PID - Γονείς με Διανοητική Αναπηρία - ΕΥΡΩΠΑΙΚΟ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΟ ΠΑΚΕΤΟ 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP ΕΥΡΩΠΑΙΚΟ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΟ ΠΑΚΕΤΟ Σεπτέμβριος 2013 Το έργο αυτό έχει χρηματοδοτηθεί με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής. Η παρούσα ανακοίνωση αντικατοπτρίζει τις απόψεις μόνο του συγγραφέα, και η Επιτροπή δεν ευθύνεται για οποιαδήποτε χρήση μπορεί να γίνει των πληροφοριών που περιέχονται σε αυτήν. PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Η κοινοπραξία του έργου Η Κοινοπραξία του έργου PID ιδρύθηκε το 2010 κατά τη διάρκεια της διαδικασίας υποβολής αιτήσεων για τα ευρωπαϊκά «Οι γονείς με Νοητική Αναπηρία» του έργου (PID). Η κοινοπραξία αποτελείται από συνολικά οκτώ οργανώσεις από διαφορετικούς τομείς και από οκτώ ευρωπαϊκές χώρες. Οι διαφορετικές περιοχές της εμπειρογνωμοσύνης είναι κοινωνικά και θέματα αναπηρίας, έρευνας , εκπαίδευσης των ενηλίκων, τεχνολογία της πληροφορίας και της επικοινωνίας, καθώς και τη διάδοση. 1. Lebenshilfe Graz und Umgebung – Voitsberg (www.lebenshilfe-guv.at/) 2. Hand in Hand Foundation (www.kezenfogva.hu) 3. AWO Betreuungsdienste gGmbH (www.awo-potsdam.de ) 4. Asis Consorzio di Cooperative sociali (www.consorzioasis.it) 5. Społeczna Wyższa Szkoła Przedsiębiorczości i Zarządzania w Łodzi (www.swspiz.pl) 6. Economic Software Systems International (www.economicsoftware.ro) 7. Institutio de Formacion Integral, S.L.U. (www.ifi.com.es) 8. Hellenic Regional Development Center – HRDC (www.hrdc.org.gr) Ο κοινός σκοπός της κοινοπραξίας βασίζεται στη σύμβαση του 2006 των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία. Το άρθρο 23, «Ο σεβασμός για το σπίτι και την οικογένεια», δηλώνει ότι είναι ένας από τους πρωταρχικούς στόχους για την «εξάλειψη των διακρίσεων σε βάρος των ατόμων με αναπηρία σε όλα τα θέματα που σχετίζονται με το γάμο, την οικογένεια, τη μητρότητα και τις σχέσεις, σε ισότιμη βάση με τους άλλους ..." . Επομένως, ο σκοπός της κοινοπραξίας είναι : • τα άτομα με ειδικές ανάγκες υποστήριξης σε θέματα του γάμου, της οικογένειας, τη μητρότητα, και σχέσεις • να αποτρέψει το διαχωρισμό των οικογενειών 2 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP • να μάθουν από παραδείγματα καλής πρακτικής από όλο τον κόσμο και να τις διαδώσουν • να αναπτύξουν τις ικανότητες της οικογένεια από τη διαγενεακή μάθηση • να συμμετέχουν εθελοντικά οι μοναχικοι άνθρωποι, εθελοντικά για τους ηλικιωμένους, τις οικογένειες και τις εθελοντικές στη δια βίου μάθηση και σε σημαντικές δραστηριότητες (επισκέψεις στην οικογένεια) • να προάγουν τη γνώση, τις στάσεις και τις δεξιότητες που σχετίζονται με την υποστήριξη των ατόμων με ειδικές ανάγκες για να γίνει μια ευτυχισμένη οικογένεια. Παρακαλώ βρείτε περισσότερες πληροφορίες στην ιστοσελίδα του έργου μας: http://pid-project.eu 3 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Περίληψη «Θέλουμε ένα παιδί όπως όλοι οι άλλοι. Έχουμε ικανότητες. "Αυτή η δήλωση ενός ανθρώπου από το ντοκιμαντέρ είναι η αγάπη αρκετά; από τον Tom Puchniak δείχνει σαφώς ότι σήμερα οι άνθρωποι με διανοητικες ή μαθησιακές δυσκολίες απαιτούν τα ίδια δικαιώματα με όλους τους άλλους. Επαγγελματίες και ειδικοί ολοένα και περισσότερο καλούνται να υποστηρίξουν τα άτομα με νοητικες ή μαθησιακές δυσκολίες σε όλα τα θέματα που σχετίζονται με το γάμο, την οικογένεια, τη μητρότητα, καθώς και τις σχέσεις. Πολλοί επαγγελματίες και ειδικοί προσπαθούν να βοηθήσουν τους γονείς να μεγαλώσουν τα παιδιά τους με την υποστήριξη τους. Σε απάντηση, η κοινοπραξία του έργου ανέπτυξε την ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ: Η ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ παρουσιάζει διάφορα υποστηρικτικά προγράμματα για γονείς με διανοητικές αναπηρίες ή μαθησιακές δυσκολίες και εκπαιδευτικά προγράμματα για τα μέλη της οικογένειας, συγγενείς, εθελοντές, επαγγελματίες και στον ευρύτερο χώρο της διανοητικής αναπηρίας. Ιδιαίτερα αποσκοπεί στους δημόσιους και ιδιωτικούς οργανισμούς στον τομέα της αναπηρίας και των κοινωνικών και τα μέλη του προσωπικού τους που θέλουν να καλύψουν τις ανάγκες των γονέων με διανοητική αναπηρία ή μάθησης και των οικογενειών τους. Η ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ παρέχει μια περιγραφή των γονέων με διανοητική ή μαθησιακές δυσκολίες που βασίζονται σε διαφορετικές μελέτες περιπτώσεων από διάφορες ευρωπαϊκές χώρες. Προσφέρει μια περίληψη της έρευνας που γίνεται από την κοινοπραξία του έργου για τον προσδιορισμό της κατάστασης των γονέων με διανοητική ή μαθησιακές δυσκολίες στις χώρες όπου η έρευνα είχε διεξαχθεί και να δείτε την τα τρέχοντα ειδικά υποστηρικτικά προγράμματα για γονείς με διανοητικές αναπηρίες ή μαθησιακές δυσκολίες. Επιπλέον, η ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ αντλεί μια εικόνα των υποστηριζόμενων της ανατροφής παιδιών και τις προκλήσεις της. 4 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Τέλος, η ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ παρουσιάζει μια συλλογή από καλά, ενδυναμωμένα , και ήδη δοκιμασμένα προγράμματα στήριξης και υπηρεσίες που βοηθούν τους γονείς με αναπηρία με πολλούς τρόπους. Με την ευρωπαϊκή οικογένεια η κοινοπραξία του έργου θέλει να παρέχει στους επαγγελματίες και στους ειδικούς μια νέα προοπτική για να βρει ή να δημιουργήσει τη σωστή ατομική υποστήριξη για γονείς με διανοητικές αναπηρίες ή μαθησιακές δυσκολίες. Η συλλογή των ορθών πρακτικών που δημοσιεύτηκε στην ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ βασίζεται στα ακόλουθα κριτήρια: - Επιλεγμένα υλικά ή εκπαιδευτικές δραστηριότητες που έχουν ήδη δοκιμαστεί και εφαρμοστεί για την ομάδα-στόχο με επιτυχία. Θέλαμε να είναι πολύ καλά παραδείγματα της ορθής πρακτικής και όχι μόνο θεωρητικές αναφορές. - Επιλεγμένα υλικά προέρχονται από τις χώρες των ιδρύματων-εταίρων. Από αγγλόφωνες χώρες (π.χ. Ηνωμένο Βασίλειο, ΗΠΑ, Καναδά, Αυστραλία) ή σε άλλες χώρες όπου, περιγραφές θα μπορούσαν να βρεθούν στα αγγλικά. Οι συγγραφείς γνωρίζουν ότι ενδέχεται να υπάρχουν πολύ ενδιαφέροντα παραδείγματα καλών πρακτικών που δεν έχουν καταφέρει να φτάσουν λόγω των περιορισμών στη γλώσσα - Αυτή είναι η περίπτωση για τις σκανδιναβικές χώρες και την Ολλανδία. Ως εκ τούτου η κοινοπραξία του έργου αποφάσισε να δημιουργήσει μια ξεχωριστή θέση στην ιστοσελίδα του έργου, όπου μπορεί κανείς να βρει μια βιβλιογραφία και μια γραφιστική σχετικά με τις ορθές πρακτικές. Η εταιρική σχέση θα καταβάλει κάθε δυνατή προσπάθεια για να συμπληρώνει τακτικά με νέες καταχωρήσεις. Θα ήθελε επίσης να ενθαρρύνει τους επαγγελματίες ή εμπειρογνώμονες για να στείλουν τα υλικά (και τις διευθύνσεις τους) που είναι σημαντικά, ουσιαστικά και ενδιαφέρον και δεν εμφανίζονται στη λίστα μας. Η διεύθυνση για την αποστολή των προτάσεων μπορούν να βρεθούν στην ιστοσελίδα του έργου http://pid-project.eu/index.php 5 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Λιστα Περιεχομένων Κεφάλαιο 1: Εισαγωγή …………………………………………. Σελίδα 8 I. Το Ευρωπαϊκό Έργο «Οι γονείς με Νοητική Αναπηρία" ………...................9 II. Ιστορικό (Η Sabine θα παρέχει μια σύντομη περίληψη ………………….....10 για οποίους η ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ είναι απαραίτητα) III. Ο στόχος της Ευρωπαϊκής ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ …………………………………..12 IV. Ομάδα-στόχος για την ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ………………………...13 V. Οι δικαιούχοι - Οι γονείς με Νοητική Αναπηρία ……………………………...14 Α) Ορισμός του "Γονείς με Νοητική Υστέρηση" Β) Σύντομη αναφορά των Γονέων με Νοητική Αναπηρία VI. PID Έρευνα Οργάνωση Περίληψη Έκθεση ………………………………………..23 Κεφάλαιο 2: Υποστηριζόμενοι Γονείς ………………………………….....31 VII. Ποια είναι η καλή ανατροφή των παιδιών; ………………………………….....32 VIII. Η τρέχουσα κατάσταση της Parenthood μεταξύ των Ατόμων με Νοητική Αναπηρία ……………………………………………………………34 Α) Λίγα λόγια για την κατάσταση των γονέων Β) Λίγα λόγια για την κατάσταση των Ιατρών Κεφάλαιο 3: Προγράμματα Στήριξης …………………………..…………..40 IX. Εκπαιδευτικά Προγράμματα ……………………………………………………40 IX.1. Η σεξουαλική εκπαίδευση ………………………………………………..40 IX.2. Προγεννητική εκπαίδευση γονέων και Εκπαίδευση Δεξιοτήτων …….44 IX.3. Ομάδες Γονεων και Ομάδες αρχηγών …………………………………..53 IX.4. Συμβουλές για την Αποτελεσματική Εκπαίδευση για τους γονείς με Νοητική Αναπηρία ……………………………………………….....55 X. Στέγαση και Προγράμματα κατοικίας ………………………………………….60 XI. Συνηγορία ………………………………………………………………………...68 6 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Κεφάλαιο 4: Εκπαιδευτικά Προγράμματα για μέλη της οικογένειας, συγγενείς, εθελοντές και επαγγελματίες …………….….71 XII. Εκπαιδευτικά Προγράμματα για μέλη της οικογένειας ή συγγενείς των γονέων με Νοητική Αναπηρία και για τους εθελοντές …………………………....71 XIII. Εκπαιδευτικά Προγράμματα και Οδηγίες για επαγγελματίες ……………….......78 Κεφάλαιο 5: Συμπέρασμα και Συστάσεις …………………………...…...…89 XIV.Συμπέρασμα ……………………………………………………………..……………89 XV.Βιβλιογραφία ……………………………………………………………………...……91 7 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Κεφάλαιο 1: Εισαγωγή Το Ευρωπαϊκό Έργο «Οι γονείς με Νοητική Αναπηρία ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ " Ο γενικός στόχος του έργου είναι να υποστηρίξει τα άτομα με μαθησιακές ή νοητικές αναπηρίες σε όλα τα θέματα που σχετίζονται με μια σχέση αγάπης, του γάμου, της οικογένειας, και τη μητρότητα. Τα άτομα με μαθησιακές ή νοητικές αναπηρίες έχουν το δικαίωμα να ανατρέφουν τα παιδιά τους και να ζήσουν μια οικογενειακή ζωή όπως όλοι οι άλλοι. Για την επίτευξη αυτού του στόχου η συνεργασία θα επικεντρωθεί στο πώς να προετοιμάσει καλύτερα τους επαγγελματίες και επαγγελματίες που ασχολούνται με αυτή την ομάδα-στόχο. Η Ευρωπαϊκή οικογένεια είναι ένα από τα προϊόντα που δημιουργούνται στο πλαίσιο των δύο ετών "Οι γονείς με Νοητική Αναπηρία» έργο, το οποίο συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή μέσω του LLP Grundtvig Πολυμερή Σχέδια. Οκτώ Ευρωπαίοι εταίροι από την Αυστρία, τη Γερμανία, την Ελλάδα, την Ουγγαρία, την Ιταλία, την Πολωνία, τη Ρουμανία, την Ισπανία έχουν εργαστεί μαζί για να βρούμε μια "κοινή δέσμη" για τη στήριξη, την ενδυνάμωση να συνοδεύουν τους γονείς με πνευματικές ή μαθησιακές δυσκολίες. Το έργο έχει ως στόχο να παρέχει στους επαγγελματίες και ειδικούς με παραδείγματα καλής πρακτικής από διαφορετικές αρχές και τις πρακτικές αποτελεσματικών υπηρεσιών υποστήριξης, την ενδυνάμωση παρεμβάσεων και επιτυχημένα προγράμματα εκπαίδευσης ανατροφής των παιδιών από όλη την Ευρώπη και σε διεθνές επίπεδο, να χρησιμοποιούνται και να εφαρμόζονται στα διάφορα κράτη μέλη. Αυτά τα παραδείγματα καλής πρακτικής τροποποιήθηκαν με χρήσιμες συστάσεις για τους επαγγελματίες. Τα κύρια προϊόντα του έργου είναι: 8 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ Το κύριο μέρος του έργου PID είναι η ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ. Αυτό το σύνολο συνοψίζει διαφορετικές αρχές και τις πρακτικές αποτελεσματικών υπηρεσιών υποστήριξης, την ενδυνάμωση παρεμβάσεων και επιτυχημένα προγράμματα εκπαίδευσης ανατροφή των παιδιών από όλη την Ευρώπη και σε διεθνές επίπεδο, να χρησιμοποιούνται και να εφαρμόζονται στα διάφορα κράτη μέλη. Τα παραδείγματα καλής πρακτικής θα πρέπει να επεξεργαστουν και τροποποιήθουν με χρήσιμες συστάσεις στο τους επαγγελματίες. ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ κατάρτισης σε απευθεία σύνδεση Η εκπαίδευση προσφέρει e-learning και πρόσωπο-με-πρόσωπο συναντήσεις για την προετοιμασία των εθελοντών για την υποστήριξη των γονέων με διανοητική αναπηρία. Η εκπαίδευση θα πρέπει να πλαισιώσει τον τρόπο που οι άνθρωποι σκέφτονται για τη μητρότητα και την αναπηρία και πρέπει να σπάσει τα στερεότυπα που οι άνθρωποι μπορεί να έχουν για τους ανθρώπους και τους γονείς με μαθησιακές ή νοητικές αναπηρίες. Η σε απευθείας σύνδεση εκπαίδευση ελέγχεται και αξιολογείται από τους εθελοντές στην Αυστρία, τη Γερμανία, την Ουγγαρία και την Ιταλία. ΔΙΕΘΝΕΙΣ και ΤΟΠΙΚΑ ΣΕΜΙΝΑΡΙΑ Σε ένα διεθνές σεμινάριο της ΕΥΡΩΠΑΪΚΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ και της οικογένειας κατάρτισης σε απευθείας σύνδεση αξιολογούνται από επαγγελματίες και Ειδικούς. Τοπικά σεμινάρια σε κάθε χώρα τον εταίρου ενημερώωουν τους επαγγελματίες και τους ειδικούς για την ευρωπαϊκή δέσμη της ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ. Μετά τα τοπικά σεμινάρια, ομάδες εστίασης θα αξιολογήσουν την ευρωπαϊκή δέσμη της ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ . ΕΙΣΑΓΩΓΙΚΟ ΣΕΜΙΝΑΡΙΟ Στην Ουγγαρία ένα διακρατικό εισαγωγικό σεμινάριο ενημερώνει σχετικά με το έργο, τις εμπειρίες που επιτεύχθηκαν, και τα προϊόντα. PID ΙΣΤΟΣΕΛΙΔΑ Η ιστοσελίδα περιέχει όλες τις σχετικές πληροφορίες για το έργο και τους δημιουργούς του. 9 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Το πρόγραμμα διαρκεί δύο χρόνια για να ολοκληρωθεί (01/10/2011 - 30/09/2013) και οι εταίροι του έργου προέρχονται από οκτώ ευρωπαϊκές χώρες: Το κύριο μέρος του έργου PID είναι Η ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ. Αυτό το σύνολο συνοψίζει διαφορετικές αρχές και τις πρακτικές αποτελεσματικών υπηρεσιών υποστήριξης, την ενδυνάμωση παρεμβάσεων και επιτυχημένα προγράμματα εκπαίδευσης ανατροφής των παιδιών από όλη την Ευρώπη και σε διεθνές επίπεδο, να χρησιμοποιούνται και να εφαρμόζονται στα διάφορα κράτη μέλη. Τα παραδείγματα καλής πρακτικής θα πρέπει να επεξεργαστούν και τροποποιήθούν με χρήσιμες συστάσεις για τους επαγγελματίες. ΙΙ. Ιστορικό Οι άνθρωποι με αναπηρίες θέλουν να ζουν σαν τους άλλους. Θέλουν να έχουν μια σχέση αγάπης όπως και άλλοι, θέλουν να παντρευτούν όπως και άλλοι, θέλουν να χτίσουν μια οικογένεια όπως και άλλοι, και θέλουν να ανατρέφουν τα παιδιά τους, όπως και άλλοι. Ωστόσο, η πραγματικότητα των ατόμων με διανοητική ή μαθησιακές δυσκολίες είναι διαφορετικές από αυτές των άλλων. Η εμπειρία των ανθρώπων με διανοητική ή μαθησιακές δυσκολίες στον προετοιμάζονται για τη δική τους οικογένεια και τη μητρότητα είναι συχνά ένας αγώνας με τα συστήματα παροχής υπηρεσιών που τους οδηγεί στην εξάρτηση και, πολύ συχνά, να χάνουν τα παιδιά τους. Όταν τα παιδιά που γεννήθηκαν από γονείς με διανοητικές αναπηρίες ή μαθησιακές δυσκολίες η επαρκή υποστήριξη για γονείς με ειδικές ανάγκες είναι απαραίτητη για να κρατήσει τις οικογένειες και τα παιδιά μαζί. Σήμερα σε πολλές χώρες της Ευρώπης υπάρχει έλλειψη κατάλληλων υπηρεσιών υποστήριξης για τα άτομα με νοητική αναπηρία ή μαθησιακές οι οποίοι έχουν την ανατροφή των παιδιών. Πολλοι διεθνυ παραδείγματα καλής πρακτικής δείχνουν ότι όταν χρησιμοποιούνται τα σωστά είδη των υπηρεσιών και των προγραμμάτων εκπαίδευσης για να βοηθήσουν τους γονείς, μπορούν να αναπτύξουν τις κατάλληλες δεξιότητες για να μεγαλώσουν επιτυχώς τα παιδιά τους. 10 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Το θέμα, «Οι γονείς με διανοητικές αναπηρίες ή μαθησιακές δυσκολίες», είναι ένα νέο πεδίο μελέτης και έρευνας. Τα αποτελέσματα δεν είναι πάντα εύκολα προσβάσιμα. Αν και δεν υπάρχουν συγκεκριμένα νούμερα και στοιχεία που αφορούν τους γονείς με διανοητική αναπηρία στην Ευρώπη, είναι γενικά γνωστό ότι ο αριθμός τους σταδιακά αυξάνεται. Μετά από μια μακρά περίοδο που τα δικαιώματά τους έχουν παραμεληθεί, τα άτομα με νοητική ή μαθησιακές δυσκολίες στις μέρες μας έχουν το δικαίωμα να ζήσουν όπως θέλουν να ζήσουν. Οι δυνατότητες τους περιλαμβάνουν περισσότερες ευκαιρίες για να σχηματίσουν σχέσεις και να ξεκινήσουν μια οικογένεια δική τους. Έτσι, αυτό είναι ένα θέμα του αυξανόμενου ενδιαφέροντος για τους επαγγελματίες σε διάφορους τομείς και κλάδους, όπως μελέτες αναπηρίας, οικογενειακής στήριξης, την προστασία των παιδιών, των κοινωνικών υπηρεσιών και της κοινωνικής εργασίας, της ψυχολογίας, της εκπαίδευσης, καθώς και κάθε κοινωνικό τομέα. 11 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP ΙΙΙ. Ο στόχος της ΕΥΡΩΠΑΙΚΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ Η ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ έχει ως στόχο να προσφέρεις τους επαγγελματίες που εργάζονται με γονείς με διανοητική αναπηρία μια συλλογή από καλές πρακτικές, ενδυνάμωση, και ήδη δοκιμασμένα προγράμματα στήριξης και υπηρεσίες που βοηθούν τους γονείς με αναπηρία με πολλούς τρόπους. Η ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ θα πρέπει να τους βοηθήσει να βρουν μια ενδυνάμωση εξατομικευμένης στήριξης ή πρόγραμμα παρέμβασης για τους γονείς που εργάζονται . Επιπλέον, το έργο θα πρέπει να γνωρίζει τους επαγγελματίες από διάφορα θέματα πατρότητας των ατόμων με διανοητική αναπηρία. 12 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP ΙV. Ομάδα στόχος της ΕΥΡΩΠΑΪΚΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ Η κύρια ομάδα-στόχος της ΕΥΡΩΠΑΪΚΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ είναι επαγγελματίες και ειδικοί (ψυχολόγος, ειδική παιδαγωγούς, κοινωνικός λειτουργός, μαίες κ.λπ.) που εργάζονται με γονείς με αναπηρία και εργάζονται με άτομα με διανοητική αναπηρία σε γενικές γραμμές. Η ομάδα-στόχος περιλαμβάνει επίσης τους επαγγελματίες και τους ειδικούς που μένουν σε επαφή με τα άτομα με νοητική αναπηρία περιστασιακά και σποραδικά. Μπορεί να αναφερθώ ιδιαίτερα σε μια ευρύτερη ομάδα επαγγελματιών που εργάζονται με την εφηβική-γονείς, γονείς με προβλήματα ψυχικής υγείας ή οι γονείς που ζουν κάτω από δύσκολες συνθήκες. Μια άλλη ομάδα-στόχος είναι οι εθελοντές που θα ήθελαν να συνοδεύσουν και να βοηθήσον τους γονείς με αναπηρία. Εθελοντές του PID είναι μια διαφορετική ομάδα ανθρώπων που θέλουν να στηρίξουν γονείς με διανοητική αναπηρία ή τα άτομα με διανοητική αναπηρία που σκοπεύουν να γίνουν γονείς για να ζήσουν μια ολοκληρωμένη οικογενειακή ζωή μεσα στην κοινωνία. Αυτή η προσέγγιση είναι προσανατολισμένη προς την τακτική επαφή, κοινές δραστηριότητες αναψυχής, καθώς και την υποστήριξη μιας θετικής οικογενειακής ζωής . 13 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP V. Τελικοί Δικαιούχοι - Οι γονείς με Νοητική Αναπηρία V.1. Ορισμός των γονέων με πνευματικές ή Μαθησιακές Δυσκολίες Μια έρευνα - που πραγματοποιήθηκε από την κοινοπραξία σε όλες τις χώρες εταίρους - δείχνει ότι υπάρχουν διαφορές στον καθορισμό των ατόμων με νοητική ή μαθησιακές δυσκολίες στις αντίστοιχες χώρες. Ο ορισμός εξαρτάται από τη νομοθεσία, τις εθνικές και περιφερειακές συνθήκες, το κοινωνικό πλαίσιο, καθώς και την κοινή αντίληψη των ατόμων με ειδικές ανάγκες. Οι γονείς με διανοητική αναπηρία ή μάθηση είναι μια διαφορετική ομάδα ανθρώπων με διαφορετικές ικανότητες συμφέροντα και ανάγκες. Μπορούν να είναι οι άνθρωποι που θα ήθελαν να ξεκινήσουν μια οικογένεια, που αρχίζουν να σκέφτονται τα παιδιά ή τους ανθρώπους που έχουν ήδη μια οικογένεια και παιδιά να είναι άτομα με διαφορετικά επίπεδα αναπηρίας να είναι οι άνθρωποι οι οποίοι στεγάζονται σε οργανισμούς ή που ζουν μια ανεξάρτητη ζωή έξω από τις οργανώσεις αλλά χρησιμοποιούν την κοινωνική ή ψυχολογική υποστήριξη. έχουν παιδιά με ή χωρίς πνευματική ή μαθησιακές δυσκολίες, να μάθουν και να εφαρμόσουν επαρκως τις γονεϊκες ικανοτήτες. Εξετάζοντας διεθνές έρευνές, μελέτες περιπτώσεων και την ανάπτυξη μεθόδων για γονείς με διανοητικές αναπηρίες ή μαθησιακές δυσκολίες, οι συγγραφείς του έργου κατέληξαν στο ακόλουθο συμπέρασμα σχετικά με την ομάδα-στόχο: Στο πλαίσιο των γονέων είναι πιο ευεργετική για τον εντοπισμό υποστήριξης των γονέων με ανάγκες που συνδέονται με την πνευματική ή μαθησιακές δυσκολίες από ό, τι για την παροχή άκαμπτου ορισμού της πνευματικής ή μαθησιακές δυσκολίες ίδια. Αυτές οι ανάγκες υποστήριξης μπορεί να είναι ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες κατά την εκτέλεση των καθημερινών εργασιών των γονέων, χρειάζεται υποστήριξη στην οικοδόμηση μιας καλής σχέσης μέσα στην οικογένεια, 14 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP στη δημιουργόια της επικοινωνίας σε προσβάσιμη , και να έχει ενα βιώσιμο υποστήρικτικό δικτύο σε αμφισβήτηση τη διακριτικής μεταχείρισης . Τα άτομα με νοητική ή μαθησιακές δυσκολίες έχουν ανάγκες υποστήριξης που σχετίζονται με διανοητική αναπηρία από τη μία πλευρά, αλλά και με άλλους παράγοντες, όπως η χαμηλή κοινωνικο-οικονομική ανάπτυξη, την εμπειρία των διακρίσεων και του κοινωνικού αποκλεισμού. V.2. Σύντομες αναφορες από γονείς με Νοητική Αναπηρία Σας παρέχουμε τώρα με περιλήψεις μερικές αληθινές ιστορίες των γονέων με διανοητική ή μαθησιακές δυσκολίες. Οι ακόλουθες περιπτωσιολογικές μελέτες διεξήχθησαν στις χώρες εταίρους. Ως συμπέρασμα από κάθε ιστορία θα βρείτε μια περίληψη των απαραίτητων δραστηριοτήτων παρέμβασης. Αν ενδιαφέρεστε για περισσότερες μελέτες περιπτώσεων παρακαλώ ακολουθήστε το σύνδεσμο για την Έρευνα Οργάνωση, όπου μπορείτε να βρείτε την πλήρη συλλογή των ιστοριών από κάθε χώρα (http://pid-project.eu/). Η ιστορία από την Αυστρία Κατά τη στιγμή της διαβούλευσης, η μέλλουσα μητέρα ήταν 30 ετών και είχε μαθησιακές δυσκολίες, ο πατέρας ήταν διανοητικά άρρωστος. Αυτή ήταν η πρώτη εγκυμοσύνη για το ζευγάρι. Οι μελλοντικοί γονείς ζούσαν σε δικό τους διαμέρισμα και η κυρία Β χρησιμοποιείται ως υπηρεσία βοήθειας διαβίωσης. Εργάστηκε ως καθαρίστρια, ως μέρος ενός προγράμματος υποβοηθούμενης κατοχής. Ο εργοδότης ξεκίνησε τη χρήση συμβουλευτικών συνεδριών, ο οποίος στην περίπτωση αυτή κατευθύνεται έρευνάς του για «δυνατότητες» για τις συμβουλευτικές υπηρεσίες του Lebenshilfe. Το ζευγάρι αποφάσισε να κρατήσει το παιδί και έλαβε καλή υποστήριξη από τη μητέρα και τα αδέλφια της μέλλουσας μητέρας. Η μητέρα έλαβε κυβερνητική υποστήριξη με τη μορφή της βοήθειας διαβίωσης (πριν και μετά τη γέννηση του παιδιού της), και στεγαστικές παροχές. Το ζευγάρι δεν χρησιμοποιούσε τις υπηρεσίες πρόνοιας για τη νεολαία, όπως η προσχολική εκπαίδευση, όπως ορίζεται στην Πρόνοιας Νέων 15 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Πράξη. Η οικογένεια είχε επιφυλάξεις σχετικά με τις υπηρεσίες που παρέχονται από τον οργανισμό κοινωνικής πρόνοιας για νέους, δεδομένου ότι ήταν πολύ φοβισμένος ότι ο οργανισμός μπορεί να παρεμβει και να θεσπίσουν ιδρυματική φροντίδα για το παιδί. Συμβουλευτικά κέντρα (οικογενειακό προγραμματισμό εκπαίδευση) πρέπει να είναι προσιτά σε άτομα με μαθησιακές δυσκολίες ή νοητική αναπηρία? Είναι δικαίωμά τους να κινηθούν και να πάρουν συμβουλευτικές υπηρεσίες. Υπηρεσίες πρόνοιας νεολαίας, όπως η πρώιμη παιδική παρέμβαση πρέπει να αντιμετωπιστεί η τρέχουσα άποψη ότι θα παρέμβει πρόωρα και να θεσπιστεί ιδρυματική φροντίδα για το παιδί. Η ιστορία από τη Γερμανία Η κα Κ., η οποία ήταν 20 ετών εκείνη την εποχή, και 1,5ετών η κόρη της μετακόμισε στο σχέδιο οικογενειακών AW το 2003. Πριν από αυτό, ζούσαν με ένα πρόγραμμα μητέρα και το παιδί. Η παιδική ηλικία και τη νεολαία της Κας Κ. αμαυρώθηκε από το χωρισμό των γονιών της, νέες σχέσεις και επόμενες αποσυνθέσεις των γονιών της. Από το 2004, η κα Κ. εργάζεται σε ένα εργαστήριο για άτομα με ειδικές ανάγκες και ολοκλήρωσε με επιτυχία μια σειρά μαθημάτων διαχείρισης της αποκατάστασης. Ο πατέρας του παιδιού, ένας Αιγύπτιος πολίτης, διατηρούσε στενή επαφή με την κόρη και τη μητέρα της μέχρι το 2002, όταν η άδεια διαμονής του δεν ήταν πλέον εκτεταμένη και αναγκάστηκε να φύγει από τη χώρα. Το σχέδιο των οικογενειακών ήταν σε θέση να βοηθήσει στην απαιτούμενη προσωπική διαδικασία ανάπτυξης της μητέρας. Η Κα. Κ απαιτούσε ενίσχυση και βοήθεια, ιδίως σε αντιμετώπιση των καθημερινών γονικών καταστάσεων . Η κόρη των είχε σοβαρα αναπτυξιακά προβλήματα όταν μπήκε στο έργο. Συνεχώς τήρηση των ραντεβού για θεραπεία για την κόρη, η μητέρα έλαβε επίσης εντατική βοήθεια. 16 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP ανάπτυξης που προκαλούνται συχνά κρίσεις και παρεξηγήσεις ανάμεσα στη μητέρα και το παιδί. Η μειωμένη αλληλεπίδραση μεταξύ μητέρας και παιδιού ήταν μια μεγάλη πρόκληση στη διαδικασία βοήθειας. Φάνηκε εποικοδομητική για την κα Κ. η προσωπική ανάπτυξη προκειμένου να συγκεντρώσει θετικές εμπειρίες στη σχέση. Η Κα Κ. και η κόρη της μετακόμισαν από το σταθερό οικογένεια το 2006 σε ένα μικρό διαμέρισμα στη γειτονιά, όπου λαμβάνει βοήθεια για την ώρα σε ένα μετακινούμενο σκηνικό. Βοήθεια για την επιτυχή αλληλεπίδραση μεταξύ γονέων και παιδιού πρέπει να παρέχεται, ειδικά για τους γονείς με πνευματική ή μαθησιακές δυσκολίες των οποίων τα παιδιά έχουν προβλήματα στην ομιλία ή την ανάπτυξη. Θεραπείες ή υποστήριξη στο βιογραφικό εξερεύνηση είναι απαραίτητη για τους γονείς που είχαν μια συναισθηματικά αποστράγγιση στη παιδική ηλικία ή τη νεολαία, προκειμένου να απαλλαγούν και να ξεπεράσουν την θλιβερή εμπειρία τους. Η ιστορία από την Ιταλία Μαρία Β., 31 ετών, είναι μια γυναίκα με ψυχική δυσφορία (και είναι πλήρως ενήμερη από αυτό), που προκληθηκε από μια δύσκολη και σκληρή ζωή: Όταν ήταν δύο ετών πήγε σε ένα άσυλο και μεγάλωσε εκεί και έζησε βίαιες και σεξουαλικα καταχρηστικες καταστάσεις. Παρά το γεγονός αυτό, η Μαρία αποφοίτησε από το γυμνάσιο και άρχισε να εργάζεται σε ένα ψυχο-κοινωνικο κεντρο αποκατάστασης. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου συνάντησε τον σύντροφό της, Alberto Β., ένας απλός άνθρωπος, που εργάζεται σε ένα προστατευμένο εργαστήριο και ζει σε ένα πρόγραμμα στέγασης. Η σχέση τους φαίνεται και από τις δύο μεριές ως ένα είδος λύτρωσης από προηγούμενες ζωές. Σύντομα, η Μαρία έμεινε έγκυος. Το πεπρωμένο του παιδιού είχε αποφασιστεί πριν από τη γέννησή του. Όταν η εγκυμοσύνη της μητέρας γίνεται αισθητή, οι κοινωνικοί λειτουργοί ταυτόχρονα αναφέρουν την κατάσταση στις αρχές. Και δύο μέρες μετά τη γέννηση του Luca, οι δικαστές κινούν τις διαδικασίες έγκρισης. 17 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Η μητέρα θηλάζει το παιδί, μένει με το παιδί για δέκα ημέρες μέχρι να έχει φύγει από το νοσοκομείο. Την ίδια ημέρα, το παιδί έχει ληφθεί σε ένα κέντρο ημερήσιας φροντίδας.Η Μαρία και Ο Alberto το επισκέπτονται κάθε μέρα. Εξακολουθούν να είναι αισιόδοξοι. Alberto φτιάχνει το σπίτι τους, το οποίο θα περάσει από αξιολογητή: "Άνετα, ευρύχωρα. Οι καλές συνθήκες υγιεινής. Ο Alberto και η Μαρία έχουν ετοιμάσει και ένα δωμάτιο επιπλωμένο για το γιο τους ». Έξι μήνες μετά τη γέννηση του παιδιού, οι δικαστές δίνουν διάταγμα ότι η υιοθέτηση του παιδίου είναι απαραίτητη. Από εκείνη την ημέρα, οι γονείς δεν ήταν σε θέση να δουν τον Luca. Το παιδί έχει ανατεθεί σε ένα ζευγάρι που ζει σε μια άλλη περιοχή. Με τη βοήθεια των συγγενών τους, οι φυσικοί γονείς εχουν ξεκινήσει μια νομική μάχη. Τελικά, το Ανώτατο Δικαστήριο εξέδωσε απόφαση υπέρ τους και επιβεβαίωσε την καταδίκη του δευτεροβάθμιου Δικαστηρίου, η οποία είχε ανακληθεί η έγκριση. Ο Luca ζούσε με τη θετή οικογένεια για τα πρώτα τέσσερα χρόνια της ζωής του. Γι 'αυτόν, οι θετοί γονείς είναι, η μαμά και ο μπαμπάς. Σήμερα,ο Luca είναι σε ανάδοχη οικογένεια και δεν έρχεται πίσω στο σπίτι, παρά την καταδίκη, διότι η κατάσταση είναι πολύ δύσκολη από ψυχολογικής άποψης: το παιδί σκέφτεται την οικογένεια που τον προώθησε είναι αλήθεια οι γονείς του, οι οποίοι έχουν γίνει πρόσφατα αποξενωμένοι .. Τώρα το παιδί πρέπει να ζει μέσα από το τραύμα του χωρισμού τους. Είναι σημαντικό για την καταπολέμηση των αρνητικών στάσεων και των διακρίσεων όσον αφορά τους γονείς με μαθησιακές ή νοητικές αναπηρίες και / ή προβλήματα ψυχικής υγείας. Η τακτική και συχνή επαφή με τους βιολογικούς γονείς είναι σημαντικό όταν τα παιδιά έρχονται σε ανάδοχους γονείς. Αυτή η επαφή είναι σημαντική για την ευημερία των γονέων και των παιδιών και εγγυάται ότι η επανένωση της οικογένειας είναι ένα ζωτικής σημασίας δυνατότητα. H ιστορία από τη Ρουμανία Η οικογένεια αποτελείται από τέσσερα μέλη (μητέρα με διανοητική αναπηρία, πατέρας και δύο παιδιά ηλικίας τεσσάρων και δύο). Ένας παππούς και μια γιαγιά ζει επίσης με την οικογένεια. 18 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Ζουν σε ένα σπίτι στην εξοχή που έχει τρία δωμάτια και επιπλέον χώρους για τα κατοικίδια ζώα. Η μητέρα, 27 ετών, ζούσε σε ένα ορφανοτροφείο μέχρι την ηλικία των 18 ετών, όπου διαγνώστηκε με μια ήπια μορφή της νοητικής καθυστέρησης. Προς το παρόν, αυτή δεν είναι η φροντίδα κάθε ιατρού / ίδρυμα. Η μητέρα με διανοητική αναπηρία έχει ένα ορισμένο βαθμό αναλφαβητισμού. Οι κύριες ασχολίες της σχετίζονται με δουλειές του σπιτιού και τη γεωργία. Το πρόσωπο που στηρίζει την οικογένεια οικονομικά είναι ο πατέρας, ο οποίος έχει μια δουλειά. Δεν λαμβάνουν καμία οικονομική υποστήριξη από τις δημόσιες αρχές, εκτός από τα οφέλη για το παιδί. Από την γονική άποψη, η ψυχολόγος κατέληξε στο συμπέρασμα ότι η μητέρα έχει μια τρυφερή και προστατευτική στάση απέναντι στα παιδιά της. Ωστόσο, ορισμένα ελλείμματα είναι αισθητά, η οποία μπορεί να αποδοθεί τόσο στις κοινωνικές συνθήκες διαβίωσης της οικογένειας (π.χ., τη φτώχεια, την οικονομική μειονέκτημα), αλλά και στο χαμηλό μορφωτικό επίπεδο και τη διανοητική αναπηρία της μητέρας. Θα μπορούσε να παρατηρήσει τα παιδιά εμφανίζονταιμε κάποιες μορφές παραμέλησης (π.χ., βρώμικα ρούχα, κανένα πρόγραμμα διατροφής για την / γεύματα, κ.λπ.). Η μητέρα χρησιμοποιεί αρνητικά τις εκπαιδευτικές μεθόδους (π.χ., φωνάζοντας στα παιδιά, κανένας έλεγχος του θυμού της, μερικές φορές σωματική βία ως διορθωτική μέθοδο, κ.λπ.), τα οποία έχουν μεγάλη επίδραση στην ανάπτυξη της αυτοεκτίμησης και το μέλλον των παιδιών. Επιπλέον, η μητέρα δεν έχει μια θετική στάση απέναντι στην εκπαίδευση. Ο μεγαλύτερος γιος ηλικίας 5 ετών, δεν έχει αρχίσει ακόμη νηπιαγωγείο, επειδή η μητέρα πιστεύει ότι είναι πολύ "άσχημη" και μπορεί να προκαλέσει προβλήματα στο νηπιαγωγείο, προσβάλλοντας την μπροστά στην αμηχανία της τοπικής κοινότητας. Πρόσθετες πιέσεις για την ευημερία των γονέων με διανοητική ή μαθησιακές δυσκολίες και τα παιδιά τους είναι το φτώχό εισόδημα, οι συνθήκες διαβίωσης, εγκαταστάσεις υγειονομικής περίθαλψης και του κοινωνικού αποκλεισμού. Υποστήριξη για την αύξηση αυτών πρέπει να παρέχονται. Η πρακτική υποστήριξη στην εκμάθηση των γονικών δεξιοτήτων και της εκπαίδευσης και ψυχολογική βοήθεια για να ενισχύσει τα συναισθήματα του ελέγχου θα πρέπει να προσφέρονται. 19 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Η ιστορία από την Ισπανία Μια γυναίκα, 32 ετών, και ο σύζυγός της (παντρεύμένοι για τέσσερα χρόνια) ζει μαζί με την κόρη τους (ηλικίας έξι) σε ενοικιαζόμενα διαμερίσματα. Και οι δύο συμμετείχαν σε ειδικό σχολείο και έχουν έρθει σε μια υποστηριζόμενη κατάσταση της απασχόλησης. Επί του παρόντος, λαμβάνουν υποστήριξη για την εκπαίδευση των παιδιών τους από τις υπηρεσίες των γυναικών AFANIAS . Και οι δύο εργάζονται ως βοηθητικό προσωπικό σε ένα εστιατόριο. Η γυναίκα είχε και εξακολουθεί να έχει πολλούς φόβους σχετικά με τη μητρότητα, κυρίως επειδή οι άνθρωποι συνεχίζουν να της λένε: «Δεν ξέρω πώς να εκπαιδεύσετε το παιδί σας, δεν ξέρεις πώς να διδάξεις ... δεν μπορείς". Εκείνη απαντά πάντα σε αυτούς τους ανθρώπους: "Ναι, μπορούμε". Έχει λάβει πολύ λίγη υποστήριξη από τους ανθρώπους γύρω της, εκτός από τους γονείς της. Για παράδειγμα, η μητέρα της φέρνει το παιδί στο σχολείο. Για μεγάλο χρονικό διάστημα ο σύζυγος δεν βοηθουσε γύρω από το σπίτι ή με τη φροντίδα των παιδιών, επειδή η μητέρα ήταν πολύ προστατευτική και λόγω της macho αντίληψη της διαίρεσης της δουλειές του σπιτιού, αλλά τώρα τον "αφήνει να" συμμετέχει περισσότερο ... Έχει δυσκολίες μεγαλώνοντας το παιδί και βρίσκει την ισορροπία εργασίας-ζωήςπου της λείπει. Η δουλειά της είναι μάλλον ανασφαλής και το εισόδημά της είναι πολύ χαμηλο (τόσο η ίδια όσο και ο συζύγος της σε ένα εστιατόριο), αλλά καταφέρνουν να στηρίχτουν οικονομικά. Είναι σημαντικό για την καταπολέμηση των αρνητικών στάσεων και των διακρίσεων όσον αφορά τους γονείς με διανοητικές αναπηρίες ή μαθησιακές δυσκολίες και / ή προβλήματα ψυχικής υγείας. Η υποστήριξη της οικογένειας (γονείς, αδέλφια των γονέων με διανοητική αναπηρία) είναι επιτυχής στις περισσότερες περιπτώσεις. Υπάρχει μια αγάπη, μακροχρόνιας σχέσης μεταξύ των μελών της οικογένειας. Υποστήριξη για γονείς με πνευματική ή μαθησιακές δυσκολίες θα πρέπει να βασίζεται στην εμπιστοσύνη και την εμπιστοσύνη. Θα πρέπει να είναι ευέλικτες, εξατομικευμένες και πρακτικές. Η καλύτερη υποστήριξη αυξάνει την αυτοδιάθεση και αυτοβοήθεια με δυνατότητες και κάνει μια ανεξάρτητη ζωή δυνατή. 20 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Η ιστορία από την Ουγγαρία Η Μαρία και ο Πέτρος είναι 25 ετών, και οι δυο τους έχουν διανοητική αναπηρία. Εκτός από ένα σύντομο διάλειμμα, δεν ήταν μαζί για περισσότερο από δέκα χρόνια και έχουν δύο παιδιά. Το μεγαλύτερο παιδί τους είναι ένα τριών ετών αγόρι, ο οποίος σήμερα ζει με τους θετούς γονείς. Το παιδί ήταν περίπου ενός έτους τη στιγμή που είχε τοποθετηθεί με τους θετούς γονείς από το γραφείο κηδεμόνων λόγω της πολύ κακής κοινωνικής και οικονομικής κατάστασης των γονέων. Το υψηλό κόστος του ταξιδιού και η μεγάλη απόσταση έκανε τις τακτικές επισκέψεις δύσκολο γι 'αυτούς, αλλά οι γονείς προσπαθούσαν να κάνουν το καλύτερό τους για να διατηρήσουν τη σύνδεση, έτσι ώστε να μπορούν να πάρουν το παιδί ξανά. Το μικρότερο παιδί τους είναι ενός έτους, ζει μαζί τους και πηγαίνει σε ένα νηπιαγωγείο. Η οικογένεια μετακόμισε σε ένα μη-κυβερνητικό οργανισμό επιβίβασης λίγο πριν τη γέννηση του παιδιού, έτσι ώστε να μπορούσε να κρατήσει το παιδί. Η μητέρα είναι με σοβαρά ψυχολογικά τραύματα και είχε μια εξαιρετικά δύσκολη ζωή πριν από τη μετακίνησή τους στο ίδρυμα. Το ζευγάρι αισθάνεται ασφαλής αυτή τη στιγμή και που ετοιμάζονται να κάνουν τα πρώτα τους παιδί πίσω στην οικογένεια. Και οι δύο προέρχονται από μειονεκτικό οικογένεια σε δύσκολες οικονομικές συνθήκες, και η μητέρα πέρασε το μεγαλύτερο μέρος της παιδικής της ηλικίας σε οίκους ευγηρίας. Στην ολοκληρωμένη, μη-κυβερνητικό οργανισμό επιβίβασης, έχουν ένα ξεχωριστό και πλήρως εξοπλισμένο, αυτόνομο διαμέρισμα. Μετά από όλες τις κακουχίες που πέρασε, φαίνεται ότι μπορεί να είναι σε θέση να προετοιμαστούν για μια ανεξάρτητη ζωή έξω από το ίδρυμα.. Επί του παρόντος, οι δύο από αυτούς εργάζονται στο ίδρυμα, όπως αυτά προστατεύονται οι εργαζόμενοι. Αισθάνονται ασφαλείς στην κοινότητα εντός του ιδρύματος και να απολαύσουν καλές σχέσεις με τους άλλους κατοίκους και τους εργαζόμενους. Μπορούν επίσης να λάβουν την αναγκαία υποστήριξη μέσω προσωπικών βοηθών τους και το διευθυντή του ιδρύματος. Εντός του ιδρύματος, τους παρέχεται ειδική βοήθεια με χρήματα του προϋπολογισμού τους, τη φροντίδα γαι το ενός έτους γιο τους, διατηρώντας επαφή με το γιο τους, που ζει με τους θετούς γονείς, καθώς και τη διαχείριση των υποθέσεων τους. 21 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Η τακτική και συχνή επαφή με τους βιολογικούς γονείς είναι σημαντικό όταν τα παιδιά έρχονται σε ανάδοχους γονείς. Αυτή η επαφή είναι σημαντική για την ευημερία και των δύο γονέων και παιδιών και εγγυάται ότι η επανένωση της οικογένειας είναι ένα ζωτικής σημασίας δυνατότητα. Υποστήριξη για γονείς με πνευματική ή μαθησιακές δυσκολίες θα πρέπει να βασίζεται στην εμπιστοσύνη. Θα πρέπει να είναι ευέλικτες, εξατομικευμένες και πρακτικές. Η καλύτερη υποστήριξη αυξάνει την αυτοδιάθεση και την αυτοβοήθεια με δυνατότητες και κάνει μια ανεξάρτητη ζωή δυνατή. 22 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP VI. Περίληψη της Έκθεσης Έρευνας Οργάνωση του Έργου Στις αρχές του 2012, η κοινοπραξία του έργου ξεκίνησε ένα ερευνητικό πρόγραμμα για την τρέχουσα κατάσταση των γονέων με διανοητική αναπηρία στις οκτώ χώρες που συμμετέχουν στο έργο. Στόχος είναι η συγκριτική ανάλυση των διαθέσιμων στατιστικών στοιχείων, μια συλλογή των υφιστάμενων μεθόδων υποστήριξης και εκπαιδευτικά προγράμματα, καθώς και καλές πρακτικές από την Αυστρία, τη Γερμανία, την Ελλάδα, την Ουγγαρία, την Ιταλία, την Πολωνία, τη Ρουμανία, την Ισπανία, και διεθνείς οργανισμούς. Όπως προβλέπεται από τους συγγραφείς, η έκθεση παρουσιάζει τις ομοιότητες και σημαντικές διαφορές στην προσέγγιση του θέματος των γονέων με διανοητική ή μαθησιακές δυσκολίες στις προαναφερθείσες χώρες. Παρακάτω, βρείτε τα πιο σημαντικά συμπεράσματα από την έκθεση: Στατιστικά στοιχεία Η πρώτη σημαντική ανακάλυψη ήταν η έλλειψη στατιστικών στοιχείων σχετικά με τον αριθμό των γονέων με διανοητική αναπηρία σε κάθε χώρα - με εξαίρεση τη Γερμανία (1584 άτομα), καθώς και ότι οι υπηρεσίες κοινωνικής φροντίδας δεν ενδιαφέρονται για τη συλλογή αυτών των δεδομένων.. Υποστήριξη για γονείς με διανοητική αναπηρία από Δημόσιες Υπηρεσίες και παρεμβάσεις Λαμβάνοντας υπόψη τις δημόσιες υπηρεσίες που επικεντρώνονται στα άτομα με ειδικές ανάγκες, θα πρέπει να αναφερθεί ότι λειτουργούν τόσο της υγειονομικής περίθαλψης και της κοινωνικής πρόνοιας. Ωστόσο, η υποστήριξη, η κλίμακα, τα είδη των ιδρυμάτων, πρωτοβουλίες, δράσεις, έργα διαφέρουν από χώρα σε χώρα. Σε γενικές γραμμές, ανάλογα με τη χώρα, οι υπηρεσίες αυτές είναι είτε σε περιφερειακη ή ομοσπονδιακου διαχείριση και είτε επικεντρωθεί περισσότερο στην οικογενειακή ή 23 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP ατομική βοήθεια. Επιπλέον, τα συστήματα διαφέρουν επίσης λόγω του μεγέθους του κοινού, των ΜΚΟ ή ιδιωτικές συνεισφορές στον τομέα. Καμία κοινωνική φροντίδα απευθύνεται ειδικά σε άτομα με διανοητική αναπηρία είναι διαθέσιμος, με εξαίρεση ορισμένα προγράμματα στη Γερμανία και μεμονωμένων έργων σε ορισμένες χώρες. Στις περισσότερες χώρες οι γυναίκες με διανοητική αναπηρία μπορούν να συμμετέχουν σε εκπαιδευτικά προγράμματα σχετικά με τη σεξουαλικότητα, τον οικογενειακό προγραμματισμό και την εγκυμοσύνη, αλλά αυτά δεν είναι τα προγράμματα που απευθύνονται ειδικά σε αυτή την ομάδα και δεν λαμβάνουν υπόψη τις ιδιαίτερες ανάγκες τους. Οι γονείς με πνευματική ή μαθησιακές δυσκολίες μπορούν να υπολογίζουν στην ίδια υποστήριξη από τις κοινωνικές υπηρεσίες και άλλοι γονείς σε δύσκολες καταστάσεις - η οποία παροχές, επιδόματα στέγασης, συμβουλευτικές υπηρεσίες, κλπ. Η περίπτωση της Γερμανίας απαιτεί επιπλέον προσοχή. Είναι εξαιρετικό σε σύγκριση με άλλες χώρες της έρευνας. Η Γερμανία προσφέρει βοήθεια για τους γονείς με πνευματική ή μαθησιακές αναπηρίες που ζουν με τα παιδιά τους σε προγράμματα, όπως η εκπαιδευτική βοήθεια και βοήθεια Ενσωμάτωσης βοήθεια χρηματοδοτείται από την κοινωνική παιδαγωγική βοήθεια της οικογένειας. Οι γονείς λαμβάνουν εκπαιδευτικό βοήθημα για το παιδί τους και την προσωπική υποστήριξη λόγω της αναπηρίας τους. Επιπλέον, η σταθερή υποστήριξη παρέχεται για τα παιδιά, αλλά σε γενικές γραμμές τα περιπατητικούς συστήματα υποστήριξης για γονείς με διανοητική αναπηρία κυριαρχούν. Ωστόσο, δεν είναι όλες οι περιφέρειες στην Γερμανία παρέχουν πλήρη προγράμματα βοήθειας. Είναι σπάνια και έχουν μεγάλες λίστες αναμονής. Λόγω της έλλειψης σταθερών προγραμμάτων, ορισμένα μέρη της Γερμανίας εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν τους γονείς με διανοητική αναπηρία να διαχωρίζονται από τα παιδιά τους. Οι ΜΚΟ παίζουν ένα ιδιαίτερο και σημαντικό ρόλο σε όλες αυτές τις χώρες στο σύστημα ή αντικατάσταση στήριξη των κυβερνήσεων στη χάραξη πολιτικής και πραγματική υποστήριξη για τους ανθρώπους που το έχουν ανάγκη. Οι μη κυβερνητικές οργανώσεις που συμμετέχουν στην παροχή των δημοσίων υπηρεσιών, όπως μια κοινωνική και υγειονομική 24 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP περίθαλψη, την παροχή συμβουλών, τη στέγαση, καθώς και οικονομική υποστήριξη. Επιπλέον, θα διεξάγει επίσης έρευνα και επιστημονικά προγράμματα για τη στήριξη των ατόμων με αναπηρία, δημιουργώντας νέους τρόπους για να βοηθήσει τους και τη δημιουργία δραστηριοτήτων για αυτή την ομάδα. Εθελοντικές ομάδες επιδιώκουν κυρίως στην αλλαγή του κοινωνικού κλίματος και τις στάσεις απέναντι στα άτομα με διανοητική αναπηρία, και παρέχουν άτυπη υποστήριξη όπως η παροχή βοήθειας στο σπίτι ή κοινωνικές εκδηλώσεις. Οι υπάρχουσες εκθέσεις Έρευνας για γονείς με Νοητική Αναπηρία Λαμβάνοντας υπόψη τις ερευνητικές εκθέσεις για γονείς με πνευματική ή μαθησιακές δυσκολίες και τα σχέδια της ΕΕ για αυτήν την ομάδα θα πρέπει να σημειωθεί ότι καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα θεμάτων στον τομέα της αναπηρίας σε γενικές γραμμές, καθώς και την υγειονομική περίθαλψη, την κοινωνική φροντίδα και διανοητικές αναπηρίες. Ωστόσο, σε ορισμένες καμία έρευνα ή έρευνες δεν διεξάγονται στους τομείς αυτούς, ή δεν είναι αντιπροσωπευτικά. Στην Αυστρία, οι δημοσιεύσεις για γονείς με διανοητική αναπηρία περιλαμβάνουν διατριβές κάποιου πλοιάρχου για γονείς με μαθησιακές δυσκολίες και μέτρα στήριξης για τα άτομα με ειδικές ανάγκες. Καλύπτουν θέματα όπως το κοινωνικό περιβάλλον των γονέων με μαθησιακές δυσκολίες, εκπαιδευτικές δεξιότητες τους, και τους τρόπους της ανατροφής ενός παιδιού με βοήθεια. Επιπλέον, ορισμένες θέσεις θεωρούν τα δικαιώματα των γυναικών με αναπηρία με τη μητρότητα, σε σύγκριση με το δικαίωμα στην εργασία, την αντιμετώπιση των στερεοτύπων και των προκαταλήψεων σχετικά με τη μητρότητα και την εγκυμοσύνη σε γυναίκες που έχουν ταξινομηθεί ως «άτομα με νοητική υστέρηση» (π.χ., Linda Kassoumea (2006): Unterstützungsangebote bei Schwangerschaft und Elternschaft von Menschen mit Lernschwierigkeiten σε Wien [Προγράμματα εγκυμοσύνη και τη μητρότητα για άτομα με μαθησιακές δυσκολίες στη Βιέννη]. Διπλωματικής Εργασίας. Βιέννη). Στην περίπτωση της Ελλάδα, δημοσιεύματα επικεντρώνονται κυρίως στους εκπαιδευτικούς και «στάση προς τα παιδιά με ειδικές ανάγκες (π.χ., εμπιστοσύνη και Ελλήνων εκπαιδευτικών γονέων στάση προς τα άτομα με διανοητική αναπηρία, Τμήμα Κοινωνιολογίας, Πανεπιστήμιο Αιγαίου, Παναγιώτης Γιαβρίμης). Στην Ισπανία υπάρχουν δημοσιεύσεις που καλύπτουν θέματα όπως η μητρότητα στις γυναίκες με αναπηρία, τον οικογενειακό προγραμματισμό, ο φόβος της εγκυμοσύνης, η άμβλωση, η αποστείρωση, η κοινωνική αποδοχή και ένταξη (π.χ., τις γυναίκες και την αναπηρία -.Maternidad y discapacidad, Martínez Ríos, Beatriz και Leonhardt Gallego, Mercè, 25 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Μαδρίτη 2009). Επιπλέον, άλλες εκθέσεις δίνουν έμφαση στα δικαιώματα των γυναικών με διανοητική αναπηρία, το είδος των κοινωνικών υπηρεσιών, καθώς και της κοινωνικής ένταξης των γυναικών με αναπηρία και τα παιδιά τους (π.χ., με την υποστήριξη μητρότητα - Maternidad con apoyos, Leonor Perez, 2010). Το πιο ζωντανό παράδειγμα των μελετών και ερευνών για τους γονείς με διανοητική αναπηρία και τα άτομα με ειδικές ανάγκες γενικά εκδόθηκε στη Γερμανία. Μεταξύ του 1993 και του 1995, πραγματοποίησε την πρώτη έρευνα - μέχρι στιγμής η μόνη εκτεταμένη σχετικά με τη μητρότητα σε άτομα με διανοητική αναπηρία. Η έρευνα προσδιορίζεται περίπου 1000 με 1366 παιδιά, με πολλές πατρότητες που χρονολογούνται από δεκαετίες. Επιπλέον, 30 συνεντεύξεις με τους γονείς και τα άτομα από το περιβάλλον τους, διεξήχθησαν και αξιολογήθηκαν. Τα αποτελέσματα της έρευνας δημοσιεύτηκαν σε ένα βιβλίο από την Ursula Pixa-Kettner, Stefanie Bargfrede & Ingrid Blanken, με τίτλο "Dann waren Sie mich auf Sauer, Dass ich das Kind haben wollte ...". Eine Untersuchung zur Lebenssituation geistig behinderter Menschen mit der Kindern σε BRD (Μπάντεν Μπάντεν: 1996). Μια μελέτη παρακολούθησης διεξήχθη το 2005/2006 να ενημερώσετε τους αριθμούς. Η έρευνα επικεντρώνεται σε ένα περιορισμένο χρονικό διάστημα - 1990 - 2005. Η έρευνα που καθορίζεται συνολικά με 1584 πατρότητες με 2199 παιδιά για το συγκεκριμένο χρονικό διάστημα. Η μελέτη δείχνει μια σαφή αύξηση της πατρότητας , έστω και αν η δεύτερη μελέτη εστιάστηκε σε ένα μικρότερο χρονικό διάστημα από την πρώτη. (Pixa-Kettner, Ursula (2007): Elternschaft von Menschen mit geistiger Behinderung σε Deutschland: Ergebnisse einer zweiten bundesweiten Fragebogenerhebung Σε: Geistige Behinderung (46)). Εκπαιδευτική Ενδυνάμωση και στήριξη για γονείς με Νοητική Αναπηρία Όπως και για την εκπαιδευτική ενδυνάμωση υποστήριξη για γονείς με διανοητική αναπηρία αξίζει να σημειωθεί ότι υπάρχουν προγράμματα, δραστηριότητες και εκπαιδευτικά προγράμματα που απευθύνονται σε άτομα με διανοητική αναπηρία. Είναι πολύτιμο να δώσουν προσοχή σε μερικά παραδείγματα από τη Γερμανία, την Ιταλία, την Αυστρία και την Ισπανία. Οι χώρες αυτές επιλέχθηκαν επειδή από τις πιο καινοτόμες και αποτελεσματικές δραστηριότητες, οι οποίες θα μπορούσαν να προταθούν ως καλές πρακτικές που εφαρμόζονται σε άλλες χώρες. Στη Γερμανία, οφείλουμε να ρίξουμε μια πιο προσεκτική ματιά σε μερικές πρωτοβουλίες για τα άτομα με ειδικές ανάγκες. Ένας από αυτούς είναι στο πρόγραμμα «Αληθινή φροντίδα http://www.babybedenkzeit.de. Η γονέων» ιστοσελίδα που διαθέτει ένα διατίθενται σε προσομοιωτή του 26 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP θηλασμού, καθώς και υλικό μελέτης για θέματα όπως σχεδιασμός ζωή, η φροντίδα του μωρού, η σεξουαλική εκπαίδευση, τη γονική μέριμνα, κλπ. Μια από τις ομάδες στόχου είναι τα άτομα με διανοητική αναπηρία. Μια άλλη πρωτοβουλία είναι το ΒίντεοΣπίτι -Κατάρτιση (ΒΣΚ) - μια έννοια που προσφέρει οικογενειακή στοχευμένη στήριξη σε γονείς με δυσκολίες εκπαίδευσης. Το επίκεντρο του προγράμματος δεν είναι μόνο το παιδί ή οι γονείς μόνο, αλλά και η οικογένεια ως σύστημα και το πλαίσιο μέσα στο οποίο οι οικογένειες ζούν. Μια βασική προϋπόθεση για τη χρήση ΒΣΚ είναι ότι το άτομο είναι πρόθυμο να σκεφτεί για τον εαυτό του ή τον εαυτό της και πρόθυμοι να κάνουν θετικές αλλαγές στη στάση και τη συμπεριφορά τους. Το ΒΣΚ δεν πρέπει να χρησιμοποιείται εάν οι γονείς αρνούνται ριζικά το πρόγραμμα στήριξης. Με γονείς που αντικατοπτρίζουν την κατάσταση στο βίντεο, το ΒΣΚ έχει ως στόχο να (επαν) ενεργοποιήσει μεμονωμένους πόρους μέσω των γονέων και τις θετικές ικανότητες του παιδιού. Ένα άλλο έργο πραγματοποιείται από την Lebenshilfe Bremen. Το έργο είναι πληροφοριακό και διαφημιστικό. H Lebenshilfe Bremen δημοσίευσε ένα φυλλάδιο, « «Οικογενειακού Προγραμματισμού», σε εύκολη και κατανοητή γλώσσα. Το φυλλάδιο παρέχει πληροφορίες για τους γονείς με διανοητική αναπηρία σχετικά με την διαθέσιμη βοήθεια όταν περιμένουν παιδί ή σχεδιάζουν να έχουν ένα. Το φυλλάδιο διανέμεται ευρέως και μπορείτε να το κατεβάσετε σε http://www.lebenshilfe.de. Ένα άλλο παράδειγμα καλής πρακτικής είναι ένα ιταλικό σχέδιο που ονομάζεται SQUISS - Sviluppo, Qualità, Utilità e nei Innovazione Servizi Κοινωνικο-sanitari, που συντονίζεται από τον πολιτιστικό σύλλογο «La Rotonda Onlus", σε συνεργασία με τους εθελοντές του συλλόγου «Hermon» και ο κοινωνικός συνεταιρισμός "Κοινόν , "υπό την αιγίδα του Δήμου Β της Νάπολης, καθώς και με τις τοπικές ASL (υγειονομικο ιδρυμάτα) υποστήριξης. Ο κύριος στόχος του έργου είναι η παροχή βοήθειας στους γονείς με διανοητική αναπηρία και να συμβάλει στη δημιουργία ενός δικτύου. Επιπλέον, υπάρχουν στόχοι, όπως η εστίαση στις ολόκληρες οικογένειες να διασφαλιστεί ότι πληρούνται οι ανάγκες και τα συμφέροντα όλων των μελών της οικογένειας, μακροχρόνια, συνεχή υποστήριξη παρέχεται στους γονείς για να αντιμετωπίσουν τις αλλαγές της συμπεριφοράς των παιδιών τους, και να φιλοξενήσουν τις ανάγκες και τις προσδοκίες τους. Επιπλέον, θεωρεί ότι το έργο που παρέχει στους γονείς με νέες και αποτελεσματικές δυνατότητες να μάθουν χρησιμοποιώντας τις διαδηλώσεις και τους πόρους που απαιτούν λίγη ή καθόλου ανάγνωση. Επιπλέον, το έργο στοχεύει επίσης να βοηθήσει τους γονείς να γίνουν μέρος της κοινότητάς τους. Οι στόχοι που αναφέρονται ανωτέρω θα επιτευχθούν με δραστηριότητες 27 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP όπως η κατ 'οίκον επισκέψεις για τη διδασκαλία των γονικών δεξιοτήτων και ικανοτήτων για την αξιολόγηση ανατροφή των παιδιών, να βοηθήσει με τα ψώνια και τη διαχείριση των χρημάτων, καθώς και της υγειονομικής περίθαλψης και να μάθουν να ασχοληθεί με τους γιατρούς. Το έργο επικεντρώνεται, επίσης, στη φροντίδα των παιδιών και στις υπηρεσίες πρώιμης παρέμβασης και δημιουργεί ομάδες παιχνιδιού για τα παιδιά και τους γονείς. Στην Αυστρία δύο τύποι δραστηριοτήτων αξίζουν ιδιαίτερη προσοχή. Τόσο η εστίαση στις ανάγκες των ατόμων με αναπηρίες - οι γονείς και τα παιδιά. Ένας από αυτούς, Μητέρα και Παιδί-κοινό διαμέρισμα / Κρίσεις Διαμονής είναι διαθέσιμα σε ορισμένες επαρχίες της Αυστρίας για λογαριασμό του γραφείου κοινωνικής πρόνοιας για νέους. Οι μητέρες και τα παιδιά με τη βοήθεια που υποστηρίζονται προγράμματα στέγασης. Αυτό εγγυάται την πρωτοβουλία που, αν υπάρχουν διαθέσιμα δωμάτια και δεν υπάρχει καμία ένδειξη για σοβαρή νοητική αναπηρία, η μητέρα και το παιδί της να έχουν τη δυνατότητα να ζήσουν σε ένα κοινό διαμέρισμα με 24-ωρη φροντίδα κατά τη διάρκεια του ενός έτους. Η λύση αυτή δίνει σε μητέρες τη δυνατότητα να συγκεντρώσει δύναμη και να εκπαιδεύσουν τις δεξιότητές τους, έτσι ώστε να μπορεί να επαναλάβει την καλύτερη φροντίδα για το παιδί τους σε μεταγενέστερο στάδιο. Οι ομάδες-στόχοι για το έργο αυτό είναι μητέρες με παιδιά σε καταστάσεις κρίσης. Μητέρες με ψυχικές ασθένειες, και οι μητέρες με προβλήματα κατάχρησης ουσιών ή διανοητική αναπηρία. Ωστόσο, οι άνδρες δεν περιλαμβάνονται σε αυτό το πρόγραμμα. Η οικογένεια της μητέρας, του πατέρα, και τα παιδιά δεν θα υποστηρίζονταν από το πρόγραμμα αυτό, αν και οι πατέρες περιλαμβάνονται σε σχέση οικοδόμησης της διαδικασίας με τις μητέρες και τα παιδιά. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, οι μητέρες είναι επίσης σε θέση να πάρουν συμβουλές σχετικά με τη μητρότητα και τα γονικά τους καθήκοντα. Αυτές οι δραστηριότητες παρέχονται από ιδρύματα όπως Mutter-Kind-Haus και Wohngemeinschaft für Schwangere und Mutter mit Kleinkindern. Ένα άλλο είδος της βοήθειας για τα άτομα με ειδικές ανάγκες είναι κινητή υποστήριξη από κοινωνικούς λειτουργούς οι οποίοι επισκέπτονται την οικογένεια και να παράσχουν βοήθεια στο πρόγραμμα "για την τοποθεσία." - Sozialpädagogische Familienhilfe / Betreuung (SPF) καλύπτει την κοινωνική παιδαγωγική βοήθεια της οικογένειας. Οι ειδικοί βοηθουν τους γονείς και τα παιδιά στην καθημερινή τους ζωή για να λύσουν τα προβλήματα, και να ξεπεράσουν τις δύσκολες καταστάσεις ή διαφωνίες. Κινητοί εμπειρογνώμονες βοηθούν στην ενίσχυση της οικογένειας μέχρι να μπορούν να λύσουν τα προβλήματά τους μόνοι τους και πάλι. Είναι σημαντικό ότι η κοινωνική παιδαγωγική βοήθεια στην οικογένεια είναι για όλη την οικογένεια. Στις περισσότερες περιπτώσεις, υπάρχουν 28 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP δύο βοηθοί για κάθε οικογένεια (γονείς και παιδιά). Μαζί αποφασίζουν αν πρέπει ή όχι να περιλάβουν τους εκπαιδευτικούς ή άλλους σχετικούς ανθρώπους. Κοινωνική παιδαγωγική βοήθεια οικογένειας υποστηρίζουν βοηθήματα από εκπαιδευτική, οικονομική και ψυχολογική άποψη. Επιπλέον, κατ 'ιδίαν συνομιλίες ή οικογενειακές συζητήσεις βοηθουν να εντοπίστούν οι ρίζες των υφιστάμενων προβλημάτων, δυσκολίες στις σχέσεις και την καθημερινή ζωή, αλλά και τις πιθανές λύσεις. Επαγγελματική και Επαγγελματικήα Εκπαίδευση για άτομα που εργάζονται με γονείς με Νοητική Αναπηρία. Στις χώρες όπου η έρευνα διεξήχθη , δεν υπάρχουν ειδικές προσφορές ή απαίτηση για το προσωπικό αυτό, εκτός από την προφανή ανάγκη για ειδική εκπαίδευση για να συνεργαστεί με άτομα με ειδικές ανάγκες ή νοητικές δυσκολίες. Σε μερικές χώρες, μελέτες, προγράμματα, και ειδικά εκπαιδευτικά προγράμματα για το μέλλον εκπαιδευτικούς, κοινωνικούς λειτουργούς ή προσωπικό υγειονομικής περίθαλψης αναπτύχθηκαν. Ωστόσο, δεν υπάρχει συνεκτικό εκπαιδευτικό σύστημα για τα άτομα με διανοητική αναπηρία σε οποιαδήποτε από τις εμπλεκόμενες χώρες. Υπάρχουν κάποιες εξαιρέσεις. Η πρώτη είναι μια υπόθεση στην Αυστρία, μια πρωτοβουλία από Pflegeelternverein Steiermark, που προσφέρει μαθήματα για τους θετούς γονείς να γίνουν παιδαγωγοί της οικογένειας. Αλλά το πιο ζωντανό και εξαιρετικό παράδειγμα είναι μια σειρά από ειδικά εκπαιδευτικά προγράμματα για πατρότητα στη Γερμανία. Το ευρύ φάσμα των διαθέσιμων προγραμμάτων χωρίζεται σε ενότητες με βάση τις διάφορες εμπειρικές θεωρητικό υπόβαθρο, όπως η «αλληλεπίδραση γονέα-παιδιού στη Θεωρία και Πρακτική», «Κοιτάζοντας το Εμπειρογνώμονα - αυτοανταπόκριση και την ερώτηση», «Μήπως τα πάντα πρέπει πάντα να είναι στα χέρια μου; "ή" Αναπτυξιακή Εργασίες για γονείς και παιδιά από την παιδική ηλικία στην εφηβεία. «Μια ενότητα που ονομάζεται« Υποστήριξη κατά τη διάρκεια Διαχωρισμός / Διεργασίες Διαχωρισμού », είναι επίσης διαθέσιμα. Περίληψη Το πιο σημαντικό συμπέρασμα της έκθεσης είναι η επιβεβαίωση ότι οι ΜΚΟ διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στην υποστήριξη των ατόμων με διανοητική αναπηρία μέσω της εφαρμογής των διαφόρων έργων και κοινωνικές εκδηλώσεις, τόσο προώθησης και ενημέρωσης. 29 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Είναι οι οργανώσεις - ενώσεις, ιδρύματα και άτυπες ομάδες - που τρέχουν τα περισσότερα έργα που σχετίζονται με την ταυτότητα των ατόμων με αναπηρία, τον κοινωνικό τους ρόλο, την κοινωνική ένταξη, τη μητρότητα, τον οικογενειακό προγραμματισμό, τη σεξουαλική συνειδητοποίηση, σπάζοντας τα στερεότυπα, προκαταλήψεις και την υπέρβαση. Αυτό είναι σίγουρα μια προστιθέμενη αξία και ένα παράδειγμα της συμμετοχής της κοινωνίας των πολιτών. Ορισμένες από τις παραπάνω αναφερθείσες δραστηριότητες θα πρέπει επίσης να θεωρηθούν ως καλές πρακτικές που θα μπορούσαν να εφαρμοστούν και σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες. Από την άλλη πλευρά, υπάρχει μια σαφής ανάγκη να αναληφθούν ειδικές εκπαιδευτικές πρωτοβουλίες που απευθύνονται σε γονείς με διανοητική αναπηρία. Το θέμα είναι σε μεγάλο βαθμό αποκλεισμένο από τις γενικές κοινωνικές και εκπαιδευτικές πολιτικές για τα άτομα με ειδικές ανάγκες. Δεν υπάρχει εκπαιδευτικό υλικό που σχετίζονται με την οικογένεια και τη μητρότητα, που είναι γραμμένο σε απλή γλώσσα για τα άτομα με διανοητική αναπηρία. Αυτό που είναι, επίσης απαραίτητο είναι οι αλλαγές στο εκπαιδευτικό σύστημα για κοινωνικούς λειτουργούς, εκπαιδευτικούς, επαγγελματίες υγείας και οι σύμβουλοι που εργάζονται με γονείς με διανοητική αναπηρία, και, σε πιο βασικό επίπεδο, η δημιουργία νέων εκπαιδευτικών ευκαιριών με στόχο ειδικά σε αυτή την ομάδα-στόχο. Στις χώρες που συμμετέχουν σε αυτή την έρευνα δεν υπάρχουν ιδιαίτερες ή λεπτομερείς μελέτες για τους γονείς με διανοητική αναπηρία, παρά το γεγονός ότι ο αριθμός τους αυξάνεται. Οι ανάγκες της κοινότητας δεν έχουν μελετηθεί συστηματικά. Η συντριπτική πλειοψηφία του υλικού - εκθέσεις, εκδόσεις, εκπαιδευτικό υλικό δημοσιεύεται στην αγγλόφωνες χώρες: Μεγάλη Βρετανία, τις Ηνωμένες Πολιτείες, την Αυστραλία και τον Καναδά. Άλλες ευρωπαϊκές χώρες θα μπορούσαν να ακολουθήσουν το παράδειγμά τους έτσι, εμπνευσμένο από τα επιτεύγματά τους. Φαίνεται ότι η αυξημένη μεταφορά γνώσης από άλλες χώρες θα μπορούσε να οδηγήσει σε ένα μεγαλύτερο αριθμό των δραστηριοτήτων που απευθύνονται σε αυτή την ομάδα-στόχο, η οποία με τη σειρά της θα μπορούσε να συμβάλει στη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης και των δύο γονέων με διανοητική αναπηρία και τα παιδιά τους. 30 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Κεφάλαιο 2: Υποστηρικτική Πατρότητα Στην αρχή μια οικογένεια είναι ένα παντρεμένο ζευγάρι - ένας άντρας και μια γυναίκα, χωρίς παιδιά, μόνο οι δυο τους. Αυτοί οι άνθρωποι επέλεξαν ο ένας τον άλλο να περνούν τη ζωή μαζί. Συχνά, έχουν διαφορετικά σχέδια, μετρα και συνήθειες. Το πρώτο στάδιο της οικογενειακής ζωής είναι μια εποχή που δίνει μεγάλη χαρά, αλλά και ένα χρόνο για να μάθουν πώς να ζουν μαζί. Οι σύζυγοι προέρχονται από διαφορετικές οικογένειες, θα πρέπει να καταλήξουν σε συμφωνία σχετικά με διάφορα πράγματα, να μάθουν ο ένας τον άλλον και να λειτουργήσουν το δικό τους τρόπο ζωής. Το επόμενο στάδιο για ένα παντρεμένο ζευγάρι είναι ο χρόνος από τη φροντίδα ενός μικρού παιδιού. Το πρώτο παιδί γυρίζει όλη τη ζωή τους ανάποδα. Ψυχολόγοι συγκρίνουν όταν ένα παιδί έρχεται στον κόσμο με μια σοβαρή κρίση. Μια νέα ανθρώπινη ζωή αλλάζει εντελώς την κατάστασή τους, τα σχέδια, τις προοπτικές τους, τον ελεύθερο τους χρόνο, τίποτα δεν είναι όπως παλιά. Ο χρόνος που οι γονείς είχαν για τον άλλον πρέπει τώρα να μοιράζονται μεταξύ τους και ένα παιδί. Αυτή είναι η στιγμή όταν ένα παντρεμένο ζευγάρι έχει ένα νέο ρόλο για την εκπλήρωση της ζωής - ο ρόλος των γονιών. Βιώνοντας τη μητρότητα και την πατρότητα δίνει στους γονείς μια μεγάλη χαρά και ικανοποίηση, εμπλουτίζει περαιτέρω την προσωπική τους ανάπτυξη, αλλά και καταναλώνει πολύ χρόνο και ενέργεια από τους νέους γονείς. Αρχίζουν να φοβούνται την ευθύνη και την «απώλεια της ελευθερίας". Το να είσαι γονέας είναι μια δουλειά όλο το εικοσιτετράωρο, χωρίς διακοπές, ρεπό, προσφορές ή με πληρώμή. Επίσης, η ιεραρχία των αξιών και μια προσέγγιση με διάφορες αλλαγές στα πράγματα, από τη στιγμή που πας στο κρεβάτι μέχρι το γεύμα, για τους τρόπουςπου παιρνάς τις ημέρες και νύχτες σου , καθώς και τα Σαββατοκύριακα. Το να είσαι γονέας είναι δύσκολο, ειδικά για τους νέους, εισάγει ρυζικές αλλαγές στη ζωή τους. Η άνθρωποί με νοητική υστέρηση που αποφασίζουν να είναι γονείς πρέπει να αντιμετωπίσουν τα ίδια προβλήματα. Αρχική τους κατάσταση είναι η ίδια με εκείνη των άλλων νέων γονεων που αποκτούν το πρώτο τους παιδί. 31 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις για τους γονείς με διανοητική αναπηρία ή μάθηση είναι η γενική άποψη ότι δεν μπορούν να είναι καλοί γονείς. Πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι οι γονείς με πνευματική ή μαθησιακές δυσκολίες δεν είναι σε θέση να εκπληρώσουν τα καθήκοντα γονέων που είναι προσανατολισμένα προς τις ανάγκες των παιδιών. Δυστυχώς, όπως και προκαταλήψεις "... οι γονείς με πνευματική ή μαθησιακές αναπηρίες ή παραμέληση ,κακοποιούν τα παιδιά τους ..." δεν υπάρχει. Πολλά διεθνή παραδείγματα καλής πρακτικής δείχνουν ότι τα άτομα με διανοητική ή μαθησιακές δυσκολίες μπορούν να κάνουν καλούς γονείς και αν πάρετε τη σωστή υποστήριξη για τα προβλήματα ανατροφή των παιδιών που μπορεί να αντιμετωπίζει. VII. Τι σημαίνει «Καλοί Γονείς» γενικά; Τα παιδιά και οι νέοι άνθρωποι χρειάζονται γονείς που διασφαλίζουν ότι μπορουν με ασφάλεια να αναπτυχθούν σωματικά και συναισθηματικά και ότι το περιβάλλον είναι αρκετά σταθερό για να καλύψουν τις ανάγκες τους. Οι Γονείς πρέπει να είναι «αρκετά καλοί», για να καλύψουν τις ανάγκες των παιδιών. Αρκετά καλή ανατροφή των παιδιών απαιτεί από τους γονείς να παρέχουν στα παιδιά τους με ασφάλεια, τη σταθερότητα, τη φροντίδα, την άνεση, την διέγερση, καθώς και ευκαιρίες για το παιχνίδι, τη μάθηση, και την κοινωνική ανάπτυξη. Υποχρεώσεις Γονέων1 Υπευθυνότητες Τι πρέπει να κάνουν οι γονέις και να παρέχουν Να Δώσουν φυσική φροντίδα Σίτιση, στέγαση, ανάπαυση, την υγεία και την προστασία Να Δώσουν στοργή Εκφράζεται εμφανή σωματική και λεκτική ζεστασιά και άνεση Να Δώσουν θετική σχέση Δώστε έγκριση, ευαισθησία στα σήματα, 1 Quinton, D 2004, Supporting parents. Messages from research. Jessica Kingsley Publishers, London. 32 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP ανταπόκριση Παρέχουν συναισθηματική ασφάλεια Συνεπής και προβλέψιμη ζεστασιά, άνεση και ευαισθησία Ορίστε τα όρια Καθαρές δηλώσεις σχετικά με το τι είναι αποδεκτό, καλή εποπτεία Αφήστε χώρο για να αναπτύξουν Παροχή και να επιτρέψει τις προκλήσεις στο πλαίσιο των δυνατοτήτων του εύλογο και παιδιού Διδάξτε κοινωνική συμπεριφορά Μοντέλο αξιοπιστία, αυτοπεποίθηση Συμβολή στην ανάπτυξη των δεξιοτήτων Ενθαρρύνετε μάθηση και εξερεύνηση, να ανταποκρίνεται στο παιχνίδι Βοήθεια γνωστικής ανάπτυξης Διαβασμα, εποικοδομητικό παιχνίδι, εκπαίδευση στην οθόνη Διευκόλυνση της κοινωνικής Διευκόλυνση δραστηριότητας της επικοινωνίας από ομοτίμους και να δώσει νέες εμπειρίες Σήμερα αναγνωρίζεται ότι για να εκτελούν τα καθήκοντα των γονέων, οι γονείς πρέπει επίσης να προσαρμοστούν στις αλλαγές των αναγκών του παιδιού σε κάθε δεδομένη στιγμή και σε αλλαγές στο περιβάλλον τους. 33 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP VIII. Υφιστάμενη Κατάσταση της Πατρότητας μεταξύ των Ατόμων με Νοητική Αναπηρία VIII.α. Μερικά λόγια γαι την κατάσταση των γονέων Δεν υπάρχουν ακριβή στοιχεία για τον αριθμό των γονέων με διανοητική ή μαθησιακές δυσκολίες στην Ευρώπη. Εμπειρογνώμονες και επαγγελματίες σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες αναγνωρίζουν ότι ο αριθμός των ατόμων με νοητική ή με μαθησιακές δυσκολίες των παιδιών αυξάνεται σταθερά. Οι άνθρωποι με αναπηρίες έχουν τα όνειρα, όπως όλοι οι άλλοι να έχουν τη δική τους οικογένεια και να αναλάβουν τις ευθύνες ως γονείς. Τα άτομα με νοητική αναπηρία έχουν το δικαίωμα να λαμβάνουν αποφάσεις για την κατοχή και την ανατροφή των παιδιών? Έχουν το δικαίωμα να έχουν πρόσβαση σε κατάλληλη και σχετική ατομική υποστήριξη στην ανατροφή των παιδιών τους στο σπίτι τους. Σε αντίθεση με ό, τι πιστεύουν πολλοί άνθρωποι, άνθρωποι με διανοητική αναπηρία μπορούν να είναι καλοί γονείς. Η γενική έννοια της γονικής ικανότητας δεν είναι σαφώς καθορισμένες και, ως εκ τούτου, οι δεξιότητες των γονέων με διανοητική αναπηρία αξιολογούνται σύμφωνα με ασαφείς πολιτιστικα προτύπα, ενώ η απόδειξη των ικανοτήτων τους είναι συχνά βασίσμένη σε τυχαία πληροφορίες. Επιπλέον, δεν υπάρχει καμία απόδειξη ότι υπάρχει μια άμεση σχέση μεταξύ των γονικών δεξιοτήτων και πληροφοριών. Αυτό σημαίνει ότι η νοημοσύνη από μόνη της δεν είναι καθοριστικός παράγοντας, όταν πρόκειται για την ικανότητα να πάρετε την καλή φροντίδα του παιδιού. Η αγάπη και τα συναισθήματα δεν έχουν σχέση με το επίπεδο IQ του. Πολλοί ιδιαίτερα ευφυείς γονείς έχουν σοβαρά προβλήματα που ζουν μέχρι και μερικά από τα γονικά τους καθήκοντα. 34 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Οι περισσότεροι γονείς έχουν θετικό γονικό πρότυπο. Ωστόσο, πολλοί γονείς με την λεγόμενη διανοητική αναπηρία, ιδίως εκείνων που έχουν μεγαλώσει σε ιδρύματα ή σε κέντρα περίθαλψη, δεν το κάνουν. Οι περισσότεροι γονείς μπορούν να έχουν πρόσβαση σε λαϊκή λογοτεχνία και σε εκπαιδευτικό υλικό σχετικά με την εγκυμοσύνη και τη μητρότητα. Οι γονείς με τη λεγόμενη πνευματική αναπηρία έχουν μεγάλη δυσκολία προμήθεια, την κατανόηση και την εφαρμογή αυτών των πληροφοριών. Οι περισσότεροι γονείς έχουν ένα δίκτυο ανθρώπων στους οποίους μπορούν να στραφούν για τη διαβεβαίωση, πρακτική βοήθεια και καθοδήγηση. Οι γονείς με διανοητική αναπηρία τείνουν να έχουν μικρότερα δίκτυα υποστήριξης σε σύγκριση με άλλους γονείς στην κοινότητα, και αναφέρουν χαμηλότερα επίπεδα αντιληπτή κοινωνική στήριξη. Κεντράρισμα βάση και / ή ομάδα με βάση τα προγράμματα εκπαίδευσης των γονέων στην κοινότητα αποκλείουν συχνά οι γονείς με τη λεγόμενη πνευματική αναπηρία, επειδή δεν είναι σε θέση να φιλοξενήσει ειδικές μαθησιακές ανάγκες τους. Οι γονείς με μαθησιακές δυσκολίες αντιμετωπίζουν ένα ευρύ φάσμα εμποδίων που δυσχεραίνουν την ικανότητά τους στη μητρική, όπως - Αρνητικές προσδοκιες για τις ικανότητές των γονιών. Οι μαθησιακές δυσκολίες τους αυτόματα ταυτίζεται με την αδυναμία γονέα, καθώς και οι τυχόν δυσκολίες ανατροφή ςτων παιδιών συνδέεται αυτόματα με τις μαθησιακές δυσκολίες τους - Παραδοχές ότι η ικανότητά τους να είναι γονέας δεν μπορεί να βελτιώθει, δεδομένου ότι αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της αναπηρίας τους - Αρνητικά στερεότυπα ότι οι γονείς με μαθησιακές δυσκολίες δεν θα μπορούσαν ποτέ να είναι αρκετά καλοί γονείς - Χαμηλή αυτοεκτίμηση και έλλειψη εμπιστοσύνης λόγω των προηγούμενων διακρίσεων και του διαχωρισμού, καθώς και η συνεχιζόμενη έλεγχο των γονέων τους - Έλλειψη ευκαιριών για την ανάπτυξη των δεξιοτήτων - Ενσωμάτωση των υπηρεσιών που δεν είναι εξοπλισμένα για να συνεργαστεί με τους γονείς με μαθησιακές δυσκολίες - Έλλειψη συνέπειας και σαφήνειας σε ό, τι αποτελεί "καλή" ανατροφή των παιδιών. Οι γονείς είναι συχνά σε επαφή με πολλούς διαφορετικούς επαγγελματίες. Συχνά, έχουν διαφορετικές ιδέες και πρότυπα σχετικά με διάφορες πτυχές της γονικής μέριμνας, που θα μπορούσε να είναι απελπιστικά σύγχυση για τους γονείς. 35 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Εξωτερικοί παράγοντες που επηρεάζουν την κατάσταση των γονέων με μαθησιακές δυσκολίες: • η φτώχεια, η ανεργία, ακατάλληλες συνθήκες στέγασης • κακή σωματική υγεία • δεν αρκούν φίλοι και οικογένεια για να βοηθήσει με συμβουλές και πρακτική και συναισθηματική υποστήριξη Οι γονείς με μαθησιακές δυσκολίες επίσης: - Συχνά φοβούνται να ζητήσουν βοήθεια γαι την πατρότητα . Φοβούνται ότι το παιδί /παιδιά τους θα αφαιρεθεί εάν παραδεχθούν τις δυσκολίες με την ανατροφή των παιδιών τους. Πολλοί γονείς με μαθησιακές δυσκολίες των παιδιών έχουν ήδη αφαιρεθεί από τη φροντίδα τους στο παρελθόν - Αντιμετωπίζουν ένα ευρύ φάσμα από τα μειονεκτήματα όπως η ανεργία, η φτώχεια, κακές συνθήκες στέγασης σε δύσκολες γειτονιές. Επίσης, είναι πιθανό να έχουν κακή σωματική υγεία, ψυχική υγεία που χρειάζεται υποστήριξη Έχει αναγνωριστεί ότι οι γονείς με νοητική καθυστέρηση χρειάζονται εύκαμπτο υποστήριγμα, που κυμαίνονται σε ένταση και παρέχονται επί μακρό χρονικό διάστημα. Τα μέλη της οικογένειας είναι κεντρικής σημασίας για τα δίκτυα υποστήριξης των γονέων με μαθησιακές δυσκολίες. Ωστόσο, δεν είναι όλα τα μέλη της οικογένειας υποστηρικτικά και χρήσιμα για την προώθηση της γνώσης - μερικοί αναστέλλουν τις αρμοδιότητες των γονέων. Η πλειοψηφία των ερευνών και των δημοσιεύσεων θα επικεντρωθεί σε μητέρες με μαθησιακές δυσκολίες. Γνωρίζουμε πολύ λίγα για τους πατέρες. Οι περισσότερες από τις έρευνες εστιάζονται επίσης σε γονείς με μαθησιακές δυσκολίες με τα μωρά και τα μικρά παιδιά. Υπάρχουν λίγες πληροφορίες σχετικά με τις εμπειρίες των γονιών με τα μεγαλύτερα παιδιά. Οι γονείς με μαθησιακές δυσκολίες έχουν έως και 50 φορές περισσότερες πιθανότητες να αποκτήσουν παιδιά και να τους αφαιρεθούν σε σχέση με άλλους γονείς. Τα παιδιά συνήθως αφαιρούνται λόγω ανησυχιών για τον κίνδυνο της παραμέλησης και όχι κατάχρηση. Η έλλειψη υπηρεσιών υποστήριξης είναι ένας βασικός παράγοντας που επηρεάζει σε δικαστικές αποφάσεις. 36 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP VIII.β. Λίγα λόγια για την κατάσταση των Ιατρών Στο έργο υπάρχει ένα κύριο σημείο σχετικά με το τι κάνουν οι επαγγελματίες και οι ειδικοί και χρειάζονται για την εργασία τους με τους γονείς με πνευματική ή μαθησιακές δυσκολίες. Μετά από εισηγήσεις αναφέρθηκαν από τους εμπειρογνώμονες και επαγγελματίες (ψυχολόγους, κοινωνική λειτουργό και των εργαζομένων της νεολαίας) από όλη την Ευρώπη κατά τη διάρκεια της συνεδρίασης εμπειρογνωμόνων στο πλαίσιο του έργου στη Νάπολη το 2012. Οι ειδικοί επικεντρώθηκαν σε δύο βασικά ερωτήματα: “Τι θέλετε για την εργασία σας με τους γονείς με διανοητικές αναπηρίες ή μαθησιακές δυσκολίες; Ποιες είναι οι ανάγκες των επαγγελματιών; Οι συστάσεις μπορεί να διαρθρώνεται σε τρεις τομείς, δηλαδή «Γενικές συστάσεις για την κοινωνία», «Τι χρειάζονται οι γονείς» και «Τι χρειάζονται οι επαγγελματίες σε συγκεκριμένη εργασία τους; » Γενική σύσταση για την κοινωνία Κοινωνική εκστρατεία και ευαισθητοποίηση σχετικά με την εργασία των γονέων στην πραγματικότητα με πνευματική ή μαθησιακές δυσκολίες. Η ευαισθητοποίηση του έργου είναι αναγκαία για την κοινή στάση στην κοινωνία, καθώς και για τα ενδιαφερόμενα μέρη για την καταπολέμηση των στερεοτύπων. «Τι χρειάζονται οι γονείς με πνευματική ή μαθησιακές δυσκολίες ; » Θα πρέπει να υπάρχει συστηματική υποστήριξη για όλα τα μέλη της οικογένειας. Συχνά οι γονείς των γονέων με διανοητική αναπηρία ή πρώην συνεργάτες των γονέων συμμετέχουν στο σύστημα της ανατροφής των παιδιών και τη φροντίδα της οικογένειας. Θα πρέπει να υπάρχει μια σταθερή επίγνωση των διαφορετικών αναγκών της οικογένειας ως σύστημα και τις διαφορετικές ανάγκες των μελών της, ως ανεξάρτητο και αυτόνομο άτομο. 37 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Θα πρέπει να μην υπάρχει καμία ερώτηση ή αμφιβολία ότι οι συγκρούσεις μπορεί και θα συμβουν στο σύστημα της οικογένειας και των γενεών που ζουν μαζί. Ένας κύριος στόχος του έργου με τους γονείς με νοητική ή μαθησιακές δυσκολίες θα πρέπει να είναι η διάσταση του φύλου των γονέων. Είναι αρκετη η υποστήριξη για τους πατέρες επίσης ; Κατά την παροχή στήριξης για γονείς με διανοητική αναπηρία, θα πρέπει να θεωρείται πάντοτε ότι η στήριξη είναι δομημένη .Για παράδειγμα, μερικές φορές δεν είναι αναγκαίο η παροχή υποστήριξης 24 ώρες. Η υποστήριξη της οικογένειας δεν θα πρέπει να λήγει μετά το πρώτο έτος του παιδιού του. Σε πολλές χώρες υπάρχει έλλειψη υποστήριξης για τους γονείς με διανοητική αναπηρία, όταν τα παιδιά τους μεγαλώνουν. Όταν εργάζεστε με τους γονείς με διανοητική αναπηρία, θα πρέπει πάντα να λαμβάνεται υπόψη ότι είναι αυτόνομα άτομα και έχουν τα δικά τους δικαιώματα να αποφασίζουν για το πώς θέλουν να ζήσουν. Στο πλαίσιο αυτό, πρέπει επίσης να αντικατοπτρίζεται σχετικά με τις δυνατότητες και τους περιορισμούς της κηδεμονίας. «Τι χρειάζονται οι επαγγελματίες σε συγκεκριμένη εργασία τους; » Συνεργασία και δικτύωση μεταξύ των οργανώσεων για την προστασία των νέων και των οργανώσεων που υποστηρίζουν τους γονείς . Μια θετική συνεργασία είναι απαραίτητη για να αποκτήσει την εμπιστοσύνη του γονέα.. Πηγές βιβλίων γαι τα προγράμματα, και τις κατευθυντήριες γραμμές των διαφόρων χωρών στα αγγλικά είναι απαραίτητα. Συνεργασία με τους γονείς με διανοητική αναπηρία προϋποθέτει καλή γνώση σχετικά με τα συστήματα υποστήριξης και εναλλακτικές δυνατότητες σε περίπτωση που μια οικογένεια δεν μπορεί να ζήσεί μαζί. Οι επαγγελματίες χρειάζονται γνώση για το πώς να εργάζονται με παιδιά και για την ανάπτυξη του παιδιού γενικότερα. Είναι σημαντικό να είναι σε θέση να παρέχουν υποδείξεις και συμβουλές για τους γονείς σχετικά με την εκπαίδευση των παιδιών. Εργασία σε ένα οικογενειακό σύστημα είναι μια πολύ μεγάλη πρόκληση. Συνεπώς, είναι απαραίτητο να έχουμε εποπτεία και επίσης συνέδρες ως ομάδα. 38 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Είναι σημαντικό να έχουμε γνώση για την καλή διαβίωση των νέων και το οικογενειακό δίκαιο της χώρας όπου η οικογένεια ζει. 39 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Κεφάλαιο 3: Υποστήριξη Προγράμματων για γονείς με Νοητική Αναπηρία ΙΧ. Εκπαιδευτικά Προγράμματα για γονείς με πνευματική ή Μαθησιακές Δυσκολίες Η Πρόσφατη λογοτεχνία, έρευνα και οι ορθές πρακτικές που αφορούν γονείς και γενικά την υποστήριξη των γονέων με μαθησιακές δυσκολίες, ιδίως δείχνουν ότι η ανατροφή των παιδιών μπορεί να υποστηριχθεί και να ενισχυθεί με διάφορους τρόπους. Οι πιο αποτελεσματικές αυτές που αναφέρονται παρακάτω: IX.1. Εκπαίδευση Φύλου (προ-εγκυμοσύνης) Οι άνθρωποι με διανοητική αναπηρία έχουν το ίδιο εύρος σεξουαλικές σκέψεις, συμπεριφορές, συναισθήματα, επιθυμίες, φαντασιώσεις και τα άτομα χωρίς αναπηρία. Η σεξουαλική διαπαιδαγώγηση είναι σημαντική για τα άτομα με διανοητική αναπηρία. Η σεξουαλική διαπαιδαγώγηση μπορεί να αναπτύξει μια θετική στάση απέναντι στη σεξουαλικότητα και μπορεί να συμβάλει στην αποφυγή της σεξουαλικής κακοποίησης και απρογραμμάτιστης εγκυμοσύνης. Χωρίς εκπαίδευση σχετικά με τις σχέσεις, το άτομο είναι πιο πιθανό να κάνει επιλογές και συνετα να είναι ευάλωτο σε μια σεξουαλική κακοποίηση. Η Εκπαίδευση βοηθά κάθε άτομο να σκεφτεται και να αισθάνεται άνετα με τη σεξουαλικότητά του. Οι άνθρωποι με διανοητική αναπηρία μπορούν να επωφεληθούν σε μεγάλο βαθμό από τη σεξουαλική εκπαίδευση: Αύξηση των κοινωνικών δεξιοτήτων Βελτιωμένη αυτοπεποίθηση Μεγαλύτερη ανεξαρτησία Η ικανότητα να αναλάβουν μεγαλύτερη ευθύνη για τη σεξουαλικότητά τους υγιεινές επιλογές 40 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Λιγότερες ευκαιρίες της ανάληψης κινδύνου στις συμπεριφορές Ειδικά οι γυναίκες με διανοητική αναπηρία θα πρέπει να υποστηριχθούν όσο το δυνατόν περισσότερο για να κάνουν τις δικές τους επιλογές. Συχνά, άλλοι άνθρωποι λαμβάνουν τις αποφάσεις για τα άτομα με διανοητική αναπηρία, όταν πρόκειται για μια εγκυμοσύνη . Εκπαίδευση και κατάρτιση των ευκαιριών για τα άτομα με ειδικές ανάγκες έχουν διευρυνθεί σημαντικά τα τελευταία τριάντα χρόνια. Εκπαίδευση για ένα νεαρό άτομο θα πρέπει να ξεκινήσει με θέματα όπως φιλίες, συναισθήματα, "δημόσια" / "ιδιωτική", συμπεριφορές που είναι εντάξει και δεν είναι εντάξει, μέρη του σώματος, καθώς και τον νόμο. Καθώς οι άνθρωποι περνούν χρόνια της εφηβείας τους, την εκπαίδευση κινήσεις για να θέματα, όπως η εμμηνόρροια, αυνανισμός, συναίνεση, τη συνουσία, το ασφαλές σεξ, καθώς και ετεροφυλόφιλων και σχέσεις του ίδιου φύλου. Η σεξουαλική διαπαιδαγώγηση πρέπει να παρέχεται για μεγάλο χρονικό διάστημα με ένα-προς-ένα. Οργανώσεις οικογενειακού προγραμματισμού προσφέρουν εκπαιδευτικά προγράμματα και πόρους για τα άτομα με διανοητική αναπηρία Οι μέθοδοι θεάτρου χρησιμοποιούνται συχνά στα εργαστήρια σεξουαλικού περιεχομένου για άτομα με μαθησιακές δυσκολίες. Είναι δύσκολο για τους νέους να μιλήσουν ανοιχτά για το σεξ και τις σχέσεις και το θέατρο μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους να εκφράσουν τις απόψεις και τα συναισθήματά τους. 41 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Τα παραδέιγματα καλής πρακτικής της σεξουαλικής εκπαίδευσης γαι άτομα με διανοητική αναπηρία Εργαστήρια σεξουαλικής εκπαίδευσης , Σιτε : www.senia.at Στόχοι: Να πάρει πληροφορίες για την αγάπη, τη σεξουαλικότητα, τον ερωτισμό, την εταιρική σχέση, τη φιλία, και πολύ περισσότερα Η ενασχόληση με τα προσωπικά συναισθήματα Γνωρίζοντας τα όρια του καθενός Η παροχή γνώσεων σχετικά με την αντισύλληψη Αποσαφήνιση γενικών υποθέσεων και μύθοι Μείωση αβεβαιότητας και προσωπικές πιέσεις Τα εργαστήρια αυτά παρέχουν σημαντική συμβολή στην πρόληψη της σεξουαλικής βίας και ακούσια γεγονότα. Τα εργαστήρια έχουν σχεδιαστεί για 8-10 συμμετέχοντες.. Η Senia προσφέρει επίσης ατομικές διαβουλεύσεις με το άτομο με αναπηρίες για να συζητήσουν προσωπικά θέματα που αφορούν τη σεξουαλικότητα και τις σχέσεις. Υπάρχουν, επίσης, ανοιχτές συναντήσεις και συζητήσεις: «Μιλάμε για σχέσεις αγάπης, και της σεξουαλικότητας» και ανοικτές Q & A συνεδρίες. Ημερίδα «Το Σώμα μου – Τα όρια μου - Τα όρια σου » Τα θέματα που καλύπτονται κατά τη διάρκεια του εργαστηρίου: • Τι σας αρέσει, τι δεν σας αρέσει; 42 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP • Γνωρίζοντας το σώμα σας • Καθορισμός των δικών σας ορίων • Ονομασία των συναισθήματων και των φόβων σας • Λέγοντας «Οχι» • Αυτο - ευαισθητοποίηση Σε αυτό το σεμινάριο, οι συμμετέχοντες εργάζονται σε όλα τα προαναφερθέντα θέματα και συζητούν στη συνέχεια. Το εργαστήρι αυτό είναι για 8-16 συμμετέχοντες. Σεξ , σεξουαλική αγωγή , σχέσεις σε προγράμματα κατάρτισης που διοργάνωσε ο Σύνδεσμος Οικογενειακού Προγραμματισμού Σιτε: Sex, sexual health and relationships training programs Για τα άτομα με μαθησιακές δυσκολίες θα παραδώσει ένα-προς-ένα και ομαδικά προγράμματα σε ένα ευρύ φάσμα θεμάτων σεξουαλικής υγείας, τα οποία επιλέγονται από τους ιδίους Ατομική εκπαίδευση: Το μάθημα αυτό είναι για 10 εβδομάδες . Το μάθημα αυτό θα έχει διάρκεια 45 λεπτά μία φορά την εβδομάδα. Θα υπάρχουν 2 εκπαιδευτές (ένας άνδρας και μια γυναίκα). Εκπαίδευση Ομάδας Αυτή η σειρά μαθημάτων είναι 12 εβδομάδες καιρό. Το μάθημα αυτό θα έχει διάρκεια 60 λεπτά κάθε εβδομάδα. Θα υπάρχουν 2 εκπαιδευτές (ένας άνδρας και μια γυναίκα). Θέματα επιλογής για την εκπαίδευση - Την ευαισθητοποίηση του σώματος - Συναισθήματα για το σεξ - Καλή / κακή αίσθηση αφής - Δημόσιου / ιδιωτικού - Λέγοντας όχι / λέγοντας ναι - Αυνανισμός - Υγρά όνειρα 43 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP - Να είναι υγιείς / ασφαλή - περιόδος - Σχέσεις - Ασφαλέστερο σεξ (χρήση προφυλακτικού) - Τρόπους για να αποφύγεις να μείνεις έγκυος - Τις σεξουαλικά μεταδιδόμενες μολύνσεις, συμπεριλαμβανομένου του ιού HIV Τι πρέπει να κάνετε αν μείνετε έγκυος Βοήθεια που μπορείτε να ζητήσετε IX.2. Προγεννητική Εκπαίδευση και Ανάπτυξη Δεξιοτήτων των γονέων Οι γονείς με διανοητική αναπηρία έχουν πρόσβαση με μεγάλη δυσκολία, την κατανόηση και την εφαρμογή λαϊκής λογοτεχνίας και υλικό σχετικά με την εγκυμοσύνη και τη μητρότητα. Οι γονείς με νοητική αναπηρία είναι πιθανό να έχουν δυσκολία πρόσβασης στην ποιότητα τις προγεννητική σφροντίδας, δεδομένου ότι η υγεία και η κοινωνική τους παροχή υπηρεσιών είναι γενικά ανέτοιμοι να φιλοξενήσει ειδικές μαθησιακές ανάγκες τους. Μπορεί να έχουν δυσκολία στην κατανόηση των πληροφοριών και συμβουλών που λαμβάνουν ή γίνονται στη πράξη. Ακόμη και όταν μια γυναίκα έχει μια ήπια ή οριακή μαθησιακή δυσκολία, την πολυπλοκότητα της εγκυμοσύνης μπορεί να αποδειχθεί πέρα από την κατανόησή της. Η εγκυμοσύνη μπορεί να φαίνεται πολύ αφηρημένου, ειδικά στα αρχικά της στάδια, όταν το μωρό είναι πολύ μικρό για να γίνει αισθητό όταν κινείται γύρω ή να είναι ορατό στη κοιλιά. Τα προγράμματα Μητρικής κατάρτισης αναγνωρίζονται πλέον ως ένα μόνο συστατικό των βασικών υπηρεσιών υποστήριξης για τους γονείς με διανοητική αναπηρία. Έχει καταστεί σαφές εδώ και καιρό ότι οι γονείς με διανοητική αναπηρία μπορούν να μάθουν νέες δεξιότητες, συμπεριλαμβανομένων των δεξιοτήτων ανατροφής των παιδιών, από την ομάδα και μεμονωμένα προγράμματα εκπαίδευσης των γονέων. Οι γονείς με διανοητική αναπηρία μπορούν να αποκτήσουν γνώσεις και δεξιότητες στην ανατροφή των παιδιών τους όταν χρησιμοποιούνται κατάλληλες μέθοδοι διδασκαλίας. Το πρόγραμμα θα πρέπει να προσαρμοστεί στις ατομικές μαθησιακές ανάγκες της μητρότητας . Θα πρέπει να ασχοληθεί με θέματα που παρουσιάζουν 44 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP ενδιαφέρον για τη μητρότητα, όπου υπάρχει υψηλός βαθμός κίνητρο για να μάθουν? Δεξιότητες πρέπει να διδάσκονται στο περιβάλλον στο οποίο πρόκειται να εφαρμοστεί? Και όλες οι δραστηριότητες εκπαίδευσης πρέπει να είναι συστηματικές και εφαρμόσημες . Τα προγράμματα της ομάδας μπορεί να ενισχύσουν τις κοινωνικές σχέσεις και την αυτοεκτίμηση των γονέων με διανοητική αναπηρία. Βέλτιστες πρακτικές στην εφαρμογή του προγράμματος για γονείς με μαθησιακές δυσκολίες περιλαμβάνον τα ακόλουθα: - Παραδώστε το πρόγραμμα ανατροφή των παιδιών με τις ρυθμίσεις οι οποίες απαιτούνται για τις δεξιότητες. Αυτό θα δώσει τη δυνατότητα στους γονείς να μάθουν και να εξασκήσουν τις δεξιότητες στην περίπτωση που θα χρησιμοποιηθούν (στο σπίτι). Έχουν σπίτι-με βάση τα προγράμματα να έχουν αποδειχθεί ότι είναι πιο αποτελεσματικα από τα out-of-home προγράμματα για τη διδασκαλία στους γονείς τις απαραίτητες δεξιότητες - Εστίαση διδασκαλίας για την απόκτηση και την εκτέλεση πραγματικών γονεϊκών ικανοτήτων. - Εκπαιδευτικά προγράμματα Μητρότητας λειτουργούν καλύτερα όταν οι συναντήσεις είναι τακτικές και συχνές (π.χ., εβδομαδιαία ή δύο φορές την εβδομάδα) και οι γονείς έχουν την ευκαιρία και την υποστήριξη (άλλους ανθρώπους, βίντεο, κ.λπ.) για να εξασκηθούν μεταξύ των συναντήσεων. - Εξετάστε το επίπεδο ή τον αριθμό των δεξιοτήτων που ένας γονέας πρέπει να αποδείξει για δραστηριότητες που πρέπει να επιτευχθούν. Όταν ο στόχος παρέμβασης είναι παραπλήσιος των δεξιότητων (δηλαδή, που δεν απαιτούν πολλές επιμέρους δεξιότητες για να εκτελέσει σωστά), όχι περισσότερο από 2-3 δεξιότητες θα πρέπει να επικεντρώνεται αλληλεπίδρασης, όπως η ανά πάσα στιγμή. Γονέα-παιδιού δεξιοτήτες φυσική ζεστασιά, λεκτική μίμηση και ονομασία αντικειμένων, είναι παραδείγματα των δεξιοτήτων που μπορεί να είναι σκόπιμο να επικεντρωθούν ταυτόχρονα. Όταν ο στόχος των δεξιότητων παρέμβασης είναι πολύπλοκος , είναι πιο σωστό να στοχεύσει 2-3 επιμέρους ικανότητες των κύριων δεξιοτήτων. Καθώς το κριτήριο διδασκαλίας επιτυγχάνεται για κάθε επιμέρους δεξιότητες, η επόμενη υπο δεξιότητα στην αλληλουχία μπορούν να εισαχθούν. - Ξεκινήστε τη διαδικασία μάθησης με ένα μικρό στόχο που μπορεί να επιτευχθεί εύκολα από τη μητρότητα. Αυτό είναι ιδιαίτερα χρήσιμο εάν ο γονέας αισθάνεται ότι αποθαρύνεται , ίσως λόγω της έλλειψης προόδου ή προηγούμενες επικρίσεις των 45 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP γονέων τους. Οι μικρές επιτυχίες μπορεί να χτίσουν μια εμπιστοσύνη στους γονείς και να τους δείξουν ότι μπορούν να πετύχουν. - Ενθάρρυνση στην επαναλαμβανόμενη παρουσίαση των πληροφοριών από τον ιατρό και επαναλαμβανόμενη πρακτική από τη μητρότητα. Υλικό που παρουσιάζεται επαναληπτικά μπορεί να χρειαστεί να υποβληθεί σε πολλούς διαφορετικούς τρόπους για να γίνει πιο ενδιαφέρουσα.. - Παροχή πολλαπλών και ποικίλών ευκαιρίων για τους γονείς να παρατηρούν τους άλλους, να εξασκήσουν τις δεξιότητες στόχο και την ανατροφοδότηση σχετικά με τις επιδόσεις τους. - Διδάξτε δεξιότητες επίλυσης προβλημάτων και παρέχετε πολλές ευκαιρίες για πρακτική λήψη αποφάσεων. - Οι ασκούμενοι θα πρέπει να είναι ανοικτα και να γνωρίζουν την κατάσταση στο σπίτι από τους γονείς που εργάζονται μαζί. Αυτό είναι σημαντικό αν υπάρχουν άλλοι που είναι μια μεγάλη επιρροή για τη μητρότητα, όπως σημαντικός εταίρος (σύζυγος, φίλος), οι ίδιοι οι γονείς των γονιών, τα αδέλφια ή έναν φορέα παροχής υπηρεσιών. Είναι πολύ σημαντικό να εμπλακούν και να συνεργαστούν με σημαντικά άτομα στη ζωή των γονέων να αξιολογήσουν τον αντίκτυπο των στάσεων και της συμπεριφοράς τους, να τους βοηθήσει να κατανοήσουν τη σημασία του προγράμματος, οι πληροφορίες που παρέχονται, καθώς και οι δεξιότητες που διδάσκονται. - Παρακολούθηση της προόδου με τρόπο που να έχει νόημα για τα πράγματα που διδάσκουν. Για παράδειγμα, μπορείτε να δείτε μια αλλαγή στον τρόπο που ο γονέας έχει την αλληλεπίδραση με το παιδί τους; Είναι η κουζίνα καθαρή; Εχει το παιδί επαρκή βάρος; Οι γυναίκες με μαθησιακές δυσκολίες είναι πιθανόν να έχουν δυσκολίες πρόσβασης σε καλής ποιότητας προγεννητική φροντίδα που ανταποκρίνεται στις ανάγκες τους, όπως οι εξής: επιπλέον χρόνο και υποστήριξη για ραντεβού η δυνατότητα να επαναλαμβάνονται πληροφορίες πληροφορίες σχετικά με την εγκυμοσύνη και επιλογές στη γέννηση, και για την ανατροφή των παιδιών, που παρουσιάζεται σε μορφή που μπορούν να κατανοήσουν και να είναι η ενδυνάμωση συμμετοχή από τους οικογενειακούς φροντιστές και υποστηρικτές κατανόηση της πολυπλοκότητας των ζητημάτων με συναίνεση 46 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP συνεργασία με άλλους εμπλεκόμενους φορείς Προσωπικό υποστήριξης των γονέων με μαθησιακές δυσκολίες παρατηρήσε ότι η προγεννητική εκπαίδευση πρέπει να ξεκινά στην δέκατη έκτη εβδομάδα της εγκυμοσύνης. Η πιο κοινή ανάγκη υποστήριξης που αναφέρθηκαν από τους γονείς με διανοητική αναπηρία είναι για βοήθεια στην παροχή κατάλληλης φροντίδας των παιδιών και την κατανόηση της ανάπτυξης του παιδιού. Για παράδειγμα: - Πώς να συμμετάσχει και να τονώσει ένα παιδί - Πώς να πειθαρχήσει ένα παιδί και ο ορισμός ορίων - Πώς να ασχοληθεί με την υγιεινή και την ασφάλεια του παιδιού - Τι πρέπει να κάνουν όταν υπάρχει μια ιατρική έκτακτη ανάγκη Οπτικό υλικό όπως βιντεοκασέτες και διαγράμματα χρησιμοποιήθηκαν επίσης πολλές από τις κατηγορίες. Παραδείγματα καλής πρακτικής του προγεννητικού ελέγχου και εκπαίδευσης των γονέων για τα άτομα με διανοητική αναπηρία Βιβλία για γονείς με μαθησιακές δυσκολίες, Link: CHANGE Parenting Books Pack «Η Εγκυμοσύνη μου, η Επιλογή μου» είναι ένα βιβλίο 436 σελίδων εύκολο να διαβαστεί με εύκολα λόγια και εικόνες που καλύπτει όλες τις πτυχές της προγεννητικής φροντίδας. Γνωρίζοντας εάν είστε έγκυος, την ανάπτυξη του μωρού σας, τα προβλήματα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και τις πρώτες ημέρες με το μωρό σας . (τιμή: 24 EUR). Το βιβλίο αποτελείται από 12 ενότητες εξηγώντας λεπτομερώς όλα όσα πρέπει να ξέρετε για την εγκυμοσύνη από τη σύλληψη έως την ανάπτυξη του μωρού, τη γέννηση, καθώς και την υγεία και την ευημερία της μητέρας. Το βιβλίο είναι προσβάσιμο για άτομα με μαθησιακές δυσκολίες, καθώς χρησιμοποιεί απλές λέξεις, εικόνες κλπ. 47 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP «Εσείς και το μωρό σας 0-1» είναι ένα εύκολο σε ανάγνωση βιβλίο 369 σελίδων που καλύπτει τη διατροφή, την υγιεινή, τα είδη των τροφίμων, την ασφάλεια, την οδοντοφυΐα, υγειονομικούς ελέγχους και διαχείριση ρουτίνων όπως η αλλαγή και ο ύπνος. «Εσείς και το παιδί σας μικρό 1-5 » είναι ένα βιβλίο 503 σελίδων σε εύκολη γλώσσα με εικόνες. Καλύπτει την υγιεινή διατροφή, την προετοιμασία των γευμάτων, την υγιεινή, την εκπαίδευση, το παιχνίδι και τη μάθηση, το νηπιαγωγείο, και τις ρουτίνες όπως το μπάνιο και τον ύπνο. (τιμή: 38 Αγγλικές Λίρες) Οικογενειακής Δράσης Κεντρική Υπηρεσία, Λονδίνο, Μέθοδος Χτίζοντας Γέφυρες και Περιγεννητικό Σχέδιο στήριξης Link: Parents with Learning Disabilities - Building Bridges Το Χτίζοντας Γέφυρες είναι μία υπηρεσία επαγγελματικής υποστήριξης της οικογένειας που έχει σχεδιαστεί για να συναστήσει τις ανάγκες των οικογενειών με πολύπλοκες ανάγκες και να φτιάξει οικογένειες δυνατότερες, ασφαλέστερες και πιο ολοκληρωμένες για παιδιά και γονείς. Οι οικογένειες με τις οποίες το Χτίζοντας Γέφυρες λειτουργεί μπορεί να έχουν προβλήματα, συμπεριλαμβανομένου την γονική ψυχική υγεία, ένα νεαρό που φροντίζει στο σπίτι, δυσκολίες στην ανατροφή των παιδιών, παιδιά με προβλήματα ψυχικής υγείας ή προβλήματα συμπεριφοράς, θέματα σχέσεων, διαφύλαξη και οικονομικά θέματα και υλικές δυσκολίες. Το Χτίζοντας Γέφυρες λειτουργεί ολιστικά στο σπίτι της οικογένειας με τους γονείς και τα παιδιά ώστε να αναπτύξουν ένα σχέδιο δράσης για τη στήριξη της οικογένειας και να βελτιώσουν την κατάστασή τους. Τα αποτελέσματα από δραστηριότητες στην Οικογένεια έχουν δείξει ότι η σωστή υποστήριξη μπορεί και επιτρέπει στους γονείς με μαθησιακές δυσκολίες να βελτιώσουν την σταθερότητα της οικογένειας. Καθημερινές ρουτίτες είναι γνωστές και αποδεκτές από γονείς και παιδιά. 48 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Τα παιδιά έχουν συγκεκριμένο χρόνο για ύπνο και κοιμούνται αρκετά. Υγιεινή διατροφή με σταθερές ώρες γευμάτων. Καλύτερες σχέσεις με γειτόνους, σχολεία και την γύρω κοινωνία. Περιγεννητικό Σχέδιο Δράσης Στήριξης Οικογένειας που στοχεύει να καλύψει αυτό το κενό παρέχοντας έναν τρόπο χαμηλού κόστους, και μεγάλου αντίκτυπου: Βοηθώντας μητέρες με μέτρια νοητική κατάσταση να ξεπεράσουν την κοινωνική τους απομόνωση και κατάθλιψη Βοηθώντας αυτές τις μητέρες να αναπτύξουν ένα δυνατότερο δεσμό με τα μωρά τους. Υποστηρίζοντας την ανάπτυξη ευάλωτων μωρών. Παρακαλούμε επικοινωνήστε με την Jayne Stokes, Διευθύντρια Επιχειρηματικής Ανάπτυξης : jayne.stokes@family-action.org.uk Δημιουργία του προγράμματος κατάρτισης «Γονεϊκό Πιλοτικό Εργο» Link: Addressing the Needs of Parents with Disabilities Αρθρο: «Αντιμετώπιση των αναγκών των γονέων με Νοητική Αναπηρία: Εξερευνώντας ένα γονεϊκό πιλοτικό πρόγραμμα», γραμμένο από τους “Katie MacLean και Marjorie Aunos. Περίληψη: Ξεκινώντας τη δεκαετία του 1960, το κίνημα αποϊδρυματοποίησης στη Βόρεια Αμερική κατέληξε σε άτομα με διανοητική αναπηρία να ενταχθούν στην κοινωνία, δημιουργώντας σχέσεις, και μερικοί, να γίνουν γονείς. Ως γονείς, εντοπίστηκαν επιπλέον ανάγκες από την έρευνα και αντιμετωπίστηκαν με προσαρμογές στην κλινική πράξη. Ωστόσο, λίγες πολιτικές και εξειδικευμένες υπηρεσίες υπάρχουν σήμερα για αυτούς τους γονείς, και κανένα στο Κεμπέκ. Ένα πιλοτικό πρόγραμμα αναπτύχθηκε για να αντιμετωπίσει αυτό το κενό στην περιοχή του Μόντρεαλ. Διεθνείς έρευνες και βέλτιστες πρακτικές ήταν το εφαλτήριο για την ανάπτυξη ενός προγράμματος σπουδών με στόχο τη στήριξη των γονέων, τις 49 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP περισσότερες μητέρες στο γονικό τους ρόλο. Το έργο αυτό περιγράφεται και παρέχονται παραδείγματα του περιεχομένου και ανατροφοδότηση από τους βασικούς ενδιαφερόμενους. Τα ποιοτικά αποτελέσματα σχετικά με τον αντίκτυπο αυτής της μορφής του προγράμματος μπορούν να ενθαρρύνουν τους παρόχους υπηρεσιών να αναπτύξουν παρόμοιες ομάδες για την αντιμετώπιση των πολύπλευρων αναγκών τους : Δημοσίευση προετοιμασμένη από τον Cambel Collaboration, Link: Parent Training Support for Intellectually Disabled Parents - Review Αυτό βασίζεται σε μια έκθεση που εκπονήθηκε από τους Esther Coren, Jemeela Hutchfield, Carina Gustafsson, με τίτλο «Εκπαιδευτική Στήριξη Γονέων για γονείς με νοητική υστέρηση.» Οι πληροφορίες που παρέχονται στο κείμενο επικεντρώνονται στην αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας των παρεμβάσεων εκπαίδευσης των γονέων για να υποστηρίζουν την ανατροφή των παιδιών από τους γονείς με νοητική αναπηρίες : Εγχειρίδιο για τα άτομα με ειδικές ανάγκες μάθησης «Εγκυμοσύνη και τοκετός» Link: Pregnancy and childbirth Αυτό το βιβλίο παρέχει αρκετά λεπτομερείς πληροφορίες για τις εγκύους σχετικά με το τι να περιμένουμε από την εγκυμοσύνη και τη γέννηση. Παρέχει συμβουλές σχετικά με τη διατήρηση της υγείας κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, καλύπτοντας θέματα όπως το κάπνισμα, την φαρμακευτική αγωγή και την δίαιτα. Περιγράφει μερικές από τις καταστάσεις που μία έγκυος μπορεί να αισθανθεί - σωματικά και συναισθηματικά. Περιγράφει πράγματα που θα συμβούν κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, όπως η προγεννητικές οι εσενχοι και υπέρηχοι. Επικεντρώνεται στο να έχεις ένα μωρό στο νοσοκομείο και προτείνει μια λίστα με πράγματα που μπορεί να χρειαστούν. Δίνει στη συνέχεια συμβουλές για το τι να περιμένετε κατά τη διάρκεια της εργασίας και της γέννησης και για να πάει στο σπίτι από το νοσοκομείο. Τα θέματα που καλύπτονται: διατήρηση υγείας, πώς μπορεί να νιώθετε, ενώ είστε έγκυος, έχοντας το μωρό σας στο νοσοκομείο, όταν γεννηθεί το μωρό σας, η γέννηση, μετά τη γέννηση, πηγαίνοντας στο σπίτι 50 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP «Βήμα βήμα η φροντίδα του μωρού» DVD, Link: Healthy Start Το «Βήμα-Βήμα βρεφική φροντίδα» DVD υποστηρίζει τις ιδιαίτερες ανάγκες των νέων γονιών που έχουν μαθησιακές δυσκολίες. Το DVD μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως ένα διαδραστικό βοηθητικό διδασκαλίας και να αφεθεί στους γονείς να το χρησιμοποιούν στο σπίτι. Οι δεξιότητες αναλύονται σε βήμα-προς-βήμα συστατικά, με επανάληψη και βοηθήματα ώστε να κατευθύνει την προσοχή του θεατή προς τα πιο σημαντικά μέρη της κάθε δεξιότητας. Οι δεξιότητες που φαίνονται στο DVD περιλαμβάνουν τον καθαρισμό και την αποστείρωση των μπιμπερό, την σύνθεση ενός μπιμπερό χρησιμοποιώντας έναν τύπο καθώς και το μπάνιο και το πλύσιμο του μωρού σας. Το Βήμα-βήμα βρεφική φροντίδα παρήχθη από το Κέντρο Family O'Connell και το Κέντρο Γονεϊκής Έρευνας . Αυτό έγινε με χρηματοδότηση από το Ιδρυμα Jack Brockhoff , ένα φιλανθρωπικό ίδρυμα που υποστηρίζει την ανάπτυξη της κοινότητας, τις οικογένειες και τους νέους, την υγειονομική περίθαλψη, καθώς και την ενσωμάτωση και την ευημερία της κοινότητας των ανθρώπων με ειδικές ανάγκες. Το κόστος αυτού του DVD είναι $ 25.50 (περιλαμβάνει GST & γραμματόσημα εντός Αυστραλίας). «Εγώ και το Μωρό μου», Link: Healthy Start Το “Εγώ και το μωρό μου "προωθεί την υγεία και την ευημερία των εγκύων γυναικών με μαθησιακές δυσκολίες, κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και του τοκετού. Περιλαμβάνει ένα βιβλίο για τις έγκυες γυναίκες με μαθησιακές δυσκολίες που το χρησιμοποιούν σε συνεννόηση με τη μαία ή αυτόν που φροντίζει την έγκυο , στο σπίτι ή στην κλινική. Αυτό αναπτύχθηκε για την προώθηση της συνειδητής επιλογής και της συμμετοχής στην υγειονομική περίθαλψη, και για να διευκολυνθούν οι πιο ουσιαστικές διαβουλεύσεις μεταξύ των εγκύων γυναικών με μαθησιακές δυσκολίες και η παροχή υγείας προς αυτούς. Το βιβλίο καλύπτει τα διάφορα στάδια της εγκυμοσύνης, εξηγεί τι να περιμένουμε, και συνδυάζει συμβουλές γύρω από την 51 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP άσκηση, την υγιεινή διατροφή, κλπ. Είναι ένα διαδραστικό βιβλίο με χώρο για να γράψετε απαντήσεις και να ολοκληρώσετε ασκήσεις και να καταγράψετε αλλαγές κλπ. Υπάρχουν, επίσης, λίστες ελέγχου για τις διάφορες πτυχές, όπως προτάσεις για το τι μπορεί να χρειαστείτ να πάρετε στο νοσοκομείο. Κάθε κεφάλαιο τελειώνει με προτεινόμενες ερωτήσεις για τη μαία σε σχέση με το θέμα και μια ένα παζλ με αναζήτηση σχετικής λέξης. Τα κεφάλαια βρίσκονται σε τμήματα με ατομικές χρωματικές κωδικοποιήσεις και η πηγή είναι εύκολη στη χρήση και φωτεινή και πολύχρωμη. Η πηγή περιλαμβάνει έναν οδηγό για τους επαγγελματίες. Τα θέματα που καλύπτονται είναι: Αλλαγές σε εσάς και το μωρό σας, φροντίδα εγκυμοσύνης, φροντίδα για εσάς και το μωρό σας, πράγματα που μπορούν να κάνουν εσάς και το μωρό σας άρρωστο, τοκετός και γέννα, πηγαίνοντας στο σπίτι, επισκέψεις κατά την εγκυμοσύνη μου, πληροφορίες έκτακτης ανάγκης «ΒΙΒΛΙΑ ΠΕΡΑ ΑΠΟ ΤΙΣ ΛΕΞΕΙΣ» παρασκευασμένο από Royal College of Psychiatrists Link: Books Beyond Word - Online Version Πρόκειται για μια σειρά από εικονογραφημένα βιβλία, που έχουν αναπτυχθεί για να κάνουν την επικοινωνία πιο εύκολη για αυτούς τους ανθρώπους, και να επιτρέψουν τη συζήτηση για δύσκολα θέματα. Κείμενο στήριξης και οδηγίες παρέχονται επίσης για τους υποστηρικτές τους φροντιστές και επαγγελματίες. Δείγμα από θέματα που καλύπτονται από εικόνες : - Ερωτευμένοι: Ο Mike και η Janet γνωρίζονται από φίλους. Τα πάνε καλά και απολαμβάνουν να κάνουν πράγματα μαζί, οπότε αποφασίζουν ότι θέλουν να ζήσουν μαζί. Η ιστορία παρακολουθεί τις διακυμάνσεις των σχέσεών τους, μέχρι που φτάνουν στο σημείο να δεσμευτούν . - Η αγάπη για την ασφάλεια του άλλου: Εισάγει θέματα γύρω από τις σεξουαλικές σχέσεις συμπεριλαμβανομένου την συναίνεση, το ακατάλληλο άγγιγμα και την ασφάλεια. Εξετάζει τι σημαίνει για τον Ed και την φίλη του να βρίσκονται σε μια ευτυχισμένη, υγιή και ασφαλή σχέση. 52 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP - Η Susan μεγαλώνει: Μια ιστορία για το τι μπορεί να συμβεί σε ένα κορίτσι όταν ξεκινήσει η περίοδός της : ACHIEVA's Γονεϊκό Εκπαιδευτικό Πρόγραμμα, Link: Parenting Education Program Το ACHIEVA's γονεϊκό εκπαιδευτικό πρόγραμμα παρέχει οδηγίες και βοήθεια σε γονείς, καθώς και δεξιότητες ανεξαρτησίας στη ζωή για τους γονείς με αναπηρία. Χρησιμοποιώντας ένα χέρι--χέρι μοντέλο το προσωπικό του γονεϊκού εκπαιδευτικού προγράμματος καθοδηγεί οικογένειες ώστε να επιτευχθούν οι στόχοι τους ως γονείς και η ανεξάρτητή τους διαβίωση. Το πρόγραμμα είναι 24-ώρο καθημερινό, 7-ήμερο ανά εβδομάδα. Τα μέλη του προσωπικού είναι διαθέσιμα μέσω τηλεφώνου και αυτοπροσώπως ανά πάσα στιγμή, για οποιονδήποτε λόγο IX.3. Ομάδες Γονέων και Εκπαίδευση ομότιμων ανάμεσα σε γονείς με Νοητική Αναπηρία Οι ομάδες υποστήριξης λειτουργούν γενικά από εθελοντές και παρακολουθούνται από εκείνους που χρειάζονται στήριξη στις δυσκολίες που οι ίδιοι, ή κάποιος κοντινός τους αντιμετωπίζει στον τομέα της μάθησης. Η ομαδική εργασία με τους γονείς με διανοητική αναπηρία είναι μια από τις αγαπημένες μεθόδους που χρησιμοποιούνται από τους επαγγελματίες στο Ηνωμένο Βασίλειο. Ομάδες γονέων προσαρμοσμένες στις ιδιαίτερες ανάγκες αυτών των γονέων, συμπεριλαμβανομένων των πρακτικών δραστηριοτήτων, μπορεί να είναι ένας ισχυρός καταλύτης για αλλαγή. Πώς δημιουργείται μία επιτυχημένη ομάδα γονέων ; - Συνάντηση σε ουδέτερο έδαφος όχι συνδεδεμένο με παιδιά και οικογενειακές υπηρεσίες. - Συμφωνία για συγκεκριμένη μέρα και ώρα. 53 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP - Παροχή μεταφορικού μέσου - Υπαρξη δομής και συγκεκριμένων κανόνων - Να επιτρέπουν στους γονείς να χαλαρώσουν, να αισθανθούν ασφαλείς και να γελάσουν. - Να επιτρέπουν στους γονείς να μοιραστούν τις εμπειρίες τους με τους άλλους. - Μείωση απομόνωσης για τους γονείς - Ενδυνάμωση γονέων ώστε να λειτουργήσουν ως εκπαιδευτές και ως σύμβουλοι για άλλους Παραδείγματα καλής πρακτικής των γονεϊκών ομάδων και εκπαίδευσης ομότιμων ανάμεσα σε γονείς με διανοητική αναπηρία. Υποστήριξη ομάδων για ανάπηρες γυναίκες, Link: www.ninlil.at Η ομάδα υποστήριξης ιδρύθηκε το 2011. Στόχος της είναι να προσφέρει αμοιβαία υποστήριξη σε δύσκολες καταστάσεις - σχετικά με τη σεξουαλικότητα, όντας γυναίκα, όντας σε μια σχέση - και την ευκαιρία να συζητήσουν προσωπικές εμπειρίες. Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε: Michaela Neubauer, Τηλ. 01 714 39 30 - 10 Οι συναντήσεις πραγματοποιούνται δύο φορές το μήνα, κάθε Τετάρτη, 17:30-19:00 στα κεντρικά γραφεία της οργάνωσης Ninlil στη Βιέννη. Εθνική γονεϊκή με blog αναπηρίας Link: Blog to Help Parents Ο σκοπός του Εθνικού Γονεϊκού blog Αναπηρίας είναι να συνδέσει τους γονείς, καθώς και εκείνους που εξετάζουν το ενδεχόμενο να γίνουν γονείς, με άλλους που μπορεί να έχουν μοιραστεί παρόμοιες εμπειρίες ή αντιμετωπίζουν κοινά εμπόδια ως 54 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Γονείς με αναπηρία. Το Εθνικό Γονεϊκό blog Αναπηρίας είναι επίσης ένας πολύ καλός τρόπος για να συνδεθείτε με το προσωπικό του TLG που έχουν εμπειρία σχετική με αναπηρία σε τομείς όπως η φύλαξη, η υιοθεσία, η εγκυμοσύνη και η γέννα, ο εξοπλισμός για την φροντίδα μωρού, οι εκδόσεις και οι πόροι. Το blog θα επεξεργαστεί ο Nikki Brown-Booker, MFT, ο οποίος συντονίζει το Εθνικό γονέας-προς-γονέα Δίκτυο για τα τελευταία πέντε χρόνια. IX.4. Αποτελεσματική Εκπαίδευση για γονείς με διανοητική αναπηρία. Μερικές συμβουλές πώς να είσαι ιδανικός εκπαιδευτής για γονείς με διανοητική αναπηρία: • Ο εκπαιδευτής θα πρέπει να είναι κάποιος με μια θετική στάση απέναντι στους ανθρώπους με μαθησιακές δυσκολίες • Ο εκπαιδευτής θα πρέπει να επιτρέπει και την ενίσχυση προς τους γονείς • Ο εκπαιδευτής θα πρέπει να στηριχθεί στις δυνάμεις των γονέων. Ο εκπαιδευτής θα πρέπει να επικεντρωθεί στη διασφάλιση ότι κάθε άτομο έχει την ευκαιρία να κερδίσει την εμπιστοσύνη, να αναπτύξει δεξιότητες και να κάνει ουσιαστικές σχέσεις • Ο εκπαιδευτής θα πρέπει να μάθει τις ανάγκες και τα χαρακτηριστικά των εκπαιδευομένων του ή της, αλλά δεν θα πρέπει να υποθέσουμε αυτομάτως ότι θα συμπεριφέρονται με τον ίδιο τρόπο και σήμερα, όπως έκαναν χθες. • Ο εκπαιδευτής θα πρέπει να περιλαμβάνει μια αίσθηση του χιούμορ στη μαθησιακή διαδικασία. Το χιούμορ είναι χρήσιμο. • Ο εκπαιδευτής θα πρέπει να σέβεται τη μοναδικότητα του κάθε ατόμου • Ο εκπαιδευτής θα πρέπει να αναγνωρίσει τη σημασία των οικογενειακών δεσμών του ασκούμενου και θα πρέπει να αποφεύγει όλες τις ενέργειες που μπορούν να βλάψουν αυτούς τους δεσμούς. • Ο εκπαιδευτής θα πρέπει να δημιουργήσει ένα θετικό συναισθηματικό δεσμό με τον γονέα, ο οποίος αποτελεί βασική προϋπόθεση για την αποτελεσματική εργασία 55 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Αποτελεσματικές στατηγικές για εργασία με γονείς με διανοητική αναπηρία σε γενικό επίπεδο : - Βάλτε το άτομο με μαθησιακές δυσκολίες στο κέντρο - Κάνετε πράγματα μαζί με το άτομο, όχι προς το άτομο ή για το άτομο - Κατανοήστε τις ικανότητες, τις ανάγκες του ατόμου και τα ενδιαφέροντά του - Ζητήστε να μάθετε τι είναι σημαντικό για το άτομο από την πλευρά του - Βοηθήστε το άτομο να κάνει τις επιλογές και τις αποφάσεις του - Οδηγήστε το προς αλλαγές που βελτιώνουν την ποιότητα της ζωής - Η συνεργασία θα πρέπει να είναι μια συνεχής διαδικασία και όχι μία μόνο συνάντηση. Ανθρωποι με διανοητική αναπηρία έχουν δυσκολίες σε: Κατανόηση σύνθετων πληροφοριών. Χρήση λογικής σκέψης για σχεδιασμό ιδέων και λύση προβλημάτων. Ακολουθία κατευθύνεων και οδηγιών, ειδικά εκείνων που περιλαμβάνουν πολλαπλά βήματα ή σύνθετες πληροφορίες. Χρήση κρίσης και αφηρημένης σκέψης. Οι πιο αποτελεσματικοί μέθοδοι εκπαίδευσης για γονείς με διανοητική αναπηρία: • Παρουσιάσεις πληροφοριών προσβάσιμες, σε μορφή που οι άνθρωποι με μαθησιακές δυσκολίες μπορούν να καταλάβουν και που αφορούν: πόροι που πρέπει να δημιουργηθούν σε εύκολη γλώσσα με πολλά οπτικά στοιχεία. Θα πρέπει να υπάρξουν ευκαιρίες για να δοκιμάζονται οι πρακτικές δεξιότητες περισσότερο από μία φορά. Θα πρέπει να υπάρχει υπόδειγμα ρόλου. • Κατά τη διάρκεια της προφορικής γλώσσας αν παρουσιάσεις θα πρέπει να είναι εύκολες προς κατανόηση. Είναι σημαντικό να αποφευχθεί η αργκό και τα ιδιώματα της επαγγελματικής γλώσσας • Οι γραπτές πηγές πρέπει να έχουν: εικόνες και χρώματα, μόνο λίγες λέξεις σε μια σελίδα, απλά λόγια, σαφή παραγγελία των πληροφοριών. Οι εικόνες θα πρέπει να περιέχουν μόνο ένα στοιχείο κάθε φορά • Μαθαίνουν καλύτερα όταν η μαθησιακή εμπειρία περιλαμβάνει συγκεκριμένες, παρατηρήσιμες πληροφορίες, όχι αφηρημένες διδακτικές διαλέξεις 56 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Χρησιμοποιήστε πολλές λεπτομέρειες, π.χ., προφορική παρουσίαση, σημειώσεις σε πίνακα, τίτλους, διαγράμματα, συζήτηση στην τάξη, με βάση τις δραστηριότητες μάθησης • Παρέχει μια ποικιλία από επιλογές για τη διδασκαλία του ιδίου υλικού ή εννοιών. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν φωτογραφίες, λίστες ελέγχου, απλές γραπτές εξηγήσεις και βιντεοκασέτα. • Να σπάσει σύνθετα καθήκοντα σε μικρά, να υπάρχουν επεξηγηματικά βήματα (ανάλυση έργου). Είναι χρήσιμο να σπάσουν τα μαθησιακά καθήκοντα σε μικρότερα βήματα και να εισάγουν την εκμάθηση κάθε έργου, ένα βήμα τη φορά, για να αποφευχθεί η πίεση προς το μαθητή. Μόλις ο μαθητής κάνει ένα βήμα, το επόμενο βήμα εισάγεται. Αυτή είναι μια προοδευτική, σταδιακή, μαθησιακή προσέγγιση και είναι χαρακτηριστικό πολλών μοντέλων μάθησης. Η μόνη διαφορά είναι ο αριθμός και το μέγεθος των διαδοχικών σταδίων. • Να χρησιμοποιούν συγκεκριμένα παραδείγματα από την καθημερινή ζωή των γονέων και το οικογενειακό περιβάλλον. • Να ενθαρρύνουν τους γονείς να εκφραστούν σε παιχνίδια ρόλων ή εικονικές καταστάσεις, όπου όχι μόνο θα πρέπει να διατυπώσουν σαφώς ένα μήνυμα, αλλά επίσης να χρησιμοποιούν τη φαντασία τους: να τους ζητηθεί να αυτοσχεδιάσουν με βάση γνωστές καταστάσεις • Την προώθηση της μεταφοράς των δεξιοτήτων μάθησης σε νέες και διαφορετικές καταστάσεις, που είναι η βασική πρόκληση για τα άτομα με μαθησιακές δυσκολίες Πρακτικές συμβουλές για το πώς να τρέξετε την εκπαίδευση με γονείς με διανοητική αναπηρία • Να δημιουργήσετε ένα πρόγραμμα εργασίας που επιτρέπει διαλείμματα (για να αποφεύγεται το σύνδρομο της κόπωσης) • Να ανακαλύψετε τι πραγματικά ενδιαφέρει τους γονείς μέσω της ακοής, της 57 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP συζήτησης, και των παρατηρήσεων. • Να βοηθήσετε τους γονείς να θέσουν ρεαλιστικούς βραχυπρόθεσμους και μακροπρόθεσμους στόχους. • Να αναπτύξετε μια καλή ρουτίνα εργασίας με τους γονείς, αυτό προωθεί την οργάνωση και την συνέπεια. • Να μιλήσετε με τους γονείς σχετικά με το τι τεχνικές λειτουργούν καλύτερα για αυτούς. Αλλαγή δραστηριότητας όταν κάτι δεν λειτουργεί. • Να ενθαρρύνετε τους γονείς να ρωτάνε για διευκρινίσεις και πρόσθετες πληροφορίες. Οι γονείς με μαθησιακές δυσκολίες μπορεί να είναι πολύ ντροπαλοί για να κάνουν ερωτήσεις ή να πούνε ότι δεν καταλαβαίνουν, • Επαναλάβετε τις ίδιες πληροφορίες αρκετές φορές, οι γονείς με μαθησιακές δυσκολίες μπορεί να το χρειάζονται • Προτείνετε στους γονείς να επαναλάβουν όσα έχουν μάθει στο τέλος της κάθε περιόδου μελέτης. • Να επαινέσετε ό, τι θα μπορούσε να είναι μια μικρή ή σχεδόν ανύπαρκτη επιτυχία. • Τα άτομα με διανοητική αναπηρία απαιτούν άμεση ανατροφοδότηση, προκειμένου να κάνουν μια σύνδεση μεταξύ των απαντήσεων, των συμπεριφορών τους, ή τις ερωτήσεις και τις απαντήσεις του δασκάλου. Μια καθυστέρηση στην παροχή της εν λόγω άμεσης ανατροφοδότησης μπορεί να διαταράξει τη δημιουργία μιας σύνδεσης μεταξύ της αιτίας και του αποτελέσματος στο μυαλό του μαθητή, και το σημείο εκμάθησης μπορεί να χαθεί. • Να επικοινωνείτε με τους γονείς που αξιολογείτε χαμογελώντας, ακούγοντας, και έχοντας επαφή με τα μάτια. • Να είστε ένας καλός παρατηρητής, και να ανταποκρινεστε σε όλα τα επικοινωνιακά σήματα 58 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Εκπαιδευτικό περιβάλλον για γονείς με διανοητική αναπηρία: Οι φυσικές πτυχές του περιβάλλοντος μπορεί να είναι σημαντικές. Υπάρχουν πολλοί τρόποι με τους οποίους ο φυσικός χώρος επηρεάζει την επικοινωνία με τους γονείς με νοητική αναπηρία: • Ο θόρυβος καθιστά δύσκολο να ακούσουν, τους προκαλεί ένταση και τους κάνει νευρικούς • Έπιπλα τοποθετημένα σε ένα επίσημο τρόπο, σε γραμμές ή γύρω από ένα τραπέζι, μπορούν να μας κάνουν να νιώθουμε αναστολές. • Μεγάλα κενά δημιουργούν δυσκολία στο να ακούσουμε και να δούμε τους ανθρώπους • Οι άνθρωποι που έρχονται μέσα και έξω μας κάνουν να νιώθουμε την επικοινωνία μας ότι δεν είναι ιδιωτική • Αβολες καρέκλες σημαίνει ότι δεν αισθάνονται άνετα Σκεφτείτε σχετικά με την αλλαγή του φυσικού περιβάλλοντος για την εκπαίδευση με τους γονείς: • Ήσυχη χώροι που δεν διακόπτονται από τους άλλου και να μας κάνουν να νιώθουμε χαλαροί • Άνετα έπιπλα σε μικρές ομάδες μας βοηθούν να δούμε και να ακούσουμε τους άλλους, και να δώσουμε προσοχή σε ό, τι συμβαίνει • Λουλούδια, φωτογραφίες, προσωπικά αντικείμενα και ωραία πράγματα που βλέπουμε και αγγίζουμε μας δίνουν λόγους για να συζητήσουμε. • Κάνοντας το δωμάτιο φιλικό συμπεριλαμβάνοντας πράγματα που μπορούν να μας αφορούν, μας βοηθά να αισθανόμαστε σαν στο σπίτι • Η σωστή συντήρηση χώρων μας κάνουν να αισθανόμαστε ότι αξίζουμε να μας μιλάνε. 59 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP IX. Στέγαση και Προγράμματα Κατοικίας Ένα από τα βασικά βήματα προς την ένταξη και την κοινωνική αποϊδρυματοποίηση είναι η επανεγκατάσταση των ατόμων με διανοητικές αναπηρίες που κατοικούν σε απομονωμένα μεγάλης κλίμακας ιδρύματα με βάση την κοινότητα σπίτια. Με την προώθηση του δικαιώματος να ζουν σε κατοικημένες κοινότητες με κανονικές ρυθμίσεις, η αποασυλοποίηση αλλάζει ριζικά τόσο τις υπηρεσίες υποστήριξης όσο και τις στεγαστικές ρυθμίσεις του πρώην θεσμού κατοικίας. Μακράς διαμονής ιδρυματική φροντίδα μπορεί να είναι μια ακραία μορφή του κοινωνικού αποκλεισμού, επειδή αρνείται τα άτομα με ειδικές ανάγκες να τοποθετούνται σε αυτό το είδος της επιλογής εξαρτόμεντα από τη φροντίδα και τον έλεγχο για το πού και πώς ζουν Παραδείγματα καλής πρακτικής προγραμμάτων κατοικίας για γονείς με διανοητική αναπηρία. Μητέρα-και-Παιδί κοινή χρήση διαμερίσματος / Κρίση Διαμονής Κάποιες επαρχίες έχουν κοινωνικές οργανώσεις που βοηθούν τις μητέρες σε προβληματικές καταστάσεις και τα παιδιά τους σε στεγαστικά προγράμματα που υποστηρίζονται. Τα προγράμματα αυτά συντονίζονται από το γραφείο κοινωνικής Πρόνοιας για νέους. Εάν υπάρχουν διαθέσιμα δωμάτια και δεν υπάρχει καμία ένδειξη για μια σοβαρή νοητική αναπηρία, η μητέρα και το παιδί της έχουν τη δυνατότητα να ζήσουν σε ένα τέτοιο κοινό διαμέρισμα με 24-ωρη φροντίδα για όλη τη διάρκεια μέχρι ένα έτος. Τα δωμάτια αυτά δεν σχεδιάστηκαν για να είναι μακροπρόθεσμες λύσεις, αλλά μάλλον δίνουν στις μητέρες τη δυνατότητα να συγκεντρώσει δύναμη και να εκπαιδεύσουν τις δεξιότητές τις, έτσι ώστε να μπορεί να επαναλάβει τη καλύτερη δυνατή φροντίδα για το παιδί της σε μεταγενέστερο στάδιο. Οι μητέρες με παιδιά σε καταστάσεις κρίσης - Μητέρες με ψυχικές ασθένειες, οι μητέρες με προβλήματα κατάχρησης ουσιών, οι μητέρες με διανοητική αναπηρία 60 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP (που δεν διαγιγνώσκεται πάντα ως «διαταραχή ή άτομα με ειδικές ανάγκες", σύμφωνα με τις διάφορες πράξεις αναπηρίας των αντίστοιχων επαρχιών), και άλλοι είναι η ομάδα-στόχος αυτού του μέτρου. Σύμφωνα με μια συνέντευξη με τον διευθυντή του προγράμματος διαμονή στη Στυρία, περίπου το 30 τοις εκατό των γυναικών κατοίκων έχουν μια μαθησιακή δυσκολία. Οι άνδρες δεν περιλαμβάνονται σε αυτό το πρόγραμμα. Η οικογένεια της μητέρας, του πατέρα, και τα παιδιά δεν θα υποστηρίζονται από το πρόγραμμα (ωστόσο, οι πατέρες περιλαμβάνονται στις διαδικασίες οικοδόμησης σχέσεων με τις μητέρες και τα παιδιά). Οι υπηρεσίες αυτού του προγράμματος περιλαμβάνουν βραχυπρόθεσμη βοήθεια, συμβουλές, υποστήριξη καθημερινής διαβίωση με το μωρό ή το μικρό παιδί. Παραδείγματα: Caritas - Offene Tür (Στυρία), Caritas - Haus für Mutter und Kind στην Άνω Αυστρία, Mutter-Kind-Haus (Κάτω Αυστρία), Mutter-Kind-Haus και Wohngemeinschaft für Schwangere und Mutter mit Kleinkindern (Σάλτσμπουργκ). Plegeelternverein Steiermark: Οικογενειακή φροντίδα βοήθειας, Link: Pflegefamilie - German text Γενικές πληροφορίες για Θετή Προστασία στην Αυστρία: Η οικογενειακή βοηθητική φροντίδα είναι ένα πρόγραμμα από το γραφείο κοινωνικής πρόνοιας για νέους και ενεργοποιείται όταν η περιπατητική φροντίδα είναι ανεπαρκής στην αντιμετώπιση των καθημερινών θεμάτων και την εκπαίδευση, αλλά ο δεσμός μεταξύ του παιδιού και των γονέων ή του γονέα παραμένει ισχυρός. Επιπλέον, μια επιστροφή σε αυτά τα μέλη της οικογένειας θα πρέπει να είναι ρεαλιστική και προβλέψιμη. Για το παιδί, αυτό σημαίνει μια προσωρινή στέγαση με τους θετούς γονείς εκπαιδευόμενος στην παιδαγωγική οικογένεια. Ο απώτερος στόχος του προγράμματος αυτού είναι η επιστροφή του παιδιού στους βιολογικούς γονείς ή στον νόμιμο κηδεμόνα. Η μόνιμη επαφή του παιδιού με την προσωπική του αρχική οικογένεια υποστηρίζεται ενεργά 61 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Πληροφορίες σχετικά με το πρόγραμμα: Οι παιδαγωγικές οικογένειες ανάδοχων γονέων λειτουργούν ως πρότυπα για τους βιολογικούς γονείς. Στην ιδανική περίπτωση, το μοντέλο θεραπείας του παιδιού δημιουργεί την καλύτερη προϋπόθεση για την επιστροφή του παιδιού. Πρόσθετη υποστήριξη για την οικογένεια μπορεί να προέλθει από μια "οικογενειακή βοηθό." Αυτός ή αυτή υποστηρίζει τους γονείς όπου αυτό είναι απαραίτητο. Αν το παιδί ζει με τη βιολογική του οικογένεια, ο βοηθός οικογένειας μπορεί να βοηθήσει τους γονείς τους πρώτους μήνες. Το έργο περιλαμβάνει τη στέγαση της νεαρής μητέρας και του παιδιού της σε ένα διαμέρισμα μητέρας-παιδί. Η διάρκεια της διαμονής σε μια μονάδα φροντίδας υποστήριξης της οικογένειας ή σε ένα διαμέρισμα-μητέρα-παιδί δεν μπορεί να υπερβαίνει το ένα έτος. Μετά από ένα χρόνο, η υπηρεσία κοινωνικής πρόνοιας για νέους αποφασίζει την καλύτερη πορεία δράσης για την ευημερία του παιδιού. Νέες μητέρες που δεν είναι σε θέση να εκπληρώσουν τις γονικές ευθύνες τους στο μέγιστο δυνατό βαθμό, οι μητέρες σε ψυχοκοινωνική δυσμενή θέση, και οι μητέρες με μαθησιακές δυσκολίες (που δεν διαγιγνώσκεται πάντα ως «διαταραχή ή άτομα με ειδικές ανάγκες», σύμφωνα με τις διάφορες πράξεις αναπηρίας των αντίστοιχων επαρχιών) είναι η ομάδα-στόχος αυτού του μέτρου. Υποστήριξη για γονείς με διανοητική αναπηρία αυτή τη στιγμή παρέχεται μόνο από τις υπηρεσίες πρόνοιας για τους νέους και με χρηματοδότηση της κοινωνικής πρόνοιας για νέους. Ένας κοινωνικός λειτουργός που έδωσε συνέντευξη για τους σκοπούς του παρόντος εγχειριδίου πιστεύει ότι η πλειοψηφία των μητέρων ή οικογενειών παίρνει βοήθεια από το οικογενειακό τους περιβάλλον και σπάνια από δημόσιους φορείς. Υπάρχουν περιπτώσεις, ωστόσο, όπου ένα ισχυρό οικογενειακό δίκτυο υποστηρίζεται από την κοινωνική παιδαγωγική βοήθεια της οικογένειας Ισα δικαιώματα – Ουγγαρέζικο κείμενο Το ίδρυμα για την Ισότητα Δικαιωμάτων παρέχει στέγαση για 111 πελάτες, συμπεριλαμβανομένων των γονέων με διανοητική αναπηρία. Αυτή είναι μια κοινότητα που ζουν μαζί σε κτίρια που μοιάζουν με οικογενειακές κατοικίες, με ένα ξεχωριστό 62 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP δωμάτιο, μπάνιο και κουζίνα για κάθε άτομο. Οι κάτοικοι έχουν προσωπική φροντίδα και βοήθεια και διαμονή. Εκείνοι που γίνονται γονείς έχουν περισσότερη βοήθεια. Η προτεραιότητα είναι η ευημερία του παιδιού. Το κύριο έργο των κοινωνικών λειτουργών και άλλων επαγγελματιών είναι να διδάξει αυτή την αρχή στους γονείς. Αυτό δεν είναι ένα εύκολο έργο, ειδικά όταν οι γονείς είναι ορφανοί. Όπως μια έγκυος γυναίκα το έθεσε: «Αυτοί οι άνθρωποι δεν ήταν ποτέ ο υπ 'αριθμόν ένα προτεραιότητα για κανέναν." Στις καλύτερες περιπτώσεις, το νεαρό ζευγάρι που σχεδιάζει να έχει παιδιά ζει ήδη στην κοινότητα. Σε αυτή την περίπτωση προετοιμασία τους ψυχικά, υπάρχει αρκετός χρόνος για την σωματικά και συναισθηματικά: - Το πρώτο βήμα είναι μια βασική ιατρική εξέταση - Το επόμενο βήμα είναι μια γενετική εξέταση - Τελευταίο, αλλά όχι λιγότερο σημαντικό, προετοιμάζονται για τη μητρότητα. Το γεγονός ότι το ήμισυ των κατοίκων είναι ορφανά κάνει αυτό το τελευταίο βήμα το πιο δύσκολο, λόγω της έλλειψης της φυσιολογικής οικογένειας και των γονεϊκών ρόλων. Για τους νέους ανθρώπους της οικογένειας, υπάρχει ένα μοντέλο στο οποίο μπορούμε να βασιστούμε. Οι καθηγητές δίνουν μεγάλη έμφαση στην χαρτογράφηση των ρόλων που αποκτήθηκαν από τους νέους κατά τη διάρκεια της ζωής τους. Αυτό το μοντέλο μπορεί ακόμα να βελτιστοποιηθεί εν μέρει. Οι κοινωνικοί λειτουργοί δεν ενθαρρύνουν τους κατοίκους να αποκτήσουν παιδιά. Αν το θέμα προκύψει τότε εξηγούν πόσο περίπλοκο είναι να μεγαλώσει ένα παιδί, πόσο μεγάλη είναι η ευθύνη των γονέων, και αναφέρουν παραδείγματα από τη δική τους ζωή. Αυτό κάνει τα πράγματα πιο σαφή για όλους. Οι κάτοικοι είναι σε σχετικά καλή κατάσταση, δεδομένου ότι πολλά παιδιά έχουν μεγαλώσει στο ίδρυμα. Έτσι, οι νέοι έχουν μια πραγματική εμπειρία μέρα με τη μέρα. Είναι υπέροχο να βλέπουμε πόσο ευτυχισμένη είναι η κοινότητα, όταν ένα ζευγάρι περιμένει παιδί. Κυρίες και κύριοι συνάδελφοι, η οικογένεια, ακόμη και γείτονες αρχίζουν να συλλέγουν τα ρούχα του μωρού. Το γεγονός ότι η ομάδα παίρνει το ρόλο ενός συνοδού είναι ζωτικής σημασίας. Είναι ευθύνη των ηγετών της κοινότητας και της ομάδας να σχηματίσουν ένα νομικά έγκυρο πρόγραμμα για το ζευγάρι. Εάν αυτό δεν γίνει τέλεια, το νεογέννητο μπορεί να το πάρουν από τους γονείς. Η πλήρης 63 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP συνεργασία είναι απαραίτητη με τα διάφορα γραφεία, κηδεμόνες, από την αρχή της εγκυμοσύνης, ειδικά εάν και οι δύο γονείς είναι ορφανοί. Οι κοινωνικοί λειτουργοί πρέπει να παρέχουν την κατάλληλη στήριξη και συνοδία καθ 'όλη την εγκυμοσύνη. Πρέπει να δείξουμε ότι όλα τα ζευγάρια είναι σημαντικά και ότι αξίζουν το σεβασμό με το μικρό μωρό τους. Πρέπει να εκπροσωπούν τα συμφέροντά τους με μεγάλη πειστικότητα, ώστε να έχουν τη μέγιστη φροντίδα από τους γιατρούς και τις νοσοκόμες Μετά τη γέννηση του μωρού, υπάρχουν και άλλες εργασίες για να επικεντρωθεί στα ακόλουθα: διοικητικά καθήκοντα σε πολλά γραφεία, οργανώνοντας τις κατάλληλες υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης για τη μητέρα και το μωρό. Οι κοινωνικοί λειτουργοί πρέπει επίσης να βρουν το καλύτερο μέρος για να ζήσει η νέα οικογένεια, αν αυτό δεν έχει γίνει ακόμα. Για κάποιους γονείς είναι αρκετό να έχουν έναν βοηθό σε άλλο κτίριο, ο οποίος είναι διαθέσιμος εάν είναι απαραίτητο. Άλλοι χρειάζονται τα προς το ζην με βοηθό την οικογένεια (για παράδειγμα, σε ένα ξεχωριστό διαμέρισμα στο ίδιο κτίριο ή διαμέρισμα). Μετά τη γέννηση του παιδιού, όπου η νέα ρουτίνα της οικογένειας έχει αναπτυχθεί, είναι επίσης σημαντικό να αναλάβουμε τη φροντίδα της ψυχικής κατάστασης των γονέων, ειδικά με τους ανθρώπους που έχουν μεγαλώσει σε θεσμικές ρυθμίσεις. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι ψυχολόγοι χρειάζονται για να ξεπεραστούν ψυχικά προβλήματα τις ρίζες τους από τραύματα της παιδικής ηλικίας. Μέρα με τη μέρα, οι άνθρωποι πρέπει να δώσουν προσοχή σε αυτά για χρόνια. Ο στόχος είναι υγιή παιδιά και γονείς χωρίς ανησυχίες. Μία από τις αρχές είναι να παρέχουν ακριβώς ό,τι χρειάζεται για να βοηθήσουν, όχι πάρα πολά, και όχι πολύ λίγα. Για τις οικογένειες αυτό είναι ακόμη πιο σημαντικός κανόνας για να τον κρατήσουν. Η οργάνωση και όλα τα μέλη / εργαζόμενοι πρέπει να είναι πολύ ευέλικτοι και δημιουργικοί για να κάνουν τη δουλειά σωστά και αποτελεσματικά. Πρόσφατα, η οργάνωση έχει προσθέσει οικογένειες που ζουν ανεξάρτητα σε ένα διαμέρισμα ή ένα σπίτι, εργάζονται σε τακτικές θέσεις εργασίας, δεν χρειάζονται καμία βοήθεια στην καθημερινή ζωή, και σπανίως χρειάζονται ψυχολόγους για να συζητήσουν τα προβλήματα. Υπάρχουν οικογένειες που ζουν και εργάζονται έξω από το ίδρυμα, αλλά χρειάζονται 64 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP βοήθεια για να πληρώνουν τους λογαριασμούς τους. Μερικές οικογένειες ζουν έξω από το ίδρυμα, αλλά έχουν θέσεις εργασίας που παρέχονται από το ινστιτούτο και λαμβάνουν βοήθεια για τη διαχείριση των χρημάτων τους και την εκπαίδευση των παιδιών τους. Υπάρχουν οικογένειες, που ζουν στην κοινότητα (στο ίδρυμα), και λαμβάνουν όλη τη βοήθεια που χρειάζονται. Είναι πολύ σημαντικό να παρατηρήσετε όταν το επίπεδο της βοήθειας δεν ανταποκρίνεται στις ανάγκες ενός ατόμου πια. Αν είναι σε θέση να ζουν πιο ανεξάρτητα, ένα νέο πλαίσιο της βοήθειας πρέπει να τους παρέχεται. Μεταξύ των 16 παιδιών που γεννήθηκαν στην κοινότητα οι παλαιότεροι είναι έφηβοι, ο νεότερος είναι μόλις 3 μηνών. Επί του παρόντος, το ινστιτούτο έχει επίσης μια έγκυο μητέρα. Οι κοινωνικοί λειτουργοί έχουν από καιρό υποθέσει ότι τα προβλήματα εξαφανίζονται τη στιγμή που ένα παιδί είναι σε θέση να λάβει τα τρόφιμα από το ψυγείο και είναι σε θέση να καλέσει βοήθεια την ασθένειά του. Τώρα γνωρίζουμε ότι κάνουν λάθος. Το ινστιτούτο πρέπει να τους δώσει συνεχή, σωστή και επαρκή υποστήριξη. Για να επιτευχθεί αυτό, το ινστιτούτο χρειάζεται μια επαγγελματική ομάδα με αγάπη, υπομονή και καλή ομαδική εργασία Friesack Οικογενειακό πρόγραμμα, Link: Family Project Friesack Οικογενειακό Πρόγραμμα του AWO Betreuungsdienste gGMbH Το AWO Betreuungsdienste Οικογενειακό Πρόγραμμα δημιουργήθηκε το 1998 από τον AWO Ortsverein Friesack eV, και σήμερα βοηθά πέντε οικογένειες στο σπίτι και πέντε, στα δικά τους σπίτια. Στο σπίτι, η υπηρεσία προσφέρει "διαμέρισμα παιδιών." Επί του παρόντος, δύο παιδιά ζουν εκεί των οποίων οι γονείς δεν είναι σε θέση να φροντίζουν γι 'αυτούς πια. Υπάρχουν δύο βοηθοί για τις οικογένειες. Η Ομάδα-στόχος του Οικογενειακού Έργου είναι οι γονείς με διανοητική αναπηρία που δεν μπορούν να ανατρέψουν και να φροντίσουν το παιδί τους από μόνοι τους. 65 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Κρατώντας το παιδί ασφαλές και διατηρώντας το θεμελιώδες δικαίωμα στην πατρότητα είναι δύο έννοιες που αποτελούν τη βάση αυτής της υπηρεσίας. Το Οικογενειακό Πρόγραμμα επικεντρώνεται πάνω σε: Βοήθεια για γονέα-παιδί Σκοπός: Να δυναμώσει ο ρόλος του πατέρα και να βοηθηθούν οι γονείς ώστε να αναλάβουν ευθύνες. Η εγκαθίδρυση μιας βαθιάς σχέσης πατέρα και παιδιού είναι το πρώτο σημείο προσοχής για τον πρώτο χρόνο ζωής του παιδιού. Μη- σπιτική Γονεϊκή Βοήθεια Σκοπός: Το δικαίωμα για αλληλεπίδραση με τον άλλο γονέα και την δημιουργία μιας σχέσης. Και οι δύο γονείς περιλαμβάνονται στις στιγμές της ζωής του παιδιού τους. Τεκμηριώνονται Κοινές δραστηριότητες. Βοηθοί προσφέρονται για να μιλήσουν για αμοιβαίες ευθύνες των γονέων και, αν χρειαστεί, να προσφέρουν βοηθητική επαφή. Βιογραφική Εργασία Σκοπός: Να βοηθήσει το άτομο να διαχειριστεί την βιογραφία του με σκοπό την ενδυνάμωση του ρόλου του ως πατέρας. Είναι πολύ σημαντικό για τους γονείς να επεξεργαστούν τη δική τους ιστορία ζωής σε ένα ασφαλές περιβάλλον, προκειμένου να αναγνωρίσουν και, αν χρειάζεται, να αλλάξουν τις δικές τους συμπεριφορές. Μνημονικές συσκευές όπως φωτογραφικά άλμπουμ και επισκέψεις σε χώρους από την παιδική ηλικία τους μπορεί να είναι χρήσιμες σε αυτό το πλαίσιο. Υποστήριξη Ανάπτυξης Παιδιού Σκοπός: Να αποζημιώσει τις περιορισμένες ικανότητες και γνώσεις των γονέων Η τακτική αναπτυξιακής διάγνωσης από εξωτερικούς εμπειρογνώμονες είναι αναγκαία για τη στήριξη της ανάπτυξης του παιδιού με τρόπο ολιστικό. Οι γονείς και οι βοηθοί θα συζητήσουν τις προτάσεις των εμπειρογνωμόνων και των βοηθών τους και θα συντονίζουν όλες τις συναντήσεις εμπειρογνωμόνων. Οι Βοηθοί θα 66 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP βοηθήσουν με τα καθημερινά πράγματα που οι γονείς δεν είναι σε θέση να κάνουν λόγω ανυπέρβλητων δυσκολιών, όπως η εξάσκηση ανάγνωσης με τα παιδιά και η διδασκαλία τους σε καθημερινά πράγματα - όμως, πάντα με την παρουσία των γονέων! προστασία Παιδιών Σκοός: Να κρατήσουν το παιδί ασφαλές Η ανακούφιση των γονέων της πιέσεως των κρίσεων είναι κάτι που η υπηρεσία μπορεί να παρέχει ανά πάσα στιγμή. Τα παιδιά είναι ελεύθερα να υποχωρήσουν στη λεγόμενη αίθουσα παρέμβασης σε περίπτωση κρίσης και, ως εκ τούτου, οι γονείς παίρνουν χρόνο ώστε να ξαλαφρώσουν μέχρι να επεξεργαστεί ή να ξεπεραστεί μια κρίση. Οδηγίες για το πώς να ασχοληθούν με κινδύνους για την ευημερία του παιδιού είναι τυποποιημένες σε όλες υπηρεσίες τις AWO. 67 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP X. Συνηγορία Η Συνηγορία αναφέρεται σε πράξεις που γίνονται εκ μέρους ενός ατόμου ή ενός γκρουπ για να προοθήσουν την ευημερία και τα δικαιώματά τους. Η Ανεξάρτητη υπεράσπιση περιλαμβάνει μια εταιρική σχέση μεταξύ ενός ενδιαφερόμενου μέλους της κοινότητας (συνήγορος) και στους γονείς με διανοητική αναπηρία (που αισθάνονται ευάλωτοι, απομονωμένοι ή αδύναμοι). Ο συνήγορος παρέχει υποστήριξη, ενημέρωση και εκπροσώπηση, με στόχο την ενδυνάμωση του συνεργάτη υπεράσπιση τους και δίνοντάς τους τη δυνατότητα να εκφράσουν τις ανάγκες και τις επιλογές τους. Εάν είναι απαραίτητο, ο δικηγόρος μπορεί να εκπροσωπεί τις επιθυμίες του συνεργάτη του με άλλο πρόσωπο ή φορέα για λογαριασμό του. Οι Δικηγόροι, αμειβόμενοι ή εθελοντές, μπορούν να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο στην υποστήριξη των γονέων με μαθησιακές δυσκολίες, ιδιαίτερα όταν εμπλέκονται με την προστασία των παιδιών ή δικαστικών συστημάτων. Οι Δικηγόροι στοχεύουν ώστε να υποστηρίξουν τους γονείς να κάνουν τις δικές τους επιλογές και να ακουστεί η φωνή τους. Οι ίδιοι είναι ανεξάρτητοι από τις υπηρεσίες υποστήριξης των γονέων, και ως εκ τούτου μπορεί να διαπραγματευτούν με όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη, ενώ είναι σε θέση να αμφισβητήσουν τις υπηρεσίες ανάλογα με την περίπτωση. Συχνά, έχουν μια κατανόηση τόσο των παιδιών όσο και των οικογενειακών υπηρεσιών, καθώς και υπηρεσίες υποστήριξης ενηλίκων με μαθησιακές δυσκολίες. Στις περισσότερες περιπτώσεις η υπεράσπιση για τους γονείς με διανοητική αναπηρία επικεντρώνεται στα παρακάτω θέματα: - Αυτο-υπεράσπιση - για να βοηθήσει τους γονείς να οικοδομήσουν την εμπιστοσύνη και την αυτοεκτίμηση - Υπεράσπιση και αυτο-υπεράσπιση - για να βοηθήσει τους γονείς να έχουν πρόσβαση και να συνεργαστούν με τις υπηρεσίες 68 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP - Ανεξάρτητη συνηγορία - όπου τα παιδιά αποτελούν το αντικείμενο ενός σχεδίου προστασίας του παιδιού και / ή διαδικασίες περίθαλψης που έχουν συσταθεί Αρκετές μελέτες έχουν αναδείξει τον ρόλο των δικηγόρων στην υποστήριξη και την ανάπτυξη καλύτερης επικοινωνίας μεταξύ γονέων και επαγγελματιών και η δράση αυτή, από μόνη της, φαίνεται να έχει σημαντικό αντίκτυπο σε άλλους τομείς της διαδικασίας της υπεράσπισης και της έκβασης. Παραδείγματα Καλής πρακτικής υπεράσπισης για γονείς με διανοητική αναπηρία. Υπεράσπιση σε γονείς με μαθησιακές δυσκολίες Link: findings Έκδοση από το Ιδρυμα Joseph Rowntree, το οποίο παρουσιάζει το έργο «Οι γονείς Μαζί» από το Τμήμα Κοινωνιολογικών Σπουδών στο Πανεπιστήμιο του Sheffield επικεντρώθηκε στην υπεράσπιση για τους γονείς με διανοητική αναπηρία «Εθνικές βέλτιστες πρακτικές σε ανεξάρτητη συνηγορία για τους γονείς με μαθησιακές δυσκολίες: μια σύντομη άσκηση οριοθέτησης του πεδίου» Link: Change's Report Έκθεση που καταρτίστηκε από την οργάνωση Αλλαγή το 2010 παρουσιάζει τις βέλτιστες πρακτικές σε ανεξάρτητη συνηγορία για τους γονείς με μαθησιακές δυσκολίες στο Ηνωμένο Βασίλειο «Πώς οι ανεξάρτητοι συνήγοροι μπορούν να βοηθήσουν ανάπηρους ανθρώπους», Link: Independent Advocats Φυλλάδιο σε εύκολη γλώσσα που απευθύνεται σε άτομα με διανοητική αναπηρία για να εξηγήσει τι είναι η ανεξάρτητη συνηγορία και πώς να επωφεληθούν από αυτό 69 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Γονείς Μαζί, Link: Supported Parenting Το Γονείς Μαζί ιδρύθηκε ως ανεξάρτητο δίκτυο για την παροχή στήριξης συνηγορίας για τα άτομα με μαθησιακές δυσκολίες, που ήταν μητέρες ή πατέρες, οι μελλοντικοί γονείς ή αυτοί που σκέφτονται να αποκτήσουν ένα μωρό. Ήταν ανοιχτή σε ζευγάρια όπου ένας ή και οι δύο εταίροι είχαν μαθησιακές δυσκολίες, οι μονογονεϊκές οικογένειες με μαθησιακές δυσκολίες, οι γονείς που είχαν παιδιά για τα οποία είχε ληφθεί μέριμνα, οι γονείς με εξαρτώμενα παιδιά και οι γονείς των οποίων τα παιδιά είχαν φύγει από το σπίτι. 70 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Κεφάλαιο 4: Εκπαιδυτικά Προγράμματα για Μέλη Οικογενειών, Συγγενείς, Εθελοντές και Επαγγελματίες ΧΙΙ. Εκπαίδευση για Μέλη Οικογενειών ή Συγγενείς Ανθρώπων με Διανοητική Αναπηρία και για Εθελοντές Οι οικογένειες είναι μεγάλοι υποστηρικτές της ένταξης και ενδυνάμωσης των παιδιών και των ενηλίκων με διανοητικές αναπηρίες. Ενήλικες με διανοητική αναπηρία συχνά μαθαίνουν για την αναπηρία τους από την οικογένειά τους. Το πώς οι οικογένειές τους συνομιλούν σχετικά με την αναπηρία τους, μπορεί να επηρεάσει το πώς οι ενήλικες αισθάνονται για τον εαυτό τους. Οι σχέσεις που έχουν οι ενήλικες με διανοητική αναπηρία με τις οικογένειές τους συχνά αποτελούν τις πιο σταθερές και συνεπείς κοινωνικές σχέσεις που ενδέχεται να αντιμετωπίσουν. Οι οικογένειες διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στον επηρεασμό της συναισθηματικής ανάπτυξης και την προσήλωση στις αρχές που θα έχουν επιπτώσεις στην ανθεκτικότητα και στις ατομικές στρατηγικές αντιμετώπισης αργότερα στη ζωή τους. Οι Οικογένειες επιφέρουν σημαντικές και ίσως μοναδικές ιδιότητες για τις προσωπικές σχέσεις, όπως η άνευ όρων αγάπη, μια μακροπρόθεσμη προοπτική, ισόβια δέσμευση ή συναισθηματική εγγύτητα, και βαθιές συνδέσεις με άλλα μέλη της κοινότητας που δεν μπορούν να αναπαραχθούν από τους παρόχους υπηρεσιών. Οι Οικογένειες από τη φύση τους είναι αλληλένδετες οντότητες με δια βίου και μοναδικές σχέσεις. Η εκπαιδευτική πολιτική θα πρέπει να αναγνωρίσει την υπεροχή της οικογένειας και άλλων φυσικών δικτύων υποστήριξης, π.χ., τις σχέσεις με τις οικογένειες, τους φίλους, τους γείτονες, και τους άνθρωποι στην κοινότητα. 71 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Η στήριξη, ενίσχυση και διασφάλιση της οικογένειας και άλλων φυσικών δικτύων υποστήριξης πρέπει να βρίσκονται στο επίκεντρο της πολιτικής και όλων των δράσεων που αυτό συνεπάγεται. Η πολιτική θα πρέπει να στηρίξει την ανάπτυξη του νοήματος, την επιλογή ελεύθερων σχέσεων που ενσωματώνουν το ευρύ φάσμα των σχέσεων που βιώνουν καθημερινοί πολίτες από φιλίες έως στενές σχέσεις. Πολλοί γονείς (με ή χωρίς αναπηρία) στηρίζονται στην άτυπη υποστήριξη από τους γονείς τους - δηλαδή, στους παππούδες των παιδιών τους - και άλλα μέλη της ευρύτερης οικογένειας για να τους βοηθήσουν να διαχειριστούν την πολυπλοκότητα της καθημερινότητάς τους. Για τους γονείς με μαθησιακές δυσκολίες,η υποστήριξη από άλλα μέλη της οικογένειας μπορεί να κάνει όλη τη διαφορά και μπορεί ακόμη και να αποφασίσει αν μπορούν να μείνουν με τα παιδιά τους ή να τους πάρουν. Μπορούν να παρέχουν ένα πρότυπο για τα παιδιά και τα εγγόνια, καθώς και υποστήριξη, πληροφορίες, συμβουλές, και φροντίδα των παιδιών απλά με το να είναι εκεί ή βοηθώντας τα ενήλικα παιδιά τους στην αναζήτησή τους για μια τέτοια υποστήριξη από άλλους φορείς. Βρίσκοντας μια θέση όπου μπορείτε να μιλήσετε ελεύθερα, να συλλέξετε πληροφορίες, και να βρείτε τη βάση επαφής με άλλους που έχουν παρόμοιες εμπειρίες μπορεί να είναι μια τεράστια άνεση. Μια ομάδα υποστήριξης μπορεί να προσφέρει όλα αυτά και πολλά άλλα. Το να απλώσετε το χέρι στους άλλους μπορεί να σας βοηθήσει να αισθάνεστε λιγότερο απομονωμένες, και να σας παρέχει καθοδήγηση για να κάνει το ταξίδι πιο εύκολο για εσάς και το παιδί σας. Η κεντρικότητα των μελών της οικογένειας στα δίκτυα υποστήριξης των γονέων με διανοητική αναπηρία γίνεται έτσι σαφής. Παρά την ανάπτυξη των επίσημων υπηρεσιών υποστήριξης, η βοήθεια από την εκτεταμένη οικογένεια εξακολουθεί να είναι ζωτικής σημασίας για να καθοριστεί εάν ή όχι οι γονείς με διανοητική αναπηρία μπορούν να έχουν τη φύλαξη των παιδιών τους. Η βοήθεια αυτή προέρχεται κατά κανόνα από γυναίκες συγγενείς και περιλαμβάνει πρακτική και συναισθηματική υποστήριξη, καθώς και συνηγορία. 72 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Η καθιέρωση των υπηρεσιών δεν μειώνει τη σημασία της στήριξης από εκτεταμένα δίκτυα οικογένεια. Τύποι υποστήριξης μιας ομάδας αυτοβοήθειας θα μπορούσαν να παρέχονται στις οικογένειες των γονέων με διανοητική αναπηρία μέσω των δραστηριοτήτων τους: • τηλεφωνική γραμμή βοήθειας • Πληροφορίες σχετικά με τις τοπικές υπηρεσίες, εκπαιδευτικά προγράμματα, θεραπευτές, κλπ. Υπεράσπιση • Περιοδικές ενημερωτικές συναντήσεις • Ενημερωτικό δελτίο με τις σχετικές πληροφορίες • Φόρουμ και ειδικές εκδηλώσεις • Εργαστήρια για γονείς και οικογένειες • Πόροι για πρακτικές Γενικές συμβουλές για μέλη οικογενειών ανθρώπων με διανοητική αναπηρία: - Μάθετε για την πνευματική αναπηρία. Όσο περισσότερα γνωρίζετε, τόσο περισσότερο μπορείτε να βοηθήσετε τον εαυτό σας και μέλοι της οικογένειάς σας. Γίνετε εμπειρογνώμονας του εαυτού σας. Κάντε τη δική σας έρευνα και να ενημερώνεστε για τις νέες εξελίξεις σε εκπαιδευτικά προγράμματα αναπηρίας, θεραπείες, και εκπαιδευτικές τεχνικές. - Να έχετε υπομονή, να είστε αισιόδοξοι. - Να ενθαρρύνετε την ανεξαρτησία σε μέλη της οικογένειάς σας - Δίνετε συχνά σχόλια στο μέλος της οικογένειάς σας. - Συζητήστε με άλλους γονείς των οποίων μέλος της οικογένειας έχει νοητική 73 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP αναπηρία. Μπορούν να μοιραστούν πρακτικές συμβουλές και συναισθηματική υποστήριξη. Παραδείγματα καλών πρακτικών στην εκπαίδευση για μέλη/συγγενείς οικογενειών ανθρώπων με διανοητική αναπηρία ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΟ BUDDIES Ηλεκτρονική Εκπαίδευση, Link: Project: Parents with Intellectual Disabilities Η Ηλεκτρονική εκπαίδευση προσφέρει e-learning και πρόσωπο-με-πρόσωπο συναντήσεις για την προετοιμασία των εθελοντών για την υποστήριξη των γονέων με διανοητική αναπηρία. Η εκπαίδευση θα πρέπει να πλαισιώσει τον τρόπο που οι άνθρωποι σκέφτονται για τη μητρότητα και την αναπηρία και πρέπει να σπάσει τα στερεότυπα που οι άνθρωποι μπορεί να έχουν για τους ανθρώπους και τους γονείς με μαθησιακές ή νοητικές αναπηρίες. Μέσα σε δέκα ενότητες, οι συμμετέχοντες έχουν την δυνατότητα να εμβαθύνουν τις γνώσεις τους για θέματα όπως οι ανάγκες των γονέων με μαθησιακές ή νοητικές αναπηρίες, ανάγκες του παιδιού, κατάσχεση των γονέων και των παιδιών, ή την προστασία του παιδιού. Υπάρχουν, επίσης, πρακτικές ασκήσεις, όπου οι συμμετέχοντες μπορούν να προβληματιστούν σχετικά με ορισμένα ζητήματα και τις δικές τους εμπειρίες. Ο γενικός στόχος της σε απευθείας σύνδεση εκπαίδευσης είναι να προετοιμάσει τους εθελοντές για το ρόλο τους οικογενειακοί φίλοι για την υποστήριξη των γονέων με μαθησιακές ή νοητικές αναπηρίες και τα παιδιά τους στην καθημερινή τους ζωή. Σεμινάρια για γονείς παιδιών με αναπηρία, Link: www.senia.at Το Senia παρέχει εργαστήρια σε προκλητικά θέματα, όπως η εφηβεία, τον έλεγχο των γεννήσεων, σεξουαλικότητα. Τα εργαστήρια είναι συνήθως 3 ώρες. Τα θέματα 74 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP μπορεί να είναι ειδικά προσανατολισμένα προς τις ανάγκες των συμμετεχόντων. Αριθμός συμμετεχόντων: 8 - 20 άτομα. Κόστος: € 80. «Σεξουαλικότητα και Αναπτυξιακή Αναπηρία»: Link: Sexuality andDevelopmentalDisability: Ενας οδηγός για τους Γονείς Αυτή η σύντομη μορφή PDF-εγχειριδίου για τους γονείς των παιδιών με νοητική αναπηρία «Σεξουαλικότητα και Αναπτυξιακή Αναπηρία: Ένας οδηγός για τους γονείς» συντάχθηκε από την Calgary Υγειονομική Περιφέρεια. Το εγχειρίδιο ασχολείται με θέματα όπως ο ρόλος του γονέα, τι είναι σεξουαλικότητα, γεγονότα σχετικά με τη σεξουαλικότητα και την αναπτηξιακή ανάπτυξη, και προτάσεις για τους γονείς. Το εγχειρίδιο περιλαμβάνει επίσης μια ολοκληρωμένη βιβλιογραφία. Ο Συνεταιρισμός του Οικογενειακού Σχεδιασμού, Link: Good Sexual Health for people with learning disabilities Συνεδρίες υποστήριξη και καθοδήγησης για γονείς και κηδεμόνες των ενηλίκων με μαθησιακές δυσκολίες για τη σεξουαλικότητα των παιδιών τους, τη σεξουαλική υγεία και τις σχέσεις. Για τους γονείς και τους φροντιστές που παρέχουν σήμανση και ενημερωτικές συναντήσεις μισής ημέρας προγράμματα κατάρτισης για την υποστήριξή τους. Τι θα καλύπτει το πρόγραμμα? ● Φύλο και εκπαίδευση για σχέσεις για άτομα με μαθησιακές δυσκολίες μέσα από την εργασία ατομική ή ομαδική ● Η σεξουαλική κατάρτιση σε θέματα υγείας για το προσωπικό που εργάζεται με / ή στηρίζει άτομα με μαθησιακές δυσκολίες ● Υποστήριξη εργασίας με τους γονείς και τους φροντιστές των ατόμων με μαθησιακές δυσκολίες ● ευκαιρίες για τα άτομα με μαθησιακές δυσκολίες για να έχουν πρόσβαση στην υποστήριξη γύρω από το σεξ, τη σεξουαλική υγεία και τις σχέσεις 75 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Τι είναι διαθέσιμο για γονείς/φροντιστές; Στήριξη, συμβουλές και σήμανση σε άλλες υπηρεσίες - ανάλογα με το τι χρειάζονται οι γονείς / κηδεμόνες. Αυτό θα μπορούσε να περιλαμβάνει: ● Ο νόμος σχετικά με το φύλο, συμπεριλαμβανομένων των σεξουαλικών αδικημάτων, ικανότητα και συναίνεση ● Η σεξουαλική υγεία συμπεριλαμβανομένου της υγιεινής ● Η διασφάλιση και προστασία, καθώς και το να λένε όχι, δημόσια και ιδιωτικά και τον εντοπισμό καλού και κακού αγγίγματος ● Συνεργασία με άλλους συμπεριλαμβανομένης της συμμετοχής σε προγραμματισμό συναντήσεων με επίκεντρο το άτομο ● Πού θα βρείτε πληροφορίες, συμβουλές και βοήθεια στην κοινότητα. Οι συνεδρίες αυτές θα διοργανώνονται με ευελιξία ώστε να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των γονέων / κηδεμόνων «Συζήτηση κοριτσιών: Αυτοφροντίδα εμμήνου ρύσης για νέες γυναίκες με Μαθησιακές Δυσκολίες: Πληροφορίες για Γονείς », Οικογενειακός Προγραμματισμός NSW Ένα 13-σέλιδο βιβλιαράκι με τη μορφή ερωτήσεων και απαντήσεων για τους γονείς των νεαρών γυναικών με μαθησιακές δυσκολίες να μάθετε σχετικά με τη διαχείριση της έμμηνο ρύσης Εκδοση: «Υποστηρίζοντας τους γονείς με μαθησιακές δυσκολίες, παππούδες και την εκτενέστερη οικογένεια» Link: Parents Network Περιγράφει τα βασικά ζητήματα, και μερικές στρατηγικές, όσον αφορά τη συμμετοχή της εκτεταμένης οικογένειας στην υποστήριξη των γονέων με μαθησιακές δυσκολίες και τα παιδιά τους, με βάση τις συνεισφορές από τους γονείς με μαθησιακές δυσκολίες και από μια σειρά οργανώσεων που παρέχουν υποστήριξη σε φροντιστές οικογένεια και τα μέλη της εκτεταμένης οικογένεια, ειδικά τους παππούδες. «Κατευθυντήριες γραμμμές για τη δημιουργία Ομάδςν Αυτοβοήθειας Γονέων», Guidelines for setting up Parents-Self-Help-Groups 76 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Υλικό που παρασκευάζεται με Συμπερίληψη Γκάνα, έχει ως στόχο να καθοδηγήσει τους γονείς των ατόμων με διανοητική αναπηρία μέσω της δημιουργίας μιας ομάδας αυτοβοήθειας. Με τη δημιουργία ομάδων αυτοβοήθειας, οι γονείς θα έχουν μια πλατφόρμα για να συναντηθούν οι άνθρωποι με τις ίδιες συνθήκες με τους οποίους μπορούν να ανταλλάξουν εμπειρίες και συναισθήματα. Μαζί οι γονείς μπορούν να υποστηρίξουν ο ένας τον άλλο, καθώς μαθαίνουν πώς να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες και να συγκεντρώσουν τα εργαλεία και τις γνώσεις που μπορεί να είναι χρήσιμα για τη ζωή τους και τη ζωή των παιδιών τους. 77 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP ΧΙΙΙ. Εκπαιδευτικά Προγράμματα και καθοδήγηση για Επαγγελματίες Για να είναι αποτελεσματικό, ο ιατρός θα πρέπει να εργαστεί σε ατομικό επίπεδο υποθέσεων, σε επίπεδο ομίλου όσο και σε επίπεδο συστημάτων. Οι ασκούμενοι πρέπει να είναι ανοικτοί και εκ των προτέρων για το ρόλο τους. Να καλέσουν, να ακούσουν και να σέβονται τη γνώμη του γονέα. Συμμετοχή των γονέων στη διαδικασία λήψης αποφάσεων, δίνοντας τους επιλογές και την ελευθερία να επιλέξουν. Προτρέπουν τους γονείς να μιλήσουν για τον εαυτό τους. Και διδάσκουν τις γονικές δεξιότητες αντί να κάνουν τη δουλειά για αυτούς. Οι πάροχοι υπηρεσιών πρέπει να βοηθούν ενεργά τους γονείς να γίνουν μέρος της τοπικής τους κοινότητας. Αυτό γίνεται με την αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με τις διαθέσιμες υπηρεσίες υποστήριξης και αναζητούν τους γονείς που μπορεί να είναι απρόθυμοι να χρησιμοποιούν υπηρεσίες ή που τους δίνονται σπάνια υπηρεσίες, και τους προσφέρουν υποστήριξη και βοήθεια αν χρειαστεί. Σαφείς και συντονισμένες διαδικασίες αξιολόγησης και παραπομπής μεταξύ της υγείας και της κοινωνικής φροντίδας είναι ζωτικής σημασίας, προκειμένου να αναγνωρίσουν τις ανάγκες υποστήριξης σε πρώιμο στάδιο της άσκησης του γονικού ρόλου και να προβλέπουν τις ανάγκες που μπορεί να προκύψουν σε διαφορετικά στάδια της ζωής της οικογένειας. Υπηρεσίες ενηλίκων και παιδιών, και πάροχοι υγείας και κοινωνικής φροντίδας, θα πρέπει να συμφωνήσουν σχετικά με τα πρωτόκολλα για τις παραπομπές, εκτιμήσεις και μεθόδους περίθαλψης να ανταποκριθούν κατάλληλα και έγκαιρα τόσο στους γονείς όσο και στις ανάγκες των παιδιών τους. Όπως η διανοητική αναπηρία αναφέρεται σε μια μαθησιακή δυσκολία, ένας από τους σημαντικούς ρόλους των εργαζομένων υποστήριξης είναι ο εκπαιδευτικός, διασφαλίζοντας ότι όλες οι πτυχές της υποστήριξης παρέχονται σε ένα επίπεδο που 78 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP ο γονέας καταλαβαίνει. Συμβουλές από τους επαγγελματίες που εργάζονται με γονείς με μαθησιακές δυσκολίες : •Η αναγνώριση των συναισθηματικών αναγκών των γονέων με διανοητική αναπηρία είναι ζωτικής σημασίας • Ακούστε τους και να τους υποστηρίξετε συναισθηματικά • Eργαστείτε για την ανάπτυξη μιας σχέσης με τους γονείς που θα μπορούσε να είναι επιφυλακτικοί ή φοβούνται να εμπλακούν σε υπηρεσίες • Να παρέχετε θετικό έπαινο για τα επιτεύγματα και την ανάπτυξη της αυτοεκτίμησης των γονέων • Να είστε δημιουργικοί και να «σκέφτεστε έξω από το κουτί» για να βρείτε και να αναπτύξετε στρατηγικές για την ενίσχυση μεμονωμένων γονέων με διαφορετικούς τρόπους • Ρίξτε μια μη επικριτική στάση • Να είστε ειλικρινείς και σαφείς σχετικά με το τι αναμένετε • Δώστε ιδιαίτερη προσοχή στις λεπτομέρειες • Να είστε έτοιμοι να μάθετε από τους γονείς • Να επικοινωνείτε με σαφήνεια • Συμβουλευτείτε, και ακολουθείστε συμβουλές από ειδικούς εμπειρογνώμονες (όπως σε ειδικούς για την υγεία). Εργαστείτε με συνέπεια με άλλα μέλη του προσωπικού που εμπλέκεται με την οικογένεια • Αναφέρετε για τα παιδιά στον γονέα, έτσι ώστε ο γονέας να έχει τον έλεγχο • Κατανοήστε τα όρια του ρόλου τους (για να υποστηρίξετε τους γονείς κυρίως και όχι τα καθήκοντά τους) • Επαγρυπνείτε για το μέλημα για την προστασία των παιδιών • Να έχετε γνώση της ανάπτυξης του παιδιού Ο ιατρός θα πρέπει να αναπτύξει διυπηρεσιακή συνεργασία που προωθεί: • μια επικέντρωση στην οικογένεια , ώστε να εξυπηρετούνται τα συμφέροντα και των δύο γονέων και παιδιών 79 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP • προληπτική εργασία ως προτεραιότητα και όχι παρέμβαση σε περίπτωση κρίσης συμπερίληψη βασικών υπηρεσιών για τους γονείς και τα παιδιά τους, αντί να στηρίζονται σε εξειδικευμένες υπηρεσίες υποστήριξης Ενώ υποστηρίζουμε γονείς με διανοητική αναπηρία: 1) Αναλογιστείτε το γενικό πλαίσιο μέσα στο οποίο οι οικογένειες ζουν: • Εξετάστε το κοινωνικο-οικονομικό πλαίσιο της κοινότητας και του κάθε γονέα. • Να είστε ευαίσθητοι στις ρυθμίσεις διαβίωσης των οικογενειών, και πώς αυτές επηρεάζουν την πρόσβαση γονέα στην υποστήριξη. Για παράδειγμα, σκεφτείτε ποιος είναι διαθέσιμος για την υποστήριξη της παρέμβασης, ή το ποσό του φυσικού χώρου που διαθέτει η οικογένεια, κατά το σχεδιασμό των παρεμβάσεων. • Να είστε επιφυλακτικοί με την προβολή «οικογένεια» ως μητέρα, πατέρας και παιδιά. Λάβετε υπόψη διαφορετικούς οικογενειακούς αστερισμούς, γονεϊκά δίκτυα και σχέσεις γονέων. • Προσπαθήστε να καταλάβετε τις εμπειρίες της ζωής των γονέων και τις επιπτώσεις αυτών στην τρέχουσα συμπεριφορά. Σκεφτείτε την αυτοεκτίμηση των γονέων, τις κοινωνικές δεξιότητες, τον εσωτερικό / εξωτερικό έλεγχο, κοινωνικό ρόλο, και δεξιότητες επίλυσης προβλημάτων κατά το σχεδιασμό μιας επέμβασης. Για παράδειγμα, πολλοί άνθρωποι με μαθησιακές δυσκολίες έχουν ενθαρρυνθεί να παραμείνουν εξαρτημένοι από την οικογένεια ή τους φορείς παροχής υπηρεσιών, και έτσι μπορεί να μην είχαν επαρκείς ευκαιρίες για να μάθουν νέες δεξιότητες, την κατάλληλη προετοιμασία για την ενήλικη ζωή ή τις προκλήσεις της πατρότητας. • Δώστε ιδιαίτερη προσοχή στη σωματική υγεία των γονέων, ιδίως όσον αφορά τους γονείς με μαθησιακές δυσκολίες που ως ομάδα τείνουν να έχουν κακή κατάσταση υγείας και ένα σχετικά υψηλό κίνδυνο κακής μακροπρόθεσμα υγείας των παιδιών τους, σε σύγκριση με άλλες οικογένειες. Εφόσον είναι αναγκαίο, να βοηθήσουν τους γονείς να κατανοήσουν και να αποκτήσουν την υγειονομική περίθαλψη που χρειάζονται. 80 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP 2) Παροχή μακροπρόθεσμης υποστήριξης: • Προώθηση σταθερής, μακροχρόνιας δικτυακής υποστήριξης, όπως ευκαιρίες για τους γονείς να δημιουργήσουν και να αναπτύξουν υποστηρικτικούς δεσμούς με γείτονες και φίλους. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τους μόνους γονείς. • Διευκόλυνση της συμμετοχής και ανάμειξη με την κοινότητα με τη συμμετοχή των γονέων στις δραστηριότητες έξω από το σπίτι της οικογένειας. Η σύνδεση γονέων στην κοινότητά τους είναι ζωτικής σημασίας για τη συνεχή, μακροπρόθεσμη επιτυχία στην ανατροφή των παιδιών. • Παροχή ευκαιριών για τους γονείς να αναπτύξουν φιλίες με την πρωτοβουλία των υποστηρικτικών ομάδων γονέας-προς-γονέα και με τη διδασκαλία δεξιοτήτων προς τους γονείς για να αναπτύξουν φιλίες 3) Υιοθετήστε μια προσέγγιση που προάγει την προσέγγιση: • Πιστέψτε ότι οι γονείς μπορούν να πετύχουν. • Να είστε επιφυλακτικοί με την επισήμανση. Πολλά παιδιά που, ενώ επισημαίνεται στο σχολείο, ότι έχουν μαθησιακές δυσκολίες, με επιτυχία ενσωματώνονται ως ενήλικες στην ευρύτερη κοινότητα, χωρίς να χρειάζονται εξειδικευμένες υπηρεσίες. Κοιτάξτε πέρα από την ετικέτα αναπηρίας ή μαθησιακών δυσκολιών. Να είστε προσεκτικοί για να μην χάσουμε την ικανότητα του κάθε ατόμου για την αντιμετώπιση των μαθησιακών δυσκολιών τους. • Έμφαση στην προσωπική ανάπτυξη και όχι απλά για την απόκτηση δεξιοτήτων. Παροχή υποστήριξης που ανταποκρίνεται στις διαπιστωμένες ανάγκες των γονέων για την κοινωνική, την επαγγελματική και την κοινότητα δεξιότητες. Δηλαδή, η υποστήριξη που μπορεί να βοηθήσει τους γονείς με: - Δεξιότητες γονέων – διδασκαλία γονέων σχετικά με την ανάπτυξη του παιδιού. Πώς οι ανάγκες των παιδιών αλλάζουν με την πάροδο του χρόνου. Πώς να τονώσει την ανάπτυξη των παιδιών μέσω του παιχνιδιού. Πώς τα παιδιά έχουν πειθαρχία. Πώς να αναγνωρίζουν όταν τα παιδιά είναι σε κίνδυνο από τους άλλους ή τη συμπεριφορά τους. Πώς να ρυθμίσετε τα όρια για την ασφάλειά τους. Και πώς να ανταποκριθού στις προκλήσεις της εφηβείας. - Δεξιότητες επιβίωσης – Βοηθάμε τους γονείς να χρησιμοποιούν τα μέσα μαζικής μεταφοράς, τον προϋπολογισμό, να ψωνίζουν, και να μαγειρεύουν θρεπτικά 81 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP γεύματα. - Αυτοεκτίμηση και αυτοπεποίθηση ως δεξιότητες - προωθώντας μεγαλύτερη εσωτερική δύναμη και αυτοπεποίθηση. - Άτυπη κοινωνική υποστήριξη - διευκόλυνση της ανάπτυξης των υποστηρικτικών σχέσεων με άλλους ανθρώπους, ιδιαίτερα τους άλλους γονείς. - Η πρόσβαση στις υπηρεσίες γενικά - την παροχή πληροφοριών σχετικά με την εισαγωγή ή γονείς σε τοπικές υπηρεσίες της κοινότητας. - Υπεράσπιση – είτε για να υποστηρίξουμε τον έναν γονέα είτε να τους παρέχουν τη δυνατότητα να υποστηρίξουν τον εαυτό τους. • Προσφέρετε ένα ευέλικτο και ευπροσάρμοστο πρόγραμμα στήριξης, επιτρέποντας στους γονείς να συμμετέχουν με δική τους άποψη και να μάθουν το δικό τους ρυθμό. • Χρησιμοποιήστε τις στρατηγικές της καθοδήγησης από ομοτίμους και την αφήγηση της μάθησης (να μοιράζονται προσωπικές ιστορίες). • Μιλήστε με τους γονείς, όχι σε αυτούς ή μέσω τρίτων. Και να τους μιλήσετε ως ενήλικες, όχι ως παιδιά. • Κάνετε πράγματα μαζί τους, όχι γι 'αυτούς. Να είστε επιφυλακτικοί με την επιβολή των συμβουλών σας και να μη δίνετε υπερβολικά πολλές συμβουλές. • Συζητήστε με τους γονείς πρόσωπο-με-πρόσωπο. • Να στηρίξετε τα δικαιώματα των γονέων να έχουν την μητρική ευθύνη του παιδιού τους. Αποδοχεχτείτε ότι οι ενήλικες με μαθησιακές δυσκολίες μπορεί να έχουν το ίδιο όνειρο των γονέων όπως και κάθε άλλος ενήλικς. Καλά παραδείγματα εκπαίδευσης για γιατρούς που εργάζονται με γονείς που έχουν διανοητική αναπηρία Κατευθυντήρια γραμμή Εκπαίδευση για γιατρούς «Γονεϊκή Κατάρτιση για Αλλαγή» προσφερόμενο από την οργάνωση Αλλαγή, Link: Good Practice Guideance Για την εκπαίδευση χρησιμοποιείται το ακόλουθο εγχειρίδιο : «Οδηγοί Βέλτιστων Πρακτικών - Υποστήριξη Γονέων με Μαθησιακές Δυσκολίες» (Συγγραφείς: Nicola 82 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Smith και Rob Greig). Το εγχειρίδιο γράφτηκε στην εύκολη γλώσσα (με εικόνες για τα άτομα με μαθησιακές δυσκολίες) Τα θέματα που καλύπτονται από την εκπαίδευση: - Πώς να επικοινωνούν καλύτερα με τους γονείς με μαθησιακές δυσκολίες - Πώς να αναγνωρίζουν τις ανάγκες υποστήριξης της μητρικής εταιρείας με τη διαδικασία αξιολόγησης - Πώς να παρέχει την καλύτερη στήριξη για τον γονέα στο σπίτι, κατά τη δικαστική διαδικασία ή όταν ένα παιδί βρίσκεται σε μέριμνα Εκπαίδευση για Κατάρτιση για κοινωνικούς λειτουργούς που βοηθάνε γονείς Προηγμένη Εκπαίδευση «Οικογενειακή-Συμπληρωματική βοήθεια» στο Βρανδεμβούργο / Βερολίνο «Οι ειδικοί που βοηθούν τους γονείς με μαθησιακές δυσκολίες πρέπει να είναι πολύ ευαίσθητοι προς τη δημιουργία ενός περιβάλλοντος για τη σχέση γονέα-παιδιού για να καλύψει τις ανάγκες της ανάπτυξης και υποστήριξης για την προώθηση της γονικής ικανότητας. Η ευαισθησία και η διακριτικότητα είναι ένας παράγοντας σε αυτή τη γραμμή της εργασίας, όπως οι εξειδικευμένες γνώσεις και η ικανότητα να προβληματιστούν σχετικά με την καθημερινή ζωή ως εκπαιδευτές. » (www.begleitete-elternschaft-bb.de) Η Οικογενειακή Συμπληρωματική βοήθεια προηγμένης σειράς μαθημάτων κατάρτισης αναπτύχθηκε σε συνεργασία με το γραφείο του Βρανδεμβούργου κοινωνικής πρόνοιας για νέους, Γερμανία SPIN eV και άλλα ενδιαφερόμενα μέρη. Συνεχώς τροποποιείται και σήμερα αποτελείται από τέσσερις ενότητες: Ενότητα Ι «Θεωρία και Πράξη στην αλληλεπίδραση γονέα-παιδιού» (Διάρκεια: 12 μήνες) Η ενότητα αυτή έχει ως στόχο να επιτρέψουν στους εμπειρογνώμονες να παρατηρούν και να αναλύουν τις αλληλεπιδράσεις γονέα-παιδιού, προκειμένου να υποστηρίξουν στη συνέχεια με τους γονείς και, αν χρειαστεί, να αναπτύξουν λύσεις σε πιθανά προβλήματα. Η γνώση που αποκτήθηκε κατά τη θεωρία μπορεί τώρα να 83 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP τεθεί σε εφαρμογή. Τα βίντεο των συμμετεχόντων από τις καθημερινές αλληλεπιδράσεις της οικογένειας, στη συνέχεια θα εξετάζονται και θα αναλύονται με ιδιαίτερη έμφαση στις στιγμές συγκόλλησης. Τα βίντεο θα αξιολογηθούν σε ατομικές ή ομαδικές συνεδρίες Ενότητα ΙΙ «Ο εμπειρογνώμονας: Αξιολόγηση. Αυτο-αντανάκλαση και η ερώτηση: Τα πάντα πρέπει να είναι στα χέρια μου πάντα; » (Διάρκεια: 1,5 ημέρες) Αυτή η ενότητα αναλαμβάνει την εκτίμηση του εμπειρογνώμονα. Αυτο-αντανάκλασης ασκήσεις θα πρέπει να αναθέσει τους συμμετέχοντες ευαισθησίας για για την ανάπτυξη μιας παρέμβαση στα συστήματα οικογένειας την κατάλληλη στιγμή (δηλαδή, όταν είναι απαραίτητο) και όταν είναι καλύτερο να «αφήσει τα πράγματα όπως είναι. » Οι συμμετέχοντες είναι ελεύθεροι να συζητήσουν μεταξύ τους, να μιλήσουν για προβλήματα και καταστάσεις με τους υποβοηθούμενους γονείς και να αναπτύξουν ίσως μια διαφορετική άποψη της οικογένειας Ενότητα ΙΙΙ «Διαχωρισμοί εντός της υποβοηθούμενης οικογένειας» (διάρκεια: 1,5 μέρα) Αυτή η ενότητα ασχολείται με τις επιπτώσεις των χωρισμών και διαχωρισμών για τα παιδιά, τους γονείς, και το επαγγελματικό περιβάλλον. Οι διαχωρισμοί θα προκαλέσουν τους βοηθούς να εξετάσουν επανειλημμένα το δικό τους ρόλο και την επιρροή τους στην οικογένεια. Οι βοηθοί θα αντιμετωπίσουν το ζήτημα αν όλα αυτά ήταν απαραίτητα να γίνουν, αν κάτι αγνοήθηκε, ή αν η κατάσταση παρουσιάζει μια ευκαιρία για την οικογένεια. Αυτή η ενότητα ασχολείται με τις δυνατότητες και τα είδη της επαρκούς βοήθειας κατά τη διάρκεια ενός χωρισμού. Ενότητα IV: Αναπτυξιακές Εργασίες για γονείς και παιδιά από την παιδική ηλικία στην εφηβεία (διάρκεια: 12 μήνες) Η Ενότητα 4 συνδυάζει θεωρία και πρακτική. Τα θέματα περιλαμβάνουν: • Στήριξη γονέων στο ρόλο τους ως φροντιστές και στην ανάπτυξη της προσωπικότητάς τους • Υποστήριξη των παιδιών στο δρόμο τους για να γίνει το δικό τους πρόσωπο 84 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP • Στήριξη αναπτυξιακών διαδικασιών των γονέων και των παιδιών Το πρακτικό μέρος του μαθήματος χρησιμοποιεί επίσης εγγραφές βίντεο. Τουλάχιστον ένας βοηθός από τα διάφορα «υποβοηθούμενα γονεϊκά» έργα έχει υποσχεθεί το γραφείο Βρανδεμβούργου κοινωνικής πρόνοιας για νέους να συμμετάσχουν στις προηγμένες εκπαιδευτικές ενότητες. Στο εγγύς μέλλον, τουλάχιστον ένας βοηθός πρέπει να έχει συμμετάσχει (και πρέπει να έχουν λάβει πιστοποιητικό) προκειμένου ο εργοδότης οργάνωσης να πληρεί τις προϋποθέσεις για μια «υποβοηθούμενη γονεϊκή» (κρατίδιο του Βραδεμβούργου) πιστοποίηση. «Σκοτσέζικες Καλές Πρακτικές με κατευθυντήριες γραμμές για την υποστήριξη των γονέων με Μαθησιακές Δυσκολίες» Link: Good Practice Guideance Αυτές οι κατευθυντήριες γραμμές παρέχουν πρακτικές συμβουλές στους επαγγελματίες για το πώς να υποστηρίξουν τους γονείς καλά. Οι κατευθυντήριες γραμμές βασίζονται σε νόμους και πολιτικές που εφαρμόζονται στη Σκωτία. Καθ 'όλη τη κατεύθυνση υπάρχουν παραδείγματα ορθής πρακτικής, τόσο από τη Σκωτία όσο και από την Αγγλία. «Βρίσκοντας την σωστή υποστήριξη;» Link: Finding the right support Η παρούσα δημοσίευση εκπονήθηκε από το Ίδρυμα Baring και επικεντρώθηκε στην εξέταση των θεμάτων και θετικής πρακτικής υποστήριξη σε γονείς με μαθησιακές δυσκολίες και τα παιδιά τους. Η έκδοση απευθύνεται στους επαγγελματίες που εργάζονται με άτομα με διανοητική αναπηρία , Iren Alund, «Ο Πατέρας μας. Στους πατεράδες με διανοητική αναπηρία» Link: Our Father Οι περισσότερες μελέτες για τη μητρότητα και τη μαθησιακή αναπηρία επικεντρώνεται στην μητέρα και το παιδί. Πολύ λίγα είναι γνωστά για τους πατέρες με 85 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP μαθησιακές δυσκολίες. Η έκδοση αυτή επικεντρώνεται στην ανατροφή των παιδιών και την πνευματική αναπηρία στο σουηδικό πλαίσιο Cathy Haarstad, «Υποστηρίζοντας Οικογένειες όταν οι γονείς έχουν διανοητική αναπηρία» Εκδοση παρασκευασμένη από το κέντρο North Dakota Center για Ατομο με Αναπηρία ASVZ Link: Supporting Future Parents Στην ιστοσελίδα αυτή θα βρείτε συμβουλές και ένα σύνολο εργαλείων, δωρεάν, με εργαλεία που βοηθούν τους ανθρώπους με διανοητική αναπηρία, τους γονείς τους, τους εργαζόμενους και τη φροντίδα τους, συμμετέχοντες σε συζήτηση σχετικά με την επιθυμία τους να έχουν ένα παιδί και να είναι γονείς. Η ιστοσελίδα παρέχει επίσης δωρεάν πρόσβαση σε εκπαιδευτικά παιχνίδια για τους μελλοντικούς γονείς με διανοητική αναπηρία. Ο ASVZ είναι ένας οργανισμός που παρέχει φροντίδα και άλλες υπηρεσίες σε άτομα με διανοητική αναπηρία. Dr. Leah Bromfield, Dr Karen Sutherland , Robyn Parker «Οικογένειες με πολλαπλές και σύνθετες ανάγκες. Μοντέλο υποθέσεων βέλτιστων πρακτικών για ενδιαφέροντα. Ειδικός πόρος πρακτικής, » Link: Families with Multiple and Complex Needs Η δημοσίευση αυτή παρέχει τη βάση για την εργασία με τα παιδιά και τις οικογένειές τους. Αυτό αναπτύχθηκε για να παρέχει πρόσθετη καθοδήγηση σχετικά με τη συλλογή πληροφοριών, την ανάλυση και το σχεδιασμό, δράση, και την αναθεώρηση των αποτελεσμάτων στις περιπτώσεις όπου συγκεκριμένα προβλήματα ή περίπλοκα ζητήματα υπάρχουν, ή που αφορούν συγκεκριμένα αναπτυξιακά στάδια σε παιδιά. Ένα μέρος είναι μια επισκόπηση των θεμάτων και τις εκτιμήσεις σχετικά με τις οικογένειες με πολλαπλές και σύνθετες ανάγκες, και το δεύτερο μέρος περιέχει 86 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP εργαλεία πρακτικής για να σας καθοδηγήσει κατά την εργασία με αυτές τις οικογένειες Καθοδήγηση για σεξουαλικότητα και εγκυμοσύνη Αγάπη είναι…. Να εργάζεσαι με Ανθρώπους που έχουν Διανοητική Αναπηρία πάνω σε θέματα σχέσεων και σεξουαλικότητας Καλές Πρακτικές Καθοδήγησης για προσωπικό Link: Working with People with Learning Disabilities about Relationships and Sexuality Αυτό το φυλλάδιο παράγεται από τον Ομιλο Highland Μαθησιακές Δυσκολίες και Σχέσεις. Είναι κατευθυντήρια γραμμή για τους επαγγελματίες υποστήριξης ενηλίκων με μαθησιακές δυσκολίες στο χωρίς-ρυθμίσεις σχολείο που επιθυμούν να αναπτύξουν τις προσωπικές τους σχέσεις και / ή να εξερευνήσουν τη σεξουαλικότητά τους. Κάθε υπο-ενότητα παρουσιάζεται με μια μελέτη περίπτωσης Εγχειρίδιο «Το να είσαι γονιός. Δουλεύοντας με γονείς με μαθησιακή αναπηρία» Link: Being a Parent Οι Fiona Matthews και Diana Large παρασκεύασαν αυτό το έγγραφο για το Buckinghamshire County Council Εγχειρίδιο «Εγκυμοσύνη και αναπηρία. Καθοδήγηση για μαίες και νοσοκόμες» παρασκευασμένο από το Royal College of Nursing in London Link: Pregnancy and Disability Η δημοσίευση είναι για τους νοσηλευτές και τις μαίες που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες με αναπηρία και συμβάλλουν στην αναπαραγωγική εμπειρία τους. Ο στόχος είναι να τους ενδυναμώσει και να τους επιτρέψει να παρέχουν υψηλής ποιότητας περίθαλψη για τις γυναίκες με αναπηρία κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, του τοκετού και παραπέρα. 87 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Καθοδήγηση στην αξιολόγηση γονέων με διανοητική αναπηρία Εγχειρίδιο για κοινωνικούς λειτουργούς για αγιολόγηση Γονέων με Μαθησιακή Αναπηρία, Link: Learning Curves Επί του παρόντος τροποποιημένου Υγιής Αρχή - μια εθνική στρατηγική για παιδιά γονέων με μαθησιακές δυσκολίες Link: Healthy Start Σύνδεση της μονάδας μεταπτυχιακών σπουδών που εστιάζει στην εκπαίδευση των ανθρώπων για τους γονείς με μαθησιακές δυσκολίες. Αυτό περιλαμβάνει την παροχή πληροφοριών και προγράμματα για γονείς με τρόπο που να είναι ευέλικτα και συναφή με την καθημερινή πρακτική των επαγγελματιών που εργάζονται με γονείς 88 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Κεφάλαιο 5: Συμπέρασμα και Συστάσεις XIV. Συμπέρασμα Σε αυτό το τελευταίο κεφάλαιο θέλουμε να συνοψίσουμε τα κύρια συμπεράσματα από κάθε κεφάλαιο της ΕΥΡΩΠΑΪΚΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ. Κατά τη διάρκεια της διαδικασίας ανάπτυξης της ευρωπαϊκής οικογένειας η κοινοπραξία έχει συλλέγει πληροφορίες σχετικά με το θέμα «Οι γονείς με διανοητικές αναπηρίες ή μαθησιακές δυσκολίες» από μια εθνική γραφειακή έρευνα σε 8 χώρες, μέσω του Διαδικτύου και βιβλιογραφική έρευνα, μιλώντας με τους γονείς με ειδικές ανάγκες, συζητώντας με εμπειρογνώμονες και επαγγελματίες. Η εθνική γραφειακή έρευνα σε 8 χώρες, έδειξε ότι η υποστήριξη για τους επαγγελματίες που εργάζονται με γονείς με διανοητικές αναπηρίες ή μαθησιακές δυσκολίες είναι σε διαφορετικό επίπεδο ανάπτυξης σε διαφορετικές χώρες. Συνεπώς, η ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ έχει ως στόχο να προσφέρει στους επαγγελματίες που εργάζονται με γονείς με διανοητική αναπηρία μια συλλογή από καλά, ενδυναμωτικά, και ήδη δοκιμασμένα προγράμματα στήριξης και υπηρεσίες που βοηθούν τους γονείς με αναπηρία με πολλούς τρόπους. Κατά τη διάρκεια της διαδικασίας ανάπτυξης η κοινοπραξία του έργου συνειδητοποίησε ότι η ομάδα στόχος της Ευρωπαϊκής Σετ οικογένειας είναι ευρύτερη από ό, τι αρχικά είχε υποτεθεί. Η ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ μπορεί ως εκ τούτου να μεταφερθεί σε άλλο κοινωνικό τομέα που εργάζεται με γονείς. Η έκθεση έρευνας γραφείου και τα διηγήματα που συλλέγονται από 8 χώρες επιβεβαιώνουν τους τελικούς δικαιούχους δηλαδή τους γονείς με πνευματική ή μαθησιακή δυσκολία, όπως μια διαφορετική ομάδα. Ως εκ τούτου η κοινοπραξία του 89 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP έργου συμφώνησε στον εντοπισμό των αναγκών που πρέπει να υποστηριχτούν στους γονείς που συνδέονται με την πνευματική ή μαθησιακή δυσκολία παρά στην παροχή άκαμπτων ορισμών της πνευματικής ή μαθησιακής δυσκολίας. Οι συζητήσεις με επαγγελματίες από διάφορες χώρες δείχνουν ότι πολλοί από αυτούς δεν αισθάνονται πολύ καλά εξοπλισμένοι από την άποψη του χρόνου του προσωπικού, τα προγράμματα στήριξης και ειδικά εκπαιδευτικά προγράμματα για τους επαγγελματίες για να εργάζονται αποτελεσματικά με τους γονείς με μαθησιακές δυσκολίες. Υπάρχει μια έλλειψη υπηρεσιών υποστήριξης, όπως προγράμματα υποστήριξης για γονείς και εκπαιδευτικά προγράμματα σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες. Σήμερα Επαγγελματίες και εμπειρογνώμονες δεν μπορούν να βρουν εύκολα κατάλληλη υποστήριξη για γονείς με διανοητική αναπηρία. Ως εκ τούτου είναι απαραίτητες οι δομημένες πληροφορίες σχετικά με τις υπηρεσίες υποστήριξης για τους γονείς με διανοητική αναπηρία ή μάθηση. Ίσως η ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ μπορεί να είναι μια εισαγωγή σχετικά με τις δομημένες πληροφορίες που αφορούν τις υπηρεσίες υποστήριξης για τους γονείς με διανοητικές αναπηρίες ή μαθησιακές δυσκολίες. 90 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP XV. Βιβλιογραφία Αγγλικά - Paul Preston, Ph.D.; «Parents with Disabilities»; National Center for Parents with Disabilities Through the Looking Glass; Berkeley, California; http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/en/article/36/ - Leslie Walker-Hirsch, «The Facts of Life...and More Sexuality and Intimacy for People with Intellectual Disabilities» edited by FAAMR, Brookes Publishing Co., 2007 - Αυτό το βιβλίο δίνει στους κοινωνικούς λειτουργούς, εκπαιδευτικούς, επαγγελματίες άμεση υποστήριξη για την πλήρη ενημέρωση που χρειάζονται για να εκπαιδεύσουν τους ανθρώπους με αναπηρία σχετικά με τη σεξουαλικότητα και να τους βοηθήσει να κάνουν τις καλύτερες δυνατές επιλογές σε όλη τη διάρκεια της ζωής. - - Winifred Kempton “Κοινωνικοποίηση και Σεξουαλικότητα: Ένας περιεκτικός οδηγός κατάρτισης για τους επαγγελματίες βοηθώντας τα άτομα με αναπηρίες που εμποδίζουν την Μάθηση" Αυτός ο οδηγός περιγράφει ένα πρόγραμμα κατάρτισης για τους επαγγελματίες που εργάζονται με ανθρώπους με αναπτυξιακές δυσκολίες. Τα κεφάλαια περιλαμβάνουν: την κατανόηση της σεξουαλικότητας των ατόμων με αναπηρίες που εμποδίζουν την μάθηση. Στάσεις για τη σεξουαλικότητα: προσωπική εξερεύνηση- Συμβουλευτική σεξουαλικότητα- Σεξουαλική κακοποίηση και εν γνώσει συναίνεση- Συνεργασία με τους γονείς και τις οικογένειες- Και προγράμματα σεξουαλικότητα και τις αξιολογήσεις. - Olsen R and Tyers H “Σκέψου γονιός: «Υποστηρίζοντας Ενήλικες με αναπηρία ως γονείς» London: National Family and Parenting Institute, 2004. 91 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP - Katie MacLean, Marjorie Aunos: «Αντιμετώπιση των αναγκών των γονέων με Νοητική Αναπηρία: Εξερευνώντας ένα πιλοτικό πρόγραμμα για Γονείς», Journal on Development Disability http://www.oadd.org/docs/41006_JoDD_16-1_18-33_MacLeanAunos_v6f.pdf - Esther Coren, Jemeela Hutchfield, Manuela Thomae, Carina Gustafsson: «Parent training support for intellectually disabled parents», Campbell Systematic Reviews 2010: www.campbellcollaboration.org/lib/.../1021/ - Brigit Mirfin-Veitch: «Relationships and adults with an intellectual disability», National Advisory Committee on Health and Disability (National Health Committee), Wellington June 2003, http://www.family-friendly- fun.com/disabilities/disability-relationships.pdf - Kerri Thorne, Joanne Hutchins & Lois Gilmour, «Pathways to parenthood : a resource guide on parenting for people with disability», Harris Park, N.S.W. : NSW Network of Women with Disability, 2007. - Ruth Martha Conocne «Expectancy and first parenthood as a major life change», University of Wisconsin, 1999, Publisher: Road Ledge-Revised Edition - Carolyn Pape Cowan, Philip A. Cowan «When Partners Become Parents: The Big Life Change for Couples», 1999 - “Coping With Change After Your First Baby Is Born”, website: http://www.marriagemissions.com/coping-with-change-after-your-first-baby-isborn/ Γερμανικά - Fraydenegg Hemma: «Bin ich ein Problemfall?» Diplomarbeit Fachhochschule für Soziale Arbeit, Graz, November 2009 - Ferrares Herrmenegilde: «Behinderte Frauen und Mutterschaft- Eine Bestandsaufnahme» In: Behinderte in Familie, Schule und Gesellschaft Nr. 1/2001; Thema: Geschlecht: behindert. Graz., website: http://bidok.uibk.ac.at/library/beh1-01-ferrares-mutterschaft.html - Kassoumea Linda «Unterstützungsangebote bei Schwangerschaft und Elternschaft von Menschen mit Lernschwierigkeiten in Wien» 92 PID Parents with intellectual disabilities – EUROPEAN FAMILY SET 518380-LLP-1-2011-1-AT-GRUNDTVIG-GMP Diplomarbeit, 2006. Wien, website: http://bidok.uibk.ac.at/library/kassoumeschwangerschaft.html#id3240568 93
© Copyright 2024 Paperzz
