熊本県難病相談・支援センター 広報誌 NEWS 10 ニューズレター LETTER No.21 №18 2012/10/10 〒862-0901 熊本市東区東町 4 丁目 11-1 (財)熊本県総合保健センター3F 096-331-0555 FAX 096-369-3080 IP 050-3531-9823 URL:http://kumamotonanbyou-center.org/ E‐mail:nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp パーキンソン病及び関連疾患の医療講演会・交流会 講師:植川 和利先生 独立行政法人国立病院機構熊本南病院 副院長 日時:平成24年6月14日(木) 13:30~15:30 場所:熊本県難病相談・支援センター多目的室 参加者: 46名 趣味や生きがいをも って生活しましょう! パーキンソン病関連疾患 パーキンソン病 関連疾患名 パーキンソン病、 進行性核上性麻痺、 大脳皮質基底核変性症 ◎参加された方の感想◎ ・ 原因はどんな事から起きるのか、自分がこんな めずらしい病名で歳とってから悩まなければな らないか、予想もしてなかった。今日は担当医 から普段言われないことをいろいろ聞いて、気 持的にいくらか楽になった。今日出席して良か った。明日から又、気持ちを切りかえて生活を 楽しいものにしていきたい。 ・ 病気の流れ、薬の作用・副作用など、とてもわ かりやすかった。 ・ 不安に思っていた事の話が聞け、又機会があっ たら来たいと思います。 ・ 今のところ、何の不便はありません。ちょっと 文字が小さいこと。昔からしたら声が小さいで す。 ・ 病気の事が少し理解できて良かったです。 ・ 植川先生のお話しの中で、薬の調整によって 色々な症状が出てきて不安になってきました が、最後にサジ加減と言われました。(サジ加 減が難しい) ピアサポート活動 さくら会交流会 発足しました 講演会後の交流会の際、参加者の皆さんから「毎 月集まって交流が出来たらいいね!」との声が あがり、 毎月第1火曜日、13:30~15:30 難病相談・支援センター多目的室にて開催する 事になりました。 <パーキンソン病とは> ふるえ、動作緩慢、小刻み歩行などを主な症状とす る病気です。 <進行性核上性麻痺とは> 脳の特定の部位 (基底核、脳幹、小脳) の神経細胞 が減少し、転びやすい、下の方が見にくい、認知症、 しゃべりにくい、飲み込みにくいといった症候が出現 する疾患です。発病時には、パーキンソン病とよく似 た動作緩慢や歩行障害などを示すために区別がつき にくいことがあります。 <大脳皮質基底核変性症とは> パーキンソン症状(筋肉の硬さ、運動ののろさ、歩 行障害など)と大脳皮質症状(手が思うように使えな い、動作がぎこちないなど) が同時にみられる病気で す。身体の左側または右側のどちらか一方に症状が強 いのが特徴ですが、典型的な症状に乏しく、診断の難 しい場合が少なくありませ ん。40 歳以降に発病し進 - 1 - 行します。 音楽を楽しもう 講師:八木 恵美子先生 (音楽療法士) ゲスト: 松本耕治さん(ハーモニカ奏者) 古賀清美さん(横笛奏者) 日時:平成24年6月8日(金) 13:30~15:30 場所:熊本県難病相談・支援センター多目的室 参加者: 16名 ♪演奏された曲♪ ゆりかごの歌、荒城の月、それでも生きてゆく、雤ふり、 かえるの合唱、山のロザリア、北上夜曲、火の国旅情、五木 の子守唄、アメージング・グレース、あの子はだ~れ、シャボン玉、 能管のお調べ、超天楽幻想曲、浜千鳥、平城山、故郷、 夏の思い出、知床旅情、見上げてごらん夜の星を、上を 向いて歩こう、バラが咲いた など ◎参加された方の感想◎ ・初めて参加させていただきました。とても楽しく元気 になりました。どうもありがとうございました。 ・「みんなで歌いましょう」やはりみんな参加して歌う 事が楽しいと思います。 ・一昨年、参加をさせていただいて、とても素晴らしか ったので今回も出かけてきました。病気を抱えながら も、素晴らしい働きをされている皆さんのお姿に、本 当に励まされます。たくさんの元気を分けていただき ました。八木さん、松本さん、古賀さん、本当にあり がとうございました。これからもがんばってくださ い。私もがんばります。 ・初めて参加しましたが、本当に心が癒されました。こ れからもがんばっていいステージを見せてください。 ピアサポートの社会的役割について ~同じ病気や悩みがあるからこそ出来ることがある~ 日時:平成24年6月21日(木) 13:30~15:30 場所:熊本県難病相談・支援センター多目的室 講師:熊本県難病相談・支援センター相談員 参加者: 17名 ・ ピアサポートの歴史について ・ ピア・カウンセリング体験 3つの約束 1.時間を対等に分ける 2.アドバイスは しない 3.ここで話したことは他で話さな い ・ ピアサポートをする際の注意点 ・ ピアサポーターの体験発表 ・ お話の聴き方(良い例、悪い例) センター職員によるデモンストレーション -2- ◎参加された方の感想◎ ・ピアサポーター研修を受けてだいぶ経ち、自覚 が薄れていたように感じてましたが、改めて 「そうだった」と気持を新たにしました。 ・今回、初めて参加しました。お互いのもやもや した気持をたくさん話して分かち合える場所 は、とてもステキだと思います。もっともっ と色んな人に知ってもらいたいです。 ・本人がこの会に出席して勉強するのが一番いい のですが、仕事をしていてどうしても休みが 出来ませんので、代わりに参加させてもらっ ています。私が本人よりもお話し、心配して いたのが、あーそうなのか、もう少し楽な気 持で受け止めて、この先、うまく、あまり深 刻にならず、ゆったりとした気持でいこうと 思っています。 ・会に出る度に相談者の話しを聴くということの 難しさを感じます。自分の意見をいいたくな ることを押さえてしっかり聴く人になるよう にしたいです。 ・普段のピアサポーターとは違った人と会えてよ かった。 ・人の話を聴くことは難しいことですが、自分も 一緒に考える気持を忘れずに対していくこと が大事なことと思います。 みんなを元気にするセルフマネジメント 慢性疾患セルフマネジメントプログラム(CDSMP) CDSMPは、1980年代から米国スタンフォード大 学医学部患者教育研究センターで開発が始められ 日時:平成24年7月21日(金)13:00~16:00 場所:ウェルパルくまもと 大会議室 主催:熊本県難病相談・支援センター NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会 参加者: 46名 た患者教育プログラム。現在は、アメリカやイギリス、 オーストラリア、中国など、日本を含めた世界22カ 国・地域で導入、展開されている。 CDSMPの主な特徴としては、①「患者同士で教え 合うこと」②「カリキュラムが定められ、世界中でエビ 基調講演 『ワークショップでなにかが変わる! 体験者が語るセルフマネジメント プログラムの魅力』 小野 美穂 先生 デンスに基づいた同じ質のプログラムが展開できる こと」③「慢性疾患(継続的に医療機関にかかる必要 のある疾患)であれば、病名を問わず誰でも参加で きること」の3点がある。CDSMPの効果について、 川崎医療福祉大学 医療福祉学部 講師 同センターは、1,000人を対象とした比較試験の結 活動報告 『慢性疾患セルフマネジメントプログラムについて』 武田 飛呂城さん NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会事務局長 果として、患者の生活や健康状態の改善、症状の緩 和、医療費の抑制などにそれぞれ貢献したと発表し ています。また、日本における厚生労働科研費を取 得して行った前後比較調査においては、患者の健康 参加体験談 慢性疾患セルフマネジメントプログラム参加者の体験談 (多系統萎縮症の患者さん、網膜芽細胞腫の患者さん) 状態に関する自己評価や悩み、不安や日常生活満 足度、医師とのコミュニケーションなどが改善したと ◎参加された方の感想◎ ・今回講演会に初めて参加した。これまでに2度ほ どワークショップに参加してきました。ワークシ ョップに参加する前と参加した後の考え方が大き く変わりました。特に生活の中での自分の意思を 今までは全く表現出来なかったのですが、少しず つですが、出来る様になりました。自分の中でこ んなに変われる人だったとすごくビックリしてい ます。又、今回の講演会で「医療者=伴走者」と いう自分が思っている事をきちんと伝えても良い 意志表現を出してもいいんだなぁっと改めて思い ました。 ・実現可能な目標を見つけ、細分化、可視化して、 一週間の行動のテーマを作り、日々を充実させて いきたいと思いました。行動を起こして、何かを つかみたいと思いました。そして自分を変えたい です。 ・1つ1つの理論的なステップを踏むことによって、 解決の道筋があるという事がわかって、うれしい。 誰でも出来るというのがよかった。 ・体験談を話されたお二人のお話を聞いて、2年前 にワークショップに参加していたころの事を思い 出し、今日ちょっと体調が悪く辛かったのが、い つの間にかす~っと楽になるのを感じました。本 当に人間の体というのは不思議なものです。 -3- いう報告が上がっている。 ◆10月以降のワークショップ(開催予定)◆ ・人吉会場 (場所:健康保険人吉総合病院内) 開催日:10 月 25 日、 11 月 1 日、8 日、15 日、22 日、29 日(木) 時 間:13:30~16:00 ・八代会場 (場所:健康保険八代総合病院内) 開催日:11 月 1 日、8 日、22 日、29 日、 12 月 6 日、13 日(木) 時 間:14:00~16:30 < お問い合わせ等 > 熊本県難病支援ネットワーク TEL:050-3531-9823 FAX:096-369-3080 ★脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 患者・家族の交流会★ (シャイ・ドレーガー症候群、オリーブ橋小脳萎縮症、線条体黒質変 性症など) 日時:平成24年8月22日(水)13:30~15:30 場所:熊本県難病相談・支援センター 多目的室 参加者:21名 ◎参加された方の感想◎ ・去年に引き続き2回目の参加です。知らない事を 教えてもらったり、ストレス解消でよかったです。 ・初めて参加させていただきました。今度は主人も つれてきたいと思います。 ・本日は多くの人たちに、多くの勇気を頂きました。 ありがとうございました。 ≪脊髄小脳変性症とは≫ 歩行時のふらつきや、手の震え、呂律(ろれつ)が回ら ない等を症状とする神経の病気です。動かすことは出来 るのに、上手に動かすことが出来ないという症状です。 主に小脳という、後頭部の下側にある脳の一部が病気に なったときに現れる症状です。この症状を総称して、運 動失調症状と呼びます。この様な症状をきたす病気の中 で、その原因が、腫瘍(癌)、血管障害(脳梗塞、脳出 血)、炎症(小脳炎、多発性硬化症)、栄養障害ではな い病気について、昔は、原因が不明な病気の一群として、 変性症と総称しました。病気によっては病気の場所が脊 髄にも広がることがあるので、脊髄小脳変性症といいま す。脊髄小脳変性症は一つの病気ではなく、いろいろな 原因でおこる、この運動失調症状をきたす変性による病 気の総称です。よって、その病気の原因も多岐に及びま す。現在では、脊髄小脳変性症の病気の原因の多くが、 わかってきています。しかし、一部まだ原因の解明され ていない病気も残されています。 病気になって知っておくと得をする年金の話 講師:國本 加壽子氏(社会保険労務士) 日時:平成24年8月30日(木)13:30~15:30 場所:熊本県難病相談・支援センター 多目的室 参加者: 61名 -講演の内容- ○公的年金の仕組み ・公的年金の種類 国民年金、厚生年金、共済年金 ・公的年金の給付 老齢給付、遺族給付、障害給付 ○老齢年金 ・年金は何年かけたら受給できますか? ・年金は何歳から受給できますか? ・どのような受給の方法がありますか? ・仕事をすると年金はどうなりますか? など ○障害年金 初診日、障害認定日、保険料の納付要件など 最後に、参加者からの質問にも詳しく答えていた だきました。 -4*障害年金については次頁をご参照ください。 ◎参加された方の感想◎ ・わからないことだらけの年金だったので、とても 参考になりました。ありがとうございます。また 機会を持っていただいたら助かります。 ・社会事務所に行ってもくわしく話してくれないの で、今日は参加して本当に良かったです。ありが とうございました。 ・年金は65歳からとの思いこみがありましたが、 今日の講習会でたくさんのパターンがあること がわかり、ありがとうございました。 ・年金、障害年金についてわかりやすくご説明いた だきありがとうございました。 知らなかった事も 多く、勉強になりました。参加者が多く、個人的 な事が質問しづらかったのですが、また少人数、 個別相談があればぜひ参加させていただきたい です。障害年金にしぼった講演も希望です。 ・知らないことがたくさんありました。すごく勉強 になり、意識改革が少しだけできたかなと思いま した。ありがとうございました。 ・年金に対して理解力に欠け、よくわからないとい うのが本音です。個別に相談したいと思います。 ・わかりやすい説明でよかったです。個人的な質問 の回答もわかりやすく、参考になりました。 ・本日の講演ありがとうございました。とても勉強 になりました。 今後も今日の様な講演会を開いて いただけたらうれしいです。再度、障害年金の請 求をしてみたいと思っています。その時は國本先 生宜しくお願い致します。 ・勉強になりました。年に2~3回あればと思いま す。 障 害 年 金 【障害基礎年金】 国民年金に加入している間に初診日(障害の原因となった病気やケガについて、初めて医師の診察を受 けた日)のある病気やケガで、法令により定められた障害等級表(1.2 級)による障害の状態にある間 は障害基礎年金が支給されます。 18 歳到達年度の末日までにある子がいる場合は、子の人数によって加算されます。 障害基礎年金を受ける場合には初診日のある月の前前月までの公的年金の加入期間の2/3以上の期間 において、保険料が納付または免除されていること、または初診日のある月の前前月までの 1 年間に保 険料の未納がないことが必要です。 【障害厚生年金】 厚生年金に加入している間に初診日のある病気やけがで障害基礎年金の 1 級または 2 級に該当する障害 の状態になったときには、障害基礎年金に上乗せして障害厚生年金が支給されます。 また、障害の状態が 2 級に該当しない軽い程度の障害の時は 3 級の障害厚生年金が支給されます。なお、 初診日から 5 年以内に病気やけがが治り、障害厚生年金 を受けるよりも軽い障害が治ったときには障 害手当金(一時金)が支給されます。この年金を受けるためには、保険料の納付要件を満たしているこ とが必要です。 【障害年金の申請窓口】 ・厚生年金の方で現在も厚生年金加入中の方→事業所を管轄する社会保険事務所 ・厚生年金の方で現在は他の年金か未加入の方→現住所を管轄する社会保険事務所 ・国民年金の方・20 歳以前の初診で年金未加入だった方→市町村役場の国民年金課 ・共済年金の方→各共済組合窓口 ★重症筋無力症 患者・家族の交流会★ 日時:平成24年9月13日(木)13:30~15:30 場所:熊本県難病相談・支援センター 多目的室 参加者:21名 ≪重症筋無力症とは≫ 末梢神経と筋肉の接ぎ目(神経筋接合部)において、 脳の命令によって神経側から遊離される神経伝達物質 (アセチルコリン)の筋肉側の受け皿(アセチルコリ ン受容体)が自己抗体により攻撃される自己免疫疾患 です。全身の筋力低下、易疲労性を特徴として、特に 眼瞼下垂、複視などの眼の症状をおこしやすいことが 特徴です(眼の症状だけの場合は眼筋型、全身の症状 があるものを全身型とよんでいます)。嚥下が上手く 出来なくなる場合もあります。重症化すると呼吸筋の 麻痺をおこすこともあります。 -5- ◎参加された方の感想◎ ・初めて参加しました。皆さんの意見は大変参考 になりました。皆さんが頑張っているお姿で励ま されました。 ・熊大の先生のアドバイスがすごく感動でした。 他の患者さんのお話しはとっても役に立ちます。 経験談は貴重ですね。 ★骨・関節系疾患 患者・家族の交流会★ ≪後縦靭帯骨化症とは≫ 後縦靭帯骨化症とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、 脊柱を縦走する後縦靭帯が骨化し増大した結果、脊髄 の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分枝 する神経根が圧迫されて知覚障害や運動障害等の神経 障害を引き起こす病気です。骨化する脊椎のレベルに よってそれぞれ頚椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨 化症、腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。 ◎参加された方の感想◎ ・手術により現在は歩行も安定して生活も無理ない 程度は出来るようになった。よいDr.との出会 いにより30年ぶりに病名が確定し、治療が受け られるようになり感謝と共にセカンドオピニオ ンの必要性を痛感している。 ・1年に1回でなく少なくとも2回くらいしてほし い。 ・できれば定期的に交流会を開いてほしいです。 ・都合で本人は参加できませんでしたが、皆さんの お話しは大変参考になりました。次回は二人で参 加したいと思います。 ・もっと個人的に話しが聞きたかった。 対象疾患:後縦靭帯骨化症、黄色靭帯骨化症 広範脊柱管狭窄症、特発性大腿骨頭壊死症等 特発性大腿骨頭壊死症 など) 日時:平成24年9月27日(木)13:30~15:30 場所:熊本県難病相談・支援センター 多目的室 参加者:22名 ≪広範脊柱管狭窄症とは≫ 頚椎、胸椎、腰椎の広範囲にわたり脊柱管が狭くな り、脊髄神経の障害を引き起こす病気を言います。 頚椎部、 胸椎部または腰椎部のうち、いずれか2 カ所以上の部において脊柱管狭小化が存在しなけ ればなりません。頚椎と胸椎の移行部または胸椎と 腰椎の移行部のいずれか一カ所のみの狭小化は除 かれます。 今後の予定 月 10 11 12 日 曜日 14 日 行 事 内 容 時 間 「HAM/HTLV-1関連疾患 学習会」 聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター 病因・病態解析部門 部門長・准教授 山野嘉久医師 13:30~16:00 *会場は ウェルパル熊本大会議室 18 木 膠原病についての勉強会・交流会 13:30~15:30 15 木 勉強会「ピアサポートの社会的役割について②」 ~同じ病気や悩みがあるからこそ出来る事がある~ 13:30~15:30 28 水 難病の在宅・緩和ケアについて 13:30~15:30 難病センター研修会「災害時に備えて」 13:30~15:30 音楽を楽しもう 13:30~15:30 調整中 12 水 難病・慢性疾患就労シンポジウム 調整中 体験発表「病気とともに生きる」 勉強会「ピアサポートの社会的役割について③」 3 13 水 13:30~15:30 ~同じ病気や悩みがあるからこそ出来る事がある~ ★会場は、熊本県難病相談・支援センター多目的室です。(但し、10/14 はウェルパル熊本大会議室) 調整中 -6- & 平成24年7月23日(月)13:30~16:00まで 熊本県立熊本支援学校の先生方7名が来所され、 患者さんからの体験談を聞かれ、様々なことを学 んでいかれました。 当日はさをり織りサークルもあっており、先生方も 見学・体験されました。 さ を り 織 り サ ー ク ル 支 援 学 校 の 先 生 と の 交 流 会 ~ 感想 ~ 相談される方は、絶望の中に自己肯 定感が低下し、生きる目的を見いだせ ない方が多い中で、相談では気持ちを 受け入れることを大切にされているとい うお話で、特別支援教育につながるも のを感じました。また、様々な事業を実 施されていますが、中でもセルフマネジ メントプログラムやピアカウンセリング的 な交流サークルなどが、利用者の方々 が前向きになることができる場として重 要 である こと を感 じま した。当 事者の 方々の話は、センターを利用するように なって、人とかかわる中で自分の考え方 が変わったことを話され、本当に生き生 きと前向きに生活している様子を感じる ことができました。私自身が、利用者の 方々から元気をいただいた気持ちにな った研修でした。ありがとうございまし た。 (熊本支援学校:吉永幸宏) 今回は慢性疾患セルフマネジメントのリーダー研修 を受講された方より、ご感想をいただきました リーダー研修熊本会場は、猛暑日が続く8月下旬の 5日間開催され、遠くは東京・大阪・名古屋からの 参加者を含め13名の受講生でした。 ワークショップを受け、そして、何かをやりたい! と思っていられる熱意のある方々と共にハードな 日程、充実した内容のプログラムは、私にとてもと ても緊張感を与え、やる気を起こしましたが・・・ 身体には疲労感を覚え、最終日迄受講出来るか不安 でした。でも、無事修了証書を手にした時は、嬉し さと感動で胸があつくなりました。 リーダーを目指す方々と共に学び、そして笑い、苦 しみを分かち合い、気持ちを一つにしての研修は、 有意義でした。 今のこの私の明るい生き方と考え方を変えてくれ たのは、ワークショップです。 ワークショップの魅力、そして良さ、素晴らしさを アピールしていけるようなリーダーになれるよう に願っています。 井 邦子 取りも直さず私自身であり、2年半ほど前に初めて ワークショップに参加した頃の私は、うつとパニッ ク障害と未発症の遺伝性疾患への不安を抱えつつ、 文字通り鬱々とした日々を送っておりました。それ が、たまたま紹介して頂いたワークショップで、様 々な疾患を持ったメンバーの方たちと6週間の時間 を共有しているうちに、思考回路が今までと違う方 向に回り始めました。「ん?何だこれは」と思いな がら、立て続けにその翌月のワークショップにも参 加し、おかげ様でその後元気を取り戻した私でした が、その一方で、その謎を解明したいという想いは なかなか叶わず、今回やっとリーダー研修を受講す る機会を得て、その手法の一端を垣間見る事が出来 ました。 ただ、「この方法で進めたら何で元気になるのか 」という謎は今も残ったままです。それはきっとリ ーダーになってワークショップを開き、参加された 「リーダー研修に参加して」 方たちが変わっていく過程を見て気付いていくもの 長い間落ち込んでいた人を6週間で元気にする、 のような気がします。11月に仮免デビュー予定の 『セルフマネジメントプログラム』なるものの『カ 八代でのワークショップで、どんな気付きが得られ ラクリ』を探ること。今回私がリーダー研修に参加し るか楽しみです。 た理由はそれでした。その「落ち込んでいた人」とは -7志垣 義弘 お 知 ら せ 第9回教育教育関係者と当事者・家族のための 難病センター勉強会「ピアサポートの社会的役割」 同じ病気や悩みがあるからこそ出来ることがある 1型糖尿病教室 日時:平成24年11月23日(金) ピア・カウンセリング講座 13:30~16:00 日時:平成24年11月15日(木) 13:30~15:30 会場:熊本県難病相談・支援センター 多目 的室 講師:山下紘史さん (ヒューマンネットワーク熊本) 内容:ピア・カウンセリングの考え方やその 方法について、実践的に学びます。 参加費:無料 申し込み: 熊本県難病相談・支援センター 096-331-0555 会場:ウェルパルくまもと 1階大会議室 講演:「1型糖尿病ってどんな病気」 講師 矢野 まゆみ 先生 もりの木クリニック理事長 ワークショップ: 「小児糖尿病患児の学校生活を考える」 ~小児発症の当事者・家族・教育関係者と語る~ 問合せ:DM風の会 代表:陶山 090-2713-7849 音楽を楽しもう! ♪みんながミュージシャン♪ 日時:平成24年12月12日(水) 13:30~15:30 会場:熊本県難病相談・支援センター 多目的室 出演者等:参加される皆さんが出演者です。 一緒に歌って踊りましょう! 参加費:無料 申し込み・問合せ: 熊本県難病相談・支援センター 096-331-0555 *出演者募集! ジャンルは問いません。 お気軽にお問い合わせください。 投稿募集 難病センター講演会 「難病の在宅・緩和ケアについて」 日時:平成24年11月28日(水) 13:30~15:30 会場:熊本県難病相談・支援センター 多目的室 講師:後藤 慶次 先生 ひまわり在宅クリニック院長 参加費:無料 申し込み・問合せ: 熊本県難病相談・支援センター 096-331-0555 熊本県総合保健センター内 熊本県難病相談・支援センター 「ワイワイ通信」 生活での気付きやアイディアなど読者の方に幸せをも たらす文章や絵、写真、俳句、短歌などを募集していま す。 ◇文章は 400 字以内でお願いします。◇欄外に氏名(ペ ンネームでもOK)、年齢(○代)、男女の別、疾患名を 記載願います。◇趣旨を変えず文章を直すこともありま す。 担当:堀田・吉田 熊本県難病相談・支援センター -8- 〒862-0901 熊本県熊本市東区東町 4-11-1 (財)熊本県総合保健センター管理棟 3F TEL(096)331-0555 / FAX(096)369-3080 E-mail nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp HP http:// 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