Patient empowerment_ un nuovo approccio alla

Patient empowerment: un nuovo approccio alla gestione della
relazione con il paziente
Carmela Tuccillo Silvia Cosimato** e Gennaro Romano***
Abstract
Obiettivi – L’obiettivo di questo lavoro è studiare il concetto di patient empowerment
ancora poco diffuso nella letteratura accademica e dimostrare come tale fenomeno,
possa influenzare la definizione di un nuovo approccio nell’ambito della gestione
della relazione tra impresa e paziente in seguito alla diffusione delle tecnologie
digitali.
Metodologia – Si parte dallo studio della letteratura internazionale prodotta sul
concetto di patient empowerment, individuando i modelli proposti.
Risultati – Lo studio evidenzia che il tradizionale one – way communication model
tra impresa e paziente si sta evolvendo da monologo a dialogo. I pazienti sono, infatti,
in grado di formulare un giudizio personale sui farmaci e sul proprio stato di salute,
reperendo autonomamente online un sempre maggior numero di informazioni.
Implicazioni per il management/ Limitazioni – La principale implicazione
manageriale del paper consiste nell’individuazione dei tools che si adoperano per
migliorare la relazione con il paziente in ambito e-Health.
Originalità – Il presente paper rappresenta il primo step all’interno di un filone di
ricerca che ha prodotto ancora pochi studi in materia.
Key words: patient empowerment, patient relationship management, web 2.0
Tipologia di paper: paper concettuale.
1. Introduzione
Le forti spinte evolutive delle tecnologie dell’Information Communication
Technology (ICT) generano contributi estremamente preziosi anche nel settore
sanitario. Infatti, con l’avvento delle nuove tecnologie digitali i pazienti sono più
informati (internet, social media, blog, forum) e in grado di capire la natura dei propri
malesseri. Di conseguenza, sviluppano modalità di comportamento in grado di

Dottore di Ricerca in Marketing e Comunicazione - Università degli Studi di Salerno; e-mail:
ctuccillo@unisa.it; tel: 089/962121
**
Dottore di Ricerca in Marketing e Comunicazione - Università degli Studi di Salerno; e-mail:
scosimato@unisa.it; tel: 089/962121.
***
Dottorando di Ricerca in Marketing e Comunicazione - Università degli Studi di Salerno; email: gromano@unisa.it; tel: 089/962121.
accrescere le proprie capacità decisionali, di esprimere la propria autonomia,
influenzando anche le dinamiche organizzative delle aziende all’interno del settore
della Salute. La centralità del paziente nel sistema sanitario è una condizione
fondamentale che deve essere assunta e interpretata. In questo contesto, il processo di
empowerment rappresenta il percorso che il paziente compie dall’essere
psicologicamente passivo e dipendente, sino alla situazione in cui diventa il
protagonista consapevole in grado di influenzare e determinare le strategie di
comunicazione delle aziende farmaceutiche. I pazienti sono in grado di riconoscere i
propri bisogni di salute; partecipare attivamente ai processi decisionali connessi ai
percorsi di cura e avere la percezione di essere nelle condizioni di adottare tali
comportamenti (Buccoliero, 2010; Bellio et al., 2010; Lemire et al., 2008; Salmon
and Hall, 2003). Il concetto di patient empowerment, oggetto del presente studio, può
essere definito come: “un processo di sviluppo personale per cui il paziente viene
dotato di conoscenza, capacità e consapevolezza che gli consentano (in tutto o in
parte) di autodeterminarsi in relazione alla propria salute”(Bellio et al., 2009). Tale
fenomeno è legato in modo particolare alla rapida evoluzione tecnologica che ha
caratterizzato l’ultimo decennio e che ha spostato l’attenzione sulla condivisione e cocreazione di conoscenza. L’avvento dei media digitali, infatti, ha drasticamente
cambiato il modo in cui i pazienti interagiscono con le imprese, con i media e con gli
altri attori del mercato di riferimento. Tale cambiamento, ha prodotto a sua volta, una
serie di ulteriori trasformazioni socio – economiche all’interno del mercato
farmaceutico, costringendo le imprese del settore ad una rivisitazione dei propri
modelli organizzativi e di comunicazione. Le imprese del farmaco vogliono essere coprotagoniste nella costruzione di un nuovo sistema di Welfare più adatto alle nuove
caratteristiche della società e che valorizzi la centralità della persona. Il paziente,
sempre più avvezzo alle nuove tecnologie, ha anche la pretesa di raccogliere maggiori
informazioni, di esercitare insomma sulla propria salute un autocontrollo attraverso lo
strumento della Rete. Partendo da queste considerazioni iniziali, il presente paper si
propone di analizzare il concetto di patient empowerment, individuando i modelli
proposti in letteratura. Inoltre, lo studio vuole dimostrare come tale fenomeno
influenzi la definizione di un nuovo approccio nell’ambito della gestione della
relazione tra impresa e paziente nell’ambito dell’e-Health.
2. Dal consumer al patient empowerment
Il concetto di empowerment è stato ampiamente trattato dalla comunità scientifica nel
corso degli ultimi anni. In termini generali, esso rimanda al processo tramite cui gli
individui o le comunità giungono a controllare le azioni svolte nell’ambiente cui
appartengono. Tuttavia, le definizioni di empowerment presenti in letteratura sono
molteplici essendo il fenomeno analizzato in differenti ambiti disciplinari (Wilkinson,
1998; Perkins and Zimmerman, 1995; Wathieu et al., 2002). I primi studi risalgono
agli Anni 60 e sono attribuibili alle scienze sociali e comportamentali (Beckhard,
1969; Neilsen, 1986; Conger and Kanungo, 1988; Bandura, 1997). Successivamente,
nell’ambito delle scienze manageriali, si è sviluppato il concetto di “consumer
empowerment” associato al ruolo del cliente/consumatore, che diventa consapevole
delle proprie scelte e dei relativi comportamenti d’acquisto (Wathieu et al., 2002). I
consumatori, pertanto diventano protagonisti attivi, capaci di costruire e controllare le
dinamiche socio-economiche in cui sono coinvolti (Pires et al., 2010; Zimmerman
and Warschausky, 1998).
Tale fenomeno è stato positivamente influenzato dall’avvento di Internet, che ha
contribuito all’affermazione della cosiddetta democrazia dell’informazione o
trasparenza informativa (Deshpande, 2002).
Alcuni studiosi ritengono che l’empowerment rimandi sostanzialmente al “processo
sociale attraverso cui è possibile riconoscere, promuovere e valorizzare la capacità
individuale di soddisfare i propri bisogni, risolvere i propri problemi e mobilitare le
risorse necessarie per prendere il controllo della propria vita” (Jones and
Meleis,1993).
Il concetto di empowerment si diffonde rapidamente anche al settore della Sanità,
assumendo una declinazione particolare a dimostrazione del fatto che anche i pazienti
sono, in grado di formulare un giudizio personale sui farmaci e sul proprio stato di
salute, reperendo autonomamente online un sempre maggior numero di informazioni,
accrescendo in questo modo le proprie capacità decisionali. Il concetto di patient
empowerment è stato analizzato in letteratura soltanto da pochi anni e rimanda alla
capacità individuale del paziente di prendersi cura di sé attraverso la scelta
individuale della cura più adeguata alla propria situazione di salute (Skelton, 1994;
Funnell et al., 1991). Il patient empowerment è, dunque, un processo di sviluppo
personale, nel corso del quale il paziente acquisisce conoscenze, capacità e
consapevolezza tali da consentirgli (in tutto o in parte) di compiere delle scelte
autonome e indipendenti riguardo la propria salute. Nell’ambito di questo nuovo
processo, il professionista sanitario, smessi i panni del decisore, può addirittura
divenire, a discrezione del paziente, un facilitatore che opera all’interno di una
relazione di partnership (Bellio et al., 2009). Ne consegue una decisa affermazione e
valorizzazione del cosiddetto “consenso informato”, necessario quando il medico si
trova nella situazione di dover optare per differenti soluzioni sanitarie ed è tenuto a
dover informare e, dunque, ottenere l’avallo da parte del proprio paziente, prima di
compiere qualsiasi scelta. In questo modo, il processo decisionale diventa condiviso:
medico e paziente compiono insieme un percorso, che porta a prender euna decisone
condivisa rispetto alla gestione di un disturbo o di una patologia. Il medico, infatti,
mette a disposizione del paziente le proprie competenze medico-scientifiche, mentre il
paziente esprime i propri dubbi, preferenze e aspettative.
Il patient empowerment è stato definito anche come il potere del paziente di
rovesciare la gerarchia alla base del binomio “medico-paziente”, trasformandolo in
“paziente-medico” e, quindi, valorizzando la propria posizione grazie a ciò che è stato
esperito e rielaborato da egli stesso (Broom, 2005). In quest’ottica, il paziente è visto
come un “esperto” e, per tanto, in grado di partecipare a pieno titolo al processo di
diagnosi e cura accanto ai professionisti sanitari, in modo da arricchire, grazie alle
proprie competenze specifiche di “gestione della malattia”. È chiaro, quindi, che il
patient empowerment può essere inserito all’interno di un approccio umanistico alla
motivazione e allo sviluppo individuale, che postula l’esistenza di una tendenza
all’auto-realizzazione e all’auto-sviluppo insita negli esseri umani, rafforzata da ciò
che è stata definita “padronanza” o “mastery motive”, attitudine alla partecipazione e
all’assunzione delle responsabilità personali.
Il potere crescente del paziente è, dunque, in buona parte dovuto alla maggiore
capacità di reperire, anche autonomamente, informazioni, sebbene in alcuni casi sia
esso stesso a decidere volontariamente di non esercitare tale potere, rifiutando in
sostanza di esercitare quel potere e di assumersi quella responsabilità alla base del
principio del “consenso informato”. Ciò accade nei casi in cui sia proprio il paziente a
manifestare la volontà di non partecipazione e di non assunzione di responsabilità in
merito alle scelte riguardanti la sua salute, delegando questi compiti al medico.
Dai numerosi studi svolti, è emerso che le caratteristiche poste da diversi autori alla
base del concetto di patient empowerment sono, per molti versi, affini ai presupposti
alla base della “Teoria di Autodeterminazione” (SDT), sviluppata da Deci e Ryan
(1971), che enfatizza la tendenza individuale e, dunque, dei pazienti ad assecondare e
sviluppare le motivazioni intrinseche, ovvero le competenze, le relazioni e
l’autonomia che spinge all’autodeterminazione .
2.1 Patient empowerment, rapporto medico-paziente e web communication
Storicamente, la diffusione delle informazioni cliniche riguardanti le varie fasi del
trattamento medico, ovvero diagnosi, prognosi e cura, erano fornite principalmente
dai professionisti della salute. Con la diffusione capillare del web, tale processo ha
subito dei notevoli cambiamenti, questo stato di cose, ha permesso, infatti, ai pazienti
di abbandonare, finalmente, il ruolo di destinatari passivi della comunicazione
medica, partecipando non solo alle varie fasi del percorso terapeutico, ma
contribuendo anche a fornire online, tramite siti, blog, forum e social network,
informazioni più o meno dettagliate relative a sintomi, diagnosi e terapie.
I pazienti, quindi, cercano e, molto spesso, offrono online informazioni complete,
autorevoli ed immediate in merito a stati patologici più o meno comuni. Come
evidenziato in un recente studio (Anderson, 2004), il cambiamento e, dunque, il
rafforzamento del ruolo del paziente può essere imputabile a quattro differenti
fenomeni, ovvero: 1) l’avanzamento terapeutico, occorso negli ultimi anni soprattutto
per quanto concerne la ricerca, la sperimentazione e il trattamento di malattie rare; 2)
la specializzazione dell’offerta sanitaria, da cui sono scaturiti nuovi ambiti e modalità
terapeutiche; 3) l’insoddisfazione del paziente nei confronti di una comunicazione
poco trasparente e non sempre eticamente corretta; 4) la possibilità garantita al
paziente dalle nuove tecnologie multimediali di reperire e/o diffondere in tempo reale
una mole crescente e dettagliata d’informazioni, la cui attendibilità, tuttavia, è spesso
a rischio (Anderson, 2004).
Lo scenario precedentemente delineato, permette di comprendere meglio le ragioni
che hanno determinato il passaggio dal tradizionale modello “biomedico di cura” a
quello definito “empowerment della cura”, che si basa su un forte coinvolgimento dei
pazienti nelle decisioni riguardanti non solo le cure mediche cui sottoporsi, ma anche
su un maggior controllo dei propri bisogni in termini di salute e benessere.
Attualmente, i professionisti della salute possono decidere di adottare tre differenti
approcci nei confronti dei pazienti (Anderson, 2004): 1) professional-centred,
centrato sull’atteggiamento autoritario del medico che è convinto di essere l’unica
fonte attendibile d’informazioni e prescrizioni tale da non prendere in considerazione
le informazioni autonomamente reperite dal paziente; 2) patient-centred, secondo cui
la relazione medico-paziente può migliorare anche grazie alle informazioni reperite
dal paziente in rete, poiché capaci di generare maggiore consapevolezza del proprio
stato di salute; 3) internet-prescription, basato sull’accettazione anche da parte degli
operatori sanitari delle ricerche condotte autonomamente dai pazienti sul loro stesso
stato di salute.
Infine, alcuni autori, infine, ritengono che il processo di patient empowerment
contribuisca a migliorare la relazione medico- paziente, poiché consente di:
 creare un’atmosfera positiva, grazie all’interesse dimostrato dagli operatori
nei confronti delle esigenze del paziente, che non vengono giudicate, ma
esclusivamente prese in considerazione;
 prestare attenzione alle esigenze dei pazienti, attraverso un atteggiamento di
ascolto attivo e a una decisa propensione al dialogo;
 supportare e incentivare l’autonomia anche decisionale del paziente;
 offrire informazioni e consigli personalizzati.
Le recenti innovazioni tecnologiche e culturali, sicuramente incentivano lo sviluppo
del patient empowerment di conseguenza il ruolo del paziente comincia ad essere
notevolmente importante. Si passa, dunque, da una logica di decision making di tipo
“professional centred”, ad una “patient centred-professional guided”, in base alla
quale è lo stesso paziente a generare e filtrare le informazioni ed il medico collabora
con il paziente al fine di costruire un percorso terapeutico condiviso (Eysenbach,
2001, 2008).
3. Le on-line community a sostegno del patient empowerment
L’avvento del web, e la possibilità di reperire maggiori informazioni mediche on-line,
ha influenzato la domanda di prestazioni cliniche e sanitarie espressa dai cittadinipazienti, che risulta caratterizzata alcuni importanti elementi, tra cui (Buccoliero,
2010):
 nuove opzioni di accesso diretto alle informazioni sanitarie autorevoli,
personalizzate ed immediatamente utilizzabili;
 desiderio di acquisire maggiore capacità di controllo sulle proprie condizioni
di salute, anche attraverso una gestione diretta dei propri dati;
 aspirazione a poter usufruire di nuove opportunità di relazione.
In questo ambito si è sviluppato un modello gestionale ed operativo innovativo,
definito e-Health, che si basa sull’impiego degli strumenti tecnologici per supportare
sia i processi sanitari che quelli amministrativi, che la relazione medico-paziente
(Buccoliero, 2012). Questo nuovo paradigma organizzativo prevede l’interazione
armonica e concorde di una molteplicità di fattori, tra cui: le strutture tecnologiche, i
processi clinici e la cultura organizzativa (Buccoliero, 2010).
Inoltre, negli ultimi anni, si è assistito ad una crescita costante del numero di persone
che utilizza il web come fonte da cui attingere informazioni di carattere medico-
sanitario (Xiao et al., 2012). Così come evidenziato da numerosi studi (Forst et al.,
2008; Swan et al., 2010), oltre alla ricerca d’informazioni cliniche in senso lato, c’è
una crescente volontà da parte del paziente di condividere e controllare i propri dati
sanitari, intesi come Personal Health Records (PHR). Tramite siti, blog, forum e
social network, il paziente riesce a generare contenuti, acquisire o diffondere
informazioni e condividere esperienze (Buccoliero, 2010). Recenti studi sul fenomeno
mostrano l’esistenza di un forte legame tra il concetto di empowerment e quello delle
comunità virtuali dedicate alla salute. L’Organizzazione Mondiale della Sanità
(OMS), infatti, riconosce l’importanza delle comunità che nascono dall’impegno degli
individui decidono di agire collettivamente per di ottenere una maggiore influenza e
un maggiore controllo della salute e della qualità della vita (Health Promotion
Glossary, 1988).
Negli ultimi anni, si è assistito alla diffusione massiva di forum e community dedicati
al settore sanitario, anche grazie al sostegno di ONG o di associazioni di pazienti e
fornitori di servizi di e-Health.
La partecipazione alle On Line Community (OLC), finalizzata all’ottenimento di
informazioni specifiche circa la cura di un determinato sintomo, aumentano la
sensazione di benessere emotivo del paziente, con un relativo senso di maggiore
controllo circa il proprio stato di salute (Buccoliero, 2010).
Ad esempio RareConnect è una community creata da EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie
Rare) e NORD (Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare) per creare un luogo in cui le persone
affette da una malattia rara possono condividere esperienze di vita, trovando informazioni e risorse utili.
Sul sito della community, infatti, si possono leggere le testimonianze dei pazienti, condividere foto e
contattare associazioni di malati. Oltre alle informazioni generate dagli utenti è possibile accedere alle
pubblicazioni dei medici, alle FAQ, alle informazioni sui prossimi eventi.
Conclusioni
L’analisi dei contributi in letteratura ha fatto emergere il crescente bisogno dei
pazienti ad acquisire maggiori capacità di controllo sulle proprie condizioni di salute
anche attraverso una diretta gestione dei propri dati e delle varie opzioni diagnostiche
e terapeutiche disponibili. Inoltre, emerge l’aspirazione a poter usufruire di nuove
opportunità di relazione (più immediate e dirette, nonché informali) con i
professionisti della Salute e la volontà di rivestire un ruolo più attivo attraverso il
confronto delle proprie esperienze in una logica di “web 2.0”. In questo contesto, il
fenomeno del patient empowerment implica, per l’importanza della sua portata e per il
settore cui fa riferimento, un profondo ripensamento dei modelli di gestione e
distribuzione del potere tra chi eroga e chi fruisce dei servizi sanitari. La centralità del
paziente è il punto di convergenza tra istituzioni e imprese da cui possono nascere
alleanze per innovare e migliorare il Sistema Sanitario Nazionale. La qualità delle
informazioni condivise con il paziente, ed il flusso comunicativo con esso generato,
presuppone, oltre che la valorizzazione delle ICT, un vero e proprio cambiamento di
paradigma, passando da un modello professional centric ad un modello patient
centric.
Tuttavia, l’applicazione delle tecnologie dell’informazione e della comunicazione al
settore sanitario accanto ai numerosi vantaggi precedentemente elencati, presenta
anche alcuni limiti, dovuti all’influenza negativa che una mole eccessiva
d’informazioni può esercitare sul processo decisionale personale e, di conseguenza,
sulle scelte terapeutiche (Coulter et al., 1999). È, dunque, necessario supportare il
paziente nella selezione delle informazioni cui far riferimento, al fine di
massimizzare la sua comprensione e minimizzare qualsiasi tipo di comportamento
che, in ultima analisi risulti estremamente lesivo della salute del paziente stesso.
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