N.11 Giugno 2014

Periodico semestrale della Lega Italiana Sclerosi Multipla ONLUS
Anno 21 - numero 11 - Giugno 2014
Sede legale: Via Rogoredo, 113 - 20138 Milano - www.lism.it - lism@lism.it
Sede operativa: Via Aterno 329 - 66100 Chieti (CH) - Tel. 0871 684918 - Fax 0871 685512
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Poste Italiane S.p.A. Sped. Abb. Post. D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46)
Art. 1, comma 2 e 3 Chieti Aut C/CH/39/2013
Editoriale
di Maria Emanuele
Presidente L.I.S.M.
Permettetemi di volare in alto
Carissimi,
dopo un lungo e travagliato trasloco si ricomincia
a lavorare a tutto ritmo.
Grazie per aver risposto positivamente in questi momenti per noi difficili,
ma non avevo dubbi, per nessuno di voi. Cercare di esprimere tutto questo
a parole, potrebbe produrre un risultato artificioso e lontano dalle mie
intenzioni, che vorrebbero manifestare la mia stima in modo semplice e
soprattutto sincero.
Un grazie vorrei esternarlo anche ai nostri amici Abruzzesi, che nonostante
i loro problemi, si sono mostrati affettuosi e generosi; per l’inaugurazione
della nostra Sede Operativa di Chieti sono intervenuti numerosissimi,
maggiormente della zona, ma anche dei dintorni e tutti sono diventati soci
della LISM. Alcuni di loro hanno anche riempito gli uffici di piante e fiori,
ma un grande grazie va alle suore di Madre Vera che con tanta pazienza
hanno preparato delle vere leccornie che tutti abbiamo gustato con voracità.
Madre Vera, come sempre è stata al mio fianco e con me tutti abbiamo
goduto della sua preziosissima presenza.
Alcuni degli intervenuti hanno detto: - Crediamo che il modo migliore per
manifestarti il nostro appoggio sia quello di rimanere al tuo fianco per poterti
sostenere con tutta la nostra lealtà. Questo mi ha riempito il cuore di gioia e
sicuramente mi ha fatto sentire una di loro. Grazie per questa meravigliosa
accoglienza, per me diventa un medicamento alla mancanza dei miei ragazzi
di Inzago e tutti gli amici di Inzago che non dimentico e per cui continuo a
pregare, ma anche per tutti voi che avete sempre aiutato i nostri ammalati e
quindi meritate un posto in Paradiso.
Naturalmente per i progetti che ci siamo prefissi, il Centro Ricreativo e la
Palestra, è necessario l’aiuto di tutti, ma vi prometto che se sarete generosi, i
progetti saranno realizzati quanto prima, in modo che anche il Centro Italia
possa godere di quell’aiuto che altrimenti non potrebbe mai usufruire.
Con grande affetto!
Le Fondatrici della LISM con lo staff all’inaugurazione
della sede di Chieti
Sommario
Editoriale
Permettetemi di volare in alto
pag. 1
Notizie dal mondo scientifico
Uno studio rivela che i pazienti di Sclerosi Multipla sono più inclini alle fratture alle anche a
causa del basso livello di Vitamina D, fattore di rischio nello sviluppo della malattia 2
Il nostro invito
Per chi vive nella zona di Chieti e dintorni
Sei un malato di Sclerosi Multipla?
Il senso della malattia per la LISM
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Corrispondenza
Dai nostri assistiti
5
Testimonianze
Nella buona e nella cattiva sorte
Lavorare ed essere parte della famiglia LISM
...Gli angeli esistono...
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Eventi
La LISM inaugura la nuova sede operativa
La LISM all’8° meeting internazionale “Grandi Progetti nel Mediterraneo”
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Notizie della LISM
L’assemblea dei soci e l’elezione del nuovo Consiglio
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Spazio spirituale
Messaggio di Madre Vera
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Sostenitori
Sedia a ruote
Speciale aziende
5 x 1000 progetti di solidarietà
I progetti futuri
Un ringraziamento a quanti continuano a seguirci
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Iniziative
Le pergamene e le bomboniere di solidarietà
Come sostenere LISM e aiutare i malati di Sclerosi multipla
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NOTIZIE DAL MONDO SCIENTIFICO
Uno studio rivela che i pazienti di Sclerosi Multipla sono più inclini alle fratture alle anche
a causa del basso livello di vitamina D, fattore di rischio nello sviluppo della malattia.
a quanto previsto dai ricercatori.
Per le persone con la Sclerosi Multipla, cadere è un
normale aspetto della vita
con la malattia.
Le vertigini, la perdita di
equilibrio, la debolezza e
l’addormentamento possono rendere questo tipo di
pazienti più inclini a cadere.
Tuttavia un nuovo studio
mostra che le persone con la
Sclerosi Multipla hanno un
rischio più elevato di fratture all’anca.
Gli scienziati dell’Università del Kansas hanno esaminato i registri di accesso all’ospedale dal 1998 al
2007. In questo campione
su scala nazionale, hanno
isolato i casi con una dia-
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gnosi primaria di frattura
acuta all’anca. Secondo lo
studio sono state identificate 1.066.404 accettazioni di
fratture all’anca e lo 0,25%
dei pazienti aveva la Sclerosi Multipla.
I malati di Sclerosi Multipla che hanno fratturato le
anche erano in media più
giovani rispetto al paziente
tipico con frattura similare
e le probabilità di morire
per una complicazione della
frattura erano più basse.
I risultati hanno dimostrato
che la prevalenza di fratture all’anca tra i malati di
Sclerosi Multipla era più di
due volte superiore rispetto
“Questo studio è importante perché conferma ciò che ci
aspettavamo: la Sclerosi Multipla aumenta il rischio di cadute che portano alle fratture
dell’anca. Più importante, le
persone con la Sclerosi Multipla, nei casi di caduta e
frattura delle anche, hanno
un danno peggiore rispetto a
persone non affette dalla malattia” dice Daniel Kantor,
l’ex-presidente del Florida
Society of Neurology e Direttore Medico di Neurologique “Tutto questo rienfatizza il bisogno di affrontare
la salute delle ossa con il proprio team medico e di essere
certi che si stanno prendendo
misure preventive per avere
ossa in salute ed evitare cadute (anche se significa usare
mezzi di assistenza quando se
ne ha bisogno)”.
Quali sono i fattori di
rischio?
Oltre alle cadute più frequenti dovute ad altri sintomi della Sclerosi Multipla,
la magrezza delle ossa è uno
dei fattori che contribuisce
di più alla frattura alle anche. In uno studio pubblicato nel 2011 su Neurology, i
ricercatori della Oslo Uni-
versity Hospital in Norvegia hanno scoperto che la
bassa densità ossea insorge
precocemente nei pazienti
con Sclerosi Multipla.
La vitamina D, che aiuta
nell’assorbimento del calcio, è necessaria per creare e
mantenere le ossa forti.
La bassa presenza di vitamina D costituisce un fattore di rischio nello sviluppo di Sclerosi Multipla e
l’osteoporosi è comune in
pazienti affetti da Sclerosi
Multipla da lungo tempo.
Gli scienziati hanno teorizzato che se le persone con
bassa vitamina D hanno un
rischio più elevato di sviluppare la Sclerosi Multipla, allora la debolezza delle
ossa risultante dalla bassa
vitamina D potrebbe essere misurata molto prima
dell’insorgere della Sclerosi
Multipla.
Per testare quest’ipotesi, i
ricercatori hanno misurato
la densità mineraria nelle
ossa (BMD) dei pazienti ai
primi stadi di Sclerosi Multipla che avevano nessuna o
parziale disabilità ed hanno
riscontrato una bassa massa
ossea già ai primi stadi della
Sclerosi Multipla. Hanno
concluso che ottimizzare la
salute ossea dovrebbe cominciare subito dopo la diagnosi della malattia.
Accanto ai livelli di vitamina D, ci sono altri fattori
che possono aggravare il rischio di fratture nei malati
di Sclerosi Multipla, inclusa
la mancanza di esercizio fisico.
La mobilità ridotta e la fatica sono due ostacoli che
spesso comportano assenza
di attività fisica che possa
rafforzare le ossa.
Alcune medicine comunemente usate per trattare la
Sclerosi Multipla potrebbero costituire un problema. L’uso prolungato di
steroidi è un noto fattore di
rischio per l’osteoporosi nei
pazienti di Sclerosi Multipla.
Gli steroidi interferiscono
con l’assorbimento di calcio
e l’abilità del corpo nel formare nuove ossa.
Essere proattivi nel prevenire le Fratture
Per le persone con SM, prevenire una frattura all’anca
significa seguire un approccio in due parti.
Prima parte: costruire ossa
forti
Essere certi che le ossa possano resistere alle cadute.
Parlare con il medico curante riguardo la valutazio-
ne della densità delle ossa
e avere un riferimento dai
risultati dei test.
Il medico dovrebbe consigliare di prendere integratori di Vitamina D e calcio
per rafforzare la crescita
delle ossa. In base alla salute
delle ossa, i trattamenti rafforzanti potrebbero essere
necessari.
Secondo la Fondazione Nazionale Osteoporosi (NOF),
seguire una dieta salutare di
pesce grasso (come salmone e sgombro), verdure scure (cavolo forte acefalo e cavolo riccio), e latticini (che
sono ricchi di calcio) aiuta a
rafforzare le ossa.
Il NOF inoltre raccomanda l’esercizio regolare come
parte di un regime rafforzatore di ossa.
L’organizzazione mette in
guardia dal fumo di sigarette e dall’alcool, abitudini
che esauriscono il calcio e
indeboliscono le ossa.
ogni caduta appena accade,
e provare a trovare le radici
del problema.
La caduta è dovuta a presenza di vertigini o di perdita di equilibrio? Se è così,
forse è il momento di un
aiuto per la stabilità, come
un bastone, un deambulatore o un girello.
La caduta è avvenuta dopo
aver inciampato sui propri
piedi?
E’ necessario parlare con
il neurologo in modo che
possa controllare i problemi legati all’andatura o del
piede cadente. La caduta è
dovuta a un ostacolo su cui
si è inciampati?
E’ necessario ridurre il disordine più possibile.
Sarebbe bene rendere lenti
e facili tutti i movimenti,
specialmente se i sintomi
sono peggiorati a causa di
una fase acuta di Sclerosi
Multipla. Ogni movimento
deliberato deve diventare
un atto consapevole. Non
c’è cura per l’osteoporosi,
quindi prevenirla – e la relativa frattura all’anca – è
sempre più importante.
Fonte: http://www.healthline.com/health-news/ms-patients-moreprone-to-hip-fractures-032014
Seconda parte: Prevenire le
cadute
Dato che ogni paziente di Sclerosi Multipla ha
esperienze differenti relativamente alla malattia, i
sintomi e le medicine che
contribuiscono alle cadute
sono unici per ogni persona. E’ necessario valutare
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IL NOSTRO INVITO
Per chi vive nella zona di Chieti e dintorni
Siamo un’associazione di volontariato che vuole essere sostegno per tutte le persone che soffrono a causa della Sclerosi
Multipla.
Il nostro obiettivo principale è di veder sorridere tutti i
malati di Sclerosi Multipla, fare in modo che i malati superino ogni difficoltà che deriva dalla malattia.
Non abbiamo paura della sedia a rotelle, sappiamo che su
ogni sedia c’è un essere umano che ha un mondo dentro,
vogliamo conoscere il suo mondo e condividerlo. Vogliamo
camminare insieme, anche se questo vuol dire usare una sedia
a rotelle.
Pensiamo che tutti viviamo tante sofferenze, ma se tutti noi
accettassimo di esprimere la nostra sofferenza e di ascoltare le difficoltà degli altri, allora questa sofferenza peserebbe
meno.
Siamo convinti che solo abbracciandoci, possiamo davvero alzarci dalla sedia a rotelle, tutti insieme.
Cosa è il volontariato? Molti ritengono che sia un’azione ben
specifica o un interesse o un impegno. Si tratta di un modo
di essere che nasce da una volontà, che in realtà abbiamo tutti
dentro di noi.
La volontà di apprezzare e di amare, di essere strumento di
felicità per gli altri. Solo facendo uscire fuori questa volontà
ci accorgeremo che faremo il nostro bene, prima ancora di
fare il bene degli altri.
A tutti voi che state leggendo chiediamo di incuriosirvi, di
venire a conoscerci di persona o di chiamarci e se avete accanto un malato di Sclerosi Multipla, fate uscire fuori la vostra volontà e donategli il nostro giornalino.
Non chiediamo a voi di utilizzare la sedia a rotelle, vi stiamo chiedendo di permettere a noi di camminare sulla sedia
a rotelle.
La sede dell’associazione è in Via Aterno 329, siamo a completa disposizione per qualsiasi esigenza legata alla Sclerosi
Multipla o malattie affini. Molte delle attività che svolgiamo
sono completamente gratuite per i malati. Chiamare o venire
a trovarci non costa nulla!
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Uno dei nostri malati di Milano durante una festa di Carnevale
Sei un malato di Sclerosi multipla?
Perché non vieni a trovarci?
Cosa puoi trovare?
- Tante persone che non aspettano altro che conoscerti
- Voglia di condividere ogni momento
- Tante mani che possono aiutarti nelle esigenze quotidiane
- Occasioni di festa
- Due pulmini accessoriati per disabili per poterti accompagnare
- Opportunità di distrazione e di svago
- Divertimento assicurato!
Cosa devi dare tu?
- Te stesso, esattamente come sei, ci piaci così!
Chiamaci allo 0871.684918 o scrivici a lism@lism.it
Il senso della malattia per la LISM
Purtroppo la Sclerosi Multipla può colpire chiunque, non
importa se sei ricco o povero, uomo o donna.
Spesso i malati di Sclerosi Multipla che prima sono state
persone molto attive, sentono la malattia come se fosse una
vergogna. Noi della LISM sentiamo di dare una risposta a
questo mistero; la malattia può essere un motivo per farci
crescere, per farci lottare, per essere forti e vincere.
La persona che sta vivendo questi momenti ha bisogno di
una presenza: qualcuno che li ascolta, parla, aiuta a prendere atto dell’ineluttabile; qualcuno che li fa sentire vivi per
vivere pienamente e serenamente. Questo è il nostro ruolo,
vogliamo donare a queste meravigliose persone tenerezza,
rispetto e dignità di essere umano, dando loro forza e consapevolezza, nate dalla solidarietà e dall’amore.
Maria Emanuele
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La Presidente con una nostra assistita presso il Centro Residenziale di
Inzago
CORRISPONDENZA
Sei un malato di Sclerosi multipla?
Cara Mariuccia,
ci mancate tanto, vorremmo esprimerti in questa occasione tutta la gratitudine che proviamo nei tuoi confronti e nei confronti di tutti
i tuoi collaboratori.
Quello che avete fatto quotidianamente per ognuno di noi, ci ha permesso di trovare la forza per andare avanti e costituisce una speranza per tutti coloro che si affideranno al tuo cuore.
Sono tantissimi anni che cammini a fianco di noi malati, ci sostieni, ci incoraggi e ci stimoli a tener duro. Sei l’esempio vivente di quanto
la provvidenza possa cambiare i destini umani e questo è uno dei motivi che spinge molti di noi a non mollare.
Sappiamo quante difficoltà e umiliazioni hai subito per noi, ma non ti sei mai arresa. Tutti ti chiedono e pochi concedono a te, ma tu
sembri nata per poter sopportare senza conseguenze. E per questo motivo che abbiamo deciso di esternare quello che proviamo nei tuoi
confronti. Sappi che per noi sei sempre speciale e ci sentiamo privilegiati per aver potuto condividere con te parte della nostra esistenza. In qualunque momento potrai trarre forza dall’ammirazione che traspare dai nostri occhi e affidarti a noi che ti abbiamo cara,
così come tu ci hai sempre accolti, serena e forte su quel tuo grande cuore che batte per amore.
Ti vogliamo bene!
I tuoi Assistiti.
Amore! è la parola magica che tutti dobbiamo adottare.
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TESTIMONIANZE
Nella buona e nella cattiva sorte
Siamo Annarita e Roberto, e condividiamo da tempo un’ischemia, il Parkinson, la SLA e il decadimento cognitivo.
Tutto è cominciato nel gennaio 2012, Roberto ha cominciato
ad accusare disturbi di vario tipo: distrazione, incapacità a
svolgere attività per lui abitudinarie, formicolio alla gamba e
al braccio con difficoltà di movimento, perdita di equilibrio,
crisi soprattutto la notte.
All’inizio abbiamo affrontato la realtà con un diverso approccio, non riuscivamo a prendere consapevolezza delle difficoltà che Roberto incontrava e allo stesso tempo cercavamo
una motivazione valida. A nulla però sono servite le prime
visite mediche, né il ricovero di un mese: i medici avevano
collegato i sintomi alla depressione e all’ipertensione.
È stato un periodo davvero pesante, c’erano in noi sentimenti
di rabbia, di sconforto, di impotenza, volevamo poter capire
cosa stava succedendo, avere delle risposte più chiare.
Fino al momento in cui ci siamo rivolti a medici specialisti
che hanno fatto la diagnosi di Parkinson e tramite l’elettromiografia, hanno evidenziato la presenza di SLA.
Da quel momento abbiamo cominciato a concretizzare il
quadro del suo problema. Abbiamo proseguito i controlli
cercando ancora risposte, si è riscontrato anche un decadimento cognitivo. Nonostante il suo forte impegno intellettivo durante tutta la sua vita, infatti, Roberto mostrava valori
troppo bassi per la sua intelligenza.
Le diagnosi sono state per noi una “bella batosta” in una
vita molto frenetica, con forti difficoltà già nelle famiglie di
origine, mentre eravamo privi di supporto. Roberto ha reagito chiudendosi nel mutismo e soffrendo in silenzio. Aveva
constatato che dopo aver fatto tante cose per gli altri, ora per
sé non poteva fare nulla.
Abbandonati dagli amici, che provavano impressione del
cambiamento di Roberto, con forti problemi economici,
abbiamo visto cambiare anche il nostro rapporto. Roberto
era diventato l’opposto di quello che era, eravamo entrambi
molto scoraggiati. Poi abbiamo pensato: se Dio ci ha voluti
insieme perché ora non dovremmo vivere insieme questo
momento? Ci siamo fatti forza sui nostri punti fissi: la nostra famiglia, i figli, i nipoti, la fede e la preghiera e abbiamo
ripensato alle parole del prete sull’altare: nella buona e nella
cattiva sorte. Abbiamo iniziato un’esperienza di rinascita, ab-
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Da sinistra Dario
Frosio, nostro
collaboratore,
Maria Emanuele,
Presidente, Roberto e
Annarita
biamo ricominciato ad amarci per quello che siamo ora, con
tutta l’anima, e il nostro voler bene è ora più forte perché è al
di sopra del rapporto tra moglie e marito.
Nel periodo in cui sono iniziate le difficoltà abbiamo deciso
di aderire alla famiglia del Presepe, da quel momento tutta
la nostra vita è cambiata, lì abbiamo trovato una famiglia
come non l’abbiamo mai avuta, con cui potersi confidare e
avere piena fiducia. Parlare dei propri problemi con uno di
loro è come parlare con tutti, proprio come in famiglia.
Abbiamo anche riscoperto la nostra fede e siamo riusciti a
coinvolgere i nostri figli e le loro famiglie.
Quando abbiamo sperimentato tutta la realtà di lassù ci
siamo innamorati, anche di più! Sono talmente tante le
soddisfazioni che ne derivano che non ci sono parole per
esprimerle! Non vedevamo l’ora che arrivasse la domenica
per poter salire ad aiutare.
Poi abbiamo conosciuto Mariuccia, la Presidente della LISM,
il fatto di potersi appoggiare a una persona che conosce la
malattia, sa come trattarla e come avvicinare i malati è stato
di grande sollievo morale e psicologico.
Grazie alla LISM abbiamo risolto il grosso problema dei
trasporti verso gli ospedali. Ci sentiamo tranquilli perché c’è
qualcuno che può accompagnarci e speriamo tanto che vada
avanti il progetto di realizzare una palestra, è proprio una
grossa speranza perché la LISM sa come trattare i malati!
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TESTIMONIANZE
Lavorare ed essere parte della famiglia LISM
Sara Marciano,
segretaria LISM
La nascita di un centro è stato sempre il desiderio della Presidente e vedere questa struttura operativa deve essere stato
la realizzazione del sogno di una vita; sogno che oggi vorrebbe proporre qui in Abruzzo.
Questo è stato lo spirito che ha portato la Presidente a trasferirsi da queste parti…..
La realtà abruzzese è ben diversa dalla realtà del nord e le difficoltà ci sono per tutti ma sono certa che con la determinazione che contraddistingue la Presidente, Lei, riuscirà anche
questa volta nel suo intento anche perché qui c’è il contatto
diretto con la Madre e le Suore che non fanno mai mancare
il loro appoggio materiale e spirituale.
Mi chiamo Sara e da quando la LISM si è trasferita in
Abruzzo lavoro presso l’Associazione come segretaria. Anche se sono “arrivata” da poco effettivamente alla LISM,
conosco la Presidente sin da bambina; quando con Madre
Vera, prendevo il pullman e iniziavo il viaggio delle missioni
apostoliche al nord.
In uno di questi viaggi, ricordo, siamo andati alla sede della
LISM di Milano ho un ricordo sì lontano ma ho, tutt’ora
impresso nella mente, il tempo trascorso con i malati.
Ognuno con la propria storia e il proprio bagaglio di dolore,
si raccontava e sfogava con le suore in attesa di poter avere
cinque minuti di colloquio con la Madre che con sorriso materno a volte e muso duro altre, parlava con ognuno di loro.
Gli incontri erano privati ma la cosa che sconvolgeva me era
il volto cambiato, più sereno, disteso e tranquillo dei malati
dopo la “chiacchierata” fatta.
Con l’andare del tempo la scuola e gli impegni mi hanno
impedito di continuare con i viaggi, ma le suore mi hanno
sempre tenuta aggiornata sull’evoluzione dell’Associazione
fino all’ultimo: la nascita del Centro Residenziale a Inzago,
una vera opera d’arte per i malati che sicuramente si sono
sentiti meno soli.
Tornando a me, sono davvero contenta di lavorare qui, con i
colleghi mi trovo bene e pur essendo “nuova” non mi hanno
fatto sentire la cosiddetta ultima arrivata, anzi, sono a tutti gli
effetti parte integrante della famiglia LISM e seppur non
conosco effettivamente nessuno di voi è come se vi conoscessi uno ad uno perché ogni giorno in sede, si apre il “Libro dei
ricordi” e iniziano a raccontarmi storie e aneddoti degli anni
passati con voi non importa se malati o volontari, ma per
ognuno di voi c’è un ricordo e gli occhi di chi vi ha vissuto
con tutto il cuore si riempiono di lacrime…..sono certa che
voi tutti avete scritto una pagina del libro dell’Associazione rendendola ricca sempre più.
Oggi tocca a noi continuare ciò che di bello è stato fatto su
a Inzago perché lasciar morire una realtà così importante sarebbe un peccato che non possiamo permetterci di commettere non solo per il malato di Sclerosi ma per tutti noi; per
fare ciò è necessario e indispensabile l’aiuto di tutti soprattutto di noi giovani per far sì che ogni mattoncino che farà
parte del nuovo progetto dell’Associazione sarà di ognuno di
noi così da poter dire un giorno la LISM è anche un pò mia.
Sara Marciano
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TESTIMONIANZE
...Gli angeli esistono...
Attualmente è sempre più difficile trovare persone oneste…
pensiero che oggigiorno risulta astratto, ma quantomai reale.
Sono affetta da sclerosi multipla dal 1996, e sto affrontando da tre anni a questa parte (prima la malattia era silente),
enormi difficoltà sia a livello fisico, che psicologico.
Mi è capitato di recente di aver avuto a che fare, anche se
solo virtualmente, con l’organico della LISM di Inzago (Mi).
Che dire? L’umanità fatta persona!
A partire dalla Presidente, Sig.ra Maria Emanuele, sono tutte persone meravigliose, gente che si prodiga per chi tutti i
giorni combatte con un’infida malattia.
Ecco, io vorrei tanto che il loro desiderio di aprire un Centro
che ospiti malati di SM in Abruzzo, si avveri.
Spero che riescano a reperire i fondi necessari.
Me lo auguro di cuore, per me, per noi e per tutti!!!!!!!!!!!
Lilia Salvini
Lilia Salvini, affetta da Sclerosi Multipla, costituisce un vero
portento di energia per tutti, malati e non.
Lilia guarda in faccia la malattia sorridendo e dando speranza a tutti quelli che la conoscono: “a tutti voglio dire che ce
la faremo!”.
Fortemente convinta che si può convivere con la malattia e
che da un problema può nascere una forte speranza per il
futuro di tutti, da sempre si adopera per sostenere numerose
cause sociali.
Autrice di due libri “In equilibrio….sulle ali di un angelo” e
“Quel tocco di bacchetta magica”, definiti un inno alla vita
di vera gioia, ha destinato tutto il ricavato della vendita per
progetti di solidarietà.
Dal supporto fornito alla Croce Rossa di Anzio, al finanziamento in favore di una scuola materna dell’Abruzzo, al
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Lilia Salvini
sostegno dato alla LISM con la donazione di un navigatore
per uno dei pulmini.
Non si definisce sfortunata, piuttosto la sua malattia è una
fortuna perché tramite la sua sofferenza può adoperarsi concretamente per gli altri. La sua forte speranza è alimentata
da una fede salda: “Voglio continuare a credere che il buon
Dio potrà cambiare le cose!”.
I suoi messaggi coinvolgono malati di ogni genere, la sua vita
all’insegna della solarità e a favore di tutte le persone sofferenti, la forza di denunciare la malattia che la ostacola costituiscono una vittoria sulla malattia e un importante esempio
da seguire.
Da tutti noi della LISM un caro augurio a Lilia di ricevere
dalla vita ogni bene!
EVENTI
La LISM inaugura la nuova sede operativa
Il 14 dicembre 2013 la LISM ha inaugurato la nuova sede
operativa a Brecciarola di Chieti, in Via Aterno 329.
La giornata è iniziata con il taglio del nastro, la benedizione dell’ufficio e l’ingresso nella sede della Presidente, Maria
Emanuele, e della co-fondatrice, Madre Vera D’Agostino.
Presente tutto lo staff della LISM e le Figlie dell’Amore di
Gesù e Maria, che hanno contribuito attivamente all’organizzazione della giornata e tanti ospiti accorsi per il festeggiamento.
La giornata è poi proseguita con il discorso di Madre Vera
D’Agostino:
“Mariuccia non lo dirà mai, ve lo dico io, a Milano le persone
che la incontrano per strada, la abbracciano per tutto quello che
ha realizzato, aiutate la Presidente e l’Associazione a realizzare
nuovi progetti”.
Molti dei partecipanti hanno deciso da subito di abbracciare
La nuova sede della LISM a Chieti
la mission dell’Associazione sottoscrivendo la tessera soci.
La giornata si è poi conclusa con il brindisi e un sostanzioso
rinfresco per tutti i partecipanti, donato dalle Figlie dell’Amore di Gesù e Maria.
La LISM ringrazia le Figlie dell’Amore di Gesù e Maria
per il prezioso supporto culinario oltre che logistico fornito
in occasione dell’evento e dà il benvenuto a tutti i nuovi soci
dell’Associazione.
La LISM all’8° meeting internazionale
“Grandi Progetti nel Mediterraneo”
La Presidente durante il suo intervento al meeting
Il 19 – 20 - 21 novembre 2013 nel Centro Storico di Chieti
si è tenuto l’8° Meeting Internazionale “Grandi progetti nel
Mediterraneo” che ha visto la partecipazione di istituzioni,
giovani, studenti e imprenditori, affrontando temi strategici
per lo sviluppo del Mediterraneo.
Obiettivo principale il pieno coinvolgimento di tanti attori dell’Area del Mediterraneo in favore dei principi di
fratellanza, pace e cooperazione. Centrale la necessità di
incrementare la partecipazione attiva dei cittadini, riscoprendo e sfruttando le proprie potenzialità e assumendo un ruolo
protagonista nella società e in Europa.
Gli organizzatori del Meeting, l’Ing. Merlino e famiglia, hanno deciso di ospitare anche la Lega Italiana Sclerosi Multipla
ONLUS, a scopo sensibilizzativo e informativo. L’associazione ha avuto così la possibilità di seguire l’imprenditorialità
dell’area del Mediterraneo, i progetti in corso di realizzazione
e di entrare in contatto con i rappresentanti del mercato del
lavoro e delle amministrazioni pubbliche. “I Grandi Progetti accompagnano la LISM nel cammino della solidarietà”,
il motto che legava l’associazione alle aziende partecipanti e
agli enti pubblici.
L’evento è terminato con l’assegnazione dei premi per lavori
sul Mediterraneo e del premio “I Due Mondi” a personalità
individuate, sul palco anche la Presidente della LISM, Maria
Emanuele, nel ruolo di consegna di uno dei premi.
L’Associazione ringrazia tutti gli organizzatori del convegno
e le Figlie dell’Amore di Gesù e Maria per la disponibilità.
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NOTIZIE DALLA LISM
L’assemblea dei soci e l’elezione del nuovo Consiglio
Il 5 aprile si è tenuta l’Assemblea dei soci della Lega Italiana
Sclerosi Multipla ONLUS per l’approvazione del bilancio e
l’elezione del nuovo Consiglio di Amministrazione.
Numerosi gli intervenuti all’Assemblea, tutti con tanta voglia
di partecipare e di non perdere neanche un momento della
vita della nostra associazione.
La riunione è iniziata con la benedizione di Madre Vera
D’Agostino, co-fondatrice dell’Associazione, nostra socia e
costante guida spirituale della LISM.
Madre Vera ha ricordato il lavoro della Presidente a Milano: “sono certa che se anche solo uno dei malati di Milano
avesse qualche problema, Mariuccia lascerebbe tutto per
andarlo ad aiutare”, la Madre ha anche permesso all’assemblea di riflettere sulla caducità della vita e sulla possibilità per
tutti di essere vittime della Sclerosi Multipla.
Ha poi illustrato i progetti della Presidente e l’intenzione di
acquistare una struttura da utilizzare come Centro Fisioterapico Riabilitativo e Ricreativo. A tutti ha ricordato l’importanza di non abbandonare la Presidente perché quello che ha
Il momento
della votazione
I membri del Consiglio appena eletto e Madre Vera D’Agostino
realizzato a Milano è stato di supporto a tanti malati e c’è ora
l’intenzione di portare sostegno anche in Abruzzo, perciò è
necessario l’aiuto di tutti soprattutto dei soci.
È seguito poi l’intervento della Presidente che ha ringraziato
tutti gli intervenuti e ha puntualizzato l’importanza dell’accoglienza dei malati e della non discriminazione.
Ha poi chiesto l’impegno di tutti i soci nell’essere portavoce
dell’attività della LISM allo scopo di coinvolgere i malati e
di evitare il loro isolamento a causa della vergogna o dell’imbarazzo.
L’Assemblea è poi proseguita con la lettura e l’approvazione
del Bilancio e la votazione dei soci per le cariche di Presidente, Vice-Presidente e Consigliere della LISM.
I volontari di
Chieti della LISM
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Al termine dell’Assemblea si è tenuta la prima riunione del
Consiglio di Amministrazione appena eletto.
L’associazione porge il benvenuto ai nuovi consiglieri e ringrazia tutti i soci intervenuti direttamente o indirettamente,
augurando a tutti di vivere la mission della LISM nello spirito di condivisione e solidarietà.
SPAZIO SPIRITUALE
Messaggio di Madre Vera
Carissimi,
siamo ormai giunti alla vigilia della Santa Pasqua! E’ il
momento di chiederci se ci siamo veramente preparati
ad una vera risurrezione nello spirito!
Ogni strumento musicale va accordato e suonato bene,
perché possa allietare il cuore di chi lo ascolta. Se uno
strumento non è stato accordato bene o non è suonato bene, stona, diventa stridulo…. infastidisce, anziché
rallegrare.
La vita di ogni uomo è uno strumento: noi dobbiamo
essere uno strumento musicale nelle mani di Dio sempre ben accordato, che sa suonare e sa dare agli altri la
gioia di vivere.
Questo è il compito di ogni uomo e di ogni famiglia:
essere uno strumento musicale sempre pronto a dare
aiuto, grazia, gioia, fortezza a chi abbiamo di fronte, a
chi abbiamo in casa, a chi incontriamo...
Non dobbiamo permettere che la nostra vita sia una
stonatura!
Maria Emanuele con Madre Vera D’Agostino
Tante volte, invece, diventiamo strumenti scordati, che
stridono, danno fastidio, anziché gioia!
E anziché cercare di correggerci, diciamo: “A me non interessa, perché io a sera chiudo la porta di casa e penso ai fatti miei!”
Ma non è così, perché ognuno di noi ha bisogno dell’amico, del fratello, della moglie, del marito…altrimenti saremo sempre
persone sole, che non hanno uno scopo nella vita, pur avendo tante persone intorno! E la solitudine dell’anima è la cosa più
terribile per l’uomo, perché non fa trovare pace da nessuna parte: si sta male ovunque siamo e qualunque cosa facciamo.
Viviamo, quindi, questa Santa Pasqua con il fermo proposito di voler essere sempre uno strumento nelle mani di Dio, uno
strumento che suona melodiosamente per se stessi, per gli altri, ma soprattutto per Dio.
Ci sono strumenti importanti, che valgono una fortuna, (pensiamo ad es. ad uno Stradivari) e altri che valgono pochi euro….
Impegniamoci a rendere importante la nostra esistenza, impegnandoci ad essere uno strumento di valore ma come?
Sforziamoci di avere sempre la sapienza nel cuore e di vivere ogni giorno nella volontà e nell’amore di Dio, perché chi ama Dio
non offende Dio, chi ama Dio non offende i fratelli, chi ama Dio non offende se stesso: allora la nostra vita sarà preziosa ed
importante agli occhi di Dio e non dovremo mai pentirci di ciò che abbiamo fatto.
Prepariamo la nostra anima a risorgere, capendo dove è il nostro peccato ponendoci davanti a Dio con l’impegno di non commetterlo più. Questa è la nostra Risurrezione!
Prepariamoci alla Confessione ed accostiamoci a questo Sacramento col proposito di essere persone sagge, che s’impegnano a
vivere nella volontà di Dio, per suonare sempre le melodie di Dio.
Buona Pasqua a tutti!
Suor Vera
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SOSTENITORI
Sedia a ruote
Poesia dedicata ai disabili
Sono immobile eppure mi muovo,
corro, volo, salto,
m’innalzo con la mia fantasia
e raggiungo vette altissime.
Da lì vedo la mia voglia di rivincite,
l’autenticità di essere me stesso,
lontano da quel che sono
ma vicino alla mia pura sensibilità.
A volte vedo gli altri
correre da fermi con i pensieri inariditi,
che fingono di capirmi
con il loro falso compianto
di chi non vola più o, peggio, non ha mai volato.
Dalla mia sedia a ruote spuntano ali,
faccio capriole nella mente,
mi piaccio e capisco:
che è meglio avere un corpo senza corpo
che una testa senza testa.
Ermanno Eandi
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Speciale aziende
Le aziende da sempre sono i sostenitori più impegnati della
LISM. Soprattutto in questo momento di crisi, l’associazione ha
ancora più bisogno del supporto di tutti. I modi per sostenere
la LISM sono numerosi, ogni gesto però dà un forte contributo
all’associazione per la realizzazione dei progetti.
Le modalità con le quali un’azienda può sostenere il lavoro di
LISM sono molteplici:
• effettuare una donazione libera o finalizzata ai progetti della
LISM;
• sostenere campagne di sensibilizzazione;
• devolvere una quota dei beni prodotti se affini con le attività
dell’associazione;
• organizzare eventi aziendali in favore di LISM;
• coinvolgere lo staff attraverso attività di fundraising;
• dare un valore diverso al Natale aziendale acquistando le pergamene di solidarietà dell’associazione;
• pubblicizzare l’associazione in occasione della dichiarazione
dei redditi per la scelta di destinazione del 5 x 1000.
Ogni aiuto, piccolo o grande, ci permetterà di veder sorridere i nostri malati e sarà un segno tangibile della solidarietà e della
responsabilità sociale dell’azienda. Unire al proprio marchio il logo della LISM contribuisce a migliorare l’immagine della
propria azienda e a incrementare le vendite.
5 x 1000 progetti di solidarietà
La Lega Italiana Sclerosi Multipla ONLUS può essere beneficiaria della devoluzione del 5x1000 nella dichiarazione
dei redditi. Destinare la quota del 5 x 1000 non è oneroso
e fornisce un grosso contributo all’associazione. E’ stato
anche grazie all’impegno di molti di voi e alla vostra scelta
negli anni precedenti che la LISM è riuscita a donare a
tanti malati di Sclerosi Multipla una struttura specializzata
che fosse una casa.
Le quote che riceveremo quest’anno verranno utilizzate
per il servizio di accompagnamento con pulmini attrezzati per disabili, per l’organizzazione di attività ricreative e
per la realizzazione di strutture di supporto per i malati di
Sclerosi Multipla di tutta Italia.
Continuate a credere in noi e a sostenerci!
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SOSTENITORI
I progetti futuri: il Centro Ricreativo e il Centro Fisioterapico Riabilitativo a Chieti
La Lega Italiana Sclerosi Multipla ha avviato un progetto di
supporto nella zona di Chieti.
L’ obiettivo è di acquistare una struttura di oltre 200 mq che
ospiterà un’area interamente dedicata a Centro Ricreativo
e un’area adibita a Centro Fisioterapico Riabilitativo, nel
quale vorremmo mettere a disposizione degli ausilii standard
per permettere ai malati di svolgere la Fisiokinesiterapia.
IL CENTRO RICREATIVO
Si prevede l’allestimento di una parte della struttura a sala
per lo svolgimento delle attività ricreative per tutti i malati di
Sclerosi Multipla e malattie affini.
L’associazione vuole organizzare due laboratori di informatica che portino i malati ad acquisire competenze riguardo le
nozioni di open office e dei social network.
Vorremmo che i malati di Sclerosi Multipla riescano con
Per sostenere il Centro Ricreativo
•
•
•
con 5 euro ci aiuti ad acquistare l’antivirus per i computer
con 25 euro contribuisci ad acquistare un monitor
con 50 euro ci aiuti ad acquistare i software da installare
sui computer
• con 100 euro contribuisci ad acquistare la torre del PC
Per sostenere l’acquisto di computer per il Centro Ricreativo:
puoi effettuare un bonifico bancario presso
Banca Monte Paschi di Siena
IBAN: IT 72 K 0103015501000000133836
oppure
un versamento su CCP n. 27076207
intestato a Lega Italiana Sclerosi Multipla ONLUS
oppure
donare online attraverso il nostro sito www.lism.it
con carta di credito cliccando sulla scritta “Dona ora”
Causale: Centro Ricreativo
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l’ausilio delle tecnologie informatiche ad acquisire l’autonomia perduta a causa della degenerazione della malattia.
Il computer permette di svolgere attività quotidiane che con
la disabilità diventano impossibili da svolgere autonomamente.
Anche pagare le bollette, avere la cura del proprio conto corrente bancario deve essere relegato a una persona vicina se
sopraggiungono le difficoltà di movimento.
Tramite i social network inoltre i disabili hanno la possibilità
di mantenere le relazioni sociali che a causa della malattia
spesso vengono interrotte.
Gli strumenti tecnologici grazie all’utilizzo delle webcam e
delle chat danno la possibilità di evitare i casi di abbandono
e isolamento legati alle difficoltà di movimento.
Per la realizzazione del progetto abbiamo bisogno di computer adatti alle difficoltà dei nostri ammalati.
UN CENTRO FISIOTERAPICO RIABILITATIVO IN ABRUZZO
La Lega Italiana Sclerosi Multipla vuole realizzare un Centro
per la fisiokinesiterapia dei malati di Sclerosi Multipla e malattie affini nella zona di Chieti. L’intenzione è di creare un punto di riferimento, al quale ogni malato possa rivolgersi per
le terapie riabilitative, nel quale si senta accolto, sostenuto ed
accompagnato. Le terapie riabilitative permetteranno ai malati
di esercitare i muscoli allo scopo di mantenere e migliorare le
funzioni motorie residue, ostacolare l’insorgenza di complicazioni, alleviare i dolori della malattia, diminuire i disturbi di respirazione e la fatica. Le terapie che verranno applicate saranno
differenti e personalizzate per ogni paziente. All’interno del
Centro Riabilitativo è prevista la presenza di un fisiatra, un fisioterapista euno psicologo che potrà fornire sostegno ai malati
e alle famiglie. La fisioterapia, quando prescritta dal medico di
base, è considerata obbligatoria dal sistema sanitario nazionale.
Il costo previsto per l’arredamento del Centro Fisioterapico
Riabilitativo è di 20.000,00 euro.
Per sostenere il Centro Riabilitativo
•
con 50 euro ci aiuti ad acquistare un cuscino per la fisioterapia
• con 100 euro acquisti un materassino per i nostri malati
• con 200 euro copriremo interamente il costo di una spalliera
• con 500 euro ci permetterai di acquistare un deambulatore
Per sostenere l’arredamento del Centro Riabilitativo:
puoi effettuare un bonifico bancario presso
Banca Monte Paschi di Siena
IBAN: IT 72 K 0103015501000000133836
oppure
un versamento su CCP n. 27076207
intestato a Lega Italiana Sclerosi Multipla ONLUS
oppure
donare online attraverso il nostro sito www.lism.it
con carta di credito cliccando sulla scritta “Dona ora”
Causale: Centro Fisioterapico Riabilitativo
Un ringraziamento a quanti continuano a seguirci
Molti di voi nonostante il nostro spostamento continuano a seguirci con affetto e a sostenere le nostre attività. Abbiamo tanti
progetti per il futuro e ognuno di voi, tramite le vostre donazioni, costituisce per noi motivo di speranza nel vedere realizzato
il nostro progetto ambizioso: poter abbracciare e sostenere tutti i malati di Sclerosi Multipla. Senza le vostre donazioni nulla
sarebbe stato possibile, in questo momento di cambiamento però ancora di più necessitiamo del vostro aiuto, per poter garantire un giusto accesso alle terapie riabilitative. La LISM vuole ringraziare tutti i sostenitori, che credono nel nostro operato e
che hanno permesso la realizzazione di tanti progetti:
In particolare vogliamo ringraziare: Alfa spa, BME Elettrica, Intesa San Paolo, Fondazione della Comunità Bresciana
ONLUS, Comune di Lissone, Clodine, Telefonia 2000, Luna d’Argento, Fumo di Londra, MB Informatica, Sistemi Ufficio, Cantina Tollo, Ennebi Sport, Giovanni Perseo srl, Evotel e Mary Bergin.
Il nostro più sentito ringraziamento va anche a tutti i nuovi soci acquisiti a seguito del trasferimento della LISM a Chieti e a
quanti donano in silenzio, preferendo rimanere anonimi.
Un ricordo sincero va a uno dei più affezionati donatori di sempre, scomparso di recente, Mario Marcolla. Da sempre legato
alla LISM e alla nostra Presidente, ha contribuito attivamente ai progetti dell’associazione finanziandoli.
Una parte preziosa della LISM è andata in cielo, siamo certi che Mario continuerà ad aiutarci dall’alto. La LISM tutta si unisce
ai familiari in un caloroso abbraccio.
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LE PERGAMENE E LE BOMBONIERE
DI SOLIDARIETA’
E’ bellissimo associare il proprio momento di gioia ad un gesto di generosità, fare
in modo di poter festeggiare pensando a quante altre persone stanno sorridendo
con voi nel vostro giorno più felice. Per questo il giorno della tua laurea o del tuo
matrimonio, della comunione, del battesimo o della cresima dei tuoi figli puoi
scegliere di destinare la quota che avresti utilizzato per le bomboniere alla LISM.
Il tuo contributo verrà utilizzato per realizzare i progetti di supporto ai malati di
Sclerosi Multipla. Da quest’ anno è possibile acquistare anche le bomboniere di
solidarietà. Se vuoi sapere come fare contattaci allo 0871684918 o scrivi a lism@lism.it.
COME SOSTENERE L.I.S.M. E AIUTARE
I MALATI DI SCLEROSI MULTIPLA
Essere socio L.I.S.M. per trasformare le parole in azione
È possibile diventare socio L.I.S.M., attraverso la tessera associativa dando un contributo attivo allo
svolgimento delle nostre attività e alla realizzazione dei nostri servizi. La tessera è attiva dal primo
dicembre di ogni anno.
Socio Ordinario:
€ 16,00 (quota annuale)
Socio Sostenitore:
€ 52,00 (quota annuale)
Socio Benemerito:
lasciti, donazioni, attività personali
Socio Onorario:
contributo di prestigio
Ogni contributo è prezioso per L.I.S.M. Per sostenerci puoi utilizzare una delle seguenti modalità:
UNICREDIT BANCA
UNICREDIT BANCA
Ag. Chieti Scalo
Ag. Chieti Scalo
IL MIO DONO
IBAN: IT 75 R 0200815502000004831157
La nuova rete della solidarietà
Intestato a LEGA ITALIANA SCLEROSI
IBAN: IT 13 I 0200815502000100981711
MULTIPLA ONLUS
Intestato a LEGA ITALIANA SCLEROSI
MULTIPLA ONLUS
(Le donazioni con IL MIO DONO, sono esenti da commissioni, se effettuate online con carta di credito
o tramite bonifico alla cassa presso uno degli sportelli UniCredit)
BANCA MARCHE
Ag. Chieti Scalo
IBAN: IT 73 X 0605515500000000001763
Intestato a LEGA ITALIANA SCLEROSI
MULTIPLA ONLUS
C/C POSTALE
N. 27076207
Intestato a Lega Italiana Sclerosi Multipla Onlus
per la tessera associativa e attività di L.I.S.M.
MONTE PASCHI DI SIENA
Fil. Chieti Scalo
IBAN: IT 72 K 0103015501000000133836
Intestato a LEGA ITALIANA SCLEROSI
MULTIPLA ONLUS
DONAZIONI ON-LINE
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Maria Emanuele
Segreteria di redazione
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Grafica
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Hanno collaborato:
Maria Emanuele
Madre Vera D’Agostino
Roberto e Annarita,
Sara Marciano
Lilia Salvini
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