も し れ ま せ ん が 、 旧 8月
十五夜の﹁道ジュネ￨﹂に参加し
大きな支障もなく生活が出来てい
多少視力が 衰 えたとはいえ、まだ
出来ました 。
落ち着き、苦難を乗り越える事が
して詠んだり、臨書 する事で心が
苦しい時には、その心境を短歌に
思えるようになりました 。
を 精 一杯 や り 、 人 生 を 楽 し も う と
がままに捉え、その中で出来る事
これからも人生は前向きに﹁やれば
何とか年末にはパソコンで年賀状
が出せるようになりたいと思いま
す。
出来ました 。 目下キーボードと格
闘しながら文字を入力しています。
期 パ ソコン教室﹂に参加する事が
七地、げ入の礎な
wthFT
[趣味] 寄道、短歌、琉歌
L官
崎 官
ど
J H V Kう
l
挑戦したいこと]パソコン
I
最近 の楽 しみ]縫い物
[
好 きな言葉]百聞は 一見にしかず
短歌を詠むことで苦難が喜びに変
わります 。
朝夕どえの名を呼がわが認の
仏め t患 い を 声 ド 土 L 4ハhF
生まれ7 初 め マ 名 前 咋
出来る﹂をモットーとして何事にも
チャレンジをしていくつもりです 。
最後に戦死した父を詠んだ詩をご
紹介します 。
小学校の書道クラブや、子どもし
程の代表として発表する事になり
え
﹂
と
さ
j
↓子ω
フ
清
刈
一口 君主
1
9
4
3年 糸満市生まれ
たり、好きな民謡を歌ったりと楽
きなみ短歌の指導を続けています。
ました 。 これも﹁おはよう倫理塾﹂
アン ビシャ スの パソコン教室て:'-~\j 生の指 導を受 ける 白
倫理相談土の試験に合格する事が
子供のいない私は、学校のボラン
の実践報告のおかげで積極的にな
れたのです 。卒 業 式 に は 念 願 の 着
物を着て、指揮をする事も出来も
う一つ夢がかなえられました。
この様に﹁おはよう倫理塾﹂を通
じて何事にも前向きに取り組む姿
勢が出来たからでしょうか、﹁網膜
者 什にえ
即 は
語﹄
3
色素変性症﹂と診断された当初こ
そ落ち込みましたが、病気をある
[好きな作家] 長 塚 節
に参加
￨円暦日目 15夜の道ジ、ユネ
川 アンビシャス通信
れ
︿行訓
L
司
da4明a
9 月の報告 C4
一あれ ピ れ 日
ン
u
メガネ一番様ご寄附
9月 お 日 メ ガ ネ 一番 様 よ り 創 立 却 周
年 記 念チャリティ lゴルフ・コンペ時
の募金呼びかけと、各支屈の募金箱
を合わせて日万円近くの寄附を頂戴
しました。
メガネ 一番様やコンペでご協力を頂い
たみな様に深く感謝申し上げます。
メガネ 一番 様 で は 毎 年 こ の よ う に
チャリティ l イ ベ ン ト を 組 み 多 額 の
寄附を難病支援金としてアンビシャ
スと沖縄県視覚障害者福祉協会(沖
視協)へ盲導犬導入資金として継続
的にご支援をされています。
また今年は沖縄県で深刻な問題と
なっている貧困家庭の子供達や熊本
せて頂きます。
止め、難病支援活動に有効に活用さ
くお寄せ頂いた志をしっかりと受け
私どもはこのご厚志に甘えることな
し上げます。
シャスを支えていただき重ねて御礼申
扇風機も回せない等々。その様な事
えない、暑くてもエアコンはおろか
す。テレビが見れない、炊飯器が使
は日常生活に大きな支障をきたしま
急な停電、それも長時間に及ぶ停電
来ます。強い雨風はもちろんですが、
害にも対応できることでしょう。
日頃から準備していれば、急な災
あり得ます。
台風以外でも地震や想定外の停電は
えた準備と訓練が必要となります。
て き ま す 。 日 頃 か ら 急 な 停 電 に 備4
害時は可能な限り支援するというメ
元 へ貢献するだけでなく、大きな災
県 内 企 業 と し て 常 に 地 元 に密着し地
の事でした。
げます。地震と違い台風はある程度
たみな様には心よりお見舞い申し上
島に大きな被害をもたらし被災され
強い台風同号が接近しました。久米
9月 末 か ら 沖 縄 本 島 地 方 で は 久 々 に
ほぼ毎年ゃっ
方では台風は
です。沖縄地
の時では遅いの
がいますが、そ
せをされる方
機などの問合
確保策や発電
台風が接近してから大慌てで電源の
みな様と情報共有に努めています。
伝えたり、勉強会を重ね関係する
の対応策を当事者個々のご家庭に
保に関してノウハウを積み上げ、そ
貸与事業以外でも緊急時の電源確
外部委託を受け活動をしていますが、
アンビシャスでは県よりこの事業の
の貸与事業を行っています。
の外部バッテリー及び家庭用発電機
して自宅療養の方々へ人工呼吸器用
多い沖縄県では人工呼吸器を装着
ですから。この様に台風時の停電が
をする事が出来なくなってしまうの
つけて生活している方々です。呼吸
に加え更に深刻なのは人工呼吸器を
ガネ一番様の企業理念がよく表れて
予測が出来る災害です。来るであろ
コン教室をスタートします。
日月より新たなメンバーで後期パソ
定員に達しました。
問合せより受講希望の方々で既に
後期の生徒さんは、前期期間中の
月でご卒業をしていただきました。
りますが、新たな希望者も多く今
いが強く終了に名残惜しそうではあ
にされていて、まだまだ続けたい思
生徒の皆さんも毎回教室を楽しみ
達には目を見張るものがあります。
状の名簿づくりに挑戦と、その上
ではオリジナルの名刺づくりや年賀
ち方さえままならなかった方が、今
指導もありスタート時は文字の打
ている安和先生のわかり易く丁寧な
前期が終了しました。講師をされ
ご好評を頂いているパソコン教室の
パソコン教室前期終了
本当にありがとうございました。
いると思います。
うことを予め予測し、備える事が出
台風への備え
また、賛助会員としても長年アンビ
の震災への支援も合わせて行ったと
29周年企画
アンビシャス会報誌 Vol
.174
ピアサ ポ ー ト で 相 談 を 受 け る 際 、 ( 電
話 相 談 で も 同 様 ) 基 本 的 に は 一対 一に
なっておりますが、グループでのピア
サポートを行う場合には、それぞれの
参 加 者 が そ れ ぞ れ ピ ア サ ポl タ ! と し
て の 役 割 を 担 う こ と に な る の で 一対 一の
状況とは若干意識する点が異なってき
ます。
グループでは ピ ア サ ボ ー ダ ー 同 士 で そ
一般 的 に 一対 一の 状 況 よ
れ ぞ れ の こ こ ろ の ケ ア を 行 っていくこと
になりますが、
りもこころの深い面でのお話になりに
くい傾向があります。つまり、身体の
話や病状の話、薬の話など難病を抱え
ていると当然直面する課題についての
話にはなりやすく、家庭内の繊細な悩
みであったり、身体疾患と精神科疾患
の両方を併発したりしているという話
等は、避けられる傾向があります。
傾向があります。
グループ で 話 を 聴 く 際 に 、 対
りも集団で話を聴く際の集中度や
責 任感は下がりがちで、話を聴きな
がら自分の状況や想いと比較しなが
ら聴くというこころの状態が生じや
つ ぶ や を 斗 hJ/
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分ぎ ¥
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受
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日月は米国の大統領選挙があります。前 回 の 大 統 領 選
では黒人のオパマ氏が大統領となりました。いまだに
人 種 差 別 が 横 行 し事件があるにも関わらず黒人の大
統 領 を 選 ん だ 国 民 を 見 直 し た も の で す。そして現在は
トランプ氏とヒラリ l 氏で競っています。候補者や政
たしがお聴きする﹂ことを改めて意
﹁あなたのピアサボーダーとしてわ
ケアを行っていくための守秘義務や
と言 われています。それは咳き込んだり、車に乗る際に
ることになるでしょう。ただ彼女は健康に問題がある
なります。男女の差別なく国民が選んだのだと振り返
ラリ l氏が大統領になれば、米国で初の女性大統領と
党の良し悪しをいうつもりは全くありません。仮にヒ
識 することが大切です。またそのグ
意識を失ったりしたからでしょう。その為ネットでは難
すいので、より安全な形でこころの
ルー プ の 参 加 者 の 中 で 中 心 的 な 役 割
病の﹁パ 1キンソン病﹂ではないかと噂されています。
る。それが米国で実現したら世界中の難病を抱えてい
いても就労は出来る。ましては国家の代表者にもなれ
特定の政党を応援しているのではなく、難病を抱えて
のことで追求はしていません。重ねて申し上げますが、
任することは現政権ではしていませんし、野党も難病
の﹁潰場性大腸炎﹂を抱えていますが、それを理由に辞
と個人的には考えています。我が国の総理大臣も難病
すが、病気をちゃんとコントロールさえすれば問題無い
抱えている場合、国家の安全面を危ぶむ声もあるので
世界に大きな影響を及ぼす米国の大統領が難病を
を担っていたり日頃から発言 力が
あったりする参加者の意見にグルー
プが引きずられる傾向もあるので、
グループでのピアサポートで大切な
のは﹁素直に相談者の話をお聴きし、
そこで生じた自分の感情も大切にし
て、相談者を傷つけない配慮を十分
に し た う え で ピ ア サ ポ1 タ ! と し て
発 言 をする﹂ことを忘れないことだ
と思います。
る人々の大きな励みとなるのでしょう。
人種、性別、障害 の有無、出身地などで
差別せず、指導者としての能力をちゃ
5
や
ただ、グループに参加するメンバーが長
(かまだえり)
ら
期間に渡って固定化すると、次第にこ
んと見て選んで欲しいものです。
著:照再名通
よ
鎌田依里
1/J 7】通
I
ころの深い面の話もされるようになる
臨床心理上
!
場タ
、?
ビグ こ
アル ろ
サ lの
ポプ 現
シリーズ﹁患者学﹂第印回
教授加藤員
慶応義塾大学看護医療学部
患者の歩む意識のステップ
者を変えよう、あるいは育てよう
(協働作業)、そして、さらに医療
割とその 意 識を述べてきた。
と働きかけるステップ(教育)。
前号までは、医師の社会的役
今号からは、由患山者の医師(医療
O
幸者官芝)に対する音
それぞれのステップはよい面
があり問題もある
要もない。そして、医療者の判断
がたとえ悪い結果につながった
としても、それを運命として受
けとめる。
ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
害義塾大学医学部
その後、都立広尾病院内科医長、慶 F
内科専任講師(消化器内科)を経て、現在、慶慮義塾大
学看護医療学部教授(慢性病態学、終末期病態挙担当)。
みたい
加藤員三
患者の医師(医療者)に対し
て持つ意識 5 つのステップ
1980年、慶 F
害義塾大学医学部卒業。 1985年、同大学
大学院医学研究科修了、医学博士。 1985-88年、米国
悪い医者の下で甘んじることに
なってしまうこともあるだろう。
したがって、このような人に対
して、よい医療機関に導くように
周りから働きかける必要がある
し、情報の提供が必要であり、そ
のためのシステム作りが望まれる
ことになる。
現在では、このようなステップ
の人は少数派になっているが、こ
のようでありたいという願望は抱
えている人もいる。また、中高年
の医師ではこのような患者であ
ることを望んでいる人もいる。
次号に続く
「患者 l
こは力がある I
J 毎日を健康に生きるために、
そのためにも、真の患者中心の医療を実現するた
めに、いま必要なこととは。
日常診療の中で、そして患者会
病気に対処する方法、すなわ
ち 正 解 は 一つであり、それを知っ
ているのが専門家であると考え
る。このように考える患者は、病
気になっても迷うことが少なく
余計な心配をしなくて良いとい
う面があり、医療者と良好な信
頼関係の下にあれば、ある意味
で最 も楽なのかもしれない。
しかし、慢性病、とくに糖尿
病、高血圧などの生活習慣病、
では、本人の主体性がないと病
気に対処することが難しい。
なぜなら、患者さんが日常生活
の中で自分の行動を変えていか
なければならないからである。
このステップの患者さんは薬に
頼る傾向があり、生活習慣を変
えようという意識に乏しい。
また、もし医療者が患者さん
のために医療をするのではな
く、自分の研究成果や経営を優
先させ患者を利用しようとして
いても、疑うことがなくだまさ
れてしまう結果になる。すなわ
ち、偽医者にだまされたり、腕の
出版社:春秋社
のメンバーとの交流などで、患者
盲目的追従
5 つのステップのどれがよいと
いうものではないし、どのステッ
プの患者さんが幸せかと必ずし
もいうことはできない。相手の医
師(医療者)に応じて、それぞれ
のステップなりによい点があり
問題点も抱えることになる。そ
れぞれのステップで、どのような
ことに気をつければよいかなど
を考えてみたい。
第 1 ステップ
医療者は専門職であり、医療
者の一言う こ と は 全 て 信 じ 従 う こ
とが患者の立場である。すなわ
ち医療者を﹁神のような存在﹂
として対面しようとする(ある
いはしたい)人である。このよう
な人は、医療の場で余り迷う必
患者学で見つけた医療の新しい姿
さんの医師に対してもつ 意 識レベ
ルが大きく異なることに気付い
てきた。患者の持つ医療者に対す
る意識は次の 5 つのステップに分
けることができる。
医師の一吉うことを、全て信じ
そのまま従うステップ(盲目的追
従)、疑問を感じることはあるが
そのことを表現できないステップ
(消極的懐疑)、疑問をかんじて
しまい、積極的に何かをしようと
はたらきかけるステップ(積極的
懐疑)、疑問に感じたことは質問
でき対等に対話ができるステップ
患者の力:
v
oI
.
l74
アンビシャス会報誌
6
アンビシャス 会 報 誌
v
oJ.l74
エッセイ
ノ
ビ
4月)
西 兼 盛 鉄 さ ん (ALS)
鉄の旅行記(平成お年同才
ω
広シ
場
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619
，
、
、
，
フ
事
、
et--hwvi
メ ガ ネ さ がL ド
マん?、舞い
として千円相当のク才 カl ド を 進 呈 し ま す ・詳 細 は 事 務 局 ま で お 問 い合 せ く だ さ い ・
難病川抑
f'
ι
ν、
，
、
渡久地優子
L もの
脚本&共演。見た目は中年男性で、精神の病で
心が子どものままで止まっている 学 校 の 用 務 員
の役で、大人になる親友と子どものままの自分と
の葛藤や、親友との関係を描いている。
他に、「ミセス・ダウト J1993年 作 で は 、 老 婆 に
なったり、「ノ fードケージ、 J1996
年作では、ゲイを
演じている 。
たまちさん(網膜色素変性症)
網膜色素変性症のためメガネが欠かせません。外すと何も見えずあわてます。
Xファイルのデイヴィッド・ドゥカヴニーが監督&
難病集体さが
「
最 高のともだち J2004年 作
暮らす副令
ド・コッ ポラ監督のイメージを覆すような作品で、
通 常 の 人 間 の 4倍の速さで成長するという病気、
「早老症」の少年の日常を描いた物語。コメディと
されているが、繊細な感じも伝わってくる 。
は ら 咽 つ 葉-fi
ゴ、ッドファーザ一等を手がけたフランシス・フォー
ah4の幸マ
「ジ、ヤツク J1996年 作
渡 久 地 優 子 さ ん (FOP(進 行 性 骨 化 性 線 維 異 形 形 成 ) )
病気は休みなし。それでも、幸せに思える事を探す事はできる。
名優ロビン・ウィリアムスの作品。
難病短歌
1f
抑
難病短歌 難病 )
(進行性骨化性線維異形成症 (FOP))
カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。
難病がある h
Mや 家 族 の 方 か ら 対 歌 ・ 川 柳 を 募 集 し て お り ま す 。採用の方には寄稿料
脳 B勧め映画情報
(豪華クルーズ船で行く屋久島旅行 二日目)
ω
屋久島観光パスにて、縄文杉を目指し
て出発、右 センチ左 センチしか 空 いて
いない、崖っぷちの、まがりくねった細い山
道を大型パスは、ぐんぐん登って行く、す
ごい、さすがプロの運転手だ。
登っている途中、野生の猿とシカを見た。
パスから途中下車、僕も、林道を歩いて
いると、あちら、こちら、直径はメートル
の屋久杉が。
﹁ハンマヨ l、ウサキ lナl アル、チビラ l
サヨ l。(あれまあl、こんなにいっぱい、すご
いなあ l) ﹂
その後レストランで昼食後は、パシフィッ
クビィ lナスへ乗船、午後 4時 沖 縄 に 向
けて出港だ。
喫茶コーナーで暇つぶしに、コーヒーと
ショートケーキを食べる、夕食は 6 時初
分からバイキングだ、美味しい。
ぜひ一度豪華客船で旅行して見てくだ
さい、楽しいですよ。
"'~
ア
合
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“今同の占い れ・
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・
・
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・・
肯・
・
・合
・
・
・
スニ
ス・
トレ
ス
解・
消・
法
獅手座 7/23-8/22
牡 羊 座 3/21-4/19
謙虚さを無くさないように
ス … カラオケ
n
u
動
玉V
一
丁
沼任
2 あ
5の
O感
4 責
座 は
牛
牡川
大
い
Z女 座
ス… 会 話
双手座 5/21-6/21
言葉も文字も凶器になる
7
ス … カメラ
笑顔で居れる様に穏やかに
喜 怒哀楽を吐き出して
ス … ドラ イブ
悪かった時は謝れる素直さを
人の所為にしては成長なし
ス … 塗り絵
水瓶座 1/20-2/18
ス… 睡眠
妬みや僻みは何も生まない
蹴 座 10/24-11/21 - - - - - - - ，
ス… 映画
ス… 隈想
山 羊 座 12/22-1/19
8/23-9/22
頑固より柔軟性が必要です
夫 秤 座 9/23-10/23
ス
.
.
・運動
蟹 座 6/22-7/22
高奇麗事は説得力セ口です
射手座 11/22-12/21
人に寄り添える心を持って
スー散歩
￨
ス… 断捨離
魚 座 2/19-3/20
頑張りは、ちゃんと見られてる
ス…料 理
アンビ、シャス会報誌 Vol
.1
7
4
沖縄県内難病患者団体掲示板
1
1月の
2016年
各団体定例会・ 3
主流会スケジュール
9日{水} 19:00~21:00
那覇市保健所 3階
沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会
※詳細は左 記 患者団体連絡先へお問合せください 。
東 京 都 文 京 区 本 郷4ーロl市lmFAX0314400ー5954
フω ﹁
ω♀ω プ コωムω@てω プooho-﹂ち
ヨω=
那覇南部地区患者の会より
一 昨年
6 月に患者会が発足してから早いもので 1年が過ぎました。
一 この 1年はただただ無我夢中で突き進んできやってきた感じがします。
一 これからは、気持ちにも少し余裕をもって取り組んでいけたらと考えています。
H
顔 が 溢 れ る 楽 し い 患 者 交 流 会 Nを目指して頑張ります。
一 笑
﹁同 川 げ 門 司﹂家族のみな様、気軽にご参加ください川
一 ︻場所︼ちむぐくる館(南風原町)※予定
一 ︻連絡先︼ 0901593715292(井上)
一 ︻日時︼日月お日(土)日時1 日時
一
患者交流会のご案内
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
後援厚生労働省、沖縄県、一社)全国腎臓病協議会、認定 N P O法人アンピシャス他
主催全国ファブリl病患者と家族の会
・腎臓病対策の最前線・・・井関邦敏先生(豊見城中央病院臨床研究支援センター長)
・ファブリ￨病と心臓病・・・新崎修先生(豊見城中央病院循環器内科部長)
・琉球大学におけるファブリ￨病診療の現状・・・宮城剛志先生(琉球大学大学院助教)
・ライソヅ￨ム病最新の治療戦略・・衛藤義勝先生(東京慈恵会医科大学名誉教授)
主な講演
︻問合せ︼(一社)全国ファブリ￨病患者と家族の会
︻参加費}無料但し席の準備の関係で事前に下記迄 FAXか郵送でお申込み願います。
︻場所︼社会医療法人友愛会豊見城中央病院多目的ホール
︻日時︼日月6日(日)日時i 凶時半(受付叩時より)
(ファブリ￨病、ゴ￨シェ病、ポンぺ病、ムコ多糖症、ニーマンピック病含む)
緊急案内
ライソゾlム病沖縄地区/那覇サテライトセミナーのご案内
全国ファブリl病患者と家族の会(ふくろうの会)より
司即附は医院
八重山保健所
愛
・E
y
eの会{宮古地区・網膜色素変性症患者会)
1
2日{土} 14:00~16:00
宮古保健所 1
階危機管理室
全国際原病友の会・沖縄県支部
13日{日) 14:00~16:00
那覇市保健所 3階多目的室C
沖縄クローン病・潰癌性大腸炎友の会{中部地区)
15日(火} 19:00~21:00
沖縄市福祉文化プラザ
神経難病友の会八重山
17日(木} 14:00~16:00
福祉センターボランティア推進室
四つ葉の会(宮古腰原病友の会)
19日{土} 14:00~16:00
宮古保健所 l階 危 機 管 理 室
MS友の会(多発性硬化症・視神経脊髄炎)
6:OO~18:00
20日{日) 1
場所調整中
脊髄小脳変性症/多系統萎縮症那覇南部地区患者の会
26日(土} 14:00~16:00
南風原町社会福祉センターちむぐくる館 ￨
全国パーキンソン病友の会沖縄県支部
3:OO~16:00
27日(日) 1
那覇市保健所 3階
あいのかい
詳細左記連絡先まで
5日{土}
詳細左記連絡先まで
1
2日{土) 14:00~16:00
八重山クローン病・潰蕩性大腸炎患者・家族の会
南風原一日橋庖
参加費 2
，
0
0
0円予定
1
8:OO~
力フオケとまと
OPLL(
後縦・黄色靭帯骨化症)友の会
園田
固固
回目車
固因白
8
アンビシャス 会報 誌
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I
.
l74
沖縄県内難病患者団体一覧
OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症)友の会
黒島妙子
(黒島 )070-5413-8350
脊髄小脳変性症/多系統萎縮症
郡覇・南部患者の会
井上栄治
(井上)090-5937-5292
沖縄クローン病・潰嬉性大腸炎友の会
宮本勝也
(宮本 )0908413-2621
(上原 )070-5819-4876
四
メール :k-mi-ya-18@docomo.ne.jp
(阿波連 )090-1944-2441
全国勝原病友の会沖縄県支部
阿波連のり子
もやの会沖縄県ブ、ロック
金城忠英
(金城 )080-2719-4650
全国パーキンソン病友の会沖縄県支部
又吉忠常
(又吉)090-8294-1974
日本ALS
協会沖縄県支部
伊波多和子
(新里 )090-5028-4599
全国筋無力症友の会沖縄県支部
上原アイ子
(上原 )090-7479-8841
一
メール:kougen-okinawa@cc.sunnyday.jp
北部部会(伊良波)電話・ F
a
x
:0980-53-1262
子
一房
山
領
長
沖縄県網膜色素変性症協会
中部部会(金 城)電話 :090-9787-9615
南部部会(譜久島)電話 :080・1766・2669
那覇・浦添連絡員(園頭)電話:080-2773-15
7
1
八重山部会(平良)電話 :090・5081・5622
宮古都会(伊良波)電話:090-8294-6174
神経難病友の会八重山
松藤純
(松藤 )090-6635-4185
(島仲 )090-8763-3670
八重山クローン病・
潰癌性大腸炎患者家族の集い
内問洋子
村山盛有
(内間 )090-9784-8219
(村山 )090-1179-6912
強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会
伊是名恵子
(伊是名 )090-3792-0199
MS友の会(多発性硬化症・視神経脊髄炎)
1仲 里 清 彦
(仲里 )090-8290 3569
四つ葉の会{宮古腰原病友の会)
下地ヒロ子
(下地 )090-5489-4109
とうんがらの会
(宮古神経難病・患者家族のつどい)
砂川泰彦
(
砂)11)080-1536-9287
1 宴後 4R
南国沖縄の長い夏が終わりそろ
そろ秋の気配、朝夕は 主 気 も ひ ん
やりと過ごしゃすくなりました 。
季節の変わり目インフルエンザの時
期でもあります。外から帰ったら
手洗い、うがいをお忘れなく。
さて今月は網膜色素変性症の
前里さんに体験談をお寄せ頂き、
いろんなことにチャレンジするパワ
フルな生き方をご紹介しました 。
また患者団体からのお便りでは
﹁全国ファブリl病 患 者 と 家 族 の
会﹂のセミナー案内を掲載しまし
た。このコーナーは原則、沖縄県内
の患者団体からのお便りを掲載し
ているのですが、ライソゾlム病は
県内でも患者数が少なく医療講
演も殆んどない為、当事者の方に
とり貴重な機会になると急きょ掲
載しました。現在アンピシャスでは
﹁サルコイドlシス ﹂や﹁ベlチェット
病﹂等、希少疾患の交流会のお手
伝いを何件か行っています。
患者数が少ないが為に孤立しない
様、今後とも交流や情報提供に努
めて参ります。
9
四
-
2016年
アンビシャス会報誌 Vol
.1
74
1
1月の各保健所からのご案内
[ 北 部 保 健 所 ]T
e
l
:0980-5乙2704
[中部保健所】 T
e
l
:098-938-9700
11月の予定はございません。
[ 宮 古 保 健 所 ] Tel:0980-72-8447
[八重山保健所】 Tel:0980-8乙 3241
[那覇市保健所】 Tel:098-853-7962
[南部保健所】 T
e
l
:098-889-6945
IgA賢症
医療講演会・交流会
日時: 11
月頃開催予定
場所:南部保健所(南風原町字宮平 212
番地)
※講師の先生と日程調整中のため、南部保健所管内の対象者の方には後日ご案内を郵送いたします。
平 成 28年度障碍者の態様に応じた多様な委託訓練
訓練生募集の案内
障害のある人の「働きたい」を実現するために
1月開講【募集期間:平成 28年 11月 1日(火)-平成 28年 11月 18日(金)】
コース名:パソコンビジネス科目
訓練期間: 1/4(水)'""3/31(
金)
(
3か月]
コースの種類:知識・技能.
￨定員: 10名 ￨管轄:浦添校
募集対象:身体(上肢、下肢、視覚、聴覚、内部障害)、精神、発達、
その他(高次脳機能障害、難病等)
訓練内容:
ワード・エクセル等のソフ卜操作を身に付け文書作成から表計算処理等、一般事務・経理・営業事務等で
必要とされる技能を習得する。
[学科] 職業生活訓練、就職支援、 SST
[実技] Windows基礎、ワード実践、エクセル実践、パワ一ポイント、検定対策
訓練実施場所:那覇市
委託先:株式会社
ワイエムシィ (
0988875278)
・
・
第 2回べーチェッ卜病患者・家族交流会のお知らせ!
自助グループに向け、 2回目のべーチェツト病患者・家族交流会を下記日程で開催します。
通っている病院の情報や治療方法、体験談など当事者同士、気軽に情報交換をしませんか。
関係のみな様のご参加者をお待ちしています。
参加費無料!
事前申し込み無し、現地集合!
日時:2016年 11月 27日(日) 1
4:00'"16:00
場所:沖縄市高原 73
5
-1 沖縄市福祉文化プラザ
2階(研修室1)
AV
l
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