Conference “A sustainable care system for Europe in the context of reconciling work and family life” Roma – 4 novembre 2014 Situazione e riconoscimento dei caregiver a livello europeo Giovanni Lamura INRCA - IRCSS Centro Studi e Ricerche Economico-Sociali per l’Invecchiamento Ancona, e-mail: g.lamura@inrca.it Contenuti della presentazione 1. Introduzione e definizione di “caregiver” 2. Caregivers “spina dorsale” dell’assistenza continuativa alle persone non autosufficienti… 3. … ma sempre più “sotto pressione”! 4. Impatto di tale “pressione” 5. Si sta facendo abbastanza per i caregiver? 6. Osservazioni conclusive Definizione di “caregiver” Si definisce caregiver colui (o, più spesso, colei) che assiste (in genere senza alcuna remunerazione) una persona non autosufficiente, al di fuori di un rapporto di lavoro professionale o contrattuale (fonte: Eurocarers). Contenuti della presentazione 1. Introduzione e definizione di “caregiver” 2. Caregivers “spina dorsale” dell’assistenza continuativa alle persone non autosufficienti… 3. … ma sempre più “sotto pressione”! 4. Impatto di tale “pressione” 5. Si sta facendo abbastanza per I caregiver? 6. Osservazioni conclusive 2. Caregivers: spina dorsale del nostro sistema assistenziale • “Circa l’80% di tutta l’assistenza prestata nell’UE a persone non autosufficienti è fornita da coniugi, figli/e, altri famigliari, amici e vicini” (Naiditch et al. 2013) • “Il numero dei caregiver informali è almeno doppio di quello della forza lavoro formale” (European Commission 2013) Popolazione over 65 che riceve assistenza domiciliare, residenziale o indennità monetarie residenziale Fonte: Rodrigues et al 2012 domiciliare indennità Aree di bisogno per le quali le persone anziane sono completamente dipendenti dall’aiuto altrui (%) cura della care casa domestic organizzare assistenza care organisation sostegno support emotivo emotional cure sanitarie health care trasporti transportation cura della persona personal care sostegno economico financial support 0 10 20 30 40 50 60 70 Mix dell’offerta assistenziale nella cura della casa (%) Svezia Italia UK Germania Grecia Polonia 0 10 20 30 solo formale 40 50 60 entrambe 70 80 90 solo familiare 100 Mix dell’offerta assistenziale nel sostegno emotivo (%) Svezia Italia Germania UK Grecia Polonia 0 10 20 30 solo formale 40 50 entrambi 60 70 80 90 solo famigliare 100 Mix dell’offerta assistenziale nei trasporti (%) Svezia Germania Italia UK Grecia Polonia 0 10 20 30 solo formale 40 50 entrambi 60 70 80 90 solo famigliare 100 Popolazione over 50 che fornisce assistenza informale a co-residenti Source: Rodrigues et al. 2012 a non co-residenti Caregivers di sesso femminile (%) Grecia Italia Germania Polonia UK Svezia 60 65 70 75 80 % 85 Popolazione che assiste un anziano o un disabile ogni settimana nell’UE-28 (%) Età: 18-24 Uomini 11 Donne 10 Tutti 10 25-34 8 11 9 35-49 13 20 17 50-64 16 23 20 65+ 8 10 9 12 16 14 14 Fonte: Anderson 2013 Il valore “economico” dell’assistenza informale • stime sul valore economico dell’assistenza informale non retribuita nei Paesi UE: dal 50% al 90% delle spese totali per l’assistenza socio-sanitaria “formale” • valore stimato del contributo dei caregivers nel Regno Unito: circa 140 miliardi euro/anno. • stima valore assistenza informale in Irlanda: 5,3 miliardi euro / anno (27% del budget del Dipartimento per la protezione sociale) Fonti: Triantafillou et al 2010; www.carersuk.org/media/k2/attachments/Valuing_carers_2011___Carers_UK.pdf; Pertanto… … i caregivers sono una componente indispensabile dei sistemi di assistenza sociale e sanitaria: ➜ senza i caregiver informali, l’assistenza formale sarebbe insostenibile, e molti bisogni assistenziali (in ogni fascia di età) trascurati! Ciò sarà tanto più vero in futuro, per i crescenti bisogni assistenziali derivanti da invecchiamento demografico e diffusione delle malattie croniche. Popolazione 65+ (a sinistra) nel 2010 (blu) e 2030 (arancio) e quota degli even 80+ sulla crescita degli anziani (right) … and more so totale in the next future! Contenuti della presentazione 1. Introduzione e definizione di caregiver 2. Caregivers “spina dorsale” dell’assistenza continuativa alle persone non autosufficienti… 3. … ma sempre più “sotto pressione”! 4. Impatto di tale “pressione” 5. Si sta facendo abbastanza per I caregiver? 6. Osservazioni conclusive 3. I caregivers sono sempre più sotto pressione… … per una serie di sviluppi demografici e socio-economici: 1. bassa fertilità 2. riduzione dimensioni delle famiglie 3. maggiore distanza residenza figli e genitori 4. crescita occupazione femminile 5. prolungamento vita lavorativa Indice di supporto adulti-anziani (15-64enni / ultra65enni) (2012) 15 10 5 0 Fonte: United Nations 2012 America Latina Oceania 20 Europa 25 Nord America 30 Africa Asia Dimensioni famigliari medie in alcuni Paesi Europei, per coorti di nascita 4 Irlanda Francia 3 UK Portogallo Danimarca Paesi Bassi 2 Spagna 1 1940 1950 1960 Popolazione over 65 residente in famiglie multigenerazionali (% con 3 o più generazioni) (2010) Distanza da residenza dei genitori in alcuni Paesi UE Source: Isengard 2013 Status occupazionale dei caregivers Grecia Italia Germania Occupato Non occupato UK Polonia Svezia 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Crescita occupazione femminile in età 55-64 (2000-2010) Source: Rachel et al. 2013 -1 -5 EU 27 De nm Ne ar k th er la nd s No Cz rw ec ay h Re pu bl ic Au st ria Un Sp ite ai d n Ki ng do m Li th ua ni a Ire la nd Cr oa tia Po rtu ga l La tv ia Bu lg ar ia Ro m an ia G re ec e Es to ni a Sl ov en ia Ita ly Sl ov ak ia Fi nl an d Po la nd G er m an y Be lg iu m Hu ng ar y Fr an ce Sw ed en Variazione tasso di occupazione tra i 55-64 anni (2009-2011) 5 4 3 2 1 0 -2 -3 -4 % Contenuti della presentazione 1. Introduzione e definizione di caregiver 2. Caregivers “spina dorsale” dell’assistenza continuativa alle persone non autosufficienti… 3. … ma sempre più “sotto pressione”! 4. Impatto di tale “pressione” 5. Si sta facendo abbastanza per I caregiver? 6. Osservazioni conclusive Perchè i caregiver prestano assistenza? Media Legami affettivi 96,8 96,3 90,5 96,6 94,1 92,6 94,5 Senso del dovere 89,3 73,3 79,5 67,7 91,6 85,8 81,4 Senso di obbligazione nei confronti dell’anziano come membro della famiglia 91,4 57,4 75,6 73,6 93,7 90,9 80,6 Assistere mi fa sentire bene 81,5 56,4 61,9 83,4 77,2 84,2 74,0 L’anziano non vorrebbe le cure di 43,5 nessun altro 45,4 62,9 46,1 53,6 62,1 52,3 Non ci sono alternative 53,2 30,3 46,0 45,5 45,4 64,4 47,6 Mi sono trovato in questa situazione quasi per caso 37,8 31,5 61,5 65,3 32,3 29,5 42,7 Motivi religiosi 40,0 38,0 22,6 8,2 67,7 24,7 33,9 Costi assistenziali elevati 43,8 31,1 30,2 14,8 34,4 45,1 33,5 Benefici economici 8,0 4,3 8,7 13,2 8,1 12,3 9,1 Perchè i caregiver prestano assistenza? Media Legami affettivi 96,8 96,3 90,5 96,6 94,1 92,6 94,5 Senso del dovere 89,3 73,3 79,5 67,7 91,6 85,8 81,4 Senso di obbligazione nei confronti dell’anziano come membro della famiglia 91,4 57,4 75,6 73,6 93,7 90,9 80,6 Assistere mi fa sentire bene 81,5 56,4 61,9 83,4 77,2 84,2 74,0 L’anziano non vorrebbe le cure di 43,5 nessun altro 45,4 62,9 46,1 53,6 62,1 52,3 Non ci sono alternative 53,2 30,3 46,0 45,5 45,4 64,4 47,6 Mi sono trovato in questa situazione quasi per caso 37,8 31,5 61,5 65,3 32,3 29,5 42,7 Motivi religiosi 40,0 38,0 22,6 8,2 67,7 24,7 33,9 Costi assistenziali elevati 43,8 31,1 30,2 14,8 34,4 45,1 33,5 Benefici economici 8,0 4,3 8,7 13,2 8,1 12,3 9,1 Frequenza degli effetti negativi dovuti all’assistenza Frequenza dei casi di maltrattamento di anziani da parte di famigliari che assistono Le diverse definizioni e metodologie di rilevazione dei dati adottate dai vari studi portano a tassi di prevalenza del fenomeno del maltrattamento perpetrato da famigliari molto diversi tra loro (NCEA 2002). Se si prende ad esempio l’abuso fisico: • 5% (Paveza et al 1992); • 6% (Pillemer & Suiter 1992); • 11% (Compton et al. 1997); • 12% di tutte le telefonate ad una linea telefonica dedicata ai famigliari caregivers (Coyne et al 1993); • 23% dei famigliari non coniugi (Wolf 1996). Fattori di rischio del carico assistenziale (= probabilità che il caregiver sopporti un carico assistenziale elevato) Cattiva salute del carer Il carer ha ridotto le ore di lavoro Carenza di una rete di supporto Età del carer Ore di assistenza prestate Ore di assistenza nel week-end Notti di assistenza Disturbi comportamentali anziano Disabilità fisica anziano 0 1 2 3 4 5 6 7 Fattori di rischio rispetto all’“abbandono” (% di carer disponibili a continuare ad assistere…) Il carer ha ridotto le ore di lavoro cattiva salute del carer assiste 3-5 notti/settimana motivazione economica ad assistere disturbi comportamentali anziano carenza di rete di supporto 0 … solo con più sostegno 2 4 6 8 10 12 14 … no, in nessun caso % di famiglie a rischio di “dissesto finanziario” per le spese assistenziali sostenute Fonte: Scheil-Adlung & Kuhl 2011 36 Restrizioni riportate da carer occupati (in %) Germania Grecia Svezia UK orario di lavoro ridotto lavoro occasionale Italia problemi di carriera Polonia 0 5 10 15 20 25 Restrizioni professionali dei familiari occupati, per sesso orario di lavoro ridotto ostacoli alla carriera donne uomini solo lavoro saltuario altre difficoltá % 0,0 5,0 10,0 15,0 20,0 Contenuti della presentazione 1. Introduzione e definizione di caregiver 2. Caregivers “spina dorsale” dell’assistenza continuativa alle persone non autosufficienti… 3. … ma sempre più “sotto pressione”! 4. Impatto di tale “pressione” 5. Si sta facendo abbastanza per i caregiver? 6. Osservazioni conclusive Uso di servizi specifici di supporto per carers (%) Sostegno socio-psicologico Informazione Servizi di sollievo Formazione e training Valutazione della situazione assistenziale Altri servizi specifici 0 2 4 6 8 10 Uso di servizi di supporto per carers, per Paese (%) Germania UK Svezia Polonia Italia Grecia 0 5 10 15 20 25 30 35 40 Qualità della vita in carer di anziani con incontinenza: impotenza ➜ accettazione ➜ rassegnazione QoLQoL for for carers ofofrelatives withincontinent incontinence over time carers relatives with over time 10,5 12,56 13,98 14,21 14,49 14,1 13,68 11,64 Less than 6 6-12 months 1 year to 1.5 1.5 years to 2 2 years (n=43) 3 years (n=40) 4 years (n=22) 5 years or months (n=34) years (n=43) years (n=39) above (n=73) Accettazione (n=10) Impotenza Rassegnazione (14.27) (n=122) ** (13.02) (n=87) (12.12) (n=95) Q1. For how long have you been taking care of [INSERT RELATIVE FROM S5D]? Base n=304 Statistical significance: **: p<.05 44 Caratteristiche dei servizi ritenute piú importanti dai caregiver in Europa e in Italia 0 % 45 5 10 15 20 25 30 35 40 Tempestivitá: disponibile nel momento del bisogno Umanitá: che l´anziano sia trattato con dignitá Capacitá e preparazione degli addetti Affidabilitá: che arrivi quando promesso Personalizzazione: che migliori la qualitá di vita dell´anziano Che non sia troppo costoso Altro Media europea Italia Quali sono le maggiori CLICK TO EDIT MASTER difficoltá TITLE STYLEnell´accedere ai servizi o ottenere supporto? (Europa & Italia) Procedure complicate 13% (28%) Niente 29% (26%) Costi elevati 13% (8%) Carenza di informazione 9% (15%) Altro 27% (20%) Distanza/trasporti inadeguati 7% (5%) Liste di attesa 7% (11%) Gamma ridotta 4% (3%) © 2012 Ipsos Orari rigidi 6% (2%) Scarsa qualitá dei servizi 6% (6%) FOR INTERNAL USE ONLY 45 Immigrati occupati nel settore dell’assistenza Austria: due terzi degli assistenti domiciliari hanno origini straniere • Germania: si stimano 100.000 immigrati • Danimarca: 11% di tutti gli occupati hanno origini straniere • UK: 19% degli occupati nell’assistenza sono nati all’estero • Israele: circa 1 su 3 anziani è assistito da un assistente famigliare straniero assunto tramite agenzie finanziate dallo stato • Italia: 13% delle famiglie con anziani non autosufficienti assume un assistente famigliare straniero • Grecia: 26% degli immigrati (80% donne) lavorano a domicilio • Spagna: permessi per lavoro domestico di straniere sono saliti dal 32% al 61% tra il 2000 e il 2009; • Turchia: “è normale assumere un assistente famigliare moldavo o bulgaro nelle case turche”; • Canada/US: è straniero il 20% dell’intera forza lavoro assistenziale • Nuclei che impiegano privatamente assistenti famigliari a domicilio (in %) Italia Grecia UK Germania Polonia Svezia 0 2 4 6 8 10 12 14 Il ruolo delle “assistenti famigliari”: opportunità e sfide Opportunità: • assistenza personalizzata: rispetto agli anziani e loro famiglie • rinvio o annullamento del rischio di istituzionalizzazione • convenienza economica: per famiglie, assistenti ed ente pubblico • rifocalizzazione dei servizi domiciliari formali: sui casi più gravi. Il ruolo delle “assistenti famigliari”: opportunità e sfide Opportunità: • assistenza personalizzata: rispetto agli anziani e loro famiglie • rinvio o annullamento del rischio di istituzionalizzazione • convenienza economica: per famiglie, assistenti ed ente pubblico • rifocalizzazione dei servizi domiciliari formali: sui casi più gravi. Sfide per la politica sociale e sanitaria: • qualità dell’assistenza: qualificazione degli assistenti familiari? • mercato del lavoro: meno lavoro irregolare con accreditamento? • sfruttamento ed abusi: dimensioni etnica, di genere e di burn-out? • “care drain” nei paesi di origine: chi fornisce assistenza “là”? Contenuti della presentazione 1. Definizione di caregiver e presentazione di Eurocarers 2. Caregivers “spina dorsale” dell’assistenza continuativa alle persone non autosufficienti… 3. … ma sempre più “sotto pressione”! 4. Impatto di tale “pressione” 5. Si sta facendo abbastanza per i caregiver? 6. Osservazioni conclusive 6. Osservazioni conclusive 1. Sebbene i caregiver sono cruciali per un sostegno alle persone non autosufficienti... 2. … sono scarsamente riconosciuti per la preziosa attività che svolgono… 3. … e tenuti raramente in considerazione da politiche ed interventi che impattano su di loro (sanitari, sociali, educativi, occupazionali, pensionistici, abitativi etc.) 4. Se l’assistenza informale non viene sostenuta, può impattare negativamente sulla produttività dei caregiver occupati… 5. … portando a costi sociali e sanitari crescenti, per le conseguenze negative sul loro stato di salute, data l’assenza di un adeguato monitoraggio. Ecco perchè è necessario... • continuare a stimolare la consapevolezza sulla necessità di tutelare il contributo, anche economico, dei caregivers • sviluppare i servizi a loro sostegno, anche per consentire loro di rimanere nel mercato del lavoro... • assicurare che le politiche UE e nazionali tengano conto dei caregiver, promuovendone l’inclusione sociale ➜ è urgente un’approccio coerente ed integrato – una STRATEGIA – per recepire trasversalmente le esigenze dei caregivers in tutte le aree d’azione politica, a partire dal livello europeo (per assicurare uniformità in tutti i Paesi membri) ! Grazie! Riferimenti bibliografici Anderson R. (2013) Work-care reconciliation as a policy priority in Europe: Role of companies and social partners. Paper presented at the International conference on “Carers and work-care reconciliation”, Leeds, 13 August. Chiatti C., Di Rosa M., Melchiorre M.G., Manzoli G., Rimland J.M. & Lamura G. (2013): Migrant care workers as protective factor against caregiver burden: results from a longitudinal analysis of the EUROFAMCARE study in Italy, Aging & Mental Health, DOI:10.1080/13607863.2013.765830 European Commission (2013) Commission Staff Working Document on Long-term care in ageing societies – Challenges and policy options. Brussels. European Union (2012) Commission Staff working Document on an Action Plan for the EU health workforce. Brussels. ILO (2010) World Social Security Report 2010/2011. Providing coverage in times of crisis and beyond. Geneva. Isengard B. (2013) The apple doesn’t live far from the tree: living istances between parents and their adult children in Europe. Comparative Population Studies, 38(2), 237-262. Jagger et al. (2013) Mind the gap – reaching the European target of a 2-year increase in healthy life years in the next decade. European Journal of Public Health, 1-5. Lamura G., Döhner H., Kofahl C. on behalf of the EUROFAMCARE Consortium (2008) Services for Supporting Family Carers of Older People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. A Six-Country Comparative Study. Lit Verlag, Hamburg. Naiditch M. et al. (2013) User perspectives in Long.term care and the role of informal carers. In: Leichsenring K. et al (eds.) Long-term care in Europe: improving policy and practice. Palgrave Macmillan, 45-80. Rodrigues R., Huber M. and Lamura G. (eds.) (2012) Facts and Figures on Healthy Ageing and Long-Term Care in Europe and North America. European Centre for Social Welfare Policy and Research, Vienna (http://www.euro.centre.org/data/LTC_Final.pdf). Scheil-Adlung X. and Kuhl C. (2011) Addressing inequities in access to health care for vulnerable groups in countries of the European region. ILO, Geneva. Triantafillou J. et al, 2010, Informal care in LTC — European Overview Paper, INTERLINKS report. Triantafillou et al. (2011) Informal care in the long-term care system. Executive Summary. Athens/Vienna. United Nations (2012) Population ageing and development 2012. United Nations, New York. Wittgenstein Centre for demography and global human capuital (2013) European Demographic data sheet 2012. Vienna
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