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発行所 障害者団体定期刊行物協会 東京都世田谷区砧 6 ー 26ー 21

2005 年 8 月 11 日発行 ＳＳＫ増刊 通巻第 2582 号
11 17
１９７１年６月 日第三種郵便物認可︵毎月六回５の日・０の日発行︶
２００５年８月 日発行
ＳＳＫ増刊 通巻第２５８２号
発行所
障害者団体定期刊行物協会
東京都世田谷区砧６ー ー
編集人
日本ＡＬＳ協会─筋萎縮性側索硬化症と共に闘い、歩む会ー事務局
頒価
２００円
05.8.23 3:05:11 PM
JALSA表紙66号.indd 1
1971 年 6 月 17 日第三種郵便物認可（毎月六回 5 の日・0 の日発行）
26
21
「棚田」 徳島県 長尾義明（患者）
昔はみんな手作業、我が家の実家に
も棚田があり、学校が休みの日には
稲を刈り取った株をテグワで掘り返
しするのですがきつい作業でね。一
粒のお米にも重みが有りました。二
人の息子に話すとお茶碗を洗わなく
ていいほどに今でも食べているらし
い。棚田を見るたびにお米の重さを
実感します。
※人工呼吸器を付けて 12 年の長尾さ
んが、コンピューターグラフィック
によって 110 時間かけて描いた作品
で す。11 月 6 日 か ら 2 週 間、 名 古 屋
の中日ビルで個展も開かれるとのこ
と、是非お出かけ下さい。
日本ALS協会会報 66
1
緑陰を行く
巻頭言
ほぼ 3 年ぶりに奥日光を訪ねました。
今年は九州 !! と決意して すでに 5 県。
長崎 宮崎 沖縄 鹿児島 大分
当事者はもちろん ボランティアの熱意をうけて
秋までに 2 度福岡に行き、年内に佐賀 沖縄に伺います。
日本 ALS 協会は今 制度の変わり目で一寸（かなり !）大変です。
支部の無い皆さんは もっと御苦労が多いでしょう。
知恵を出し合い頑張りましょう。
時折 木陰を歩むゆとりを持ちながら ...
平成 17 年 8 月 会長 橋本 操
目次
平成 17 年度通常総会
JALSA いのちの倫理研究会（仮称）
国際関係
平成 17 年度通常総会報告 ............ 02
設置とご報告 ............................. 24
参加者 700 名をめざして ............. 38
特別講演「ALS 等神経難病患者の
尊厳とは ................................... 25
韓国 ALS 協会総会に参加 ............. 39
療養環境整備状況と今後」............ 03
尊厳死について .......................... 26
韓国訪問を終えて ...................... 40
H17 年度「ALS 基金」研究奨励金
文芸春秋をみて .......................... 27
塚田さんとの韓国旅行で学んだこと 41
交付対象研究テーマ
カコミ
「事前指示書」の実例を募集 ... 27
台湾の ALS 患者団体の沖縄訪問 ... 42
カコミ
介護保険見直し
....................11
医療情報
本部事務局移転のお知らせ .......... 43
H17 年度日本 ALS 協会活動予定表 12
ALS 患者と家族のための
支部紹介 近畿ブロック ............. 44
呼吸管理入門 ............................. 28
高知県支部 ................ 45
交付金額および交付者 .................11
イベント報告
ALS 神経再生への挑戦 ................ 32
21 世紀の福祉社会を創る
H15 年度「ALS 基金」
図書紹介 ................................... 46
市民エキスポ 2005 に参加 ........... 13
奨励金交付対象研究成果抄録 ....... 33
考える葦 京都から世界へ .......... 47
音楽療法を考える会」.................. 14
お便り紹介
催し物案内
カコミ
新ケアブックの発行について
. 14
文字盤で感じること＜補足＞ ....... 35
第 10 回 JALSA 講習会
全国の支部総会開催だより .......... 16
ホーキング博士の研究について
日本神経学会総会報告 ................ 17
調べてみました .......................... 43
社会
療養生活
障害者自立支援法、
スイッチ雑学 ............................. 36
国会審議はじまる ...................... 18
我が家のペット自慢 .................... 37
カコミ
都議選投票
.......................... 20
第 13 回 ALS/MND 国際同盟会議・
厚生労働省への要望書 ................ 21
第 16 回 ALS/MND 国際シンポジウム
寄付御礼 / 編集後記 /
のお知らせ................................. 37
支部所在地連絡先
第 2 回「神経難病における
「吸引を学ぼう」ご案内 ................ 48
シンポジウム・研究会など .......... 48
第 2 回日本難病医療ネットワーク
研究会のご案内 .......................... 50
日本難病・疾病団体協議会発足 .... 50
日本ALS協会会報 66
1
緑陰を行く
巻頭言
ほぼ 3 年ぶりに奥日光を訪ねました。
今年は九州 !! と決意して すでに 5 県。
長崎 宮崎 沖縄 鹿児島 大分
当事者はもちろん ボランティアの熱意をうけて
秋までに 2 度福岡に行き、年内に佐賀 沖縄に伺います。
日本 ALS 協会は今 制度の変わり目で一寸（かなり !）大変です。
支部の無い皆さんは もっと御苦労が多いでしょう。
知恵を出し合い頑張りましょう。
時折 木陰を歩むゆとりを持ちながら ...
平成 17 年 8 月 会長 橋本 操
目次
平成 17 年度通常総会
JALSA いのちの倫理研究会（仮称）
国際関係
平成 17 年度通常総会報告 ............ 02
設置とご報告 ............................. 24
参加者 700 名をめざして ............. 38
特別講演「ALS 等神経難病患者の
尊厳とは ................................... 25
韓国 ALS 協会総会に参加 ............. 39
療養環境整備状況と今後」............ 03
尊厳死について .......................... 26
韓国訪問を終えて ...................... 40
H17 年度「ALS 基金」研究奨励金
文芸春秋をみて .......................... 27
塚田さんとの韓国旅行で学んだこと 41
交付対象研究テーマ
カコミ
「事前指示書」の実例を募集 ... 27
台湾の ALS 患者団体の沖縄訪問 ... 42
カコミ
介護保険見直し
....................11
医療情報
本部事務局移転のお知らせ .......... 43
H17 年度日本 ALS 協会活動予定表 12
ALS 患者と家族のための
支部紹介 近畿ブロック ............. 44
呼吸管理入門 ............................. 28
高知県支部 ................ 45
交付金額および交付者 .................11
イベント報告
ALS 神経再生への挑戦 ................ 32
21 世紀の福祉社会を創る
H15 年度「ALS 基金」
図書紹介 ................................... 46
市民エキスポ 2005 に参加 ........... 13
奨励金交付対象研究成果抄録 ....... 33
考える葦 京都から世界へ .......... 47
音楽療法を考える会」.................. 14
お便り紹介
催し物案内
カコミ
新ケアブックの発行について
. 14
文字盤で感じること＜補足＞ ....... 35
第 10 回 JALSA 講習会
全国の支部総会開催だより .......... 16
ホーキング博士の研究について
日本神経学会総会報告 ................ 17
調べてみました .......................... 43
社会
療養生活
障害者自立支援法、
スイッチ雑学 ............................. 36
国会審議はじまる ...................... 18
我が家のペット自慢 .................... 37
カコミ
都議選投票
.......................... 20
第 13 回 ALS/MND 国際同盟会議・
厚生労働省への要望書 ................ 21
第 16 回 ALS/MND 国際シンポジウム
寄付御礼 / 編集後記 /
のお知らせ................................. 37
支部所在地連絡先
第 2 回「神経難病における
「吸引を学ぼう」ご案内 ................ 48
シンポジウム・研究会など .......... 48
第 2 回日本難病医療ネットワーク
研究会のご案内 .......................... 50
日本難病・疾病団体協議会発足 .... 50
日本ALS協会会報 66
2
平成17 年度通常総会報告
平成 17 年度通常総会
去る 5 月 28 日（土）、東京都新宿区の戸山サンライ
沿って進められました。
ズに於いて日本 ALS 協会平成 17 年度総会が、松本
第 1 号議案
「平成 16 年度活動報告」
、
第 2 号議案
「平
名誉会長・橋本会長を始め、全国から 143 名の参加
成 16 年度会計」は金沢事務局長より、
第 3 号議案「平
を得て、盛会裡に執り行われました。その概要をご
成 16 年度会計監査報告」は丸山監事より報告及び
報告します。
説明があり、承認されました。第 4 号議案「平成
第 1 部総会の部は橋本会長の挨拶にて開始されま
17・18 年度役員選任」
、第 5 号議案「定款施行規則
した。来賓には、韓国 ALS 協会役員らにも御来訪
変更」
、第 6 号議案「平成 17 年度活動方針、事業計画」
、
いただき、副会長の Kin JinJa（キム・インジャ）様
第 7 号議案「平成 17 年度予算」は再度金沢事務局長
より協会の発展と今後の交流を望む旨のご挨拶も頂
より報告及び説明があり、承認されました。
戴しました。厚生労働省健康局疾病対策課、全国難
病団体連絡協議会他より祝辞もいただきました。
引き続いて、ALS 基金研究奨励金授与式が執り行
われました。松本名誉会長より、東京大学神経内科
議事は、議長に大塚氏（東京都支部）が選出され、
大学院生 日出山拓人氏（代理 西本祥仁氏）
、東
5 月 28 日時点正会員数 2799 名、うち出席者数 42 名、
亜大学医療工学部教授 山口雄三氏に奨励金が授与
書面賛成 1 名、書面反対 0 名、委任数 2756 名、規
されました。尚、平成 17 年度全交付者名および研
定通り定数を満たし式次第（JALSA65 号参照）に
究テーマについては本誌 11 頁、平成 15 年度研究成
海野理事の司会で
議事進行
果の抄録は本誌 33 頁に掲載しております。
第 2 部講演会では、独立行政法人国立病院機構西
多賀病院長木村格先生により「ALS 等神経難病患者
の療養環境整備状況と今後」と題してご講演いただ
きました。
また、第 3 部には、韓国 ALS 協会の皆様にも引き
続きご参加いただき、全国から参加された患者家族
韓国の ALS 協会
副会長の挨拶
を中心に交流会がもたれました。自己紹介と日常生
活の工夫や抱えている課題等について、語り尽きな
い意見交換等が行われました。
交流会散後に自由参加による懇親会を開き、全て
の行事を終了致しました。
例年のように車座になっての交流会風景
交流会で
韓国のゲストの
ユーモアに
思わず笑みが
日本ALS協会会報 66
2
平成17 年度通常総会報告
平成 17 年度通常総会
去る 5 月 28 日（土）、東京都新宿区の戸山サンライ
沿って進められました。
ズに於いて日本 ALS 協会平成 17 年度総会が、松本
第 1 号議案
「平成 16 年度活動報告」
、
第 2 号議案
「平
名誉会長・橋本会長を始め、全国から 143 名の参加
成 16 年度会計」は金沢事務局長より、
第 3 号議案「平
を得て、盛会裡に執り行われました。その概要をご
成 16 年度会計監査報告」は丸山監事より報告及び
報告します。
説明があり、承認されました。第 4 号議案「平成
第 1 部総会の部は橋本会長の挨拶にて開始されま
17・18 年度役員選任」
、第 5 号議案「定款施行規則
した。来賓には、韓国 ALS 協会役員らにも御来訪
変更」
、第 6 号議案「平成 17 年度活動方針、事業計画」
、
いただき、副会長の Kin JinJa（キム・インジャ）様
第 7 号議案「平成 17 年度予算」は再度金沢事務局長
より協会の発展と今後の交流を望む旨のご挨拶も頂
より報告及び説明があり、承認されました。
戴しました。厚生労働省健康局疾病対策課、全国難
病団体連絡協議会他より祝辞もいただきました。
引き続いて、ALS 基金研究奨励金授与式が執り行
われました。松本名誉会長より、東京大学神経内科
議事は、議長に大塚氏（東京都支部）が選出され、
大学院生 日出山拓人氏（代理 西本祥仁氏）
、東
5 月 28 日時点正会員数 2799 名、うち出席者数 42 名、
亜大学医療工学部教授 山口雄三氏に奨励金が授与
書面賛成 1 名、書面反対 0 名、委任数 2756 名、規
されました。尚、平成 17 年度全交付者名および研
定通り定数を満たし式次第（JALSA65 号参照）に
究テーマについては本誌 11 頁、平成 15 年度研究成
海野理事の司会で
議事進行
果の抄録は本誌 33 頁に掲載しております。
第 2 部講演会では、独立行政法人国立病院機構西
多賀病院長木村格先生により「ALS 等神経難病患者
の療養環境整備状況と今後」と題してご講演いただ
きました。
また、第 3 部には、韓国 ALS 協会の皆様にも引き
続きご参加いただき、全国から参加された患者家族
韓国の ALS 協会
副会長の挨拶
を中心に交流会がもたれました。自己紹介と日常生
活の工夫や抱えている課題等について、語り尽きな
い意見交換等が行われました。
交流会散後に自由参加による懇親会を開き、全て
の行事を終了致しました。
例年のように車座になっての交流会風景
交流会で
韓国のゲストの
ユーモアに
思わず笑みが
日本ALS協会会報 66
3
特別講演「ALS 等神経難病患者の
療養環境整備状況と今後」
平成 17 年度通常総会
自己紹介と今日の話題について
独立行政法人
国立病院機構西多賀病院 院長 木村 格
が作られました。現在筋ジスの方が 160 名入院され
ております。また ALS の方は宮城県全体で 200 名
定期総会にご招待をいただき誠に光栄に存じます。
程ですが、その 3 分の 1 の方が当院に入院や外来、
今日一番お話したいことは、どんな病気を持ってい
在宅診療支援で関わっております。筋ジスの方と合
ても自律の心を持てることの大切さについてです。
わせて常時 110 台以上の人工呼吸器が使われていま
『じりつ』には自ら立つという『自立』と自らを律す
る『自律』の 2 文字がありますが、特に自律の気持
す。臨床工学士と専任リスクマネージャーを中心に、
毎日事故のないように一生懸命やっています。
ちが重要だと思います。そして、誰もがその心を持
病院の基本理念は「良い医療を安全に、心をこめ
てるように皆で支援が出来たらいいと思います。難
て」としていますが、お一人おひとりの方に心を込
病がおかれている現況を先ず紹介し、そこから今後
めるということがなかなか難しく、時々投書を頂い
の対策につき皆さんとご一緒に考えたいと思います。
たりしています。病気に対する医療サービスと平行
私が現在勤めている国立病院機構西多賀病院は
して、病気に由来するさまざまな障害や社会的ハン
1935 年に 35 床の仙台市立病院として仙台市西南部
ディキャップに対しても出来るだけ積極的に関わっ
に開設され、東京オリンピックのあった 1964 年に
ています。身体のサポートだけではなくメンタル面、
日本で初めて筋ジストロフィー患者さんの専用病床
スピリチュアルな面についても積極的に関わりを持
ちます。さらに楽しみや生きがいも大事にしていま
治療と療養環境整備との二つの方向
す。病院に隣接して『支援付き就労』のできるワー
クキャンパスがあり、印刷、時計の部品製作などの
ALS 患者など神経難病では安定した生活のために
作業をしながら自立した生活をしている多くの方が
は、専門医療が円滑に受けられることが必要です。
おります。リフト付きバスを 7 台持っており、ボラ
何か病状に変化があった時、病気が進行する時、ス
ンテイアなどによって搬送事業をしています。その
テージに応じた専門医療の関わりが求められます。
他、県での難病拠点病院として役割、難病相談支援
最初の対策は必要な時に専門医療が受けられるネッ
センターを全国に普及する事業などに努力をしてい
トワーク体制作りでした。
るところです。難病相談支援センターは現在までに
次には、相談事業が大切だと思います。従来難病
21 の都道府県で活動を開始しており、間もなく全
については誰に相談したらいいのか良く分からなか
ての都道府県で開始されると期待しております。
ったと思います。いろいろなところに相談してもそ
さらには人生での重要な生きがいとなる難病患者
れは管轄ではないと、1 つのところで全ての相談が
の就労の問題があります。働くことができる、働い
できれば理想だと思います。そこからさらに詳しい
てお金が得られればそれは大きな生きがいになると
相談や支援の担当に転送して、解決ができればよい
思います。楽しみは 3 日もやれば飽きてしまいます
と思います。難病相談支援センターを全国の都道府
が、仕事は 3 日すれば 4 日やりたくなると思います。
県で開設する事業が始まりました。
どのような難病でも就労支援体制が確立し、仕事が
今日お話しすることは難治性疾患克服研究班での
できる環境整備を創れることを期待しています。厚
仕事、特に私が 7 年おりました山形県、宮城県での
生労働省職業安定局障害者雇用対策課で予算を頂き
仕事の成果です。そしてその殆どの成果は全国の日
難病者の雇用管理の研究が開始されました。今日は
本 ALS 協会の方々のご協力とご支援によって得ら
このような話題についてお話したいと思います。
れたものです。
日本ALS協会会報 66
3
特別講演「ALS 等神経難病患者の
療養環境整備状況と今後」
平成 17 年度通常総会
自己紹介と今日の話題について
独立行政法人
国立病院機構西多賀病院 院長 木村 格
が作られました。現在筋ジスの方が 160 名入院され
ております。また ALS の方は宮城県全体で 200 名
定期総会にご招待をいただき誠に光栄に存じます。
程ですが、その 3 分の 1 の方が当院に入院や外来、
今日一番お話したいことは、どんな病気を持ってい
在宅診療支援で関わっております。筋ジスの方と合
ても自律の心を持てることの大切さについてです。
わせて常時 110 台以上の人工呼吸器が使われていま
『じりつ』には自ら立つという『自立』と自らを律す
る『自律』の 2 文字がありますが、特に自律の気持
す。臨床工学士と専任リスクマネージャーを中心に、
毎日事故のないように一生懸命やっています。
ちが重要だと思います。そして、誰もがその心を持
病院の基本理念は「良い医療を安全に、心をこめ
てるように皆で支援が出来たらいいと思います。難
て」としていますが、お一人おひとりの方に心を込
病がおかれている現況を先ず紹介し、そこから今後
めるということがなかなか難しく、時々投書を頂い
の対策につき皆さんとご一緒に考えたいと思います。
たりしています。病気に対する医療サービスと平行
私が現在勤めている国立病院機構西多賀病院は
して、病気に由来するさまざまな障害や社会的ハン
1935 年に 35 床の仙台市立病院として仙台市西南部
ディキャップに対しても出来るだけ積極的に関わっ
に開設され、東京オリンピックのあった 1964 年に
ています。身体のサポートだけではなくメンタル面、
日本で初めて筋ジストロフィー患者さんの専用病床
スピリチュアルな面についても積極的に関わりを持
ちます。さらに楽しみや生きがいも大事にしていま
治療と療養環境整備との二つの方向
す。病院に隣接して『支援付き就労』のできるワー
クキャンパスがあり、印刷、時計の部品製作などの
ALS 患者など神経難病では安定した生活のために
作業をしながら自立した生活をしている多くの方が
は、専門医療が円滑に受けられることが必要です。
おります。リフト付きバスを 7 台持っており、ボラ
何か病状に変化があった時、病気が進行する時、ス
ンテイアなどによって搬送事業をしています。その
テージに応じた専門医療の関わりが求められます。
他、県での難病拠点病院として役割、難病相談支援
最初の対策は必要な時に専門医療が受けられるネッ
センターを全国に普及する事業などに努力をしてい
トワーク体制作りでした。
るところです。難病相談支援センターは現在までに
次には、相談事業が大切だと思います。従来難病
21 の都道府県で活動を開始しており、間もなく全
については誰に相談したらいいのか良く分からなか
ての都道府県で開始されると期待しております。
ったと思います。いろいろなところに相談してもそ
さらには人生での重要な生きがいとなる難病患者
れは管轄ではないと、1 つのところで全ての相談が
の就労の問題があります。働くことができる、働い
できれば理想だと思います。そこからさらに詳しい
てお金が得られればそれは大きな生きがいになると
相談や支援の担当に転送して、解決ができればよい
思います。楽しみは 3 日もやれば飽きてしまいます
と思います。難病相談支援センターを全国の都道府
が、仕事は 3 日すれば 4 日やりたくなると思います。
県で開設する事業が始まりました。
どのような難病でも就労支援体制が確立し、仕事が
今日お話しすることは難治性疾患克服研究班での
できる環境整備を創れることを期待しています。厚
仕事、特に私が 7 年おりました山形県、宮城県での
生労働省職業安定局障害者雇用対策課で予算を頂き
仕事の成果です。そしてその殆どの成果は全国の日
難病者の雇用管理の研究が開始されました。今日は
本 ALS 協会の方々のご協力とご支援によって得ら
このような話題についてお話したいと思います。
れたものです。
日本ALS協会会報 66
4
講演中の木村格先生
さて、難病など重い病気は重い障害と社会的不利
ることができるようになりました。そのための基盤
益をもたらします。手足の運動麻痺だけでなくアル
の一つが療養環境の整備であり、国民の意識の改革
ツハイマー病などでは判断が出来なくなるという知
です。特に ALS 協会はこれまでの活発な活動を通
的な、高次脳機能障害がでてきます。そうしますと
して、今まであまり知られていなかった ALS と言
毎日生活することに大きなハンディキャップが出来
う病気を国民に知らせ、誰もが何かの形で支援が出
てきます。昔は社会参加ができない、活動が制限さ
来る、支援に参加が出来るという気持ちを育ててき
れるのは病気が重いためだからしょうがないと考え
た大きな成果があると思います。
ていました。でも今は違いますね。どんどん外国に
皆様の最大の希望は病気の原因を解明して確実に
行かれたりして本当に活発に社会参加されている患
治す方法を求めることですが、それが可能になるま
者様のお姿を見ていますと、もうそういう方程式は
では、平行して病気を担うこと、病気を持っていて
成り立たないですね。どんなに病気や障害が重くて
も負けない心をはぐくむ努力が大切だと思います。
も、療養環境を整備する、精神的な支えの仕組みが
難病は病気の種類が異なっても同じような運動障害
できる、誰でも難病支援に参加できる国民意識が変
が出てきます。疾病横断的な研究が必要になってく
革することによって、誰でも社会参加でき、活動が
ると思います。専門医療ネットワークによって円滑
でき、生きがいとか喜びとか自律の心をもって生き
に専門医療が受けられる仕組み、患者、家族、支援
するチーム全体で最適な情報を共有できる仕組み、
腸炎や心臓、腎臓などたくさんの病気がありますが、
介護力の補完、自立支援、生きがいや就労の問題で
一番重い病気をきちんとコントロールできれば同じ
す。これまでの研究班の成果から、重症難病患者入
対策でほかの病気もお世話が出来るであろうという
院施設確保事業と難病相談支援センター事業の 2 つ
ことで他の病気の方にはご了承いただきました。
の事業が平行して進んでいます。
これは 1990 年ですから随分前のことになります。
調査によってさらに具体的な問題が明らかになりま
ALS 支援システムの意義
した。介護者の年齢も高く、何年も介護されている、
必ずしも介護者の健康状態も良くない、そして急に
以前、山形県では在宅療養の神経難病 250 名を一軒
状態が変わったとき、決まった主治医がいない。搬
一軒訪ねて調査しました。その中で分かったことは、
送する医療機関がない、搬送の手段がない。介護の
介護量がとても多いこと、ほとんどが家族の負担に
過労、不安、将来への希望がないなど精神的な不安
なっていること、そして介護を代わる人が居ないこ
でいっぱいでした。
とでした。今でも多くの都道府県で調査しますと同
また、これは ALS 協会の調査結果ですが、在宅
じような結果が出てくると思います。特に ALS は
で人工呼吸器長期療養者の半分以上が一日の平均介
他の病気に比べて介護の量が特に多い結果でした。
護時間が 19 時間以上であり、一人の患者さんに対
毎日の一つ一つ生活活動の全てに介護が必要だとい
しては少なくとも二人ないし三人の介護者が必要だ
うことです。そこで私たちが結論したことは、一番
と言うこと。そしてそんなに一生懸命やっていても、
大変な病気をモデルにしてそれを克服する事業を展
ほとんどの方が一日中ベッドの上で過ごす、半分は
開しようと。シンボル的な病気として ALS に対す
一度も外出したことがないというデータも出ています。
るケアシステムを作ることにしました。勿論、難病
今では不十分ながら、在宅介護力を補うための介
にはパーキンソン病などの他の神経難病や潰瘍性大
護保険の出現やヘルパー派遣事業、専任の介護人派
日本ALS協会会報 66
4
講演中の木村格先生
さて、難病など重い病気は重い障害と社会的不利
ることができるようになりました。そのための基盤
益をもたらします。手足の運動麻痺だけでなくアル
の一つが療養環境の整備であり、国民の意識の改革
ツハイマー病などでは判断が出来なくなるという知
です。特に ALS 協会はこれまでの活発な活動を通
的な、高次脳機能障害がでてきます。そうしますと
して、今まであまり知られていなかった ALS と言
毎日生活することに大きなハンディキャップが出来
う病気を国民に知らせ、誰もが何かの形で支援が出
てきます。昔は社会参加ができない、活動が制限さ
来る、支援に参加が出来るという気持ちを育ててき
れるのは病気が重いためだからしょうがないと考え
た大きな成果があると思います。
ていました。でも今は違いますね。どんどん外国に
皆様の最大の希望は病気の原因を解明して確実に
行かれたりして本当に活発に社会参加されている患
治す方法を求めることですが、それが可能になるま
者様のお姿を見ていますと、もうそういう方程式は
では、平行して病気を担うこと、病気を持っていて
成り立たないですね。どんなに病気や障害が重くて
も負けない心をはぐくむ努力が大切だと思います。
も、療養環境を整備する、精神的な支えの仕組みが
難病は病気の種類が異なっても同じような運動障害
できる、誰でも難病支援に参加できる国民意識が変
が出てきます。疾病横断的な研究が必要になってく
革することによって、誰でも社会参加でき、活動が
ると思います。専門医療ネットワークによって円滑
でき、生きがいとか喜びとか自律の心をもって生き
に専門医療が受けられる仕組み、患者、家族、支援
するチーム全体で最適な情報を共有できる仕組み、
腸炎や心臓、腎臓などたくさんの病気がありますが、
介護力の補完、自立支援、生きがいや就労の問題で
一番重い病気をきちんとコントロールできれば同じ
す。これまでの研究班の成果から、重症難病患者入
対策でほかの病気もお世話が出来るであろうという
院施設確保事業と難病相談支援センター事業の 2 つ
ことで他の病気の方にはご了承いただきました。
の事業が平行して進んでいます。
これは 1990 年ですから随分前のことになります。
調査によってさらに具体的な問題が明らかになりま
ALS 支援システムの意義
した。介護者の年齢も高く、何年も介護されている、
必ずしも介護者の健康状態も良くない、そして急に
以前、山形県では在宅療養の神経難病 250 名を一軒
状態が変わったとき、決まった主治医がいない。搬
一軒訪ねて調査しました。その中で分かったことは、
送する医療機関がない、搬送の手段がない。介護の
介護量がとても多いこと、ほとんどが家族の負担に
過労、不安、将来への希望がないなど精神的な不安
なっていること、そして介護を代わる人が居ないこ
でいっぱいでした。
とでした。今でも多くの都道府県で調査しますと同
また、これは ALS 協会の調査結果ですが、在宅
じような結果が出てくると思います。特に ALS は
で人工呼吸器長期療養者の半分以上が一日の平均介
他の病気に比べて介護の量が特に多い結果でした。
護時間が 19 時間以上であり、一人の患者さんに対
毎日の一つ一つ生活活動の全てに介護が必要だとい
しては少なくとも二人ないし三人の介護者が必要だ
うことです。そこで私たちが結論したことは、一番
と言うこと。そしてそんなに一生懸命やっていても、
大変な病気をモデルにしてそれを克服する事業を展
ほとんどの方が一日中ベッドの上で過ごす、半分は
開しようと。シンボル的な病気として ALS に対す
一度も外出したことがないというデータも出ています。
るケアシステムを作ることにしました。勿論、難病
今では不十分ながら、在宅介護力を補うための介
にはパーキンソン病などの他の神経難病や潰瘍性大
護保険の出現やヘルパー派遣事業、専任の介護人派
日本ALS協会会報 66
5
遣制度が出来てきましたので確実に改善してきてい
患者さんが緊急避難的に短期間入院が出来る体制や、
ると思います。
長期の受け入れができる病院との相互支援体制で、
都道府県での医療需要をきちんと受け入れられる仕
医療側の整備と受け入れ先の拡大
組みができれば本当によいと思います。
ALS などを専門に診る神経内科専門医師数は限ら
在宅療養が難しい場合には、在宅の代替として長期
れています。今後育成するのにも時間がとてもかか
入院の場を準備することも大切です。当時国立療養
ります。難病の方も病状に変化がなく安定している
所は、在院日数制限があまりうるさくありませんで
時には地域の他科の先生に対応していただけると思
した。国立病院の中に神経難病の専門の病棟を是非
います。1 人の ALS 患者さんに対して専門医と他の
作りたいと考え、努力をしました。特に難病医療ネ
診療科でも受け持ち医となっていただける二人主治
ットワークでは積極的に都道府県単位の拠点となる
医制度を普及させています。こうして専門の先生の
こと、その役割を十分果たすことを心がけてきまし
不足を補っていこうということを今進めております。
た。現在全ての都道府県には拠点病院と協力病院か
国立病院で始まった難病医療のモデル事業も医療
らなるネットワークができ、誰でもがアクセスが出
制度の改定などによって、現在障害者施設等の入院
来るようになりました。急性期の病院にも ALS の
基本料が 1 日 3,060 点になり、つまり 1 日 3 万円以
上の保険点数がついてきました。国立病院だけでな
今週の水・木・金曜日に鹿児島で日本神経学会が
く、民間の病院が難病医療に参加できる基盤整備が
開かれました。その中で神経難病の専門医が 3 人以
出来てきたのだと思います。これからは国立と民間
上いる病院が 350 くらいありますが、それを教育病
がよい意味で競合して、よりよい入院療養環境が維
院として一般に公表して、何かのときにその病院に
持されることも期待しているところです。
簡単にアクセスが出来るようにしようと学会と交渉
最近の調査では全国の国立病院に入院されている
しております。まもなく公表されると思います。今
1 日平均の ALS の方は 400 ∼ 450 人程度です。平均
も病院の名前だけはインターネットから見ることが
在院日数を 4 ヶ月と想定すると 1 年間でほぼ 1200
出来ますが、もう少し ALS 患者・ご家族が直接利
から 1350 名の病床が確保されている計算になりま
用できる内容にしたいと思います。
す。全国には 6000 人の ALS 方がおられ、入院の必
要な 2000 ∼ 2500 人中のほぼ半分の方が毎日、国
難病医療ネットワークと相談事業
立病院に入院されている計算になります。全国の国
立病院と、神経内科診療部門と病棟については近日
次に相談事業についてお話します。ご本人とご家族、
中にインターネットで公表の予定です。
看護や介護スタッフの方が共通に、正しい情報を持
また、ALS など全国難病医療情報ネットワークが
つことが質の高い療養を継続するポイントです。医
構成され、現在 800 名余りの神経難病の専門医がリ
療に関わることや、福祉のこと、仕事や就労のこと、
ストアップされています。1 年半ほど更新していな
住宅のことなど、どんな相談も一箇所そこに電話す
い為少し所属が変わっているかもしれませんが、今
れば、訪ねればそこから更に詳しい情報が得られる
度新しく改定の予定ですのでご覧頂きたいと思いま
ようなシステムを全国の都道府県で創り始めました。
す。これは難病情報センターからアクセスすること
相談事業を始めますと、最初はとにかく入院をさ
が出来ます。
せてほしい、専門医を紹介して欲しいという直接的
日本ALS協会会報 66
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遣制度が出来てきましたので確実に改善してきてい
患者さんが緊急避難的に短期間入院が出来る体制や、
ると思います。
長期の受け入れができる病院との相互支援体制で、
都道府県での医療需要をきちんと受け入れられる仕
医療側の整備と受け入れ先の拡大
組みができれば本当によいと思います。
ALS などを専門に診る神経内科専門医師数は限ら
在宅療養が難しい場合には、在宅の代替として長期
れています。今後育成するのにも時間がとてもかか
入院の場を準備することも大切です。当時国立療養
ります。難病の方も病状に変化がなく安定している
所は、在院日数制限があまりうるさくありませんで
時には地域の他科の先生に対応していただけると思
した。国立病院の中に神経難病の専門の病棟を是非
います。1 人の ALS 患者さんに対して専門医と他の
作りたいと考え、努力をしました。特に難病医療ネ
診療科でも受け持ち医となっていただける二人主治
ットワークでは積極的に都道府県単位の拠点となる
医制度を普及させています。こうして専門の先生の
こと、その役割を十分果たすことを心がけてきまし
不足を補っていこうということを今進めております。
た。現在全ての都道府県には拠点病院と協力病院か
国立病院で始まった難病医療のモデル事業も医療
らなるネットワークができ、誰でもがアクセスが出
制度の改定などによって、現在障害者施設等の入院
来るようになりました。急性期の病院にも ALS の
基本料が 1 日 3,060 点になり、つまり 1 日 3 万円以
上の保険点数がついてきました。国立病院だけでな
今週の水・木・金曜日に鹿児島で日本神経学会が
く、民間の病院が難病医療に参加できる基盤整備が
開かれました。その中で神経難病の専門医が 3 人以
出来てきたのだと思います。これからは国立と民間
上いる病院が 350 くらいありますが、それを教育病
がよい意味で競合して、よりよい入院療養環境が維
院として一般に公表して、何かのときにその病院に
持されることも期待しているところです。
簡単にアクセスが出来るようにしようと学会と交渉
最近の調査では全国の国立病院に入院されている
しております。まもなく公表されると思います。今
1 日平均の ALS の方は 400 ∼ 450 人程度です。平均
も病院の名前だけはインターネットから見ることが
在院日数を 4 ヶ月と想定すると 1 年間でほぼ 1200
出来ますが、もう少し ALS 患者・ご家族が直接利
から 1350 名の病床が確保されている計算になりま
用できる内容にしたいと思います。
す。全国には 6000 人の ALS 方がおられ、入院の必
要な 2000 ∼ 2500 人中のほぼ半分の方が毎日、国
難病医療ネットワークと相談事業
立病院に入院されている計算になります。全国の国
立病院と、神経内科診療部門と病棟については近日
次に相談事業についてお話します。ご本人とご家族、
中にインターネットで公表の予定です。
看護や介護スタッフの方が共通に、正しい情報を持
また、ALS など全国難病医療情報ネットワークが
つことが質の高い療養を継続するポイントです。医
構成され、現在 800 名余りの神経難病の専門医がリ
療に関わることや、福祉のこと、仕事や就労のこと、
ストアップされています。1 年半ほど更新していな
住宅のことなど、どんな相談も一箇所そこに電話す
い為少し所属が変わっているかもしれませんが、今
れば、訪ねればそこから更に詳しい情報が得られる
度新しく改定の予定ですのでご覧頂きたいと思いま
ようなシステムを全国の都道府県で創り始めました。
す。これは難病情報センターからアクセスすること
相談事業を始めますと、最初はとにかく入院をさ
が出来ます。
せてほしい、専門医を紹介して欲しいという直接的
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な相談が多く、ケアシステムが成熟しますと、次に
ことになっております。ただ 一応 と申し上げた
治療の新しい治療法、薬剤開発の可能性、介護者の
理由は、やっているといってもなかなかその成果が
派遣や介護機器の相談、さらには精神的サポートに
見られないところがあり、今後研究班でその効果や運
関する相談が多くなってきます。相談を受けると言
営の成果を検証してゆかねばならないと感じています。
うことはそこの地域で持っている難病の制度とかシ
この事業は、難病医療連絡協議会を設置し、医療
ステムの問題点が明らかになり、寄せられた相談を
のネットワークを構築し、入院施設の確保が難しい
一つ一つ解決することによってその地域の難病に対
場合には難病医療専門委員を設置することになって
するケアシステムが向上することになります。地域
います。必ず県内に 1 ヶ所相談事業を開くことが決
のケアシステムを成熟させるためにも相談事業が活
まりました。難病医療専門員の役割は、入院施設を
発に行われなければなりません。全国いっせいに相談
きちっと確保すること、相談と支援に応じたり、一
支援センターを開設する所以がここにもあります。
つ一つのケースに応じたケアプラン会議を開催し、
研究班の成果を踏まえて、平成 11 年から全国都
支援チームを組織すること、病名告知に立会ったり、
道府県で重症難病患者入院施設確保事業が始まりま
亡くなられた後のピアカウンセリングにも係ってい
した。皆さまもご存知の通り各都道府県で独自に実
ます。研修会や講演会、会報の発行の他保健所・行
施されており、現在 43 都道府県で一応やっている
政との連絡も大切な役割となっています。難病医療
専門員の資質を高めるために去年、九州大学の吉良
といえばより生活に密着したお世話になります。生
先生が中心になって全国難病医療ネットワーク研究
活の援助、家屋の改造、仕事のことなど細かな相談
会を組織しました。今年の 9 月 30 日に仙台で第 2
にのっていただけるものと思います。相談支援セン
回研究会を予定しています。医療、福祉、行政、一
ターでは難病をもっていても働けるようにお世話を
般市民などさまざまな方が参加して、これからの難
する就労相談に応じることがはじめて示されました。
病対策を考えることになっています。
新しい事業を作るのはいいが、今までの事業はし
っかりやっているのだろうかということも大切だと
難病相談支援センター事業
思います。新しいことをするのは簡単だけど、それ
を育てていくということが非常に日本では難しいの
全国に設置する難病相談支援センターの運営、役割
ですね。だんだん予算が先細りになってしまうから
について検討する全国難病センター研究会が作られ
です。ですから今まであるものを生かしながら新し
ました。設立には超党派の国会議員 32 名が参加を
いことに発展をさせていくということで既存の体制
され、大きな力になっています。研究会で提言をま
との連携ということを今一生懸命お願いをしており
とめ、新たな制度やルールを作っていく立場にある
ます。難病は保健所が中心でした。ですから相談事
方が協力をしていただけることは大変すばらしいこ
業・交流会・研修とか・講演とかいうものを、保健
とです。重症難病患者入院施設確保事業での難病医
所とうまくタイアップしてセンターが働けるように
療専門員と難病支援センターの難病支援専門員はそ
なればいいと思いますし、それから入院施設確保事
れぞれ同じような役割を持っていますが、難病医療
業との連携も必要だと思います。
専門員はより医療サイドにたって入院施設確保のお
雇用については今まであまり実績が無いのでハロ
世話とか、レスパイトや救急入院でのお世話が中心
ーワークとかそちらの専門の方との連携も非常に大
になると思います。難病支援専門員の方はどちらか
切だと思います。今まで厚生労働省は 2 つに分かれ
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な相談が多く、ケアシステムが成熟しますと、次に
ことになっております。ただ 一応 と申し上げた
治療の新しい治療法、薬剤開発の可能性、介護者の
理由は、やっているといってもなかなかその成果が
派遣や介護機器の相談、さらには精神的サポートに
見られないところがあり、今後研究班でその効果や運
関する相談が多くなってきます。相談を受けると言
営の成果を検証してゆかねばならないと感じています。
うことはそこの地域で持っている難病の制度とかシ
この事業は、難病医療連絡協議会を設置し、医療
ステムの問題点が明らかになり、寄せられた相談を
のネットワークを構築し、入院施設の確保が難しい
一つ一つ解決することによってその地域の難病に対
場合には難病医療専門委員を設置することになって
するケアシステムが向上することになります。地域
います。必ず県内に 1 ヶ所相談事業を開くことが決
のケアシステムを成熟させるためにも相談事業が活
まりました。難病医療専門員の役割は、入院施設を
発に行われなければなりません。全国いっせいに相談
きちっと確保すること、相談と支援に応じたり、一
支援センターを開設する所以がここにもあります。
つ一つのケースに応じたケアプラン会議を開催し、
研究班の成果を踏まえて、平成 11 年から全国都
支援チームを組織すること、病名告知に立会ったり、
道府県で重症難病患者入院施設確保事業が始まりま
亡くなられた後のピアカウンセリングにも係ってい
した。皆さまもご存知の通り各都道府県で独自に実
ます。研修会や講演会、会報の発行の他保健所・行
施されており、現在 43 都道府県で一応やっている
政との連絡も大切な役割となっています。難病医療
専門員の資質を高めるために去年、九州大学の吉良
といえばより生活に密着したお世話になります。生
先生が中心になって全国難病医療ネットワーク研究
活の援助、家屋の改造、仕事のことなど細かな相談
会を組織しました。今年の 9 月 30 日に仙台で第 2
にのっていただけるものと思います。相談支援セン
回研究会を予定しています。医療、福祉、行政、一
ターでは難病をもっていても働けるようにお世話を
般市民などさまざまな方が参加して、これからの難
する就労相談に応じることがはじめて示されました。
病対策を考えることになっています。
新しい事業を作るのはいいが、今までの事業はし
っかりやっているのだろうかということも大切だと
難病相談支援センター事業
思います。新しいことをするのは簡単だけど、それ
を育てていくということが非常に日本では難しいの
全国に設置する難病相談支援センターの運営、役割
ですね。だんだん予算が先細りになってしまうから
について検討する全国難病センター研究会が作られ
です。ですから今まであるものを生かしながら新し
ました。設立には超党派の国会議員 32 名が参加を
いことに発展をさせていくということで既存の体制
され、大きな力になっています。研究会で提言をま
との連携ということを今一生懸命お願いをしており
とめ、新たな制度やルールを作っていく立場にある
ます。難病は保健所が中心でした。ですから相談事
方が協力をしていただけることは大変すばらしいこ
業・交流会・研修とか・講演とかいうものを、保健
とです。重症難病患者入院施設確保事業での難病医
所とうまくタイアップしてセンターが働けるように
療専門員と難病支援センターの難病支援専門員はそ
なればいいと思いますし、それから入院施設確保事
れぞれ同じような役割を持っていますが、難病医療
業との連携も必要だと思います。
専門員はより医療サイドにたって入院施設確保のお
雇用については今まであまり実績が無いのでハロ
世話とか、レスパイトや救急入院でのお世話が中心
ーワークとかそちらの専門の方との連携も非常に大
になると思います。難病支援専門員の方はどちらか
切だと思います。今まで厚生労働省は 2 つに分かれ
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ていましたね。医療のこと、難病のことは厚生省が
さて折角全国にセンターが出来るのですから、セ
やっていましたし、職業を確保していくことは労働
ンターのセンター的な役割を担うところを考えたい
省の仕事でした。ですからなかなかうまくタイアッ
と思い、提案しています。各都道府県でそれぞれ地
プが出来なかったのです。今度初めて難病の方と仕
域特異性を尊重した運営がなされると思いますが、
事を上手にドッキングするような研究が出来たこと
そこには必ず全国共通の問題も出てくると思います。
は、僕は非常に素晴らしいことで、いいきっかけが
どこの都道府県にも共通した難しい問題が、それら
できたと思っております。
は多分ルールを変えたりしなければ解決が困難なこ
第 5 回の全国難病センター研究会が今年 10 月 1
とでしょう。各センターから集まってきた共通の問
日と 2 日仙台で開催されます。ご関心のある方はご
題を集めて政策的な提言が出来るような仕組みを作
参加いただければ本当に嬉しく思います。去年この
っていこうと思います。それからなかなか都道府県
定期総会でご講演された東北大学の糸山先生が会長
に一箇所センターが開設されてもアクセスが難しい
をされます。難病相談支援センターはこれまで 21
場合があります。そういう場合にはインターネット
都道府県で開設され、あと約半分はまだこれからで
などで 24 時間アクセスできるところを作っていく。
す。私たちの宮城県もようやく今年の 10 月 1 日の
そして当該地域に関わりあるものはちゃんと地域に
センター研究会にオープンしようと準備中です。
返していこうと。ですから都道府県と全国の横断的
なところと上手にタイアップしてやっていければよ
用意しながら生きていくことが一つのコツかなと思
いのではないかと思います。
っております。
もちろん外国からの質問や要請も多くなっていく
病院の中でもしょっちゅうコンサートを開催して
と思います。センターが出来たといっても本当にち
います。必ずしもうまい演奏家ばかりでないんです
ゃんと運営できているのか、モニターといいますか
が。今、音楽療法って言うのが注目されています。
フォローアップも大切だと思いますのでそういう役
音楽を聴くだけでも楽しいのですが、自分で本格的
割もこの中に入ってくればと思います。
な楽器が演奏できればもっと楽しいと思います。病
院では患者様でも努力をすれば演奏が出来る楽器の
楽しみと就労について
開発をしています。YAMAHA 楽器と共同でおもち
ゃではない本当の音が出るような楽器です。呼吸器
少し視点を変えて生きる喜びについて考えてみまし
を着けていても将来はトランペットが吹けるような、
ょう。病気を持っていても、持っていなくても、毎
って言うのが目標なんですね。手が挙がらなくても
日毎日生活をするということ、生きていくというこ
小さな息の力でも演奏できるクラリネットはもう出
とはなかなか大変ですよね。僕なんかもそうなので
来ています。
すが、朝起きたときに今日何かちっちゃなことでも
最後に最大の生きがいとなる就労についてお話し
いいことがあればいいなと思って起きるのです。実
ます。人生での生きがいである就労を是非難病患者
際はあまり無いですよね。昨日買った靴下を履いて
の方にも広げていきたい、それを実現できるための
行こうとか、小さなことでも少しいいことを考えて
政策やルールを研究して政策・提言をしていきたい
います。人の生きる力は毎日の小さな楽しみとか、
と思います。まず現状を把握しようということで特
生きがいから生まれるのではないかと思います。そ
定疾患患者 3 万人を対象にアンケート調査を実施し、
んなに遠くない将来に、小さな良いことをたくさん
これまでに 1 万人の方からの回答がありました。今
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ていましたね。医療のこと、難病のことは厚生省が
さて折角全国にセンターが出来るのですから、セ
やっていましたし、職業を確保していくことは労働
ンターのセンター的な役割を担うところを考えたい
省の仕事でした。ですからなかなかうまくタイアッ
と思い、提案しています。各都道府県でそれぞれ地
プが出来なかったのです。今度初めて難病の方と仕
域特異性を尊重した運営がなされると思いますが、
事を上手にドッキングするような研究が出来たこと
そこには必ず全国共通の問題も出てくると思います。
は、僕は非常に素晴らしいことで、いいきっかけが
どこの都道府県にも共通した難しい問題が、それら
できたと思っております。
は多分ルールを変えたりしなければ解決が困難なこ
第 5 回の全国難病センター研究会が今年 10 月 1
とでしょう。各センターから集まってきた共通の問
日と 2 日仙台で開催されます。ご関心のある方はご
題を集めて政策的な提言が出来るような仕組みを作
参加いただければ本当に嬉しく思います。去年この
っていこうと思います。それからなかなか都道府県
定期総会でご講演された東北大学の糸山先生が会長
に一箇所センターが開設されてもアクセスが難しい
をされます。難病相談支援センターはこれまで 21
場合があります。そういう場合にはインターネット
都道府県で開設され、あと約半分はまだこれからで
などで 24 時間アクセスできるところを作っていく。
す。私たちの宮城県もようやく今年の 10 月 1 日の
そして当該地域に関わりあるものはちゃんと地域に
センター研究会にオープンしようと準備中です。
返していこうと。ですから都道府県と全国の横断的
なところと上手にタイアップしてやっていければよ
用意しながら生きていくことが一つのコツかなと思
いのではないかと思います。
っております。
もちろん外国からの質問や要請も多くなっていく
病院の中でもしょっちゅうコンサートを開催して
と思います。センターが出来たといっても本当にち
います。必ずしもうまい演奏家ばかりでないんです
ゃんと運営できているのか、モニターといいますか
が。今、音楽療法って言うのが注目されています。
フォローアップも大切だと思いますのでそういう役
音楽を聴くだけでも楽しいのですが、自分で本格的
割もこの中に入ってくればと思います。
な楽器が演奏できればもっと楽しいと思います。病
院では患者様でも努力をすれば演奏が出来る楽器の
楽しみと就労について
開発をしています。YAMAHA 楽器と共同でおもち
ゃではない本当の音が出るような楽器です。呼吸器
少し視点を変えて生きる喜びについて考えてみまし
を着けていても将来はトランペットが吹けるような、
ょう。病気を持っていても、持っていなくても、毎
って言うのが目標なんですね。手が挙がらなくても
日毎日生活をするということ、生きていくというこ
小さな息の力でも演奏できるクラリネットはもう出
とはなかなか大変ですよね。僕なんかもそうなので
来ています。
すが、朝起きたときに今日何かちっちゃなことでも
最後に最大の生きがいとなる就労についてお話し
いいことがあればいいなと思って起きるのです。実
ます。人生での生きがいである就労を是非難病患者
際はあまり無いですよね。昨日買った靴下を履いて
の方にも広げていきたい、それを実現できるための
行こうとか、小さなことでも少しいいことを考えて
政策やルールを研究して政策・提言をしていきたい
います。人の生きる力は毎日の小さな楽しみとか、
と思います。まず現状を把握しようということで特
生きがいから生まれるのではないかと思います。そ
定疾患患者 3 万人を対象にアンケート調査を実施し、
んなに遠くない将来に、小さな良いことをたくさん
これまでに 1 万人の方からの回答がありました。今
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日ご参加されておられるこの中にもたくさんご協力
難病者雇用管理研究班の班員の一人春名先生が前
頂いた方がいらっしゃると思います。雇用を阻害す
回の全国難病センター研究会で特別講演されました
る要因を明らかにして対策を立てていこうとするも
が、難病者は実際に能力があっても潜在的な失業率
のです。
が意外に高いのです。病気後退職された方の半分は
難病者の就労を妨げている要因の中で、企業側の
再就職が出来ていない。働きたいという意識が高い
難病に対する理解の不足と就労環境の不備がありま
のにもかかわらず職場の理解が不足しています。事
す。当事者と企業が共通認識を持つことが非常に難
業主へ病気を告知している比率が少ないなどが明ら
しいのだと思います。労働省と厚生省が分かれたの
かになりました。私たち主治医は企業から「病気が
と同じように、就労問題は労働省の役割、病気は厚
治ってから職場に戻ってきてほしい」ことを患者さ
生省とお互いの認識を共有することが難しかったの
んに伝えてほしいと言われます。まず病気を治すこ
だと思います。障害者手帳を持っている障害者枠で
とです。でも病気を治すということは非常に難しい
の雇用推進は企業側にも税制上の優遇をもたらしま
ことでありますし、長期の休職からだいたい退職に
す。手帳を持っていない難病の方（必ずしも状況が
なってしまっています。ですから病気を治しながら、
悪い人ばかりではないんですね）そういう方の就職
あるいは病気を持ちながらでも勤務が出来る、そう
が大変です。
いうルールづくり、環境づくりが大切であると思い
ます。生活とそして医療と並存が困難だったわけで
と思うのです。この辺がこれからの問題かなと思います。
す。この辺に改善のポイントがあるような気がします。
先ほどの難病者雇用管理研究班で実施しているア
特定疾患の方で身体障害者手帳を持っている方の
ンケートの結果に話を戻します。企業が難病者や障
率をみますと ALS や筋ジスの方はほとんどの方が
害者が働きやすい環境に配慮しているか否かがよく
持っておりますが、潰瘍性大腸炎など障害程度の低
分かります。例えば、移動の困難さを緩和する時差
い方はほとんど持っていないのですね。今支援技術
出勤の配慮、通院に必要な時間の配慮、仕事途中に
が進歩しておりますので、最終的には ALS でも仕
休憩や療養のための時間の配慮、あるいは休憩する
事が持てることを目標にして、まず軽症の方の雇用
場所の設置、自己管理するための場所・時間とこう
管理からモデル事業として条件整備をしていきたい
いうものが非常に望まれているのですが、企業側で
と思います。人工呼吸器などの生命維持装置あるい
はまだまだ配慮がなされていません。具体的に必要
は車椅子あるいは、最近発表されましたが、筋肉が
な配慮がなされますと、もっと多くの難病者の方が
なくなっても外からそれを補うパワースーツを筑波
就労できますし、わが国の生産性も向上します。企
大学から発表されて、話題になっています。介護機
業側に対して提言が出来ると思います。そしてまた
器や支援ロボットによって立ったり、座ったり、歩
そういう配慮がなされた場合には企業側にも税制で
けたりが可能になります。自分の病気を治すことと
の優遇とかメリットをつけていけばどんどん広がっ
平行して、外から積極的な支援が受け入れることが
てゆくと思います。
可能になってきます。理解や判断力など高次機能が
勿論難病者や障害者が働くために、人でなければ
障害されない病気では今後の一つの可能性としてロ
できない支援もあります。難病者が働くのを助ける
ボット技術が期待されています。移動が困難な場合
仕事というものが生まれると思います。難病者とそ
には在宅勤務が期待されます。人でなければ出来な
れを支援する者が共同で1つの仕事を行い、利益を分
い支援というものはどんなに科学が発展しても出てくる
配することもできるでしょう。期待しているところです。
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日ご参加されておられるこの中にもたくさんご協力
難病者雇用管理研究班の班員の一人春名先生が前
頂いた方がいらっしゃると思います。雇用を阻害す
回の全国難病センター研究会で特別講演されました
る要因を明らかにして対策を立てていこうとするも
が、難病者は実際に能力があっても潜在的な失業率
のです。
が意外に高いのです。病気後退職された方の半分は
難病者の就労を妨げている要因の中で、企業側の
再就職が出来ていない。働きたいという意識が高い
難病に対する理解の不足と就労環境の不備がありま
のにもかかわらず職場の理解が不足しています。事
す。当事者と企業が共通認識を持つことが非常に難
業主へ病気を告知している比率が少ないなどが明ら
しいのだと思います。労働省と厚生省が分かれたの
かになりました。私たち主治医は企業から「病気が
と同じように、就労問題は労働省の役割、病気は厚
治ってから職場に戻ってきてほしい」ことを患者さ
生省とお互いの認識を共有することが難しかったの
んに伝えてほしいと言われます。まず病気を治すこ
だと思います。障害者手帳を持っている障害者枠で
とです。でも病気を治すということは非常に難しい
の雇用推進は企業側にも税制上の優遇をもたらしま
ことでありますし、長期の休職からだいたい退職に
す。手帳を持っていない難病の方（必ずしも状況が
なってしまっています。ですから病気を治しながら、
悪い人ばかりではないんですね）そういう方の就職
あるいは病気を持ちながらでも勤務が出来る、そう
が大変です。
いうルールづくり、環境づくりが大切であると思い
ます。生活とそして医療と並存が困難だったわけで
と思うのです。この辺がこれからの問題かなと思います。
す。この辺に改善のポイントがあるような気がします。
先ほどの難病者雇用管理研究班で実施しているア
特定疾患の方で身体障害者手帳を持っている方の
ンケートの結果に話を戻します。企業が難病者や障
率をみますと ALS や筋ジスの方はほとんどの方が
害者が働きやすい環境に配慮しているか否かがよく
持っておりますが、潰瘍性大腸炎など障害程度の低
分かります。例えば、移動の困難さを緩和する時差
い方はほとんど持っていないのですね。今支援技術
出勤の配慮、通院に必要な時間の配慮、仕事途中に
が進歩しておりますので、最終的には ALS でも仕
休憩や療養のための時間の配慮、あるいは休憩する
事が持てることを目標にして、まず軽症の方の雇用
場所の設置、自己管理するための場所・時間とこう
管理からモデル事業として条件整備をしていきたい
いうものが非常に望まれているのですが、企業側で
と思います。人工呼吸器などの生命維持装置あるい
はまだまだ配慮がなされていません。具体的に必要
は車椅子あるいは、最近発表されましたが、筋肉が
な配慮がなされますと、もっと多くの難病者の方が
なくなっても外からそれを補うパワースーツを筑波
就労できますし、わが国の生産性も向上します。企
大学から発表されて、話題になっています。介護機
業側に対して提言が出来ると思います。そしてまた
器や支援ロボットによって立ったり、座ったり、歩
そういう配慮がなされた場合には企業側にも税制で
けたりが可能になります。自分の病気を治すことと
の優遇とかメリットをつけていけばどんどん広がっ
平行して、外から積極的な支援が受け入れることが
てゆくと思います。
可能になってきます。理解や判断力など高次機能が
勿論難病者や障害者が働くために、人でなければ
障害されない病気では今後の一つの可能性としてロ
できない支援もあります。難病者が働くのを助ける
ボット技術が期待されています。移動が困難な場合
仕事というものが生まれると思います。難病者とそ
には在宅勤務が期待されます。人でなければ出来な
れを支援する者が共同で1つの仕事を行い、利益を分
い支援というものはどんなに科学が発展しても出てくる
配することもできるでしょう。期待しているところです。
日本ALS協会会報 66
9
「現在働いていないがあなたは仕事が出来るのだ
も素晴らしい仕事をしている方はたくさんいらっし
ろうか」という質問に対しては「絶対に仕事が出来
ゃいます。あるいは自分はなかなか判断しづらくて
る」という方が 10%。「仕事が出来ると思う」という
も、ほかの方の移動を助けることができる方もいら
方が 35% いらっしゃいました。ですから今仕事は
っしゃいます。ですから自分の出来ることと、困難
無いんだけれど約半数の方が「支援があれば仕事は
な事を組み合わせて、1 人分の仕事を 2 人であるい
出来る」ということになります。ぜひこういう方々
は 3 人になっても仕事をするということが僕は非常
の期待に沿うような社会環境だとかルール作りが必
に大切だと思います。効率や給与というのはその次
要だと思います。
の問題ではないかと思っています。
どうしたら難病者の就労を促進できるだろうか。
より安定した就労が出来るだろうか。難病の方が持
今後の展望 - メンタル・ケア
っている機能的な制限と企業側が求めている職務と
いうか、こういうことをしてもらいたい。そして仕
今日のお話のまとめです。専門医療が円滑に受けら
事が出来るようにいろんな条件整備があります。そ
れるために全国の都道府県で重症難病患者入院施設
ういうものを上手にマッチングすると職務適応性が
確保事業を一生懸命やっています。生活支援を充実
高まると思います。たとえ自分では移動できなくて
させるために難病支援相談センター設置事業を中心
にして地域毎に生活自立支援政策が進んでいます。
てないがために生きていく力がなかなか発揮できな
さらに医療面・生活両面での支援体制が整備され、
いという方も非常に多いのではないかと思います。
全ての患者さんとご家族が元気になることを期待し
出来るだけみんなで支援しながらそういうことを無
ています。難病者や障害者の就労の機会が広がり、
くしていければなと思います。
安定して民間企業や福祉的就労、支援付就労に従事
また介護者に対するメンタル・ケアも非常に大切
できようになると思います。必要なルールを皆で考
だと思います。介護者が元気でないとその本人もな
え、現在ルールとルールの狭間にあって困っている
かなか元気になれないのですね。これは、山形での
状態をピックアップしながら、きめ細かな支援体制
会報にあったある介護者の方の言葉ですが、
「何も
が実現が出来ればと思っております。
出来ない自分を見つめ引き受けた時、初めて相手を
最後にメンタル・ケアについて少しお話をしたい
本当に自分の近くにいるなと感じて、人間は本当に
と思います。難病の発病によって突然、心の準備も
いてくれるだけで光っている存在なんだ、幸せなん
無く、人生や自分の人格が破壊されてしまいます。
だと感じてきました。どこかに行きたいと思えば行
医療面でも完結というものが無くて生涯に渡って関
かせてあげたい。 出来ない とか、 だめだ とい
わりを持つわけです。なかなかそれぞれのゴールの
う言葉は我が家ではなくなっています。 どうした
設定というのは難しく、設定をしても病気が進んで
ら出来るか をいつも考えるようになりました。
」と
しまえばそれが達成できない、常にストレスになっ
あります。本当に素晴らしいご家族だと思います。
ていくと思います。自分の体の条件と社会的な需要
誰にでもいつでもメンタル・ケアが出来るというこ
とがなかなかマッチィングしない、新しい環境への
と、これは本当に皆さん方感じていると思います。
適応が無いということだと思います。立ち直りの契
最初は物理的な空間を共有する、とにかく脇にいて
機とか情報が極めて少ないなども原因で、本当は出
一緒にいるということが大切だと思います。次は精
来ることなのだけれど、病気を自分で担う気力が持
神的空間を共有するということ。思いとか考えとか
日本ALS協会会報 66
9
「現在働いていないがあなたは仕事が出来るのだ
も素晴らしい仕事をしている方はたくさんいらっし
ろうか」という質問に対しては「絶対に仕事が出来
ゃいます。あるいは自分はなかなか判断しづらくて
る」という方が 10%。「仕事が出来ると思う」という
も、ほかの方の移動を助けることができる方もいら
方が 35% いらっしゃいました。ですから今仕事は
っしゃいます。ですから自分の出来ることと、困難
無いんだけれど約半数の方が「支援があれば仕事は
な事を組み合わせて、1 人分の仕事を 2 人であるい
出来る」ということになります。ぜひこういう方々
は 3 人になっても仕事をするということが僕は非常
の期待に沿うような社会環境だとかルール作りが必
に大切だと思います。効率や給与というのはその次
要だと思います。
の問題ではないかと思っています。
どうしたら難病者の就労を促進できるだろうか。
より安定した就労が出来るだろうか。難病の方が持
今後の展望 - メンタル・ケア
っている機能的な制限と企業側が求めている職務と
いうか、こういうことをしてもらいたい。そして仕
今日のお話のまとめです。専門医療が円滑に受けら
事が出来るようにいろんな条件整備があります。そ
れるために全国の都道府県で重症難病患者入院施設
ういうものを上手にマッチングすると職務適応性が
確保事業を一生懸命やっています。生活支援を充実
高まると思います。たとえ自分では移動できなくて
させるために難病支援相談センター設置事業を中心
にして地域毎に生活自立支援政策が進んでいます。
てないがために生きていく力がなかなか発揮できな
さらに医療面・生活両面での支援体制が整備され、
いという方も非常に多いのではないかと思います。
全ての患者さんとご家族が元気になることを期待し
出来るだけみんなで支援しながらそういうことを無
ています。難病者や障害者の就労の機会が広がり、
くしていければなと思います。
安定して民間企業や福祉的就労、支援付就労に従事
また介護者に対するメンタル・ケアも非常に大切
できようになると思います。必要なルールを皆で考
だと思います。介護者が元気でないとその本人もな
え、現在ルールとルールの狭間にあって困っている
かなか元気になれないのですね。これは、山形での
状態をピックアップしながら、きめ細かな支援体制
会報にあったある介護者の方の言葉ですが、
「何も
が実現が出来ればと思っております。
出来ない自分を見つめ引き受けた時、初めて相手を
最後にメンタル・ケアについて少しお話をしたい
本当に自分の近くにいるなと感じて、人間は本当に
と思います。難病の発病によって突然、心の準備も
いてくれるだけで光っている存在なんだ、幸せなん
無く、人生や自分の人格が破壊されてしまいます。
だと感じてきました。どこかに行きたいと思えば行
医療面でも完結というものが無くて生涯に渡って関
かせてあげたい。 出来ない とか、 だめだ とい
わりを持つわけです。なかなかそれぞれのゴールの
う言葉は我が家ではなくなっています。 どうした
設定というのは難しく、設定をしても病気が進んで
ら出来るか をいつも考えるようになりました。
」と
しまえばそれが達成できない、常にストレスになっ
あります。本当に素晴らしいご家族だと思います。
ていくと思います。自分の体の条件と社会的な需要
誰にでもいつでもメンタル・ケアが出来るというこ
とがなかなかマッチィングしない、新しい環境への
と、これは本当に皆さん方感じていると思います。
適応が無いということだと思います。立ち直りの契
最初は物理的な空間を共有する、とにかく脇にいて
機とか情報が極めて少ないなども原因で、本当は出
一緒にいるということが大切だと思います。次は精
来ることなのだけれど、病気を自分で担う気力が持
神的空間を共有するということ。思いとか考えとか
日本ALS協会会報 66
10
患者さんとご家族大集合
人生を肯定するといった、相手の思いを共有するこ
には誰でも心の中はすでに決まっているんだと思い
と。そしてそのためにも話を聞く、傾聴すること。
ます。ですから賛成してくれること、それを支持し
これは病院の職員の方々にも、どういう医療行為・
てくれることをきっと望んでいるんだと思うんです
生活支援行為もメンタルケアが伴うのだとよくお話
ね。最終的に誰でも自分のことは自分で決めたいと
しております。すべてのスタッフが徹底してメンタ
思っているのだと思います。
ルケアを行えば、専門のスタッフがいないというハ
ンディキャップを克服できるでしょう。
本日は定期総会講演会にご招待いただきありがと
余談ですが、私の友達が色々な迷いがあってある
うございました。この日本で生まれ、ここで生活で
奈良の有名なお寺のお坊さんに相談しました。相談
きる幸せを感じたいと思います。病気を持っていて
料が 1 時間 3 万円だったそうです。一生懸命お話を
もそうでなくても、限られた時間を一生懸命生きた
したところ、話をきいていたお坊さんは 1 時間中 3
いと思います。さらには自らが希望する生き方を可
回『うん』と言ってくれただけだったそうです。君、
能にする社会環境が整備されるよう努力いたしまし
1 回の『うん』が 1 万円なんだよ。でもそんなに人生
ょう。そのためにはまだまだしなければならないこ
経験が豊かな人が『うん』と言ってくれたので僕は
とが多いと思います。一人で出来ないことは二人で、
自信がついた、と話していました。相談をするとき
二人でできないことはみんなで協力してよい社会環
境を創って行きましょう。皆様に毎日幸せな日々が
一番大切なことは私たち医師がどのように病名告
訪れますように祈りながら講演を修了したいと思い
知をするかということです。告知する私たちも本当
ます。
にどういう形で告知をするのが一番いいのかまだま
だ迷っている段階ですが、隠したり、ごまかしたり
質疑応答
しないで正しい病名を伝えるのが新しい傾向です。
でも病名を正しく伝えればよいのではありません。
妻が昨年の 12 月に ALS の宣告を受けました。非常
受けとる人によって確かに非常に厳しい場合もあり
に気持ちが動転しまして、以降自律神経がずーっと
ますが、同じ病気でも実際にその経過や予後はさま
おかしくなって、医者にお話してソラナックスを飲
ざまなのです。人によっては 10 年たってもあまり
ませましたが全然効き目が無いということでもう一
変わらない方もいらっしゃいますし、3 年たつと本
錠増やせと 2 錠にして、少しずつ治まってきて現在
当に呼吸が苦しくなって呼吸器が必要になってくる
は何とか治まっているのですが突発的に出るんです。
方もいます。最初の診断ではどういうコースをとる
そういう場合に薬をどういうふうに処理をして飲ま
かということは神様にしか分からないのです。
せればいいのか。
最初から全ての人に 3 年で呼吸が苦しくなります
よということを話すのは間違いで、少し呼吸が苦し
＜回答＞
くなった時点でこういう解決手段があって、それに
突然の病名宣告は誰にとっても大変なショックです。
向けて今から一緒に準備をしていきましょうと言い
動揺や不安が大きくなってソラナックスなどの精神
方が大切です。症状が軽い段階から先のことで不安
安定薬が必要になることもあります。病気を上手に
にさせること、ましてや治療や対処の方法がありま
受け入れるためには時間が必要ですし、その過程で
せんと突き放すことは絶対に避けるべきです。どん
はこのような薬もよいと思います。
な不安や症状に対しても医療スタッフがあなたの病
日本ALS協会会報 66
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患者さんとご家族大集合
人生を肯定するといった、相手の思いを共有するこ
には誰でも心の中はすでに決まっているんだと思い
と。そしてそのためにも話を聞く、傾聴すること。
ます。ですから賛成してくれること、それを支持し
これは病院の職員の方々にも、どういう医療行為・
てくれることをきっと望んでいるんだと思うんです
生活支援行為もメンタルケアが伴うのだとよくお話
ね。最終的に誰でも自分のことは自分で決めたいと
しております。すべてのスタッフが徹底してメンタ
思っているのだと思います。
ルケアを行えば、専門のスタッフがいないというハ
ンディキャップを克服できるでしょう。
本日は定期総会講演会にご招待いただきありがと
余談ですが、私の友達が色々な迷いがあってある
うございました。この日本で生まれ、ここで生活で
奈良の有名なお寺のお坊さんに相談しました。相談
きる幸せを感じたいと思います。病気を持っていて
料が 1 時間 3 万円だったそうです。一生懸命お話を
もそうでなくても、限られた時間を一生懸命生きた
したところ、話をきいていたお坊さんは 1 時間中 3
いと思います。さらには自らが希望する生き方を可
回『うん』と言ってくれただけだったそうです。君、
能にする社会環境が整備されるよう努力いたしまし
1 回の『うん』が 1 万円なんだよ。でもそんなに人生
ょう。そのためにはまだまだしなければならないこ
経験が豊かな人が『うん』と言ってくれたので僕は
とが多いと思います。一人で出来ないことは二人で、
自信がついた、と話していました。相談をするとき
二人でできないことはみんなで協力してよい社会環
境を創って行きましょう。皆様に毎日幸せな日々が
一番大切なことは私たち医師がどのように病名告
訪れますように祈りながら講演を修了したいと思い
知をするかということです。告知する私たちも本当
ます。
にどういう形で告知をするのが一番いいのかまだま
だ迷っている段階ですが、隠したり、ごまかしたり
質疑応答
しないで正しい病名を伝えるのが新しい傾向です。
でも病名を正しく伝えればよいのではありません。
妻が昨年の 12 月に ALS の宣告を受けました。非常
受けとる人によって確かに非常に厳しい場合もあり
に気持ちが動転しまして、以降自律神経がずーっと
ますが、同じ病気でも実際にその経過や予後はさま
おかしくなって、医者にお話してソラナックスを飲
ざまなのです。人によっては 10 年たってもあまり
ませましたが全然効き目が無いということでもう一
変わらない方もいらっしゃいますし、3 年たつと本
錠増やせと 2 錠にして、少しずつ治まってきて現在
当に呼吸が苦しくなって呼吸器が必要になってくる
は何とか治まっているのですが突発的に出るんです。
方もいます。最初の診断ではどういうコースをとる
そういう場合に薬をどういうふうに処理をして飲ま
かということは神様にしか分からないのです。
せればいいのか。
最初から全ての人に 3 年で呼吸が苦しくなります
よということを話すのは間違いで、少し呼吸が苦し
＜回答＞
くなった時点でこういう解決手段があって、それに
突然の病名宣告は誰にとっても大変なショックです。
向けて今から一緒に準備をしていきましょうと言い
動揺や不安が大きくなってソラナックスなどの精神
方が大切です。症状が軽い段階から先のことで不安
安定薬が必要になることもあります。病気を上手に
にさせること、ましてや治療や対処の方法がありま
受け入れるためには時間が必要ですし、その過程で
せんと突き放すことは絶対に避けるべきです。どん
はこのような薬もよいと思います。
な不安や症状に対しても医療スタッフがあなたの病
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11
気について一緒に考え、支えて行きますという姿勢
さないことをキチンと伝えることが大切とお答えい
をしっかり与えることが病名の告知です。
ただきました。
昔僕はマイアミ大学で勉強していましたが、アメ
大切なことは信頼できる、どんなことでも相談で
リカではどのように ALS の病名告知をしているの
きる主治医を見つけること。私たちの回りにはいろ
かお話します。当時とても有名な神経の教授に尋ね
んな情報があるのですけれど、過剰に心配をし続け
ました。すると、この病気の方の 3 分の 1 は予後が
ないこと、惑わされないことです。自分は自分なん
非常に厳しく 3 年ぐらいで呼吸ができなくなります。
です。毎日毎日を大切に生きていくことだと思いま
3 分の 1 は 10 年ぐらい平気です。そして 3 分の 1 は
す。そして、ALS に唯一有効とされているリルテッ
このままずっーと変わりなく過ごせるのだよ。患者
クスという薬ですが、薬だけにあんまり期待しては
様には『あなたはこの 3 つのどのタイプになるかは
いけません。薬の効果には限界がありますし、まだ
分かりませんが、1 年たったら是非また診せて下さ
確実に病気を治すだけのものではありませんから。
い。またお話しましょう。2 年経ったらまたお話し
服用することによって現在の状態を少しでも長く維
ましょう、3 年経って、あるいは苦しくなったらま
持できるためのお薬なのです。今できる最善のこと
たお話しましょう』、と、やはり段階を踏むこと、
をしながら、勇気を持って病気を克服して行くこと
いつまでも私があなたと一緒に治療しますと、見放
がいいですね。＜了＞
H17 年度「ALS 基金」
介護保険見直し
研究奨励金交付対象研究テーマ
交付金額および交付者の発表
I. 原因究明および治療法に関する研究
10 月から、介護保険施設（介護老人福祉施設・介護
1.ALS の病因解明と治療法の開発（100 万円）
老人保健施設・介護療養型医療施設）利用の負担金
東京大学神経内科 大学院生 日出山拓人
が以下のように変わります。
2. 低コスト・迅速新薬スクリーニングを目指した運
1.居住費として施設ごとに設定された金額が利用者
動ニューロン分化誘導法システムの確立（100万円）
の負担になる。
（ユニット型個室・ユニット型準
東北大学先進医工学研究機構チームリーダー
個室従来型個室・多床室の 4 つの型に類型化）
助教授 加藤英政
2. 入所・短期入所・通所サービスともに、食材料費
と調理に係る費用として施設ごとに設定された金
II. 福祉機器の開発および介護向上等に関する研究
額が利用者の負担になる。
3.ALS患者のための事象関連電位（P200、
N200、P300）
3. 栄養管理に関しては、栄養管理体制加算・栄養マ
を用いた目標項目の特定（50 万円）
ネジメント加算・経口移行加算・療養食加算が新
国立米子工業高等専門学校電子制御工学科
設され、それぞれの 1 割が利用者の負担になる。
助教授 加納尚之
これにより、厚生労働省の試算では介護老人保健施
4. 吸痰管自動駆動機構の研究（50 万円）
設・多床室利用の場合 1 ヶ月に 3 ∼ 4 万円の負担増
東亜大学医療工学部医療福祉機械工学科 山口雄三
が見込まれています。
（低所得世帯には減免あり）
日本ALS協会会報 66
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気について一緒に考え、支えて行きますという姿勢
さないことをキチンと伝えることが大切とお答えい
をしっかり与えることが病名の告知です。
ただきました。
昔僕はマイアミ大学で勉強していましたが、アメ
大切なことは信頼できる、どんなことでも相談で
リカではどのように ALS の病名告知をしているの
きる主治医を見つけること。私たちの回りにはいろ
かお話します。当時とても有名な神経の教授に尋ね
んな情報があるのですけれど、過剰に心配をし続け
ました。すると、この病気の方の 3 分の 1 は予後が
ないこと、惑わされないことです。自分は自分なん
非常に厳しく 3 年ぐらいで呼吸ができなくなります。
です。毎日毎日を大切に生きていくことだと思いま
3 分の 1 は 10 年ぐらい平気です。そして 3 分の 1 は
す。そして、ALS に唯一有効とされているリルテッ
このままずっーと変わりなく過ごせるのだよ。患者
クスという薬ですが、薬だけにあんまり期待しては
様には『あなたはこの 3 つのどのタイプになるかは
いけません。薬の効果には限界がありますし、まだ
分かりませんが、1 年たったら是非また診せて下さ
確実に病気を治すだけのものではありませんから。
い。またお話しましょう。2 年経ったらまたお話し
服用することによって現在の状態を少しでも長く維
ましょう、3 年経って、あるいは苦しくなったらま
持できるためのお薬なのです。今できる最善のこと
たお話しましょう』、と、やはり段階を踏むこと、
をしながら、勇気を持って病気を克服して行くこと
いつまでも私があなたと一緒に治療しますと、見放
がいいですね。＜了＞
H17 年度「ALS 基金」
介護保険見直し
研究奨励金交付対象研究テーマ
交付金額および交付者の発表
I. 原因究明および治療法に関する研究
10 月から、介護保険施設（介護老人福祉施設・介護
1.ALS の病因解明と治療法の開発（100 万円）
老人保健施設・介護療養型医療施設）利用の負担金
東京大学神経内科 大学院生 日出山拓人
が以下のように変わります。
2. 低コスト・迅速新薬スクリーニングを目指した運
1.居住費として施設ごとに設定された金額が利用者
動ニューロン分化誘導法システムの確立（100万円）
の負担になる。
（ユニット型個室・ユニット型準
東北大学先進医工学研究機構チームリーダー
個室従来型個室・多床室の 4 つの型に類型化）
助教授 加藤英政
2. 入所・短期入所・通所サービスともに、食材料費
と調理に係る費用として施設ごとに設定された金
II. 福祉機器の開発および介護向上等に関する研究
額が利用者の負担になる。
3.ALS患者のための事象関連電位（P200、
N200、P300）
3. 栄養管理に関しては、栄養管理体制加算・栄養マ
を用いた目標項目の特定（50 万円）
ネジメント加算・経口移行加算・療養食加算が新
国立米子工業高等専門学校電子制御工学科
設され、それぞれの 1 割が利用者の負担になる。
助教授 加納尚之
これにより、厚生労働省の試算では介護老人保健施
4. 吸痰管自動駆動機構の研究（50 万円）
設・多床室利用の場合 1 ヶ月に 3 ∼ 4 万円の負担増
東亜大学医療工学部医療福祉機械工学科 山口雄三
が見込まれています。
（低所得世帯には減免あり）
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日本ALS協会会報 66
13
21 世紀の福祉社会を創る市民エキスポ 2005 に参加
∼障害者差別禁止法（JDA）全国ネットワークの会主催∼
講演 日本 ALS 協会 会長 橋本 操
イベント報告 5 月 17 日
5 月 17 日衆議院議員会館で「福祉エキスポ 2005」が
開催され、橋本操会長がシンポジストとして参加い
たしました。
身も難病中の難病と冠される事が多くあります。
長い経過の中で、全ての運動機能を失う方もおら
れます。個体差が大きく、医療・福祉環境の地域間
障害のある者が、障害によりいかなる差別もうけ
格差も顕著ないわゆる最重度の障害者です。
ることなく、人間としての尊厳を保ちながら、障害
私は 32 才で発症、当時 5 歳の娘を抱きしめる腕
の無い人と同等に生きていく為に、「障害者差別禁
を失い、共に歩む脚を失い、声を失って言葉をなく
止法（JDA）
」の制定の実現に向けて活動しています。
し、ついには呼吸を失い、その他に自分でも気付か
シンポジウムのテーマの、「移動の自由をどう確
ぬうちに時間をかけて失くしながら 20 年後の今を
立するか」について各団体が発表しました。
以下は、橋本会長の発言内容です。
普通に生きています。難病である事も障害者である
事も、全てを受け止めて普通に地域で暮らし、その
為の努力をしている自分自身が大好きです。
「人工呼吸器と公共交通機関」
日本 ALS 協会 会長 橋本 操
■公共交通機関を使う
■はじめに
現住地は西武練馬から徒歩 2 分の場所で、雨でなけ
ALS・筋萎縮性側索硬化症は、進行性の難病で私自
れば都内の移動は殆ど電車です。東京は障害者に優
橋本発言
川上発言
（佳代子さん
代読）
しい方だと思っています。時にエレベーターも、エ
で一貫して搭乗拒否でした。
スカレーターも無くて、人力で地下に降りる事もあ
これは明らかな差別です。
りますが、それは本当に稀なことです。会社名をあ
むかし、障害者から目を逸らした社会がありまし
げて責めることは、簡単で解り易いのですが省きま
たが、今回の対応に類似したものを感じました。
しょう。一年後には、改善されると信じています。
■何が必要か ?
■ ALS のバリア
人工呼吸器使用者の移動には、莫大な経済負担を伴
・経済的な負担が大きい。
います。健常者なら、170 円で済む場所も二倍以上
電車移動時は二人、航空機は三人の介助者が必要
の負担です。新幹線の場合は更に負担増です。特急
で、年間を通すと莫大な額になります。
券は通常料金なので、京都行きが海外旅行並みです。
・乗れないエアラインがある。
飛行機に至っては障害者割引が実の無いもので、格
ANA・JAL・JAS の三社は、米のミリタリー規格
安パックを利用しています。実のある障害者割引制
をパスしていれば乗れます。諸外国のエアラインも、
度を希望します。私の移動に 5 人分の費用と診断書
バッテリーさえドライであれば話合えば理解は得ら
を求める差別は止めて欲しい !
れますが、スカイマークは「経験が無い」との理由
鉄路も空路も経験知を共有して欲しい !
日本ALS協会会報 66
13
21 世紀の福祉社会を創る市民エキスポ 2005 に参加
∼障害者差別禁止法（JDA）全国ネットワークの会主催∼
講演 日本 ALS 協会 会長 橋本 操
イベント報告 5 月 17 日
5 月 17 日衆議院議員会館で「福祉エキスポ 2005」が
開催され、橋本操会長がシンポジストとして参加い
たしました。
身も難病中の難病と冠される事が多くあります。
長い経過の中で、全ての運動機能を失う方もおら
れます。個体差が大きく、医療・福祉環境の地域間
障害のある者が、障害によりいかなる差別もうけ
格差も顕著ないわゆる最重度の障害者です。
ることなく、人間としての尊厳を保ちながら、障害
私は 32 才で発症、当時 5 歳の娘を抱きしめる腕
の無い人と同等に生きていく為に、「障害者差別禁
を失い、共に歩む脚を失い、声を失って言葉をなく
止法（JDA）
」の制定の実現に向けて活動しています。
し、ついには呼吸を失い、その他に自分でも気付か
シンポジウムのテーマの、「移動の自由をどう確
ぬうちに時間をかけて失くしながら 20 年後の今を
立するか」について各団体が発表しました。
以下は、橋本会長の発言内容です。
普通に生きています。難病である事も障害者である
事も、全てを受け止めて普通に地域で暮らし、その
為の努力をしている自分自身が大好きです。
「人工呼吸器と公共交通機関」
日本 ALS 協会 会長 橋本 操
■公共交通機関を使う
■はじめに
現住地は西武練馬から徒歩 2 分の場所で、雨でなけ
ALS・筋萎縮性側索硬化症は、進行性の難病で私自
れば都内の移動は殆ど電車です。東京は障害者に優
橋本発言
川上発言
（佳代子さん
代読）
しい方だと思っています。時にエレベーターも、エ
で一貫して搭乗拒否でした。
スカレーターも無くて、人力で地下に降りる事もあ
これは明らかな差別です。
りますが、それは本当に稀なことです。会社名をあ
むかし、障害者から目を逸らした社会がありまし
げて責めることは、簡単で解り易いのですが省きま
たが、今回の対応に類似したものを感じました。
しょう。一年後には、改善されると信じています。
■何が必要か ?
■ ALS のバリア
人工呼吸器使用者の移動には、莫大な経済負担を伴
・経済的な負担が大きい。
います。健常者なら、170 円で済む場所も二倍以上
電車移動時は二人、航空機は三人の介助者が必要
の負担です。新幹線の場合は更に負担増です。特急
で、年間を通すと莫大な額になります。
券は通常料金なので、京都行きが海外旅行並みです。
・乗れないエアラインがある。
飛行機に至っては障害者割引が実の無いもので、格
ANA・JAL・JAS の三社は、米のミリタリー規格
安パックを利用しています。実のある障害者割引制
をパスしていれば乗れます。諸外国のエアラインも、
度を希望します。私の移動に 5 人分の費用と診断書
バッテリーさえドライであれば話合えば理解は得ら
を求める差別は止めて欲しい !
れますが、スカイマークは「経験が無い」との理由
鉄路も空路も経験知を共有して欲しい !
日本ALS協会会報 66
14
第 2 回「神経難病における
音楽療法を考える会」
川口有美子
イベント報告 6月10日
また、一般演題（座長、脳血管研究所附属美原記
H17年6月10日鳥羽市民文化会館において第2回「神
念病院院長 美原盤先生）では
経難病における音楽療法を考える会」
（代表世話人、
近藤清彦先生、共催 : 厚生労働省「特定疾患患者の
「東北大学病院音楽療法室の試み」
（東北大学病院 音
楽療法室室長 市江雅芳さん）
、
生活の質（QOL）の向上に関する研究」班班長、中
島孝先生、後援 : 日本神経治療学会）が開催されま
「本町クリニックでの音楽療法」
（本町クリニック服
部優子さん）
、
した。
「矢津クリニックにおける神経難病患者に対する在
宅音楽療法について」
（医療法人矢津内科消化器科
同会場で行われていた神経治療学会の後、17 時
クリニック認定音楽療法士 永野裕見子さん）
、
過ぎから二胡演奏（大塚庸子さん）の優雅な調べに
始まり主催共催者の挨拶の後、京都大学名誉教授の
「音楽療法を利用した神経難病ボランティア育成の
大島清先生が「歌うとなぜ『心と脳』にいいか ?」に
試み」
（国立病院機構新潟病院 医療社会事業専門
ついてご講演されました。大島先生はわらべうたが
員 三浦修さん）
幼児教育のみならず高齢者や難病の音楽療法として
などの実践報告があり、私も
も有効であることや、ご退官後のチェロ習得の楽し
「患者と家族から音楽療法に期待すること『わたし
さなどご自身のご経験をなごやかに語られました。
のため・から始まる ALS の音楽療法』
」
と題して、ALS の疾患上の特徴から家族が音楽によ
多彩なメンバー構成の大変和やかな会で、大島清先
って癒されることにより間接的に患者さんにも癒し
生もこの会の発展を影ながら応援したいとのコメン
の効果があることや定期的な演奏会などの社会参加
トをくださいました。来年は秋口に横浜での開催が
の機会の創造とその企画運営に患者さんご本人が関
予定されています。
わることによって地域の患者家族のエンパワメント
が進む可能性などに触れました。また橋本操会長も
会場に駆けつけ、音楽療法という新たな緩和ケアの
広がりに期待を寄せていることを主催者に伝えました。
神経内科医やコメディカル等の専門職のみならず、
音楽療法士や演奏家、心理学研究家、患者家族など
近藤先生と応援にかけつけた橋本会長
新ケアブックの発行について
療養支援部
新ケアブックは、昨年より準備を始めてまいりましたが、現在、ALS にまつわる医療・介護・福祉などの最
新情報を収集し編集作業中です。特に、障害者自立支援法の行方など、まだ、原稿にできないものなどがあ
るため作業が大幅に遅れております。
今のところ、9 月発行をめざしております。大変申し訳ございませんが、もうしばらくお待ちくださいま
すようお願いいたします。（自立支援法案は衆議院解散で廃案になりました。
）
お知らせ
日本ALS協会会報 66
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第 2 回「神経難病における
音楽療法を考える会」
川口有美子
イベント報告 6月10日
また、一般演題（座長、脳血管研究所附属美原記
H17年6月10日鳥羽市民文化会館において第2回「神
念病院院長 美原盤先生）では
経難病における音楽療法を考える会」
（代表世話人、
近藤清彦先生、共催 : 厚生労働省「特定疾患患者の
「東北大学病院音楽療法室の試み」
（東北大学病院 音
楽療法室室長 市江雅芳さん）
、
生活の質（QOL）の向上に関する研究」班班長、中
島孝先生、後援 : 日本神経治療学会）が開催されま
「本町クリニックでの音楽療法」
（本町クリニック服
部優子さん）
、
した。
「矢津クリニックにおける神経難病患者に対する在
宅音楽療法について」
（医療法人矢津内科消化器科
同会場で行われていた神経治療学会の後、17 時
クリニック認定音楽療法士 永野裕見子さん）
、
過ぎから二胡演奏（大塚庸子さん）の優雅な調べに
始まり主催共催者の挨拶の後、京都大学名誉教授の
「音楽療法を利用した神経難病ボランティア育成の
大島清先生が「歌うとなぜ『心と脳』にいいか ?」に
試み」
（国立病院機構新潟病院 医療社会事業専門
ついてご講演されました。大島先生はわらべうたが
員 三浦修さん）
幼児教育のみならず高齢者や難病の音楽療法として
などの実践報告があり、私も
も有効であることや、ご退官後のチェロ習得の楽し
「患者と家族から音楽療法に期待すること『わたし
さなどご自身のご経験をなごやかに語られました。
のため・から始まる ALS の音楽療法』
」
と題して、ALS の疾患上の特徴から家族が音楽によ
多彩なメンバー構成の大変和やかな会で、大島清先
って癒されることにより間接的に患者さんにも癒し
生もこの会の発展を影ながら応援したいとのコメン
の効果があることや定期的な演奏会などの社会参加
トをくださいました。来年は秋口に横浜での開催が
の機会の創造とその企画運営に患者さんご本人が関
予定されています。
わることによって地域の患者家族のエンパワメント
が進む可能性などに触れました。また橋本操会長も
会場に駆けつけ、音楽療法という新たな緩和ケアの
広がりに期待を寄せていることを主催者に伝えました。
神経内科医やコメディカル等の専門職のみならず、
音楽療法士や演奏家、心理学研究家、患者家族など
近藤先生と応援にかけつけた橋本会長
新ケアブックの発行について
療養支援部
新ケアブックは、昨年より準備を始めてまいりましたが、現在、ALS にまつわる医療・介護・福祉などの最
新情報を収集し編集作業中です。特に、障害者自立支援法の行方など、まだ、原稿にできないものなどがあ
るため作業が大幅に遅れております。
今のところ、9 月発行をめざしております。大変申し訳ございませんが、もうしばらくお待ちくださいま
すようお願いいたします。（自立支援法案は衆議院解散で廃案になりました。
）
お知らせ
日本ALS協会会報 66
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全国の支部総会
開催だより
イベント報告
北海道支部 5月7日
5月7日総会の様子
北海道難病センター
茨城県支部 6月12日
福井大学管弦楽団を招いて/過去最高
参加者一同
の人工呼吸器使用患者が集まりました
美野里町四季健康館にて
埼玉支部 6月18日
山形県支部 6月18日
笑顔
国立山形病院にて
大宮ソニックシティ
参加者118名
千葉県支部 6月18日
東京都支部 6 月 25 日
笑顔でお迎えする受付嬢たち!
支部を支える大きな力
「障害者自立支援法」の勉強と日々の
様子や便利グッズの紹介をしました
︵次頁へつづく︶
福井県支部 6月26日
日本ALS協会会報 66
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全国の支部総会
開催だより
イベント報告
北海道支部 5月7日
5月7日総会の様子
北海道難病センター
茨城県支部 6月12日
福井大学管弦楽団を招いて/過去最高
参加者一同
の人工呼吸器使用患者が集まりました
美野里町四季健康館にて
埼玉支部 6月18日
山形県支部 6月18日
笑顔
国立山形病院にて
大宮ソニックシティ
参加者118名
千葉県支部 6月18日
東京都支部 6 月 25 日
笑顔でお迎えする受付嬢たち!
支部を支える大きな力
「障害者自立支援法」の勉強と日々の
様子や便利グッズの紹介をしました
︵次頁へつづく︶
福井県支部 6月26日
日本ALS協会会報 66
16
静岡県支部 6 月 5 日
群馬県支部 4 月 30 日
患者の山田健弘さん講演
岡本幸市教授 ( 群馬大 ) による講演
「病気を受け入れるということ」
「ALS の診断と治療の現況」
新潟県支部 6 月 5 日
山梨県支部 6 月 30 日
自立生活センター理事の講演と、
甲府聖オーガスチン教会にて
世界大会優勝の高校ダンス部
支部設立10周年記念コンサート
神奈川県支部 6 月 4 日
近畿ブロック 6 月 11 日
相模原市あじさい会館で
山本真先生の自動吸引装置に質問集中
近藤清彦先生の一曲披露で楽しみました
岡山県支部 6 月 5 日
徳島県支部 6月5日
金光学園吹奏楽部の生徒さん達による
国立徳島病院
ミニコンサート
人工呼吸器装着者 13 名出席
日本ALS協会会報 66
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静岡県支部 6 月 5 日
群馬県支部 4 月 30 日
患者の山田健弘さん講演
岡本幸市教授 ( 群馬大 ) による講演
「病気を受け入れるということ」
「ALS の診断と治療の現況」
新潟県支部 6 月 5 日
山梨県支部 6 月 30 日
自立生活センター理事の講演と、
甲府聖オーガスチン教会にて
世界大会優勝の高校ダンス部
支部設立10周年記念コンサート
神奈川県支部 6 月 4 日
近畿ブロック 6 月 11 日
相模原市あじさい会館で
山本真先生の自動吸引装置に質問集中
近藤清彦先生の一曲披露で楽しみました
岡山県支部 6 月 5 日
徳島県支部 6月5日
金光学園吹奏楽部の生徒さん達による
国立徳島病院
ミニコンサート
人工呼吸器装着者 13 名出席
日本ALS協会会報 66
17
福岡県支部 5 月 29 日
大分県支部 6 月 18 日
総会風景
橋本会長もご出席で熱気に包まれた有
九州大学医学部百年記念講堂
意義な会でした
熊本県支部 5 月 15 日
宮崎県支部 6 月 25 日
総会での集合写真です
塩屋敬一先生による特別講演
国立熊本再春荘病院
「宮崎県の ALS 医療について」
日本神経学会総会報告
イベント報告 5 月 25 ∼ 27 日
去る 5 月 25 ∼ 27 日、鹿児島市にて第 46 回日本神
経学会総会が開催されました。
印象に残ったものとしては、
・
「尊厳死、医師の立場から」と題して
名古屋学芸大学 井形昭弘先生（日本尊厳死協会
ALS をはじめ神経難病やアルツハイマー病等を診
理事長）
、
療する科として神経内科があります。日本神経学会
・「難病在宅医療、開業医の立場から」と題して
は、皆さんが受診している多くの神経内科医が参加
神経内科「クリニックなんば」難波玲子先生、
する学会であり、ALS に関連する情報も多い学会で
・「ネットワークを利用して」と題して
す。
公立八鹿病院神経内科 近藤清彦先生、
今回の総会においても、各疾患の様々な研究報告
・「QOL の向上とは」と題して
や現状抱える課題に対する議論等も熱く繰り広げら
国立病院機構新潟病院神経内科 中島孝先生
れていました。
によるものなどがありました。
ALS については、「神経難病のケアと問題点」と
来年度は、平成 18 年 5 月 11-13 日に東京新宿に
題して、日ごろ当協会でもお世話になっている先生
て開催される予定です。関心のある方は足を運んで
方がパネラーとなり、各医療機関での取り組みや試
みましょう。
み等が数多く報告されていました。
（上の写真）壇上の様子
日本ALS協会会報 66
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福岡県支部 5 月 29 日
大分県支部 6 月 18 日
総会風景
橋本会長もご出席で熱気に包まれた有
九州大学医学部百年記念講堂
意義な会でした
熊本県支部 5 月 15 日
宮崎県支部 6 月 25 日
総会での集合写真です
塩屋敬一先生による特別講演
国立熊本再春荘病院
「宮崎県の ALS 医療について」
日本神経学会総会報告
イベント報告 5 月 25 ∼ 27 日
去る 5 月 25 ∼ 27 日、鹿児島市にて第 46 回日本神
経学会総会が開催されました。
印象に残ったものとしては、
・
「尊厳死、医師の立場から」と題して
名古屋学芸大学 井形昭弘先生（日本尊厳死協会
ALS をはじめ神経難病やアルツハイマー病等を診
理事長）
、
療する科として神経内科があります。日本神経学会
・「難病在宅医療、開業医の立場から」と題して
は、皆さんが受診している多くの神経内科医が参加
神経内科「クリニックなんば」難波玲子先生、
する学会であり、ALS に関連する情報も多い学会で
・「ネットワークを利用して」と題して
す。
公立八鹿病院神経内科 近藤清彦先生、
今回の総会においても、各疾患の様々な研究報告
・「QOL の向上とは」と題して
や現状抱える課題に対する議論等も熱く繰り広げら
国立病院機構新潟病院神経内科 中島孝先生
れていました。
によるものなどがありました。
ALS については、「神経難病のケアと問題点」と
来年度は、平成 18 年 5 月 11-13 日に東京新宿に
題して、日ごろ当協会でもお世話になっている先生
て開催される予定です。関心のある方は足を運んで
方がパネラーとなり、各医療機関での取り組みや試
みましょう。
み等が数多く報告されていました。
（上の写真）壇上の様子
日本ALS協会会報 66
18
障害者自立支援法、国会審議はじまる
昨年以来、厚労省と障害者団体の間で検討されてき
3. 各市区町村での障害区分間の流用禁止
た障害者自立支援法案も今国会で審議が始まりまし
4. 専門家による審査会の設置
た。しかし、多くの難問を抱えた法案を通すことは
5. 重度包括支援の中身が不明
できないと危機感をもった各障害者団体は、「この
6. 精神障害等の通院公費助成凍結
ままでは自立できない ! このままでの成立は認めら
7. 施設における自己負担増額
れない !」と合同でデモ実行委員会を結成しました。
一昨年来、日本 ALS 協会でも厚生労働省障害福
そして、緊急大行動の呼びかけに応じて、7 月 5 日
祉課との度重なる直接折衝をおこない、橋本操会長
に日比谷公園に集結した国会請願デモは 11,000 人
も他団体に混じってロビー活動をしてきました。最
を越えました。
重度である ALS 等の在宅療養にいったいどれくら
いの予算がいただけるのかは、他の障害者にとって
■争点 ALS 患者の在宅療養
まず、法案に対して障害者団体は問題点として以
下を挙げています。
も大変に重要です。つまり、ALS 以外の重度障害者
の給付上限額も見えてくる話なので、今回の法案騒
動の大きな争点でもあるのです。
1. 定率自己負担の導入（最高 4 万 200 円）
2. 知的障害者の移動介護の個別給付中止
■厚生労働委員会の質疑応答から
ろう。自立とは自分のことを自分で決められること
さて、以下に衆議院の厚生労働委員会に提出され
ではないか。
」
「サービス 1 割負担が利用の阻害要因
た ALS に関連する質問や答弁を抜粋してご紹介し
になることにもなる。この法案が成立しなかった時
ます。
（実際にはもっと多くの方々が重度障害者の
今年度の予算の執行はどうなるのか。来年度の予算
自立に関して質問されていました）
編成の見通しを聞かせて頂きたい。
」
5 月 11 日には石毛えい子議員（民主）が「包括支援
この五島議員の質問に対して厚労省側の回答は
ではどういう障害者を想定しているのか」と質問さ
「支援費は制度維持困難になり、地域格差もある。
れました。それに対して厚労省側の回答は「重度包
財政的には義務経費化できっちりやれるようになる
括支援は ALS など極めて重度の方が、ホームヘルプ、
メリットがあるので今回の法案で自立して普通に暮
デイサービスなどパッケージで支給するしくみ。そ
らせる社会づくりを考えている。具体的には、市町
の範囲はモデル調査を踏まえやっていく。」でした。
村中心に障害に関わらずサービスを提供し、雇用と
また、18 日には五島正規議員（民主）が以下のよ
の連携で就労を図り、身近なところでサービスが受
うな質問をされました。「自己負担は個人単位か、
けられる、手続きの透明化明確化で全国どこでも公
同居人か、扶養義務者か、明確にお答え願いたい。
平につかえる制度となる。
」また「市町村でやっても
常識的に考えたら個人負担か生活義務者負担しかな
らうためには国・都道府県のバックアップが必要で
いのではないか。介護保険が 1 割なので 1 割でいい
現行は不十分。義務経費でしっかり負担するので国
という議論が成り立つのか。この法案は介護保険と
が楽になるのも事実だが市町村も楽になる。どうい
の統合を考えていると思うが、その時、障害者福祉
う取り組みをしてもらうかの計画は数値を入れ国に
のどの部分で生かされていくのか。審査会と区分の
集め予算要求する。補助金は確保する。枠組みはで
決定はどういう人でやるのか。障害者団体から当事
きたが、第 2 第 3 の改革が必要。
」
「自己負担は基本
者の意見を聴取してくれとある。聞くことは必要だ
は個人単位と考えているが、医療の家族扶助・税制
日本ALS協会会報 66
18
障害者自立支援法、国会審議はじまる
昨年以来、厚労省と障害者団体の間で検討されてき
3. 各市区町村での障害区分間の流用禁止
た障害者自立支援法案も今国会で審議が始まりまし
4. 専門家による審査会の設置
た。しかし、多くの難問を抱えた法案を通すことは
5. 重度包括支援の中身が不明
できないと危機感をもった各障害者団体は、「この
6. 精神障害等の通院公費助成凍結
ままでは自立できない ! このままでの成立は認めら
7. 施設における自己負担増額
れない !」と合同でデモ実行委員会を結成しました。
一昨年来、日本 ALS 協会でも厚生労働省障害福
そして、緊急大行動の呼びかけに応じて、7 月 5 日
祉課との度重なる直接折衝をおこない、橋本操会長
に日比谷公園に集結した国会請願デモは 11,000 人
も他団体に混じってロビー活動をしてきました。最
を越えました。
重度である ALS 等の在宅療養にいったいどれくら
いの予算がいただけるのかは、他の障害者にとって
■争点 ALS 患者の在宅療養
まず、法案に対して障害者団体は問題点として以
下を挙げています。
も大変に重要です。つまり、ALS 以外の重度障害者
の給付上限額も見えてくる話なので、今回の法案騒
動の大きな争点でもあるのです。
1. 定率自己負担の導入（最高 4 万 200 円）
2. 知的障害者の移動介護の個別給付中止
■厚生労働委員会の質疑応答から
ろう。自立とは自分のことを自分で決められること
さて、以下に衆議院の厚生労働委員会に提出され
ではないか。
」
「サービス 1 割負担が利用の阻害要因
た ALS に関連する質問や答弁を抜粋してご紹介し
になることにもなる。この法案が成立しなかった時
ます。
（実際にはもっと多くの方々が重度障害者の
今年度の予算の執行はどうなるのか。来年度の予算
自立に関して質問されていました）
編成の見通しを聞かせて頂きたい。
」
5 月 11 日には石毛えい子議員（民主）が「包括支援
この五島議員の質問に対して厚労省側の回答は
ではどういう障害者を想定しているのか」と質問さ
「支援費は制度維持困難になり、地域格差もある。
れました。それに対して厚労省側の回答は「重度包
財政的には義務経費化できっちりやれるようになる
括支援は ALS など極めて重度の方が、ホームヘルプ、
メリットがあるので今回の法案で自立して普通に暮
デイサービスなどパッケージで支給するしくみ。そ
らせる社会づくりを考えている。具体的には、市町
の範囲はモデル調査を踏まえやっていく。」でした。
村中心に障害に関わらずサービスを提供し、雇用と
また、18 日には五島正規議員（民主）が以下のよ
の連携で就労を図り、身近なところでサービスが受
うな質問をされました。「自己負担は個人単位か、
けられる、手続きの透明化明確化で全国どこでも公
同居人か、扶養義務者か、明確にお答え願いたい。
平につかえる制度となる。
」また「市町村でやっても
常識的に考えたら個人負担か生活義務者負担しかな
らうためには国・都道府県のバックアップが必要で
いのではないか。介護保険が 1 割なので 1 割でいい
現行は不十分。義務経費でしっかり負担するので国
という議論が成り立つのか。この法案は介護保険と
が楽になるのも事実だが市町村も楽になる。どうい
の統合を考えていると思うが、その時、障害者福祉
う取り組みをしてもらうかの計画は数値を入れ国に
のどの部分で生かされていくのか。審査会と区分の
集め予算要求する。補助金は確保する。枠組みはで
決定はどういう人でやるのか。障害者団体から当事
きたが、第 2 第 3 の改革が必要。
」
「自己負担は基本
者の意見を聴取してくれとある。聞くことは必要だ
は個人単位と考えているが、医療の家族扶助・税制
日本ALS協会会報 66
19
1万1千人の
デモ行進へ
の控除を受けており、もう一つ知恵を絞らないとい
必要な財源確保は最重要課題で取り組む。仮に成立
けない。関係者に意見をきいて答えを出す。定率負
しなかった場合、支援費の 17 年度に大きな影響は
担と収入に着目した月額負担は上限を設定し、他の
必至。12 月までは補助金なので、その後負担金と
制度と比べ整合性のあるものにしておきたい。年金
なるため、執行は 10 ヶ月分でやらないといけない。
だけの人や資産の乏しい方もいるから減免を作る。
2 ヶ月分の予算 170 億が欠損となる。昨年は補正を
安心して暮らせるような社会をつくりたい。」
「支給
組んだ。法案が通らなければ昨年の措置も問題が大
量は市町村が決定する。市町村が家族、介助者の話
きくなる。障害者自立支援法案、是非、成立させて
しを聞くのは当然で、そのなかで審査会は専門的公
ほしい。
」などと回答。
平中立的意見を述べる。一律に審査会で本人にきく
また、
6 月 7 日には介護派遣事業者の立場で JIL
（全
とか、障害者が委員に入ることを書くのは難しいが、
国自立生活センター協議会）の中西正司さんが ALS
専門性をもった障害者が入るのはあたりまえのこと
の在宅介護の状況にも触れ、
「①日常生活支援の単
だと思う。
」
「地域生活支援事業は効果的に柔軟にで
価の低さ、②場合によっては 2 名以上の介護が必要
きるものを法定化した。コミュニケーション支援・
であること、③ 24 時間介護が必要であること、④ヘ
移動は必ず行わなければならない事業。自治体は計
ルパーの研修費が事業者負担であること、⑤吸引な
画に入れる。国は予算の範囲内で 1/2 を補助する。
ど医療的ケアの問題、⑥レスパイトの入院先確保も
困難である」などについて陳述されました。
家族が寝ないで介護をしている。また一人暮らしに
それを受けて、福島豊議員（公明）は「重度包括と
なると呼吸器の故障などもあり危険である。だが非
いう新しい制度、ALS、最重度の人が安心して暮ら
常に限られた金額で今もやっている。情報で聞く一
せるのか ? 一人ひとりのニーズにも対応する必要が
ヶ月 80 万で 24 時間やろうとするとヘルパーの時給
ある。政省令になるとは思うがどのようなことが必
は 300 円になる。とてもやれない。包括制度では医
要なのか。
」と質問、中西氏は「精神的サポートやベ
療制度との関係で介護従業者にも専門資格が要件に
テラン介助者でないと対応できないこともある。介
ならないか。専門職の人数は限られているのだから、
助も一人では対応できない。新しい介助者には研修
やってくれる人がいなくなる。
」と答えていました。
に数ヶ月が必要でカナダでも数ヶ月間は研修期間と
また、国会請願デモ行動の翌々日 7 月 8 日には、
して同時並行的に新人介助者が入れるような制度設
福島豊議員が再び ALS に触れて「ALS の呼吸器利用
計をしている。包括制度は単価をまとめて安上がり
の方、努力を家族に求めるのは不適切。痰の吸引が
にするというのが濃厚。これでは介助を引き受ける
ホームヘルプで認められたが可能な事業者は限られ
事業者がなくなってしまう。」と答えました。
ている。長時間サービスの単価設定やヘルパーに医
また、阿部とも子議員（社民）からも「支援法が成
療行為をさせたくないなどの点について見解を。
」
立したら ALS の呼吸器利用者などはどうなってし
と質問をされ、部長は「痰の吸引のできるヘルパー
まうのか、と思っている。きわめて命が逼迫してい
は患者の努力でも増えつつあるがまだまだ少数。支
る思いがあると思うが、政省令に委ねられている。
援体制も充分ではない。可能な限り行うことでは訪
この点についてどのように明確にすればよいのか意
問看護師とホームヘルパーの連携が極めて重要であ
見を聞きたい。
」と質問があり、中西氏は「在宅 ALS
る。効果的な支援のありかたを厚生労働科学研究で
患者の 84% は家族中心の介護、介護保険の自己負
サービスの研究をしている。重度の方にふさわしい
担でくたびれて支援費の利用までいかない。夜間も
支援のありかたの検討に努めてまいりたい。
」と回
日本ALS協会会報 66
19
1万1千人の
デモ行進へ
の控除を受けており、もう一つ知恵を絞らないとい
必要な財源確保は最重要課題で取り組む。仮に成立
けない。関係者に意見をきいて答えを出す。定率負
しなかった場合、支援費の 17 年度に大きな影響は
担と収入に着目した月額負担は上限を設定し、他の
必至。12 月までは補助金なので、その後負担金と
制度と比べ整合性のあるものにしておきたい。年金
なるため、執行は 10 ヶ月分でやらないといけない。
だけの人や資産の乏しい方もいるから減免を作る。
2 ヶ月分の予算 170 億が欠損となる。昨年は補正を
安心して暮らせるような社会をつくりたい。」
「支給
組んだ。法案が通らなければ昨年の措置も問題が大
量は市町村が決定する。市町村が家族、介助者の話
きくなる。障害者自立支援法案、是非、成立させて
しを聞くのは当然で、そのなかで審査会は専門的公
ほしい。
」などと回答。
平中立的意見を述べる。一律に審査会で本人にきく
また、
6 月 7 日には介護派遣事業者の立場で JIL
（全
とか、障害者が委員に入ることを書くのは難しいが、
国自立生活センター協議会）の中西正司さんが ALS
専門性をもった障害者が入るのはあたりまえのこと
の在宅介護の状況にも触れ、
「①日常生活支援の単
だと思う。
」
「地域生活支援事業は効果的に柔軟にで
価の低さ、②場合によっては 2 名以上の介護が必要
きるものを法定化した。コミュニケーション支援・
であること、③ 24 時間介護が必要であること、④ヘ
移動は必ず行わなければならない事業。自治体は計
ルパーの研修費が事業者負担であること、⑤吸引な
画に入れる。国は予算の範囲内で 1/2 を補助する。
ど医療的ケアの問題、⑥レスパイトの入院先確保も
困難である」などについて陳述されました。
家族が寝ないで介護をしている。また一人暮らしに
それを受けて、福島豊議員（公明）は「重度包括と
なると呼吸器の故障などもあり危険である。だが非
いう新しい制度、ALS、最重度の人が安心して暮ら
常に限られた金額で今もやっている。情報で聞く一
せるのか ? 一人ひとりのニーズにも対応する必要が
ヶ月 80 万で 24 時間やろうとするとヘルパーの時給
ある。政省令になるとは思うがどのようなことが必
は 300 円になる。とてもやれない。包括制度では医
要なのか。
」と質問、中西氏は「精神的サポートやベ
療制度との関係で介護従業者にも専門資格が要件に
テラン介助者でないと対応できないこともある。介
ならないか。専門職の人数は限られているのだから、
助も一人では対応できない。新しい介助者には研修
やってくれる人がいなくなる。
」と答えていました。
に数ヶ月が必要でカナダでも数ヶ月間は研修期間と
また、国会請願デモ行動の翌々日 7 月 8 日には、
して同時並行的に新人介助者が入れるような制度設
福島豊議員が再び ALS に触れて「ALS の呼吸器利用
計をしている。包括制度は単価をまとめて安上がり
の方、努力を家族に求めるのは不適切。痰の吸引が
にするというのが濃厚。これでは介助を引き受ける
ホームヘルプで認められたが可能な事業者は限られ
事業者がなくなってしまう。」と答えました。
ている。長時間サービスの単価設定やヘルパーに医
また、阿部とも子議員（社民）からも「支援法が成
療行為をさせたくないなどの点について見解を。
」
立したら ALS の呼吸器利用者などはどうなってし
と質問をされ、部長は「痰の吸引のできるヘルパー
まうのか、と思っている。きわめて命が逼迫してい
は患者の努力でも増えつつあるがまだまだ少数。支
る思いがあると思うが、政省令に委ねられている。
援体制も充分ではない。可能な限り行うことでは訪
この点についてどのように明確にすればよいのか意
問看護師とホームヘルパーの連携が極めて重要であ
見を聞きたい。
」と質問があり、中西氏は「在宅 ALS
る。効果的な支援のありかたを厚生労働科学研究で
患者の 84% は家族中心の介護、介護保険の自己負
サービスの研究をしている。重度の方にふさわしい
担でくたびれて支援費の利用までいかない。夜間も
支援のありかたの検討に努めてまいりたい。
」と回
日本ALS協会会報 66
20
私たちのことを
私たち抜きで
難病患者や学者らが
決めないで！
「法制化を阻止する会」
設立
答しました。
がん末期など避けられない死が迫っている場
法案の行方がいずれにせよ、ALS 等の重度障害者
合、患者本人の事前の意思表示により延命治療
の在宅療養を支える制度の姿は現時点ではまったく
の中止を認める「尊厳死」について、難病患者
見えていませんが、厚生労働省では今後は患者会や
や学者、弁護士らが 25 日、
「安楽死・尊厳死法
当事者も含めた研究班で枠組みを作っていくと発表
制化を阻止する会」
（原田正純代表）
を設立した。
しています。
「医療の進歩によって、終末期の苦痛が緩和さ
以上、法案の成否によって在宅介護の状況は大き
れ、意識障害者の回復例もある。弱い立場の人
く変わると見ておりましたが、8 月 8 日郵政法案否
に死を強制することは問題だ」と法制化に反対
決によって衆議院が解散となり、結局障害者自立支
するとともに、緩和ケアの充実、家族の負担軽
援法も廃案となりました。今後の政局の動向によっ
減策を求めている。
ては、次期国会で同じ法案が再提出されるのか、又
尊厳死法制化については、
日本尊厳死協会
（井
はこれまでの審議を踏まえた修正案が提出されるの
形昭弘理事長）が今月、署名とともに衆参両院
か、現時点では何も見えておらず、JALSA として
議長に法制化を求める請願書を提出している。
重大な関心を持って注視し、ご報告して参りたいと
（毎日新聞 2005 年 6 月 2 日より）
思います。
都議選投票
トピックス
一日一首を目指す岸さんのホームページから、
7月2日(土)の歌とコメントです。
代理人（私は妻）の認定とか用紙の請求とか、かなり煩雑な手続きが
必要ですが、車椅子で行って「音声で係員に候補者名を伝えて書いて貰
い投函して貰う」公開投票もどき事からしたら、投票の秘密が保たれ、
安心して義務を果たす事が出来ます。
まぁ特別に匿す必要もないんですが、皆さんがそうなさってるんです
から、身障の私も同じ環境で投票出来る事になって大変嬉しく思ってお
因みに私は、昨日、候補者名を記入した投票用紙を、無記名の封筒に
入れ封をし、投票日、住所、投票者名、代理人名を書いた中袋に入れ封
をし、郵送用の封筒に入れて速達便（費用は公費で）で投函、投票しま
した。
短歌
岸 徹︵患者︶
ります。
病みて我自筆叶はぬ投票に
宅で代理人が記入し郵送での投票」制度が施行されました。
代理記入の新公職選挙法
前回の選挙から、身障（上肢）一級、要介護度 5 の私には大変有難い「自
二重三重厳重なるも
ました。
都議選の郵便投票義務を果たせし
現在行われている、東京都議会議員選挙の投票日がいよいよ明日となり
日本ALS協会会報 66
20
私たちのことを
私たち抜きで
難病患者や学者らが
決めないで！
「法制化を阻止する会」
設立
答しました。
がん末期など避けられない死が迫っている場
法案の行方がいずれにせよ、ALS 等の重度障害者
合、患者本人の事前の意思表示により延命治療
の在宅療養を支える制度の姿は現時点ではまったく
の中止を認める「尊厳死」について、難病患者
見えていませんが、厚生労働省では今後は患者会や
や学者、弁護士らが 25 日、
「安楽死・尊厳死法
当事者も含めた研究班で枠組みを作っていくと発表
制化を阻止する会」
（原田正純代表）
を設立した。
しています。
「医療の進歩によって、終末期の苦痛が緩和さ
以上、法案の成否によって在宅介護の状況は大き
れ、意識障害者の回復例もある。弱い立場の人
く変わると見ておりましたが、8 月 8 日郵政法案否
に死を強制することは問題だ」と法制化に反対
決によって衆議院が解散となり、結局障害者自立支
するとともに、緩和ケアの充実、家族の負担軽
援法も廃案となりました。今後の政局の動向によっ
減策を求めている。
ては、次期国会で同じ法案が再提出されるのか、又
尊厳死法制化については、
日本尊厳死協会
（井
はこれまでの審議を踏まえた修正案が提出されるの
形昭弘理事長）が今月、署名とともに衆参両院
か、現時点では何も見えておらず、JALSA として
議長に法制化を求める請願書を提出している。
重大な関心を持って注視し、ご報告して参りたいと
（毎日新聞 2005 年 6 月 2 日より）
思います。
都議選投票
トピックス
一日一首を目指す岸さんのホームページから、
7月2日(土)の歌とコメントです。
代理人（私は妻）の認定とか用紙の請求とか、かなり煩雑な手続きが
必要ですが、車椅子で行って「音声で係員に候補者名を伝えて書いて貰
い投函して貰う」公開投票もどき事からしたら、投票の秘密が保たれ、
安心して義務を果たす事が出来ます。
まぁ特別に匿す必要もないんですが、皆さんがそうなさってるんです
から、身障の私も同じ環境で投票出来る事になって大変嬉しく思ってお
因みに私は、昨日、候補者名を記入した投票用紙を、無記名の封筒に
入れ封をし、投票日、住所、投票者名、代理人名を書いた中袋に入れ封
をし、郵送用の封筒に入れて速達便（費用は公費で）で投函、投票しま
した。
短歌
岸 徹︵患者︶
ります。
病みて我自筆叶はぬ投票に
宅で代理人が記入し郵送での投票」制度が施行されました。
代理記入の新公職選挙法
前回の選挙から、身障（上肢）一級、要介護度 5 の私には大変有難い「自
二重三重厳重なるも
ました。
都議選の郵便投票義務を果たせし
現在行われている、東京都議会議員選挙の投票日がいよいよ明日となり
日本ALS協会会報 66
21
厚生労働省への
要望書
8月2日、これまでのALSに関する国の諸政策が患者・家族の実際の支
援に結びつくように、また来年度の診療報酬改定に当たっての要望を、
衛藤晟一議員(元厚生労働副大臣、自民、大分)の仲立ちで厚労省に陳情
しました。橋本会長のほか、部会長を中心に13名が参加しました。以
下が陳情内容です。
厚生労働省への要望書 1
平成17年7月
厚生労働省
厚生労働大臣 尾辻 秀久 様
医政局長 岩尾總一郎 様
健康局長 田中 慶司 様
障害保険福祉部長 塩田 幸雄 様
老健局長 中村 秀一 様
保険局長 水田 邦雄 様
日本ALS協会
会長 橋本 操
重度障害・重症神経難病ALS患者等の
療養環境整備に関する要望
拝啓 平素の難病対策および神経難病患者療養支援に対するご尽力に心より感謝申し上げます。
平成10年度より神経難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者等に対して重症難病患者の入院施設確保事業や難病
患者地域支援ネットワーク事業等の療養環境整備諸事業が実施されてきており、また平成12年度からは介護保険
が適用されました。更に平成15年度には「医師、看護師の指導のもとで在宅ALS患者のヘルパーによるたんの吸引
許可」という特別措置も図られ、今年度においては、障害者自立支援法で重度障害者等包括支援が提起されておりま
す。
しかしながら、現在療養中の患者・家族からするとこれらの諸事業は「絵に描いた餅」になっているといっても過
言ではなく、依然として深刻な問題を抱えております。
つきましては、患者・家族が抱えている問題と諸事業の課題をご理解いただき、実効的な改善措置を行うようお願
い致します。また、関係する次年度診療報酬の改定におきましては、諸事業が効果的に実施されるようにご高配賜り
ますようお願い致します。
敬具
―記―
1.要望項目
添付（2,3頁）「重度障害・重症神経難病ALS患者等の療養環境整備に関する要望」
2.要望項目説明資料
添付（4 6頁）「要望項目説明資料」
日本ALS協会会報 66
22
厚生労働省への要望書 2
重度障害・重症神経難病ALS患者等の療養環境整備に関する要望
1.在宅療養体制の拡充
1）ヘルパー等介護者による吸引の実施を拡充して下さい
① 吸引に関する講習を、ヘルパー講習に含めて下さい
② 吸引を介護業務と位置づけ、介護報酬等の措置を講じて下さい
③ 医療関係職種が、個別の患者ごとの事情に合わせて、ヘルパーに対しておこなう吸引の指導を、報酬として評価
して下さい
2）24時間・365日訪問介護体制を確立して下さい
① 障害者自立支援法の重度障害者等包括支援給付は上限を設けず、全国で必要な介護時間を保障して下さい
② 長時間滞在型サービスを提供した場合、介護報酬を上乗せして下さい
③ 夜間介護サービスの、介護報酬を上乗せして下さい。
④ 介護保険・支援費・難病患者等日常生活支援事業などによる介護サービス利用については、優先順位を求めず、
地域や患者の実態に合わせて、利用できるようにして下さい
3）訪問看護体制を拡充して下さい
① 特別指示書による訪問期間を現行の14日に制限せず、必要に応じて延長して下さい
② 患者の体調に合わせて、早朝・夜間を含めた長時間滞在型の訪問看護を新設して下さい
③ 同一日に複数の訪問看護ステーションを利用できるようにして下さい
④ 同一日に訪問看護をはじめ複数の医療従事者が訪問できるようにして下さい
⑤ 衛生材料の管理・提供を訪問看護ステーションが行えるようにして下さい
⑥ 24時間訪問看護モデル事業を、各自治体において確実に実施して下さい
4）通所介護・ショートステイを利用できるようにして下さい
① 介護保険・支援費施設を、ALS患者等重症者も利用できるようにして下さい
② 在宅難病患者の緊急一時入院事業を全都道府県で実施して下さい
③ コミュニケーション支援等が必要な患者にはヘルパー付き添いを認めて下さい
2.病院の告知及び在宅医療体制の充実
① 診断後の告知、呼吸器装着に関しては、日本神経学会の「ALS治療ガイドライン」を周知徹底し、患者への適切
な説明と同意を行って下さい
② 気管切開後の在宅移行に当たっては、患者・家族への充分な訓練期間を保障し、退院指導の保険点数を上げて下
さい
③ 呼吸器使用に関係する衛生材料は医療保険で必要十分賄えるよう、周知徹底して下さい
3.長期入院・入所施設の拡充
1）入院施設の拡充
① 神経難病医療ネットワークを全国に確立し、難病医療専門員を配置して下さい
② 特殊疾患療養病棟管理料及び特殊疾患入院医療管理料を増額し、増床して下さい
日本ALS協会会報 66
23
厚生労働省への要望書 3
③ 特殊疾患療養病棟の看護体制を2:1から1:1にして下さい
④ 呼吸器の回路外れ等による事故再発防止を行って下さい
⑤ 拠点病院・協力病院に、PT・OT・ST・ME・臨床心理士・ソーシャルワーカーなどの職種を配置して下さい
2）介護等施設の拡充
① 身体障害者療護施設ALS等居室を人工呼吸器患者が利用できるよう、医師・看護師等の配置を進めて下さい
② 施設においてもヘルパー等介護者が吸引できるようにして下さい
③ 人工呼吸器使用に関する費用を評価して下さい
④ 医療機関を退院後の患者が在宅生活に向けて、家族・ヘルパー等と自立生活のための訓練するために、身体障害
者療護施設等を利用できるようにして下さい
4.福祉機器活用促進
1）コミュニケーション支援の拡充
① ALSと診断された場合には、障害者日常生活用具の意思伝達装置を早急に給付して機器の使用に慣れるための
時間を保障して下さい
② 難病居宅支援事業の意思伝達装置給付事業を全ての自治体で実施するようにして下さい
③ 障害の進行に合わせて入力スイッチを調整するための技術者等を養成し、全国に配置して下さい
④ 重度コミュニケーション障害用機器の開発（脳血流を利用した装置等）を支援して下さい
2）日常生活用具の給付
① 障害が進行しても身体障害者手帳を書き換えることなく、実態に合わせて日常生活用具を給付して下さい
② ALS等重度障害者の車椅子については、シーティングシステムを利用しやすい給付金額にして下さい
5.原因究明・治療法の確立と医療機器の開発促進
① ALS原因究明・治療法確立の研究班予算を拡充して下さい
② 自動たん吸引装置を早く利用できるように、認可と診療報酬をつけて下さい
6.サービス利用費自己負担の軽減と所得保障
1）サービス利用費自己負担の軽減
① 特定疾患の重度認定者は介護保険・支援費等の自己負担額を軽減して下さい
2）所得を保障して下さい
① 障害基礎年金を増額して下さい
② 特別障害者手当を増額して下さい
③ 家族介護をしている家庭に家族介護手当を支給して下さい
以上
日本ALS協会会報 66
24
「JALSA いのちの倫理研究会（仮称）
」
設置とご報告
世話人 川口有美子
7 月 9 日、支部代表者会議が開催されましたが、そ
（仮称）
」の名称から、
「JALSA いのちの倫理研究会
の会議終了後に当該委員会を開催しました。その中
（仮称）
」に改称することとしました。尊厳死、事前
で話し合われた概要についてご報告します。
指示書の範囲に留まらず、広義に諸問題を明らかに
会の趣旨は、尊厳死に関連して諸団体が様々な動
すること等の趣旨から「JALSA いのちの倫理研究会
きをみせており、私達にも関る重要な課題であるの
（仮称）
」と改称致しました（この改称については 9
で ALS 協会内に尊厳死に関して、現状の問題・課
月の次回理事会に諮る予定です）
。
題等を調査研究する委員会を設置することとしまし
次に、当該問題に関連した経緯を振り返り整理を
た。言葉一つとっても、定義や用いられ方等が非常
行いました。厚労省の動向としては、
「終末期医療
に曖昧になっているものもあります。尊厳死法制化
に関する調査等検討会」
は ALS にどういう影響を与えるのか、人工呼吸器
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2004/07/s0723-8.html
装着選択等の「事前指示書」の在り方、人工呼吸療
が検討を行い、平成 14 年 7 月に報告書をとりまと
法停止に関する論点整理、研究会・勉強会の設定等
めました。そのまとめの部分に、
「... 終末期医療には、
も含めて調査研究を進めていきます。
がん、持続的植物状態の患者、高齢者以外にも様々
まず、会の名称について、再検討を行いました。
な課題があり、将来的には、小児や神経難病の終末
当初の「尊厳死・呼吸器停止問題調査研究委員会
期医療の在り方を含め幅広く検討が行われる必要が
ある」と記され、今後の検討課題と位置づけられま
した。
平成 16 年には「終末期における望ましい医療の
外しも許容されると考える、とされています。
一方、政治の動きでは、超党派による「尊厳死法
制化を考える議員連盟」
（会長・中山太郎衆院議員）
内容に関するガイドラインの策定に関する研究」
（主
や自民党・公明党による「尊厳死とホスピスを推進
任研究者 : 林謙治氏）により、末期がん患者への医
する与党議員懇話会」
（会長・丹羽雄哉元厚相）がそ
療提供側の対応を中心に検討が行われました。（以
れぞれに動いています。
下、
厚生労働科学研究成果データーベースから引用）
さらには、医療の立場から日本医師会が、生命倫
延命中止治療に関しては、「司法判断を超える医療
理懇談会を設けて平成 16 年に報告書をまとめ、治
行為を医療従事者に求めることは困難である。従っ
療停止については今後の検討課題としています。以
て、延命中止治療について社会的合意が得られるの
上のように関連団体の実に様々な動きがあります。
は自然死を見守る姿勢であり、患者家族・介護者の
当研究会としては、日本尊厳死協会が 6 月に提出
意志を尊重し、チーム医療体制を整備して方針を決
した請願書内容の確認を行うとともに、実際に用い
めることが望まれる。今後、がん以外の終末期医療、
られ始めている事前指示書（自分の治療方針につい
延命治療の差し控え・中止などに関するガイドライ
て患者が望む治療を行う目的のために自らの希望を
ン作成を進めていく必要がある」と報告をまとめて
事前に記す書面）についても内容を確認し検証して
います。
いく予定です。
（27 頁記載の調査にご協力下さい。
）
また「特定疾患のアウトカム研究：QOL、介護負
担、経済評価」班（主任研究者：福原俊一氏）の「重
皆様が日頃感じられていることや疑問なことを含
め、多角度からのご意見をお待ちしております。
症疾患の診療倫理指針に関する提言書」
（ワーキン
ググループ代表 : 浅井篤氏）では平成 16 年 10 月に提
言がまとめられ、その中で、ALS の人工呼吸器取り
以下、この問題を巡って本誌に寄せられた投稿を
ご紹介いたします。
日本ALS協会会報 66
24
「JALSA いのちの倫理研究会（仮称）
」
設置とご報告
世話人 川口有美子
7 月 9 日、支部代表者会議が開催されましたが、そ
（仮称）
」の名称から、
「JALSA いのちの倫理研究会
の会議終了後に当該委員会を開催しました。その中
（仮称）
」に改称することとしました。尊厳死、事前
で話し合われた概要についてご報告します。
指示書の範囲に留まらず、広義に諸問題を明らかに
会の趣旨は、尊厳死に関連して諸団体が様々な動
すること等の趣旨から「JALSA いのちの倫理研究会
きをみせており、私達にも関る重要な課題であるの
（仮称）
」と改称致しました（この改称については 9
で ALS 協会内に尊厳死に関して、現状の問題・課
月の次回理事会に諮る予定です）
。
題等を調査研究する委員会を設置することとしまし
次に、当該問題に関連した経緯を振り返り整理を
た。言葉一つとっても、定義や用いられ方等が非常
行いました。厚労省の動向としては、
「終末期医療
に曖昧になっているものもあります。尊厳死法制化
に関する調査等検討会」
は ALS にどういう影響を与えるのか、人工呼吸器
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2004/07/s0723-8.html
装着選択等の「事前指示書」の在り方、人工呼吸療
が検討を行い、平成 14 年 7 月に報告書をとりまと
法停止に関する論点整理、研究会・勉強会の設定等
めました。そのまとめの部分に、
「... 終末期医療には、
も含めて調査研究を進めていきます。
がん、持続的植物状態の患者、高齢者以外にも様々
まず、会の名称について、再検討を行いました。
な課題があり、将来的には、小児や神経難病の終末
当初の「尊厳死・呼吸器停止問題調査研究委員会
期医療の在り方を含め幅広く検討が行われる必要が
ある」と記され、今後の検討課題と位置づけられま
した。
平成 16 年には「終末期における望ましい医療の
外しも許容されると考える、とされています。
一方、政治の動きでは、超党派による「尊厳死法
制化を考える議員連盟」
（会長・中山太郎衆院議員）
内容に関するガイドラインの策定に関する研究」
（主
や自民党・公明党による「尊厳死とホスピスを推進
任研究者 : 林謙治氏）により、末期がん患者への医
する与党議員懇話会」
（会長・丹羽雄哉元厚相）がそ
療提供側の対応を中心に検討が行われました。（以
れぞれに動いています。
下、
厚生労働科学研究成果データーベースから引用）
さらには、医療の立場から日本医師会が、生命倫
延命中止治療に関しては、「司法判断を超える医療
理懇談会を設けて平成 16 年に報告書をまとめ、治
行為を医療従事者に求めることは困難である。従っ
療停止については今後の検討課題としています。以
て、延命中止治療について社会的合意が得られるの
上のように関連団体の実に様々な動きがあります。
は自然死を見守る姿勢であり、患者家族・介護者の
当研究会としては、日本尊厳死協会が 6 月に提出
意志を尊重し、チーム医療体制を整備して方針を決
した請願書内容の確認を行うとともに、実際に用い
めることが望まれる。今後、がん以外の終末期医療、
られ始めている事前指示書（自分の治療方針につい
延命治療の差し控え・中止などに関するガイドライ
て患者が望む治療を行う目的のために自らの希望を
ン作成を進めていく必要がある」と報告をまとめて
事前に記す書面）についても内容を確認し検証して
います。
いく予定です。
（27 頁記載の調査にご協力下さい。
）
また「特定疾患のアウトカム研究：QOL、介護負
担、経済評価」班（主任研究者：福原俊一氏）の「重
皆様が日頃感じられていることや疑問なことを含
め、多角度からのご意見をお待ちしております。
症疾患の診療倫理指針に関する提言書」
（ワーキン
ググループ代表 : 浅井篤氏）では平成 16 年 10 月に提
言がまとめられ、その中で、ALS の人工呼吸器取り
以下、この問題を巡って本誌に寄せられた投稿を
ご紹介いたします。
日本ALS協会会報 66
25
「尊厳」とは
∼尊厳死をめぐって∼
埼玉県 岡崎和也（遺族）
尊厳死についての意見 1
「尊厳死」とはどの様な死を意味するのだろう。
る。
人間の尊厳を損なう悲惨な状態を終える為の死と
死に直面し、人は戸惑いながらも生を見直し、生
も、尊厳のもとに選択された死ともとれる。尊厳死
を再発見していく。そして、不安といとおしさの中
が論議されている今、そもそも人間の尊厳とは何か
で、生と死を同時に感じ、体験する。そこでは人は
を考えてみなければならないと思う。
生と死を同時に受容している。
私は人間の尊厳は、この様な「生と死の受容」に
E.キューブラ・ロスはその著書「死ぬ瞬間」の中で、
死に直面した末期状態の人達の心の有り様として、
こそ見い出せるのではないかと思う。
そして、尊厳死とは、生と死を受容した人が、そ
否認、怒り、取り引き、抑うつ、受容を挙げ、否認
れ以上生きる事ができない状況で、死を主体的に受
から死の受容に至る過程を一つの典型として示して
け入れることを指すのだと思う。
いる。
「死の受容」が一つのテーマとなっているのだが、
尊厳のもとに生きることも、尊厳のもとに死ぬこ
死を受容するということは、生を断念して死を受け
とも、一つの有り様の二つの表現に過ぎない。尊厳
入れるということではない。逆説的ではあるが、死
のもとに死ぬためには、尊厳のもとに生きねばなら
を受容する過程は、同時に生を受容する過程でもあ
ない。
JALSA(No.65) の巻頭言で橋本会長が、「尊厳生」
について語られない不条理を指摘しておられるが、
を借りて、尊厳の実体に辿り着かねばならないと思
う。
尊厳死のためにも尊厳生が語られねばならない。
命はそれ自体に尊厳があり、尊厳は普遍的なもの
であるけれど、それを見い出す作業は個人に委ねら
れている。
悲惨な状況が人間の尊厳を損ねると考えることは
誤っている。尊厳は見い出し難くなっているのであ
って、損なわれているのではない。
社会に求められることは、個人が自己の生と死に
尊厳を見い出すことが出来る環境を整えることだろ
う。
新宿御苑にて
どの様な形にせよ、生きることのできない状況は
誰にも訪れるのだから、いかにその状況を迎えるか
は全ての人に共通のテーマだと思う。
尊厳のもとで生きることも死ぬことも、私たちに
とって難しいことに思える。
今、尊厳死が論議されているが、本来そこで問わ
れねばならないのは「尊厳死」ではなく、「尊厳」そ
のものだろう。私たちは不治の病と闘う人達の助け
支えられながらも自分の足で歩けた頃
日本ALS協会会報 66
25
「尊厳」とは
∼尊厳死をめぐって∼
埼玉県 岡崎和也（遺族）
尊厳死についての意見 1
「尊厳死」とはどの様な死を意味するのだろう。
る。
人間の尊厳を損なう悲惨な状態を終える為の死と
死に直面し、人は戸惑いながらも生を見直し、生
も、尊厳のもとに選択された死ともとれる。尊厳死
を再発見していく。そして、不安といとおしさの中
が論議されている今、そもそも人間の尊厳とは何か
で、生と死を同時に感じ、体験する。そこでは人は
を考えてみなければならないと思う。
生と死を同時に受容している。
私は人間の尊厳は、この様な「生と死の受容」に
E.キューブラ・ロスはその著書「死ぬ瞬間」の中で、
死に直面した末期状態の人達の心の有り様として、
こそ見い出せるのではないかと思う。
そして、尊厳死とは、生と死を受容した人が、そ
否認、怒り、取り引き、抑うつ、受容を挙げ、否認
れ以上生きる事ができない状況で、死を主体的に受
から死の受容に至る過程を一つの典型として示して
け入れることを指すのだと思う。
いる。
「死の受容」が一つのテーマとなっているのだが、
尊厳のもとに生きることも、尊厳のもとに死ぬこ
死を受容するということは、生を断念して死を受け
とも、一つの有り様の二つの表現に過ぎない。尊厳
入れるということではない。逆説的ではあるが、死
のもとに死ぬためには、尊厳のもとに生きねばなら
を受容する過程は、同時に生を受容する過程でもあ
ない。
JALSA(No.65) の巻頭言で橋本会長が、「尊厳生」
について語られない不条理を指摘しておられるが、
を借りて、尊厳の実体に辿り着かねばならないと思
う。
尊厳死のためにも尊厳生が語られねばならない。
命はそれ自体に尊厳があり、尊厳は普遍的なもの
であるけれど、それを見い出す作業は個人に委ねら
れている。
悲惨な状況が人間の尊厳を損ねると考えることは
誤っている。尊厳は見い出し難くなっているのであ
って、損なわれているのではない。
社会に求められることは、個人が自己の生と死に
尊厳を見い出すことが出来る環境を整えることだろ
う。
新宿御苑にて
どの様な形にせよ、生きることのできない状況は
誰にも訪れるのだから、いかにその状況を迎えるか
は全ての人に共通のテーマだと思う。
尊厳のもとで生きることも死ぬことも、私たちに
とって難しいことに思える。
今、尊厳死が論議されているが、本来そこで問わ
れねばならないのは「尊厳死」ではなく、「尊厳」そ
のものだろう。私たちは不治の病と闘う人達の助け
支えられながらも自分の足で歩けた頃
日本ALS協会会報 66
26
尊厳死について
尊厳死についての意見 2
1. 今年の 1 月 28 日の読売新聞の朝刊に、
「意思の疎通ができなくなったら呼吸器を外して欲
千葉県 照川貞喜（患者）
ALS患者は、自分で呼吸器を外したいと思っても手足
をはじめ体が動かないので、自分では出来ないのです。
しい。それまでは精一杯生きる。」
つまり、自分で死ぬことさえ出来ないのです。それに
という、私の談話が掲載されました。あの記事は、
反して、全国では毎年、全ALS患者の4倍強の3万人
私が売り込んだものではなく、紹介を受けて取材に
以上の自殺者が出ている皮肉な現象が起きています。
応じたもので、目立ちたいからではありません。し
かし、ALS 患者自身が自分の意思を発言したのは初
2. 私は、文字盤をしたり・障害者パソコン［伝の心］
めてのものと思います。あくまで自分の意思であっ
を操作するスイッチを動かす機能は、僅かに動く右
て、他の患者を巻き込むつもりはありませんが、
の頬だけになりました。頬が動かなくなったら、意
ALS が進行性の難病なので、意思の疎通が出来なく
思の疎通が出来なくなりますが、時間の問題のよう
なったら呼吸器を外して欲しいと願う人がいても決
に察しています。その上、瞼の筋肉がなくなって、
しておかしいものではないと思っています。それに、
目がパッチリと開かないときがあります。私は、真
呼吸器をつけない気持ちでいた人が、家族や周囲の
っ暗な世界に身をおいて、意思の疎通が出来ないこ
強い勧めで呼吸器をつけたが「自分には合わないの
とは不安であり恐怖です。想像を絶することで嫌で
で外して欲しい」と思っても不思議ではありません。
す。だけど、今の法律は呼吸器を外した者は理由を
問わず、殺人罪や嘱託殺人罪に問われます。動けな
栄光ある撤退だと思っています。
い ALS 患者がお願いしてもです。尊厳死法が出来
れば、殺人罪などは適用されません。
4. 一部の健常者や呼吸器をつけてもロックド・イ
ンに程遠い人たちは、
［尊厳死法よりも療養環境の
3. 最近は医療の進歩・医療環境の変化もあり医師
整備が先］と唱えているようですが、療養環境の整
が患者・家族に対して告知しているそうです。告知
備には賛成します。しかし、皆さんの納得する療養
は、病名・病状・予後・延命措置は呼吸器をつける
環境の整備は、いつ実現出来るのでしょうか ?。ま
こと・但し呼吸器は一旦つけたら医師と言えども外
だまだ、一山も二山も、
、幾山も越さなければ、なら
せません、などです。患者・家族は、呼吸器をつけ
ないでしょう。それから、尊厳死法を考えましょう、
て延命出来ることにほっとし、医師と言えども外せ
というのは、人の生死にかかわる究極の問題なのに、
ません、に、がっかりして死んで逝った人も多いと
あまりにも尊厳死を軽く見ていないでしょうか ? ...
思います。それだけハードルが高いのです。それが
［呼吸器をつけるのも・外すのもあなたの意見を尊
重します］となったら、呼吸器をつけて生きたい人
が増えると思います。尊厳死法が出来ると［医師と
言えども外せません］は効力をなくします。
尊厳死法は、殺人の道具ではありません。ALS 患
者にとって、近い将来意思の疎通が出来なくなるな
どの恐れが出たときに、自分はどうしたらいいのか
を考える選択肢の一つとして捉えてもいいと思いま
す。私は尊厳死については、人生の負け犬ではなく、
尊厳死について発表中の照川ご夫妻（千葉県支部総会で）
日本ALS協会会報 66
26
尊厳死について
尊厳死についての意見 2
1. 今年の 1 月 28 日の読売新聞の朝刊に、
「意思の疎通ができなくなったら呼吸器を外して欲
千葉県 照川貞喜（患者）
ALS患者は、自分で呼吸器を外したいと思っても手足
をはじめ体が動かないので、自分では出来ないのです。
しい。それまでは精一杯生きる。」
つまり、自分で死ぬことさえ出来ないのです。それに
という、私の談話が掲載されました。あの記事は、
反して、全国では毎年、全ALS患者の4倍強の3万人
私が売り込んだものではなく、紹介を受けて取材に
以上の自殺者が出ている皮肉な現象が起きています。
応じたもので、目立ちたいからではありません。し
かし、ALS 患者自身が自分の意思を発言したのは初
2. 私は、文字盤をしたり・障害者パソコン［伝の心］
めてのものと思います。あくまで自分の意思であっ
を操作するスイッチを動かす機能は、僅かに動く右
て、他の患者を巻き込むつもりはありませんが、
の頬だけになりました。頬が動かなくなったら、意
ALS が進行性の難病なので、意思の疎通が出来なく
思の疎通が出来なくなりますが、時間の問題のよう
なったら呼吸器を外して欲しいと願う人がいても決
に察しています。その上、瞼の筋肉がなくなって、
しておかしいものではないと思っています。それに、
目がパッチリと開かないときがあります。私は、真
呼吸器をつけない気持ちでいた人が、家族や周囲の
っ暗な世界に身をおいて、意思の疎通が出来ないこ
強い勧めで呼吸器をつけたが「自分には合わないの
とは不安であり恐怖です。想像を絶することで嫌で
で外して欲しい」と思っても不思議ではありません。
す。だけど、今の法律は呼吸器を外した者は理由を
問わず、殺人罪や嘱託殺人罪に問われます。動けな
栄光ある撤退だと思っています。
い ALS 患者がお願いしてもです。尊厳死法が出来
れば、殺人罪などは適用されません。
4. 一部の健常者や呼吸器をつけてもロックド・イ
ンに程遠い人たちは、
［尊厳死法よりも療養環境の
3. 最近は医療の進歩・医療環境の変化もあり医師
整備が先］と唱えているようですが、療養環境の整
が患者・家族に対して告知しているそうです。告知
備には賛成します。しかし、皆さんの納得する療養
は、病名・病状・予後・延命措置は呼吸器をつける
環境の整備は、いつ実現出来るのでしょうか ?。ま
こと・但し呼吸器は一旦つけたら医師と言えども外
だまだ、一山も二山も、
、幾山も越さなければ、なら
せません、などです。患者・家族は、呼吸器をつけ
ないでしょう。それから、尊厳死法を考えましょう、
て延命出来ることにほっとし、医師と言えども外せ
というのは、人の生死にかかわる究極の問題なのに、
ません、に、がっかりして死んで逝った人も多いと
あまりにも尊厳死を軽く見ていないでしょうか ? ...
思います。それだけハードルが高いのです。それが
［呼吸器をつけるのも・外すのもあなたの意見を尊
重します］となったら、呼吸器をつけて生きたい人
が増えると思います。尊厳死法が出来ると［医師と
言えども外せません］は効力をなくします。
尊厳死法は、殺人の道具ではありません。ALS 患
者にとって、近い将来意思の疎通が出来なくなるな
どの恐れが出たときに、自分はどうしたらいいのか
を考える選択肢の一つとして捉えてもいいと思いま
す。私は尊厳死については、人生の負け犬ではなく、
尊厳死について発表中の照川ご夫妻（千葉県支部総会で）
日本ALS協会会報 66
27
文藝春秋をみて
神奈川県 長岡紘司（患者）
尊厳死についての意見 3
モルガンの患者氏註 1）は、スタートラインにつく
れでも状態は一部良好、一部悪化、大部分平行線の
前に棄権しました。欧米の意識が日本より遅れてい
ままです。どこぞの愚医は患者の動きを上と下にわ
るとは言いませんが、国民性の違いでしょうか ? し
けているようですが、私は眉も動けば足の指も動き
かしながら近くにおいて、運命とはいえ無念なこと
ます。こんな私をどこぞの愚医はビッグバンの患者
註 2）
が起きてしまいました。長く生きるものとして
氏註 4）同様特別だといいましたが、医療のバイブル
は、少なからずの責任を感じています。
である医学書の枠を 30 年も 40 年もはみ出していた
最近は生き続ける者にはかなりの向かい風が吹い
のでは特別という言葉を使うしかないのでしょう。
ているようで、なにやら緩和ケアとか、尊厳とか意
人は神秘の生き物です。永い昏睡から突然目覚め
志の尊重とかが言われているようですが、いかに巧
たり、見えない眼が見えるようになったり、ガンが
言、美辞麗句をならべようとも、所詮は首吊りの足
消えたり、動かない足が動いたり、神秘は数え切れ
を引っ張る行為となんら変わるものではありませ
ないほど存在します。たら、れば、かも、はいけま
ん。松山の患者氏
せんが、私の心臓がもう少し若かったら、肺がエチ
はもっと生きていたかったで
註 3）
しょう。
レンオキサイドガスで冒されていなければ、咽にあ
ALS とつばぜり合いを続けて四半世紀が過ぎまし
けた穴はふさがれたかもしれません。これは決して
た。還暦を迎えたわたしは、寝たまま翁となり、そ
殺されても死なないが故の躁の状態が言わせている
のではありません。なぜなら私の言葉にはお墨付き
至急
があるのです。
それは椿先生がおっしゃっていた
「治
す薬が無いのなら私達は精一杯のお世話をして、あ
とは人間の持つ自然治癒力に期待する」と言う言葉
です。
（7 月 27 日）
註 1) モルガンの患者氏
「事前指示書」の
実例を募集します
「JALSA いのちの倫理研究会」では、
「事前指示書」
文藝春秋最近号に掲載された「ALS ある患者の声」
の研究を 始めることになりました。そのためにで
の筆者・鳥羽脩氏を指す。鳥羽氏は人工呼吸器の装
きるだけ多くの書式を収集したいと思います。お手
着を望まず、協会が呼吸器装着一辺倒なのは問題、
元に主治医から提示されたり、病院が使用している、
患者の意思はどのような立場でも尊重されるべき等
様式化した事前指示書がございましたら、コピーを
の趣旨の意見を寄せている
郵送か FAX で本部までお送りください。未記入或
註 2) 無念なこと
いは内容を隠したもので結構です。また、実際にご
相模原市で起きた呼吸器停止による患者死亡 ( 嘱託
利用されている方がおられましたら、併せてご感想、
殺人 ) 事件
ご意見をお寄せください。
註 3) 松山の患者氏
※事前指示とは、記載され署名された書面または証
もと協会会長であった川口武久氏。呼吸器を付けず
言された口頭による陳述であり、意識を喪失しまた
に亡くなられた
は他の方法で自分の意思表明が出来なくなった場合
註 4) ビッグバンの患者氏
に、自分が受けることまたは受けたくないことを希
30 年来の ALS 患者で宇宙物理学者のホーキング博
求する、医療に関する希望を記録したものです。
士のこと
（日本医師会医事法関係検討委員会による定義より）
日本ALS協会会報 66
27
文藝春秋をみて
神奈川県 長岡紘司（患者）
尊厳死についての意見 3
モルガンの患者氏註 1）は、スタートラインにつく
れでも状態は一部良好、一部悪化、大部分平行線の
前に棄権しました。欧米の意識が日本より遅れてい
ままです。どこぞの愚医は患者の動きを上と下にわ
るとは言いませんが、国民性の違いでしょうか ? し
けているようですが、私は眉も動けば足の指も動き
かしながら近くにおいて、運命とはいえ無念なこと
ます。こんな私をどこぞの愚医はビッグバンの患者
註 2）
が起きてしまいました。長く生きるものとして
氏註 4）同様特別だといいましたが、医療のバイブル
は、少なからずの責任を感じています。
である医学書の枠を 30 年も 40 年もはみ出していた
最近は生き続ける者にはかなりの向かい風が吹い
のでは特別という言葉を使うしかないのでしょう。
ているようで、なにやら緩和ケアとか、尊厳とか意
人は神秘の生き物です。永い昏睡から突然目覚め
志の尊重とかが言われているようですが、いかに巧
たり、見えない眼が見えるようになったり、ガンが
言、美辞麗句をならべようとも、所詮は首吊りの足
消えたり、動かない足が動いたり、神秘は数え切れ
を引っ張る行為となんら変わるものではありませ
ないほど存在します。たら、れば、かも、はいけま
ん。松山の患者氏
せんが、私の心臓がもう少し若かったら、肺がエチ
はもっと生きていたかったで
註 3）
しょう。
レンオキサイドガスで冒されていなければ、咽にあ
ALS とつばぜり合いを続けて四半世紀が過ぎまし
けた穴はふさがれたかもしれません。これは決して
た。還暦を迎えたわたしは、寝たまま翁となり、そ
殺されても死なないが故の躁の状態が言わせている
のではありません。なぜなら私の言葉にはお墨付き
至急
があるのです。
それは椿先生がおっしゃっていた
「治
す薬が無いのなら私達は精一杯のお世話をして、あ
とは人間の持つ自然治癒力に期待する」と言う言葉
です。
（7 月 27 日）
註 1) モルガンの患者氏
「事前指示書」の
実例を募集します
「JALSA いのちの倫理研究会」では、
「事前指示書」
文藝春秋最近号に掲載された「ALS ある患者の声」
の研究を 始めることになりました。そのためにで
の筆者・鳥羽脩氏を指す。鳥羽氏は人工呼吸器の装
きるだけ多くの書式を収集したいと思います。お手
着を望まず、協会が呼吸器装着一辺倒なのは問題、
元に主治医から提示されたり、病院が使用している、
患者の意思はどのような立場でも尊重されるべき等
様式化した事前指示書がございましたら、コピーを
の趣旨の意見を寄せている
郵送か FAX で本部までお送りください。未記入或
註 2) 無念なこと
いは内容を隠したもので結構です。また、実際にご
相模原市で起きた呼吸器停止による患者死亡 ( 嘱託
利用されている方がおられましたら、併せてご感想、
殺人 ) 事件
ご意見をお寄せください。
註 3) 松山の患者氏
※事前指示とは、記載され署名された書面または証
もと協会会長であった川口武久氏。呼吸器を付けず
言された口頭による陳述であり、意識を喪失しまた
に亡くなられた
は他の方法で自分の意思表明が出来なくなった場合
註 4) ビッグバンの患者氏
に、自分が受けることまたは受けたくないことを希
30 年来の ALS 患者で宇宙物理学者のホーキング博
求する、医療に関する希望を記録したものです。
士のこと
（日本医師会医事法関係検討委員会による定義より）
日本ALS協会会報 66
28
ALS 患者と家族のための
呼吸管理入門（1）
大分協和病院 呼吸器内科 山本 真
初期の呼吸不全 その判断と対応方法
はカプノメータ（ETCO2）という、呼気の分析で血
液中の炭酸ガスを推定する装置があります。血中炭
ALS は、運動神経の異常から筋力が低下する疾患で
酸ガス濃度とイコールではありませんが、動脈血を
す。手足の筋力が低下するだけでなく、呼吸のため
採らなくても呼気から簡単に体内の炭酸ガス濃度が
の筋力も低下することになり、肺を十分に広げて深
推定できます。普段からこれを測定していると、炭
呼吸ができなくなります。最初は、呼吸困難などを
酸ガス濃度が上がりだす時期を早期に発見すること
自覚せずに、自分では気付かないうちに呼吸回数が
ができます。ただ機械が酸素飽和度計と違って高価
多くなることから始まることが多いようです。この
（60 ∼ 70 万程度）であるうえ、本当に必要な人工呼
段階で酸素飽和度などを調べても正常値であること
吸管理手前での使用には保険点数がつかないという
が多いのですが
問題がありますので、あまり普及していません。
、動脈血血液ガスの検査を行う
註 1）
と、酸素分圧は正常でも、炭酸ガスの値が上がって
いることがわかります
。動脈血炭酸ガス分圧は
註 2）
［図 1］
さて、呼吸が十分でなくなった ALS 患者にあま
普 通 35 か ら 45mmHg ぐ ら い な の で す が、
り多くの酸素を与えるのは問題があります。それは
50mmHg に近い値が出たときは、すでに呼吸の低
少ない換気量でも酸素を与えすぎると、呼吸困難を
下が始まっていると考えなければなりません。最近
感じなくなり、そのためますます換気量が減って、
［図 1］ETCO2 と SpO2
［図 2］肺機能計
SpO2（右）はほぼ
（フクダ電子製）
全ての訪問看護に
持ち運び可能で
普及した . このような
在宅でも測定できる
小型で性能の
肺機能計が
よい機種も出ている
市販されている
炭酸ガスを放出できなくなるためです。そして炭酸
睡眠時は 1L 以上を流さないようにするのが安全で
ガス濃度があがり、それが 100mmHg 以上になる
す。また酸素療法をはじめたら、酸素だけでなく炭
と麻酔にかかったように眠り込み、さらに悪循環で
酸ガスの値により気をつける必要があります。そし
呼吸が落ちてしまうという状態（CO2ナルコーシス）
て炭酸ガス分圧が 60mmHg を超すようになったら、
に陥ってしまうことがあるからです。この状態が放
次の段階、すなわち NPPV（鼻マスクによる補助呼
置されると、血液が異常な酸性となって心臓や腎臓
吸）への移行を考える必要があります。患者さんの
の機能が落ちて、そのまま死亡してしまうことがあ
肺活量はこのあたりですでに 30% くらいまで落ち
るので危険です註 3）。したがって ALS の初期の呼吸
ています註 4）。
［図 2］
不全に対しては、ごく少量の酸素を与えるか、運動
後などに限定して酸素を与えて息あがりを緩和させ
よりくわしく知るために
る程度にするなどの使い方を行うことが必要です。
運動後（トイレ動作や風呂なども含みます）などの
註 1）
一時的な使用であれば、2 ∼ 3L 程度の量も使用可
酸素飽和度と酸素分圧
能です。ただし、息あがりがおちついたら、酸素を
酸素飽和度は、血液中のヘモグロビンの何パーセン
外すか、1L ∼ 0.5L 程度に下げてください。とくに
トが酸素と結合しているかの値です。ヘモグロビン
日本ALS協会会報 66
28
ALS 患者と家族のための
呼吸管理入門（1）
大分協和病院 呼吸器内科 山本 真
初期の呼吸不全 その判断と対応方法
はカプノメータ（ETCO2）という、呼気の分析で血
液中の炭酸ガスを推定する装置があります。血中炭
ALS は、運動神経の異常から筋力が低下する疾患で
酸ガス濃度とイコールではありませんが、動脈血を
す。手足の筋力が低下するだけでなく、呼吸のため
採らなくても呼気から簡単に体内の炭酸ガス濃度が
の筋力も低下することになり、肺を十分に広げて深
推定できます。普段からこれを測定していると、炭
呼吸ができなくなります。最初は、呼吸困難などを
酸ガス濃度が上がりだす時期を早期に発見すること
自覚せずに、自分では気付かないうちに呼吸回数が
ができます。ただ機械が酸素飽和度計と違って高価
多くなることから始まることが多いようです。この
（60 ∼ 70 万程度）であるうえ、本当に必要な人工呼
段階で酸素飽和度などを調べても正常値であること
吸管理手前での使用には保険点数がつかないという
が多いのですが
問題がありますので、あまり普及していません。
、動脈血血液ガスの検査を行う
註 1）
と、酸素分圧は正常でも、炭酸ガスの値が上がって
いることがわかります
。動脈血炭酸ガス分圧は
註 2）
［図 1］
さて、呼吸が十分でなくなった ALS 患者にあま
普 通 35 か ら 45mmHg ぐ ら い な の で す が、
り多くの酸素を与えるのは問題があります。それは
50mmHg に近い値が出たときは、すでに呼吸の低
少ない換気量でも酸素を与えすぎると、呼吸困難を
下が始まっていると考えなければなりません。最近
感じなくなり、そのためますます換気量が減って、
［図 1］ETCO2 と SpO2
［図 2］肺機能計
SpO2（右）はほぼ
（フクダ電子製）
全ての訪問看護に
持ち運び可能で
普及した . このような
在宅でも測定できる
小型で性能の
肺機能計が
よい機種も出ている
市販されている
炭酸ガスを放出できなくなるためです。そして炭酸
睡眠時は 1L 以上を流さないようにするのが安全で
ガス濃度があがり、それが 100mmHg 以上になる
す。また酸素療法をはじめたら、酸素だけでなく炭
と麻酔にかかったように眠り込み、さらに悪循環で
酸ガスの値により気をつける必要があります。そし
呼吸が落ちてしまうという状態（CO2ナルコーシス）
て炭酸ガス分圧が 60mmHg を超すようになったら、
に陥ってしまうことがあるからです。この状態が放
次の段階、すなわち NPPV（鼻マスクによる補助呼
置されると、血液が異常な酸性となって心臓や腎臓
吸）への移行を考える必要があります。患者さんの
の機能が落ちて、そのまま死亡してしまうことがあ
肺活量はこのあたりですでに 30% くらいまで落ち
るので危険です註 3）。したがって ALS の初期の呼吸
ています註 4）。
［図 2］
不全に対しては、ごく少量の酸素を与えるか、運動
後などに限定して酸素を与えて息あがりを緩和させ
よりくわしく知るために
る程度にするなどの使い方を行うことが必要です。
運動後（トイレ動作や風呂なども含みます）などの
註 1）
一時的な使用であれば、2 ∼ 3L 程度の量も使用可
酸素飽和度と酸素分圧
能です。ただし、息あがりがおちついたら、酸素を
酸素飽和度は、血液中のヘモグロビンの何パーセン
外すか、1L ∼ 0.5L 程度に下げてください。とくに
トが酸素と結合しているかの値です。ヘモグロビン
日本ALS協会会報 66
29
「時計の趣味をお持ちですか？」在宅呼吸器患者宅で、深夜ケアのために目覚まし時計を 7 ∼ 8 個並べているの
を見て、つい尋ねたことを切っ掛けに、自動吸引装置を開発された山本先生。
呼吸器内科医の立場からの蓄積を、わかり易い呼吸管理のノウハウとして本誌に書き下ろして戴きました。
全 4 回を 2 度に分けて掲載致します。
と酸素が結合する割合が高いほど血が赤くなる性質
註 2）
から、指の動脈の血の色を判定して値を出すのが経
酸素分圧と炭酸ガス分圧
皮 的 酸 素 飽 和 度 計（ パ ル ス オ キ シ メ ー タ ）で す。
経皮的酸素飽和度計では、酸素しかわかりませんが、
SpO2 と表現します。正常は 97% 以上であり、90%
動脈血ガス測定では、酸素だけでなく、炭酸ガスの
を切るときは危険ですから放置してはいけません。
分圧がわかります。そして初期の呼吸不全は、この
軽度の呼吸不全では、これが 94 ∼ 95% を示すよう
炭酸ガス分圧が大事な指標となります。過換気症候
になります。それに対して酸素分圧とは、動脈血の
群というのは、錯覚による呼吸困難から呼吸が頻回
酸素を直接測定して測ります。そのため動脈を穿刺
になる現象ですが、このとき血液ガスを測定すると、
して血液を採らないといけません。手首の脈が触れ
炭酸ガス分圧が極端に下がっています。体内の炭酸
るところとか、足のつけ根から針を入れます。この
ガスが過剰な換気によって放出されている状態です。
ときの値は圧ですので、mmHg が単位です。気を
ALS の初期の呼吸不全は、一見これに似て呼吸回数
つけなければいけないのは、SpO2 と酸素分圧は異
が増えているのですが、炭酸ガス分圧が下がらず、
な る こ と で す。SpO2 で 90% は 酸 素 分 圧 で は
むしろ少し高くなっていることが多いのです。これ
60mmHg 程度に相当します。
が出てきたら、呼吸不全が始まっていると理解しな
ければなりません。
註 3）
註 4）
CO2 ナルコーシスと酸血症
肺活量と一回呼吸量
呼吸が落ちて酸素が下がると息苦しさを普通感じて
肺活量は、目一杯深呼吸してもらって肺に出入りし
呼吸が速くなりますが、酸素がたくさん与えられて
た空気の量です。私たちが普段呼吸している量の
いる状態では、酸素が下がらないため、呼吸困難を
6 8 倍くらいあります。それに対して一回呼吸量は
感じないことがあります。すると体内の炭酸ガス濃
普通の呼吸をしているときの一回での空気の出入り
度が上昇しますが、これが 100mmHg 以上になる
の量です。普通の男性では、一回呼吸量は 500cc
ほど高くなると、意識がなくなるか、あるいはぼー
くらいで、肺活量は 3500cc くらいあります。です
っとした状態で目がトロンとして反応が落ちてしま
から、肺活量が 50% になったといっても、すぐ一
います。この状態を CO2 ナルコーシスと呼びます。
回の呼吸量が半分に減るわけではありません。しか
徐々に炭酸ガスが増えるときは、体の作用で血液が
し、肺活量が普段の一回呼吸量に近づくほど息上が
酸性になるのを防いでいますが、それでも炭酸ガス
りを感じるようになってきます。そして肺活量が
が 100mmHg を越すほどになると、その作用が限
30% を切るようになると、呼吸困難を安静にして
界となり、血液は一気に酸性になっていきます。血
いても自覚するようになって患者さんは苦しむよう
液の PH は 7.35 から 7.45 の狭い範囲に常に調整さ
になります。こうなると呼吸を補助する必要が出て
れるような仕組みがあるのですが、これが 7.0 以下
くるのです。現在ではそのような状態に対して積極
になると心臓や腎臓の働きが落ちてしまい、さらに
的に鼻マスクによる補助呼吸（NPPV）を行うことが
PH が下がってゆきます。こうなると脳の働きも止
一般的です。
まり、呼吸は止まり、人間は死んでしまいます。
CO2 ナルコーシスを放置すると、このような過程
を経て、死に到るのです。
日本ALS協会会報 66
29
「時計の趣味をお持ちですか？」在宅呼吸器患者宅で、深夜ケアのために目覚まし時計を 7 ∼ 8 個並べているの
を見て、つい尋ねたことを切っ掛けに、自動吸引装置を開発された山本先生。
呼吸器内科医の立場からの蓄積を、わかり易い呼吸管理のノウハウとして本誌に書き下ろして戴きました。
全 4 回を 2 度に分けて掲載致します。
と酸素が結合する割合が高いほど血が赤くなる性質
註 2）
から、指の動脈の血の色を判定して値を出すのが経
酸素分圧と炭酸ガス分圧
皮 的 酸 素 飽 和 度 計（ パ ル ス オ キ シ メ ー タ ）で す。
経皮的酸素飽和度計では、酸素しかわかりませんが、
SpO2 と表現します。正常は 97% 以上であり、90%
動脈血ガス測定では、酸素だけでなく、炭酸ガスの
を切るときは危険ですから放置してはいけません。
分圧がわかります。そして初期の呼吸不全は、この
軽度の呼吸不全では、これが 94 ∼ 95% を示すよう
炭酸ガス分圧が大事な指標となります。過換気症候
になります。それに対して酸素分圧とは、動脈血の
群というのは、錯覚による呼吸困難から呼吸が頻回
酸素を直接測定して測ります。そのため動脈を穿刺
になる現象ですが、このとき血液ガスを測定すると、
して血液を採らないといけません。手首の脈が触れ
炭酸ガス分圧が極端に下がっています。体内の炭酸
るところとか、足のつけ根から針を入れます。この
ガスが過剰な換気によって放出されている状態です。
ときの値は圧ですので、mmHg が単位です。気を
ALS の初期の呼吸不全は、一見これに似て呼吸回数
つけなければいけないのは、SpO2 と酸素分圧は異
が増えているのですが、炭酸ガス分圧が下がらず、
な る こ と で す。SpO2 で 90% は 酸 素 分 圧 で は
むしろ少し高くなっていることが多いのです。これ
60mmHg 程度に相当します。
が出てきたら、呼吸不全が始まっていると理解しな
ければなりません。
註 3）
註 4）
CO2 ナルコーシスと酸血症
肺活量と一回呼吸量
呼吸が落ちて酸素が下がると息苦しさを普通感じて
肺活量は、目一杯深呼吸してもらって肺に出入りし
呼吸が速くなりますが、酸素がたくさん与えられて
た空気の量です。私たちが普段呼吸している量の
いる状態では、酸素が下がらないため、呼吸困難を
6 8 倍くらいあります。それに対して一回呼吸量は
感じないことがあります。すると体内の炭酸ガス濃
普通の呼吸をしているときの一回での空気の出入り
度が上昇しますが、これが 100mmHg 以上になる
の量です。普通の男性では、一回呼吸量は 500cc
ほど高くなると、意識がなくなるか、あるいはぼー
くらいで、肺活量は 3500cc くらいあります。です
っとした状態で目がトロンとして反応が落ちてしま
から、肺活量が 50% になったといっても、すぐ一
います。この状態を CO2 ナルコーシスと呼びます。
回の呼吸量が半分に減るわけではありません。しか
徐々に炭酸ガスが増えるときは、体の作用で血液が
し、肺活量が普段の一回呼吸量に近づくほど息上が
酸性になるのを防いでいますが、それでも炭酸ガス
りを感じるようになってきます。そして肺活量が
が 100mmHg を越すほどになると、その作用が限
30% を切るようになると、呼吸困難を安静にして
界となり、血液は一気に酸性になっていきます。血
いても自覚するようになって患者さんは苦しむよう
液の PH は 7.35 から 7.45 の狭い範囲に常に調整さ
になります。こうなると呼吸を補助する必要が出て
れるような仕組みがあるのですが、これが 7.0 以下
くるのです。現在ではそのような状態に対して積極
になると心臓や腎臓の働きが落ちてしまい、さらに
的に鼻マスクによる補助呼吸（NPPV）を行うことが
PH が下がってゆきます。こうなると脳の働きも止
一般的です。
まり、呼吸は止まり、人間は死んでしまいます。
CO2 ナルコーシスを放置すると、このような過程
を経て、死に到るのです。
日本ALS協会会報 66
30
ALS 患者と家族のための
呼吸管理入門（2）
大分協和病院 呼吸器内科 山本 真
NPPV（非侵襲的陽圧換気）
ださい。
1. 鼻マスクを装着します。
1.NPPV は ALS に最適
鼻からの酸素投与だけでは、血液ガス測定で、炭酸
鼻マスクはあまり強く押し付けないように。
2.EPAP（吐き出し時の圧）を 2cm の最低圧にあわせ
ガス濃度が60mmHg以上になってしまうと、NPPV
ます註 5）。
の出番です。これは鼻マスクを装着して、息を吸う
3. 続いて IPAP（吸い込み時の圧）を 6cm にします。
ときと吐くときの圧をスムーズに変えて呼吸を助け
4. 口を閉じて静かに鼻呼吸をしてみます。
る装置です。以前は酸素で無理になったら、気管切
5. 最初は違和感がありますので 1 時間くらいで外し
開しか選択肢がありませんでしたが、今はこの装置
て一休みしましょう。
を使うことによって、かなり頑張ることが可能です。
6. 徐々に装着時間を増やします。
とくに喋ったり飲み込んだりする能力が衰えていな
7.これをつけて睡眠をとれるようになったら成功です
い患者さんでは、数年以上この補助装置で呼吸を続
8. 呼吸の状態がよくなる最も低い IPAP の圧が最適
けることも可能となります。
［図 3］
です
具体的な導入の仕方は次のようにします。機械の
9. 病状が進んだときは、IPAP のみ引き上げていき
スイッチを入れるまでは口で呼吸を続けておいてく
ます
この NPPV という呼吸補助装置は、ALS のような
一つ気をつけていただかないといけないことがあり
呼吸筋力が低下する疾患には大変よく合います。コ
ます。NPPV 装置には内蔵バッテリーが搭載されて
ツは EPAP を 2cm に固定することです。最近の機械
いません。在宅で使う場合は、停電対策が不可避で
のなかには EPAP の最低圧が 4cm のものがあります
す註 6）。
が、ALS 患者さんには 2cm の機種を選択すること
が導入をスムーズに行えます。筆者のお薦めはテイ
ジンのニップネーザルです。これは EPAP が 2cm か
ら使えますし、サポート体制もしっかりしています。
さて、鼻マスクをつけて呼吸をすることができる
ようになったら、ちょっと歌でも歌ってみましょう。
2. 気管切開と NPPV
気管切開というと、声を失ってしまうと思われて
いる方が多いと思います。また、気管切開イコール
人工呼吸と思われている方が大半でしょう。
そうではありません。気管切開をしても、鼻マス
患者さんのなかには、この装置をつけてご自宅でカ
クの呼吸補助を続けることは充分に可能です。気管
ラオケ大会を開かれた方もいらっしゃいます。また
切開は、痰をスムーズに吸引するために必要なので
ご飯をいままで通り口から食べることも可能です。
す。鼻マスクによる呼吸補助を行っても、呼吸筋力
球麻痺（しゃべったり飲み込んだりすることが出来
低下が進んでゆくと、咳をうまくすることが出来な
なくなる状態）さえ起こらなければ、肺活量が 5%
くなって、痰が気管にひっかかった状態になって、
程度まで落ちてもこれで呼吸をすることが可能です。
出すことができなくなってきます。散々吸引チュー
ただ気をつけなければならないことは、痰が出しに
ブを口や鼻から入れられたり、背中や胸を叩かれた
くくなったときです。そのときは気管切開を行う必
りしてもうまく痰が出せずに、苦しむことになりが
要があります。ただ、即人工呼吸というわけではあ
ちですが、気管切開があれば、それはあっという間
りません。気管切開は普段は蓋をして、鼻マスクの
に解決します。気管カニューレは、普段は蓋や弁を
呼吸補助を続けることは充分に可能です。
つけて、吸引をするときのみそれを外して痰を取れ
日本ALS協会会報 66
30
ALS 患者と家族のための
呼吸管理入門（2）
大分協和病院 呼吸器内科 山本 真
NPPV（非侵襲的陽圧換気）
ださい。
1. 鼻マスクを装着します。
1.NPPV は ALS に最適
鼻からの酸素投与だけでは、血液ガス測定で、炭酸
鼻マスクはあまり強く押し付けないように。
2.EPAP（吐き出し時の圧）を 2cm の最低圧にあわせ
ガス濃度が60mmHg以上になってしまうと、NPPV
ます註 5）。
の出番です。これは鼻マスクを装着して、息を吸う
3. 続いて IPAP（吸い込み時の圧）を 6cm にします。
ときと吐くときの圧をスムーズに変えて呼吸を助け
4. 口を閉じて静かに鼻呼吸をしてみます。
る装置です。以前は酸素で無理になったら、気管切
5. 最初は違和感がありますので 1 時間くらいで外し
開しか選択肢がありませんでしたが、今はこの装置
て一休みしましょう。
を使うことによって、かなり頑張ることが可能です。
6. 徐々に装着時間を増やします。
とくに喋ったり飲み込んだりする能力が衰えていな
7.これをつけて睡眠をとれるようになったら成功です
い患者さんでは、数年以上この補助装置で呼吸を続
8. 呼吸の状態がよくなる最も低い IPAP の圧が最適
けることも可能となります。
［図 3］
です
具体的な導入の仕方は次のようにします。機械の
9. 病状が進んだときは、IPAP のみ引き上げていき
スイッチを入れるまでは口で呼吸を続けておいてく
ます
この NPPV という呼吸補助装置は、ALS のような
一つ気をつけていただかないといけないことがあり
呼吸筋力が低下する疾患には大変よく合います。コ
ます。NPPV 装置には内蔵バッテリーが搭載されて
ツは EPAP を 2cm に固定することです。最近の機械
いません。在宅で使う場合は、停電対策が不可避で
のなかには EPAP の最低圧が 4cm のものがあります
す註 6）。
が、ALS 患者さんには 2cm の機種を選択すること
が導入をスムーズに行えます。筆者のお薦めはテイ
ジンのニップネーザルです。これは EPAP が 2cm か
ら使えますし、サポート体制もしっかりしています。
さて、鼻マスクをつけて呼吸をすることができる
ようになったら、ちょっと歌でも歌ってみましょう。
2. 気管切開と NPPV
気管切開というと、声を失ってしまうと思われて
いる方が多いと思います。また、気管切開イコール
人工呼吸と思われている方が大半でしょう。
そうではありません。気管切開をしても、鼻マス
患者さんのなかには、この装置をつけてご自宅でカ
クの呼吸補助を続けることは充分に可能です。気管
ラオケ大会を開かれた方もいらっしゃいます。また
切開は、痰をスムーズに吸引するために必要なので
ご飯をいままで通り口から食べることも可能です。
す。鼻マスクによる呼吸補助を行っても、呼吸筋力
球麻痺（しゃべったり飲み込んだりすることが出来
低下が進んでゆくと、咳をうまくすることが出来な
なくなる状態）さえ起こらなければ、肺活量が 5%
くなって、痰が気管にひっかかった状態になって、
程度まで落ちてもこれで呼吸をすることが可能です。
出すことができなくなってきます。散々吸引チュー
ただ気をつけなければならないことは、痰が出しに
ブを口や鼻から入れられたり、背中や胸を叩かれた
くくなったときです。そのときは気管切開を行う必
りしてもうまく痰が出せずに、苦しむことになりが
要があります。ただ、即人工呼吸というわけではあ
ちですが、気管切開があれば、それはあっという間
りません。気管切開は普段は蓋をして、鼻マスクの
に解決します。気管カニューレは、普段は蓋や弁を
呼吸補助を続けることは充分に可能です。
つけて、吸引をするときのみそれを外して痰を取れ
日本ALS協会会報 66
31
ばよいのです。高研というメーカーから、そのよう
よりくわしく知るために
な用途のためのカニューレが数種類発売されていま
す。風船のように膨らむカフというものがついてい
註 5）
ないスピーチタイプというのがそれです。
［図 4］こ
EPAP と IPAP
れなら普段は蓋をしておくと、これまで同様会話を
人工呼吸装置では、一回に入れる空気の量と、一
することも可能です。ALS の場合、ある程度呼吸筋
分間に何回入れるかを決めます。ところが NPPV で
力が低下すると、痰を出しにくくて苦しむ時期が必
はそのような設定は出来ません。息を吸うときに圧
ずやってきますから、そういう症状が出るようにな
をかけて空気を押してやり（IPAP）
、吐くときにそ
ったら思い切って早めに気管切開をしてもらいまし
の圧を緩めて（EPAP）出させ、呼吸の手伝いをする
ょう。もちろん気管切開をしたからといって、人工
のです。この圧の変換は、機械がどのくらい空気が
呼吸器をつけるかどうかは、あなたの判断次第なの
流れているのかを感知して判断しています。これを
です。
フロートリガーといいます。この方法のため、以前
にあった PSV（プレッシャーサポート換気）にくら
べて実にスムーズに呼吸の補助を行えます。また最近
の機種は音も静かで、睡眠のさまたげにもなりません。
註 6）
NPPV の停電対策
在宅用の人工呼吸器には、内蔵バッテリーが積ま
れていて、突然の停電に対しても短時間ならそのま
ま運用ができます。しかし、NPPV にはそれがあり
ません。従って停電時には瞬時にダウンしてしまい
ます。これを防ぐために、私たちはパソコン用無停
電装置を介して NPPV の電源をとっています（図 3
の NPPV の下に見える器具です）
。これによって 1
時間くらいの運用がそのまま可能です。もちろん短
時間しか電源をとれませんから、クルマなどの外部
［図 3］
NPPV 装置と鼻マスク
写真はテイジン製ニップネーザル
バッテリーから長時間電源を確保できるような対策
は、在宅療養では絶対に必要です。
著者 山本 真
大分協和病院副院長。内科医（呼吸器内科）
。
15 年前から ALS の呼吸管理に関わり、10 年前から
在宅人工呼吸療法（HMV）を実践。
現在大分市で約 20 名の HMV をサポートしている。
［図 4］
高研製スピーチカニューレ
カフがなく、一方向弁がついている
日本ALS協会会報 66
31
ばよいのです。高研というメーカーから、そのよう
よりくわしく知るために
な用途のためのカニューレが数種類発売されていま
す。風船のように膨らむカフというものがついてい
註 5）
ないスピーチタイプというのがそれです。
［図 4］こ
EPAP と IPAP
れなら普段は蓋をしておくと、これまで同様会話を
人工呼吸装置では、一回に入れる空気の量と、一
することも可能です。ALS の場合、ある程度呼吸筋
分間に何回入れるかを決めます。ところが NPPV で
力が低下すると、痰を出しにくくて苦しむ時期が必
はそのような設定は出来ません。息を吸うときに圧
ずやってきますから、そういう症状が出るようにな
をかけて空気を押してやり（IPAP）
、吐くときにそ
ったら思い切って早めに気管切開をしてもらいまし
の圧を緩めて（EPAP）出させ、呼吸の手伝いをする
ょう。もちろん気管切開をしたからといって、人工
のです。この圧の変換は、機械がどのくらい空気が
呼吸器をつけるかどうかは、あなたの判断次第なの
流れているのかを感知して判断しています。これを
です。
フロートリガーといいます。この方法のため、以前
にあった PSV（プレッシャーサポート換気）にくら
べて実にスムーズに呼吸の補助を行えます。また最近
の機種は音も静かで、睡眠のさまたげにもなりません。
註 6）
NPPV の停電対策
在宅用の人工呼吸器には、内蔵バッテリーが積ま
れていて、突然の停電に対しても短時間ならそのま
ま運用ができます。しかし、NPPV にはそれがあり
ません。従って停電時には瞬時にダウンしてしまい
ます。これを防ぐために、私たちはパソコン用無停
電装置を介して NPPV の電源をとっています（図 3
の NPPV の下に見える器具です）
。これによって 1
時間くらいの運用がそのまま可能です。もちろん短
時間しか電源をとれませんから、クルマなどの外部
［図 3］
NPPV 装置と鼻マスク
写真はテイジン製ニップネーザル
バッテリーから長時間電源を確保できるような対策
は、在宅療養では絶対に必要です。
著者 山本 真
大分協和病院副院長。内科医（呼吸器内科）
。
15 年前から ALS の呼吸管理に関わり、10 年前から
在宅人工呼吸療法（HMV）を実践。
現在大分市で約 20 名の HMV をサポートしている。
［図 4］
高研製スピーチカニューレ
カフがなく、一方向弁がついている
日本ALS協会会報 66
32
ALS 神経再生への挑戦
東北大学神経内科 割田 仁・糸山泰人
筋萎縮性側索硬化症（ALS）では運動神経細胞がお
ことが分かったのです。にわかに神経幹細胞を利用
もに障害され、その数は徐々に減っていってしまい
して失った細胞を補う治療法、つまり細胞補充療法
ます。この大切な細胞をどうやって守るかというこ
の開発が世界中で注目を集めるようになったのです。
とが、現在も ALS 治療法開発の中心的なテーマで
神経幹細胞は未成熟な細胞なのでそのままでは役
す。そこへ最近、失われた神経細胞をうまく補充し
立ちませんが、分裂して自分と同じ神経幹細胞を増
て元のように戻せないか、というまったく新しい治
やすことができますし、さらに神経細胞やグリア細
療法開発の可能性が注目されています。それが「神
胞註 1）を生み出す力があります。ところが、成人の
経再生」です。
脳や脊髄にある神経幹細胞の数はとても少なく場所
神経細胞にはもともと分裂して増える力がないこ
も限られていて、しかも簡単には増えません。また、
とから、いったんできあがった脳で神経細胞が新し
多くの場所では神経細胞ではなくグリア細胞しか生
く生まれてくる（再生する）ことはないと信じられ
まれてこない傾向があります。このため ALS など
てきました。ところが最近、脳のなかの限られた場
の病気に対して自然と治癒にむかうような神経再生
所ではわずかながら神経細胞が新しく生まれている
が起きることはなさそうです。
ことが分かりました。そのような場所には新しく神
経細胞を生み出す力をもった「神経幹細胞」がある
①十分な数の神経幹細胞を用意すること、
これらのことから、神経幹細胞を治療に利用する
にはまず 2 つのことが必要です。
ALS のように脳から脊髄とかなり広い病変の範
②必要な神経細胞を生み出すようにはたらきかける
囲で再生を引き起こす、それは簡単なことではない
こと、こうした技術を編み出すこと
かもしれません。また単純に数を補えばすむのでは
です。ここ数年、神経幹細胞を体外で育てて増やす
なく、新しく補充された細胞がほかの細胞と間違い
技術（培養技術）が確実に進んできています。さら
なくつながり、遠い筋肉まで長い神経の枝を伸ばす
には、神経以外の組織から由来する幹細胞（たとえ
のを上手に助ける手だてが必要です。
ば骨髄幹細胞や胚性幹細胞［ES 細胞］）から神経細
胞を生み出す技術も開発されてきています。
さらに、補充された細胞が ALS という病気の中
でもなお生き延びられるように体内の環境を変える
さて、実際に ALS の神経再生をねらうには、大
工夫がぜひとも必要です。これには病気そのものの
きく分けて 2 つの細胞補充療法が考えられます。一
解明が不可欠でしょう。危険性や倫理的な面に配慮
つは培養してつくった幹細胞や神経細胞を脳や脊髄
することもとても大切です。
に入れる「細胞移植」療法であり、もう一つはもと
このような幾多のハードルがあってもなお神経再
もと脳や脊髄にある神経幹細胞を薬剤などで上手に
生という素晴らしい可能性に挑戦し、新しい治療法
誘導して再生を実現する「活性化」療法です。どち
を現実のものとするために、私たちは多くの人達と
らも ALS という病気のモデル動物を用いた研究が
協力して着実に研究を進めていきたいと考えています。
不可欠です。東北大学神経内科では、私たちが新し
（平成 17 年 7 月 6 日）
く開発し十分な大きさをもつラットの ALS モデル
註 1）
を用いて 4 年前から神経再生の研究を始めています。
グリア細胞
細胞移植療法の開発は共同研究として慶応義塾大学
神経細胞とともに脳や脊髄を構成する細胞。
を中心に、そして活性化療法の開発研究は東北大学
神経細胞のはたらきを調節しサポートする大切な役
で現在進行中です。
割をもっている。
日本ALS協会会報 66
32
ALS 神経再生への挑戦
東北大学神経内科 割田 仁・糸山泰人
筋萎縮性側索硬化症（ALS）では運動神経細胞がお
ことが分かったのです。にわかに神経幹細胞を利用
もに障害され、その数は徐々に減っていってしまい
して失った細胞を補う治療法、つまり細胞補充療法
ます。この大切な細胞をどうやって守るかというこ
の開発が世界中で注目を集めるようになったのです。
とが、現在も ALS 治療法開発の中心的なテーマで
神経幹細胞は未成熟な細胞なのでそのままでは役
す。そこへ最近、失われた神経細胞をうまく補充し
立ちませんが、分裂して自分と同じ神経幹細胞を増
て元のように戻せないか、というまったく新しい治
やすことができますし、さらに神経細胞やグリア細
療法開発の可能性が注目されています。それが「神
胞註 1）を生み出す力があります。ところが、成人の
経再生」です。
脳や脊髄にある神経幹細胞の数はとても少なく場所
神経細胞にはもともと分裂して増える力がないこ
も限られていて、しかも簡単には増えません。また、
とから、いったんできあがった脳で神経細胞が新し
多くの場所では神経細胞ではなくグリア細胞しか生
く生まれてくる（再生する）ことはないと信じられ
まれてこない傾向があります。このため ALS など
てきました。ところが最近、脳のなかの限られた場
の病気に対して自然と治癒にむかうような神経再生
所ではわずかながら神経細胞が新しく生まれている
が起きることはなさそうです。
ことが分かりました。そのような場所には新しく神
経細胞を生み出す力をもった「神経幹細胞」がある
①十分な数の神経幹細胞を用意すること、
これらのことから、神経幹細胞を治療に利用する
にはまず 2 つのことが必要です。
ALS のように脳から脊髄とかなり広い病変の範
②必要な神経細胞を生み出すようにはたらきかける
囲で再生を引き起こす、それは簡単なことではない
こと、こうした技術を編み出すこと
かもしれません。また単純に数を補えばすむのでは
です。ここ数年、神経幹細胞を体外で育てて増やす
なく、新しく補充された細胞がほかの細胞と間違い
技術（培養技術）が確実に進んできています。さら
なくつながり、遠い筋肉まで長い神経の枝を伸ばす
には、神経以外の組織から由来する幹細胞（たとえ
のを上手に助ける手だてが必要です。
ば骨髄幹細胞や胚性幹細胞［ES 細胞］）から神経細
胞を生み出す技術も開発されてきています。
さらに、補充された細胞が ALS という病気の中
でもなお生き延びられるように体内の環境を変える
さて、実際に ALS の神経再生をねらうには、大
工夫がぜひとも必要です。これには病気そのものの
きく分けて 2 つの細胞補充療法が考えられます。一
解明が不可欠でしょう。危険性や倫理的な面に配慮
つは培養してつくった幹細胞や神経細胞を脳や脊髄
することもとても大切です。
に入れる「細胞移植」療法であり、もう一つはもと
このような幾多のハードルがあってもなお神経再
もと脳や脊髄にある神経幹細胞を薬剤などで上手に
生という素晴らしい可能性に挑戦し、新しい治療法
誘導して再生を実現する「活性化」療法です。どち
を現実のものとするために、私たちは多くの人達と
らも ALS という病気のモデル動物を用いた研究が
協力して着実に研究を進めていきたいと考えています。
不可欠です。東北大学神経内科では、私たちが新し
（平成 17 年 7 月 6 日）
く開発し十分な大きさをもつラットの ALS モデル
註 1）
を用いて 4 年前から神経再生の研究を始めています。
グリア細胞
細胞移植療法の開発は共同研究として慶応義塾大学
神経細胞とともに脳や脊髄を構成する細胞。
を中心に、そして活性化療法の開発研究は東北大学
神経細胞のはたらきを調節しサポートする大切な役
で現在進行中です。
割をもっている。
日本ALS協会会報 66
33
H15 年度「ALS 基金」奨励金交付対象研究成果抄録
※研究内容にご関心のある方は本部事務局までお申し出いただければ本文のコピーを用意致します。研究助成部
弧発性ALS脊髄運動ニューロンに特異的に生じて
AMPA受容体のCa2+透過性が亢進し細胞死が起こ
いるAMPA受容体RNA編集異常のメカニズムに関
るので、 GluR2 Q/R部位のGluR2編集率を規定す
する研究
る因子の1つにADAR2 mRNA発現量がALSの病因
に直接的に関与する分子異常であると考えられる。
（東京大学大学院医学系研究科
今回、これらをふまえALS脊髄運動ニューロンに
脳神経医学専攻神経内科学・医師 河原行郎）
疾患特異的・細胞選択的に生じているAMPA受容体
近年の研究でALSの病態メカニズムが様々な面で明
RNA編集異常が、責任編集酵素ADAR2の発現量減
らかにされ、治療への手がかりが拓けてきた。ALS
少によって生じているのかどうかを明らかにするこ
の大多数を占める孤発性ALSの病因仮説として、研
とにした。つまり、単一神経細胞レベルでの
究の積み重ねの結果、イオンチャネル型グルタミン
ADAR2 mRNA発現量を、ALSと正常対照群で比較
酸受容体サブタイプのAMPA受容体を介した興奮性
することで検討した。その結果、ALS脊髄前角にお
神経細胞死が有力視されてきた。我々はALS脊髄運
けるGluR2 Q/R部位の編集率は、正常コントロー
動ニューロンにはAMPA受容体のGluR2 Q/R部位
ルと比較し有意に低下しており、これまでの報告結
RNA編集異常が疾患特異的、細胞選択的に生じて
果と一致した。また内部標準β-actinに対する
いる こ と を 明 ら かにした。この分子異常により
ADAR2 mRNAの発現量も、ALS脊髄前角で部位特
異的に減少しており、GluR2 mRNAに対する発現
家族性 ALS 変異型スーパーオキサイドディスムタ
比率も、有意差は認めなかったものの、正常コント
ーゼの SDS 可溶性単量体と 2 量体は、プロテアソ
ロールの約半分と低下傾向を認めた。そして、ALS
ーム分解系と熱ショック 70 によって影響を受ける
群では、脊髄前角レベルでも、運動ニューロンレベ
初期の折りたたみ異常中間体である
ルでもGluR2 Q/R部位の編集率は低下していた。
その一方で、GluR2 mRNAの発現量は、前角レベ
（山形大学医学部生命情報内科 荒若繁樹）
ルでも、運動ニューロンレベルでも正常コントロー
一部の家族性筋萎縮性側索硬化症（fALS）は、ス
ル群と差がなかったことから、前角レベルで認めら
ーパーオキサイドディスムターゼ（SOD1）遺伝子
れたADAR2 mRNAの発現量低下、GluR2 mRNA
変異を原因とする。SOD1変異に起因するfALSで
に対する発現比率の低下傾向は、運動ニューロンの
は、異常に折りたたまれたSOD1が水溶液に溶けに
それらを反映している可能性が示唆された。つま
くくなって蓄積（不溶性凝集体と呼ばれる）するこ
り、ADAR2 mRNA発現量の調節メカニズムの異常
とにより、神経細胞を障害するのではないかと考え
が、ALS運動ニューロンのGluR2 Q/R部位の編集率
られている。正常のSOD1は溶けやすいものである
低下を招くことによって、細胞死を引き起こしてい
のに、疾患発症と関連してどのように不溶性凝集体
ると考えられ、今後の検討課題である。今回の結果
へと変換していくのか不明である。今回私たちは、
からALSの疾患病態と直接関わっている脊髄運動ニ
fALSに関連する変異型（H46R）SOD1のトランス
ューロン選択的な分子変化をとらえたといえ、その
ジェニックマウスを用いて、詳細にマウスの病期毎
更なる解析が病因の究明だけでなく特異的な治療の
にどのようにSOD1の可溶性が変化していくのかを
開発につながると考えられる。
調べた。その結果、正常SOD1では認められない、
異常な不溶性分子種への変化を観察し得た。それら
はドデシル硫酸ナトリウム（SDS）、蟻酸といった
日本ALS協会会報 66
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H15 年度「ALS 基金」奨励金交付対象研究成果抄録
※研究内容にご関心のある方は本部事務局までお申し出いただければ本文のコピーを用意致します。研究助成部
弧発性ALS脊髄運動ニューロンに特異的に生じて
AMPA受容体のCa2+透過性が亢進し細胞死が起こ
いるAMPA受容体RNA編集異常のメカニズムに関
るので、 GluR2 Q/R部位のGluR2編集率を規定す
する研究
る因子の1つにADAR2 mRNA発現量がALSの病因
に直接的に関与する分子異常であると考えられる。
（東京大学大学院医学系研究科
今回、これらをふまえALS脊髄運動ニューロンに
脳神経医学専攻神経内科学・医師 河原行郎）
疾患特異的・細胞選択的に生じているAMPA受容体
近年の研究でALSの病態メカニズムが様々な面で明
RNA編集異常が、責任編集酵素ADAR2の発現量減
らかにされ、治療への手がかりが拓けてきた。ALS
少によって生じているのかどうかを明らかにするこ
の大多数を占める孤発性ALSの病因仮説として、研
とにした。つまり、単一神経細胞レベルでの
究の積み重ねの結果、イオンチャネル型グルタミン
ADAR2 mRNA発現量を、ALSと正常対照群で比較
酸受容体サブタイプのAMPA受容体を介した興奮性
することで検討した。その結果、ALS脊髄前角にお
神経細胞死が有力視されてきた。我々はALS脊髄運
けるGluR2 Q/R部位の編集率は、正常コントロー
動ニューロンにはAMPA受容体のGluR2 Q/R部位
ルと比較し有意に低下しており、これまでの報告結
RNA編集異常が疾患特異的、細胞選択的に生じて
果と一致した。また内部標準β-actinに対する
いる こ と を 明 ら かにした。この分子異常により
ADAR2 mRNAの発現量も、ALS脊髄前角で部位特
異的に減少しており、GluR2 mRNAに対する発現
家族性 ALS 変異型スーパーオキサイドディスムタ
比率も、有意差は認めなかったものの、正常コント
ーゼの SDS 可溶性単量体と 2 量体は、プロテアソ
ロールの約半分と低下傾向を認めた。そして、ALS
ーム分解系と熱ショック 70 によって影響を受ける
群では、脊髄前角レベルでも、運動ニューロンレベ
初期の折りたたみ異常中間体である
ルでもGluR2 Q/R部位の編集率は低下していた。
その一方で、GluR2 mRNAの発現量は、前角レベ
（山形大学医学部生命情報内科 荒若繁樹）
ルでも、運動ニューロンレベルでも正常コントロー
一部の家族性筋萎縮性側索硬化症（fALS）は、ス
ル群と差がなかったことから、前角レベルで認めら
ーパーオキサイドディスムターゼ（SOD1）遺伝子
れたADAR2 mRNAの発現量低下、GluR2 mRNA
変異を原因とする。SOD1変異に起因するfALSで
に対する発現比率の低下傾向は、運動ニューロンの
は、異常に折りたたまれたSOD1が水溶液に溶けに
それらを反映している可能性が示唆された。つま
くくなって蓄積（不溶性凝集体と呼ばれる）するこ
り、ADAR2 mRNA発現量の調節メカニズムの異常
とにより、神経細胞を障害するのではないかと考え
が、ALS運動ニューロンのGluR2 Q/R部位の編集率
られている。正常のSOD1は溶けやすいものである
低下を招くことによって、細胞死を引き起こしてい
のに、疾患発症と関連してどのように不溶性凝集体
ると考えられ、今後の検討課題である。今回の結果
へと変換していくのか不明である。今回私たちは、
からALSの疾患病態と直接関わっている脊髄運動ニ
fALSに関連する変異型（H46R）SOD1のトランス
ューロン選択的な分子変化をとらえたといえ、その
ジェニックマウスを用いて、詳細にマウスの病期毎
更なる解析が病因の究明だけでなく特異的な治療の
にどのようにSOD1の可溶性が変化していくのかを
開発につながると考えられる。
調べた。その結果、正常SOD1では認められない、
異常な不溶性分子種への変化を観察し得た。それら
はドデシル硫酸ナトリウム（SDS）、蟻酸といった
日本ALS協会会報 66
34
強い界面活性剤や変性剤によって始めて溶かすこと
常な可溶性を示すSOD1の量を変化させずに、SDS
が可能なもので、その中でSOD1が単量体、2量
によって溶ける異常なSOD1単量体と2量体の量を
体、高分子分子種として存在することを認めた。こ
減少させる効果をもつことを認めた。これらの結果
のSDS可溶性SOD1単量体と2量体は、運動機能低
より、SDSによって溶けるSOD1単量体と2量体は
下前（発症前）より有意に増加し始めていた。一
より高度に溶けにくくなる凝集体の形成における初
方、SDS可溶性の高分子分子種やより不溶性の蟻酸
期の異常折りたたみ中間体であることが示され、
可溶性分子種は発症後から増加していた。また、変
fALSの発症そのものに関係している可能性が考え
異型SOD1を発現させた培養細胞で、異常な折りた
られた。SDSによって溶けるSOD1単量体と2量体
たみタンパク質を分解するプロテアソームと呼ばれ
は、本来備わっているプロテアソーム分解系や分子
る系を阻害することにより、変異型SOD1トランス
シャペロンの処理する能力を超えた時に増加してい
ジェニックマウスの加齢に伴って認められたものと
くことが示唆された。よって、Hsp70といった分
同様なSOD1可溶性変化が再現できた。対照的に、
子シャペロンの量を増加させる、またはプロテアソ
異常な折りたたみタンパク質を除去する働きをもつ
ーム系を保つような方法により、fALSの発症その
分子シャペロンの一種である熱ショックタンパク質
ものを抑制、延長させる可能性が考えられた。
Hsp70と呼ばれる分子を過剰に発現させると、正
「脳血流量変化による Yes/No 検出装置」
開発におけるベルト型額装着部の試作
固定する方法を開発した。
なお、併せて「ALS 基金」からの特別助成により、
判定アルゴリズムの開発など、額装着部以外の改良
（エクセル・オブ・メガトロニクス株式会社
代表取締役 金澤恒雄）
を施した。
平成 16 年度の完成した試作品は目標正解率を達
ALS 患者は症状が進むと動かせる身体部位が全くな
成したが、さらに判定率を向上させるためには、ソ
くなることがある（全 Locked-in 状態）。「脳血流量
フト（判定アルゴリズム）の改良が必要であり、ま
変化による Yes/No 検出装置」は、こうした状態の
た額装着装置部について、使い勝手の上で改良すべ
患者さんの意思を Yes/No で伝えようと日立製作所
き点が見つかった。
で開発に着手されたもので、現在はエクセルオブメ
カトロニクス株式会社が開発を引き継いでいる。
脳血流量の変化でYes/Noを判定するための機構
は、①額に光源を装着する額装着部、②光源から出
ALS による姿勢・移動性の障害に対する
アシスティブテクノロジーの調査・研究
∼車いす・シーティング適合処方システムの開発∼
た光が脳の表面で反射して戻ってくる強さを測定す
る制御部、③判定プログラムでYes/Noを判定する
パソコン、からなる。
本年度の研究助成では、「額装着部」を改良した。
（社会福祉法人大阪市障害者福祉・スポーツ協会
大阪市職業リハビリテーションセンター援助技術研
究室 米崎二朗）
従来の箱形のものは患者さんの額の形状によって額
ALSによる姿勢・移動の障害を持つ人に対し、適正
への密着が難しく、強く押しつけると痛いという欠
な車いすを処方出来るように一連の適合評価支援シ
点があった。これを解消するために、装着する装置
ステムを開発した。
を箱形から板状に変え、伸縮性のあるベルトで額に
日本ALS協会会報 66
34
強い界面活性剤や変性剤によって始めて溶かすこと
常な可溶性を示すSOD1の量を変化させずに、SDS
が可能なもので、その中でSOD1が単量体、2量
によって溶ける異常なSOD1単量体と2量体の量を
体、高分子分子種として存在することを認めた。こ
減少させる効果をもつことを認めた。これらの結果
のSDS可溶性SOD1単量体と2量体は、運動機能低
より、SDSによって溶けるSOD1単量体と2量体は
下前（発症前）より有意に増加し始めていた。一
より高度に溶けにくくなる凝集体の形成における初
方、SDS可溶性の高分子分子種やより不溶性の蟻酸
期の異常折りたたみ中間体であることが示され、
可溶性分子種は発症後から増加していた。また、変
fALSの発症そのものに関係している可能性が考え
異型SOD1を発現させた培養細胞で、異常な折りた
られた。SDSによって溶けるSOD1単量体と2量体
たみタンパク質を分解するプロテアソームと呼ばれ
は、本来備わっているプロテアソーム分解系や分子
る系を阻害することにより、変異型SOD1トランス
シャペロンの処理する能力を超えた時に増加してい
ジェニックマウスの加齢に伴って認められたものと
くことが示唆された。よって、Hsp70といった分
同様なSOD1可溶性変化が再現できた。対照的に、
子シャペロンの量を増加させる、またはプロテアソ
異常な折りたたみタンパク質を除去する働きをもつ
ーム系を保つような方法により、fALSの発症その
分子シャペロンの一種である熱ショックタンパク質
ものを抑制、延長させる可能性が考えられた。
Hsp70と呼ばれる分子を過剰に発現させると、正
「脳血流量変化による Yes/No 検出装置」
開発におけるベルト型額装着部の試作
固定する方法を開発した。
なお、併せて「ALS 基金」からの特別助成により、
判定アルゴリズムの開発など、額装着部以外の改良
（エクセル・オブ・メガトロニクス株式会社
代表取締役 金澤恒雄）
を施した。
平成 16 年度の完成した試作品は目標正解率を達
ALS 患者は症状が進むと動かせる身体部位が全くな
成したが、さらに判定率を向上させるためには、ソ
くなることがある（全 Locked-in 状態）。「脳血流量
フト（判定アルゴリズム）の改良が必要であり、ま
変化による Yes/No 検出装置」は、こうした状態の
た額装着装置部について、使い勝手の上で改良すべ
患者さんの意思を Yes/No で伝えようと日立製作所
き点が見つかった。
で開発に着手されたもので、現在はエクセルオブメ
カトロニクス株式会社が開発を引き継いでいる。
脳血流量の変化でYes/Noを判定するための機構
は、①額に光源を装着する額装着部、②光源から出
ALS による姿勢・移動性の障害に対する
アシスティブテクノロジーの調査・研究
∼車いす・シーティング適合処方システムの開発∼
た光が脳の表面で反射して戻ってくる強さを測定す
る制御部、③判定プログラムでYes/Noを判定する
パソコン、からなる。
本年度の研究助成では、「額装着部」を改良した。
（社会福祉法人大阪市障害者福祉・スポーツ協会
大阪市職業リハビリテーションセンター援助技術研
究室 米崎二朗）
従来の箱形のものは患者さんの額の形状によって額
ALSによる姿勢・移動の障害を持つ人に対し、適正
への密着が難しく、強く押しつけると痛いという欠
な車いすを処方出来るように一連の適合評価支援シ
点があった。これを解消するために、装着する装置
ステムを開発した。
を箱形から板状に変え、伸縮性のあるベルトで額に
日本ALS協会会報 66
35
1.ALSによる姿勢・移動性の障害の形態と機序につ
いて
状況に応じた相談経路を検討した。
4.機器情報データベースの構築
障害を持つ13人のALS患者を対象に、その障害
機器に関する基礎情報については、専用の記録表
の状況を調査し、車いす上の姿勢障害について、そ
に基づいてそれぞれの機種情報をまとめた。利用
の障害の形態をパターン分類化し、それぞれの姿勢
例・実例については、利用上の工夫・苦労、手続
の特徴および原因についてまとめた。
き、効果、成功事例と失敗事例をまとめた。
2.ALSの人が利用している車いすの現状調査・分析
5.評価シミュレーション装置の開発
14名のALS患者と全国の作業療法士423名にヒヤ
拡張性・設定が模擬的に行え、利用者自身が確認
リング調査を実施し、実際に、車いすを含む福祉用
しながら機器の選定・適合が行える適合評価シミュ
具や住宅改修への関わりと現状の課題をまとめた。
レーション装置を開発した。
3.ALSの人を主な対象とする車いす・シーティング
6.車いす・シーティング適正処方支援システムの開発
システム適合支援システムの構築
当研究室で開発していた「車いす・シーティング
これまでの基礎調査を基に、車いす・シーティ
適正処方支援システム」の内容・構成を今回の調査
ング適合支援システムを構築した。さらに、アドバ
で得られた情報をもとに修正し、ALSの姿勢・移動
イザリーサービスについては、利用者の社会的資源
性障害に対応できるようにした。
文字盤で感じること＜補足＞
福岡県 三牧紀直（患者）
お便り紹介
先の60号で投稿させて頂いた内容について補足して
その字があるか尋ね、五音を順に聞いて決定する方
おきたいことが出て来ておりますので、再度投稿させ
法がよいとのアドバイスを受けていましたのでご紹
て頂くことにしました。
介しておきます。
1.視線を合わせる方法の弱点と五十音縦列の活用
患者と読む人の間の透明文字盤を動かしながら読
んでいくのに視線を合わせる方法が字を見つけるの
に最適と思っていたのですが、各人に好みがあるよう
当院にもこの方法を使う方はおられ確実性に優れ
ています。ただ速さがどうかと思っていましたが多
分、最も一般的方法かも知れません。
いずれにせよ、読む人が使いやすいやり方を選ばれ
で断定は難しいようです。特に視線を合わせる方法
たらよいと思います。
は、読む側が疲れるようです。
2.患者からのお願い
また、指で押さえて尋ねるのも人によっては速く捨
て難いものがあります。盤の汚れは乾いた布等で拭
き取ればよいかと思います。
正直に申しますと60号発刊の後、徳島の保健師
の方よりお電話を頂き、掲載した方法はうまく使う
のは無理で、五十音縦列を指差し、患者にどの行に
文字盤は真正面の見やすい位置に。特に下に下が
ると下の字を見るとき目蓋が閉まり見えません。
一番初めの文字は確認を忘れないよう願います。
混乱してしまいます。
また、途中で時々確認しながら進めると間違いが少
なくてすみます。以上です。
日本ALS協会会報 66
35
1.ALSによる姿勢・移動性の障害の形態と機序につ
いて
状況に応じた相談経路を検討した。
4.機器情報データベースの構築
障害を持つ13人のALS患者を対象に、その障害
機器に関する基礎情報については、専用の記録表
の状況を調査し、車いす上の姿勢障害について、そ
に基づいてそれぞれの機種情報をまとめた。利用
の障害の形態をパターン分類化し、それぞれの姿勢
例・実例については、利用上の工夫・苦労、手続
の特徴および原因についてまとめた。
き、効果、成功事例と失敗事例をまとめた。
2.ALSの人が利用している車いすの現状調査・分析
5.評価シミュレーション装置の開発
14名のALS患者と全国の作業療法士423名にヒヤ
拡張性・設定が模擬的に行え、利用者自身が確認
リング調査を実施し、実際に、車いすを含む福祉用
しながら機器の選定・適合が行える適合評価シミュ
具や住宅改修への関わりと現状の課題をまとめた。
レーション装置を開発した。
3.ALSの人を主な対象とする車いす・シーティング
6.車いす・シーティング適正処方支援システムの開発
システム適合支援システムの構築
当研究室で開発していた「車いす・シーティング
これまでの基礎調査を基に、車いす・シーティ
適正処方支援システム」の内容・構成を今回の調査
ング適合支援システムを構築した。さらに、アドバ
で得られた情報をもとに修正し、ALSの姿勢・移動
イザリーサービスについては、利用者の社会的資源
性障害に対応できるようにした。
文字盤で感じること＜補足＞
福岡県 三牧紀直（患者）
お便り紹介
先の60号で投稿させて頂いた内容について補足して
その字があるか尋ね、五音を順に聞いて決定する方
おきたいことが出て来ておりますので、再度投稿させ
法がよいとのアドバイスを受けていましたのでご紹
て頂くことにしました。
介しておきます。
1.視線を合わせる方法の弱点と五十音縦列の活用
患者と読む人の間の透明文字盤を動かしながら読
んでいくのに視線を合わせる方法が字を見つけるの
に最適と思っていたのですが、各人に好みがあるよう
当院にもこの方法を使う方はおられ確実性に優れ
ています。ただ速さがどうかと思っていましたが多
分、最も一般的方法かも知れません。
いずれにせよ、読む人が使いやすいやり方を選ばれ
で断定は難しいようです。特に視線を合わせる方法
たらよいと思います。
は、読む側が疲れるようです。
2.患者からのお願い
また、指で押さえて尋ねるのも人によっては速く捨
て難いものがあります。盤の汚れは乾いた布等で拭
き取ればよいかと思います。
正直に申しますと60号発刊の後、徳島の保健師
の方よりお電話を頂き、掲載した方法はうまく使う
のは無理で、五十音縦列を指差し、患者にどの行に
文字盤は真正面の見やすい位置に。特に下に下が
ると下の字を見るとき目蓋が閉まり見えません。
一番初めの文字は確認を忘れないよう願います。
混乱してしまいます。
また、途中で時々確認しながら進めると間違いが少
なくてすみます。以上です。
日本ALS協会会報 66
36
スイッチ雑学
私は、日本ALS協会近畿ブロックで患者さんがお使いになるスイッチ
の製作とセットをしております。その中で色々経験してきたことを書い
てみました、何かの参考になればと思います。
近畿ブロック 西村泰直
スイッチの固定は完全に
たのです。足に力がある時は、布団にめり込んでも
押し込むことが出来ましたが、力がなくなるともう
ある患者さんから、今まで操作できたスイッチが押
せなくなったので見に来て欲しいと連絡があり早速
訪問しました。
患者さんはフットスイッチを箱に取り付け、足で
押して操作されておりましたので、新しいスイッチ
少しの力が出なくスイッチが動作しませんでした。
（足の動く幅が狭くなる ?）布団を外し、フットスイ
ッチ（箱）をベッドの足下ボードに直接取り付けれ
ば、足の力が直接フットスイッチに伝わるので足の
力が弱まっても使うことが出来ます。
を用意しなければと考えながら訪問いたしました。
頭を上げてベッドに寝ておられる場合、どうして
患者さんの操作されている状況を見た時、問題は
も体がずり下がっていき、フットスイッチを押した
掛け布団にあると思いました。足下に掛け布団がた
ままの状態になってしまいます。体を引き上げると
たんであり、その前に、フットスイッチが取り付け
足とスイッチの距離が離れてセットに時間を取られ
てある箱が置かれておりました。その状態で患者さ
ます。
（自分で足が移動できるのならスイッチのセ
んは足でフットスイッチを押しておられたのです。
ットは楽ですが）
フットスイッチを押しても箱が後ろの掛け布団に
足先（指先）の少しの動きでスイッチを操作され
めり込んでいき、フットスイッチが押せていなかっ
ている方の場合、患者さんの足が前後に動くときは
問題がありませんが、足が前後に動かなくなりスイ
事も試してみてください。力が少なくてすむ場合が
ッチのセットに苦労されるようになったら、別のス
あります。
イッチ用意された方が良いのではと思っております。
ベッドのマットの上にスイッチを置き、手や指先
失敗から学んだこと
で操作されておられる患者さんの場合も、力がある
時は問題になりませんが、押す力が無くなってきた
1988 年頃大阪市内で入院されている ALS 患者さん
場合（手や指先の動きが小さくなった時）、スイッ
のスイッチを頼まれました。
チがマット（エアーマット）に沈むことを考えて、
スイッチの下に堅い板（段ボールや木板）を置いて
スイッチが沈まないようにしてください。
呼吸器を付けておられて、体はどこも動きません。
顔の一部の筋肉だけしか動かない患者さんでした。
光ファイバーで口元の動きをとる事になりました。
ベッドのサイドレールからアームを出して試しま
■豆知識
プッシュスイッチ（フットスイッチ）は押す箇所
で動作する力が異なります。
スイッチにブザーを接続し、料理用ハカリ（最小
したが、頭の上下に合わせスイッチの調整が必要と
クレームが出ました。
そこで、ベッドの骨組み（マットの下のフレーム）
にアームを取り付け、頭の上下があっても口元の動
表示 1g）を用意します。ハカリにスイッチを置き、
きを正確にとれる様にしました。ところが一週間後、
ゆっくり押していき、ブザーが鳴った時のグラム数
患者さんを訪問したところ、スイッチは使われてお
を測定。スイッチの真ん中、上下左右の 5 カ所程を
りませんでした。使われない理由は教えていただけ
2 ∼ 3 回テストします。押す箇所で 5g ∼ 10g 程度の
ませんでした。
違いがあるはずです。
スイッチの上面から下にさがるカーブの所を押す
再度、色々考え、使っていただける物を用意しテ
ストをした結果これなら問題はないだろうと家族の
日本ALS協会会報 66
36
スイッチ雑学
私は、日本ALS協会近畿ブロックで患者さんがお使いになるスイッチ
の製作とセットをしております。その中で色々経験してきたことを書い
てみました、何かの参考になればと思います。
近畿ブロック 西村泰直
スイッチの固定は完全に
たのです。足に力がある時は、布団にめり込んでも
押し込むことが出来ましたが、力がなくなるともう
ある患者さんから、今まで操作できたスイッチが押
せなくなったので見に来て欲しいと連絡があり早速
訪問しました。
患者さんはフットスイッチを箱に取り付け、足で
押して操作されておりましたので、新しいスイッチ
少しの力が出なくスイッチが動作しませんでした。
（足の動く幅が狭くなる ?）布団を外し、フットスイ
ッチ（箱）をベッドの足下ボードに直接取り付けれ
ば、足の力が直接フットスイッチに伝わるので足の
力が弱まっても使うことが出来ます。
を用意しなければと考えながら訪問いたしました。
頭を上げてベッドに寝ておられる場合、どうして
患者さんの操作されている状況を見た時、問題は
も体がずり下がっていき、フットスイッチを押した
掛け布団にあると思いました。足下に掛け布団がた
ままの状態になってしまいます。体を引き上げると
たんであり、その前に、フットスイッチが取り付け
足とスイッチの距離が離れてセットに時間を取られ
てある箱が置かれておりました。その状態で患者さ
ます。
（自分で足が移動できるのならスイッチのセ
んは足でフットスイッチを押しておられたのです。
ットは楽ですが）
フットスイッチを押しても箱が後ろの掛け布団に
足先（指先）の少しの動きでスイッチを操作され
めり込んでいき、フットスイッチが押せていなかっ
ている方の場合、患者さんの足が前後に動くときは
問題がありませんが、足が前後に動かなくなりスイ
事も試してみてください。力が少なくてすむ場合が
ッチのセットに苦労されるようになったら、別のス
あります。
イッチ用意された方が良いのではと思っております。
ベッドのマットの上にスイッチを置き、手や指先
失敗から学んだこと
で操作されておられる患者さんの場合も、力がある
時は問題になりませんが、押す力が無くなってきた
1988 年頃大阪市内で入院されている ALS 患者さん
場合（手や指先の動きが小さくなった時）、スイッ
のスイッチを頼まれました。
チがマット（エアーマット）に沈むことを考えて、
スイッチの下に堅い板（段ボールや木板）を置いて
スイッチが沈まないようにしてください。
呼吸器を付けておられて、体はどこも動きません。
顔の一部の筋肉だけしか動かない患者さんでした。
光ファイバーで口元の動きをとる事になりました。
ベッドのサイドレールからアームを出して試しま
■豆知識
プッシュスイッチ（フットスイッチ）は押す箇所
で動作する力が異なります。
スイッチにブザーを接続し、料理用ハカリ（最小
したが、頭の上下に合わせスイッチの調整が必要と
クレームが出ました。
そこで、ベッドの骨組み（マットの下のフレーム）
にアームを取り付け、頭の上下があっても口元の動
表示 1g）を用意します。ハカリにスイッチを置き、
きを正確にとれる様にしました。ところが一週間後、
ゆっくり押していき、ブザーが鳴った時のグラム数
患者さんを訪問したところ、スイッチは使われてお
を測定。スイッチの真ん中、上下左右の 5 カ所程を
りませんでした。使われない理由は教えていただけ
2 ∼ 3 回テストします。押す箇所で 5g ∼ 10g 程度の
ませんでした。
違いがあるはずです。
スイッチの上面から下にさがるカーブの所を押す
再度、色々考え、使っていただける物を用意しテ
ストをした結果これなら問題はないだろうと家族の
日本ALS協会会報 66
犬
という家族
37
方も患者さんも喜んで、30 分ほど雑談して、患者
さんを見たとき口元にセットした光ファイバーがポ
9年も前のことになる。我が家にプリティーが
イントからずれておりました。
来たのは。
その時、初めて分かりました。患者さん自身は動
プリティーは9年の時を経て我が家には欠か
けなくても患者さんの体は移動する。
せない『家族』となった。言葉だけでは彼女の
1. 枕が斜めになっている
存在を表すことができない。辛いときそばにい
2.介護者がマットに手を置くなどしてマットに体重
て話を聞いてくれるのも、嬉しいとき一緒にい
を掛けマットの片方が低くなる
て話を聞いてくれるのも彼女だった。この9年
大きくこの 2 点が原因と思います。
間で私たちの生活はだいぶ変わったけど、今以
自分の力で手・足を移動できる方は問題ありませ
上に幸せな環境はないと思う。家に帰ればパパ
んが、移動出来ない患者さんは、患者さん自身の体
がいて、母がいて、弟がいて、プリティーがい
にスイッチを着ける工夫と、体に取り付けることが
る。『家族が家にいる』こんなに嬉しいことは
出来るスイッチを用意する必要があるということが
ない。
東京都 櫻場千尋（家族・高 3）
わかりました。
我が家のペット自慢
第 13 回 ALS/MND 国際同盟会議・
第 16 回 ALS/MND 国際シンポジウムのお知らせ
日 本 ALS 協 会（JALSA）が 加 盟 し て い る ALS/
MND 国際同盟の年次総会 ( 国際同盟の活動報告と
今年度活動計画の審議と各国での患者支援の取り組
＜旅行代金＞
お一人様あたり
（参加人数によって変動しますので目安とお考え下
みなど情報交換と交流：12 月 5 日∼ 6 日）と、ALS/
さい。
）
MND 国際シンポジウム（医学とケアに関する最新
■シンポジウムまで参加
の研究発表と討論 :12 月 8 日∼ 10 日）が、今年はア
・エコノミークラス利用 25 万∼ 30 万円
イルランドのダブリンにおいて開催されます。
・ビジネスクラス（患者さん）140 万∼ 145 万
今年の登録申し込みはすでに始まっており、協会
では会長はじめ関係者が参加して、来年の横浜での
■アライアンスのみ参加
開催に向けて日本の準備状況を報告し、多くの方に
・エコノミークラス利用 20 万∼ 25 万円
横浜会議に参加してもらえるよう要請します。
・ビジネスクラス（患者さん）120 万∼ 125 万円
参加希望の方は、事務局にお問い合わせください。
ALS/MND 協会
http://www.mndassociation.org
日本ALS協会会報 66
犬
という家族
37
方も患者さんも喜んで、30 分ほど雑談して、患者
さんを見たとき口元にセットした光ファイバーがポ
9年も前のことになる。我が家にプリティーが
イントからずれておりました。
来たのは。
その時、初めて分かりました。患者さん自身は動
プリティーは9年の時を経て我が家には欠か
けなくても患者さんの体は移動する。
せない『家族』となった。言葉だけでは彼女の
1. 枕が斜めになっている
存在を表すことができない。辛いときそばにい
2.介護者がマットに手を置くなどしてマットに体重
て話を聞いてくれるのも、嬉しいとき一緒にい
を掛けマットの片方が低くなる
て話を聞いてくれるのも彼女だった。この9年
大きくこの 2 点が原因と思います。
間で私たちの生活はだいぶ変わったけど、今以
自分の力で手・足を移動できる方は問題ありませ
上に幸せな環境はないと思う。家に帰ればパパ
んが、移動出来ない患者さんは、患者さん自身の体
がいて、母がいて、弟がいて、プリティーがい
にスイッチを着ける工夫と、体に取り付けることが
る。『家族が家にいる』こんなに嬉しいことは
出来るスイッチを用意する必要があるということが
ない。
東京都 櫻場千尋（家族・高 3）
わかりました。
我が家のペット自慢
第 13 回 ALS/MND 国際同盟会議・
第 16 回 ALS/MND 国際シンポジウムのお知らせ
日 本 ALS 協 会（JALSA）が 加 盟 し て い る ALS/
MND 国際同盟の年次総会 ( 国際同盟の活動報告と
今年度活動計画の審議と各国での患者支援の取り組
＜旅行代金＞
お一人様あたり
（参加人数によって変動しますので目安とお考え下
みなど情報交換と交流：12 月 5 日∼ 6 日）と、ALS/
さい。
）
MND 国際シンポジウム（医学とケアに関する最新
■シンポジウムまで参加
の研究発表と討論 :12 月 8 日∼ 10 日）が、今年はア
・エコノミークラス利用 25 万∼ 30 万円
イルランドのダブリンにおいて開催されます。
・ビジネスクラス（患者さん）140 万∼ 145 万
今年の登録申し込みはすでに始まっており、協会
では会長はじめ関係者が参加して、来年の横浜での
■アライアンスのみ参加
開催に向けて日本の準備状況を報告し、多くの方に
・エコノミークラス利用 20 万∼ 25 万円
横浜会議に参加してもらえるよう要請します。
・ビジネスクラス（患者さん）120 万∼ 125 万円
参加希望の方は、事務局にお問い合わせください。
ALS/MND 協会
http://www.mndassociation.org
日本ALS協会会報 66
38
参加者700名をめざして
国際会議実行委員長 吉岡 努
2006 年に横浜で開催される ALS/MND 国際シンポ
途上国があり、それぞれが難病 ALS/MND 問題を抱
ジウムの最重要課題は、目標参加者数 700 名の達成
えています。ですから、2006 年にアジアの一角横
です。
浜で国際シンポジウムが開催されるということは、
2003 年のミラノ参加者は 677 名、2004 年のフィ
多くの未参加国を誘致するという、極めて重要な使
ラデルフィアは 752 名でした。参加国数をみると、
命を伴うものと言えましょう。また、国内および近
ミラノは 37 カ国、フィラデルフィアは 30 カ国でし
隣諸国から多くの参加者を誘致しなければ、シンポ
た。世界には 190 カ国 ( 国連加盟国数 ) 以上の国が
ジウム催行収支が相償わなくなる恐れがあります。
存在するのに、ALS/MND 国際シンポジウム参加国
そうした観点から、未参加国への働きかけとして、
はごく一部であることを示しています。しかもミラ
次の諸施策を計画しています。
ノ、フィラデルフィア共に、総参加者の 90% は欧
1.協会が在る未参加国へのダイレクトメールによる
米地域に偏在しています。この様に参加国の主体を
勧誘
構成する欧米からの参加は遠隔地日本で開催される
2. 英語（国際版）ウェブの開設
場合、当然厳しくなることが予想されます。
3. 人的交流関係を通じての誘致
これまでの未参加国の中には中国、インドといっ
た人口大国を始めとする、アジア諸国その他の発展
4. サポートグラント（参加助成金）等による初参加国
支援
Web をはじめとする PR 活動においては、第 17
されたものですが、これから制作される様々な印刷
回国際シンポジウムのプログラム解説、日本の観光
物、映像等に入れ込んで、 折鶴ムード を盛り上
的魅力、ホテル等受け入れ体制の案内など、内容を
げて行きます。基本色には朱色を用いますが、他色
充実します。また、国内版 Web も展開します。
のツルと組み合わせて使う場合もあります。
サポートグラントの資金には、2004 年秋に実施
また、会員の皆様に手分けして、2006 年 11 月ま
した ルー・ゲーリック病シャットアウト募金 ( 約
でに 1,000 羽の鶴を折っていただき、会場やディナ
400 万円 ) を提供する計画です。
ーの卓上を色とりどりの鶴で飾りたいと考えていま
す。
ロゴ案は 折鶴
ホスト国から提出する、2006 年国際シンポジウム
のオフィシャルロゴ案は、図示の 折鶴 とし、既
に本年 2 月に MND 協会宛送り承認されました。
折り紙 千羽鶴 の歴史は古く、古典と言われる
室町時代の「千羽鶴折形」にさかのぼり、ホスト国
日本の伝統文化を象徴するものと言えます。また近
年は、親族、友人の病いの回復の祈りを込めて千羽
鶴を折る風習があり、ALS/MND 国際シンポジウム
にふさわしいシンボルロゴと考えます。
この図柄はフリーのデザイナー森山康則氏の手
になるプログラム表紙案 ( 折鶴は朱色 ) として作成
ロゴ入りパンフレット
日本ALS協会会報 66
38
参加者700名をめざして
国際会議実行委員長 吉岡 努
2006 年に横浜で開催される ALS/MND 国際シンポ
途上国があり、それぞれが難病 ALS/MND 問題を抱
ジウムの最重要課題は、目標参加者数 700 名の達成
えています。ですから、2006 年にアジアの一角横
です。
浜で国際シンポジウムが開催されるということは、
2003 年のミラノ参加者は 677 名、2004 年のフィ
多くの未参加国を誘致するという、極めて重要な使
ラデルフィアは 752 名でした。参加国数をみると、
命を伴うものと言えましょう。また、国内および近
ミラノは 37 カ国、フィラデルフィアは 30 カ国でし
隣諸国から多くの参加者を誘致しなければ、シンポ
た。世界には 190 カ国 ( 国連加盟国数 ) 以上の国が
ジウム催行収支が相償わなくなる恐れがあります。
存在するのに、ALS/MND 国際シンポジウム参加国
そうした観点から、未参加国への働きかけとして、
はごく一部であることを示しています。しかもミラ
次の諸施策を計画しています。
ノ、フィラデルフィア共に、総参加者の 90% は欧
1.協会が在る未参加国へのダイレクトメールによる
米地域に偏在しています。この様に参加国の主体を
勧誘
構成する欧米からの参加は遠隔地日本で開催される
2. 英語（国際版）ウェブの開設
場合、当然厳しくなることが予想されます。
3. 人的交流関係を通じての誘致
これまでの未参加国の中には中国、インドといっ
た人口大国を始めとする、アジア諸国その他の発展
4. サポートグラント（参加助成金）等による初参加国
支援
Web をはじめとする PR 活動においては、第 17
されたものですが、これから制作される様々な印刷
回国際シンポジウムのプログラム解説、日本の観光
物、映像等に入れ込んで、 折鶴ムード を盛り上
的魅力、ホテル等受け入れ体制の案内など、内容を
げて行きます。基本色には朱色を用いますが、他色
充実します。また、国内版 Web も展開します。
のツルと組み合わせて使う場合もあります。
サポートグラントの資金には、2004 年秋に実施
また、会員の皆様に手分けして、2006 年 11 月ま
した ルー・ゲーリック病シャットアウト募金 ( 約
でに 1,000 羽の鶴を折っていただき、会場やディナ
400 万円 ) を提供する計画です。
ーの卓上を色とりどりの鶴で飾りたいと考えていま
す。
ロゴ案は 折鶴
ホスト国から提出する、2006 年国際シンポジウム
のオフィシャルロゴ案は、図示の 折鶴 とし、既
に本年 2 月に MND 協会宛送り承認されました。
折り紙 千羽鶴 の歴史は古く、古典と言われる
室町時代の「千羽鶴折形」にさかのぼり、ホスト国
日本の伝統文化を象徴するものと言えます。また近
年は、親族、友人の病いの回復の祈りを込めて千羽
鶴を折る風習があり、ALS/MND 国際シンポジウム
にふさわしいシンボルロゴと考えます。
この図柄はフリーのデザイナー森山康則氏の手
になるプログラム表紙案 ( 折鶴は朱色 ) として作成
ロゴ入りパンフレット
日本ALS協会会報 66
39
韓国ALS協会（KALSA）総会に参加
理事 平岡久仁子
国際交流
2005 年 5 月 1 日（ 日 ）の 韓 国 ALS 協 会（KALSA：
総会は、ソウル大学病院講堂で約 80 人の出席の
会長 ソウル大学神経内科 金教授）総会に橋本会長
もとで開催されました。患者さんは 6 名出席で、皆、
と平岡理事が参加し交流しました。昨年の、ALS/
車椅子で食事も会話もできる方が殆どでした。韓国
MND 国際シンポジュームで互いに交流しようと約
人と結婚している日本人女性もいて日本のことで会
束したことと、特に 2006 年 12 月開催予定の横浜で
話が弾みました。総会では、議案の討議・議決の後、
の ALS/MND 国際シンポジュームへの参加要請をす
人工呼吸器を利用して在宅生活をしている金副会長
ることが目的です。すでに 3 月には、東京都支部長
の提案で、まだ若くして発病し幼い子供たちを育て
塚田弘さんが韓国訪問されていた（次頁に同行訪問
ている家庭に支援金として約 15 万円が 2 家庭に支
記）ので、KALSA の理事との連絡はスムーズにで
給されました。その後、スライドによる ALS の病
きましたが、
韓国内の移動用福祉タクシーの手配
（ソ
状や療養方法などの説明があり解散となりました。
ウル市の福祉タクシーは障害者市民が優先的に利用
韓国では、ALS 患者は推定約 2,000 人で、人工呼
するものなので海外からの観光には利用できないと
吸器は一昨年からレンタル制度ができたので現在約
いう条例があるそうです）が出発間際までできずに
200 名が在宅人工呼吸療養をしています。KALSA
心配しましたが、KALSA が民間救急車を手配して
の副会長と理事 2 人はいずれも在宅人工呼吸療法を
くださったので、車椅子での移動ができました。
続け、会の活動は奥様たちが支えています。そのお
望みをつないで生きていますという会長の言葉に力
に患者が協力していることを伝え、「来年、横浜で
の国際シンポジュームでは韓国からも日本からも、
柚木恵美子︵患者︶
付けられました。日本でも、ゲノム解析研究のため
＞
人体に適用されるにはまだ先のことですが、患者は
＜
研究のために患者が採血に協力していることです。
有意義な研究成果が発表されるように期待しましょ
う。
」と約束して、帰国の途につきました。KALSA
の皆様には、大変お世話になり、ありがとうござい
ました。
短歌
（Stem cell）を抽出し、これを疾病治療に活用する
試してみるにとおもう夏の夜
病患 者 か ら 人 体 すべての臓器細胞に育つ幹細胞
夏∼秋へ
ハンヤン大学・ミズメデー病院・ハナ病院などの 難
夏感じいる病床は7月
おこなっています。特筆すべきことは、ソウル大学・
少量の練乳シャーベットを味わいて
ク福祉理事を中心にして患者・家族への相談活動を
KALSA は 2,001 年に設立し、会員約 500 名で、パ
伊東家の食卓 の裏ワザも
言 い ま す 」と い っ た 言 葉 が 印 象 に 残 り ま し た ）
。
四肢動かば
いてあげる時に、今日も生きてくれてありがとうと
けて在宅 12 年になるそうです（奥様が「毎朝顔を拭
病床の秋のベランダより患者の飛ばす
前から呼吸器を装着し、奥様と息子たちの介護を受
シャボン玉は虹色に映ゆ
一人の金副会長は、呼吸器レンタル制度ができる以
日本ALS協会会報 66
39
韓国ALS協会（KALSA）総会に参加
理事 平岡久仁子
国際交流
2005 年 5 月 1 日（ 日 ）の 韓 国 ALS 協 会（KALSA：
総会は、ソウル大学病院講堂で約 80 人の出席の
会長 ソウル大学神経内科 金教授）総会に橋本会長
もとで開催されました。患者さんは 6 名出席で、皆、
と平岡理事が参加し交流しました。昨年の、ALS/
車椅子で食事も会話もできる方が殆どでした。韓国
MND 国際シンポジュームで互いに交流しようと約
人と結婚している日本人女性もいて日本のことで会
束したことと、特に 2006 年 12 月開催予定の横浜で
話が弾みました。総会では、議案の討議・議決の後、
の ALS/MND 国際シンポジュームへの参加要請をす
人工呼吸器を利用して在宅生活をしている金副会長
ることが目的です。すでに 3 月には、東京都支部長
の提案で、まだ若くして発病し幼い子供たちを育て
塚田弘さんが韓国訪問されていた（次頁に同行訪問
ている家庭に支援金として約 15 万円が 2 家庭に支
記）ので、KALSA の理事との連絡はスムーズにで
給されました。その後、スライドによる ALS の病
きましたが、
韓国内の移動用福祉タクシーの手配
（ソ
状や療養方法などの説明があり解散となりました。
ウル市の福祉タクシーは障害者市民が優先的に利用
韓国では、ALS 患者は推定約 2,000 人で、人工呼
するものなので海外からの観光には利用できないと
吸器は一昨年からレンタル制度ができたので現在約
いう条例があるそうです）が出発間際までできずに
200 名が在宅人工呼吸療養をしています。KALSA
心配しましたが、KALSA が民間救急車を手配して
の副会長と理事 2 人はいずれも在宅人工呼吸療法を
くださったので、車椅子での移動ができました。
続け、会の活動は奥様たちが支えています。そのお
望みをつないで生きていますという会長の言葉に力
に患者が協力していることを伝え、「来年、横浜で
の国際シンポジュームでは韓国からも日本からも、
柚木恵美子︵患者︶
付けられました。日本でも、ゲノム解析研究のため
＞
人体に適用されるにはまだ先のことですが、患者は
＜
研究のために患者が採血に協力していることです。
有意義な研究成果が発表されるように期待しましょ
う。
」と約束して、帰国の途につきました。KALSA
の皆様には、大変お世話になり、ありがとうござい
ました。
短歌
（Stem cell）を抽出し、これを疾病治療に活用する
試してみるにとおもう夏の夜
病患 者 か ら 人 体 すべての臓器細胞に育つ幹細胞
夏∼秋へ
ハンヤン大学・ミズメデー病院・ハナ病院などの 難
夏感じいる病床は7月
おこなっています。特筆すべきことは、ソウル大学・
少量の練乳シャーベットを味わいて
ク福祉理事を中心にして患者・家族への相談活動を
KALSA は 2,001 年に設立し、会員約 500 名で、パ
伊東家の食卓 の裏ワザも
言 い ま す 」と い っ た 言 葉 が 印 象 に 残 り ま し た ）
。
四肢動かば
いてあげる時に、今日も生きてくれてありがとうと
けて在宅 12 年になるそうです（奥様が「毎朝顔を拭
病床の秋のベランダより患者の飛ばす
前から呼吸器を装着し、奥様と息子たちの介護を受
シャボン玉は虹色に映ゆ
一人の金副会長は、呼吸器レンタル制度ができる以
日本ALS協会会報 66
40
韓国訪問を終えて
慈恵医科大学5年 山崎幹大
訪問記 1
塚田宏さんが、奥さんの公子さん、息子さんの学さ
吸い取ってくれるメラチューブ、車椅子について質
んと家族 3 人で ALS 患者に会うために国内、海外を
問を受けた。宏さんが韓国を訪問できるのも人工呼
旅しているという話は伺っていたが、自分とは無縁
吸器、吸引機、車椅子をはじめとする機械があって
の話だと考えていた。身体が動かせなくなっても旅
こそであることを改めて感じた。
をするなんて偉い人だ、と思うくらいだった。お誘
韓国では 2 年前より ALS 患者が人工呼吸器を無料
いを受けた時、こんな僕が一緒に言っていいのだろ
で装着できるようになり、人工呼吸器を装着すると
うかと不安になった。しかし最終的に 3 月 19 日 23
いう選択ができるようになって来たとのこと。約
日の 5 日間、ソウルにご一緒させていただくことと
200 人が人工呼吸器を付けている。ただ介護制度が
なった。塚田さん一家 3 人と医学生が僕と雨宮さん
遅れており、日本のように長時間、ヘルパーや看護
の 2 人、計 5 人が旅のメンバー。あちらではガイド
師をつけることはよほどお金がない限り無理とのこ
兼通訳の方がついてくれた。
とである、家族の方々の負担は大きい。
3 月 21 日夜に韓国 ALS の方々（ALS 家族の方々）
お会いした ALS 患者の家族の方々はとても明る
と宮廷料理を食べることになり、その時のことが今
く、ALS だろうと私がいれば乗り切れるわよ、とい
回の旅の中で印象に残っている。お会いするとすぐ
う雰囲気であったが、介護のため夜中何回も起きる
に、宏さんのカニューレのサイドチューブや唾液を
ことになる。介護で足がパンパンにむくむ、という
話をされていた。韓国の介護制度が整い、患者と家
本を良く見ている。竹島（独島）や教科書問題が日
族の方々の負担が軽減される日が一日でも早く来る
韓で問題になっているが、これらの問題を引き起こ
ことを望む。
す原因のひとつは両国の問題に対する意識の温度差
公子さんが韓国の ALS 患者家族の方々にユニー
クな意見を述べていて、「韓国では介護制度が殆ど
にある気がする。韓流ブームと騒がれていても日本
はあまり韓国を見ていない。
無い状態で家族が必死で患者を支えている。日本で
韓国では韓国 ALS 協会が発足し、介護制度や人
は介護制度が整備されているのにもかかわらず、家
工呼吸器装着に関する問題を改善、解決していくた
族が患者の介護をしたがらないケースが増えて問題
めの第一歩を踏み出したところである。ALS 患者を
になっている」とのこと。介護制度は必要不可欠で
取り巻く環境はこれから良くなっていくと思う。韓
あるが、きちんと介護してくれるようになったから
国から優れた介護制度、医療制度、治療方法も出て
と言って問題が解決する訳ではない事を教えられた。
くるだろう。韓国と日本はとても似ているという印
介護制度や医療従事者の努力では解決できない問
象を受けた。日韓がお互いを高めあう関係になれれ
題が出てくる。医師は退院後の在宅医療にどのよう
ばと感じた。そのためにも僕はもっと韓国に目を向
な問題があるかを認識する必要があると感じた。
けよう。この旅がなければ僕は韓国を意識していな
通訳の方が、
「韓国の近くにある先進国は日本し
かないため、韓国は日本を意識し日本を見習おうと
かった。
患者さんには入院中の方 1 人と（発症 1 年・女性）
している。日本が優れた介護・医療を行えば、韓国
在宅 1 人（人工呼吸器・男性）計 2 人を訪問した。韓
も取り入れようとするだろう。韓国の ALS 患者の
国訪問をご一緒させていただいて宏さんが各地の
ためにも日本には頑張って欲しい」と話されていた。
ALS 患者の訪問を続けている理由が分かる気がし
日本が韓国に向ける視線に比べ、韓国が日本に向
た。会うだけで大きな意味がある。勇気付けられる
ける視線の方がはるかに熱いと思う。韓国の人は日
と思う。貴重な体験をさせて頂き感謝しております。
日本ALS協会会報 66
40
韓国訪問を終えて
慈恵医科大学5年 山崎幹大
訪問記 1
塚田宏さんが、奥さんの公子さん、息子さんの学さ
吸い取ってくれるメラチューブ、車椅子について質
んと家族 3 人で ALS 患者に会うために国内、海外を
問を受けた。宏さんが韓国を訪問できるのも人工呼
旅しているという話は伺っていたが、自分とは無縁
吸器、吸引機、車椅子をはじめとする機械があって
の話だと考えていた。身体が動かせなくなっても旅
こそであることを改めて感じた。
をするなんて偉い人だ、と思うくらいだった。お誘
韓国では 2 年前より ALS 患者が人工呼吸器を無料
いを受けた時、こんな僕が一緒に言っていいのだろ
で装着できるようになり、人工呼吸器を装着すると
うかと不安になった。しかし最終的に 3 月 19 日 23
いう選択ができるようになって来たとのこと。約
日の 5 日間、ソウルにご一緒させていただくことと
200 人が人工呼吸器を付けている。ただ介護制度が
なった。塚田さん一家 3 人と医学生が僕と雨宮さん
遅れており、日本のように長時間、ヘルパーや看護
の 2 人、計 5 人が旅のメンバー。あちらではガイド
師をつけることはよほどお金がない限り無理とのこ
兼通訳の方がついてくれた。
とである、家族の方々の負担は大きい。
3 月 21 日夜に韓国 ALS の方々（ALS 家族の方々）
お会いした ALS 患者の家族の方々はとても明る
と宮廷料理を食べることになり、その時のことが今
く、ALS だろうと私がいれば乗り切れるわよ、とい
回の旅の中で印象に残っている。お会いするとすぐ
う雰囲気であったが、介護のため夜中何回も起きる
に、宏さんのカニューレのサイドチューブや唾液を
ことになる。介護で足がパンパンにむくむ、という
話をされていた。韓国の介護制度が整い、患者と家
本を良く見ている。竹島（独島）や教科書問題が日
族の方々の負担が軽減される日が一日でも早く来る
韓で問題になっているが、これらの問題を引き起こ
ことを望む。
す原因のひとつは両国の問題に対する意識の温度差
公子さんが韓国の ALS 患者家族の方々にユニー
クな意見を述べていて、「韓国では介護制度が殆ど
にある気がする。韓流ブームと騒がれていても日本
はあまり韓国を見ていない。
無い状態で家族が必死で患者を支えている。日本で
韓国では韓国 ALS 協会が発足し、介護制度や人
は介護制度が整備されているのにもかかわらず、家
工呼吸器装着に関する問題を改善、解決していくた
族が患者の介護をしたがらないケースが増えて問題
めの第一歩を踏み出したところである。ALS 患者を
になっている」とのこと。介護制度は必要不可欠で
取り巻く環境はこれから良くなっていくと思う。韓
あるが、きちんと介護してくれるようになったから
国から優れた介護制度、医療制度、治療方法も出て
と言って問題が解決する訳ではない事を教えられた。
くるだろう。韓国と日本はとても似ているという印
介護制度や医療従事者の努力では解決できない問
象を受けた。日韓がお互いを高めあう関係になれれ
題が出てくる。医師は退院後の在宅医療にどのよう
ばと感じた。そのためにも僕はもっと韓国に目を向
な問題があるかを認識する必要があると感じた。
けよう。この旅がなければ僕は韓国を意識していな
通訳の方が、
「韓国の近くにある先進国は日本し
かないため、韓国は日本を意識し日本を見習おうと
かった。
患者さんには入院中の方 1 人と（発症 1 年・女性）
している。日本が優れた介護・医療を行えば、韓国
在宅 1 人（人工呼吸器・男性）計 2 人を訪問した。韓
も取り入れようとするだろう。韓国の ALS 患者の
国訪問をご一緒させていただいて宏さんが各地の
ためにも日本には頑張って欲しい」と話されていた。
ALS 患者の訪問を続けている理由が分かる気がし
日本が韓国に向ける視線に比べ、韓国が日本に向
た。会うだけで大きな意味がある。勇気付けられる
ける視線の方がはるかに熱いと思う。韓国の人は日
と思う。貴重な体験をさせて頂き感謝しております。
日本ALS協会会報 66
41
塚田さんとの
韓国旅行で学んだこと
慈恵医科大学3年 雨宮貴子
訪問記 2
寝たきりになった患者さんが飛行機に乗っているの
いくつかの点に注意することで、人工呼吸器をつ
を見たことはありますか?今回の旅行で、車椅子の
けた患者さんでも飛行機に乗ることができます。人
患者さんだって寝たきりの患者さんだって、飛行機
工呼吸器を付けた患者さんや、車椅子の患者さん、
に乗れるということがよく分かりました。
普段寝たきり状態の患者さんが飛行機をもっと普通
人工呼吸器患者さんと飛行機に乗ったのは初めて
に利用できたらいいと思いますが、そのためには家
だったので、正直大丈夫なのかと不安でしたが、大
族も含めた同伴者や医療従事者を含め、旅行会社や
きなトラブルは全くありませんでした。機内では、
同じ飛行機に乗るお客さんの協力が必要なのも事実
飛行機が上がる時には大気圧が下がるためカフの圧
だと思います。同乗して患者さんを見た乗客に、こ
力を下げ、降りるときには大気圧が元に戻るためカ
うした状態の方でも飛行機に乗れるということを知
フの圧力を戻すことでカフの圧をある程度一定に保
ってもらえたら嬉しいです。
つことができます。また、飛行機が上がると酸素の
韓国でまず驚いたのは車椅子での生活の不便さで
量が減少するため、人工呼吸器の換気量を上げる必
した。日本以上に車社会で、健康な人が一般的に使
要があります。飛行機に乗ってしばらくして測った
う地下道の階段にはエレベーターも無く、横断歩道
酸素飽和度が94%にまで下がってしまったのは、換
を探して凸凹道を遠回りしたり、信号のない交差点
気量の増加が足りなかったためと考えられます。
を渡る危険も併せ、困難を実感しました。
ソウル大学病院では、塚田さんと同じALSの患者
さんとお話することが出来ました。告知されたばか
りの患者さんで、塚田さんと比べて、だんだんと病
気が進行していくという当たり前の事実を改めて実
感しました。その間自分は一人の人間として、ま
た、将来医療に携わる者として、何ができるのかを
考える切っ掛けになりました。病気の原因・治療法
がはっきりしない病気の患者さんに対して、私たち
はそばにいること、励ますことしかできないのかも
しれません。でも医療の原点はそこにあるように思
ソウル大学病院にてALS患者さんお見舞い
います。
今回は塚田さんとの初めての旅行でしたが本当に
充実した5日間でした。貴重な体験をさせてくださ
り有難うございました。至らない点も多く、ご迷惑
をおかけしてしまいましたが、よき医療従事者にな
れるようにこれからも日々勉強して行きたいと思っ
ておりますので、ご指導よろしくお願い致します。
韓国ALS協会に寄付贈呈
日本ALS協会会報 66
41
塚田さんとの
韓国旅行で学んだこと
慈恵医科大学3年 雨宮貴子
訪問記 2
寝たきりになった患者さんが飛行機に乗っているの
いくつかの点に注意することで、人工呼吸器をつ
を見たことはありますか?今回の旅行で、車椅子の
けた患者さんでも飛行機に乗ることができます。人
患者さんだって寝たきりの患者さんだって、飛行機
工呼吸器を付けた患者さんや、車椅子の患者さん、
に乗れるということがよく分かりました。
普段寝たきり状態の患者さんが飛行機をもっと普通
人工呼吸器患者さんと飛行機に乗ったのは初めて
に利用できたらいいと思いますが、そのためには家
だったので、正直大丈夫なのかと不安でしたが、大
族も含めた同伴者や医療従事者を含め、旅行会社や
きなトラブルは全くありませんでした。機内では、
同じ飛行機に乗るお客さんの協力が必要なのも事実
飛行機が上がる時には大気圧が下がるためカフの圧
だと思います。同乗して患者さんを見た乗客に、こ
力を下げ、降りるときには大気圧が元に戻るためカ
うした状態の方でも飛行機に乗れるということを知
フの圧力を戻すことでカフの圧をある程度一定に保
ってもらえたら嬉しいです。
つことができます。また、飛行機が上がると酸素の
韓国でまず驚いたのは車椅子での生活の不便さで
量が減少するため、人工呼吸器の換気量を上げる必
した。日本以上に車社会で、健康な人が一般的に使
要があります。飛行機に乗ってしばらくして測った
う地下道の階段にはエレベーターも無く、横断歩道
酸素飽和度が94%にまで下がってしまったのは、換
を探して凸凹道を遠回りしたり、信号のない交差点
気量の増加が足りなかったためと考えられます。
を渡る危険も併せ、困難を実感しました。
ソウル大学病院では、塚田さんと同じALSの患者
さんとお話することが出来ました。告知されたばか
りの患者さんで、塚田さんと比べて、だんだんと病
気が進行していくという当たり前の事実を改めて実
感しました。その間自分は一人の人間として、ま
た、将来医療に携わる者として、何ができるのかを
考える切っ掛けになりました。病気の原因・治療法
がはっきりしない病気の患者さんに対して、私たち
はそばにいること、励ますことしかできないのかも
しれません。でも医療の原点はそこにあるように思
ソウル大学病院にてALS患者さんお見舞い
います。
今回は塚田さんとの初めての旅行でしたが本当に
充実した5日間でした。貴重な体験をさせてくださ
り有難うございました。至らない点も多く、ご迷惑
をおかけしてしまいましたが、よき医療従事者にな
れるようにこれからも日々勉強して行きたいと思っ
ておりますので、ご指導よろしくお願い致します。
韓国ALS協会に寄付贈呈
日本ALS協会会報 66
42
台湾のALS患者団体の沖縄訪問
理事 玉井 理
国際交流
連 休 明 け 5 月 7 日 か ら 3 泊 4 日 の 旅 程 で、 台 湾 の
ALS協会
（Taiwan ALS/MND Association : TMNDA）
の患者（30 名、車椅子使用者等）、家族、介助・支
援者の方々計約 100 名が沖縄を訪問しました。
那覇空港に到着した TMNDA の皆さん（協会理事
長沈心慧さん引率）は、橋本 操会長自らの出迎えに
大感激、再会を喜び合われました。国際会議準備委
員長の吉岡 努さんが歓迎の花束を贈られると、皆
さんの感謝の拍手が沸きあがりました。
一行がホテルに向けて出発する前に、「歓迎 台
第1陣の皆さんと記念写真（那覇空港）
湾漸凍人協会来臨沖縄」の歓迎横断幕をバックに掲
げ、
「飛越藍天希望之旅∼漸凍人心身霊成長活動」
のキャンペーン幕を前に飾って、賑々しく記念写真
を撮影しました。
（出迎えを果たされた橋本会長は
終便で帰京されました）
翌 8 日に、観光地巡りの後、ホテル（伊計島）で
交流会が開かれました。交流会には、橋本会長の代
わりに、当日、急遽、駆けつけた吉田克子さん（宮
崎県支部副支部長）が参加しました。
来訪歓迎挨拶の後、吉岡委員長が 2006 年に横浜
で開催される ALS/MND 国際シンポジウムの紹介・
説明をし、今回の沖縄訪問と同様多数の方々が参加
されるよう勧められました。
ついで、当協会から訪日の「お祝い」を進呈し、
TMNDA からは「記念品」が贈られました。その後、
吉岡さんが歓迎の花束贈呈（那覇空港）
「母の日」
（?）にちなんで、両国の「お母さん」の歌
の披露、続いて片言の英語とボデイランゲージを駆
使（?）して賑やかに交流の後、横浜での再会を約し
て別れました。TMNDA の患者の方たちが大変に明
るく、心から旅行を楽しまれている様子がとても印
象的でした。
交流会で双方から記念品贈呈（伊計島ホテル）
日本ALS協会会報 66
42
台湾のALS患者団体の沖縄訪問
理事 玉井 理
国際交流
連 休 明 け 5 月 7 日 か ら 3 泊 4 日 の 旅 程 で、 台 湾 の
ALS協会
（Taiwan ALS/MND Association : TMNDA）
の患者（30 名、車椅子使用者等）、家族、介助・支
援者の方々計約 100 名が沖縄を訪問しました。
那覇空港に到着した TMNDA の皆さん（協会理事
長沈心慧さん引率）は、橋本 操会長自らの出迎えに
大感激、再会を喜び合われました。国際会議準備委
員長の吉岡 努さんが歓迎の花束を贈られると、皆
さんの感謝の拍手が沸きあがりました。
一行がホテルに向けて出発する前に、「歓迎 台
第1陣の皆さんと記念写真（那覇空港）
湾漸凍人協会来臨沖縄」の歓迎横断幕をバックに掲
げ、
「飛越藍天希望之旅∼漸凍人心身霊成長活動」
のキャンペーン幕を前に飾って、賑々しく記念写真
を撮影しました。
（出迎えを果たされた橋本会長は
終便で帰京されました）
翌 8 日に、観光地巡りの後、ホテル（伊計島）で
交流会が開かれました。交流会には、橋本会長の代
わりに、当日、急遽、駆けつけた吉田克子さん（宮
崎県支部副支部長）が参加しました。
来訪歓迎挨拶の後、吉岡委員長が 2006 年に横浜
で開催される ALS/MND 国際シンポジウムの紹介・
説明をし、今回の沖縄訪問と同様多数の方々が参加
されるよう勧められました。
ついで、当協会から訪日の「お祝い」を進呈し、
TMNDA からは「記念品」が贈られました。その後、
吉岡さんが歓迎の花束贈呈（那覇空港）
「母の日」
（?）にちなんで、両国の「お母さん」の歌
の披露、続いて片言の英語とボデイランゲージを駆
使（?）して賑やかに交流の後、横浜での再会を約し
て別れました。TMNDA の患者の方たちが大変に明
るく、心から旅行を楽しまれている様子がとても印
象的でした。
交流会で双方から記念品贈呈（伊計島ホテル）
日本ALS協会会報 66
43
ホーキング博士の研究について調べてみました
お便り紹介 メーリングリストMaeeへの投稿から
静岡県 村瀬 武雄(家族)
アインシュタインの一般相対性理論は現代物理学の
この理論が発表されて 30 年以上たった今日、宇宙
基礎理論ですが、これによると星などの巨大質量の
物理学とは対極的な素粒子物理学の方で進歩があ
物質が重力によって高密度に収縮すると最終的にブ
り、2007 年に CERN( 欧州高エネルギー物理学研究
ラックホールになり、光でさえもそこから逃れるこ
所 ) という機関がスイスのジュネーブに LHC という
とができないとされてきました。
超巨大加速器を作ることになりました。ここでの超
ところがホーキング博士は、量子力学という現代物
高速での陽子衝突の実験により、かなり高い確率で
理学のもう一つの基礎理論を適用することにより、
ミニブラックホールができると言われています。こ
そのようなブラックホールも蒸発するという、いわ
こでブラックホールができれば、ホーキング輻射が
ゆるホーキング輻射の理論を 1974 年に発表しまし
観測されるのは間違いないそうです。関係者の話に
た。以来、この理論は正しいものと認められていま
よれば、もしホーキング輻射が観測により実証され
す。しかし残念なことに実証されたものにしか与え
れば、
ノーベル物理学賞の有力候補になるそうです。
られないノーベル物理学賞の受賞対象になることは
ノーベル賞は生存している人にしか与えられないそ
ないと言われてきました。ブラックホールという宇
うですから、ホーキング博士には長生きしてもらわ
宙物理学が対象なだけに、ホーキング博士の理論を
なければなりません。
実験で証明することは不可能だからです。ところが、
ALS を発病して、いつ死ぬかもしれないと思いつ
つも約 10 年後に、ホーキング輻射という画期的な
うとしている。難病になっても人間の運命なんてわ
理論を発表し、さらにその 30 年後に自分の理論が
からないと思いました。
実証されるかもしれないという事件にまで辿り着こ
本部事務局
移転のお知らせ
この 66 号が皆様のお手元に届くころは、まだ段ボ
ールに囲まれて仕事をしているかも知れません。千
鳥が淵という桜の名所も近くです。お近くにお越し
の際には、どうぞお立ち寄り下さい。
事務局だより
日本 ALS 協会の事務局は、8 月 24 日に移転しました。
1986 年に協会が設立された当初は、松岡幸雄初
代事務局長の仕事場である新宿区新小川町の静山社
に事務局がおかれ、ここから協会活動が始まりまし
た。
その後、現在の新宿区納戸町に移転し、近くに細
工町や箪笥町という町名が残り古い商店も点在する
〒 102-0073 東京都千代田区九段北 1-15-15
町で、約 12 年を過ごしましたが、この度静山社様
瑞鳥（ずいちょう）ビル 1F
のご厚意で、下記へ移転することになりました。新
TEL ：03-3234-9155 FAX：03-3234-9156
しい事務局の住所は次の通りです。
アクセス：東京メトロ東西線・半蔵門線・都営新宿線
九段下駅 1 番出口より徒歩 5 分
日本ALS協会会報 66
43
ホーキング博士の研究について調べてみました
お便り紹介 メーリングリストMaeeへの投稿から
静岡県 村瀬 武雄(家族)
アインシュタインの一般相対性理論は現代物理学の
この理論が発表されて 30 年以上たった今日、宇宙
基礎理論ですが、これによると星などの巨大質量の
物理学とは対極的な素粒子物理学の方で進歩があ
物質が重力によって高密度に収縮すると最終的にブ
り、2007 年に CERN( 欧州高エネルギー物理学研究
ラックホールになり、光でさえもそこから逃れるこ
所 ) という機関がスイスのジュネーブに LHC という
とができないとされてきました。
超巨大加速器を作ることになりました。ここでの超
ところがホーキング博士は、量子力学という現代物
高速での陽子衝突の実験により、かなり高い確率で
理学のもう一つの基礎理論を適用することにより、
ミニブラックホールができると言われています。こ
そのようなブラックホールも蒸発するという、いわ
こでブラックホールができれば、ホーキング輻射が
ゆるホーキング輻射の理論を 1974 年に発表しまし
観測されるのは間違いないそうです。関係者の話に
た。以来、この理論は正しいものと認められていま
よれば、もしホーキング輻射が観測により実証され
す。しかし残念なことに実証されたものにしか与え
れば、
ノーベル物理学賞の有力候補になるそうです。
られないノーベル物理学賞の受賞対象になることは
ノーベル賞は生存している人にしか与えられないそ
ないと言われてきました。ブラックホールという宇
うですから、ホーキング博士には長生きしてもらわ
宙物理学が対象なだけに、ホーキング博士の理論を
なければなりません。
実験で証明することは不可能だからです。ところが、
ALS を発病して、いつ死ぬかもしれないと思いつ
つも約 10 年後に、ホーキング輻射という画期的な
うとしている。難病になっても人間の運命なんてわ
理論を発表し、さらにその 30 年後に自分の理論が
からないと思いました。
実証されるかもしれないという事件にまで辿り着こ
本部事務局
移転のお知らせ
この 66 号が皆様のお手元に届くころは、まだ段ボ
ールに囲まれて仕事をしているかも知れません。千
鳥が淵という桜の名所も近くです。お近くにお越し
の際には、どうぞお立ち寄り下さい。
事務局だより
日本 ALS 協会の事務局は、8 月 24 日に移転しました。
1986 年に協会が設立された当初は、松岡幸雄初
代事務局長の仕事場である新宿区新小川町の静山社
に事務局がおかれ、ここから協会活動が始まりまし
た。
その後、現在の新宿区納戸町に移転し、近くに細
工町や箪笥町という町名が残り古い商店も点在する
〒 102-0073 東京都千代田区九段北 1-15-15
町で、約 12 年を過ごしましたが、この度静山社様
瑞鳥（ずいちょう）ビル 1F
のご厚意で、下記へ移転することになりました。新
TEL ：03-3234-9155 FAX：03-3234-9156
しい事務局の住所は次の通りです。
アクセス：東京メトロ東西線・半蔵門線・都営新宿線
九段下駅 1 番出口より徒歩 5 分
日本ALS協会会報 66
44
近畿ブロック「皆様よろしく」
支部を訪ねて 1
近畿ブロックは 1988 年 9 月に設立して 17 年になり
ント ( 能力発揮 ) の力をもっていただけるような活
ました。当初から、「近畿 2 府 5 県」の広域を対象に
動を続けています。この活動も発足以来 17 年にな
支部を設立しました。「ブロック」という名称を用い、
りました。
患者家族と遺族を中心に、大阪府の保健師さんたち
の手助けを得てスタートしました。かって ALS 患
近畿ブロック・ホームページの URL：
者の多発地といわれた紀伊半島・古座川流域の三重
http://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/
県、和歌山県を含んでいます。同地域では現在 ALS
に、
「日立伝の心・操作手引き」をアップしました。
の発症は激減しています。
患者さんや家族が一読すればわかる、マニュアルの
マニュアルです。同ホームページには『ALS 患者さ
光センサースイッチの製造会社に勤務していた西
んが「我が家で暮らす」ために必要な支援』( 在宅ケ
村泰直さん、パソコンのプロの久住純司さん、吉田
アスタッフの研究報告 ) や、2004 年に患者・家族に
憲康さんが患者さんを訪問して、重度障害者用意志
実施した「いま介護者に一番必要な支援」アンケー
伝達装置の使用を応援しています。患者さんに会報
ト調査についても報告しています。
に投稿してもらったり、発語障害があってもパソコ
近畿ブロックの会報は、年 3 回発行しています。
ンを利用して発言し、患者さん自身にエンパワーメ
表紙には、闘病歴 27 年の杉本孝子さん、裏表紙には、
2005年6月総会『表紙画の二人展』の前で、杉本孝子さんと
総会に神戸市から初参加、人工呼吸器装着の女性患者さんは
寺田猛志さん。
和装でした。
JALSA 表紙でおなじみの闘病歴 10 年の寺田猛志さ
KAMON 同様、近畿ブックの活動と歩調をあわせ
ん、お二人に毎回工夫をこらした絵を描いてもらっ
ながら、より身近で密接な患者さん交流の場となっ
ています。
ています。
近畿ブロックの患者さんのメーリングリスト
事務局は介護保険事業所内にあります。どちらの
(ML) があります。KAMON( 関西 ALS メンバーおい
仕事もハードですから、ますます患者さん主体の近
でネット ) といいます。有志の患者さんたちが話し
畿ブロックへの変換を目指す必要に迫られています。
合って運営しています。メールで連絡をとり、バー
ベキューの集いなど、年間行事も活発です。
「みえ als の会」という三重県内の会もできました。
（近畿ブロック事務局長 水町真知子）
日本ALS協会会報 66
44
近畿ブロック「皆様よろしく」
支部を訪ねて 1
近畿ブロックは 1988 年 9 月に設立して 17 年になり
ント ( 能力発揮 ) の力をもっていただけるような活
ました。当初から、「近畿 2 府 5 県」の広域を対象に
動を続けています。この活動も発足以来 17 年にな
支部を設立しました。「ブロック」という名称を用い、
りました。
患者家族と遺族を中心に、大阪府の保健師さんたち
の手助けを得てスタートしました。かって ALS 患
近畿ブロック・ホームページの URL：
者の多発地といわれた紀伊半島・古座川流域の三重
http://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/
県、和歌山県を含んでいます。同地域では現在 ALS
に、
「日立伝の心・操作手引き」をアップしました。
の発症は激減しています。
患者さんや家族が一読すればわかる、マニュアルの
マニュアルです。同ホームページには『ALS 患者さ
光センサースイッチの製造会社に勤務していた西
んが「我が家で暮らす」ために必要な支援』( 在宅ケ
村泰直さん、パソコンのプロの久住純司さん、吉田
アスタッフの研究報告 ) や、2004 年に患者・家族に
憲康さんが患者さんを訪問して、重度障害者用意志
実施した「いま介護者に一番必要な支援」アンケー
伝達装置の使用を応援しています。患者さんに会報
ト調査についても報告しています。
に投稿してもらったり、発語障害があってもパソコ
近畿ブロックの会報は、年 3 回発行しています。
ンを利用して発言し、患者さん自身にエンパワーメ
表紙には、闘病歴 27 年の杉本孝子さん、裏表紙には、
2005年6月総会『表紙画の二人展』の前で、杉本孝子さんと
総会に神戸市から初参加、人工呼吸器装着の女性患者さんは
寺田猛志さん。
和装でした。
JALSA 表紙でおなじみの闘病歴 10 年の寺田猛志さ
KAMON 同様、近畿ブックの活動と歩調をあわせ
ん、お二人に毎回工夫をこらした絵を描いてもらっ
ながら、より身近で密接な患者さん交流の場となっ
ています。
ています。
近畿ブロックの患者さんのメーリングリスト
事務局は介護保険事業所内にあります。どちらの
(ML) があります。KAMON( 関西 ALS メンバーおい
仕事もハードですから、ますます患者さん主体の近
でネット ) といいます。有志の患者さんたちが話し
畿ブロックへの変換を目指す必要に迫られています。
合って運営しています。メールで連絡をとり、バー
ベキューの集いなど、年間行事も活発です。
「みえ als の会」という三重県内の会もできました。
（近畿ブロック事務局長 水町真知子）
日本ALS協会会報 66
45
高知県支部
支部を訪ねて 2
こんにちは ! 高知県支部です。高知と言えばよさこ
次に、既にメーリングリストやホームページでご
い踊り、坂本龍馬、清流四万十川と仁淀川。そして、
存知の方も多い、
「お山の介護人」こと、竹本文直
2006 年の NHK 大河ドラマ「功名が辻」に、山内一
さんと近子さん宅をご紹介します。
お家は、
緑の木々
豊とその奥方千代さんが登場します。
や虫の声に囲まれて、自然がいっぱい。空気も澄み
高知県は、県人口 80 万人に対し、毎年 40 数名の
切っています。在宅生活 3 年目の奥様の為に、ご主
患者さんが手帳を申請しています。しかし、実際
人の文直さんの考案したアイデア満載の介護グッズ
に高知県支部に入会されているのはわずか 10 名程。
には、訪問者も思わず「へえ∼ボタン」を連打して
約 4 分の 1 の入会率です。
しまうのでした。
今年は 7 月 17 日 ( 日 ) の総会で支部長の松岡宏昌
例えば、スリッパに取り付けた安定型フットスイ
さんが、24 時間ヘルパーを頼んで、在宅で独身生
ッチ。微妙に動く奥様の指がずれないように、スリ
活を満喫 ? している様子をビデオ講演しました。在
ッパに内蔵しています。また、ワイヤーと滑車と絵
宅は松岡さんの強い希望でありましたが、社会資源
を展示するときに使うストッパーなどを DIY のお
が整わず、今まで施設を渡り歩いていました。です
店で購入、ご自分で組み合わせて、呼吸器の蛇腹を
が、
「ハンズ高知」という事業所と出会い、今は忙
可動式にするよう工夫していて、呼吸器の蛇腹が気
しくも充実した在宅生活を送っています。
切部分を引っ張らないようになっています。ヘルパ
ー吸引もいち早く導入しています。また、高知から
ディズニーランドまで車で出掛けて以来、奥様の車
椅子のヘッドレストはミッキーの耳ヘッド ! こんな
感じであらゆる場面で不可能を可能にする竹本夫妻
! しかし、夫妻はしみじみと話してくれました。
「最
初に関わってくれた医師の考え方に影響され、前向
きになれました ...」奥様や家族は誰もが告知を受け
た時に絶望のどん底にいます。はじめは奥様も呼吸
器を拒否していました。しかしその時主治医が、
「他
の患者さんに会って話を聞いてみたらどうか」と、
アドヴァイスをくれたのです。奥様はその方と話し
松岡さん（牧野植物園にて）
ストローの呼気で環境制御スイッチを
たあと、
「呼吸器を付けてみようか」と、ご主人に
伝えたそうです。
高知の「お山の介護人」は、さらなる工夫を重ね、
夫妻の歴史を刻んでいくようです ! みなさんもホー
ムページ・メーリングリストで松岡さん、竹本さん
と是非お話してくださいね !
高知県事務局杉山の報告でした !
竹本文直さんのホームページ URL：
http://www15.plala.or.jp/ja5lbn/
ご主人の介護を受ける竹本さん
日本ALS協会会報 66
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高知県支部
支部を訪ねて 2
こんにちは ! 高知県支部です。高知と言えばよさこ
次に、既にメーリングリストやホームページでご
い踊り、坂本龍馬、清流四万十川と仁淀川。そして、
存知の方も多い、
「お山の介護人」こと、竹本文直
2006 年の NHK 大河ドラマ「功名が辻」に、山内一
さんと近子さん宅をご紹介します。
お家は、
緑の木々
豊とその奥方千代さんが登場します。
や虫の声に囲まれて、自然がいっぱい。空気も澄み
高知県は、県人口 80 万人に対し、毎年 40 数名の
切っています。在宅生活 3 年目の奥様の為に、ご主
患者さんが手帳を申請しています。しかし、実際
人の文直さんの考案したアイデア満載の介護グッズ
に高知県支部に入会されているのはわずか 10 名程。
には、訪問者も思わず「へえ∼ボタン」を連打して
約 4 分の 1 の入会率です。
しまうのでした。
今年は 7 月 17 日 ( 日 ) の総会で支部長の松岡宏昌
例えば、スリッパに取り付けた安定型フットスイ
さんが、24 時間ヘルパーを頼んで、在宅で独身生
ッチ。微妙に動く奥様の指がずれないように、スリ
活を満喫 ? している様子をビデオ講演しました。在
ッパに内蔵しています。また、ワイヤーと滑車と絵
宅は松岡さんの強い希望でありましたが、社会資源
を展示するときに使うストッパーなどを DIY のお
が整わず、今まで施設を渡り歩いていました。です
店で購入、ご自分で組み合わせて、呼吸器の蛇腹を
が、
「ハンズ高知」という事業所と出会い、今は忙
可動式にするよう工夫していて、呼吸器の蛇腹が気
しくも充実した在宅生活を送っています。
切部分を引っ張らないようになっています。ヘルパ
ー吸引もいち早く導入しています。また、高知から
ディズニーランドまで車で出掛けて以来、奥様の車
椅子のヘッドレストはミッキーの耳ヘッド ! こんな
感じであらゆる場面で不可能を可能にする竹本夫妻
! しかし、夫妻はしみじみと話してくれました。
「最
初に関わってくれた医師の考え方に影響され、前向
きになれました ...」奥様や家族は誰もが告知を受け
た時に絶望のどん底にいます。はじめは奥様も呼吸
器を拒否していました。しかしその時主治医が、
「他
の患者さんに会って話を聞いてみたらどうか」と、
アドヴァイスをくれたのです。奥様はその方と話し
松岡さん（牧野植物園にて）
ストローの呼気で環境制御スイッチを
たあと、
「呼吸器を付けてみようか」と、ご主人に
伝えたそうです。
高知の「お山の介護人」は、さらなる工夫を重ね、
夫妻の歴史を刻んでいくようです ! みなさんもホー
ムページ・メーリングリストで松岡さん、竹本さん
と是非お話してくださいね !
高知県事務局杉山の報告でした !
竹本文直さんのホームページ URL：
http://www15.plala.or.jp/ja5lbn/
ご主人の介護を受ける竹本さん
日本ALS協会会報 66
46
「温かい支えに包まれて死をみてた」
「慶花集」
「ケアを受ける人の心を理解するために」
図書紹介
①
「温かい支えに包まれて
②
「慶花集」
死をみてた」
∼筋萎縮性側索硬化症闘病記∼
「ケアを受ける人の心を
理解するために」
鈴木文男 著
渓声出版
並木和枝 著（故人）
③
（自費出版）
並木俊郎 編
渡辺俊之 著
中央法規
定価 1,800+ 税
（自費出版）
① 「温かい支えに包まれて死をみてた」
■奥様の 7 年近くにわたる ALS 闘病記を編集したもの。
... 病気を診るのではなく、病気である人を見ることの大切さ、どんな時でも明るく、前向きな気持ちを持つこ
との大切さを、和枝さんは私どもに確かに教えてくれた、と言う事です。その背景にあるのは、夫である俊郎さ
んとの夫婦愛でしょう。
（鈴木内科院長 鈴木道彦 医師：「発刊に寄せて」より）
② 「慶花集」
■病床にあっても、恩師・友人・旅・家族 ... お題は世界に広がる。
闘病生活 5 年半、全身の運動機能を奪われ、介助なければ食することも、話すことも、呼吸することすらできな
い。意思伝達交信は唯一、額にとりつけたパソコンのスイッチのみという鈴木文男さんが、この 3 年間に詠みた
めた短歌 180 首、随想 6 編。
（近畿大医学部 松尾理 教授：帯文より）
「ケアを受ける人の心を理解するために」
③
■精神科医師の立場から、ケアを受ける人の心理を、一般の読者向けに平易な言葉で解説している。心理や行動
に対する専門的な理論や用語に対して一つ一つ実例付き。患者さんや取り巻く人への理解を深めるために。
ケアを受ける人の心の世界を理解すること― それは相手の立場に身を置くことから始まり、私たちの内面を知
ることにつながります。
（帯文より）
日本ALS協会会報 66
46
「温かい支えに包まれて死をみてた」
「慶花集」
「ケアを受ける人の心を理解するために」
図書紹介
①
「温かい支えに包まれて
②
「慶花集」
死をみてた」
∼筋萎縮性側索硬化症闘病記∼
「ケアを受ける人の心を
理解するために」
鈴木文男 著
渓声出版
並木和枝 著（故人）
③
（自費出版）
並木俊郎 編
渡辺俊之 著
中央法規
定価 1,800+ 税
（自費出版）
① 「温かい支えに包まれて死をみてた」
■奥様の 7 年近くにわたる ALS 闘病記を編集したもの。
... 病気を診るのではなく、病気である人を見ることの大切さ、どんな時でも明るく、前向きな気持ちを持つこ
との大切さを、和枝さんは私どもに確かに教えてくれた、と言う事です。その背景にあるのは、夫である俊郎さ
んとの夫婦愛でしょう。
（鈴木内科院長 鈴木道彦 医師：「発刊に寄せて」より）
② 「慶花集」
■病床にあっても、恩師・友人・旅・家族 ... お題は世界に広がる。
闘病生活 5 年半、全身の運動機能を奪われ、介助なければ食することも、話すことも、呼吸することすらできな
い。意思伝達交信は唯一、額にとりつけたパソコンのスイッチのみという鈴木文男さんが、この 3 年間に詠みた
めた短歌 180 首、随想 6 編。
（近畿大医学部 松尾理 教授：帯文より）
「ケアを受ける人の心を理解するために」
③
■精神科医師の立場から、ケアを受ける人の心理を、一般の読者向けに平易な言葉で解説している。心理や行動
に対する専門的な理論や用語に対して一つ一つ実例付き。患者さんや取り巻く人への理解を深めるために。
ケアを受ける人の心の世界を理解すること― それは相手の立場に身を置くことから始まり、私たちの内面を知
ることにつながります。
（帯文より）
日本ALS協会会報 66
47
京都から世界へ
映画監督 野村惠一
考える葦
僕が映画『二人日和 ( ふたりびより )』を作ろうと思
した。
ったのは、今から 3 年前。かつて日本のハリウッド
テーマは夫婦愛。京都の町家に住む伝統職人と難
といわれた京都の映画界も一段と淋しくなり、何と
病に冒された妻の暮らしぶりを、冬から初夏へ移ろ
か元気になってほしいと思っていた矢先、昔大映京
う風景の中に描いてみたかった。
「生・老・病・死」
都撮影所でお世話になった美術監督の内藤昭さんが
人間だれでも通る人生の中で、老境に入った夫婦が
ALS という難病で倒れられた。僕は常々、培われた
何を見つけどう生きていくのか、それは長寿社会の
映画技術が一つ一つ無くなっていくことに強い危機
切実な問題だと思えた。それを若いカップルと対比
感を持っている。長年蓄積されてきた映画つくりの
させながら奥行きを出すことで、笑いあり涙あり大
ノウハウは貴重な文化遺産だ。映画を作る相談をも
人の楽しめる映画にしたかった。撮影に入ったのは
ちかけることで、内藤さんも京都の映画も少しでも
去年の 2 月、底冷えのする寒い日だった。自主映画
元気になってくれれば...。
「京都発の映画を作ろう!」
の場合、一日の天気やちょっとしたスケジュールの
僕の呼びかけに藤村志保さんをはじめ旧大映のメン
誤差が映画の出来を左右する。撮影期間中いろんな
バーや京都の映画人が参加を表明してくれた。資金
奇跡が起きた。きっと天使が味方してくれているの
不足はインターネットで 1 口 1 万円の市民エンジェ
だろうとスタッフと冗談を言い合った。奇跡を起こ
ルを募集した。こうして自主製作の映画はスタート
してくれたのは参加してくれた人、応援してくれた
映画『二人日和 ( ふたりびより )』
（原題 :Turn over 天使は自転車に乗って）
主演：藤村志保
栗塚旭 人の「こころのエネルギー」だと僕は思っている。
悪戦苦闘の末ようやく映画は完成し、昨年 9 月
当の修羅場はこの先にある。あんなに簡単に死ねた
らどんなに楽か ....」確かにその通りだろう。映画が、
の京都映画祭のフィナーレを飾った。満員立ち見の
ALS という病気を理解してもらおうという趣旨のも
観客からエンドロールが流れると大きな拍手が沸い
のなら、勿論あの内容では足りない。しかし、映画
た。拍手は映画が終わっても止むことはなかった。
のテーマは敢えて別のところに置いた。誰もが経験
早速プロジェクターを持ち込んで、内藤さんの入院
する「老い・病・親しいものの別れ」
。そこで大切
している病院でも上映会を開いた。「ありがとう」
なものをどう見つけるのか。映画を見た臨床心理学
見終わった内藤さんの顔は嬉しそうに紅潮していた。
者の河合隼雄さんは、それを「死後のいのち」
「死者
今年一月から始まった京都での先行ロードショー
とのつながり」という言葉で表現してくれた。ここ
にも大勢のお客さんが詰め掛け、4 月ドイツフラン
でも想いが通じたと感じた。
クフルトで開催された映画祭でも観客の反応は変ら
なかった。観客投票で第一位、一本の映画が国を越
※「二人日和（ふたりびより）は、11 月 26 日より岩
え、人と人のこころを繋いだ。
波ホールにて新春ロードショー
「こんなにきれいごとではない」という ALS 患者
さんやご家族の声があることも承知している。
「本
ホームページ：http://www.futaribiyori.com/
日本ALS協会会報 66
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京都から世界へ
映画監督 野村惠一
考える葦
僕が映画『二人日和 ( ふたりびより )』を作ろうと思
した。
ったのは、今から 3 年前。かつて日本のハリウッド
テーマは夫婦愛。京都の町家に住む伝統職人と難
といわれた京都の映画界も一段と淋しくなり、何と
病に冒された妻の暮らしぶりを、冬から初夏へ移ろ
か元気になってほしいと思っていた矢先、昔大映京
う風景の中に描いてみたかった。
「生・老・病・死」
都撮影所でお世話になった美術監督の内藤昭さんが
人間だれでも通る人生の中で、老境に入った夫婦が
ALS という難病で倒れられた。僕は常々、培われた
何を見つけどう生きていくのか、それは長寿社会の
映画技術が一つ一つ無くなっていくことに強い危機
切実な問題だと思えた。それを若いカップルと対比
感を持っている。長年蓄積されてきた映画つくりの
させながら奥行きを出すことで、笑いあり涙あり大
ノウハウは貴重な文化遺産だ。映画を作る相談をも
人の楽しめる映画にしたかった。撮影に入ったのは
ちかけることで、内藤さんも京都の映画も少しでも
去年の 2 月、底冷えのする寒い日だった。自主映画
元気になってくれれば...。
「京都発の映画を作ろう!」
の場合、一日の天気やちょっとしたスケジュールの
僕の呼びかけに藤村志保さんをはじめ旧大映のメン
誤差が映画の出来を左右する。撮影期間中いろんな
バーや京都の映画人が参加を表明してくれた。資金
奇跡が起きた。きっと天使が味方してくれているの
不足はインターネットで 1 口 1 万円の市民エンジェ
だろうとスタッフと冗談を言い合った。奇跡を起こ
ルを募集した。こうして自主製作の映画はスタート
してくれたのは参加してくれた人、応援してくれた
映画『二人日和 ( ふたりびより )』
（原題 :Turn over 天使は自転車に乗って）
主演：藤村志保
栗塚旭 人の「こころのエネルギー」だと僕は思っている。
悪戦苦闘の末ようやく映画は完成し、昨年 9 月
当の修羅場はこの先にある。あんなに簡単に死ねた
らどんなに楽か ....」確かにその通りだろう。映画が、
の京都映画祭のフィナーレを飾った。満員立ち見の
ALS という病気を理解してもらおうという趣旨のも
観客からエンドロールが流れると大きな拍手が沸い
のなら、勿論あの内容では足りない。しかし、映画
た。拍手は映画が終わっても止むことはなかった。
のテーマは敢えて別のところに置いた。誰もが経験
早速プロジェクターを持ち込んで、内藤さんの入院
する「老い・病・親しいものの別れ」
。そこで大切
している病院でも上映会を開いた。「ありがとう」
なものをどう見つけるのか。映画を見た臨床心理学
見終わった内藤さんの顔は嬉しそうに紅潮していた。
者の河合隼雄さんは、それを「死後のいのち」
「死者
今年一月から始まった京都での先行ロードショー
とのつながり」という言葉で表現してくれた。ここ
にも大勢のお客さんが詰め掛け、4 月ドイツフラン
でも想いが通じたと感じた。
クフルトで開催された映画祭でも観客の反応は変ら
なかった。観客投票で第一位、一本の映画が国を越
※「二人日和（ふたりびより）は、11 月 26 日より岩
え、人と人のこころを繋いだ。
波ホールにて新春ロードショー
「こんなにきれいごとではない」という ALS 患者
さんやご家族の声があることも承知している。
「本
ホームページ：http://www.futaribiyori.com/
日本ALS協会会報 66
48
第 10 回 JALSA 講習会「吸引を学ぼう」
ご案内
主催：日本ALS協会
共催：日本難病・疾病団体協議会、日本障害者協議会／後援：日本看護協会
※駐車場がございませんので予めご承知下さい。
日時：平成 17 年 11 月 3 日 ( 木 / 祝日 )
講習 10:00 ∼ 16:30 交流会 17:00 ∼ 19:00
場所：戸山サンライズ（新宿区戸山）
参加費：講習会 2,000 円 交流会 1,500 円
※患者さん無料 参加者 100 名で締め切ります
プログラム：・体の構造と吸引 10:10 ∼
・呼吸リハビリテーション 11:00 ∼
・自動吸引装置の開発状況 13:00 ∼
・吸引の個別性と留意点 13:30 ∼
・吸引人形 Qちゃん による体験実習
交流会 （ALS患者と介護人のバンド演奏あり）
申し込み：9 月 20 日より FAX（03-3234-9156）受付
1. 講習会のみ
いずれかを番号で記入
2. 講習会交流会ともに参加 ］
氏名 / 所属 / 連絡先（電話か FAX） 記入の上送付を
〒162-0052 新宿区戸山1-22-1 電話：03-3204-3611
電車：営団地下鉄東西線「早稲田」駅下車 徒歩約10分
都営地下鉄大江戸線「若松河田」駅下車 徒歩約10分
バス：JR新宿駅西口、
新大久保駅前より
「戸山」駅下車 徒歩約5分
シンポジウム・研究学会など
催し物案内
1. 第 64 回日本公衆衛生学会
会場：シェーンバッハ・サボー（砂防会館別館 3 階）
立山会議室
日時：2005 年 9 月 14 ∼ 17 日
9:00 ∼ 10:30（班員、協力研究者のみ参加）
会場：札幌コンベンションセンター
10:45 ∼ 12:00（公開）
札幌市白石区東札幌 6 条 1 丁目 1-1
教育講演 稲葉一人先生（科学技術文明研究所）
問い合わせ先：同学会総会事務局
「難病ケアにおける法的枠組みの検討（仮題）
」
（北海道保健福祉部地域保健課内）
TEL：011-231-4111（内線 25-465）
FAX：011-232-8314
［午後］14:00 ∼ 18:30
会場：大手町サンケイプラザ 311・312 号室
『第1回神経難病の非侵襲呼吸ケア・ワークショップ』
2.「神経難病の非侵襲呼吸ケア研究会」
テーマ：ALS における NPPV と呼吸理学療法
日時：2005 年 9 月 17 日（土）
参加料：1,000 円
［午前］9:00 ∼ 12:00
問い合わせ先：国立病院機構新潟病院（岩崎広子）
TEL/FAX：0257-22-2130（直通）
日本ALS協会会報 66
48
第 10 回 JALSA 講習会「吸引を学ぼう」
ご案内
主催：日本ALS協会
共催：日本難病・疾病団体協議会、日本障害者協議会／後援：日本看護協会
※駐車場がございませんので予めご承知下さい。
日時：平成 17 年 11 月 3 日 ( 木 / 祝日 )
講習 10:00 ∼ 16:30 交流会 17:00 ∼ 19:00
場所：戸山サンライズ（新宿区戸山）
参加費：講習会 2,000 円 交流会 1,500 円
※患者さん無料 参加者 100 名で締め切ります
プログラム：・体の構造と吸引 10:10 ∼
・呼吸リハビリテーション 11:00 ∼
・自動吸引装置の開発状況 13:00 ∼
・吸引の個別性と留意点 13:30 ∼
・吸引人形 Qちゃん による体験実習
交流会 （ALS患者と介護人のバンド演奏あり）
申し込み：9 月 20 日より FAX（03-3234-9156）受付
1. 講習会のみ
いずれかを番号で記入
2. 講習会交流会ともに参加 ］
氏名 / 所属 / 連絡先（電話か FAX） 記入の上送付を
〒162-0052 新宿区戸山1-22-1 電話：03-3204-3611
電車：営団地下鉄東西線「早稲田」駅下車 徒歩約10分
都営地下鉄大江戸線「若松河田」駅下車 徒歩約10分
バス：JR新宿駅西口、
新大久保駅前より
「戸山」駅下車 徒歩約5分
シンポジウム・研究学会など
催し物案内
1. 第 64 回日本公衆衛生学会
会場：シェーンバッハ・サボー（砂防会館別館 3 階）
立山会議室
日時：2005 年 9 月 14 ∼ 17 日
9:00 ∼ 10:30（班員、協力研究者のみ参加）
会場：札幌コンベンションセンター
10:45 ∼ 12:00（公開）
札幌市白石区東札幌 6 条 1 丁目 1-1
教育講演 稲葉一人先生（科学技術文明研究所）
問い合わせ先：同学会総会事務局
「難病ケアにおける法的枠組みの検討（仮題）
」
（北海道保健福祉部地域保健課内）
TEL：011-231-4111（内線 25-465）
FAX：011-232-8314
［午後］14:00 ∼ 18:30
会場：大手町サンケイプラザ 311・312 号室
『第1回神経難病の非侵襲呼吸ケア・ワークショップ』
2.「神経難病の非侵襲呼吸ケア研究会」
テーマ：ALS における NPPV と呼吸理学療法
日時：2005 年 9 月 17 日（土）
参加料：1,000 円
［午前］9:00 ∼ 12:00
問い合わせ先：国立病院機構新潟病院（岩崎広子）
TEL/FAX：0257-22-2130（直通）
日本ALS協会会報 66
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3.NPO 在宅ケアを支える診療所・
5. 全国難病センター研究会 第 5 回研究大会
市民全国ネットワーク第 11 回全国の集い in 広島
日時：2005 年 10 月 1 日・2 日
日時：2005 年 9 月 18 日・19 日
会場：仙台 宮城県民会館
会場：広島国際会議場
連絡先：北海道難病連
連絡先：広島 いでした内科・神経内科
TEL：011-512-3233
TEL：082-841-1027
FAX：011-512-4807
FAX：082-845-0212
6. 厚労省難治性疾患克服研究事業研究報告会
4. オーダーメイド医療を考える公開シンポジウム
（開催順）
日時：2005 年 9 月 22 日（木）午後 3 時∼
①「神経変性疾患に関する調査研究班」研究報告会
会場：川崎医療福祉大学「川崎祐宜記念講堂」
（主任研究者 葛原茂樹）
岡山県倉敷市松島 288
主催：
「オーダーメイド医療を考える」シンポジウ
日時：2005 年 12 月 16（金）
・17 日（土）
ム実行委員会
会場：全共連ビル
申し込み先：受付事務局（京阪神不動産淀屋橋ビル）
東京都千代田区平河町 2-7-9
FAX：06-6221-5938
※時間の詳細は未定です
※ 日本 ALS 協会岡山県支部長の柚木美恵子さん
問い合わせ先：三重大学医学部神経内科
がシンポジストとして参加
TEL：059-231-5107
FAX：059-231-5082
②「特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研
④「特定疾患患者の生活の質（QOL）の向上に関す
究」研究報告会（主任研究者 今井尚志）
る研究班」研究報告会（主任研究者 中島孝）
日時：2006 年 1 月 6 日（金）・7 日（土）
日時：平 20061 月 8 日（日）
・9 日（月）
会場：全共連ビル
会場：全共連ビル
※時間の詳細は未定です
※時間の詳細は未定です
問い合わせ先：独立行政法人国立病院機構西多賀病院
問い合わせ先：独立行政法人国立病院機構新潟病院
TEL：022-245-2153（事務局直通）
TEL/FAX：0257-22-2130（直通）
FAX：022-245-2420（事務局直通）
TEL：0257-22-2126（内線 1259）
③「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研
⑤「筋萎縮性側索硬化症の画期的診断・治療法に関
究」研究報告会（主任研究者 糸山泰人）
する研究」研究報告会（主任研究者 祖父江 元）
日時：2006 年 1 月 6 日（金）・7 日（土）
日時：2006 年 1 月 20 日（金）
会場：全共連ビル
場所：東京都千代田区平河町 2-7-9
※時間の詳細は未定です
会場：全共連ビル
問い合わせ先：東北大学医学部神経内科
※時間の詳細は未定です
TEL：022-717-7189
問い合わせ先：名古屋大学医学部神経内科医局
FAX：022-717-7192
TEL：052-744-2386
FAX：052-744-2393
日本ALS協会会報 66
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3.NPO 在宅ケアを支える診療所・
5. 全国難病センター研究会 第 5 回研究大会
市民全国ネットワーク第 11 回全国の集い in 広島
日時：2005 年 10 月 1 日・2 日
日時：2005 年 9 月 18 日・19 日
会場：仙台 宮城県民会館
会場：広島国際会議場
連絡先：北海道難病連
連絡先：広島 いでした内科・神経内科
TEL：011-512-3233
TEL：082-841-1027
FAX：011-512-4807
FAX：082-845-0212
6. 厚労省難治性疾患克服研究事業研究報告会
4. オーダーメイド医療を考える公開シンポジウム
（開催順）
日時：2005 年 9 月 22 日（木）午後 3 時∼
①「神経変性疾患に関する調査研究班」研究報告会
会場：川崎医療福祉大学「川崎祐宜記念講堂」
（主任研究者 葛原茂樹）
岡山県倉敷市松島 288
主催：
「オーダーメイド医療を考える」シンポジウ
日時：2005 年 12 月 16（金）
・17 日（土）
ム実行委員会
会場：全共連ビル
申し込み先：受付事務局（京阪神不動産淀屋橋ビル）
東京都千代田区平河町 2-7-9
FAX：06-6221-5938
※時間の詳細は未定です
※ 日本 ALS 協会岡山県支部長の柚木美恵子さん
問い合わせ先：三重大学医学部神経内科
がシンポジストとして参加
TEL：059-231-5107
FAX：059-231-5082
②「特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研
④「特定疾患患者の生活の質（QOL）の向上に関す
究」研究報告会（主任研究者 今井尚志）
る研究班」研究報告会（主任研究者 中島孝）
日時：2006 年 1 月 6 日（金）・7 日（土）
日時：平 20061 月 8 日（日）
・9 日（月）
会場：全共連ビル
会場：全共連ビル
※時間の詳細は未定です
※時間の詳細は未定です
問い合わせ先：独立行政法人国立病院機構西多賀病院
問い合わせ先：独立行政法人国立病院機構新潟病院
TEL：022-245-2153（事務局直通）
TEL/FAX：0257-22-2130（直通）
FAX：022-245-2420（事務局直通）
TEL：0257-22-2126（内線 1259）
③「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研
⑤「筋萎縮性側索硬化症の画期的診断・治療法に関
究」研究報告会（主任研究者 糸山泰人）
する研究」研究報告会（主任研究者 祖父江 元）
日時：2006 年 1 月 6 日（金）・7 日（土）
日時：2006 年 1 月 20 日（金）
会場：全共連ビル
場所：東京都千代田区平河町 2-7-9
※時間の詳細は未定です
会場：全共連ビル
問い合わせ先：東北大学医学部神経内科
※時間の詳細は未定です
TEL：022-717-7189
問い合わせ先：名古屋大学医学部神経内科医局
FAX：022-717-7192
TEL：052-744-2386
FAX：052-744-2393
日本ALS協会会報 66
50
第2回日本難病医療ネットワーク研究会のご案内
第 2 回日本難病医療ネットワーク研究会 大会長 木村 格
日時：平成 17 年 9 月 30 日（金）10：00 ∼ 17：00
会場：東北大学医学部艮陵（ごんりょう）会館
I. 特別講演
「神経難病領域における事前指示」
〒 980-8574 仙台市青葉区星陵町 1-1
∼アンケート調査を中心に∼
TEL：022-717-7817 FAX：022-272-0602
講師：東北大学医療学分野 伊藤道哉
参加費：会員 無料
II. シンポジウム
非会員 1,000 円（当日）
「福祉施設ケアを利用した神経難病患者の療養支援」
申し込み / 問い合わせ：
医療処置を受けた神経難病患者が施設サービスを利
FAX または E-Mail にて以下大会事務局まで
用するために ...
宮城県神経難病医療連絡協議会 関本・栗原
実際に福祉施設を利用されている利用者と福祉施設
TEL /FAX： 022-308-3316
の職員の方にお話しいただきます。
E-mail ： kyogikai@kohnan-sendai.or.jp
III. 一般演題
難病医療ネットワーク事業に関すること、難病地域
医療、介護、福祉、看護など
日本難病・疾病団体協議会発足
お知らせ
日本 ALS 協会が加盟している「全国難病団体連絡
52 団体・920 組織、会員数は 309,105 人で、日本
協議会（全難連）
」は、これまで難病患者を取り巻く
ALS 協会からは金沢事務局長が幹事として選出され
社会環境の整備に向けて協同行動をとってきました。
ました。両団体は、それぞれの特色を持ちながら長
また、
「日本患者・家族団体協議会（JPC）」は主と
い活動の歴史のなかで、実質的にはともに活動をし
して地域の難病団体連絡協議会の連合体として活動
てきた経緯があり、今までの貴重な経験を統合して、
してきましたが、双方の協議により、この度、統一
今後、この会が患者・家族の心の支えとなり拠り所
組織が結成されることとなりました。5 月 29 日（日）
として信頼されることと、あわせて、国民的課題で
15 時から東京グランドホテルにおいて結成総会が
ある患者のための医療・福祉環境を求めて活動して
開催され、全国から 143 名の評議員が出席し、「日
いくことを誓いました。また、翌 30 日には、会結
本難病・患者団体協議会」として第 1 歩を踏み出し
成にあたって、出席者が国会議員約 200 名に請願行
ました。代表には伊藤たてお氏（北海道難病連）
、
動を行いました。
（次頁に趣意書を掲載）
副代表には石井光雄氏（ベーチェット病友の会）が
日本難病・疾病団体協議会事務局：
就任し、この 1 年間は、組織のあり方について協議
〒 170-0002
しながら、次世代をになう役員などの養成を中心課
東京都豊島区巣鴨 1-20-9 巣鴨ファーストビル 3F
題として進めていくこととなりました。加盟団体は
TEL：03-5940-0182 FAX：03-5395-2833
日本ALS協会会報 66
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第2回日本難病医療ネットワーク研究会のご案内
第 2 回日本難病医療ネットワーク研究会 大会長 木村 格
日時：平成 17 年 9 月 30 日（金）10：00 ∼ 17：00
会場：東北大学医学部艮陵（ごんりょう）会館
I. 特別講演
「神経難病領域における事前指示」
〒 980-8574 仙台市青葉区星陵町 1-1
∼アンケート調査を中心に∼
TEL：022-717-7817 FAX：022-272-0602
講師：東北大学医療学分野 伊藤道哉
参加費：会員 無料
II. シンポジウム
非会員 1,000 円（当日）
「福祉施設ケアを利用した神経難病患者の療養支援」
申し込み / 問い合わせ：
医療処置を受けた神経難病患者が施設サービスを利
FAX または E-Mail にて以下大会事務局まで
用するために ...
宮城県神経難病医療連絡協議会 関本・栗原
実際に福祉施設を利用されている利用者と福祉施設
TEL /FAX： 022-308-3316
の職員の方にお話しいただきます。
E-mail ： kyogikai@kohnan-sendai.or.jp
III. 一般演題
難病医療ネットワーク事業に関すること、難病地域
医療、介護、福祉、看護など
日本難病・疾病団体協議会発足
お知らせ
日本 ALS 協会が加盟している「全国難病団体連絡
52 団体・920 組織、会員数は 309,105 人で、日本
協議会（全難連）
」は、これまで難病患者を取り巻く
ALS 協会からは金沢事務局長が幹事として選出され
社会環境の整備に向けて協同行動をとってきました。
ました。両団体は、それぞれの特色を持ちながら長
また、
「日本患者・家族団体協議会（JPC）」は主と
い活動の歴史のなかで、実質的にはともに活動をし
して地域の難病団体連絡協議会の連合体として活動
てきた経緯があり、今までの貴重な経験を統合して、
してきましたが、双方の協議により、この度、統一
今後、この会が患者・家族の心の支えとなり拠り所
組織が結成されることとなりました。5 月 29 日（日）
として信頼されることと、あわせて、国民的課題で
15 時から東京グランドホテルにおいて結成総会が
ある患者のための医療・福祉環境を求めて活動して
開催され、全国から 143 名の評議員が出席し、「日
いくことを誓いました。また、翌 30 日には、会結
本難病・患者団体協議会」として第 1 歩を踏み出し
成にあたって、出席者が国会議員約 200 名に請願行
ました。代表には伊藤たてお氏（北海道難病連）
、
動を行いました。
（次頁に趣意書を掲載）
副代表には石井光雄氏（ベーチェット病友の会）が
日本難病・疾病団体協議会事務局：
就任し、この 1 年間は、組織のあり方について協議
〒 170-0002
しながら、次世代をになう役員などの養成を中心課
東京都豊島区巣鴨 1-20-9 巣鴨ファーストビル 3F
題として進めていくこととなりました。加盟団体は
TEL：03-5940-0182 FAX：03-5395-2833
日本ALS協会会報 66
51
日本難病・疾病団体協議会の結成趣意書
日本難病・疾病団体協議会の結成にあたって
我が国の難病対策が始まった昭和47年(1972年)以来、全国難病団体連絡協議会(略称全難連)は、この難病
対策の充実・発展をめざす活動を続けてきました。
難病対策を地域に根付かせる役割をになった都道府県難病連の全国交流会と全難連、そして長期慢性疾患の
団体によって結成された全国患者団体連絡会(略称全難連)を中心に全国の患者団体が結集して開かれた「ゆた
かな医療と福祉をめざす全国患者・家族集会」(昭和53年4月2日)を契機として、1986年(昭和61年)に日本
患者・家族団体協議会(略称JPC)が結成されました。以来、JPCは我が国の患者運動のナショナルセンターを
めざす組織として、難病問題を含め、我が国の医療と福祉の充実・発展をめざす患者活動として巾広く活動を展
開してきました。
JPC、全難連の両団体は、医療・福祉全般の後退と自己負担の拡大の傾向が強まる中で、2002年3月28日の「国
民に負担を押しつける『医療制度改革』反対 難病患者、障害者、高齢者が安心して暮らせる社会の実現を 3・28
全国患者・家族大集会」の共同開催以来、共同行動をつみ重ねてきました。
私たちは、難病をはじめとする病気や障害の「原因究明と治療法の早期確立」を求め、患者・障害者と家族が希
望を持って、明るい生活、より人間的な生活をおくることができる社会を実現するために、医療と福祉、すなわち
社会保障の基本的な変革と発展を求めています。
私たちの患者会活動とは1自分の病気を正しく科学的に把握する、2病気に負けないようにお互いに励まし合
う、3よりよい療養環境をつくために社会に働きかける、という「患者会の三つの役割」を基本とする患者・家族
自身による当事者運動・患者運動と定義しています。
私たちの願いと目的を達成するためには、社会保障の充実と、患者を主体とする医療の確立が不可欠であり、
それをささえる平和が必要であると考えています。
私たちは全ての国民がいつでもどこでも必要とする最善の医療がうけられ、病気や障害による苦しみや困難、
差別や偏見を克服し、未来に展望を持つことができ、生涯を通じて明るく豊かな生活が保証され、人間としての
尊厳、生命の尊厳が何よりも大切にされる社会が実現するようにと願っています。
ここに新たに発足する私たちの組織は、患者・家族のお互いの励ましと援けあいを基本とし、自らの体験と努
力によって連帯の輪を大きくし、団結を一層固めると共に、さらに国内で活動を展開している多くの患者・家族
団体に広く参加をよびかけ、真に我が国の患者・家族団体活動(当事者運動)を代表するナショナルセンターを
実現させることをめざします。
2005年5月29日
日本難病・疾病団体協議会結成大会
日本ALS協会会報 66
52
ご寄付ありがとうございました
＜一般会計＞
阿部 銀蔵
因 俊郎
徳岡 義雄
1
岩城 桂子 /
1
鈴木 啓一
6
小山 恵子
1
沼田 和子
1
10
恒川 芳子
6
佐藤 とよ子
6
根津 ミヨ
26
勝本 喜代子
2
富永 真一
10
佐藤 夕子
1
松下 絢子
5
近藤 みさ子
2
永野 佐市
1
下本 俊夫
6
円子 昭彦
1
1
円子 吉江
1
20
鹿野 玉緒
6
中俣 直美
1
高橋 純子
松浦 栄子
100
関口 悦幸
3
名取 佐和子
1
武田 禮子
16
藤井 俊治
4
高橋 修
2
楢 由美
1
中林 正子
畑村 妙子
3
椿 寿子
2
成田 幸代
2
五味 ちか
10
橋爪 政喜
2
原 みな子
1
鈴木 トシ
新井 由美子
1
7
伊藤 雅子
6
中村 正康
6
匿名
畠野 純子
1
金子 美佐緒
17
1
安田 良雄
1
山際 恵吾
10
水谷 真理
6
日比野 功子
1
小西 久美子
時岡 和子
10
青木 弘昌
1
柳屋 道子
1
三浦 みよ子
7
斉藤 時子
曲木 けい子
50
石川 嘉彦
6
山口 豊
6
太田 恒彦
6
庄司 千賀子
1
1
上野 るみ
7
赤崎 裕三
1
笠原 光弘
6
白井 勉雄
6
匿名
34
江藤 康子
1
池内 重正
5
栗田 利治
1
田頭 晴美
1
國保 郁子
10
榎本 文之丞
20
池島 昭夫
1
今野 田紀子
7
高橋 千代子
2
今野 祐一
藤原 伸子
1
10
2
大田 典也
26
大西 幹人
2
澤田 民恵
6
津賀 賀代
1
佐藤 春夫
2
小川 和雄
7
木島 孝
6
高橋 和子
6
西山 憲彰
1
吉田 厚子
2
島 勝之 / 道子
2
小林 恵
6
谷川 俊太郎
埴生 登喜子
4
藤本 栄子
16
村田 靖子
6
佐野 美知子
1
熊本 雄治
6
山室 順子
1
丸山 正樹
6
浅野 一夫
16
歳安 一
1
小谷野 徹
4
横山 勇夫
1
相馬 よしゑ
6
片山 康子
1
南地 秀雄
2
小山 八千代
6
吉本 佳預子
6
植松 元幸
6
鎌田 篤彦
3
野澤 基一
佐藤 清利
5
若林 佑子
1
牛込 三和子
1
小林 和栄
2
堀内 由紀子
12
島崎 八重子
3
桜井 愛子
4
1
10
小笠原 明
1
桜井 輝夫
6
萬田 ツヨ子
4
鈴木 きよ子
1
篠田 慧子
6
金澤 一郎
4
高橋 正彦
6
荒川 信彦
1
関根 正彦
1
長谷川 一子
6
川端 敬二
2
後本 みち子
1
荒木 利佳
1
畳屋 ひろ江
6
佐藤 瑞枝
5
堀井 善道
6
生駒 明
1
玉井 理
霜村 明美
守山 ふみか
5
30
横田 ツセ
4
2
3
松田 キミエ
1
後藤 康子
1
永井 道子
1
吉田 昭一
宮本 冨美代
1
吉村 勝子
5
佐藤 勝治
6
西 三郎
4
石川 善明
6
村山 洋一
1
秋田 律子
1
西丸 雄也
5
野口 信
6
賀来 友井
10
山本 英一
6
石井 キク
6
匿名
3
野田 千恵子
小柳 トミ
2
柚木 美恵子
1
浦田 栄里子
2
松原 正幸
1
橋本 操
10
匿名
2
生原 昇一
2
岡野 貞夫
6
安富 昭雄
6
林 秀明
10
池野 玉枝
6
木村 暁雄
1
矢野 憲太郎
1
日暮 久美子
2
日垣 隆
市川 千津子
6
多田羅 勝義
6
秋村 純江
1
福田 明美
6
叶内 紀雄
3
奥村 重雄
6
立石 和代
6
阿部 豊
6
フジ・レスピロニク
沓名 常行
2
加藤 紳一郎
1
中崎 則幸
1
岩下 智子
6
ス㈱
源川 恵美子
1
国安 洋純
6
早川 由紀子
1
大田 純夫
4
古屋 マサ子
5
高橋 秀臣
1
6
50
田辺 八重子
1
10
越川 勝敏
6
平野 優子
5
㈱シースター・
前田 良則
6
田崎 信俊
1
須々木 多喜子
6
宮本 利一
1
コーポレーション 10
松本 茂
6
田崎 由美
1
匿名
5
渡辺 豪之
6
川上 純子
6
松本 るい
6
林 ふさ
1
名取 和子
6
大山 和雄
3
北島 英子
2
村木 智子
6
日高 亜由美
西沢 要
1
小沢 たつ江
1
木原 綱雄
5
村山 恭吾
12
堀居 由子
1
10
日本ALS協会会報 66
52
ご寄付ありがとうございました
＜一般会計＞
阿部 銀蔵
因 俊郎
徳岡 義雄
1
岩城 桂子 /
1
鈴木 啓一
6
小山 恵子
1
沼田 和子
1
10
恒川 芳子
6
佐藤 とよ子
6
根津 ミヨ
26
勝本 喜代子
2
富永 真一
10
佐藤 夕子
1
松下 絢子
5
近藤 みさ子
2
永野 佐市
1
下本 俊夫
6
円子 昭彦
1
1
円子 吉江
1
20
鹿野 玉緒
6
中俣 直美
1
高橋 純子
松浦 栄子
100
関口 悦幸
3
名取 佐和子
1
武田 禮子
16
藤井 俊治
4
高橋 修
2
楢 由美
1
中林 正子
畑村 妙子
3
椿 寿子
2
成田 幸代
2
五味 ちか
10
橋爪 政喜
2
原 みな子
1
鈴木 トシ
新井 由美子
1
7
伊藤 雅子
6
中村 正康
6
匿名
畠野 純子
1
金子 美佐緒
17
1
安田 良雄
1
山際 恵吾
10
水谷 真理
6
日比野 功子
1
小西 久美子
時岡 和子
10
青木 弘昌
1
柳屋 道子
1
三浦 みよ子
7
斉藤 時子
曲木 けい子
50
石川 嘉彦
6
山口 豊
6
太田 恒彦
6
庄司 千賀子
1
1
上野 るみ
7
赤崎 裕三
1
笠原 光弘
6
白井 勉雄
6
匿名
34
江藤 康子
1
池内 重正
5
栗田 利治
1
田頭 晴美
1
國保 郁子
10
榎本 文之丞
20
池島 昭夫
1
今野 田紀子
7
高橋 千代子
2
今野 祐一
藤原 伸子
1
10
2
大田 典也
26
大西 幹人
2
澤田 民恵
6
津賀 賀代
1
佐藤 春夫
2
小川 和雄
7
木島 孝
6
高橋 和子
6
西山 憲彰
1
吉田 厚子
2
島 勝之 / 道子
2
小林 恵
6
谷川 俊太郎
埴生 登喜子
4
藤本 栄子
16
村田 靖子
6
佐野 美知子
1
熊本 雄治
6
山室 順子
1
丸山 正樹
6
浅野 一夫
16
歳安 一
1
小谷野 徹
4
横山 勇夫
1
相馬 よしゑ
6
片山 康子
1
南地 秀雄
2
小山 八千代
6
吉本 佳預子
6
植松 元幸
6
鎌田 篤彦
3
野澤 基一
佐藤 清利
5
若林 佑子
1
牛込 三和子
1
小林 和栄
2
堀内 由紀子
12
島崎 八重子
3
桜井 愛子
4
1
10
小笠原 明
1
桜井 輝夫
6
萬田 ツヨ子
4
鈴木 きよ子
1
篠田 慧子
6
金澤 一郎
4
高橋 正彦
6
荒川 信彦
1
関根 正彦
1
長谷川 一子
6
川端 敬二
2
後本 みち子
1
荒木 利佳
1
畳屋 ひろ江
6
佐藤 瑞枝
5
堀井 善道
6
生駒 明
1
玉井 理
霜村 明美
守山 ふみか
5
30
横田 ツセ
4
2
3
松田 キミエ
1
後藤 康子
1
永井 道子
1
吉田 昭一
宮本 冨美代
1
吉村 勝子
5
佐藤 勝治
6
西 三郎
4
石川 善明
6
村山 洋一
1
秋田 律子
1
西丸 雄也
5
野口 信
6
賀来 友井
10
山本 英一
6
石井 キク
6
匿名
3
野田 千恵子
小柳 トミ
2
柚木 美恵子
1
浦田 栄里子
2
松原 正幸
1
橋本 操
10
匿名
2
生原 昇一
2
岡野 貞夫
6
安富 昭雄
6
林 秀明
10
池野 玉枝
6
木村 暁雄
1
矢野 憲太郎
1
日暮 久美子
2
日垣 隆
市川 千津子
6
多田羅 勝義
6
秋村 純江
1
福田 明美
6
叶内 紀雄
3
奥村 重雄
6
立石 和代
6
阿部 豊
6
フジ・レスピロニク
沓名 常行
2
加藤 紳一郎
1
中崎 則幸
1
岩下 智子
6
ス㈱
源川 恵美子
1
国安 洋純
6
早川 由紀子
1
大田 純夫
4
古屋 マサ子
5
高橋 秀臣
1
6
50
田辺 八重子
1
10
越川 勝敏
6
平野 優子
5
㈱シースター・
前田 良則
6
田崎 信俊
1
須々木 多喜子
6
宮本 利一
1
コーポレーション 10
松本 茂
6
田崎 由美
1
匿名
5
渡辺 豪之
6
川上 純子
6
松本 るい
6
林 ふさ
1
名取 和子
6
大山 和雄
3
北島 英子
2
村木 智子
6
日高 亜由美
西沢 要
1
小沢 たつ江
1
木原 綱雄
5
村山 恭吾
12
堀居 由子
1
10
日本ALS協会会報 66
53
総計 一般会計
318件
2027千円
ALS基金
63件
719千円
その他寄贈品
1件
（平成17年4月1日∼平成17年7月31日 敬称略・受理順 千円未満切り上げ）
三上 聰雄
1
渡部 勇二
1
新内 美智子
6
太田 文江
1
竹内 康人
6
宮下 忠雄
6
竹内 進
6
壘 優子
2
戸田 健一
4
遠藤 豊子
1
6
橋川 園子
5
渡部 良明
6
中村 修一
3
三浦 京子
6
小早川 尚子
横尾 昭男
10
本郷 節子
2
五十嵐 治子
6
安倍 宏之
5
熊谷 寿美
6
佐藤 真喜子
10
宮島 智樹
6
5
阿部 良夫
1
池本 日登美
1
杉田 蕗子
10
佐々木 勉
澤江 健治
1
高田 健
1
町田 和子
7
古川 英俊
中村 あい
2
馬場 暁美
4
遠藤 信子
6
池田 まり子
10
新居 衛
1
100
奈良岡 紀美子
2
藤田 俊宏
3
水篠 禮子
1
緒方 高志
6
斉藤 年司
1
平山 道子
6
井上 俊明
4
山下 洋子
4
浜田 ハルイ
1
斉藤 直子
1
7
臼渕 義隆
1
尾崎 陽子
1
和田 光雄
10
宮澤 和江
100
宇田川 道子
1
後藤 勝政
6
青木 晴秋
50
小田 和美
1
斉藤 秀二
都所 奨
11
松尾 安佐子
1
高野 光一郎
10
三好 英樹
2
鈴木 とき子
3
大迎 正依
15
神谷 茂
金子 美智子
小山 恵子
加藤 順子
16
山口 美智子
1
右谷 美知子
1
田中 秀明
3
3
棚橋 修
16
新井 雅彦・光子 2
吉岡 勝義
3
本間 梅子
6
1
永井 博子
6
小助川 衣子
橋本 文知
1
宮城 正雄
2
1
6
高橋 弘隆
1
丸茂 孝子
6
武田 康雄
1
加藤 義次
1
森 登
6
中島 貞子
4
小泉 隆志
1
早川 淑子
1
佐橋 功
4
渡辺 律子
1
YOKO MILLER
6
塚本 忠司
46
石川 幸子
2
福田 晃臣
1
原田 栄子
3
請地 直次郎
3
＜ ALS 基 金＞
山田 和子
6
中村 愛子
1
＜その他寄贈品＞
16
中村 恵一
1
山本 シズホ
6
中島 八重
郷原 敦子
3
西原 由美子
10
曲木 けい子
50
祖父江 逸郎
100
村岡 宏子
6
北村 由美子
1
鷹羽 十九子
1
山本 智子
1
高本 寿子
2
橋爪 政喜
2
水野 玲子
6
池田 正江
1
前田 文
6
長谷川 恵美子
松原 今一
6
上野 るみ
鈴木 誠
6
鈴木 とき子
3
5
松本 文彦
6
塚原 三津子
200
10
鈴木 善晴
1
加藤 康夫
1
石井 直美
1
橋本 文知
4
薬袋 元子
3
小林 武子
6
梅沢 尚子
1
花城 明子
6
谷畑 恵子
3
原 安子
3
久富 八重子
5
6
3
高木 みよ子
近畿福音ルーテル
柳田 憲佑
6
匿名
3
日野 美保
桔梗が丘教会
青野 都美
6
宇山 勝己
10
小田 和美
1
50
青野 秀夫
6
澤山 淳子
50
中島 八重
3
1
阿部 慶子
5
叶内 紀雄
3
鈴木 善晴
1
3
小川 祐子
6
須藤 寛
6
早川 廣志
3
10
小松 忠幸
10
須藤 平次
5
10
金子 美智子
3
6
白石 美佐子
5
婦人会
中沖 睦恵
早川 廣志
片山 みどり
青木 美保子
10
鈴木 せつ子
匿名
10
佐山 清士
山田 建男
西尾 文子
7
渡部 勇二
1
韓国 ALS 協会会長
国方 正昭
6
金澤 公明
36
李 光雨
大塚 浩
6
三森 隆
10
佐藤 瑞枝
5
村井 ナミ
6
丸山 秋子
6
泉田 一壽
6
西田 光治
6
関根 文子
7
山田 和子
10
河野 久美子
1
計
5
55
2027
計
719
近藤 紀子
クオカード
日本ALS協会会報 66
53
総計 一般会計
318件
2027千円
ALS基金
63件
719千円
その他寄贈品
1件
（平成17年4月1日∼平成17年7月31日 敬称略・受理順 千円未満切り上げ）
三上 聰雄
1
渡部 勇二
1
新内 美智子
6
太田 文江
1
竹内 康人
6
宮下 忠雄
6
竹内 進
6
壘 優子
2
戸田 健一
4
遠藤 豊子
1
6
橋川 園子
5
渡部 良明
6
中村 修一
3
三浦 京子
6
小早川 尚子
横尾 昭男
10
本郷 節子
2
五十嵐 治子
6
安倍 宏之
5
熊谷 寿美
6
佐藤 真喜子
10
宮島 智樹
6
5
阿部 良夫
1
池本 日登美
1
杉田 蕗子
10
佐々木 勉
澤江 健治
1
高田 健
1
町田 和子
7
古川 英俊
中村 あい
2
馬場 暁美
4
遠藤 信子
6
池田 まり子
10
新居 衛
1
100
奈良岡 紀美子
2
藤田 俊宏
3
水篠 禮子
1
緒方 高志
6
斉藤 年司
1
平山 道子
6
井上 俊明
4
山下 洋子
4
浜田 ハルイ
1
斉藤 直子
1
7
臼渕 義隆
1
尾崎 陽子
1
和田 光雄
10
宮澤 和江
100
宇田川 道子
1
後藤 勝政
6
青木 晴秋
50
小田 和美
1
斉藤 秀二
都所 奨
11
松尾 安佐子
1
高野 光一郎
10
三好 英樹
2
鈴木 とき子
3
大迎 正依
15
神谷 茂
金子 美智子
小山 恵子
加藤 順子
16
山口 美智子
1
右谷 美知子
1
田中 秀明
3
3
棚橋 修
16
新井 雅彦・光子 2
吉岡 勝義
3
本間 梅子
6
1
永井 博子
6
小助川 衣子
橋本 文知
1
宮城 正雄
2
1
6
高橋 弘隆
1
丸茂 孝子
6
武田 康雄
1
加藤 義次
1
森 登
6
中島 貞子
4
小泉 隆志
1
早川 淑子
1
佐橋 功
4
渡辺 律子
1
YOKO MILLER
6
塚本 忠司
46
石川 幸子
2
福田 晃臣
1
原田 栄子
3
請地 直次郎
3
＜ ALS 基 金＞
山田 和子
6
中村 愛子
1
＜その他寄贈品＞
16
中村 恵一
1
山本 シズホ
6
中島 八重
郷原 敦子
3
西原 由美子
10
曲木 けい子
50
祖父江 逸郎
100
村岡 宏子
6
北村 由美子
1
鷹羽 十九子
1
山本 智子
1
高本 寿子
2
橋爪 政喜
2
水野 玲子
6
池田 正江
1
前田 文
6
長谷川 恵美子
松原 今一
6
上野 るみ
鈴木 誠
6
鈴木 とき子
3
5
松本 文彦
6
塚原 三津子
200
10
鈴木 善晴
1
加藤 康夫
1
石井 直美
1
橋本 文知
4
薬袋 元子
3
小林 武子
6
梅沢 尚子
1
花城 明子
6
谷畑 恵子
3
原 安子
3
久富 八重子
5
6
3
高木 みよ子
近畿福音ルーテル
柳田 憲佑
6
匿名
3
日野 美保
桔梗が丘教会
青野 都美
6
宇山 勝己
10
小田 和美
1
50
青野 秀夫
6
澤山 淳子
50
中島 八重
3
1
阿部 慶子
5
叶内 紀雄
3
鈴木 善晴
1
3
小川 祐子
6
須藤 寛
6
早川 廣志
3
10
小松 忠幸
10
須藤 平次
5
10
金子 美智子
3
6
白石 美佐子
5
婦人会
中沖 睦恵
早川 廣志
片山 みどり
青木 美保子
10
鈴木 せつ子
匿名
10
佐山 清士
山田 建男
西尾 文子
7
渡部 勇二
1
韓国 ALS 協会会長
国方 正昭
6
金澤 公明
36
李 光雨
大塚 浩
6
三森 隆
10
佐藤 瑞枝
5
村井 ナミ
6
丸山 秋子
6
泉田 一壽
6
西田 光治
6
関根 文子
7
山田 和子
10
河野 久美子
1
計
5
55
2027
計
719
近藤 紀子
クオカード
日本ALS協会会報 66
54
いのちの意味へ意見参加を
編集後記
大分以前のことになるが、米国の病院の救急治療室
れるからなのではないか。ペットがいるというだけ
に運び込まれ、その後 ICU を経て退院した心臓病
で、金魚にさえも人の命を支え得る力が働くという
患者の追跡調査を伝えた TV 放送で、患者が「ペッ
この事実に対し、確かに科学的なメカニズムは分か
トを飼っているかどうか」によって、その後の寿命
らないが、こんなデータがあるということだけで、
に 10 倍差が出ることがわかったという、非常に興
人が生きていくことに潜む、何か重要な原理が証し
味深い結果があった。ペットを飼っている人のその
されているという気がする。ペット然りまして人間
後の生存日数は、飼っていない人よりも平均で 10
に於いてをや。患者の生の意味を自らが勝手に断ず
倍長いことがわかったそうだ。対象は犬やネコ、つ
るべきではないというのが日本独自の死生観として
まり人とある程度コミュニケーション可能な動物で
は正解なのかもしれないと思うがどうであろう。
なくてもいい。トカゲや金魚や、青虫でも構わない
というから不思議だ。
「JALSA いのちの倫理研究会」がスタートした。
人生マラソンに伴走者を持つ幸せと失う哀しみ、持
「生まれてきた命にはただ生きているだけで意味
てない空しさなど、単独では価値付けることのでき
がある」とはよく言われることだが、それを証明し
ない人の命の不思議を、ALS 患者こそが証言できる。
た人はいない。
それは他の命との関係性を持って「共
JALSA ならではの「いのち」のあり方を求めて、是
に生きること」によって初めて人の命に意味が生ま
非意見参加して欲しい。
（堀）
JALSA66 号
■表紙絵 + 書
■本文デザイン
( しんしゅうてんけい）
小泉 均
寺田猛志（大阪市在住）作
糟谷一穂
編集
■カット
日本 ALS 協会事務局
数泊のキャンプで岩魚を釣った
AHEAD
〒 102-0073
帰り、村の温泉に浸かった。疲
■印刷
東京都千代田区九段北
れがドッと出て睡魔に襲われ、
（有）巧栄システマティック
1-15-15 瑞鳥ビル 1F
帰りの運転がもう大変。
■編集委員
電話：03-3234-9155
投宿して露天風呂に浸り、浮か
海野幸太郎
FAX：03-3234-9156
べた手桶料理を手繰り寄せ、深
金沢公明
郵便振替：00170-2-9438
まる秋の恵みを味わいたいモン
川上純子
E-Mail：
です。
川口有美子
jalsa@jade.dti.ne.jp
平岡久仁子
URL：
堀内由紀子
http:/www.jade.dti.ne.jp/
昭和 23 年生まれ。
平成９年、ALS と診断される
（H17.8.11 発行）
~jalsa
日本ALS協会会報 66
54
いのちの意味へ意見参加を
編集後記
大分以前のことになるが、米国の病院の救急治療室
れるからなのではないか。ペットがいるというだけ
に運び込まれ、その後 ICU を経て退院した心臓病
で、金魚にさえも人の命を支え得る力が働くという
患者の追跡調査を伝えた TV 放送で、患者が「ペッ
この事実に対し、確かに科学的なメカニズムは分か
トを飼っているかどうか」によって、その後の寿命
らないが、こんなデータがあるということだけで、
に 10 倍差が出ることがわかったという、非常に興
人が生きていくことに潜む、何か重要な原理が証し
味深い結果があった。ペットを飼っている人のその
されているという気がする。ペット然りまして人間
後の生存日数は、飼っていない人よりも平均で 10
に於いてをや。患者の生の意味を自らが勝手に断ず
倍長いことがわかったそうだ。対象は犬やネコ、つ
るべきではないというのが日本独自の死生観として
まり人とある程度コミュニケーション可能な動物で
は正解なのかもしれないと思うがどうであろう。
なくてもいい。トカゲや金魚や、青虫でも構わない
というから不思議だ。
「JALSA いのちの倫理研究会」がスタートした。
人生マラソンに伴走者を持つ幸せと失う哀しみ、持
「生まれてきた命にはただ生きているだけで意味
てない空しさなど、単独では価値付けることのでき
がある」とはよく言われることだが、それを証明し
ない人の命の不思議を、ALS 患者こそが証言できる。
た人はいない。
それは他の命との関係性を持って「共
JALSA ならではの「いのち」のあり方を求めて、是
に生きること」によって初めて人の命に意味が生ま
非意見参加して欲しい。
（堀）
JALSA66 号
■表紙絵 + 書
■本文デザイン
( しんしゅうてんけい）
小泉 均
寺田猛志（大阪市在住）作
糟谷一穂
編集
■カット
日本 ALS 協会事務局
数泊のキャンプで岩魚を釣った
AHEAD
〒 102-0073
帰り、村の温泉に浸かった。疲
■印刷
東京都千代田区九段北
れがドッと出て睡魔に襲われ、
（有）巧栄システマティック
1-15-15 瑞鳥ビル 1F
帰りの運転がもう大変。
■編集委員
電話：03-3234-9155
投宿して露天風呂に浸り、浮か
海野幸太郎
FAX：03-3234-9156
べた手桶料理を手繰り寄せ、深
金沢公明
郵便振替：00170-2-9438
まる秋の恵みを味わいたいモン
川上純子
E-Mail：
です。
川口有美子
jalsa@jade.dti.ne.jp
平岡久仁子
URL：
堀内由紀子
http:/www.jade.dti.ne.jp/
昭和 23 年生まれ。
平成９年、ALS と診断される
（H17.8.11 発行）
~jalsa
日本ALS協会会報 66
56
日本 ALS 協会支部一覧
●北海道支部
〒 064-0804 札幌市中央区南 4 条西 10 丁目
北海道難病センター内
☎ 011-512-3233 FAX 011-512-4807
●青森県支部
〒 030-0122 青森市野尻字今田 52-4
ねむのき会館内
☎ 017-764-3435 FAX 017-764-3436
●秋田県支部
〒 011-0941 秋田市土崎港北 2 丁目 17-53 深澤方
☎ 018-845-3154 FAX 018-845-3154
●岩手県支部
〒 020-0831 盛岡市三本柳 13 地割 45 番地 5 石橋方
☎ 019-638-7472 FAX 019-638-7472
●山形県支部
〒 990-0021 山形市小白川町 4-32-7 山口ビル 1F
☎ 023-641-6852 FAX 023-625-3184
●宮城県支部
〒 980-0872 仙台市青葉区星陵町 2-1
東北大学医学部医療管理学教室 伊藤方
☎ 022-717-8128 FAX 022-717-8130
●福島県支部
〒 979-0333 いわき市久之浜町久之浜代 6-1 植木方
☎ 0246-79-0434 FAX 0246-79-0433
●茨城県支部
〒 306-0221 茨城県猿島郡総和町駒羽根 712-16
海野方
☎ 0280-92-5244 FAX 0280-92-5244
●栃木県支部
〒 322-0025 鹿沼市緑町 3-7-22 山崎方
☎ 0289-64-7440 FAX 0289-64-7440
●群馬県支部
〒 371-0837 前橋市箱田町 387-1 中山方
☎ 027-252-0502 FAX 027-253-4565
●埼玉県支部
〒 338-8577 埼玉県さいたま市中央区本町東 6-11-1
埼玉精神神経センター 医療相談室内
☎ 048-851-4336 FAX 048-851-4336
●千葉県支部
〒 273-0851 船橋市馬込町 774-23 川上方
☎ 047-439-8561 FAX 047-438-3256
URL：http://www2.tba.t-com.ne.jp/JALSA_chiba/
●東京都支部
〒 102-0073 千代田区九段北 1-15-15 瑞鳥ビル 1F
☎ 03-5215-5750 FAX 03-5215-5750
●神奈川県支部
〒 233-0015 横浜市港南区日限山 1-19-10 窪田方
☎ 045-843-6690 FAX 045-843-6690
URL：http://www.als-kanagawa.org/
E-Mail：daihyo@als-kanagawa.org
●新潟県支部
〒 950-2001 新潟市浦山 2-1-66-511 若林方
☎ 025-267-1888 FAX 025-267-1888
URL：http://homepage3.nifty.com/jalsaechigo/
E-Mail：fwiy0923@nifty.com
●山梨県支部
〒 400-0001 甲府市和田町 2774-7 櫻井方
☎ 055-220-8461 FAX 055-220-8461
●長野県支部
「連絡先は都合により
当分本部事務局まで」
●石川県支部
〒 921-8034 金沢市泉野 5-9-20-101 永井方
☎ 076-241-9872 FAX 076-241-9872
●福井県支部
〒 910-0362 福井県坂井郡丸岡町上安田 10-38
小林方
☎ 0776-67-3579 FAX 0776-67-3579
●岐阜県支部
〒 505-0034 美濃加茂市古井町下古井 590
木沢記念病院地域医療部入退院フロント 山田方
☎ 0574-25-2181 FAX 0574-24-1475
●静岡県支部
〒 432-8012 浜松市布橋 3-15-30 内山方
☎ 053-452-2652 FAX 053-452-2652
URL：http://www.jade.dti.ne.jp/~als/
E-Mail：als@jade.dti.ne.jp
●愛知県支部
〒 461-0004 名古屋市東区葵 1-1-5
プラザフェニックス葵 1F ベラミ内
☎ 052-932-4316 FAX 052-932-4316
URL：http://homepage3.nifty.com/alsaichi/
●近畿ブロック
〒 533-0022 大阪市東淀川区菅原 6-28-3-101 豊浦方
☎ 06-6323-4791 FAX 06-6323-6145
URL:http://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/
index.htm
●岡山県支部
〒 701-1612 岡山市西山内 1664-1 加治谷方
☎ 086-299-0606 FAX 086-299-0606
●島根県支部
〒 699-2502 島根県邇摩郡温泉津町湯里 1463-2
新治方
☎ 0855-65-2244 FAX 0855-65-2261
●山口県支部
〒 747-0846 山口県防府市大字伊佐江 1039-1
ヘステイア華城 中川方
☎ 0835-38-8648 FAX 0835-27-1135
●徳島県支部
〒 770-8003 徳島市津田本町 4-2-5 山口方
☎ 088-663-5995 FAX 088-663-5995
●高知県支部
〒 780-0812 高知市若松町 7-6 杉山方
☎ 0888-83-4547 FAX 0888-83-4547
●福岡県支部
〒 806-0083 北九州市八幡西区大平 2-5-30 古江方
☎ 093-613-5568 FAX 093-613-5568
●大分県支部
〒 870-1168 大分市松が丘 83-16 古川方
☎ 097-544-4595 FAX 097-544-4595
E-Mail：itafuru@oct-net.ne.jp
●熊本県支部
〒 868-0302 熊本県球磨郡錦町一武 2200 笠方
☎ 0966-38-2736 FAX 0966-38-2736
●宮崎県支部
〒 880-2105 宮崎市大塚台西 2-8-9 玉井方
☎ 0985-47-5095 FAX 0985-47-5095
URL：http://www.h2.dion.ne.jp/~makibo/
E-Mail：makibo@d8.dion.ne.jp
●鹿児島県支部
〒 899-5293 姶良郡加治木町木田 1882
国立療養所南九州病院内
☎ 080-5240-2773 FAX 099-244-4222

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植竹 日奈

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こちら - 宮崎大学

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橋本 司

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山口衛の足跡 音楽-仕事-ALS

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2015年香港大学Learn, Live and Intern in China

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公立八鹿病院の ALS ケアチーム

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NO.123 2014.7

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摂食・嚥下障害でお困りの方へ - 香川県摂食・嚥下障害研究会

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