1971年6月17日第三種郵便物認可（毎月六回5の日・0の日発行）
2005年1月2日発行 ＳＳＫ増刊 通巻第2444号
日本 ALS 協会
JAPAN A.L.S. ASSOCIATION
〒162-0837 東京都新宿区納戸町7−103 TEL.03-3267-6942
7-103 NANDOCHO SHINJUKU-KU TOKYO 162-0837 JAPAN
日本 ALS 協会会報 64
巻頭言
切り拓く明日
患者の未来について 外野席の議論は喧しい
確かに殆どの場合 患者家族が力無い存在である事は認めよう
しかし誰が患者をその様な立場に追い遣るのか？
初めから厭世観など多くの人は持っていない
当事者は十分に必死で 十二分に苦悩している
ならば医療は福祉は それに応えるべきだと考える
謹賀新年
皆さん 今年も頑張りましょう !!
平成 17 年 1月 会長 橋本 操
目次
協会内活動の歩み
全国難病センター研究会
吸引問題
NPO 法人・静岡難病ケア
ゲノム解析研究への
第 9 回 JALSA 講習会
市民ネットワークのとりくみ........ 26
参加協力のお願い ....................... 50
佐賀県難病支援ネットワーク
ゲノム研究所を訪ねて................. 50
ALS 講演会＆交流会開催 ............. 28
難病の生活の質（ＱＯＬ）
『吸引を学ぼう』開催 ...................... 2
吸引問題に関するその後の動向 ....... 6
国際会議
第 12 回 ALS/MND 国際同盟会議
第 15 回 ALS/MND シンポジウム .... 7
第 3 回研究大会に参加して ........... 25
トピックス
医療情報
研究で学んだこと........................ 50
図書紹介
2006 年 ALS/MND
介護保険・支援費制度改革の動き... 29
国際シンポジウムのあらまし.......... 9
生存への道標 2........................... 31
支部を訪ねて
日米野球を舞台に「ルー･ゲーリック
患者さんのホームページご紹介..... 32
熊本県支部の近況報告 ................. 58
病シャットアウト募金」............... 10
相模原事件に思う ....................... 33
北海道支部の歩みと現状 .............. 59
H13・14 年度「ALS 基金」奨励金
協会としての見解と今後 .............. 35
お便り紹介
交付対象研究成果の抄録.............. 12
『ALS 不動の身体と息する機械』.. 57
生きること、生かされること.......... 60
療養生活
考える葦（コラム）....................... 62
宮崎県支部設立 10 周年記念大会 .. 21
施設で暮らす .............................. 37
催し物のお知らせ
来年度より会費値上げについて..... 22
筋萎縮性側索硬化症患者に対する
第7回日本在宅医学会大会のご案内
新しい協会の入会案内ができました.. 22
頭頚部支持装具の導入 ................. 41
「ガップリ四つの医療連携」........... 63
ハロウィン・パーティーで募金活動 .. 23
我が家の家族旅行 ....................... 42
事務局だより.............................. 64
H16.10.23 中越地震体験............. 46
JALSA 本文ページの
災害・緊急時への備え................... 48
デザインのために ....................... 64
「脳血流量変化による Yes/No 検出
装置」の開発結果について............ 20
対外イベント参加報告等
宮崎県支部発行はがきの紹介........ 62
人工呼吸器回路のカニューレ
神経難病ネットワーク関係
外れ防止 .................................... 48
寄付御礼 / 編集後記
協議会・研究会への参加報告 ......... 24
非常用電源と機器 ....................... 49
/ 支部所在地連絡先一覧
日本 ALS 協会会報 64
巻頭言
切り拓く明日
患者の未来について 外野席の議論は喧しい
確かに殆どの場合 患者家族が力無い存在である事は認めよう
しかし誰が患者をその様な立場に追い遣るのか？
初めから厭世観など多くの人は持っていない
当事者は十分に必死で 十二分に苦悩している
ならば医療は福祉は それに応えるべきだと考える
謹賀新年
皆さん 今年も頑張りましょう !!
平成 17 年 1月 会長 橋本 操
目次
協会内活動の歩み
全国難病センター研究会
吸引問題
NPO 法人・静岡難病ケア
ゲノム解析研究への
第 9 回 JALSA 講習会
市民ネットワークのとりくみ........ 26
参加協力のお願い ....................... 50
佐賀県難病支援ネットワーク
ゲノム研究所を訪ねて................. 50
ALS 講演会＆交流会開催 ............. 28
難病の生活の質（ＱＯＬ）
『吸引を学ぼう』開催 ...................... 2
吸引問題に関するその後の動向 ....... 6
国際会議
第 12 回 ALS/MND 国際同盟会議
第 15 回 ALS/MND シンポジウム .... 7
第 3 回研究大会に参加して ........... 25
トピックス
医療情報
研究で学んだこと........................ 50
図書紹介
2006 年 ALS/MND
介護保険・支援費制度改革の動き... 29
国際シンポジウムのあらまし.......... 9
生存への道標 2........................... 31
支部を訪ねて
日米野球を舞台に「ルー･ゲーリック
患者さんのホームページご紹介..... 32
熊本県支部の近況報告 ................. 58
病シャットアウト募金」............... 10
相模原事件に思う ....................... 33
北海道支部の歩みと現状 .............. 59
H13・14 年度「ALS 基金」奨励金
協会としての見解と今後 .............. 35
お便り紹介
交付対象研究成果の抄録.............. 12
『ALS 不動の身体と息する機械』.. 57
生きること、生かされること.......... 60
療養生活
考える葦（コラム）....................... 62
宮崎県支部設立 10 周年記念大会 .. 21
施設で暮らす .............................. 37
催し物のお知らせ
来年度より会費値上げについて..... 22
筋萎縮性側索硬化症患者に対する
第7回日本在宅医学会大会のご案内
新しい協会の入会案内ができました.. 22
頭頚部支持装具の導入 ................. 41
「ガップリ四つの医療連携」........... 63
ハロウィン・パーティーで募金活動 .. 23
我が家の家族旅行 ....................... 42
事務局だより.............................. 64
H16.10.23 中越地震体験............. 46
JALSA 本文ページの
災害・緊急時への備え................... 48
デザインのために ....................... 64
「脳血流量変化による Yes/No 検出
装置」の開発結果について............ 20
対外イベント参加報告等
宮崎県支部発行はがきの紹介........ 62
人工呼吸器回路のカニューレ
神経難病ネットワーク関係
外れ防止 .................................... 48
寄付御礼 / 編集後記
協議会・研究会への参加報告 ......... 24
非常用電源と機器 ....................... 49
/ 支部所在地連絡先一覧
日本 ALS 協会会報 64
2
第 9 回 JALSA 講習会『吸引を学ぼう』開催
平成16年度のJALSA講習会・
講習会の構成は、日本 ALS 協
交流会が、
『吸引を学ぼう』をテ
会から会長挨拶と「吸引問題の
ーマに 10 月 11 日、東京都千代
経緯」の報告があり、
「第一部：平
田区のアルカディア市ヶ谷で開
成 15 年 7 月 以 降の吸 引 実 施の
催された。
実践報告」
、
「第二部：吸引に関す
参加者は、一般 95 名、患者・家
る講義」
、
「第三部：体験学習」の
族 35 名、支部 2 名の 137 名。講
三部構成で行われた。
師 10 名、吸引指導者 10 名。さ
時間は 9 時 30 分から 16 時 45
らに本部と首都圏の支部より 23
分まで、予定時間を過ぎても体
名のボランティアが運営を支援
験学習が続いた。
し、会場は総勢 180 名の熱気に
講習会の後、約 60 名の参加を
あふれた。
得て１時間半にわたり交流会が
なお、この講習会は財団法人
行われた。
フランスベッド・メディカルホ
以下に、講習会の内容を簡単
ームケア研究・助成財団から助
に紹介しておきたい。
挨拶する橋本会長↑
講義風景↑
成を受けている。
■開会挨拶
（橋本 操日本 ALS 協会会長）
呼吸器問題について ALS の患
＜第一部＞
■身体障害者療護施設の実践 の実践報告
岩崎京子氏）
平成 15 年 7 月以降の吸引実施
者が先頭に立って必要なものは
（身体障害者療護施設みずき
A さんを受け入れた具体的な
自ら手を伸ばして獲 得すれば、
■病院からの退院準備時の実践
事例紹介。
沢山の重度障害者や小児慢性疾
（東京都立神経病院 神経内
①受け入れに際して、
「みずき」
患の子供たちの未来が開ける。
科 川田明広氏）
の職員が神経病院を訪問して、
吸引が必要な患者家族につい
患者とのコミュニケーションの
■吸引問題の経緯
て、退院前に実施している。
（指
取り方、吸引器の取り扱いにつ
（海野日本 ALS 協会吸引問題
導内容の紹介があった）
いて指導を受けた。
解決促進委員会事務局）
家族以外への吸引等の技術指
②実際に患者 A さんを受け入れ
平 成 15 年 6・7 月の都 道 府 県
導については、患者に 3 週間ほ
てみて、
「2 時間程度の指導では
知事宛通知に対して、平成 16 年
ど入院してもらい、その間に介
情報不足」であることがわかっ
8 月に当協会から厚生労働省に
護者に吸引技術の訓練を行い手
た。ALS 患者の場合病状が進行
「ヘルパーによる痰の吸引実施
技の習得状況を医師が確認して
しているので、必要な知識・情報
拡充」について確認および要請
いる。
も一筋縄では通用しない。
したところ、医政局医事課長よ
その際、吸引技術だけではな
③施設入居のよいところは、
「患
り「『ヘルパー業務として位置づ
く、ALS についての説明および
者にとって色々な人の顔が見ら
けない』との文言は、訪問介護要
患者の病状についてもきちんと
れる」ことがあげられる。逆に
員の本来業務ではないとの趣旨
説明している。
デメリットとしては、
「職員によ
であり、業務時間中に行うこと
り介護に差がある」こと、
「患者
については、関係各課とも承知
が多いので『待ってね』とすぐ対
している」との回答があった。
応してもらえない」ことがあげ
日本 ALS 協会会報 64
2
第 9 回 JALSA 講習会『吸引を学ぼう』開催
平成16年度のJALSA講習会・
講習会の構成は、日本 ALS 協
交流会が、
『吸引を学ぼう』をテ
会から会長挨拶と「吸引問題の
ーマに 10 月 11 日、東京都千代
経緯」の報告があり、
「第一部：平
田区のアルカディア市ヶ谷で開
成 15 年 7 月 以 降の吸 引 実 施の
催された。
実践報告」
、
「第二部：吸引に関す
参加者は、一般 95 名、患者・家
る講義」
、
「第三部：体験学習」の
族 35 名、支部 2 名の 137 名。講
三部構成で行われた。
師 10 名、吸引指導者 10 名。さ
時間は 9 時 30 分から 16 時 45
らに本部と首都圏の支部より 23
分まで、予定時間を過ぎても体
名のボランティアが運営を支援
験学習が続いた。
し、会場は総勢 180 名の熱気に
講習会の後、約 60 名の参加を
あふれた。
得て１時間半にわたり交流会が
なお、この講習会は財団法人
行われた。
フランスベッド・メディカルホ
以下に、講習会の内容を簡単
ームケア研究・助成財団から助
に紹介しておきたい。
挨拶する橋本会長↑
講義風景↑
成を受けている。
■開会挨拶
（橋本 操日本 ALS 協会会長）
呼吸器問題について ALS の患
＜第一部＞
■身体障害者療護施設の実践 の実践報告
岩崎京子氏）
平成 15 年 7 月以降の吸引実施
者が先頭に立って必要なものは
（身体障害者療護施設みずき
A さんを受け入れた具体的な
自ら手を伸ばして獲 得すれば、
■病院からの退院準備時の実践
事例紹介。
沢山の重度障害者や小児慢性疾
（東京都立神経病院 神経内
①受け入れに際して、
「みずき」
患の子供たちの未来が開ける。
科 川田明広氏）
の職員が神経病院を訪問して、
吸引が必要な患者家族につい
患者とのコミュニケーションの
■吸引問題の経緯
て、退院前に実施している。
（指
取り方、吸引器の取り扱いにつ
（海野日本 ALS 協会吸引問題
導内容の紹介があった）
いて指導を受けた。
解決促進委員会事務局）
家族以外への吸引等の技術指
②実際に患者 A さんを受け入れ
平 成 15 年 6・7 月の都 道 府 県
導については、患者に 3 週間ほ
てみて、
「2 時間程度の指導では
知事宛通知に対して、平成 16 年
ど入院してもらい、その間に介
情報不足」であることがわかっ
8 月に当協会から厚生労働省に
護者に吸引技術の訓練を行い手
た。ALS 患者の場合病状が進行
「ヘルパーによる痰の吸引実施
技の習得状況を医師が確認して
しているので、必要な知識・情報
拡充」について確認および要請
いる。
も一筋縄では通用しない。
したところ、医政局医事課長よ
その際、吸引技術だけではな
③施設入居のよいところは、
「患
り「『ヘルパー業務として位置づ
く、ALS についての説明および
者にとって色々な人の顔が見ら
けない』との文言は、訪問介護要
患者の病状についてもきちんと
れる」ことがあげられる。逆に
員の本来業務ではないとの趣旨
説明している。
デメリットとしては、
「職員によ
であり、業務時間中に行うこと
り介護に差がある」こと、
「患者
については、関係各課とも承知
が多いので『待ってね』とすぐ対
している」との回答があった。
応してもらえない」ことがあげ
日本 ALS 協会会報 64
3
られる。
■診療所の実践
方」
「生きがいについて」の 5 項
④ A さんを受け入れて 4 ヶ月経
（医療法人財団ファミーユ理事
目立てで行っている。なかでも
ち、A さんは「気持ちが楽になっ
長 駒クリニック立石往診部
最後の「生きがい」の問題は重要
た」。在宅では A さんに笑顔が
門 駒形清則氏）
で、難病患者といえども生きる
なかったが、施設に入って家族
ヘルパーの痰の吸引講習会を
価 値はあり、その上にたって
との関係がよくなり、
A さんに笑
3 回実施した。１回は 6 事業所
QOL をいかに高めるかの努力が
顔が戻ってきた。
のヘルパー 35 名が参加した。2
問われる。
⑤施設は患者さんにとって生活
回目と 3 回目は事業所ごとに行
介護者の吸引については積極
の場である。本人の意思を尊重
った。その他、ヘルパーの痰の
的な意見もあるが、ALS 患者が
して、投与する薬は患者の目の
研修問題については 3 つのフォ
安心して生活できる環境を要求
前で調合する。また、患者の楽
ーラムや研修会に講師として参
することは当然の権利で、医療
しみは自分の思いをじっくりと
加した。
行為といえども例外的な措置を
聞いてもらえることである。患
吸引講習会の内容は、
「ALS と
認めていかざるを得ない。
者さん一人一人の病状、意思を
は何か」
「ALS ではどのような病
話の後、ビデオで吸引のデモ
十分尊重して一生懸命向き合う
状が起きるか」
「在宅難病患者の
ンストレーションがあった。
と通じるものである。
支援のポイント」
「吸引のやり
◇質疑応答
①開設後まもなく ALS 患者を
■訪問看護ステーションの実践 1
問１：鼻からの吸引は患者にと
受け入れているが、職員の反
（のぞみ訪問看護ステーション
って苦しいものなのかどうか。
対はなかったのか。
岩城みどり氏）
②都モデル事業として始めら
①主治医が駒クリニック、訪問
答 1a：鼻からの吸引が苦しい理
れたということだが、8 施設の
看護ステーションとケアマネー
由としては、
中に選ばれた理由は何か。
ジャーが「のぞみ」
（駒クリニッ
①鼻から吸引チューブが入り
③ ALS 患者を受け入れる身体
ク系）で、信頼関係が築ける患者
にくい。 入りやすい鼻孔か
障害者施設は東京都だけか。
を受け入れている。連携容易な
ら入れる。
答 2：
法人内『抱え込み』型。
②粘膜に当たり違和感が出る。
① ALS 患者の受け入れは開所
②介護職に対する痰の吸引の実
刺激しないように。
の初めからの方針であり、職
践は、集団講習と個別事例講習
③鼻腔の構造 鼻腔のところ
員には打診しなかった。
を行っている。集団講習ではな
で突き当たるので痛い。ここ
② ALS の受け入れ施設を沢山
かなか手が回らない。運営は大
で調節する。
作るという国の方針に対して、
変だが手が届く個別事例講習の
答 1b：
東京都は独自の基準を設定し
方が参加者には好評。
①鼻から入れる場合、角度が
た。
「みずき」が条件整備の面
③ 患 者が増えると対 応できな
問題。思ったよりも垂直に入
で優れていた。
い。慢性的人手不足で、募集を
れる。
③神奈川県でもやっているか
かけても介 護 者が集まらない。
②吸引の違和感と吸引後の爽
もしれないがはっきりしたこ
実際に吸引をしてくれるヘルパ
快感の比較を患者に聞いて、
とはわからない。
（ 今 後 ALS
ーが見つからない。地域の事業
吸引するのがよい。
協会でも情報を収集し、機関
者に呼びかけているが、ヘルパ
問 2：
「身体障害者療護施設みず
誌上で公開したい）
ーが OK でも会 社が OK を出さ
（訪問介護のヘルパー）
き」について、
ない。会社に所属していなけれ
日本 ALS 協会会報 64
3
られる。
■診療所の実践
方」
「生きがいについて」の 5 項
④ A さんを受け入れて 4 ヶ月経
（医療法人財団ファミーユ理事
目立てで行っている。なかでも
ち、A さんは「気持ちが楽になっ
長 駒クリニック立石往診部
最後の「生きがい」の問題は重要
た」。在宅では A さんに笑顔が
門 駒形清則氏）
で、難病患者といえども生きる
なかったが、施設に入って家族
ヘルパーの痰の吸引講習会を
価 値はあり、その上にたって
との関係がよくなり、
A さんに笑
3 回実施した。１回は 6 事業所
QOL をいかに高めるかの努力が
顔が戻ってきた。
のヘルパー 35 名が参加した。2
問われる。
⑤施設は患者さんにとって生活
回目と 3 回目は事業所ごとに行
介護者の吸引については積極
の場である。本人の意思を尊重
った。その他、ヘルパーの痰の
的な意見もあるが、ALS 患者が
して、投与する薬は患者の目の
研修問題については 3 つのフォ
安心して生活できる環境を要求
前で調合する。また、患者の楽
ーラムや研修会に講師として参
することは当然の権利で、医療
しみは自分の思いをじっくりと
加した。
行為といえども例外的な措置を
聞いてもらえることである。患
吸引講習会の内容は、
「ALS と
認めていかざるを得ない。
者さん一人一人の病状、意思を
は何か」
「ALS ではどのような病
話の後、ビデオで吸引のデモ
十分尊重して一生懸命向き合う
状が起きるか」
「在宅難病患者の
ンストレーションがあった。
と通じるものである。
支援のポイント」
「吸引のやり
◇質疑応答
①開設後まもなく ALS 患者を
■訪問看護ステーションの実践 1
問１：鼻からの吸引は患者にと
受け入れているが、職員の反
（のぞみ訪問看護ステーション
って苦しいものなのかどうか。
対はなかったのか。
岩城みどり氏）
②都モデル事業として始めら
①主治医が駒クリニック、訪問
答 1a：鼻からの吸引が苦しい理
れたということだが、8 施設の
看護ステーションとケアマネー
由としては、
中に選ばれた理由は何か。
ジャーが「のぞみ」
（駒クリニッ
①鼻から吸引チューブが入り
③ ALS 患者を受け入れる身体
ク系）で、信頼関係が築ける患者
にくい。 入りやすい鼻孔か
障害者施設は東京都だけか。
を受け入れている。連携容易な
ら入れる。
答 2：
法人内『抱え込み』型。
②粘膜に当たり違和感が出る。
① ALS 患者の受け入れは開所
②介護職に対する痰の吸引の実
刺激しないように。
の初めからの方針であり、職
践は、集団講習と個別事例講習
③鼻腔の構造 鼻腔のところ
員には打診しなかった。
を行っている。集団講習ではな
で突き当たるので痛い。ここ
② ALS の受け入れ施設を沢山
かなか手が回らない。運営は大
で調節する。
作るという国の方針に対して、
変だが手が届く個別事例講習の
答 1b：
東京都は独自の基準を設定し
方が参加者には好評。
①鼻から入れる場合、角度が
た。
「みずき」が条件整備の面
③ 患 者が増えると対 応できな
問題。思ったよりも垂直に入
で優れていた。
い。慢性的人手不足で、募集を
れる。
③神奈川県でもやっているか
かけても介 護 者が集まらない。
②吸引の違和感と吸引後の爽
もしれないがはっきりしたこ
実際に吸引をしてくれるヘルパ
快感の比較を患者に聞いて、
とはわからない。
（ 今 後 ALS
ーが見つからない。地域の事業
吸引するのがよい。
協会でも情報を収集し、機関
者に呼びかけているが、ヘルパ
問 2：
「身体障害者療護施設みず
誌上で公開したい）
ーが OK でも会 社が OK を出さ
（訪問介護のヘルパー）
き」について、
ない。会社に所属していなけれ
日本 ALS 協会会報 64
4
ば訪問ができない。
■ヘルパーステーションの実践 1
■ヘルパーステーションの実践 2
④吸引をする事業所が見つから
（ヘルパーステーションあやとり
（特定非営利活動法人在宅ケ
ず、看護・介護付きアパートへ入
小山美恵子氏）
ア協会 外山 誠氏）
居された A さんの事例もある。
①医療法人内のヘルパーステー
①自宅に帰るということは、自
ションで、
『すべては患者さんの
分の人 生を取り戻すというこ
■訪問看護ステーションの実践 2
ために』を理念に運営している。
と。そのためには
（東京訪問看護ステーション連
②ご家族の負担を軽減すること
時間介護、 他人介護で 24 時間
絡会ALS委員 佐々木静枝氏）
が大切と考えて吸引には前向き
365 日埋め尽くすこと、が条件。
昨年、ALS 検討委員会を立ち
に取り組んでいる。ご家族が安
家族が働けるように、本人が収
上げた。何ができるかわからな
心できるように吸引の正しい知
入を得られるように。
いが、今後に期待してほしい。
識と技術を身につけるよう指導
②介護の技術をすべてオープン
昨年のステーションに対する
している。吸引研修では講義と
にすべき。痰の吸引だけでなく、
アンケート調査では、ALS 患者
実技指導の後、受講者は医師や
大抵の医療行為はヘルパーで出
を受け入れたい：80%、受け入れ
訪問看護師に同行して実際の吸
来る。この患者にだけ、この技
たいが人手不足：10%、受け入れ
引を観察している。
術だけ、主治医の目の届く範囲
たくない：10% となっている。
大家族、24
で、と限定して、病棟で教えて、
在宅で実践している。
④ヘルパーに吸引をやってもら
責任原則を記載した契約書 / 依
③援助者が対象者および家族の
えないので、家族の外出時は事
頼書 / 誓約書をテキストにして
意志に 100% 忠実で、依頼主の
前に看護師を予約しておかなけ
話をしている。わかってもらっ
依頼した事項を満足するように
ればだめだった。ヘルパーステ
た上で採用し、研修プログラム
援助する。依頼主の責任はきち
ーションを変えようかと相談し
を組んでいる。
んと援 助 者に指 示する。
（それ
たら、
「他を探しても無駄でしょ
問 2：
「訪問看護師がもう少し働
を依頼主の責任原則という。
）
う。24 時 間 介 護 体 制をとって
いてくれれば」という話につい
いるのはうちだけですよ」とい
て、
現状はどうか。
■患者家族の実践
われた。勤めを継続したかった
答 2：訪 問 看 護 師は毎 日 30 分、
（患者：大竹 隆氏妻
が、とうとう 12 月下旬で退職す
週 1 回 1 時間∼ 1 時間半。研修
大竹三枝子氏）
ることにした。ヘルパーが痰の
その他があれば来られない。
①平成 12 年、主人が ALS 発症、
吸引をしてくれたら、もう少し
コメント：訪問看護の点数が時
在宅療養。この間、看護師週 2
協力してくれたら、と残念であ
間ではなく回数を基準にしてい
回、ヘルパー１日 5 時間。
る。一方、日本 ALS 協会の看護
るで、訪問介護ステーションは
②平成 15 年に車椅子生活にな
師の方に丁寧に相談にのっても
1 回当りの滞在時間を短くしよ
ると、ヘルパーに「奥さんも仕事
らい、
心強かった。
うとする傾向がある。
コメント：専門職のあり方の壁、
を辞めなければならないかもし
れない」といわれた。自分は保
◇質疑応答
財政改革の壁がある。患者さん
育士の勤めを継続したいのに。
問１：在宅ケア協会では「責任
と共に解決していきたい。
③ 平 成 16 年 3 月 気 管 切 開と胃
原則」を職員にどのように徹底
ろう、5月に呼吸器をつけて、介護
しているのか。
休暇を取って病院で退院の指導
答 1：援助者（介護者）の採用時
を受けたが足りなかった。
の面接、オリエンテーションで
日本 ALS 協会会報 64
4
ば訪問ができない。
■ヘルパーステーションの実践 1
■ヘルパーステーションの実践 2
④吸引をする事業所が見つから
（ヘルパーステーションあやとり
（特定非営利活動法人在宅ケ
ず、看護・介護付きアパートへ入
小山美恵子氏）
ア協会 外山 誠氏）
居された A さんの事例もある。
①医療法人内のヘルパーステー
①自宅に帰るということは、自
ションで、
『すべては患者さんの
分の人 生を取り戻すというこ
■訪問看護ステーションの実践 2
ために』を理念に運営している。
と。そのためには
（東京訪問看護ステーション連
②ご家族の負担を軽減すること
時間介護、 他人介護で 24 時間
絡会ALS委員 佐々木静枝氏）
が大切と考えて吸引には前向き
365 日埋め尽くすこと、が条件。
昨年、ALS 検討委員会を立ち
に取り組んでいる。ご家族が安
家族が働けるように、本人が収
上げた。何ができるかわからな
心できるように吸引の正しい知
入を得られるように。
いが、今後に期待してほしい。
識と技術を身につけるよう指導
②介護の技術をすべてオープン
昨年のステーションに対する
している。吸引研修では講義と
にすべき。痰の吸引だけでなく、
アンケート調査では、ALS 患者
実技指導の後、受講者は医師や
大抵の医療行為はヘルパーで出
を受け入れたい：80%、受け入れ
訪問看護師に同行して実際の吸
来る。この患者にだけ、この技
たいが人手不足：10%、受け入れ
引を観察している。
術だけ、主治医の目の届く範囲
たくない：10% となっている。
大家族、24
で、と限定して、病棟で教えて、
在宅で実践している。
④ヘルパーに吸引をやってもら
責任原則を記載した契約書 / 依
③援助者が対象者および家族の
えないので、家族の外出時は事
頼書 / 誓約書をテキストにして
意志に 100% 忠実で、依頼主の
前に看護師を予約しておかなけ
話をしている。わかってもらっ
依頼した事項を満足するように
ればだめだった。ヘルパーステ
た上で採用し、研修プログラム
援助する。依頼主の責任はきち
ーションを変えようかと相談し
を組んでいる。
んと援 助 者に指 示する。
（それ
たら、
「他を探しても無駄でしょ
問 2：
「訪問看護師がもう少し働
を依頼主の責任原則という。
）
う。24 時 間 介 護 体 制をとって
いてくれれば」という話につい
いるのはうちだけですよ」とい
て、
現状はどうか。
■患者家族の実践
われた。勤めを継続したかった
答 2：訪 問 看 護 師は毎 日 30 分、
（患者：大竹 隆氏妻
が、とうとう 12 月下旬で退職す
週 1 回 1 時間∼ 1 時間半。研修
大竹三枝子氏）
ることにした。ヘルパーが痰の
その他があれば来られない。
①平成 12 年、主人が ALS 発症、
吸引をしてくれたら、もう少し
コメント：訪問看護の点数が時
在宅療養。この間、看護師週 2
協力してくれたら、と残念であ
間ではなく回数を基準にしてい
回、ヘルパー１日 5 時間。
る。一方、日本 ALS 協会の看護
るで、訪問介護ステーションは
②平成 15 年に車椅子生活にな
師の方に丁寧に相談にのっても
1 回当りの滞在時間を短くしよ
ると、ヘルパーに「奥さんも仕事
らい、
心強かった。
うとする傾向がある。
コメント：専門職のあり方の壁、
を辞めなければならないかもし
れない」といわれた。自分は保
◇質疑応答
財政改革の壁がある。患者さん
育士の勤めを継続したいのに。
問１：在宅ケア協会では「責任
と共に解決していきたい。
③ 平 成 16 年 3 月 気 管 切 開と胃
原則」を職員にどのように徹底
ろう、5月に呼吸器をつけて、介護
しているのか。
休暇を取って病院で退院の指導
答 1：援助者（介護者）の採用時
を受けたが足りなかった。
の面接、オリエンテーションで
日本 ALS 協会会報 64
5
＜第二部＞
講義
■解剖生理
気管内分泌物は１日に 50ml ∼
（息を吐く力）がポイント。呼吸
100ml、
気管内で産出される。
の様子を注意する際の留意点に
③気道の正しい知識と生理を理
ついて説明があった。
解して、
正しい吸引をしよう。
③呼吸理学療法の実際について
（東京都立神経病院 神経内
講義とビデオによる実技の紹介
科 川田明広氏）
■呼吸リハビリテーション
①呼吸器は「呼吸のための通り
（東京都立神経病院 リハビリ
道」であり、そこには「気道の浄
テーション科 理学療法士
◇質疑応答
化システム」が働いている。咽
笠原良雄氏）
問１：厚生労働省の ALS 吸引関
頭は空気と食べ物の交差点。う
①呼吸理学療法は呼吸運動を助
係の看護師の話の中に、末梢神
まく交通整理が出来なくなると
ける。筋肉が弱くなり、呼吸が
経層を刺激するとしばしば死亡
誤飲が起こる。
苦しくなったり痰を出しにくく
するということが出てくるが、
②気管切開をすると、
「気道の浄
なった患者に対して、肺や胸郭
この事象は実際に多発している
化システム」が働かなくなるた
を柔らかくして呼 吸を楽にす
かどうか。
め、人工呼吸器で加湿が必要に
る。
答1：迷走神経を刺激すると心臓
なり、また吸 引が必 要になる。
②呼吸の評価としては、肺活量
に不整脈が出たり心臓が止まる
という怖いことが書いてある
め、
吸引回数が少なくなる。
ニューレに挿入すると説明され
が、実際にこういう経験はない。
②吸引器の商品説明があった。
たが、うちは痰を吸引しながら
理論的には強い刺激でこういう
があった。
挿入している。チューブを折っ
こともありうるが、カニューレ
2. フランスベッド・メディカル
て挿入すると患者が痛がる。
の先 端を越えない範 囲（10cm
サービス株式会社
答1：チューブの大きさやチュー
以 内の挿 入 ）なら問 題はない。
①東京都が最重度の患者に吸引
ブの先端の穴の開き方など、患
痰が溜まるのはカニューレの少
器の貸し出しサ ー ビ スを始め
者により状況が異なるので、ど
し先。特に初心者の場合は深く
た。
れがいいとは一概に言えない。
入れないように。
②吸引器の強さは排気流量で表
コメント：橋本会長、長岡理事か
質問 2：真上を向いていると涎が
す。今日紹介するのは排気流量
ら、チューブは折らずにくるく
溜まってくるので、少し横を向
40 ㍑ / 分で、
最強度の吸引器。
る回しながら痰を奥に落とさな
いている。呼吸補助の面から問
いように吸引していくという紹
題はないか。
3. クリーンケア・プロダクツ株
介があった。ケアブックにもそ
答 2：そういう人も多い。楽な姿
式会社
の記述がある。
勢で。 呼 吸が楽になるように。
スーパー吸引システムポンプ
もし苦しかったら、呼吸理学療
の紹介。痰は小さいストローで
法はゆっくりやる。横を向ける
吸える。このことを基本に、小
こともよい。
さい圧力で吸引できる機械を開
発した。小さい圧力なら危険も
■吸引器の特色と取り扱い方法
なく、
痛くも怖くもない。
1.フジ・レスピロニクス株式会社
ヘルパーステーションの実践発表↑
①カフマシンを紹介。カフマシ
◇質疑応答
ンは短 時 間に効 果 的に痰を集
質問 1：吸引チューブを折ってカ
日本 ALS 協会会報 64
5
＜第二部＞
講義
■解剖生理
気管内分泌物は１日に 50ml ∼
（息を吐く力）がポイント。呼吸
100ml、
気管内で産出される。
の様子を注意する際の留意点に
③気道の正しい知識と生理を理
ついて説明があった。
解して、
正しい吸引をしよう。
③呼吸理学療法の実際について
（東京都立神経病院 神経内
講義とビデオによる実技の紹介
科 川田明広氏）
■呼吸リハビリテーション
①呼吸器は「呼吸のための通り
（東京都立神経病院 リハビリ
道」であり、そこには「気道の浄
テーション科 理学療法士
◇質疑応答
化システム」が働いている。咽
笠原良雄氏）
問１：厚生労働省の ALS 吸引関
頭は空気と食べ物の交差点。う
①呼吸理学療法は呼吸運動を助
係の看護師の話の中に、末梢神
まく交通整理が出来なくなると
ける。筋肉が弱くなり、呼吸が
経層を刺激するとしばしば死亡
誤飲が起こる。
苦しくなったり痰を出しにくく
するということが出てくるが、
②気管切開をすると、
「気道の浄
なった患者に対して、肺や胸郭
この事象は実際に多発している
化システム」が働かなくなるた
を柔らかくして呼 吸を楽にす
かどうか。
め、人工呼吸器で加湿が必要に
る。
答1：迷走神経を刺激すると心臓
なり、また吸 引が必 要になる。
②呼吸の評価としては、肺活量
に不整脈が出たり心臓が止まる
という怖いことが書いてある
め、
吸引回数が少なくなる。
ニューレに挿入すると説明され
が、実際にこういう経験はない。
②吸引器の商品説明があった。
たが、うちは痰を吸引しながら
理論的には強い刺激でこういう
があった。
挿入している。チューブを折っ
こともありうるが、カニューレ
2. フランスベッド・メディカル
て挿入すると患者が痛がる。
の先 端を越えない範 囲（10cm
サービス株式会社
答1：チューブの大きさやチュー
以 内の挿 入 ）なら問 題はない。
①東京都が最重度の患者に吸引
ブの先端の穴の開き方など、患
痰が溜まるのはカニューレの少
器の貸し出しサ ー ビ スを始め
者により状況が異なるので、ど
し先。特に初心者の場合は深く
た。
れがいいとは一概に言えない。
入れないように。
②吸引器の強さは排気流量で表
コメント：橋本会長、長岡理事か
質問 2：真上を向いていると涎が
す。今日紹介するのは排気流量
ら、チューブは折らずにくるく
溜まってくるので、少し横を向
40 ㍑ / 分で、
最強度の吸引器。
る回しながら痰を奥に落とさな
いている。呼吸補助の面から問
いように吸引していくという紹
題はないか。
3. クリーンケア・プロダクツ株
介があった。ケアブックにもそ
答 2：そういう人も多い。楽な姿
式会社
の記述がある。
勢で。 呼 吸が楽になるように。
スーパー吸引システムポンプ
もし苦しかったら、呼吸理学療
の紹介。痰は小さいストローで
法はゆっくりやる。横を向ける
吸える。このことを基本に、小
こともよい。
さい圧力で吸引できる機械を開
発した。小さい圧力なら危険も
■吸引器の特色と取り扱い方法
なく、
痛くも怖くもない。
1.フジ・レスピロニクス株式会社
ヘルパーステーションの実践発表↑
①カフマシンを紹介。カフマシ
◇質疑応答
ンは短 時 間に効 果 的に痰を集
質問 1：吸引チューブを折ってカ
日本 ALS 協会会報 64
6
＜第三部＞
体験学習
業者の話、患者の話があり、ALS
協会らしい講習会だった。今日
の講習が実際に吸引をやる場合
最初に「吸引の目的」
「吸引の
の呼び水になればいい。
タイミング」
「吸引上の注意」
「吸
松本前会長が 18 年前に呼吸
引の手順」の説明があった。次
器をつけた時は自前で 200 万円
いで 10 グループに分かれて、10
強の呼吸器を買った。
人の看護師の指導の下に Q ちゃ
その後 92 年には呼 吸 器の貸
ん人形やペットボトルの P ちゃ
し出しが始まり、94 年には呼吸
ん人形を相手に吸引の実習に移
器のレンタル料が医療費の対象
り、約 1 時間、参加者全員が順番
になった。
に吸引を体験した。
ALS 以外の患者のヘルパー吸
実技講習は満員でした↑
引問題もこの秋から検討が開始
■閉会挨拶
された。吸引問題はまだ完全で
（日本ALS協会金沢事務局長）
はないので、ALS 協会としても
先生方の話、医療機関・介護事
今後共取組んでいきたい。
人体模型を用いた吸引の実技講習↑
吸引問題に関するその後の動向
吸引問題解決促進委員会
厚生労働省主催「在宅及び養
求められている状 況にあった。
一方、ALS 以外の在宅患者の
護学校における日常的な医療の
そこで、モデル事業等の現状及
ヘルパーによるたん吸引を認め
医学的・法律学的整理に関する
びそれに対する評 価を踏まえ、
るかどうかの検討も行われてお
研究会」が、平成 16 年 5 ∼ 7 月
医療のニーズの高い児童生徒等
り、今年度内にまとめられる予
に継 続 的に 5 回 会 議を開 催し、
に対するたんの吸引等を教員が
定である。
平成 16 年 9 月に「盲・聾・養護学
実施することについて、医学的・
校における、たんの吸引等の医
法 律 学 的な問 題の整 理が行わ
学的・法律学的整理に関する取
れ、
結論がとりまとめられた。
りまとめ 」報 告 書が公 表され、
教員が行うことが許容される
10 月には各都道府県･関係機関
要件が示されると共に、その行
に通知された。
為範囲は、
盲・聾・養護学校における、た
①痰の吸引
んの吸 引 等の問 題については、
②経管栄養
すでに文部科学省により実践的
③自己導尿の補助
な研究が行われ、たんの吸引等
が許容されるものとして示され
の取扱いをどうするかの結論が
た。
朝日新聞 2004 年 10 月 28 日夕刊↑
日本 ALS 協会会報 64
6
＜第三部＞
体験学習
業者の話、患者の話があり、ALS
協会らしい講習会だった。今日
の講習が実際に吸引をやる場合
最初に「吸引の目的」
「吸引の
の呼び水になればいい。
タイミング」
「吸引上の注意」
「吸
松本前会長が 18 年前に呼吸
引の手順」の説明があった。次
器をつけた時は自前で 200 万円
いで 10 グループに分かれて、10
強の呼吸器を買った。
人の看護師の指導の下に Q ちゃ
その後 92 年には呼 吸 器の貸
ん人形やペットボトルの P ちゃ
し出しが始まり、94 年には呼吸
ん人形を相手に吸引の実習に移
器のレンタル料が医療費の対象
り、約 1 時間、参加者全員が順番
になった。
に吸引を体験した。
ALS 以外の患者のヘルパー吸
実技講習は満員でした↑
引問題もこの秋から検討が開始
■閉会挨拶
された。吸引問題はまだ完全で
（日本ALS協会金沢事務局長）
はないので、ALS 協会としても
先生方の話、医療機関・介護事
今後共取組んでいきたい。
人体模型を用いた吸引の実技講習↑
吸引問題に関するその後の動向
吸引問題解決促進委員会
厚生労働省主催「在宅及び養
求められている状 況にあった。
一方、ALS 以外の在宅患者の
護学校における日常的な医療の
そこで、モデル事業等の現状及
ヘルパーによるたん吸引を認め
医学的・法律学的整理に関する
びそれに対する評 価を踏まえ、
るかどうかの検討も行われてお
研究会」が、平成 16 年 5 ∼ 7 月
医療のニーズの高い児童生徒等
り、今年度内にまとめられる予
に継 続 的に 5 回 会 議を開 催し、
に対するたんの吸引等を教員が
定である。
平成 16 年 9 月に「盲・聾・養護学
実施することについて、医学的・
校における、たんの吸引等の医
法 律 学 的な問 題の整 理が行わ
学的・法律学的整理に関する取
れ、
結論がとりまとめられた。
りまとめ 」報 告 書が公 表され、
教員が行うことが許容される
10 月には各都道府県･関係機関
要件が示されると共に、その行
に通知された。
為範囲は、
盲・聾・養護学校における、た
①痰の吸引
んの吸 引 等の問 題については、
②経管栄養
すでに文部科学省により実践的
③自己導尿の補助
な研究が行われ、たんの吸引等
が許容されるものとして示され
の取扱いをどうするかの結論が
た。
朝日新聞 2004 年 10 月 28 日夕刊↑
日本 ALS 協会会報 64
7
第 12 回 ALS/MND 国際同盟会議
第 15 回 ALS/MND シンポジウム
国際交流部 平岡久仁子
千葉県 小出喜一
北海道医療大学 田代邦雄・森若文雄
■第 12 回 ALS/MND 国際同盟
交 代することが承 認された後、
緩和ケアの項目についてそれぞ
会議参加報告
今年の事業計画・予算案が承認
れの国の事情を踏まえながら話
( 平岡久仁子 )
されました。
し合いがなされました。ALS の
今年の会議は、米国フィラデ
事業計画では、電子媒体によ
病 状や進 行に伴 って生じる困
ルフィア / マリオットホテルに
る ALS に関する情報提供や患者
難・悩みは同じようでありなが
おいて 20 ヶ国 24 団体の参加の
同士のコミュニケーションを進
ら、ケア体制は、国ごとの経済・
もと 11 月 29 ･ 30 日に開催され、
めるためチャットルームの活用
医療制度・国民性等によって大
日本からは患者の小出喜一さん
を推進することなどが提案され
きく異なることをあらためて確
を含めて 11 名 参 加しました。
ましたが、英語以外の言語の国
認しました。それでも、各国の
また、例年のように松岡佑子さ
からは翻 訳の必 要 性が強 調さ
状況を理解し合いながら基本的
んの協力により 3 人の方に通訳
れ、日本でも情報をリアルタイ
ガイドラインを策定していくこ
をお願いすることができまし
ムで会員に届けるために工夫す
とで、世界中の ALS 患者が充分
た。昨年のミラノ大会の議事録・
る必要性を感じました。総会後
なケアを受けられるように、同
決算および議長がダイアン･ヘ
は、4 つの地域に別れ、ALS ケア
盟が持っている情報の提供や国
ロン（南アフリカ）からロドニ
ガイトラインの策定に向けて、
同士の交流・連携を深めて患者
ー・ハリス ( オーストラリア）に
自立と選択・在宅支援・呼吸器・
を支え合うことの大切さを実感
した話し合いでした。日本から
護を任せられるような助っ人と
置のお陰で、予 定 通り 11 月 28
は毎年、呼吸器使用患者が参加
して、日頃お世話になっている
日成田を出発することが出来ま
することで呼吸器使用に否定的
大手ヘルパー会社所属のベテラ
した。航空機への乗降りは、過
だった人たちの意識が変わって
ンヘルパーさんを誘いました。
去の事例を参考に開発されたと
きていることも感じられまし
当初ボランティアで参加したい
いう JAL 特製のリクライニング
た。夜は、両日ともパーティー
と言ってくれましたが、私とし
車 椅 子のお陰でス ム ー ズに行
が遅くまで開かれ、2006 年の日
ては仕事として派遣して欲しい
え、約 12 時間を過ごしたシート
本での開催が話題になり、多く
と事業所にお願いしました。し
は体型や姿勢に合わせて微調整
の方に「日本で会いましょう」と
かし、前例のない事に対する壁
が利き快適でした。機内でのト
日本語をお教えして再会を約束
は厚く、最終的に同社の社長宛
ラ ブ ルは全くありませんでし
してきました。
に手紙を出してようやく派遣が
た。ニューヨークに到着直後、
叶いました。海外での初めての
空港で娘 (9 才 ) が迷子になるハ
■ 2004 年 ALS/MND 国際会議
ケースとなる障害者支援費制度
プ ニ ン グがありましたが、JAL
に参加して
の利 用も決まりました。 また、
の担当者がすぐに探し出してく
( 小出喜一 )
もうひとつの難題であった吸引
れ事無きを得ました。フィラデ
私が ALS/MND 国際会議への
問題についても、渡米前に訪問
ルフィアで滞在したホテルの部
参加を決意したのは 9 月初旬の
看護ステーションから吸引研修
屋は、とても広く車椅子の取り
事でした。今年の開催地はアメ
を受ける運びとなりました。そ
回しが楽でした。ただし広いベ
リカで、過去に仕事で何度も訪
んな中、昨年処置をした胆嚢炎
ッドは介護しにくく、また、背中
れていた懐かしさも手伝い、ま
が再発、出発の 2 週間前に入院
を起こせない不便は多少感じま
た、家 内も ｢ 一 度は行かないと
する事態となりました。もうだ
した。同盟国会議に参加し、各
ね。｣ と後押ししてくれました。
めかと一時はあきらめかけまし
国とも緩和治療や情報共有化を
そして、家内が安心して私の介
たが、主治医の理解と適切な処
どのようにすべきかを真剣に取
日本 ALS 協会会報 64
7
第 12 回 ALS/MND 国際同盟会議
第 15 回 ALS/MND シンポジウム
国際交流部 平岡久仁子
千葉県 小出喜一
北海道医療大学 田代邦雄・森若文雄
■第 12 回 ALS/MND 国際同盟
交 代することが承 認された後、
緩和ケアの項目についてそれぞ
会議参加報告
今年の事業計画・予算案が承認
れの国の事情を踏まえながら話
( 平岡久仁子 )
されました。
し合いがなされました。ALS の
今年の会議は、米国フィラデ
事業計画では、電子媒体によ
病 状や進 行に伴 って生じる困
ルフィア / マリオットホテルに
る ALS に関する情報提供や患者
難・悩みは同じようでありなが
おいて 20 ヶ国 24 団体の参加の
同士のコミュニケーションを進
ら、ケア体制は、国ごとの経済・
もと 11 月 29 ･ 30 日に開催され、
めるためチャットルームの活用
医療制度・国民性等によって大
日本からは患者の小出喜一さん
を推進することなどが提案され
きく異なることをあらためて確
を含めて 11 名 参 加しました。
ましたが、英語以外の言語の国
認しました。それでも、各国の
また、例年のように松岡佑子さ
からは翻 訳の必 要 性が強 調さ
状況を理解し合いながら基本的
んの協力により 3 人の方に通訳
れ、日本でも情報をリアルタイ
ガイドラインを策定していくこ
をお願いすることができまし
ムで会員に届けるために工夫す
とで、世界中の ALS 患者が充分
た。昨年のミラノ大会の議事録・
る必要性を感じました。総会後
なケアを受けられるように、同
決算および議長がダイアン･ヘ
は、4 つの地域に別れ、ALS ケア
盟が持っている情報の提供や国
ロン（南アフリカ）からロドニ
ガイトラインの策定に向けて、
同士の交流・連携を深めて患者
ー・ハリス ( オーストラリア）に
自立と選択・在宅支援・呼吸器・
を支え合うことの大切さを実感
した話し合いでした。日本から
護を任せられるような助っ人と
置のお陰で、予 定 通り 11 月 28
は毎年、呼吸器使用患者が参加
して、日頃お世話になっている
日成田を出発することが出来ま
することで呼吸器使用に否定的
大手ヘルパー会社所属のベテラ
した。航空機への乗降りは、過
だった人たちの意識が変わって
ンヘルパーさんを誘いました。
去の事例を参考に開発されたと
きていることも感じられまし
当初ボランティアで参加したい
いう JAL 特製のリクライニング
た。夜は、両日ともパーティー
と言ってくれましたが、私とし
車 椅 子のお陰でス ム ー ズに行
が遅くまで開かれ、2006 年の日
ては仕事として派遣して欲しい
え、約 12 時間を過ごしたシート
本での開催が話題になり、多く
と事業所にお願いしました。し
は体型や姿勢に合わせて微調整
の方に「日本で会いましょう」と
かし、前例のない事に対する壁
が利き快適でした。機内でのト
日本語をお教えして再会を約束
は厚く、最終的に同社の社長宛
ラ ブ ルは全くありませんでし
してきました。
に手紙を出してようやく派遣が
た。ニューヨークに到着直後、
叶いました。海外での初めての
空港で娘 (9 才 ) が迷子になるハ
■ 2004 年 ALS/MND 国際会議
ケースとなる障害者支援費制度
プ ニ ン グがありましたが、JAL
に参加して
の利 用も決まりました。 また、
の担当者がすぐに探し出してく
( 小出喜一 )
もうひとつの難題であった吸引
れ事無きを得ました。フィラデ
私が ALS/MND 国際会議への
問題についても、渡米前に訪問
ルフィアで滞在したホテルの部
参加を決意したのは 9 月初旬の
看護ステーションから吸引研修
屋は、とても広く車椅子の取り
事でした。今年の開催地はアメ
を受ける運びとなりました。そ
回しが楽でした。ただし広いベ
リカで、過去に仕事で何度も訪
んな中、昨年処置をした胆嚢炎
ッドは介護しにくく、また、背中
れていた懐かしさも手伝い、ま
が再発、出発の 2 週間前に入院
を起こせない不便は多少感じま
た、家 内も ｢ 一 度は行かないと
する事態となりました。もうだ
した。同盟国会議に参加し、各
ね。｣ と後押ししてくれました。
めかと一時はあきらめかけまし
国とも緩和治療や情報共有化を
そして、家内が安心して私の介
たが、主治医の理解と適切な処
どのようにすべきかを真剣に取
日本 ALS 協会会報 64
8
り組んでいる姿勢が理解できま
■第15回ALS/MNDシンポジウム
コミュニケーション、QOL に関
した。また、デンマークの患者
（北海道医療大学 田代邦雄・
する発表がなされ、日本からは
さんが行った筋力トレーニング
森若文雄）
都立神経病院の林秀明先 生 の
による筋力維持の事例発表はと
第 15 回 ALS/MND シ ン ポ ジ
TLS(totally locked-in state)およ
ても興味深く感じました。夜の
ウムは、12 月 2 日∼ 4 日開催さ
びMCS(minimal communication
懇親会では、各国の方々のユー
れた。初 日は朝8時30分より10
state) も含めた ALS についての
モ アを交えたス ピ ー チに関 心
時までは主 会 場において ALS
考え方の講演もあった。
し、またスコットランドやアメ
/MND Associationとの合同セ
2 日目、午前中はポスター会
リカの関係者から大歓迎を受け
ッションでスタート、歓迎の辞
場での発 表と討 論が行われた。
たことが喜びでした。
に続いてホスト国の米国より老
今 回のポ ス タ ーは 178 題、8 時
こうして私が国際会議に参加
化に纏わる基礎的研究と診療ガ
30 分∼ 11 時までの指定時間内
できたのも、皆様のご尽力のお
イドラインに纏わる諸問題につ
で発 表 者との討 論がなされた。
陰です。特に日本 ALS 協会関係
いての 2 題の講演の後、2 会場に
その後 2 会場で基礎と臨床の発
者の方々には大変お世話になり
分かれ、A 会 場は主として基 礎
表が各々あり、高圧酸素療法、日
ました。この場をお借りしてお
的研究、B 会場は、ケアをする立
本の吉野英先生のエダラボンの成
礼申し上げます。
場にある者(Caregivers)の負担、
績、
米国からのCoQ10、
Celecoxib
などの報告もあった。午後は 3
ないという傾向が示された。昼
研究者と医療関係職種が集うも
会場に分かれバイオマーカー、
食後に合同セッションとなり、
ので、シンポジウム 1 日目の夜
嚥下障害と栄養、病態評価のた
このシンポジウムのハイライト
に催される夕食会では、恒例と
めの神経生理、画像診断・評価法
を臨床と基礎の立場からコメン
なっている ALS/MND 研究者に
のセッション、さらにコーヒーブレ
トがなされて閉会となった。
与えられる Forbes Norris 賞を
イクを挟んで分子遺伝学、神経細
口頭発表は昨年の 88 演題か
今年度は米国のRobert G.Miller
胞死、ケアマネージメント、終末
ら 100 題（うち日 本からのもの
先生が受賞された。
期のケアなどの発表が行われた。
2 題）と増加し、ポスター発表
また次 年 度（2005 年 12 月 ）
第 3 日目も A 会場は幹細胞な
178 題のうち日本からの発表も
第 16 回の開催国アイルランド
どの基礎的研究、B 会場は ALS
13 題含まれ、また、登録参加者
（ダブリン）の紹介がスライドを
の 認 知 機 能 障 害、さ ら に は
数は約 600 名、うち日本からの
含めてなされた。 なお 2006 年
NIPPV（非侵襲的呼吸補助）に
登 録 者は 30 名に達するまでと
横浜における第 17 回シンポジ
よる呼 吸 管 理が 7 題 発 表され、
なった。
ウムのパンフレットが今回のコ
欧米の呼吸管理では気切による
このシンポジウムは基礎から
ングレスバッグに加えられたこ
人工呼吸器使用は殆ど考えられ
臨床まで、世界中の ALS/MND
とも報告しておきたい。
アライアンスでデンマークのイエン
成田空港出発前に皆で↑
シンポジウムでの林先生発表↑
スさんと交流↑
まつ
日本 ALS 協会会報 64
8
り組んでいる姿勢が理解できま
■第15回ALS/MNDシンポジウム
コミュニケーション、QOL に関
した。また、デンマークの患者
（北海道医療大学 田代邦雄・
する発表がなされ、日本からは
さんが行った筋力トレーニング
森若文雄）
都立神経病院の林秀明先 生 の
による筋力維持の事例発表はと
第 15 回 ALS/MND シ ン ポ ジ
TLS(totally locked-in state)およ
ても興味深く感じました。夜の
ウムは、12 月 2 日∼ 4 日開催さ
びMCS(minimal communication
懇親会では、各国の方々のユー
れた。初 日は朝8時30分より10
state) も含めた ALS についての
モ アを交えたス ピ ー チに関 心
時までは主 会 場において ALS
考え方の講演もあった。
し、またスコットランドやアメ
/MND Associationとの合同セ
2 日目、午前中はポスター会
リカの関係者から大歓迎を受け
ッションでスタート、歓迎の辞
場での発 表と討 論が行われた。
たことが喜びでした。
に続いてホスト国の米国より老
今 回のポ ス タ ーは 178 題、8 時
こうして私が国際会議に参加
化に纏わる基礎的研究と診療ガ
30 分∼ 11 時までの指定時間内
できたのも、皆様のご尽力のお
イドラインに纏わる諸問題につ
で発 表 者との討 論がなされた。
陰です。特に日本 ALS 協会関係
いての 2 題の講演の後、2 会場に
その後 2 会場で基礎と臨床の発
者の方々には大変お世話になり
分かれ、A 会 場は主として基 礎
表が各々あり、高圧酸素療法、日
ました。この場をお借りしてお
的研究、B 会場は、ケアをする立
本の吉野英先生のエダラボンの成
礼申し上げます。
場にある者(Caregivers)の負担、
績、
米国からのCoQ10、
Celecoxib
などの報告もあった。午後は 3
ないという傾向が示された。昼
研究者と医療関係職種が集うも
会場に分かれバイオマーカー、
食後に合同セッションとなり、
ので、シンポジウム 1 日目の夜
嚥下障害と栄養、病態評価のた
このシンポジウムのハイライト
に催される夕食会では、恒例と
めの神経生理、画像診断・評価法
を臨床と基礎の立場からコメン
なっている ALS/MND 研究者に
のセッション、さらにコーヒーブレ
トがなされて閉会となった。
与えられる Forbes Norris 賞を
イクを挟んで分子遺伝学、神経細
口頭発表は昨年の 88 演題か
今年度は米国のRobert G.Miller
胞死、ケアマネージメント、終末
ら 100 題（うち日 本からのもの
先生が受賞された。
期のケアなどの発表が行われた。
2 題）と増加し、ポスター発表
また次 年 度（2005 年 12 月 ）
第 3 日目も A 会場は幹細胞な
178 題のうち日本からの発表も
第 16 回の開催国アイルランド
どの基礎的研究、B 会場は ALS
13 題含まれ、また、登録参加者
（ダブリン）の紹介がスライドを
の 認 知 機 能 障 害、さ ら に は
数は約 600 名、うち日本からの
含めてなされた。 なお 2006 年
NIPPV（非侵襲的呼吸補助）に
登 録 者は 30 名に達するまでと
横浜における第 17 回シンポジ
よる呼 吸 管 理が 7 題 発 表され、
なった。
ウムのパンフレットが今回のコ
欧米の呼吸管理では気切による
このシンポジウムは基礎から
ングレスバッグに加えられたこ
人工呼吸器使用は殆ど考えられ
臨床まで、世界中の ALS/MND
とも報告しておきたい。
アライアンスでデンマークのイエン
成田空港出発前に皆で↑
シンポジウムでの林先生発表↑
スさんと交流↑
まつ
日本 ALS 協会会報 64
9
2006 年 ALS/MND
国際シンポジウムのあらまし
国際会議準備委員長 吉岡 努
第 17 回 ALS/MND 国 際 シ ン
議）
」とが一体となって開催され
てヨーロッパと北米を主要開催
ポジウム/アライアンスを2006
る国際医学会で、両会議を軸に
地と定め、5 年に 1 度、それらの
年秋に横浜で開催することが正
いくつかのサテライト・ミーテ
地域外で開催するという方針が
式に決まりました。その概要は
ィングが付帯しています。
あり、ミラノ（2003 年）
、フィラ
次の通りです。
2006 年の場 合、日 本 ALS 協
デルフィア（2004 年）
、ダブリ
この会議は、
世界の ALS（筋萎
会は「ホスト国協会」と言う立
ン（2005 年）に続いて日本での
縮性側索硬化症）及び MND（運
場で主催団体である英国 MND
開催が実現することになりまし
動ニューロン疾患）研究者、医
協会及びアライアンス本部と連
た。
療ケア従事者 600 名以上が一堂
携して会議の準備に携わること
2006 年は、時あたかも日 本
に会して、その原因究明、治療方
になります。
ALS 協会設立 20 周年に当たり、
法の開発、ケア技術の向上など
このように、会議母体がシン
ホスト協会としても「コミュニ
に関する最新の研究報告と討議
ポジウムとアライアンスという
ケーション・ワークショップ」
を行う「シンポジウム」と、各国
構成になっていますが、便宜上、
や「祝賀ディナー」等独自のプ
の協会が連携して研究活動や医
総 称して「ALS/MND 国 際 シ ン
ログラムを提供する計画です。
療ケアの推進をバックアップす
ポジウム」と呼びます。
る機関「アライアンス（同盟会
このシンポジウムは、主とし
■準備の進展情報
分担体制を作成し、それぞれに
次見積り済）
欧米から遠隔地である日本で
お願いの文 書を発 送しました。
◇宿泊ホテル確保（主要ホテル
のシンポジウム開催には、主催
また、これを補うプロの支援
仮予約済）
国 MND 協 会から、旅 費 等を含
体制として、
「ジャパン・コンベ
◇ホスト国主催ディナー会場選
めたコ ス ト 高の懸 念が表 明さ
ンション・サービス」との打ち合
定（仮予約済）
れ、日本 ALS 協会に対してリス
わせを始めています。
◇ JALSA 主催コミュニケーシ
ク分担（預託金）の設定という
ホスト国協会が準備する業務
ョン・ワークショップ準備
（第
申し入れがあったりして、最終
には、前広にスタートすべき作
1 回ミーティング済）
決定に至るまでに時間を要しま
業と、比較的間近になってから
◇フィラデルフィアで配布する
したが、10 月半ばに決着しまし
発生する仕事があります。さし
チラシ作成・配布（完了）
た。
あたり現時点でスタートしてい
◇ロゴマーク原案作成
（試作中）
そこで英国 MND 協会から送
る業務は次の通りです。
◇募金（
「ルー・ゲーリック病シ
られてきた会議準備のガイドラ
◇会場の契約（済）
ャットアウト募金」完了）
インに基づき、会員による役割
◇ケータリングの見積り（第 1
2006 年 ALS/MND 国際シンポジウム日程
11/ 26（日）∼ 28（火）
午前：
アライアンス（国際同盟会議）年次総会
28（火）
午後：
Ask The Expert（専門家に訊く）
29（水）
30（木）∼ 12/2（火）
プロフェッショナル・フォーラム
午後：
コミュニケーション・ワークショップ
夜 ：
JALSA 20 周年祝賀ディナー
国際シンポジウム
会議日程は上記のとおり。会場はみなとみらい 21 の「パシフィコ横浜」です。
会議場パシフィコヨコハマ（右）とイ
ンターコンチネンタルホテル（中央高
層ビル）↑
日本 ALS 協会会報 64
9
2006 年 ALS/MND
国際シンポジウムのあらまし
国際会議準備委員長 吉岡 努
第 17 回 ALS/MND 国 際 シ ン
議）
」とが一体となって開催され
てヨーロッパと北米を主要開催
ポジウム/アライアンスを2006
る国際医学会で、両会議を軸に
地と定め、5 年に 1 度、それらの
年秋に横浜で開催することが正
いくつかのサテライト・ミーテ
地域外で開催するという方針が
式に決まりました。その概要は
ィングが付帯しています。
あり、ミラノ（2003 年）
、フィラ
次の通りです。
2006 年の場 合、日 本 ALS 協
デルフィア（2004 年）
、ダブリ
この会議は、
世界の ALS（筋萎
会は「ホスト国協会」と言う立
ン（2005 年）に続いて日本での
縮性側索硬化症）及び MND（運
場で主催団体である英国 MND
開催が実現することになりまし
動ニューロン疾患）研究者、医
協会及びアライアンス本部と連
た。
療ケア従事者 600 名以上が一堂
携して会議の準備に携わること
2006 年は、時あたかも日 本
に会して、その原因究明、治療方
になります。
ALS 協会設立 20 周年に当たり、
法の開発、ケア技術の向上など
このように、会議母体がシン
ホスト協会としても「コミュニ
に関する最新の研究報告と討議
ポジウムとアライアンスという
ケーション・ワークショップ」
を行う「シンポジウム」と、各国
構成になっていますが、便宜上、
や「祝賀ディナー」等独自のプ
の協会が連携して研究活動や医
総 称して「ALS/MND 国 際 シ ン
ログラムを提供する計画です。
療ケアの推進をバックアップす
ポジウム」と呼びます。
る機関「アライアンス（同盟会
このシンポジウムは、主とし
■準備の進展情報
分担体制を作成し、それぞれに
次見積り済）
欧米から遠隔地である日本で
お願いの文 書を発 送しました。
◇宿泊ホテル確保（主要ホテル
のシンポジウム開催には、主催
また、これを補うプロの支援
仮予約済）
国 MND 協 会から、旅 費 等を含
体制として、
「ジャパン・コンベ
◇ホスト国主催ディナー会場選
めたコ ス ト 高の懸 念が表 明さ
ンション・サービス」との打ち合
定（仮予約済）
れ、日本 ALS 協会に対してリス
わせを始めています。
◇ JALSA 主催コミュニケーシ
ク分担（預託金）の設定という
ホスト国協会が準備する業務
ョン・ワークショップ準備
（第
申し入れがあったりして、最終
には、前広にスタートすべき作
1 回ミーティング済）
決定に至るまでに時間を要しま
業と、比較的間近になってから
◇フィラデルフィアで配布する
したが、10 月半ばに決着しまし
発生する仕事があります。さし
チラシ作成・配布（完了）
た。
あたり現時点でスタートしてい
◇ロゴマーク原案作成
（試作中）
そこで英国 MND 協会から送
る業務は次の通りです。
◇募金（
「ルー・ゲーリック病シ
られてきた会議準備のガイドラ
◇会場の契約（済）
ャットアウト募金」完了）
インに基づき、会員による役割
◇ケータリングの見積り（第 1
2006 年 ALS/MND 国際シンポジウム日程
11/ 26（日）∼ 28（火）
午前：
アライアンス（国際同盟会議）年次総会
28（火）
午後：
Ask The Expert（専門家に訊く）
29（水）
30（木）∼ 12/2（火）
プロフェッショナル・フォーラム
午後：
コミュニケーション・ワークショップ
夜 ：
JALSA 20 周年祝賀ディナー
国際シンポジウム
会議日程は上記のとおり。会場はみなとみらい 21 の「パシフィコ横浜」です。
会議場パシフィコヨコハマ（右）とイ
ンターコンチネンタルホテル（中央高
層ビル）↑
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10
日米野球を舞台に
「ルー･ゲーリック病シャットアウト募金」
国際会議準備委員長
吉岡 努
11 月 14 日、東京ドームでの
前に勃発した新潟県中越地震へ
たチラシを 35 万枚作成、イオン
日米野球最終戦が日本チームの
の募金なども重なっていた状況
（株）の宣伝袋に挿入して観客全
完敗に終って出口へ向かう観衆
下においてはまずまずの成果と
員に手渡した。
もまばらになった頃、募金箱の
思われる。
そもそもルー･ゲーリック募
前を一旦通り過ぎた親子連れが
当初、
このキャンペーンは「募
金の本 家はア メ リ カ ALS 協 会
引き返して来て、チャリンとコ
金」主体に立案されたものであ
で、
「ルー・ゲーリック・チャレン
インを入れてくれた。これをも
ったが、途中から冠スポンサー、
ジ」という呼称で恒常的募金活
って、初の試みである「ルー･ゲ
イオン（株）の意向で、まず ALS
動を展開し、成果を上げている。
ーリック病シャットアウト募
という病気の存在について、社
同 様に野 球が国 民 的 人 気 ス ポ
金」は終了した。
会的認識をひろめるための「PR
ーツである日本でもやってみよ
11 月 5 日から主要 5 都市のド
キャンペーン」という性格付け
う、と発想したのが隔年秋に催
ーム球場で行われた 8 試合が募
となった経緯がある。そのため
行される日米オールスター野球
金の舞台。
日米野球史上に名が残るルー･
を舞台としたこのキャンペーン
募金としての成果は冠スポン
ゲーリックとの関わりを紐解い
企画である。
サー、イオン株式会社からの同
て、野球ファンの関心を呼び、難
パシフィックリーグの小池唯
額寄付と併せて約 420 万円。直
病 ALS と協 会の活 動を解 説し
夫 会 長とのご縁に始まり 2004
年度日米野球の主催者である毎
募 金の成 果は別 表の通りだ
募金にご協力いただいた皆さ
日新聞社をご紹介戴き、
NPB（日
が、加えて「難病 ALS」に対する
ま、
ご苦労様でした。イオン
（株）
本野球機構）、MLB（アメリカ・
社会的認識を深める PR 活動と
の皆さま、ありがとうございま
メジャーリーグベースボール機
しての成果も収め所期の目的を
した。
構）、電通スポーツマーケティン
達成したと考える。例えば、前
なお、募金収入は、理事会承認
グ局、更には冠スポンサー、イオ
述のチラシ配布に加えて毎日新
のもとに 2006 年国際シンポジ
ン（ 株 ）のご賛 同を戴いて実 現
聞は 1 面に写真入りで ALS 患者
ウムにおける研究奨励金等に役
をみたものである。毎日新聞社
を見舞うメジャーリーガーの記
立てることとなります。
が社会貢献志向の高いメディア
事を掲載（写真）スポーツニッ
であり、またイオン（株）も税引
ポン等にも記事が載った。また
き前利益の 1％を社会貢献に寄
各球場のオーロラビジョンにも
与するという社是のもとに「イ
1 試合数回にわたって ALS 募金
合計
4,217,283
オン・ワンパーセント・クラブ」
のアナウンスが流れた。
募金額
1,905,283
を設けて毎年有意義な事業に貢
多少誤算だったのは、野球フ
イオン
（株）
御寄付 2,000,000
献している企業という幸運にも
ァンといえども中年以下のジェ
個人御寄付
恵まれ、同社のご方針に則った
ネレーションには「ゲーリック」
ご寄 付を頂いた。 のみならず、
という伝説的名選手を知らない
募金活動そのものにも各地のイ
人が意外に多かったことだ。ゲ
オングループ職員が参加して、
ーリックが ALS によって悲劇的
JALSA 支 部 ボ ラ ン テ ィ アと共
な終焉を迎えるに至るストーリ
に強力な募金チームを形成し、
ーを描いた名画「スピリット・オ
「 難 病 ALS 募 金にご協 力を！」
ブ・ヤンキース」のリバイバル
と連呼していただいた。
放映が望まれるところである。
募金額 ( 単位：円 )
312,000
日本 ALS 協会会報 64
10
日米野球を舞台に
「ルー･ゲーリック病シャットアウト募金」
国際会議準備委員長
吉岡 努
11 月 14 日、東京ドームでの
前に勃発した新潟県中越地震へ
たチラシを 35 万枚作成、イオン
日米野球最終戦が日本チームの
の募金なども重なっていた状況
（株）の宣伝袋に挿入して観客全
完敗に終って出口へ向かう観衆
下においてはまずまずの成果と
員に手渡した。
もまばらになった頃、募金箱の
思われる。
そもそもルー･ゲーリック募
前を一旦通り過ぎた親子連れが
当初、
このキャンペーンは「募
金の本 家はア メ リ カ ALS 協 会
引き返して来て、チャリンとコ
金」主体に立案されたものであ
で、
「ルー・ゲーリック・チャレン
インを入れてくれた。これをも
ったが、途中から冠スポンサー、
ジ」という呼称で恒常的募金活
って、初の試みである「ルー･ゲ
イオン（株）の意向で、まず ALS
動を展開し、成果を上げている。
ーリック病シャットアウト募
という病気の存在について、社
同 様に野 球が国 民 的 人 気 ス ポ
金」は終了した。
会的認識をひろめるための「PR
ーツである日本でもやってみよ
11 月 5 日から主要 5 都市のド
キャンペーン」という性格付け
う、と発想したのが隔年秋に催
ーム球場で行われた 8 試合が募
となった経緯がある。そのため
行される日米オールスター野球
金の舞台。
日米野球史上に名が残るルー･
を舞台としたこのキャンペーン
募金としての成果は冠スポン
ゲーリックとの関わりを紐解い
企画である。
サー、イオン株式会社からの同
て、野球ファンの関心を呼び、難
パシフィックリーグの小池唯
額寄付と併せて約 420 万円。直
病 ALS と協 会の活 動を解 説し
夫 会 長とのご縁に始まり 2004
年度日米野球の主催者である毎
募 金の成 果は別 表の通りだ
募金にご協力いただいた皆さ
日新聞社をご紹介戴き、
NPB（日
が、加えて「難病 ALS」に対する
ま、
ご苦労様でした。イオン
（株）
本野球機構）、MLB（アメリカ・
社会的認識を深める PR 活動と
の皆さま、ありがとうございま
メジャーリーグベースボール機
しての成果も収め所期の目的を
した。
構）、電通スポーツマーケティン
達成したと考える。例えば、前
なお、募金収入は、理事会承認
グ局、更には冠スポンサー、イオ
述のチラシ配布に加えて毎日新
のもとに 2006 年国際シンポジ
ン（ 株 ）のご賛 同を戴いて実 現
聞は 1 面に写真入りで ALS 患者
ウムにおける研究奨励金等に役
をみたものである。毎日新聞社
を見舞うメジャーリーガーの記
立てることとなります。
が社会貢献志向の高いメディア
事を掲載（写真）スポーツニッ
であり、またイオン（株）も税引
ポン等にも記事が載った。また
き前利益の 1％を社会貢献に寄
各球場のオーロラビジョンにも
与するという社是のもとに「イ
1 試合数回にわたって ALS 募金
合計
4,217,283
オン・ワンパーセント・クラブ」
のアナウンスが流れた。
募金額
1,905,283
を設けて毎年有意義な事業に貢
多少誤算だったのは、野球フ
イオン
（株）
御寄付 2,000,000
献している企業という幸運にも
ァンといえども中年以下のジェ
個人御寄付
恵まれ、同社のご方針に則った
ネレーションには「ゲーリック」
ご寄 付を頂いた。 のみならず、
という伝説的名選手を知らない
募金活動そのものにも各地のイ
人が意外に多かったことだ。ゲ
オングループ職員が参加して、
ーリックが ALS によって悲劇的
JALSA 支 部 ボ ラ ン テ ィ アと共
な終焉を迎えるに至るストーリ
に強力な募金チームを形成し、
ーを描いた名画「スピリット・オ
「 難 病 ALS 募 金にご協 力を！」
ブ・ヤンキース」のリバイバル
と連呼していただいた。
放映が望まれるところである。
募金額 ( 単位：円 )
312,000
日本 ALS 協会会報 64
11
球場内のテレビモニターでも紹介↑
募金・寄付金の贈呈を受ける川上副会長と魔女仮装姿の松岡佑子氏。
クリス・リーツマ選手（左）
、
スコット・ラインブリンク選手（右）↑
ドーム入口風景（名古屋）↑
募金活動風景（東京）↑
リーツマ投手の激励を受ける橋本会長（奥）と佐藤清利さん。
毎日新聞 平成 16 年 11 月 5 日 朝刊 1 面↑
イオン /JALSA 合同募金チームの開
始前打ち合わせ↑
募金活動風景（札幌）↑
募金活動風景（大阪）↑
募金活動風景（福岡）↑
のぼり たすき
幟、
襷掛けで「ご協力を―！」
日本 ALS 協会会報 64
11
球場内のテレビモニターでも紹介↑
募金・寄付金の贈呈を受ける川上副会長と魔女仮装姿の松岡佑子氏。
クリス・リーツマ選手（左）
、
スコット・ラインブリンク選手（右）↑
ドーム入口風景（名古屋）↑
募金活動風景（東京）↑
リーツマ投手の激励を受ける橋本会長（奥）と佐藤清利さん。
毎日新聞 平成 16 年 11 月 5 日 朝刊 1 面↑
イオン /JALSA 合同募金チームの開
始前打ち合わせ↑
募金活動風景（札幌）↑
募金活動風景（大阪）↑
募金活動風景（福岡）↑
のぼり たすき
幟、
襷掛けで「ご協力を―！」
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12
H13・14 年度「ALS 基金」
奨励金交付対象研究成果の抄録
＜平成 13 年度
研究助成部
く、特に近位部軸索においては
びミトコンドリアの増加が前発
皆無である。今回、われわれは、
症期前期においてさえも有意に
G93ASOD1 変異マウスの脊髄
多くみられ、経過とともにその
■ SOD1 変 異 マ ウ スの背 髄 前
前 角 細 胞から直 接 出る近 位 部
頻度は増加した。一方、これら
角細胞の近位部軸索における
軸索である軸索小丘と初節部を
の軸索が突出している大型運動
axonal transport の 障 害 に
電顕で観察し、同部位で軸索輸
ニューロンの神経細胞体では、
ついて
送の障害がみられるかどうかを
NF やミトコンドリアの増加は
（東京女子医科大学 脳神経
検討した。前発症期前期（24 週
認められなかった。
センター 神経内科
令）
、前発症期後期（28 週令）
、発
変異マウスで前発症期から運
佐々木彰一）
症期
（32 週 令 ）の SOD1 変 異 マ
動ニューロンの近位部軸索内
孤発性筋萎縮性側索硬化症
ウス
（n=7）および週 令を適 合さ
で NF およびミトコンドリアの
（ALS）では、軸索輸送の障害が
せた対照マウス（非変異マウス・
増加がみられたことは、それぞ
病 態 機 序と関 連して報 告され
n=7）
を用いて経時的に観察した。
れ遅い軸索輸送および速い軸索
てきたが、家族性 ALS のモデル
変異マウスでは対照マウスに
輸送が同部位で当該時期から障
である SOD1 変 異 マ ウ スでの
比較して近位部軸索におけるニ
害されていることを示唆してい
軸 索 輸 送に関する報 告は少な
ューロフィラメント（NF）およ
る。 ミ ト コ ン ド リ アの異 常 蓄
積は、おそらく NF の増加による
も考えられる。この酵素活性を
ム 10mg/ 日を服 用していただ
干渉作用によるものと考えられ
抑制する阻害薬としてメロキシ
いた。治験期間は 6 ヶ月、この
る。また、変異マウスでは軸索
カムという薬が日本国内で販売
間に臨床症状、主観的 QOL スコ
内にミトコンドリアの空胞変性
されている。
ア、運動単位推定数 MUNE を 2
や中間径線維の凝集体がみられ
平成 14 年度は運動単位推定
ヶ月ごとに記録することにして
るが、これらによって軸索輸送
数 MUNE を用いることにより
いる。
が物理的に阻害されている可能
ALS の自 然 経 過が数 式により
性がある。
表 現できることを明らかにし、
C. 研究結果
MUNE を用いた ALS に対する
これまでの ALS の自然経過の
■ ALS に対するメ ロ キ シ カ ム
新薬治験のためのパイロットス
検討結果では、発症後 1 ∼ 3 ヶ
の治療効果の判定（運動単位
タディを計画した。
月の MUNE とその正 常 値との
交付対象研究テーマの抄録＞
推定数を用いた検討）
有意差はなかった。しかし発症
（NTT 東日本関東病院 神経
B. 研究方法
後 24 ∼ 28 ヶ月の MUNE は、小
内科部長 荒崎圭介）
ALS 確実例または疑診例と診
指球筋で 30 ∼ 61、短趾伸筋で 5
A. 研究目的
断された患者のうち、発症から 1
∼ 17 と著しく減少していた。
ALS 患者さんの脊髄でサイク
年半以内に当科外来を初診した
ロオキシゲナーゼ - ２という酵
患者の中から対象者を選び、そ
D. 考察
素の活性が亢進している。この
の自 然 経 過における MUNE の
ALS による運動単位減少は症
酵素は炎症反応により活性化さ
変化を記録した。また、参加患
状の発現と同時に始まり指数関
れるので、ALS の発症機序の一
者に 2 群に分かれていただき、
数で表現できることが明らかに
つに炎症反応が関係していると
1 群はリ ル ゾ ー ル 100mg/ 日 +
なった。サイクロオキシゲナー
思われる。逆にこの酵素活性を
プラセボを服用、他 1 群はリル
ゼ - ２阻害薬の効果は、この運動
下げれば、病気がよくなること
ゾール 100mg/ 日 + メロキシカ
単位の減少過程がどのように変
日本 ALS 協会会報 64
12
H13・14 年度「ALS 基金」
奨励金交付対象研究成果の抄録
＜平成 13 年度
研究助成部
く、特に近位部軸索においては
びミトコンドリアの増加が前発
皆無である。今回、われわれは、
症期前期においてさえも有意に
G93ASOD1 変異マウスの脊髄
多くみられ、経過とともにその
■ SOD1 変 異 マ ウ スの背 髄 前
前 角 細 胞から直 接 出る近 位 部
頻度は増加した。一方、これら
角細胞の近位部軸索における
軸索である軸索小丘と初節部を
の軸索が突出している大型運動
axonal transport の 障 害 に
電顕で観察し、同部位で軸索輸
ニューロンの神経細胞体では、
ついて
送の障害がみられるかどうかを
NF やミトコンドリアの増加は
（東京女子医科大学 脳神経
検討した。前発症期前期（24 週
認められなかった。
センター 神経内科
令）
、前発症期後期（28 週令）
、発
変異マウスで前発症期から運
佐々木彰一）
症期
（32 週 令 ）の SOD1 変 異 マ
動ニューロンの近位部軸索内
孤発性筋萎縮性側索硬化症
ウス
（n=7）および週 令を適 合さ
で NF およびミトコンドリアの
（ALS）では、軸索輸送の障害が
せた対照マウス（非変異マウス・
増加がみられたことは、それぞ
病 態 機 序と関 連して報 告され
n=7）
を用いて経時的に観察した。
れ遅い軸索輸送および速い軸索
てきたが、家族性 ALS のモデル
変異マウスでは対照マウスに
輸送が同部位で当該時期から障
である SOD1 変 異 マ ウ スでの
比較して近位部軸索におけるニ
害されていることを示唆してい
軸 索 輸 送に関する報 告は少な
ューロフィラメント（NF）およ
る。 ミ ト コ ン ド リ アの異 常 蓄
積は、おそらく NF の増加による
も考えられる。この酵素活性を
ム 10mg/ 日を服 用していただ
干渉作用によるものと考えられ
抑制する阻害薬としてメロキシ
いた。治験期間は 6 ヶ月、この
る。また、変異マウスでは軸索
カムという薬が日本国内で販売
間に臨床症状、主観的 QOL スコ
内にミトコンドリアの空胞変性
されている。
ア、運動単位推定数 MUNE を 2
や中間径線維の凝集体がみられ
平成 14 年度は運動単位推定
ヶ月ごとに記録することにして
るが、これらによって軸索輸送
数 MUNE を用いることにより
いる。
が物理的に阻害されている可能
ALS の自 然 経 過が数 式により
性がある。
表 現できることを明らかにし、
C. 研究結果
MUNE を用いた ALS に対する
これまでの ALS の自然経過の
■ ALS に対するメ ロ キ シ カ ム
新薬治験のためのパイロットス
検討結果では、発症後 1 ∼ 3 ヶ
の治療効果の判定（運動単位
タディを計画した。
月の MUNE とその正 常 値との
交付対象研究テーマの抄録＞
推定数を用いた検討）
有意差はなかった。しかし発症
（NTT 東日本関東病院 神経
B. 研究方法
後 24 ∼ 28 ヶ月の MUNE は、小
内科部長 荒崎圭介）
ALS 確実例または疑診例と診
指球筋で 30 ∼ 61、短趾伸筋で 5
A. 研究目的
断された患者のうち、発症から 1
∼ 17 と著しく減少していた。
ALS 患者さんの脊髄でサイク
年半以内に当科外来を初診した
ロオキシゲナーゼ - ２という酵
患者の中から対象者を選び、そ
D. 考察
素の活性が亢進している。この
の自 然 経 過における MUNE の
ALS による運動単位減少は症
酵素は炎症反応により活性化さ
変化を記録した。また、参加患
状の発現と同時に始まり指数関
れるので、ALS の発症機序の一
者に 2 群に分かれていただき、
数で表現できることが明らかに
つに炎症反応が関係していると
1 群はリ ル ゾ ー ル 100mg/ 日 +
なった。サイクロオキシゲナー
思われる。逆にこの酵素活性を
プラセボを服用、他 1 群はリル
ゼ - ２阻害薬の効果は、この運動
下げれば、病気がよくなること
ゾール 100mg/ 日 + メロキシカ
単位の減少過程がどのように変
日本 ALS 協会会報 64
13
ALS 基金研究奨励金による研究成果について、平成 13 年度分（研究期限 15 年 3 月）及び 14 年度分（同 16 年
3 月）がほぼ出揃いました。会員の方々に研究助成の内容をご理解いただくために、平成 13 年度より研究レポ
ートに併せて会員向けの抄録を提出してもらうことにしました。紙面の都合でその一部を短縮して掲載します。
化するかによって明らかにされ
た拡大・代替コミュニケーショ
低下するものの、日常的に様々
るであろう。
ンで相手に自分の意思を伝える
な工夫をしながら対処していけ
ことができる。
ば、大きな文字マスの透明文字
■眼球運動があいまいになった
長期間保たれるとされる眼球
盤、音声スキャンなどの方法を
ALS 患者のための拡大・代替
運動であるが、運動障害が重篤
使って、伝えたいメッセージは
コミュニケーション∼ Yes サ
になると眼球の動きさえも障害
確実に表出できることが明らか
インを使って効率的に長文メ
される場合がある。眼球の動き
になった。
ッセージを伝える工夫∼
が少しでも曖昧になると、五十
A さんが意思を伝え続けられ
（狭山神経内科病院 言語聴
音表透明文字盤を使った読み取
たのは、コミュニケーション意
覚士 山本智子）
りは困難になっていく。本研究
欲が非常に高かったことが重要
ALS では眼球運動は長期間保
の目的は、このような状況の患
な要因となっている。A さんだ
たれると言われている。
者さんが意思を効率的に伝えら
けに対する経験であり、ALS の
四肢麻痺、発声不能となった
れるためのコミュニケーション
運動障害の経過は一様ではない
場合も、透明の板に書いた五十
方法を工夫することである。
こともあり、すべての人が同様
音表の文字を視線で直接指し示
A さんに対する支 援の結 果、
に使える方法ではないことも考
す方法などのローテクを利用し
コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ンの効 率は
えられる。また、療養生活に対
する主 観 的 満 足 度や生 活の質
ヵ月ごとの転院を条件にせざる
患入院医療管理料」
「特殊疾患
は、メッセージの量の多寡で単
を得ない現状にある。社会的に
療養病棟入院料」を算定する病
純に評 価することはできない。
在宅療養が困難な ALS 患者さん
床群のいずれに入院していたと
しかし、伝えたいことがあるに
にとって、最期まで安心してケ
しても、収入が支出より多かっ
も関わらず周囲の支援者が方法
アを受けることができる療養施
たことが明らかとなった。
を見いだせないためにコミュニ
設がないことが、患者さん・ご家
入 院 受け入れを推 進するに
ケーションが制限されている状
族の QOL を低 下させていると
は、特に看護人員の増加が必要
況があるとしたら、私たちは、よ
推測される。そこで、われわれ
と思われる ｡ さらに現行の診療
り快適なコミュニケーション環
は入院中の ALS 患者さんの診療
報酬制度では赤字に陥りやすい
境を提供するために一層の努力
報酬の実態調査と聞き取り調査
傾向にあり、看護の質に応じた
をしていかなければならないと
を行って、長期療養上の医療経
看護報酬の見直しが必要と思わ
考える。
済的な問題点を明らかにした。
れる。在宅療養中の患者さんの
福岡県 4 病院 5 名と大阪府 1
調査は現在継続しているが、今
■筋萎縮性側索硬化症患者の在
病院 3 名の患者と家族、主治医、
後は特に社会資源面に関するニ
宅療養に関する QOL 調査並
看 護 師への調 査を解 析した結
ーズ調査を中心として進める計
びに医療経済学的調査研究
果、診療報酬や在院日数などの
画をしている ｡
（福岡県難病医療連絡協議会
病院経営の問題だけでなく、平
難病医療専門員 岩木三保）
均 4.7 時間という膨大な看護時
■ ALS 患 者の口 腔 ケ ア 支 援の
人工呼吸器を装着した ALS 患
間が費やされていることが ALS
ための介入研究
者さんが長期にわたって入院す
ケアの特徴であり、入院を断ら
（独立行政法人国立病院機構
る場合、一般病床の平均在院日
れる要因の一つになっているこ
千葉東病院 歯科医長
数を延 長させてしまうために、
とが改めて示唆された ｡ また今
大塚義顕）
受け入れを拒否されるか、3 ∼ 6
回調査した 8 名の方は「特殊疾
ALS は進 行 性 変 性 疾 患であ
日本 ALS 協会会報 64
13
ALS 基金研究奨励金による研究成果について、平成 13 年度分（研究期限 15 年 3 月）及び 14 年度分（同 16 年
3 月）がほぼ出揃いました。会員の方々に研究助成の内容をご理解いただくために、平成 13 年度より研究レポ
ートに併せて会員向けの抄録を提出してもらうことにしました。紙面の都合でその一部を短縮して掲載します。
化するかによって明らかにされ
た拡大・代替コミュニケーショ
低下するものの、日常的に様々
るであろう。
ンで相手に自分の意思を伝える
な工夫をしながら対処していけ
ことができる。
ば、大きな文字マスの透明文字
■眼球運動があいまいになった
長期間保たれるとされる眼球
盤、音声スキャンなどの方法を
ALS 患者のための拡大・代替
運動であるが、運動障害が重篤
使って、伝えたいメッセージは
コミュニケーション∼ Yes サ
になると眼球の動きさえも障害
確実に表出できることが明らか
インを使って効率的に長文メ
される場合がある。眼球の動き
になった。
ッセージを伝える工夫∼
が少しでも曖昧になると、五十
A さんが意思を伝え続けられ
（狭山神経内科病院 言語聴
音表透明文字盤を使った読み取
たのは、コミュニケーション意
覚士 山本智子）
りは困難になっていく。本研究
欲が非常に高かったことが重要
ALS では眼球運動は長期間保
の目的は、このような状況の患
な要因となっている。A さんだ
たれると言われている。
者さんが意思を効率的に伝えら
けに対する経験であり、ALS の
四肢麻痺、発声不能となった
れるためのコミュニケーション
運動障害の経過は一様ではない
場合も、透明の板に書いた五十
方法を工夫することである。
こともあり、すべての人が同様
音表の文字を視線で直接指し示
A さんに対する支 援の結 果、
に使える方法ではないことも考
す方法などのローテクを利用し
コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ンの効 率は
えられる。また、療養生活に対
する主 観 的 満 足 度や生 活の質
ヵ月ごとの転院を条件にせざる
患入院医療管理料」
「特殊疾患
は、メッセージの量の多寡で単
を得ない現状にある。社会的に
療養病棟入院料」を算定する病
純に評 価することはできない。
在宅療養が困難な ALS 患者さん
床群のいずれに入院していたと
しかし、伝えたいことがあるに
にとって、最期まで安心してケ
しても、収入が支出より多かっ
も関わらず周囲の支援者が方法
アを受けることができる療養施
たことが明らかとなった。
を見いだせないためにコミュニ
設がないことが、患者さん・ご家
入 院 受け入れを推 進するに
ケーションが制限されている状
族の QOL を低 下させていると
は、特に看護人員の増加が必要
況があるとしたら、私たちは、よ
推測される。そこで、われわれ
と思われる ｡ さらに現行の診療
り快適なコミュニケーション環
は入院中の ALS 患者さんの診療
報酬制度では赤字に陥りやすい
境を提供するために一層の努力
報酬の実態調査と聞き取り調査
傾向にあり、看護の質に応じた
をしていかなければならないと
を行って、長期療養上の医療経
看護報酬の見直しが必要と思わ
考える。
済的な問題点を明らかにした。
れる。在宅療養中の患者さんの
福岡県 4 病院 5 名と大阪府 1
調査は現在継続しているが、今
■筋萎縮性側索硬化症患者の在
病院 3 名の患者と家族、主治医、
後は特に社会資源面に関するニ
宅療養に関する QOL 調査並
看 護 師への調 査を解 析した結
ーズ調査を中心として進める計
びに医療経済学的調査研究
果、診療報酬や在院日数などの
画をしている ｡
（福岡県難病医療連絡協議会
病院経営の問題だけでなく、平
難病医療専門員 岩木三保）
均 4.7 時間という膨大な看護時
■ ALS 患 者の口 腔 ケ ア 支 援の
人工呼吸器を装着した ALS 患
間が費やされていることが ALS
ための介入研究
者さんが長期にわたって入院す
ケアの特徴であり、入院を断ら
（独立行政法人国立病院機構
る場合、一般病床の平均在院日
れる要因の一つになっているこ
千葉東病院 歯科医長
数を延 長させてしまうために、
とが改めて示唆された ｡ また今
大塚義顕）
受け入れを拒否されるか、3 ∼ 6
回調査した 8 名の方は「特殊疾
ALS は進 行 性 変 性 疾 患であ
日本 ALS 協会会報 64
14
り、病気の進行により、適切な介
いて検討するとともに、在宅に
あることが分かった。また、病
護やケアが必要である。しかし
おける最適な口腔ケアの方法を
状の進行によって咀嚼・嚥下機
ながら、患者のケアや管理の中
確立するための清掃具の使用・
能面に障害がみられ、唾液の自
で、歯科的な対応が必要とされ
方法に関する介入調査とリハビ
浄不良や流涎に影響を及ぼして
ているにもかかわらず、適正な
リテーション（運動療法）を含
いるものと推察された。口腔の
口腔の管理方法は明らかになっ
めたケア効果を検討した。
環境に影響するカンジダ菌の検
ていない。特に ALS 患者の歯科
その結果、ALS 患者の口腔ケ
出では、唾液分泌速度の低下、
疾患や口腔機能の実態と嚥下障
アの介入調査によって、器質的
流涎のある患者が高くなること
害との関係は、ほとんど明らか
ケアの必要性が示唆された。ま
から、全身状態の悪い患者にお
にされていない。
た、
機能的プログラムでは、
改善ま
ける吸引などの問題に一層の留
そこで、ALS 患者にとって適
での効果が得られないものの心
意が必 要と考えられる。 また、
正な器質的および機能的な口腔
理的・精神的満足感が得られた。
ALS 患者では、筋萎縮の運動機
ケアを支援する目的で、まず始
ALS 患者の全身状態と口腔内
能低下に伴って口腔内環境のう
めにその実態の把握のための調
環 境との関 連においては、FRS
ち唾液 pH や緩衝能、
細菌叢に変
査を行った。次に、その把握と
合 計 点 数と唾 液 ス コ アが開 口
化が生じるため口腔ケアの支援
全身の機能衰退との関連性につ
障害と咀嚼の可否に高い相関が
にはこれらの指標を目安に評価
できる歯科スタッフの専門的ア
院中、あるいは在宅療養中で当
を用いることにより、本人の意
プローチが必要と考えられる。
院からの訪問診療を行っている
思が大体聞き取れる程度以上の
方 8 名（年齢 43 歳∼ 78 歳）であ
明瞭度をもつ会話を行うことが
■人工呼吸器を装着中のALS 患
る。人工呼吸器を装着してから
可能であった。また残りの 4 名
者における発話法の検討
の期間は最短で 1 カ月、最長で 3
中 3 名においても、意思疎通を
（独立行政法人国立病院機構
年 6 カ月でした。これらの方々
向上させる上での有用性が確認
いわき病院 院長 関 晴朗）
に対して、①先端が振動する電
された。各方法についてみると、
気管切開を受けて人工呼吸器
気式人工喉頭をのどに当てて口
①は安全性が高く施行も容易だ
を装 着している ALS の患 者さ
腔などに共鳴を起こさせる②気
が、言葉の明瞭性においてやや
んの中には、たとえ口や舌の動
管 カ ニ ュ ー レに付 属している
劣る。②は割合明瞭な会話が楽
きが良好であったとしても、す
吸引用側管から逆に空気を送り
しめることが多いが、送気方法
でに会話による意思表示をあき
込んで声帯を振動させる③呼気
や気管切開口周囲からの空気も
らめてしまっている方がおられ
が人工呼吸器の回路に戻らず、
れなどが問題となる。また③は
る。しかし何らかの工夫によっ
口の方向に流れるようにする弁
会話の明瞭度では最も優れてい
て会話能力を回復することがで
（スピーキングバルブ）を人工
るが、口やのどの機能が低下し
きるならば、コミュニケーショ
呼吸器と気管カニューレの間に
ている方では苦痛が大きく、う
ンをとることが今までよりもず
装着するの 3 種類の方法を用い
まくいかないようである。いず
っと容易になり、日常生活も一
て、発話の練習をしていただき、
れの方法にも一長一短があると
層 充 実したものとなると考え、
会話の明瞭度について評価を行
みられるので、患者さんの状態
いくつかの発声、会話の補助手
い、ご本人、およびご家族に感想
によって各方法を適宜選択する
段について検 討を加えてみた。
をお聞きした。
ことが重要と思われる。
今回検討の対象とさせて頂い
一連の試行の結果、8 名中 4 名
今回の結果から見て、気管切
たのは国立療養所山形病院に入
の方では①∼③いずれかの方法
開を受け、人工呼吸器を装着し
日本 ALS 協会会報 64
14
り、病気の進行により、適切な介
いて検討するとともに、在宅に
あることが分かった。また、病
護やケアが必要である。しかし
おける最適な口腔ケアの方法を
状の進行によって咀嚼・嚥下機
ながら、患者のケアや管理の中
確立するための清掃具の使用・
能面に障害がみられ、唾液の自
で、歯科的な対応が必要とされ
方法に関する介入調査とリハビ
浄不良や流涎に影響を及ぼして
ているにもかかわらず、適正な
リテーション（運動療法）を含
いるものと推察された。口腔の
口腔の管理方法は明らかになっ
めたケア効果を検討した。
環境に影響するカンジダ菌の検
ていない。特に ALS 患者の歯科
その結果、ALS 患者の口腔ケ
出では、唾液分泌速度の低下、
疾患や口腔機能の実態と嚥下障
アの介入調査によって、器質的
流涎のある患者が高くなること
害との関係は、ほとんど明らか
ケアの必要性が示唆された。ま
から、全身状態の悪い患者にお
にされていない。
た、
機能的プログラムでは、
改善ま
ける吸引などの問題に一層の留
そこで、ALS 患者にとって適
での効果が得られないものの心
意が必 要と考えられる。 また、
正な器質的および機能的な口腔
理的・精神的満足感が得られた。
ALS 患者では、筋萎縮の運動機
ケアを支援する目的で、まず始
ALS 患者の全身状態と口腔内
能低下に伴って口腔内環境のう
めにその実態の把握のための調
環 境との関 連においては、FRS
ち唾液 pH や緩衝能、
細菌叢に変
査を行った。次に、その把握と
合 計 点 数と唾 液 ス コ アが開 口
化が生じるため口腔ケアの支援
全身の機能衰退との関連性につ
障害と咀嚼の可否に高い相関が
にはこれらの指標を目安に評価
できる歯科スタッフの専門的ア
院中、あるいは在宅療養中で当
を用いることにより、本人の意
プローチが必要と考えられる。
院からの訪問診療を行っている
思が大体聞き取れる程度以上の
方 8 名（年齢 43 歳∼ 78 歳）であ
明瞭度をもつ会話を行うことが
■人工呼吸器を装着中のALS 患
る。人工呼吸器を装着してから
可能であった。また残りの 4 名
者における発話法の検討
の期間は最短で 1 カ月、最長で 3
中 3 名においても、意思疎通を
（独立行政法人国立病院機構
年 6 カ月でした。これらの方々
向上させる上での有用性が確認
いわき病院 院長 関 晴朗）
に対して、①先端が振動する電
された。各方法についてみると、
気管切開を受けて人工呼吸器
気式人工喉頭をのどに当てて口
①は安全性が高く施行も容易だ
を装 着している ALS の患 者さ
腔などに共鳴を起こさせる②気
が、言葉の明瞭性においてやや
んの中には、たとえ口や舌の動
管 カ ニ ュ ー レに付 属している
劣る。②は割合明瞭な会話が楽
きが良好であったとしても、す
吸引用側管から逆に空気を送り
しめることが多いが、送気方法
でに会話による意思表示をあき
込んで声帯を振動させる③呼気
や気管切開口周囲からの空気も
らめてしまっている方がおられ
が人工呼吸器の回路に戻らず、
れなどが問題となる。また③は
る。しかし何らかの工夫によっ
口の方向に流れるようにする弁
会話の明瞭度では最も優れてい
て会話能力を回復することがで
（スピーキングバルブ）を人工
るが、口やのどの機能が低下し
きるならば、コミュニケーショ
呼吸器と気管カニューレの間に
ている方では苦痛が大きく、う
ンをとることが今までよりもず
装着するの 3 種類の方法を用い
まくいかないようである。いず
っと容易になり、日常生活も一
て、発話の練習をしていただき、
れの方法にも一長一短があると
層 充 実したものとなると考え、
会話の明瞭度について評価を行
みられるので、患者さんの状態
いくつかの発声、会話の補助手
い、ご本人、およびご家族に感想
によって各方法を適宜選択する
段について検 討を加えてみた。
をお聞きした。
ことが重要と思われる。
今回検討の対象とさせて頂い
一連の試行の結果、8 名中 4 名
今回の結果から見て、気管切
たのは国立療養所山形病院に入
の方では①∼③いずれかの方法
開を受け、人工呼吸器を装着し
日本 ALS 協会会報 64
15
ている ALS 患者さんにおいても
我々は、神経栄養因子 IGF-1
高用量投与群において、トータ
発話能力はしばらくの間維持さ
が脊 髄 運 動 ニ ュ ー ロ ンへ効 率
ル Norris スケール、四肢 Norris
れていることが多いものと考え
的に到達することによってその
ス ケ ー ルの悪 化が統 計 学 的に
られた。従って今後は気管切開
効 果を充 分に発 揮するために、
有意に遅延した。4 例の方で発
を受けた直後から、会話の補助
IGF-1 を直 接 髄 腔 内に投 与す
疹を訴えたが、抗アレルギー剤
手段について積極的に計画を立
る方法を確立し、ALS 患者への
の服用で軽快した。IGF-1 髄注
てて実行していくべきではない
投 与を行いその有 効 性を検 討
療法は、ALS の進行をやや遅延
かと思われる。
し た。9 人 の ALS 患 者 を 無 作
させたが、重大な副作用はみら
為的に高用量 (3g/kg of body
れなかった。この研究では安全
■ Insulin-like growth factor
weight) と、
低用量 (0.5g/kg of
性を確保するために IGF-1 は少
-1 (IGF-1) の脊髄腔内持続注
body weight) とに分け、腰椎髄
量の投与に留まったが、今後は
入 療 法による ALS 治 療 法の
腔 内への注 入を 2 週 間 毎 40 週
IGF-1 の至適用量をより多くの
開発
間実施した。臨床評価としては、
患者群において決定していく必
（岡山大学大学院医歯学総合
Norris スケールの四肢用と球麻
要があり、将来的に ALS に対す
研究科 神経病態内科学 講
痺用、および肺活量の測定を定
る一つの治療法として期待され
師 永野 功 )
期的に行った。結果としては、
る。
＜平成 14 年度
て多い SOD1 遺伝子に異常は認
イ ンには４つの種 類が存 在し、
められなかったこと、連鎖解析
メタロチオネインの 1 と 2 はあ
で 17p13.3 の領域で、遺伝子マ
らゆる臓器に存在するのに対し
■常染色体優性の遺伝形式をと
ーカー D17S831 を用いた時に、
て、メタロチオネインの 3 は脳
る家族性筋萎縮性側索硬化症
Lod Score で 3.763 を示したこ
や脊髄に、メタロチオネインの
の連鎖解析
と、この領域にマップされる家
４は舌や食道の上皮細胞に特異
（九州大学大学院 医学研究
族性 ALS の報告はなく、新たな
的に存在する。メタロチオネイン
院 脳神経内科学 助教授 家 族 性 ALS であると考えられ
の働きは体の中でさまざまな働
古谷博和）
た。現在この疾患の原因遺伝子
きをする亜鉛の調節、活性酸素
常染色体優性遺伝（AD）の遺
を検索するために、患者さんで
の除去、重金属の解毒に関与し
伝形式をとる家族性 ALS の 1 家
この領域に存在する遺伝子全て
ているものと考えられている。
系を経験し、神経学的、神経病理
を解析している。
近年、遺伝子工学の技術を用
交付対象研究テーマの抄録＞
学的な検討を行うとともに、遺
いてメタロチオネインの１と 2
伝学的に連鎖解析を行い、ゲノ
■ ALS の発症機構、病状進展に
をなくしてしまった ( ノックア
ム上で原因遺伝子の位置する場
おけるメ タ ロ チ オ ネ イ ン Ⅲ
ウトと言う ) マウスやメタロチ
所の検索を行った。本家系は臨
(MT- Ⅲ ) の役割の解明に関す
オネインの 3 をなくしてしまっ
床 的には典 型 的な ALS である
る研究
た動物を作る技術ができました
が、病理学的には多系統変性症
（岐阜大学大学院 医学研究
が、このマウスと ALS のモデル
の像を示し、さらに動眼神経核
科神経内科・老年学分野
マ ウ スを掛け合わせると ALS
およびマイネルト基底核にユビ
保住 功）
の発症が早まったり、病気の進
キチン陽性の好塩基性嗜銀性細
メタロチオネイン (MT) は分
展が促 進されることがわかり、
胞質内封入体を多数認めた。ま
子量が約７万という小さなタン
ALS におけるメタロチオネイン
た、家族性 ALS で最も原因とし
パ ク 質である。 メ タ ロ チ オ ネ
が注目されるようになった。私
日本 ALS 協会会報 64
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ている ALS 患者さんにおいても
我々は、神経栄養因子 IGF-1
高用量投与群において、トータ
発話能力はしばらくの間維持さ
が脊 髄 運 動 ニ ュ ー ロ ンへ効 率
ル Norris スケール、四肢 Norris
れていることが多いものと考え
的に到達することによってその
ス ケ ー ルの悪 化が統 計 学 的に
られた。従って今後は気管切開
効 果を充 分に発 揮するために、
有意に遅延した。4 例の方で発
を受けた直後から、会話の補助
IGF-1 を直 接 髄 腔 内に投 与す
疹を訴えたが、抗アレルギー剤
手段について積極的に計画を立
る方法を確立し、ALS 患者への
の服用で軽快した。IGF-1 髄注
てて実行していくべきではない
投 与を行いその有 効 性を検 討
療法は、ALS の進行をやや遅延
かと思われる。
し た。9 人 の ALS 患 者 を 無 作
させたが、重大な副作用はみら
為的に高用量 (3g/kg of body
れなかった。この研究では安全
■ Insulin-like growth factor
weight) と、
低用量 (0.5g/kg of
性を確保するために IGF-1 は少
-1 (IGF-1) の脊髄腔内持続注
body weight) とに分け、腰椎髄
量の投与に留まったが、今後は
入 療 法による ALS 治 療 法の
腔 内への注 入を 2 週 間 毎 40 週
IGF-1 の至適用量をより多くの
開発
間実施した。臨床評価としては、
患者群において決定していく必
（岡山大学大学院医歯学総合
Norris スケールの四肢用と球麻
要があり、将来的に ALS に対す
研究科 神経病態内科学 講
痺用、および肺活量の測定を定
る一つの治療法として期待され
師 永野 功 )
期的に行った。結果としては、
る。
＜平成 14 年度
て多い SOD1 遺伝子に異常は認
イ ンには４つの種 類が存 在し、
められなかったこと、連鎖解析
メタロチオネインの 1 と 2 はあ
で 17p13.3 の領域で、遺伝子マ
らゆる臓器に存在するのに対し
■常染色体優性の遺伝形式をと
ーカー D17S831 を用いた時に、
て、メタロチオネインの 3 は脳
る家族性筋萎縮性側索硬化症
Lod Score で 3.763 を示したこ
や脊髄に、メタロチオネインの
の連鎖解析
と、この領域にマップされる家
４は舌や食道の上皮細胞に特異
（九州大学大学院 医学研究
族性 ALS の報告はなく、新たな
的に存在する。メタロチオネイン
院 脳神経内科学 助教授 家 族 性 ALS であると考えられ
の働きは体の中でさまざまな働
古谷博和）
た。現在この疾患の原因遺伝子
きをする亜鉛の調節、活性酸素
常染色体優性遺伝（AD）の遺
を検索するために、患者さんで
の除去、重金属の解毒に関与し
伝形式をとる家族性 ALS の 1 家
この領域に存在する遺伝子全て
ているものと考えられている。
系を経験し、神経学的、神経病理
を解析している。
近年、遺伝子工学の技術を用
交付対象研究テーマの抄録＞
学的な検討を行うとともに、遺
いてメタロチオネインの１と 2
伝学的に連鎖解析を行い、ゲノ
■ ALS の発症機構、病状進展に
をなくしてしまった ( ノックア
ム上で原因遺伝子の位置する場
おけるメ タ ロ チ オ ネ イ ン Ⅲ
ウトと言う ) マウスやメタロチ
所の検索を行った。本家系は臨
(MT- Ⅲ ) の役割の解明に関す
オネインの 3 をなくしてしまっ
床 的には典 型 的な ALS である
る研究
た動物を作る技術ができました
が、病理学的には多系統変性症
（岐阜大学大学院 医学研究
が、このマウスと ALS のモデル
の像を示し、さらに動眼神経核
科神経内科・老年学分野
マ ウ スを掛け合わせると ALS
およびマイネルト基底核にユビ
保住 功）
の発症が早まったり、病気の進
キチン陽性の好塩基性嗜銀性細
メタロチオネイン (MT) は分
展が促 進されることがわかり、
胞質内封入体を多数認めた。ま
子量が約７万という小さなタン
ALS におけるメタロチオネイン
た、家族性 ALS で最も原因とし
パ ク 質である。 メ タ ロ チ オ ネ
が注目されるようになった。私
日本 ALS 協会会報 64
16
たちは、ALS の発症、病状進展に
ロチオネインの役割を多面的、
後 ALS という病気の新たな病気
おけるメタロチオネインとくに
総合的に分析する計画を立てま
の機序の解明や新たな治療法を
メタロチオネインの 3 の機能を
した。最終的な結論にはまだ至
切り開く突破口となることを願
多方面から検討し、その機能を
っていないが、メタロチオネイ
って、メタロチオネインの研究
総合的に分析し、評価し、ALS の
ン -2 の遺 伝 子にあるタ イ プ 分
を昼夜継続している。
予防、治療に役立てたいと考え
けができることがわかったが、
た。 そこで ALS の患 者 様と一
ALS の患者様と一般の方にこれ
■携帯情報端末「Palm」の環境
般の方にメタロチオネイン遺伝
までの分析からは明らかな差異
制御装置への活用に関する研
子に違いがないか、髄液中のメ
はみとめられなかった。しかし、
究∼ALS患者のQOL 向上に有
タロチオネインはどうなってい
ALS の患者様にはいろいろな臨
用な家電製品活用の可能性∼
るのか、剖検における ALS の患
床症状の方がおられ、現在詳し
（東北福祉大学 総合福祉学
者様の脊髄におけるメタロチオ
い臨床症状との関連性を分析し
部 情報福祉学科 助手 ネ イ ンはどうなっていたのか、
ている。
水谷 浩）
ALS のモ デ ル 動 物にメ タ ロ チ
メタロチオネインという一つ
筆者らは、パソコン・ボラン
オネインを与えて治療に役立て
の視点から ALS という病気を現
ティアの立場から、
「現代社会に
ないかなど、ALS におけるメタ
在、総合的に研究しているが、今
おける様々な情報家電を福祉分
野において、もっと広く活用し
ALS 患者の病状進行や急激な身
■ 侵 襲 的 人 工 呼 吸 療 法を行う
ていけるような装置や仕組みを
体機能の変化などに対して、介
ALS 患者さんの生活とニーズ
考案し、可能な限り安価で、しか
助者が個別対応を容易にするた
に関する調査∼困難と心の支
も消費者市場から容易に入手可
め、
柔軟な機能設定を実現した。
え、
ならびにそれらとHope
（生
能な電子情報支援技術（以下、
今後、環境制御装置を利用する
きる意味・意欲）との関連∼
e-AT）の活用を積極的に提案し
際には、障害児・者本人の肉体・
（東京大学大学院医学系研究
ていきたい」と考える。
精神的な負荷が生じること（二
科 健康科学・看護学専攻 本研究では、これらの商品技
次的障害）の回避、あるいは負荷
平野（萬代）優子）
術を応用、一般的なキーボード
を軽減していくための配慮が欠
人工呼吸を装着している ALS
やマウスなどよりも動作力の小
かせない。二次的障害を解決す
患者さんについて、
さなスイッチあるいはセンサー
るための方策として、筆者らは、
①苦痛や困難、心の支えになっ
などの代替入力装置によって、
ALS 患者本人が自立操作できる
ている人や喜び・楽しみ、願いや
ALS 患者自身が Palm を操作し、
ことの望ましい必要最低限の働
要望の全容を把握し、
各種情報家電の遠隔制御を可能
きを「PalmECS」で行い、それ以
② Hope（生きる意味・意欲を表
にするための環境制御装置の試
外の働きについては PC との連
す指標）との関連からこれらの
作に取り組んだ。
携し、機能補完するような仕組
意 味づけを行うことによって、
今回の試作機は、制御・表示部
みを提案したいと思う。
患者さんへの理解を深め、支援
に Palm を採用したことにより、
なお、PC との連携を円滑にし
のあり方を探ることを目的とし
従来のパソコン（以下、PC）を用
ていくためには、各種アシスタ
て、面接調査およびその結果を
いた環境制御装置よりも、小型・
ント機能を新たに付加していか
もとに配票調査を実施した。
軽量、さらに高速起動・低消費電
なければならないという課題が
分 析 対 象 者の属 性・特 性お
力化が図られ、外出・移動時にも
残った。今後は、新機種・OS へ
よび Hope：
「 生 活 場 所 」自 宅
利用できるようになった。また、
の対応を急ぎたい。
77.6%・病院 22.4%、
「配偶者」あ
日本 ALS 協会会報 64
16
たちは、ALS の発症、病状進展に
ロチオネインの役割を多面的、
後 ALS という病気の新たな病気
おけるメタロチオネインとくに
総合的に分析する計画を立てま
の機序の解明や新たな治療法を
メタロチオネインの 3 の機能を
した。最終的な結論にはまだ至
切り開く突破口となることを願
多方面から検討し、その機能を
っていないが、メタロチオネイ
って、メタロチオネインの研究
総合的に分析し、評価し、ALS の
ン -2 の遺 伝 子にあるタ イ プ 分
を昼夜継続している。
予防、治療に役立てたいと考え
けができることがわかったが、
た。 そこで ALS の患 者 様と一
ALS の患者様と一般の方にこれ
■携帯情報端末「Palm」の環境
般の方にメタロチオネイン遺伝
までの分析からは明らかな差異
制御装置への活用に関する研
子に違いがないか、髄液中のメ
はみとめられなかった。しかし、
究∼ALS患者のQOL 向上に有
タロチオネインはどうなってい
ALS の患者様にはいろいろな臨
用な家電製品活用の可能性∼
るのか、剖検における ALS の患
床症状の方がおられ、現在詳し
（東北福祉大学 総合福祉学
者様の脊髄におけるメタロチオ
い臨床症状との関連性を分析し
部 情報福祉学科 助手 ネ イ ンはどうなっていたのか、
ている。
水谷 浩）
ALS のモ デ ル 動 物にメ タ ロ チ
メタロチオネインという一つ
筆者らは、パソコン・ボラン
オネインを与えて治療に役立て
の視点から ALS という病気を現
ティアの立場から、
「現代社会に
ないかなど、ALS におけるメタ
在、総合的に研究しているが、今
おける様々な情報家電を福祉分
野において、もっと広く活用し
ALS 患者の病状進行や急激な身
■ 侵 襲 的 人 工 呼 吸 療 法を行う
ていけるような装置や仕組みを
体機能の変化などに対して、介
ALS 患者さんの生活とニーズ
考案し、可能な限り安価で、しか
助者が個別対応を容易にするた
に関する調査∼困難と心の支
も消費者市場から容易に入手可
め、
柔軟な機能設定を実現した。
え、
ならびにそれらとHope
（生
能な電子情報支援技術（以下、
今後、環境制御装置を利用する
きる意味・意欲）との関連∼
e-AT）の活用を積極的に提案し
際には、障害児・者本人の肉体・
（東京大学大学院医学系研究
ていきたい」と考える。
精神的な負荷が生じること（二
科 健康科学・看護学専攻 本研究では、これらの商品技
次的障害）の回避、あるいは負荷
平野（萬代）優子）
術を応用、一般的なキーボード
を軽減していくための配慮が欠
人工呼吸を装着している ALS
やマウスなどよりも動作力の小
かせない。二次的障害を解決す
患者さんについて、
さなスイッチあるいはセンサー
るための方策として、筆者らは、
①苦痛や困難、心の支えになっ
などの代替入力装置によって、
ALS 患者本人が自立操作できる
ている人や喜び・楽しみ、願いや
ALS 患者自身が Palm を操作し、
ことの望ましい必要最低限の働
要望の全容を把握し、
各種情報家電の遠隔制御を可能
きを「PalmECS」で行い、それ以
② Hope（生きる意味・意欲を表
にするための環境制御装置の試
外の働きについては PC との連
す指標）との関連からこれらの
作に取り組んだ。
携し、機能補完するような仕組
意 味づけを行うことによって、
今回の試作機は、制御・表示部
みを提案したいと思う。
患者さんへの理解を深め、支援
に Palm を採用したことにより、
なお、PC との連携を円滑にし
のあり方を探ることを目的とし
従来のパソコン（以下、PC）を用
ていくためには、各種アシスタ
て、面接調査およびその結果を
いた環境制御装置よりも、小型・
ント機能を新たに付加していか
もとに配票調査を実施した。
軽量、さらに高速起動・低消費電
なければならないという課題が
分 析 対 象 者の属 性・特 性お
力化が図られ、外出・移動時にも
残った。今後は、新機種・OS へ
よび Hope：
「 生 活 場 所 」自 宅
利用できるようになった。また、
の対応を急ぎたい。
77.6%・病院 22.4%、
「配偶者」あ
日本 ALS 協会会報 64
17
り 88.3%、
「経済的暮らし向き」
からの無理解・偏見、家族の介護
が「癒されるもの・愛でるもの」
食べるのに困らぬ程度∼精一杯
負担への懸念や周囲の人に対す
や「 人との関わり 」だけではな
45.8%、
「頸下可動」頸下全不随
る重荷意識、および呼吸器の故
く「ALS 関連の情報」や「積極的
46.5%・手 足の指 先がわずかに
障・事故による苦痛や恐怖を重
な行動や活動」にまでわたって
動く 53.5%、
「意思伝達装置のパ
複して強く抱えていた。これら
いたのは 6 割であった。 また、
ソコン利用」あり 46.2%、
「年齢」
を強く抱えるほど Hope は低か
心の支えになる人や喜び・楽し
平均 61.0 歳、
「人工呼吸器装着
った。また入院患者さんは「入
みを広範囲にもつ患者さんほど
年数」平均 4.4 年、
「自覚症状（痛
浴や着替え、おしっこや便をす
Hope は高かったことから、外の
み、しびれ、だるさ、かゆみ、呼吸
る時に、プライバシーが保たれ
社会とのつながりをもつことが
苦、不眠）の強さ」12 点満点で平
ないこと」
、
「医療・介護職者から
Hope との関連から見て重要で
均 4.0 点、
「Hope レ ベ ル 」48 点
命令口調や見下げるような態度
あることが示された。
満点で平均 32.1 点であった。
をとられること」といった苦痛
7 ∼ 9 割の人 工 呼 吸 器 装 着
や困難を多く抱えていた。
全ての患者さんから何らかの
願いや要望が表出され、胸の内
ALS 患者さんが、自分の体が動
9 割の患 者さんが心の支え
に潜む訴えが多いことが示され
かないことを嘆き死にたいと思
になる人や何らかの喜び・楽し
た。なかでも家族の介護負担へ
うとともに、意思表出困難や人
みをもっていた。 喜び・楽しみ
の気がかりが極めて強いことが
伺えた。
■ ALS 患者の在宅医療支援・推
◇結果
進のための調査研究
①医療処置のある患者の訪問診
用する患者さんで、心の支えに
∼島根県における実態調査∼
療全般では、可能は 227 施設中
なる人や喜び・楽しみ、願いや要
（島根医科大学医学部付属病
127 施設（56%）で、条件付き可
望を広範囲にわたってもってい
院地域医療連携センター 島
能は 34％、不可能は 10% にすぎ
た。
根県難病医療連絡協議会・難
ず比較的高率であった。気管切
以 上より、人 工 呼 吸 器 装 着
病医療専門員 大国豊子）
開及び人工呼吸器装着の神経難
ALS 患者さんに対する理解と支
◇研究目的
病患者の往診状況は、訪問診療
援のあり方としては、まず、患者
ALS 患者が在宅で人工呼吸器
可能な診療所は 35 施設（15%）
、
さん自身内なる声を表出しにく
を装着していても安心して療養
条件付き可能は 37％、不可能は
いという特徴を踏まえ、患者さ
生活ができる地域の環境整備に
46 ％ であった。 これらの訪 問
んをひとりの未来ある人間とし
向けて、どのような課題がある
診療を行っているのは 6 ヶ所で
て理解することが極めて重要で
のか、島根地域医療機関と訪問
合 計 9 名であった。
「訪問診療
ある。
看護ステーション、在宅療養を
のできない場合の理由」
（複数選
さらに、患者さんへの支援は、
支えている主介護者を対象とし
択）については 221 件中、
「患者
Hope を維持・回復するという観
た３調査によりあきらかにして
がいない」と答えたのは 129 件
点からも、患者さんが抱える苦
いく。
意思伝達装置のパソコンを利
痛や困難の軽減・除去に加え、患
（58%）
、
「専門外のために経験が
ない」29％、
「時間がない」8%、
者さんの心の支えになる人や喜
◇研究方法
び・楽しみの維持・創出を目指す
①地域医療機関（診療所）への
可 能な診 療 所は 81 施 設（ 延べ
ことが重要である。
調査
90 件選択）あり、専門医の支援
②訪問看護ステーションへの調査
があれば可能 47 件（52％）
、
今ま
③主介護者への調査
で診ていた患者なら可能 13％、
「その他」5% であった。条件付
日本 ALS 協会会報 64
17
り 88.3%、
「経済的暮らし向き」
からの無理解・偏見、家族の介護
が「癒されるもの・愛でるもの」
食べるのに困らぬ程度∼精一杯
負担への懸念や周囲の人に対す
や「 人との関わり 」だけではな
45.8%、
「頸下可動」頸下全不随
る重荷意識、および呼吸器の故
く「ALS 関連の情報」や「積極的
46.5%・手 足の指 先がわずかに
障・事故による苦痛や恐怖を重
な行動や活動」にまでわたって
動く 53.5%、
「意思伝達装置のパ
複して強く抱えていた。これら
いたのは 6 割であった。 また、
ソコン利用」あり 46.2%、
「年齢」
を強く抱えるほど Hope は低か
心の支えになる人や喜び・楽し
平均 61.0 歳、
「人工呼吸器装着
った。また入院患者さんは「入
みを広範囲にもつ患者さんほど
年数」平均 4.4 年、
「自覚症状（痛
浴や着替え、おしっこや便をす
Hope は高かったことから、外の
み、しびれ、だるさ、かゆみ、呼吸
る時に、プライバシーが保たれ
社会とのつながりをもつことが
苦、不眠）の強さ」12 点満点で平
ないこと」
、
「医療・介護職者から
Hope との関連から見て重要で
均 4.0 点、
「Hope レ ベ ル 」48 点
命令口調や見下げるような態度
あることが示された。
満点で平均 32.1 点であった。
をとられること」といった苦痛
7 ∼ 9 割の人 工 呼 吸 器 装 着
や困難を多く抱えていた。
全ての患者さんから何らかの
願いや要望が表出され、胸の内
ALS 患者さんが、自分の体が動
9 割の患 者さんが心の支え
に潜む訴えが多いことが示され
かないことを嘆き死にたいと思
になる人や何らかの喜び・楽し
た。なかでも家族の介護負担へ
うとともに、意思表出困難や人
みをもっていた。 喜び・楽しみ
の気がかりが極めて強いことが
伺えた。
■ ALS 患者の在宅医療支援・推
◇結果
進のための調査研究
①医療処置のある患者の訪問診
用する患者さんで、心の支えに
∼島根県における実態調査∼
療全般では、可能は 227 施設中
なる人や喜び・楽しみ、願いや要
（島根医科大学医学部付属病
127 施設（56%）で、条件付き可
望を広範囲にわたってもってい
院地域医療連携センター 島
能は 34％、不可能は 10% にすぎ
た。
根県難病医療連絡協議会・難
ず比較的高率であった。気管切
以 上より、人 工 呼 吸 器 装 着
病医療専門員 大国豊子）
開及び人工呼吸器装着の神経難
ALS 患者さんに対する理解と支
◇研究目的
病患者の往診状況は、訪問診療
援のあり方としては、まず、患者
ALS 患者が在宅で人工呼吸器
可能な診療所は 35 施設（15%）
、
さん自身内なる声を表出しにく
を装着していても安心して療養
条件付き可能は 37％、不可能は
いという特徴を踏まえ、患者さ
生活ができる地域の環境整備に
46 ％ であった。 これらの訪 問
んをひとりの未来ある人間とし
向けて、どのような課題がある
診療を行っているのは 6 ヶ所で
て理解することが極めて重要で
のか、島根地域医療機関と訪問
合 計 9 名であった。
「訪問診療
ある。
看護ステーション、在宅療養を
のできない場合の理由」
（複数選
さらに、患者さんへの支援は、
支えている主介護者を対象とし
択）については 221 件中、
「患者
Hope を維持・回復するという観
た３調査によりあきらかにして
がいない」と答えたのは 129 件
点からも、患者さんが抱える苦
いく。
意思伝達装置のパソコンを利
痛や困難の軽減・除去に加え、患
（58%）
、
「専門外のために経験が
ない」29％、
「時間がない」8%、
者さんの心の支えになる人や喜
◇研究方法
び・楽しみの維持・創出を目指す
①地域医療機関（診療所）への
可 能な診 療 所は 81 施 設（ 延べ
ことが重要である。
調査
90 件選択）あり、専門医の支援
②訪問看護ステーションへの調査
があれば可能 47 件（52％）
、
今ま
③主介護者への調査
で診ていた患者なら可能 13％、
「その他」5% であった。条件付
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近くなら可能 19%、病名・診断内
あった。不可能と答えた施設は
牲感はみられていなかったが社
容によっては可能 16%％であっ
小規模施設であった。
会生活における拘束感が全ての
た。
その理由は、
「スタッフが足り
事例にみられた。介護保険事業
② 35 施設中、24 間連絡体制が
ない」
「夜間・休日等に対応でき
の利用には個人差がみられた。
取れているのは大規模施設中心
ない 」
「 地 域 医 師との連 携が困
病院側の受け入れ体制では、
に 28 施設（80%）であった。24
難」
「人工呼吸器看護の経験が
過去 1 年間の入院経験は４事例
時 間 訪 問 体 制は 20% が可 能で
ない」
「神経難病看護の経験がな
にみられた。目的は検査や治療
あった。土・日曜日の訪問体制
い」
「スタッフの負担が大きい」
であり、レスパイトのみを目的
が可能な施設は 63%、不可能な
などであった。
としての入院はなかった。
施 設は 27% であった。 神 経 難
③ 5 事例中患者の平均年齢は 63
病患者の受け入れ状況は、35 施
歳で、在宅人工呼吸療法期間は
◇結論
設が総数98名の神経難病患者に
平均 2 年 9 ヶ月であった。主介
①地域医療機関や訪問看護ス
訪問看護を行っていた。重症神
護者の平均年齢は 60 歳代であ
テーションでは重症神経難病患
経難病患者の今後の受け入れ予
った。全ての介護者がポジティ
者を受け入れることは可能であ
測として、受け入れ可能は 34%、
ブに介護をとらえていて、自分
る。ただし、バックアップ体制・
条件付可能 48%、不可能 9% で
の任務として認識していた。犠
連携・質の向上に向けた研修な
どが必要である。
CA で最も重要な部分は、患者
を目標単語として選択する実験
②在宅人工呼吸療法を継続して
との接点である入力センサーで
を 300 回ずつ行 った。 その結
いくためには、主介護者の休養
ある。そこで筆者は、ALS 患者
果、どの被験者も高い正答率を
のために、ショートスティ的短
の意思を伝えるために、感覚刺
得ることができた。 具 体 的は、
期入所の受け入れが定期的に行
激に対して現れる事象関連電位
P300 のみに注目した場合、被験
われる体 制 作りが必 要である。
(ERP) の中で特に P300 に注 目
者 A、
B、
C、
D はそれぞれ 95.7%、
また、病院全体でのコンセンサ
している。これまでに被験者に
83.7%、72.7%、53.3% であった
ス作りも重要であり、診療報酬
複数の項目を単語で提示し、目
のが、被験者 A、B、C は N200 と
上の点数化要望と共に今後の課
標とする単語（刺激）に応じて現
P300の両方に注目することによ
題である。
れる P300 を検 出することによ
って、それぞれ 96.0%、91.7%、
って、所望の単語を特定するア
94.3%、被 験 者 D は N200 のみ
■ ALS 患 者のための事 象 関 連
ルゴリズムを提案し、高い正答
に注目することにより 84.7% と
電位を用いたコミュニケーシ
率を得た。
なり非 常に向 上した。 これら
ョンに関する研究
そこで、本研究ではより一層
のことから、P300 のみならず
（国立米子工業高等専門学校
の正答率の向上を目指し、P300
N200 にも注目した本アルゴリ
電子制御工学科 助教授
に 加 え て N200 成 分 に も 着 目
ズムは、非常に有効であること
加納尚之）
し、所望の単語を選択する単語
がわかった。また、実用化に際
思 考 能 力は健 常 者と同じで
選 択 実 験を行 った。 具 体 的に
して、ALS 患者が本システムを
あるにもかかわらず、周囲の人
は、健康で 20 歳の男性４人の被
使用する場合、誤判定の訂正に
に意思を伝えることができない
験者に対し、視覚刺激として５
は大変な労力を必要とする。そ
ALS 患者のための意思伝達補助
単語の中から１単語をディスプ
こで、正答率を低下させてでも、
装 置 (CA) の開 発が切 望されて
レイ上の任意の場所に任意に提
顕著な結果を示した場合にのみ
いる。
示し、被験者はその中の１単語
判定し、それ以外は判定しない
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近くなら可能 19%、病名・診断内
あった。不可能と答えた施設は
牲感はみられていなかったが社
容によっては可能 16%％であっ
小規模施設であった。
会生活における拘束感が全ての
た。
その理由は、
「スタッフが足り
事例にみられた。介護保険事業
② 35 施設中、24 間連絡体制が
ない」
「夜間・休日等に対応でき
の利用には個人差がみられた。
取れているのは大規模施設中心
ない 」
「 地 域 医 師との連 携が困
病院側の受け入れ体制では、
に 28 施設（80%）であった。24
難」
「人工呼吸器看護の経験が
過去 1 年間の入院経験は４事例
時 間 訪 問 体 制は 20% が可 能で
ない」
「神経難病看護の経験がな
にみられた。目的は検査や治療
あった。土・日曜日の訪問体制
い」
「スタッフの負担が大きい」
であり、レスパイトのみを目的
が可能な施設は 63%、不可能な
などであった。
としての入院はなかった。
施 設は 27% であった。 神 経 難
③ 5 事例中患者の平均年齢は 63
病患者の受け入れ状況は、35 施
歳で、在宅人工呼吸療法期間は
◇結論
設が総数98名の神経難病患者に
平均 2 年 9 ヶ月であった。主介
①地域医療機関や訪問看護ス
訪問看護を行っていた。重症神
護者の平均年齢は 60 歳代であ
テーションでは重症神経難病患
経難病患者の今後の受け入れ予
った。全ての介護者がポジティ
者を受け入れることは可能であ
測として、受け入れ可能は 34%、
ブに介護をとらえていて、自分
る。ただし、バックアップ体制・
条件付可能 48%、不可能 9% で
の任務として認識していた。犠
連携・質の向上に向けた研修な
どが必要である。
CA で最も重要な部分は、患者
を目標単語として選択する実験
②在宅人工呼吸療法を継続して
との接点である入力センサーで
を 300 回ずつ行 った。 その結
いくためには、主介護者の休養
ある。そこで筆者は、ALS 患者
果、どの被験者も高い正答率を
のために、ショートスティ的短
の意思を伝えるために、感覚刺
得ることができた。 具 体 的は、
期入所の受け入れが定期的に行
激に対して現れる事象関連電位
P300 のみに注目した場合、被験
われる体 制 作りが必 要である。
(ERP) の中で特に P300 に注 目
者 A、
B、
C、
D はそれぞれ 95.7%、
また、病院全体でのコンセンサ
している。これまでに被験者に
83.7%、72.7%、53.3% であった
ス作りも重要であり、診療報酬
複数の項目を単語で提示し、目
のが、被験者 A、B、C は N200 と
上の点数化要望と共に今後の課
標とする単語（刺激）に応じて現
P300の両方に注目することによ
題である。
れる P300 を検 出することによ
って、それぞれ 96.0%、91.7%、
って、所望の単語を特定するア
94.3%、被 験 者 D は N200 のみ
■ ALS 患 者のための事 象 関 連
ルゴリズムを提案し、高い正答
に注目することにより 84.7% と
電位を用いたコミュニケーシ
率を得た。
なり非 常に向 上した。 これら
ョンに関する研究
そこで、本研究ではより一層
のことから、P300 のみならず
（国立米子工業高等専門学校
の正答率の向上を目指し、P300
N200 にも注目した本アルゴリ
電子制御工学科 助教授
に 加 え て N200 成 分 に も 着 目
ズムは、非常に有効であること
加納尚之）
し、所望の単語を選択する単語
がわかった。また、実用化に際
思 考 能 力は健 常 者と同じで
選 択 実 験を行 った。 具 体 的に
して、ALS 患者が本システムを
あるにもかかわらず、周囲の人
は、健康で 20 歳の男性４人の被
使用する場合、誤判定の訂正に
に意思を伝えることができない
験者に対し、視覚刺激として５
は大変な労力を必要とする。そ
ALS 患者のための意思伝達補助
単語の中から１単語をディスプ
こで、正答率を低下させてでも、
装 置 (CA) の開 発が切 望されて
レイ上の任意の場所に任意に提
顕著な結果を示した場合にのみ
いる。
示し、被験者はその中の１単語
判定し、それ以外は判定しない
日本 ALS 協会会報 64
19
誤判定の防止策についても提案
伸べたい、自分達の看護とその
ルが発生した。頻回ナースコー
し、検討した結果、本防止策は
意味を問いかけ、見つめなおす
ルは、経過および内容から、二つ
有効であることがわかった。今
事を始めた。 頻 回 ナ ー ス コ ー
の形が見られ、一つは気管切開
後は臨床実験を行うことによっ
ルは、ALS 患者の共通の問題で、
自体に関係して発生する吸引、
て、実用化に際しての問題点の
看護、介護に携わる看護師や家
呼 吸 困 難など身 体 的 要 因に起
抽出・検討を行い、早期の実用化
族の大きな問題であることを知
因するものであり、第二には、全
を目指したい。
り、
研究に取り組み始めた。
身状態、呼吸状態の改善が得ら
対象 ALS 患者 8 名で、内 7 名
れた退院前に増加する不定の痛
■ ALS 患者の頻回ナースコー
は人工呼吸器を装着していた。
み、体位変換要求や意味不明な
ルへの取り組み
頻回ナースコールの発生時期
ナースコールである。
（近畿大学医学部堺病院 看
は、日 常 生 活のすべての面で、
対策として、この一見意味不
護部看護師長 笠井千秋）
常に介 助を要するようになる
明なコールの増加は、タッチ型
ALS 患 者の発する頻 回 ナ ー
Stage4 以降であり、呼吸困難が
ナースコールの導入により速や
スコールで患者は何を求めてい
切迫し、生命に対する危機的状
かに減少した。気管切開、人工
るのだろうか、そして、私たちに
況である気管切開前後に、ほと
呼吸器導入という生命危機のな
何ができるのか、何か手を差し
んどの患者で、頻回ナースコー
かで、患者自身の無力感、孤独感
など精神的背景が頻回ナースコ
護師が判断したコール内容は、
■気管切開、人工呼吸器装着患
ールの要因となる事を示してお
患者には切羽詰った重要なもの
者の外泊に関する問題点とそ
り、患者の孤独感、不安感に対す
であっても、看護師には単に理
の解決策について
る対策が重要である。
解できないコールとして取られ
（狭山神経内科病院
患者の孤独感、不安感に対す
ていたかもしれない。患者より、
河村剛志）
る対策を検討するため、呼吸器
「ナースコールが患者の命だ。」
家族の協力体制が整い、外泊
依存となった ALS 患者の心理的
と言われたことは、非常に衝撃
を希望される方の外泊を年 2 ∼
背景を検討した。ある患者は、
的であった。
3 回援助させて頂いた。帰って
人工呼吸器への生命依存や機器
頻回ナースコールの意味する
くる患者様からは｢ 楽しかった ｣
の故障などの不測の事態への恐
ものを、患者の悲痛な心の叫び
｢ もう一 度 帰りたい ｣ との言 葉
れ、また疾患自体の進行による
であると捉えるならば、その段
がいつも聞かれ、外泊すること
ADL 障害の悪化などのため、強
階に応じたアプローチを進めて
には大きな意 義があると感じ
いうつ状態に陥っていた。一方、
いくことが重要であり、今後の
た。そこで、他の長期入院を余
同じ人工呼吸器依存患者でも、
ALS 患者との関わりの中で、続
儀なくされている患者様も、外
パソコン、インターネットなど
くであろう頻回ナースコールを
泊したいと思っているのではと
のコミュニュケーション機器の
減少させて行くことが出来るの
考えたのが、今回の研究の動機
利用、拡大によりうつ状態から
だと実感した。
となった。
脱し、積極的に人生を生きよう
今後も益々患者に多くの関心
人工呼吸器を使用しているだ
とする症例も見られ、看護上の
を寄せながら、患者の生きるこ
けでも、大きなリスクを伴う状
留意点と考えられた。
とへの歓びや QOL を高める手
況の中、アンケートにより、外泊
今回の研究を通して、必要以
段を検討しながら、取り組むこ
に対しどのように考え、何を問
上に回数が増えていく場合や痛
とが重要である。
題と感じているかを明 確にし、
みや呼吸困難、意味不明だと看
初めて外泊する 2 つの事例を通
日本 ALS 協会会報 64
19
誤判定の防止策についても提案
伸べたい、自分達の看護とその
ルが発生した。頻回ナースコー
し、検討した結果、本防止策は
意味を問いかけ、見つめなおす
ルは、経過および内容から、二つ
有効であることがわかった。今
事を始めた。 頻 回 ナ ー ス コ ー
の形が見られ、一つは気管切開
後は臨床実験を行うことによっ
ルは、ALS 患者の共通の問題で、
自体に関係して発生する吸引、
て、実用化に際しての問題点の
看護、介護に携わる看護師や家
呼 吸 困 難など身 体 的 要 因に起
抽出・検討を行い、早期の実用化
族の大きな問題であることを知
因するものであり、第二には、全
を目指したい。
り、
研究に取り組み始めた。
身状態、呼吸状態の改善が得ら
対象 ALS 患者 8 名で、内 7 名
れた退院前に増加する不定の痛
■ ALS 患者の頻回ナースコー
は人工呼吸器を装着していた。
み、体位変換要求や意味不明な
ルへの取り組み
頻回ナースコールの発生時期
ナースコールである。
（近畿大学医学部堺病院 看
は、日 常 生 活のすべての面で、
対策として、この一見意味不
護部看護師長 笠井千秋）
常に介 助を要するようになる
明なコールの増加は、タッチ型
ALS 患 者の発する頻 回 ナ ー
Stage4 以降であり、呼吸困難が
ナースコールの導入により速や
スコールで患者は何を求めてい
切迫し、生命に対する危機的状
かに減少した。気管切開、人工
るのだろうか、そして、私たちに
況である気管切開前後に、ほと
呼吸器導入という生命危機のな
何ができるのか、何か手を差し
んどの患者で、頻回ナースコー
かで、患者自身の無力感、孤独感
など精神的背景が頻回ナースコ
護師が判断したコール内容は、
■気管切開、人工呼吸器装着患
ールの要因となる事を示してお
患者には切羽詰った重要なもの
者の外泊に関する問題点とそ
り、患者の孤独感、不安感に対す
であっても、看護師には単に理
の解決策について
る対策が重要である。
解できないコールとして取られ
（狭山神経内科病院
患者の孤独感、不安感に対す
ていたかもしれない。患者より、
河村剛志）
る対策を検討するため、呼吸器
「ナースコールが患者の命だ。」
家族の協力体制が整い、外泊
依存となった ALS 患者の心理的
と言われたことは、非常に衝撃
を希望される方の外泊を年 2 ∼
背景を検討した。ある患者は、
的であった。
3 回援助させて頂いた。帰って
人工呼吸器への生命依存や機器
頻回ナースコールの意味する
くる患者様からは｢ 楽しかった ｣
の故障などの不測の事態への恐
ものを、患者の悲痛な心の叫び
｢ もう一 度 帰りたい ｣ との言 葉
れ、また疾患自体の進行による
であると捉えるならば、その段
がいつも聞かれ、外泊すること
ADL 障害の悪化などのため、強
階に応じたアプローチを進めて
には大きな意 義があると感じ
いうつ状態に陥っていた。一方、
いくことが重要であり、今後の
た。そこで、他の長期入院を余
同じ人工呼吸器依存患者でも、
ALS 患者との関わりの中で、続
儀なくされている患者様も、外
パソコン、インターネットなど
くであろう頻回ナースコールを
泊したいと思っているのではと
のコミュニュケーション機器の
減少させて行くことが出来るの
考えたのが、今回の研究の動機
利用、拡大によりうつ状態から
だと実感した。
となった。
脱し、積極的に人生を生きよう
今後も益々患者に多くの関心
人工呼吸器を使用しているだ
とする症例も見られ、看護上の
を寄せながら、患者の生きるこ
けでも、大きなリスクを伴う状
留意点と考えられた。
とへの歓びや QOL を高める手
況の中、アンケートにより、外泊
今回の研究を通して、必要以
段を検討しながら、取り組むこ
に対しどのように考え、何を問
上に回数が増えていく場合や痛
とが重要である。
題と感じているかを明 確にし、
みや呼吸困難、意味不明だと看
初めて外泊する 2 つの事例を通
日本 ALS 協会会報 64
20
して、問題解決を行ってきた。
経済面に関しては、今回御家
瞬間から得ることが出来るもの
アンケート及び 2 つの事例か
族から提示された金額で収める
であり、家に居る時間の長さで
ら、
ことが出来た。しかし、今回の
はない。という事を学ばせて頂
①医療行為
アンケートで外泊経験者から、
くことが出来た。
②介護者
一 回の外 泊につき 10 万 円かか
③移送
ってしまう為、外泊回数を制限
研究内容にご関心のある方
④経済面
せざるを得ず、国や地方等への
は本部事務局までお申し出
の 4 つの問題点が一致した。そ
援助を求める声がある。
いただければ研究レポート
の解決策として、少しでも患者
今回の外出により、充実した
本文のコピーを用意いたし
様、御家族の負担を軽減する為
時間が過ごせた事を患者様、そ
ます。
に、外泊から外出へ変更した。
の御家族よりお聞きすることが
医療行為、介護者に対しては、
出来た。
医療行為が行える資格を持つ方
自宅に居る事は、自分のペー
の付き添いを行い、移送に関し
スで生活が出来ること、また、家
ては移送専門業者の方への依頼
に居るという充実感は家に入っ
を行った。
た時、自分らしさを取り戻した
「脳血流量変化による Yes/No 検出装置」の
開発結果について
研究助成部
今年度特別助成を行った「脳
開発終了を承認いたしました。
点で完 成 品 1 台を協 会に提 供
血流量変化による Yes/No 検出
計 画された開 発 項 目はすべ
してもらうことになっておりま
装置」の開発が予定通り終了し
て終了しましたが、こういう装
す。
ました。
置に完 成はありません。 この
エクセル･オブ･メカトロニ
装置を使用して、今後エクセル
ク ス 株 式 会 社の金 澤 社 長と小
･オブ･メカトロニクス株式会
澤さん（ 日 立 製 作 所 勤 務 ）に、
社と小澤さんのコンビで、完全
10 月 4 日に協会本部に来ていた
Locked-in 状 態の患 者さん（ 年
だき終 了 報 告が行われました。
内に 20 名を予定）の実証実験を
同 装 置の開 発 内 容については
続け、装置の完成度を高めてい
JALSA63 号 7 頁を参照してくだ
くということになりました。そ
さい。
の結果がうまくいって精度が安
完成した装置を使い、協会理
定してきたら、来年度中に製品
事 3 名（いずれも健常者）がモデ
として発売できるかもしれない
ルになり Yes/No 判 定を行いま
とのことです。
した。 結 果は良 好でしたので、
なお、発売の目処がついた時
脳血液量の測定方法↑
日本 ALS 協会会報 64
20
して、問題解決を行ってきた。
経済面に関しては、今回御家
瞬間から得ることが出来るもの
アンケート及び 2 つの事例か
族から提示された金額で収める
であり、家に居る時間の長さで
ら、
ことが出来た。しかし、今回の
はない。という事を学ばせて頂
①医療行為
アンケートで外泊経験者から、
くことが出来た。
②介護者
一 回の外 泊につき 10 万 円かか
③移送
ってしまう為、外泊回数を制限
研究内容にご関心のある方
④経済面
せざるを得ず、国や地方等への
は本部事務局までお申し出
の 4 つの問題点が一致した。そ
援助を求める声がある。
いただければ研究レポート
の解決策として、少しでも患者
今回の外出により、充実した
本文のコピーを用意いたし
様、御家族の負担を軽減する為
時間が過ごせた事を患者様、そ
ます。
に、外泊から外出へ変更した。
の御家族よりお聞きすることが
医療行為、介護者に対しては、
出来た。
医療行為が行える資格を持つ方
自宅に居る事は、自分のペー
の付き添いを行い、移送に関し
スで生活が出来ること、また、家
ては移送専門業者の方への依頼
に居るという充実感は家に入っ
を行った。
た時、自分らしさを取り戻した
「脳血流量変化による Yes/No 検出装置」の
開発結果について
研究助成部
今年度特別助成を行った「脳
開発終了を承認いたしました。
点で完 成 品 1 台を協 会に提 供
血流量変化による Yes/No 検出
計 画された開 発 項 目はすべ
してもらうことになっておりま
装置」の開発が予定通り終了し
て終了しましたが、こういう装
す。
ました。
置に完 成はありません。 この
エクセル･オブ･メカトロニ
装置を使用して、今後エクセル
ク ス 株 式 会 社の金 澤 社 長と小
･オブ･メカトロニクス株式会
澤さん（ 日 立 製 作 所 勤 務 ）に、
社と小澤さんのコンビで、完全
10 月 4 日に協会本部に来ていた
Locked-in 状 態の患 者さん（ 年
だき終 了 報 告が行われました。
内に 20 名を予定）の実証実験を
同 装 置の開 発 内 容については
続け、装置の完成度を高めてい
JALSA63 号 7 頁を参照してくだ
くということになりました。そ
さい。
の結果がうまくいって精度が安
完成した装置を使い、協会理
定してきたら、来年度中に製品
事 3 名（いずれも健常者）がモデ
として発売できるかもしれない
ルになり Yes/No 判 定を行いま
とのことです。
した。 結 果は良 好でしたので、
なお、発売の目処がついた時
脳血液量の測定方法↑
日本 ALS 協会会報 64
21
宮崎県支部
設立 10 周年記念大会
宮崎県支部
2004 年 10 月 9 日（土）
、宮崎
めに、この 10 年の間に ALS で亡
じて頑張ってゆきます。どうか
身体障害者福祉会館に於いて宮
くなられた患者さんのご冥福を
皆さんも私たちに国を動かす力
崎県支部設立 10 年を祝す記念
お祈りし、平山真喜男支部長が
を、ご支援を賜わりますよう何
大会が行われました。
開会の挨拶をしました。
とぞ宜しくお願いいたします。
記 念 大 会は三 部 構 成で組ま
苦節 10 年と申しますが、まさ
今日の日を迎えることが出来た
れ、第一部は記念式典、第二部は
に宮崎県支部の歩みは波乱万丈
のも役員各位の揺るぎないご支
盲・知的重複障害者更生施設
「エ
の道程でした。
援とご協力が、そして、関係各位
デンの園」の入所者の「グレー
挨 拶に立たれた平 山 支 部 長
のご理解とご尽力があったから
プフルーツ」の皆さんの記念演
は、
「10 年が経った今、ALS に対
こそ迎えることが出 来たので
奏会、第三部は永松神経内科・内
して何が変わったのでしょう
す。本当に有り難う御座いまし
科クリニックの永松啓爾先生の
か。その答えは私にも解りませ
た。 心から感 謝を申し上げま
記念講演会が行われました。 ん。国の動きは私たち難病患者
す。
」と述べました。
に対してますます厳しくなって
第二部は国富町にある「盲・知
国会議員、
県議会議員、
市議会
います。でも、どんなに厳しい
的重複障害者更生施設エデンの
議員、行政、医療、保健所などの
世の中になっても、私たち患者
園」のグレープフルーツの皆さ
ご来賓の先生方をお迎えし、始
は ALS が難病でなくなる日を信
んの爽やかな歌声の演奏会が行
われました。ボーカルの高山こ
れ、来場者に感銘を与えていま
保健関係各位の皆様、これから
ずえさんの透き通る歌声に、会
した。
も ALS 患者・家族の皆様に揺る
場はとても爽やかな雰囲気に包
こうして皆様の揺るぎないご
ぎないご支援、ご協力を賜わり
まれていました。エデンの園の
支援を受けて、宮崎県支部設立
ますよう、宜しくお願いいたし
副園長さんは、初代事務局長の
10 周年記念大会は吉田克子副
ます。
」
広瀬恵 ( 現運営委員 ) さんです。
支部長が閉会の挨拶をして無事
第三部は、元大分県立病院院
に終えることが出来ました。
長、現永松神経内科・内科クリニ
この 10 年 間に多くの尊い命
ックの永松啓爾先生による「宮
を奪っていった残酷な ALS。一
崎県支部設立 10 周年にあたり」
日も早い治療法の開発を信じて
と題しての記念講演会が行われ
止みません。
ました。
10 周年を終えた日、亡き松岡
皆様もご承知のように、永松
さんが天国からこのように言っ
先生は日本 ALS 協会に欠かすこ
ておられました。
「宮崎県支部
との出 来ない大 切な先 生です。
の皆さん、お疲れ様でした。す
大分県支部の設立時より ALS 患
っかりご無沙汰して申し訳あり
者に揺るぎないご支援とご助力
ません。 私は今、天の御 国で
を受けています。永松先生は、
ALS が難病でなくなる日を椿先
大分県支部の歩みを通して、こ
生、川口さんと一緒に見守って
の 10 年 間で ALS に関 係する動
おります。その日を信じて、皆
きや患者さんとの交わりを通し
さんと感動の涙を流しましょう
て「健康な人が感動を受けるこ
!!!。再会できる日を楽しみに待
とが出 来た！」などのお話をさ
っていますからね。医療、福祉、
「ALS 患者に愛の手を !!!」
グレープフルーツの皆さん↑
聴き入る来場者↑
日本 ALS 協会会報 64
21
宮崎県支部
設立 10 周年記念大会
宮崎県支部
2004 年 10 月 9 日（土）
、宮崎
めに、この 10 年の間に ALS で亡
じて頑張ってゆきます。どうか
身体障害者福祉会館に於いて宮
くなられた患者さんのご冥福を
皆さんも私たちに国を動かす力
崎県支部設立 10 年を祝す記念
お祈りし、平山真喜男支部長が
を、ご支援を賜わりますよう何
大会が行われました。
開会の挨拶をしました。
とぞ宜しくお願いいたします。
記 念 大 会は三 部 構 成で組ま
苦節 10 年と申しますが、まさ
今日の日を迎えることが出来た
れ、第一部は記念式典、第二部は
に宮崎県支部の歩みは波乱万丈
のも役員各位の揺るぎないご支
盲・知的重複障害者更生施設
「エ
の道程でした。
援とご協力が、そして、関係各位
デンの園」の入所者の「グレー
挨 拶に立たれた平 山 支 部 長
のご理解とご尽力があったから
プフルーツ」の皆さんの記念演
は、
「10 年が経った今、ALS に対
こそ迎えることが出 来たので
奏会、第三部は永松神経内科・内
して何が変わったのでしょう
す。本当に有り難う御座いまし
科クリニックの永松啓爾先生の
か。その答えは私にも解りませ
た。 心から感 謝を申し上げま
記念講演会が行われました。 ん。国の動きは私たち難病患者
す。
」と述べました。
に対してますます厳しくなって
第二部は国富町にある「盲・知
国会議員、
県議会議員、
市議会
います。でも、どんなに厳しい
的重複障害者更生施設エデンの
議員、行政、医療、保健所などの
世の中になっても、私たち患者
園」のグレープフルーツの皆さ
ご来賓の先生方をお迎えし、始
は ALS が難病でなくなる日を信
んの爽やかな歌声の演奏会が行
われました。ボーカルの高山こ
れ、来場者に感銘を与えていま
保健関係各位の皆様、これから
ずえさんの透き通る歌声に、会
した。
も ALS 患者・家族の皆様に揺る
場はとても爽やかな雰囲気に包
こうして皆様の揺るぎないご
ぎないご支援、ご協力を賜わり
まれていました。エデンの園の
支援を受けて、宮崎県支部設立
ますよう、宜しくお願いいたし
副園長さんは、初代事務局長の
10 周年記念大会は吉田克子副
ます。
」
広瀬恵 ( 現運営委員 ) さんです。
支部長が閉会の挨拶をして無事
第三部は、元大分県立病院院
に終えることが出来ました。
長、現永松神経内科・内科クリニ
この 10 年 間に多くの尊い命
ックの永松啓爾先生による「宮
を奪っていった残酷な ALS。一
崎県支部設立 10 周年にあたり」
日も早い治療法の開発を信じて
と題しての記念講演会が行われ
止みません。
ました。
10 周年を終えた日、亡き松岡
皆様もご承知のように、永松
さんが天国からこのように言っ
先生は日本 ALS 協会に欠かすこ
ておられました。
「宮崎県支部
との出 来ない大 切な先 生です。
の皆さん、お疲れ様でした。す
大分県支部の設立時より ALS 患
っかりご無沙汰して申し訳あり
者に揺るぎないご支援とご助力
ません。 私は今、天の御 国で
を受けています。永松先生は、
ALS が難病でなくなる日を椿先
大分県支部の歩みを通して、こ
生、川口さんと一緒に見守って
の 10 年 間で ALS に関 係する動
おります。その日を信じて、皆
きや患者さんとの交わりを通し
さんと感動の涙を流しましょう
て「健康な人が感動を受けるこ
!!!。再会できる日を楽しみに待
とが出 来た！」などのお話をさ
っていますからね。医療、福祉、
「ALS 患者に愛の手を !!!」
グレープフルーツの皆さん↑
聴き入る来場者↑
日本 ALS 協会会報 64
22
来年度より
会費値上げについて
平成17年度の会費値上案が 9月の理事会で決まりました。正式には17 年
1. 背景∼協会の財政事情
2. 会費値上げの必要性
3. 決定のプロセスについて
日本 ALS 協会の一般会計は平
短期的な財政再建は成りまし
値上げの意見は早くからあり
成 10 年度から赤字基調となり、
たが、中長期的な視点で見ると
ましたが安易に値上げに走るの
14 年 度は 460 万 円の赤 字 決 算
重要な事業に取り組めないばか
は避けて協会の財政構造を分析
でした。このまま推移すれば繰
りか、事務局体制にも無理があ
し理事会の昼食も手弁当にする
越残高は 5 年で底をつきますし、
り、縮小均衡では発展がありま
など費用削減を徹底しました。
その前に資金繰りがつかなくな
せん。一方経費の見直しを徹底
収入については各支部に会員の
ります。そこで財政再建が必至
したため更に経費を削減する余
増加と会費納入率の向上に努め
であるとの危機意識から財政検
地は殆どありません。時節柄寄
て頂くようお願いしました。
討委員会を設置しました。 付金に期待もできません。18 年
こうした努力を 1 年間重ねた
まず平成 15 年度の一般会計
には横浜での国際会議開催も控
上で値上げ検討に入り、支部の
で経費を 318 万円圧縮し、16 年
えているなど協会活動は拡大し
意 見も確 認して案を練り直し、
度の予算ではさらに 553 万円の
ています。理事会では、更なる
最終的に正会員の年会費と個人
事業を否認しました。いずれも
体制強化のためにも会費値上げ
賛助会員の1口あたり年会費を3
望まれる活動でしたが、予算の
で財政的余裕を持たせたいとの
千円から 4 千円に値上げする案
健全化を最優先しました。
苦渋の判断を致しました。
を理事会で選択した次第です。
5 月の総会で承認される必要がありますがこのような結論に至った経緯
についてご理解頂きたく概略をご説明します。 日本 ALS 協会理事会
新しい協会の入会案内ができました
∼入会申込書・支部リスト付きです∼
この度日本 ALS 協会の入会案
内パンフレットが新しく生まれ
変わりました。
基 本 色は優しいピ ン ク。A4
三つ折りのコンパクトな形なの
で一般的な定形封筒（長形 3 号）
で郵送することができます。
これまでは賛助会員募集に主
眼を置いた文面でしたため、支
援要請という性格上、病気の困
難な面を強調する内容でしたが、
今回は多くの方々のご要望に基
づき、客観的な中にも患者さん
の思いに配慮して編集しました。
各支部に無償配布致しますの
で、どうぞご活用下さい。
日本 ALS 協会会報 64
22
来年度より
会費値上げについて
平成17年度の会費値上案が 9月の理事会で決まりました。正式には17 年
1. 背景∼協会の財政事情
2. 会費値上げの必要性
3. 決定のプロセスについて
日本 ALS 協会の一般会計は平
短期的な財政再建は成りまし
値上げの意見は早くからあり
成 10 年度から赤字基調となり、
たが、中長期的な視点で見ると
ましたが安易に値上げに走るの
14 年 度は 460 万 円の赤 字 決 算
重要な事業に取り組めないばか
は避けて協会の財政構造を分析
でした。このまま推移すれば繰
りか、事務局体制にも無理があ
し理事会の昼食も手弁当にする
越残高は 5 年で底をつきますし、
り、縮小均衡では発展がありま
など費用削減を徹底しました。
その前に資金繰りがつかなくな
せん。一方経費の見直しを徹底
収入については各支部に会員の
ります。そこで財政再建が必至
したため更に経費を削減する余
増加と会費納入率の向上に努め
であるとの危機意識から財政検
地は殆どありません。時節柄寄
て頂くようお願いしました。
討委員会を設置しました。 付金に期待もできません。18 年
こうした努力を 1 年間重ねた
まず平成 15 年度の一般会計
には横浜での国際会議開催も控
上で値上げ検討に入り、支部の
で経費を 318 万円圧縮し、16 年
えているなど協会活動は拡大し
意 見も確 認して案を練り直し、
度の予算ではさらに 553 万円の
ています。理事会では、更なる
最終的に正会員の年会費と個人
事業を否認しました。いずれも
体制強化のためにも会費値上げ
賛助会員の1口あたり年会費を3
望まれる活動でしたが、予算の
で財政的余裕を持たせたいとの
千円から 4 千円に値上げする案
健全化を最優先しました。
苦渋の判断を致しました。
を理事会で選択した次第です。
5 月の総会で承認される必要がありますがこのような結論に至った経緯
についてご理解頂きたく概略をご説明します。 日本 ALS 協会理事会
新しい協会の入会案内ができました
∼入会申込書・支部リスト付きです∼
この度日本 ALS 協会の入会案
内パンフレットが新しく生まれ
変わりました。
基 本 色は優しいピ ン ク。A4
三つ折りのコンパクトな形なの
で一般的な定形封筒（長形 3 号）
で郵送することができます。
これまでは賛助会員募集に主
眼を置いた文面でしたため、支
援要請という性格上、病気の困
難な面を強調する内容でしたが、
今回は多くの方々のご要望に基
づき、客観的な中にも患者さん
の思いに配慮して編集しました。
各支部に無償配布致しますの
で、どうぞご活用下さい。
日本 ALS 協会会報 64
23
ハロウィン・パーティーで募金活動
∼魔法使いに魅入られた夜∼
東京都支部 川口有美子
10 月 30 日、静山社がハリー・
その夜、
「ホグワーツ校友の
そして、ついにハリポタファ
ポッターのファンサービスとし
会」から抽選で出席した仮装姿
ンの歓声に迎えられて松岡佑子
て主催するハロウィンパーティ
の 300 人 余が長い晩 餐 テ ー ブ
さんが舞台に。翻訳者にしてこ
ーが開かれ、催されたチャリテ
ルを取り囲む中、
『ハリーポッ
んなにも熱烈なファンを獲得し
ィーオークションの利益と募金
ター』の一節を俳優の江守徹氏
てしまう彼女は改めてタダ者で
を協会（一般会計）にご寄付頂
が朗読。さまざまな登場人物の
はありません。 思い起こせば、
きました。当日出席者からの報
声 色と場 面を見 事に描き出し、
ALS 協会初代事務局長でいらし
告です。
さすが名優と感心しつつ聞き入
た故・松岡幸雄さんには、遺族も
りました。 オ ー デ ィ オ ブ ッ ク
含めてどれだけの患者家族がお
（CD）を ALS で療養中の皆さん
世話になったことでしょう。 にも是非お勧めしたいと思いま
ALS という難病の患者会活動
した。 にのめり込んでしまったご主人
その後もホグワーツ風の演出
を、蔭ながら支え続けたのは、今
による主催者側の粋を極めたお
や大ベストセラー翻訳者になら
もてなしは次から次へと続き大
れたこの奥様だったはず。だか
小の魔女たちを飽きさせません。
ら「あの頃」から、実は私達はこ
松岡佑子さんと協会関係者↑
の方の応援を頂きながら闘病を
していたのだと、深い想いと共
に舞台を見つめていました。
そして始まったのはチャリテ
ィーオークション。ペ・ヨンジ
ュンのポスターやピンクの魔女
江守 徹氏の朗読に始まる↑
楽しいアトラクション↑
の衣装、ハリポタ・グッズやメー
カーからのお菓子、そしてなぜ
か江川の初代グローブまでが熱
心なファンに競り落とされてい
きます。会場に置かせていただ
いた募金箱の中身との合計金額
はなんと 1,187,999 円。
「皆様
大宴会が始まった↑
笑顔の松岡佑子さん↑
は今日、天に宝を積まれました」
との佑子さんによる寄付者への
謝辞を胸に、協会を代表して出
席した橋本会長と堀内・川上理
事らも、身も心も一杯にして帰
途につきました。まさに魔法使
いに魅入られた素敵な夜でした。
魔法横町では募金者に不思議グッズを
パパと一緒に募金する可愛い魔法使い
プレゼント↑
たち↑
日本 ALS 協会会報 64
23
ハロウィン・パーティーで募金活動
∼魔法使いに魅入られた夜∼
東京都支部 川口有美子
10 月 30 日、静山社がハリー・
その夜、
「ホグワーツ校友の
そして、ついにハリポタファ
ポッターのファンサービスとし
会」から抽選で出席した仮装姿
ンの歓声に迎えられて松岡佑子
て主催するハロウィンパーティ
の 300 人 余が長い晩 餐 テ ー ブ
さんが舞台に。翻訳者にしてこ
ーが開かれ、催されたチャリテ
ルを取り囲む中、
『ハリーポッ
んなにも熱烈なファンを獲得し
ィーオークションの利益と募金
ター』の一節を俳優の江守徹氏
てしまう彼女は改めてタダ者で
を協会（一般会計）にご寄付頂
が朗読。さまざまな登場人物の
はありません。 思い起こせば、
きました。当日出席者からの報
声 色と場 面を見 事に描き出し、
ALS 協会初代事務局長でいらし
告です。
さすが名優と感心しつつ聞き入
た故・松岡幸雄さんには、遺族も
りました。 オ ー デ ィ オ ブ ッ ク
含めてどれだけの患者家族がお
（CD）を ALS で療養中の皆さん
世話になったことでしょう。 にも是非お勧めしたいと思いま
ALS という難病の患者会活動
した。 にのめり込んでしまったご主人
その後もホグワーツ風の演出
を、蔭ながら支え続けたのは、今
による主催者側の粋を極めたお
や大ベストセラー翻訳者になら
もてなしは次から次へと続き大
れたこの奥様だったはず。だか
小の魔女たちを飽きさせません。
ら「あの頃」から、実は私達はこ
松岡佑子さんと協会関係者↑
の方の応援を頂きながら闘病を
していたのだと、深い想いと共
に舞台を見つめていました。
そして始まったのはチャリテ
ィーオークション。ペ・ヨンジ
ュンのポスターやピンクの魔女
江守 徹氏の朗読に始まる↑
楽しいアトラクション↑
の衣装、ハリポタ・グッズやメー
カーからのお菓子、そしてなぜ
か江川の初代グローブまでが熱
心なファンに競り落とされてい
きます。会場に置かせていただ
いた募金箱の中身との合計金額
はなんと 1,187,999 円。
「皆様
大宴会が始まった↑
笑顔の松岡佑子さん↑
は今日、天に宝を積まれました」
との佑子さんによる寄付者への
謝辞を胸に、協会を代表して出
席した橋本会長と堀内・川上理
事らも、身も心も一杯にして帰
途につきました。まさに魔法使
いに魅入られた素敵な夜でした。
魔法横町では募金者に不思議グッズを
パパと一緒に募金する可愛い魔法使い
プレゼント↑
たち↑
日本 ALS 協会会報 64
24
神経難病ネットワーク関係
協議会・研究会への参加報告
■山陽地区神経難病ネットワー
がこのように活発に機能するこ
ク協議会
とで療養環境の改善が期待され
平成 16 年 10 月 9 日、岡山県
る。
にて山陽地区神経難病ネットワ
尚、当日は台風 22 号が本州を
ーク協議会が開催された。
「吸
通過して行った日であり、橋本
引問題のその後」と題して当協
会長一行は夕方 5 時過ぎに岡山
会橋本会長と海野理事が出席し
を出た。台風の影響で、途中で
た。
何度も新幹線が止まり、新幹線
ALS の在宅療養生活において
のぞみで岡山東京間通常 3 時間
は、吸引問題解決は必須のもの
半の道のりが倍近く時間がかか
であり、当事者として問題解決
った。 東 京 駅に着いた時には、
に動いた経緯や残された課題等
午前２時近くになっていた。
啓発広報部
発表待機中の海野理事と橋本会長↑
について、説明を行った。
ALS の療養環境で抱える問題
点には全 国 共 通のものも多く、
各地域の神経難病ネットワーク
■第 1 回日本難病医療ネットワ
演・一般演題・パネルディスカッ
日本難病医療ネットワーク研究
ーク研究会
ション等が行われた。
会は、貴重な研究会であり、問題
平成 16 年 10 月 22 日、九州大
地域の知恵と行動力で今すぐ
解決への協働が期待される。
学医学部百年講堂にて、第 1 回
できること、または、中長期で政
日本難病医療ネットワーク研究
策的に取り組む必要性のあるこ
会が開催された。
と、療養環境体制の整備、疾患と
日本難病医療ネットワーク研
ともに過ごしていく上で基本で
究会は、神経難病患者・家族の療
ある告知等、いくつもの課題が
養環境整備と支援に携わる全国
提示された。これらの課題を早
の様々な分野の専門職が参加し
期に解決するために、当事者か
て相互の連携を図り、神経難病
らみて何がどのように問題なの
の医療とケアの向上に向けて幅
か、その解決方法として何が求
広く研究、教育することを目指
められるのかを発信することは
し設立された。
非常に重要であり、パネルディ
今回の参加者は、全国からの
スカッションにて当協会から海
医療保健福祉関係者、当事者を
野理事が、一般演題にて、ＮＰＯ
含め約 160 名の方が参加し、会
法人さくら会から川口氏（東京
場に入りきれず廊下まで人があ
都支部）が発言を行った。
ふれだすほどの盛会ぶりだった。
今後、社会保障制度が大きく
当日の内容としては、患者家
見直され始めている現状におい
族を地域で支援していくための
て、神経難病患者家族の抱える
ネットワーク作りから、その機
諸問題解決が先延ばしになって
能や役 割・課 題 等について、講
はならない。その点においては、
山本眞先生の発表↑
日本 ALS 協会会報 64
24
神経難病ネットワーク関係
協議会・研究会への参加報告
■山陽地区神経難病ネットワー
がこのように活発に機能するこ
ク協議会
とで療養環境の改善が期待され
平成 16 年 10 月 9 日、岡山県
る。
にて山陽地区神経難病ネットワ
尚、当日は台風 22 号が本州を
ーク協議会が開催された。
「吸
通過して行った日であり、橋本
引問題のその後」と題して当協
会長一行は夕方 5 時過ぎに岡山
会橋本会長と海野理事が出席し
を出た。台風の影響で、途中で
た。
何度も新幹線が止まり、新幹線
ALS の在宅療養生活において
のぞみで岡山東京間通常 3 時間
は、吸引問題解決は必須のもの
半の道のりが倍近く時間がかか
であり、当事者として問題解決
った。 東 京 駅に着いた時には、
に動いた経緯や残された課題等
午前２時近くになっていた。
啓発広報部
発表待機中の海野理事と橋本会長↑
について、説明を行った。
ALS の療養環境で抱える問題
点には全 国 共 通のものも多く、
各地域の神経難病ネットワーク
■第 1 回日本難病医療ネットワ
演・一般演題・パネルディスカッ
日本難病医療ネットワーク研究
ーク研究会
ション等が行われた。
会は、貴重な研究会であり、問題
平成 16 年 10 月 22 日、九州大
地域の知恵と行動力で今すぐ
解決への協働が期待される。
学医学部百年講堂にて、第 1 回
できること、または、中長期で政
日本難病医療ネットワーク研究
策的に取り組む必要性のあるこ
会が開催された。
と、療養環境体制の整備、疾患と
日本難病医療ネットワーク研
ともに過ごしていく上で基本で
究会は、神経難病患者・家族の療
ある告知等、いくつもの課題が
養環境整備と支援に携わる全国
提示された。これらの課題を早
の様々な分野の専門職が参加し
期に解決するために、当事者か
て相互の連携を図り、神経難病
らみて何がどのように問題なの
の医療とケアの向上に向けて幅
か、その解決方法として何が求
広く研究、教育することを目指
められるのかを発信することは
し設立された。
非常に重要であり、パネルディ
今回の参加者は、全国からの
スカッションにて当協会から海
医療保健福祉関係者、当事者を
野理事が、一般演題にて、ＮＰＯ
含め約 160 名の方が参加し、会
法人さくら会から川口氏（東京
場に入りきれず廊下まで人があ
都支部）が発言を行った。
ふれだすほどの盛会ぶりだった。
今後、社会保障制度が大きく
当日の内容としては、患者家
見直され始めている現状におい
族を地域で支援していくための
て、神経難病患者家族の抱える
ネットワーク作りから、その機
諸問題解決が先延ばしになって
能や役 割・課 題 等について、講
はならない。その点においては、
山本眞先生の発表↑
日本 ALS 協会会報 64
25
全国難病センター研究会
第 3 回研究大会に参加して
事務局長 金沢公明
10 月 23、24 日に神戸商工会
センターに期待することや在り
福永先生の、長い間難病医療
議所会館において約 230 名が参
方についての提言があり、活発
に取組まれてきた経験からのお
加し全国難病センター研究会第
な意見交換が行われました。
話は教えられることが多くあり
3 回研究大会が開催されました。
また今回は南九州病院の福永
ました。
協 会からは地 元の熊 谷 副 会
先 生より「 難 病と生きる 」と題
その中で
長、杉本さん（患者）
、近畿ブロ
しての特別講演、八鹿病院の近
「各病院を核とした在宅ケアシ
ック事務局長の水町さん、静岡
藤先生による「難病と音楽療法」
ス テ ム 構 築が必 要。 その鍵は
県支部事務局長の堀内さん、秋
研修講演、シンポジウム「災害
様々な職種の関係者が参加する
田県支部の柳屋さんも参加され
時における難病患者支援」等が
ケア会議の継続開催である。シ
ました。
ありました。
ス テ ムと動かす人の育 成が大
難病相談支援センターが全
それぞれの実 践 研 究 発 表は
切。
」
国で 14 ヶ 所 設 置されて来たこ
ALS 患者の療養支援に関係する
ともあり、病院内に設置された
ことが多く、大変勉強になると
①患者さんが主人公
ケースや県難病連が主体で運営
共に、ALS 患者が各地で多くの
②現場に真実がある
するケース等の取組みが報告さ
方々に支えられていることを実
③職種間の連携を
れ、また患者団体から相談支援
感しました。
④問題解決指向型」
「在宅ケアの基本は
とのお話は特に印象に残りまし
ALS 協会としても被災経験か
次回第４回研究大会予定
た。
ら教 訓を明らかにし「ALS 患 者
日時：３ /26（土）27（日）
近藤先生の
の災害対応マニュアル」作成を
場所：東京
早急に取り組む必要があると思
次々回予定：10 月仙台
「言葉でコミュニケーションが
とれなくても音楽で心のコミュ
いました。
ニケーションがとれる」
「 患 者さんは好きな音 楽を聞く
と表情が変わる」
とのお話を聞き、これは ALS 患
者に生きる元気を与え、支えと
なる有効な療法であると思いま
した。
「災害時における難病患者支
援」のシンポジウムは前夜に中
越地震があり、新潟県支部関係
者との電話が通じなくなり心配
しながらの参加となりました。
阪神大震災を経験した兵庫県
と静岡県関係者から教訓とすべ
き貴重な報告がされました。単
に設備の整備だけでなく人と人
のつながりの大切さを考えさせ
られました。
シンポジウムの様子↑
会議場全景↑
日本 ALS 協会会報 64
25
全国難病センター研究会
第 3 回研究大会に参加して
事務局長 金沢公明
10 月 23、24 日に神戸商工会
センターに期待することや在り
福永先生の、長い間難病医療
議所会館において約 230 名が参
方についての提言があり、活発
に取組まれてきた経験からのお
加し全国難病センター研究会第
な意見交換が行われました。
話は教えられることが多くあり
3 回研究大会が開催されました。
また今回は南九州病院の福永
ました。
協 会からは地 元の熊 谷 副 会
先 生より「 難 病と生きる 」と題
その中で
長、杉本さん（患者）
、近畿ブロ
しての特別講演、八鹿病院の近
「各病院を核とした在宅ケアシ
ック事務局長の水町さん、静岡
藤先生による「難病と音楽療法」
ス テ ム 構 築が必 要。 その鍵は
県支部事務局長の堀内さん、秋
研修講演、シンポジウム「災害
様々な職種の関係者が参加する
田県支部の柳屋さんも参加され
時における難病患者支援」等が
ケア会議の継続開催である。シ
ました。
ありました。
ス テ ムと動かす人の育 成が大
難病相談支援センターが全
それぞれの実 践 研 究 発 表は
切。
」
国で 14 ヶ 所 設 置されて来たこ
ALS 患者の療養支援に関係する
ともあり、病院内に設置された
ことが多く、大変勉強になると
①患者さんが主人公
ケースや県難病連が主体で運営
共に、ALS 患者が各地で多くの
②現場に真実がある
するケース等の取組みが報告さ
方々に支えられていることを実
③職種間の連携を
れ、また患者団体から相談支援
感しました。
④問題解決指向型」
「在宅ケアの基本は
とのお話は特に印象に残りまし
ALS 協会としても被災経験か
次回第４回研究大会予定
た。
ら教 訓を明らかにし「ALS 患 者
日時：３ /26（土）27（日）
近藤先生の
の災害対応マニュアル」作成を
場所：東京
早急に取り組む必要があると思
次々回予定：10 月仙台
「言葉でコミュニケーションが
とれなくても音楽で心のコミュ
いました。
ニケーションがとれる」
「 患 者さんは好きな音 楽を聞く
と表情が変わる」
とのお話を聞き、これは ALS 患
者に生きる元気を与え、支えと
なる有効な療法であると思いま
した。
「災害時における難病患者支
援」のシンポジウムは前夜に中
越地震があり、新潟県支部関係
者との電話が通じなくなり心配
しながらの参加となりました。
阪神大震災を経験した兵庫県
と静岡県関係者から教訓とすべ
き貴重な報告がされました。単
に設備の整備だけでなく人と人
のつながりの大切さを考えさせ
られました。
シンポジウムの様子↑
会議場全景↑
日本 ALS 協会会報 64
26
NPO 法人・静岡難病ケア
市民ネットワークのとりくみ
静岡県難病団体連絡協議会 代表理事
NPO 法人静岡難病ケア市民ネットワーク
副理事長 野原正平
ALS 患者をはじめ、多くの難
病ケアシステム研究会」
（略称：
難や問題点、打開方向などを専
病患者が、専門家はもちろん、私
ケア研）や NPO 法人「静岡難病
門家のみなさんと認識を共有す
たちがみても継続的な入院治療
ケア市民ネットワーク」
（略称：
るようにしてきました。この難
が必 要と思われる状 態のまま、
ケアネット）を結成、
共同で活動
病問題連続勉強会に参加された
強引に在宅に移されていく事例
を始めたのは、2000 年の夏ごろ
方々は、延べ 679 名になりまし
が普遍化しています。難病患者
からです。
た。
にとって、在宅のケア体制の基
以後、ケア研は、難病患者や
この勉強会で取り上げたテー
盤がない（弱い）ままの退院は、
多くの医師、保健師、ケアマネ、
マは、表 1（次頁）に紹介してあ
家族への人権を無視した異常な
訪問看護師、介護福祉士やヘル
るとおりです。
重介護を押し付けるものである
パー、地域看護研究者などと 10
ケア研の勉強会で、事態の深
ことは、多くのみなさんが体験
回の「難病問題連続勉強会」を
刻さと打開の切実さを共通認識
していることです。
重ねてきました。ケア研は、勉
にした静 岡 市 在 住のみなさん
静岡で、ALS 患者会のみなさ
強会の都度、その講演や討論内
は、勉強だけでなく、できること
んを始めとする患者会の切実な
容をリアルに再現（テープ起し
から何かを始めようと、静岡難
訴えが県難病連を動かして、深
で）して冊子にし、県内の関係者
病ケア市民ネットワークを結成
刻な事態改善へ向け、
「静岡県難
に毎回 500 ∼ 700 部発送し、困
し、
日夜苦悩している ALS 患者・
家族を始めとする難病患者の困
昨年度の事業で、目立って社
極めて軽視されている実態が明
難を軽減するために、ミニ保健
会的な共感を広げたのは、表 2-
らかになりました。在宅介護・
所的な事業を開始しました。保
①の難病懇話会と、同⑤の重篤
看護を支える事業所やスタッフ
健所が、難病ケアに求められる
患者の外出支援でした。
の、難病ケアに関わる教育的支
当然のいくつかの大事な事業を
今年の前記助成の継続は困難
援が、殆ど行政が行っていない
行っていない…従って、患者は、
となりましたが、NPO 法人化し
か…又は、
「研修」はやっている
他 地 域で受けられるサ ー ビ ス
たケアネットは、会員賛助会員
が、実際在宅ケアに関わってい
（例えば「難病患者在宅療養支
を募集し、寄付を募って事業費
るみなさんの求めているものと
援計画策定・評価事業」
）が受け
を確保し、主に、社会的な共感の
は異なっているものであるとい
られないという事情もありまし
広がった上記 2 事業を行ってい
うことです。今年の参加者が、
た。
ます。
すでに 3 回で、昨年の 4 回・190
さいわい、このミニ保健所的
すでに、外出支援は、ALS 患者
人を上 回り、229 名になってい
なケアネットの事業は、保健所
のサッカー観戦支援（昨年とは
ることも、この種の研修に対す
と協働することができ、福祉医
別の患者さん・ボランティア 7
る関係者の大きなニーズがある
療機構からの資金助成（200 万）
名）
と花博参加支援
（当事者7名、
ことを物語っています。
もうけ、昨年度は、これによって
ボランティア 15 名）を行いまし
私たちの実践は、難病在宅ケ
静岡市の関係者には貴重な経験
た。
アの社会的基盤を質的に高める
をしたし、患者側は、明るい展望
回数を重ねるにつれて、注目
大事な活動であることが、切実
を見出し始めました。
の度合いが強まっている難病懇
な真剣な質問や、いい勉強がで
この事業「難病ケアシステム
話会は、表 4 のような年間プロ
きてよかったなどという感想な
構 築 事 業 」の 5 つの柱と、これ
グラムで行っています。
ど、参加者の声によって確認で
に直接関わったメンバーの概要
難病懇話会を重ねる中で、介
きます。
は、表 2、3 に紹介します。
護保険下で難病患者在宅ケアが
最近、浜松市で、静岡市のよう
日本 ALS 協会会報 64
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NPO 法人・静岡難病ケア
市民ネットワークのとりくみ
静岡県難病団体連絡協議会 代表理事
NPO 法人静岡難病ケア市民ネットワーク
副理事長 野原正平
ALS 患者をはじめ、多くの難
病ケアシステム研究会」
（略称：
難や問題点、打開方向などを専
病患者が、専門家はもちろん、私
ケア研）や NPO 法人「静岡難病
門家のみなさんと認識を共有す
たちがみても継続的な入院治療
ケア市民ネットワーク」
（略称：
るようにしてきました。この難
が必 要と思われる状 態のまま、
ケアネット）を結成、
共同で活動
病問題連続勉強会に参加された
強引に在宅に移されていく事例
を始めたのは、2000 年の夏ごろ
方々は、延べ 679 名になりまし
が普遍化しています。難病患者
からです。
た。
にとって、在宅のケア体制の基
以後、ケア研は、難病患者や
この勉強会で取り上げたテー
盤がない（弱い）ままの退院は、
多くの医師、保健師、ケアマネ、
マは、表 1（次頁）に紹介してあ
家族への人権を無視した異常な
訪問看護師、介護福祉士やヘル
るとおりです。
重介護を押し付けるものである
パー、地域看護研究者などと 10
ケア研の勉強会で、事態の深
ことは、多くのみなさんが体験
回の「難病問題連続勉強会」を
刻さと打開の切実さを共通認識
していることです。
重ねてきました。ケア研は、勉
にした静 岡 市 在 住のみなさん
静岡で、ALS 患者会のみなさ
強会の都度、その講演や討論内
は、勉強だけでなく、できること
んを始めとする患者会の切実な
容をリアルに再現（テープ起し
から何かを始めようと、静岡難
訴えが県難病連を動かして、深
で）して冊子にし、県内の関係者
病ケア市民ネットワークを結成
刻な事態改善へ向け、
「静岡県難
に毎回 500 ∼ 700 部発送し、困
し、
日夜苦悩している ALS 患者・
家族を始めとする難病患者の困
昨年度の事業で、目立って社
極めて軽視されている実態が明
難を軽減するために、ミニ保健
会的な共感を広げたのは、表 2-
らかになりました。在宅介護・
所的な事業を開始しました。保
①の難病懇話会と、同⑤の重篤
看護を支える事業所やスタッフ
健所が、難病ケアに求められる
患者の外出支援でした。
の、難病ケアに関わる教育的支
当然のいくつかの大事な事業を
今年の前記助成の継続は困難
援が、殆ど行政が行っていない
行っていない…従って、患者は、
となりましたが、NPO 法人化し
か…又は、
「研修」はやっている
他 地 域で受けられるサ ー ビ ス
たケアネットは、会員賛助会員
が、実際在宅ケアに関わってい
（例えば「難病患者在宅療養支
を募集し、寄付を募って事業費
るみなさんの求めているものと
援計画策定・評価事業」
）が受け
を確保し、主に、社会的な共感の
は異なっているものであるとい
られないという事情もありまし
広がった上記 2 事業を行ってい
うことです。今年の参加者が、
た。
ます。
すでに 3 回で、昨年の 4 回・190
さいわい、このミニ保健所的
すでに、外出支援は、ALS 患者
人を上 回り、229 名になってい
なケアネットの事業は、保健所
のサッカー観戦支援（昨年とは
ることも、この種の研修に対す
と協働することができ、福祉医
別の患者さん・ボランティア 7
る関係者の大きなニーズがある
療機構からの資金助成（200 万）
名）
と花博参加支援
（当事者7名、
ことを物語っています。
もうけ、昨年度は、これによって
ボランティア 15 名）を行いまし
私たちの実践は、難病在宅ケ
静岡市の関係者には貴重な経験
た。
アの社会的基盤を質的に高める
をしたし、患者側は、明るい展望
回数を重ねるにつれて、注目
大事な活動であることが、切実
を見出し始めました。
の度合いが強まっている難病懇
な真剣な質問や、いい勉強がで
この事業「難病ケアシステム
話会は、表 4 のような年間プロ
きてよかったなどという感想な
構 築 事 業 」の 5 つの柱と、これ
グラムで行っています。
ど、参加者の声によって確認で
に直接関わったメンバーの概要
難病懇話会を重ねる中で、介
きます。
は、表 2、3 に紹介します。
護保険下で難病患者在宅ケアが
最近、浜松市で、静岡市のよう
日本 ALS 協会会報 64
27
なケアネットを作ろうという声
が上がっています。浜松で「難
病ケアネット」のようなシステ
ムができると、すでに富士市で
活動している難病ケアのネット
と合わせ、静岡県民 380 万人の
約 2 分の 1 が居 住する地 域で、
市民・当事者主導による難病ケ
アサービス供給が可能になりま
す。県保健所との良い関係も進
みだしました。 遅くない将 来、
難病問題連続勉強会の歩み
01 年 6/9
9/12
12/15
02 年 3/17
表1
第 1 回「ALS 患者の地域医療と在宅ケア」 (59 名 )
第 2 回「難病医療相談と患者 ( 団体 ) からのアピール」(46 名 )
第 3 回「患者がのぞむ災害時難病ケア」(92 名 )
第 4 回「難病ケアシステムを考えるシンポジウム
inしずおか」(90 名 )
8/3
9/28
03 年 3/16
6/14
第 5 回「障害者や難病者が普通に生活できる街づくり (34 名 )
第 6 回「生きる希望がわいてくる難病ケアシステムの探求」(29 名 )
第 7 回「重篤難病患者在宅の現場から
ケアシステムの道を探る交流会」(98 名 )
第 8 回「病む人に学ぶ医師の立場から
難病ケアシステムを展望する」(120 名 )
全県域で、行政の谷間を埋め患
04 年 3/14
第 9 回「兵庫県の難病相談・支援の現状から学ぶ」(70 名 )
者・家族が必要とする難病ケア
6/20
第10回「岐阜県の難病相談・支援の現状から学ぶ」(41 名 )
サービスを、提供できる日が来
ることを願っています。
静岡におけるケアネットによ
る難病ケアシステム構築の試み
は、まだ始まったばかりであり、
安定して継続し、全県に広げる
には、なお克服しなければなら
ないたくさんの課題があります
が、何よりも、難病患者当事者の
声に耳を傾け、来年度発足する
ケアシステム構築事業 5 つの柱の実践
表2
① 難病ケアの質の向上をめざした難病懇話会（介護、看護従事者対象研修会）
4 回のべ 190 名
② 難病医療相談会 1 回 11 事例
③ 訪問相談（在宅支援）訪問相談 11 事例 在宅指導 1 例
④ 困難事例検討会 4 事例
⑤ 重篤患者のサッカー観戦、桜見支援 2 例
見通しが明るくなっている静岡
県難病相談センターとの連携、
ケア研、県難病連などとの有機
的な提携ができれば、困難を克
服していける展望も開けていく
と思います。
事業に直接参加した職種・人数
表3
医師 3 名（専門医 1 名、開業医 2 名）
保健所保健師 6 名
在宅保健師 1 名 訪問看護師（ケアマネ含め） 6 名
地域看護研究者（保健師 ) 1 名 県難病医療相談員 1 名 患者会役員 2 名 事務整理ボランティア 1 名 外出支援ボランティア（学生他）10 名
計 32 名 04 年度 難病懇話会
04 年 7/27
神経難病の基礎知識 65 人
9/19
吸引問題を考える 94 人
11/17
難病患者のリハビリ 70 人
12/7
05 年 2/26
表4
難病患者が利用できる制度（予定）
在宅難病患者の口腔ケア（予定）
※（介護、看護従事者対象研修会）04 年 11 月現在
日本 ALS 協会会報 64
27
なケアネットを作ろうという声
が上がっています。浜松で「難
病ケアネット」のようなシステ
ムができると、すでに富士市で
活動している難病ケアのネット
と合わせ、静岡県民 380 万人の
約 2 分の 1 が居 住する地 域で、
市民・当事者主導による難病ケ
アサービス供給が可能になりま
す。県保健所との良い関係も進
みだしました。 遅くない将 来、
難病問題連続勉強会の歩み
01 年 6/9
9/12
12/15
02 年 3/17
表1
第 1 回「ALS 患者の地域医療と在宅ケア」 (59 名 )
第 2 回「難病医療相談と患者 ( 団体 ) からのアピール」(46 名 )
第 3 回「患者がのぞむ災害時難病ケア」(92 名 )
第 4 回「難病ケアシステムを考えるシンポジウム
inしずおか」(90 名 )
8/3
9/28
03 年 3/16
6/14
第 5 回「障害者や難病者が普通に生活できる街づくり (34 名 )
第 6 回「生きる希望がわいてくる難病ケアシステムの探求」(29 名 )
第 7 回「重篤難病患者在宅の現場から
ケアシステムの道を探る交流会」(98 名 )
第 8 回「病む人に学ぶ医師の立場から
難病ケアシステムを展望する」(120 名 )
全県域で、行政の谷間を埋め患
04 年 3/14
第 9 回「兵庫県の難病相談・支援の現状から学ぶ」(70 名 )
者・家族が必要とする難病ケア
6/20
第10回「岐阜県の難病相談・支援の現状から学ぶ」(41 名 )
サービスを、提供できる日が来
ることを願っています。
静岡におけるケアネットによ
る難病ケアシステム構築の試み
は、まだ始まったばかりであり、
安定して継続し、全県に広げる
には、なお克服しなければなら
ないたくさんの課題があります
が、何よりも、難病患者当事者の
声に耳を傾け、来年度発足する
ケアシステム構築事業 5 つの柱の実践
表2
① 難病ケアの質の向上をめざした難病懇話会（介護、看護従事者対象研修会）
4 回のべ 190 名
② 難病医療相談会 1 回 11 事例
③ 訪問相談（在宅支援）訪問相談 11 事例 在宅指導 1 例
④ 困難事例検討会 4 事例
⑤ 重篤患者のサッカー観戦、桜見支援 2 例
見通しが明るくなっている静岡
県難病相談センターとの連携、
ケア研、県難病連などとの有機
的な提携ができれば、困難を克
服していける展望も開けていく
と思います。
事業に直接参加した職種・人数
表3
医師 3 名（専門医 1 名、開業医 2 名）
保健所保健師 6 名
在宅保健師 1 名 訪問看護師（ケアマネ含め） 6 名
地域看護研究者（保健師 ) 1 名 県難病医療相談員 1 名 患者会役員 2 名 事務整理ボランティア 1 名 外出支援ボランティア（学生他）10 名
計 32 名 04 年度 難病懇話会
04 年 7/27
神経難病の基礎知識 65 人
9/19
吸引問題を考える 94 人
11/17
難病患者のリハビリ 70 人
12/7
05 年 2/26
表4
難病患者が利用できる制度（予定）
在宅難病患者の口腔ケア（予定）
※（介護、看護従事者対象研修会）04 年 11 月現在
日本 ALS 協会会報 64
28
佐賀県難病支援ネットワーク ALS 講演会＆交流会開催
事務局長 金沢公明
NPO 法人佐賀県難病支援ネ
■中部保健所訪問
あり特殊疾患療養病棟室長の青
ットワークの三原睦子理事長よ
中島副所長、
瀬戸課長、
弥富難
木勲氏が病院内を案内してくれ
り ALS の啓 発と交 流を目 的と
病対策担当にお会いし、県難病
ました。
した講演依頼があり、11 月 22・
対策の説明や、県 ALS 申請登録
特殊疾患療養病棟は昨年秋に
23 日に佐賀県を訪問し、多くの
者56名、
これまで2回ALS患者・
開設（JALSA62 号で紹介）され
方々と関係を深めることができ
家族交流会を開催してきたこと
現在、48 床あり 2 名の呼吸器を
ました。
等をお聞きしました。ALS 患者
付けた ALS 患者が入院していま
佐 賀 県では支 部 設 立 準 備の
にとって保健所は公的な窓口で
した。
動きもあり、九州ブロック担当
あり大切な機関であることから
病室はゆとりのあるスペース
の玉井理事も同行して頂きまし
引き続きご支援ご協力頂ける様
で、一人の若い患者さんはパソ
た。
お願いしました。
コンで、ご年配の患者さんは手
前日は「佐賀県中部保健所」
話でコミュニケーションをされ
と「ひらまつ病院・特殊疾患療養
■ひらまつ病院訪問
ていました。
病棟」に入院中の ALS 患者さん
平松理事長、
米村院長、
堀口業
病院は 1 階が急性期、2 階が回
を訪問しました。
務管理部長にお会いし、難病支
復期、3 階が特殊疾患療養病棟
援ネットワークの専務理事でも
となっており、目に付いたのは
リハビリ施設の充実です。
36 名の方々が参加されました。
難病相談支援センターやひらま
神経内科医は週 3 日の非常勤
ALS 講演は私より「ALS 患者・
つ病院、県難病担当、保健所、医
とのことでした。
家族が抱える課題について」とい
療関係者の難病患者支援に対す
開設して約 1 年が経過する中
う演題で約 1 時間お話させて頂
る熱い思いを感じました。
で、管理者、医師、
看護師、
リハビ
き、また玉井理事から ALS 関係
遠くない時期に ALS 協会佐賀
リ担当の方々が試行錯誤しなが
の書籍と療養器具の紹介がされ、
県支部が設立されることを期待
ら患者の心のケアを含めてチー
その後に交流会を行いました。
したいと思います。
ムプレーで一生懸命に患者のケ
集いには 5 名の患 者さん（ 他
アに取組まれている姿勢を伺う
の難病患者を含む）と 3 家族（長
ことが出来ました。
崎県より 1 名）が参加されまし
佐賀県でも ALS 患者が安心し
た。その他に県の健康増進課難
て長期入院できる所は極めて少
病担当係長、保健所、病院関係
ないと聞いており、そのような
者、県看護協会訪問看護ステー
中で「ひらまつ病院」の存在は大
ション、支援センター等の関係
佐賀県難病相談支援センターを訪
変ありがたく、今後のご発展を
者が参加されました。交流会で
ねて（金沢・玉井）↑
期待したいと思いました。
は「病院で呼吸器を付けたが転
院を勧められている。在宅療養
■難病相談支援センターでALS
講演会＆交流会を開催
態 勢がとれず家 族として辛い 」
「誰が在宅ヘルパーをコーディ
9 月 26 日にオープンして間も
ネートするのか」等の意見が出
ない「佐賀県難病相談支援セン
され、それぞれの立場からアドバ
ター」において23日午後、ALS講
イスや意見交流が行われました。
難病相談支援センターの方々と
演会と交流会が開かれ県下から
2 日間の佐賀県訪問でしたが
池田さん夫妻↑
日本 ALS 協会会報 64
28
佐賀県難病支援ネットワーク ALS 講演会＆交流会開催
事務局長 金沢公明
NPO 法人佐賀県難病支援ネ
■中部保健所訪問
あり特殊疾患療養病棟室長の青
ットワークの三原睦子理事長よ
中島副所長、
瀬戸課長、
弥富難
木勲氏が病院内を案内してくれ
り ALS の啓 発と交 流を目 的と
病対策担当にお会いし、県難病
ました。
した講演依頼があり、11 月 22・
対策の説明や、県 ALS 申請登録
特殊疾患療養病棟は昨年秋に
23 日に佐賀県を訪問し、多くの
者56名、
これまで2回ALS患者・
開設（JALSA62 号で紹介）され
方々と関係を深めることができ
家族交流会を開催してきたこと
現在、48 床あり 2 名の呼吸器を
ました。
等をお聞きしました。ALS 患者
付けた ALS 患者が入院していま
佐 賀 県では支 部 設 立 準 備の
にとって保健所は公的な窓口で
した。
動きもあり、九州ブロック担当
あり大切な機関であることから
病室はゆとりのあるスペース
の玉井理事も同行して頂きまし
引き続きご支援ご協力頂ける様
で、一人の若い患者さんはパソ
た。
お願いしました。
コンで、ご年配の患者さんは手
前日は「佐賀県中部保健所」
話でコミュニケーションをされ
と「ひらまつ病院・特殊疾患療養
■ひらまつ病院訪問
ていました。
病棟」に入院中の ALS 患者さん
平松理事長、
米村院長、
堀口業
病院は 1 階が急性期、2 階が回
を訪問しました。
務管理部長にお会いし、難病支
復期、3 階が特殊疾患療養病棟
援ネットワークの専務理事でも
となっており、目に付いたのは
リハビリ施設の充実です。
36 名の方々が参加されました。
難病相談支援センターやひらま
神経内科医は週 3 日の非常勤
ALS 講演は私より「ALS 患者・
つ病院、県難病担当、保健所、医
とのことでした。
家族が抱える課題について」とい
療関係者の難病患者支援に対す
開設して約 1 年が経過する中
う演題で約 1 時間お話させて頂
る熱い思いを感じました。
で、管理者、医師、
看護師、
リハビ
き、また玉井理事から ALS 関係
遠くない時期に ALS 協会佐賀
リ担当の方々が試行錯誤しなが
の書籍と療養器具の紹介がされ、
県支部が設立されることを期待
ら患者の心のケアを含めてチー
その後に交流会を行いました。
したいと思います。
ムプレーで一生懸命に患者のケ
集いには 5 名の患 者さん（ 他
アに取組まれている姿勢を伺う
の難病患者を含む）と 3 家族（長
ことが出来ました。
崎県より 1 名）が参加されまし
佐賀県でも ALS 患者が安心し
た。その他に県の健康増進課難
て長期入院できる所は極めて少
病担当係長、保健所、病院関係
ないと聞いており、そのような
者、県看護協会訪問看護ステー
中で「ひらまつ病院」の存在は大
ション、支援センター等の関係
佐賀県難病相談支援センターを訪
変ありがたく、今後のご発展を
者が参加されました。交流会で
ねて（金沢・玉井）↑
期待したいと思いました。
は「病院で呼吸器を付けたが転
院を勧められている。在宅療養
■難病相談支援センターでALS
講演会＆交流会を開催
態 勢がとれず家 族として辛い 」
「誰が在宅ヘルパーをコーディ
9 月 26 日にオープンして間も
ネートするのか」等の意見が出
ない「佐賀県難病相談支援セン
され、それぞれの立場からアドバ
ター」において23日午後、ALS講
イスや意見交流が行われました。
難病相談支援センターの方々と
演会と交流会が開かれ県下から
2 日間の佐賀県訪問でしたが
池田さん夫妻↑
日本 ALS 協会会報 64
29
介護保険・支援費制度改革の動き
事務局長 金沢公明
現在、厚労省社会保障審議会
されたことの中で、ALS に関係
ビス」を行うとされています。
において 06 年 度 施 行に向けて
する問題点や注視が必要と思わ
「基本的な考え方」として、
介護保険制度の見直し改革と障
れる事項について報告します。
①自立支援計画に基づき複数の
害保健福祉制度の大幅改革が検
サービスを適切に確保できる仕
討されています。
■「今後の障害者保健福祉施策
組み
（サービス提供事業者が行う）
それぞれの改革法案（障害者
について」
（改革のグランドデ
②緊急のニーズに臨機応変な対
福祉サービス法等）は 05 年前
ザイン案）
応が可能
半の通常国会で審議が予定され
10月12日付で厚労省障害保健
③サービスの種類や量にかかわ
ています。
福祉部から提示されています。
らず、一定額の報酬を支払う仕
法案では基本的枠組みが決め
組みとし、単価の設定やサービ
られその後に省令等で給付額等
◇重度障害者包括サービス
スの種類や量を自由に設定でき
が具体化されます。
総合的な自立支援システム構
る仕組み」
ALS 協会としては今年 7 月下
築として障害者介護給付サービ
が示されています。
旬に要望を厚労省関係部門に申
スの内 ALS や知的・精神の重度
この案は重度障害者のライフ
し入れていますが（JALSA63 号
障害者で専門機関が判定した者
ステージに応じ、ニーズや適性
掲載）、その後の審議で明らかに
に対して「重度障害者包括サー
を踏まえて、個別に支援すると
いう趣旨ですが、
「一定の包括報
円、負担能力の乏しい者には軽
新しい給付体系として障害者
酬」がいくらになるかは未だ提
減 措 置（ 生 活 保 護 世 帯は負 担
介護給付、障害者自立支援給付
示されていません。
（新法成立
無し。市町村民税非課税Ｉ世
及び障害者地域支援事業の区別
後となる）その為、現在利用でき
帯は 15,000 円、非 課 税 Ⅱ 世 帯
化や補装具と日常生活用具給付
ている支援費居宅介護給付時間
24,600 円）が示されています。
事 業の見 直しがされています。
が保障されるのか、24 時間介護
この案は支援費介護サービス
介護給付や現行の日常生活支
が必要な患者に必要な介護時間
利用等が増大し、
国の補助金が
援、自立支援給付、補装具は個別
が保障されるのか、また「一定の
不足するなかで、
「制度の公平性
給付として扱い、移動支援や日
要件を満たす事業者」が確保さ
と持続可能性の確保」とういう
常生活用具給付は地域生活支援
れるのか、基準該当事業所はど
理由から介護保険等と同様の利
事業とされています。
うなるのか等は未定であり、多
用に応じた一律自己負担制度導
地域生活支援事業は市町村の
くの懸念があります。
入を図るものです。
基本事業（利用実績に応じて公
このことは障害者福祉制度の
費の一定額交付、利用者負担は
◇応能負担から応益負担へ
根幹に触れるもので、これまで
市町村が決定）として位置付け
これまでは主たる生計者の課
の障害者に対する国家保障を後
られていることから、地域間格
税 額に応じた自 己 負 担（ 応 能 ）
退させるものです。ALS の場合
差の拡大が懸念されます。
になっていましたが、改革案で
は重度になるほど、介護サービ
は受けたサービス料に応じた自
スが必要となり、逆に家族の働
◇介護保険との関係
己負担（応益）を行うとされてい
く機会は少なくなります。
新法にはこれまで通り特別法
ます。（介護保険と同様）
所得保障が不十分な中での自
である介護保険サービスを優先
予 定されている負 担 額は利
己負担増はサービスの利用を抑
利用とする調整規定（身体障害
用料金の１割とし、月当たりの
制せざるを得なくなります。
者福祉法 17 条の９）を設けるよ
一般世帯の負担上限を 40､200
◇個別給付と地域生活支援事業
うになっています。
日本 ALS 協会会報 64
29
介護保険・支援費制度改革の動き
事務局長 金沢公明
現在、厚労省社会保障審議会
されたことの中で、ALS に関係
ビス」を行うとされています。
において 06 年 度 施 行に向けて
する問題点や注視が必要と思わ
「基本的な考え方」として、
介護保険制度の見直し改革と障
れる事項について報告します。
①自立支援計画に基づき複数の
害保健福祉制度の大幅改革が検
サービスを適切に確保できる仕
討されています。
■「今後の障害者保健福祉施策
組み
（サービス提供事業者が行う）
それぞれの改革法案（障害者
について」
（改革のグランドデ
②緊急のニーズに臨機応変な対
福祉サービス法等）は 05 年前
ザイン案）
応が可能
半の通常国会で審議が予定され
10月12日付で厚労省障害保健
③サービスの種類や量にかかわ
ています。
福祉部から提示されています。
らず、一定額の報酬を支払う仕
法案では基本的枠組みが決め
組みとし、単価の設定やサービ
られその後に省令等で給付額等
◇重度障害者包括サービス
スの種類や量を自由に設定でき
が具体化されます。
総合的な自立支援システム構
る仕組み」
ALS 協会としては今年 7 月下
築として障害者介護給付サービ
が示されています。
旬に要望を厚労省関係部門に申
スの内 ALS や知的・精神の重度
この案は重度障害者のライフ
し入れていますが（JALSA63 号
障害者で専門機関が判定した者
ステージに応じ、ニーズや適性
掲載）、その後の審議で明らかに
に対して「重度障害者包括サー
を踏まえて、個別に支援すると
いう趣旨ですが、
「一定の包括報
円、負担能力の乏しい者には軽
新しい給付体系として障害者
酬」がいくらになるかは未だ提
減 措 置（ 生 活 保 護 世 帯は負 担
介護給付、障害者自立支援給付
示されていません。
（新法成立
無し。市町村民税非課税Ｉ世
及び障害者地域支援事業の区別
後となる）その為、現在利用でき
帯は 15,000 円、非 課 税 Ⅱ 世 帯
化や補装具と日常生活用具給付
ている支援費居宅介護給付時間
24,600 円）が示されています。
事 業の見 直しがされています。
が保障されるのか、24 時間介護
この案は支援費介護サービス
介護給付や現行の日常生活支
が必要な患者に必要な介護時間
利用等が増大し、
国の補助金が
援、自立支援給付、補装具は個別
が保障されるのか、また「一定の
不足するなかで、
「制度の公平性
給付として扱い、移動支援や日
要件を満たす事業者」が確保さ
と持続可能性の確保」とういう
常生活用具給付は地域生活支援
れるのか、基準該当事業所はど
理由から介護保険等と同様の利
事業とされています。
うなるのか等は未定であり、多
用に応じた一律自己負担制度導
地域生活支援事業は市町村の
くの懸念があります。
入を図るものです。
基本事業（利用実績に応じて公
このことは障害者福祉制度の
費の一定額交付、利用者負担は
◇応能負担から応益負担へ
根幹に触れるもので、これまで
市町村が決定）として位置付け
これまでは主たる生計者の課
の障害者に対する国家保障を後
られていることから、地域間格
税 額に応じた自 己 負 担（ 応 能 ）
退させるものです。ALS の場合
差の拡大が懸念されます。
になっていましたが、改革案で
は重度になるほど、介護サービ
は受けたサービス料に応じた自
スが必要となり、逆に家族の働
◇介護保険との関係
己負担（応益）を行うとされてい
く機会は少なくなります。
新法にはこれまで通り特別法
ます。（介護保険と同様）
所得保障が不十分な中での自
である介護保険サービスを優先
予 定されている負 担 額は利
己負担増はサービスの利用を抑
利用とする調整規定（身体障害
用料金の１割とし、月当たりの
制せざるを得なくなります。
者福祉法 17 条の９）を設けるよ
一般世帯の負担上限を 40､200
◇個別給付と地域生活支援事業
うになっています。
日本 ALS 協会会報 64
30
従って現在の「介護保険を限
を段 階 的に 20 歳まで引き下げ
ということで反対しているとこ
度額使い、概ね半分以上の訪問
ること。またサービスの利用者
ろもあります。
介護を利用していなければ障害
年齢（現在、原則 65 歳以上、ALS
者介護給付を利用できない」と
等は40歳以上）
を０歳まで広げ、
■ ALS 協会の介護保険に対する
の指導は残ることになっていま
対象も障害者や難病患者など疾
取組み経緯
す。それでは固有のニーズが高
病や障害の種類に関係なく利用
ALS 協会は 2000 年の介護保
い全身性障害者にマッチした障
できる案を提示しています。
険導入に当たって家族介護負担
害者介護サービス利用は多くの
被保険者の拡大は介護保険財
を少しでも軽減する為に、介護
患者に望めず問題があります。
政を安定化させることが狙いで
保険サービスを適用できるよう
すが、負担が増える財界（現行は
に要請し、利用してきた経緯が
■介護保険の見直し動向
事業主の半分負担）等から反対
あります。
現在、社会保障審議会の介護
があります。
しかしながら、障害者サービ
保険部会で 05 年の制度改正に
また障害者団体の中には「介
スを介護保険に統合する動きに
向け審議されていますが、厚労
護保険は障害者自立支援の理念
対しては、支援費介護サービス
省は今秋に保険料を徴収する被
に合わない。応能負担から応益
の日常生活支援（従来の指名介
保険者の年齢（現在 40 歳以上）
負担となり自己負担が増える」
護人利用が可能な全身性障害者
介護人派遣事業の継承）や必要
に応じた介護の支給が行える介
護制度の後退には反対してきま
した。
要望
1. 各区市町村に対し、難病患者でも障害者施策である支援費制度を十分に使え
るように指導してください。
2. 極めて重度の障害者を包括的に支える仕組みが検討されていますが、生死の選
択を迫るような支給量であってはなりません。必要な人には最大 24 時間の介
■介護保険制度改正への要望
導入されて 4 年 11 ヶ月間、多
くの ALS 患者は訪問介護や訪問
入浴等のサービスを利用してき
ました。その中で、強く要望さ
れてきたことは以下です。
①訪問介護の長時間滞在利用
②ヘルパーのたんの吸引
③自己負担の軽減
④介護保険と障害者制度、難病
対策ホームヘルプサービス利用の自
由選択
（現行は介護保険優先）
②については約 18 万 名の署
名をもって坂口大臣に要請する
護が公的に保障されるようにしてください。
3. 呼吸器装着の ALS 療養者でも外出等の社会参加のために必要なサービスが今
後も保障されるようにしてください。
4. 事業 所のみならず、介 助 者についても高い専 門 性が課せられれば、十分な
量の介助力を確保することが難しくなります。医療等の専門性の高さだけ
ではなく、利 用 者が直 接 指 導 者として参 加するような研 修 等を活 用した、
パーソナルアシスタントを基本とする介助も制度として利用できるようにし
てください。
5. 入院時、コミュニケーションの確保できるヘルパーの付き添いを認めてくだ
さい。発語のできない呼吸器装着者、または同等の介護を必要とする者で手足
が不自由な者はナースコールを押すこともできません。患者の安全とコミュ
ニケーション手段を保持するためには、その人の介護に慣れている者の付き添
いが必要ですが、家族のレスパイトのための入院でもあるので家族以外の者の
付き添いが必要となります。また、長期入院中のヘルパーの生活保障ができな
ければ、慣れ親しんだヘルパーも他の利用者に派遣されてしまいます。
2004 年12 月1日東京都知事へ提出した協会東京都支部長からの要望書の一部↑
ことにより、03 年７月に条件付
きながら認められ、一歩改善さ
位置付けられていない課題が残
しい面がありますが今回の改正
れました。
されています。保険制度という
で改善されるよう働きかけてい
しかしながらまだ業務として
ことで個別に対応した改正は難
きます。
日本 ALS 協会会報 64
30
従って現在の「介護保険を限
を段 階 的に 20 歳まで引き下げ
ということで反対しているとこ
度額使い、概ね半分以上の訪問
ること。またサービスの利用者
ろもあります。
介護を利用していなければ障害
年齢（現在、原則 65 歳以上、ALS
者介護給付を利用できない」と
等は40歳以上）
を０歳まで広げ、
■ ALS 協会の介護保険に対する
の指導は残ることになっていま
対象も障害者や難病患者など疾
取組み経緯
す。それでは固有のニーズが高
病や障害の種類に関係なく利用
ALS 協会は 2000 年の介護保
い全身性障害者にマッチした障
できる案を提示しています。
険導入に当たって家族介護負担
害者介護サービス利用は多くの
被保険者の拡大は介護保険財
を少しでも軽減する為に、介護
患者に望めず問題があります。
政を安定化させることが狙いで
保険サービスを適用できるよう
すが、負担が増える財界（現行は
に要請し、利用してきた経緯が
■介護保険の見直し動向
事業主の半分負担）等から反対
あります。
現在、社会保障審議会の介護
があります。
しかしながら、障害者サービ
保険部会で 05 年の制度改正に
また障害者団体の中には「介
スを介護保険に統合する動きに
向け審議されていますが、厚労
護保険は障害者自立支援の理念
対しては、支援費介護サービス
省は今秋に保険料を徴収する被
に合わない。応能負担から応益
の日常生活支援（従来の指名介
保険者の年齢（現在 40 歳以上）
負担となり自己負担が増える」
護人利用が可能な全身性障害者
介護人派遣事業の継承）や必要
に応じた介護の支給が行える介
護制度の後退には反対してきま
した。
要望
1. 各区市町村に対し、難病患者でも障害者施策である支援費制度を十分に使え
るように指導してください。
2. 極めて重度の障害者を包括的に支える仕組みが検討されていますが、生死の選
択を迫るような支給量であってはなりません。必要な人には最大 24 時間の介
■介護保険制度改正への要望
導入されて 4 年 11 ヶ月間、多
くの ALS 患者は訪問介護や訪問
入浴等のサービスを利用してき
ました。その中で、強く要望さ
れてきたことは以下です。
①訪問介護の長時間滞在利用
②ヘルパーのたんの吸引
③自己負担の軽減
④介護保険と障害者制度、難病
対策ホームヘルプサービス利用の自
由選択
（現行は介護保険優先）
②については約 18 万 名の署
名をもって坂口大臣に要請する
護が公的に保障されるようにしてください。
3. 呼吸器装着の ALS 療養者でも外出等の社会参加のために必要なサービスが今
後も保障されるようにしてください。
4. 事業 所のみならず、介 助 者についても高い専 門 性が課せられれば、十分な
量の介助力を確保することが難しくなります。医療等の専門性の高さだけ
ではなく、利 用 者が直 接 指 導 者として参 加するような研 修 等を活 用した、
パーソナルアシスタントを基本とする介助も制度として利用できるようにし
てください。
5. 入院時、コミュニケーションの確保できるヘルパーの付き添いを認めてくだ
さい。発語のできない呼吸器装着者、または同等の介護を必要とする者で手足
が不自由な者はナースコールを押すこともできません。患者の安全とコミュ
ニケーション手段を保持するためには、その人の介護に慣れている者の付き添
いが必要ですが、家族のレスパイトのための入院でもあるので家族以外の者の
付き添いが必要となります。また、長期入院中のヘルパーの生活保障ができな
ければ、慣れ親しんだヘルパーも他の利用者に派遣されてしまいます。
2004 年12 月1日東京都知事へ提出した協会東京都支部長からの要望書の一部↑
ことにより、03 年７月に条件付
きながら認められ、一歩改善さ
位置付けられていない課題が残
しい面がありますが今回の改正
れました。
されています。保険制度という
で改善されるよう働きかけてい
しかしながらまだ業務として
ことで個別に対応した改正は難
きます。
日本 ALS 協会会報 64
31
生存への道標 2
川口有美子
台風 23 号が近づく平成 16 年
のグランドデザイン案」は、支
や一定の上限を設けるいわゆる
10 月 20 日の霞ヶ関。介護保険
援費制度の制度設計自体を介護
「包括支払い案」はそのまま残さ
と支援費制度の統合反対と三位
保険そのものに近づける内容と
れはっきりと明示されたことに
一体改革、一般財源化に NO を
いってもいいものでした。
なります。それによると全身性
叫ぶ障害者たちが、芝公園から
介護保険に統一するには、障
障 害 者から ALS は別 立てにさ
厚労省前まで大規模なデモ行進
害者団体だけではなく財界や多
れ、包括的なサービスがよいだ
を行いました。車椅子にビニー
くの自治体からの反対意見もあ
ろうとして「極めて重度の障害
ルのシートをかぶせ、冷たい雨
り、慎重に討議を行っていくと
者に対するサービスの確保」の
の中ハンドマイクを握り締めた
いう見解が示され始めていた矢
項目に知的や精神の重度の障害
人の列はおよそ 1,500 人。彼ら
先でした。近い将来の障害者施
者と同じ枠 組みに示されまし
のシュプレヒコールは風雨の官
策のいわゆる青写真の原型がや
た。以下はその箇所の文面です。
庁街にこだましました。
っと示されたことになるのです
長い夏休みの後に再開された
が、これまで何度も障害者団体
■基本的な考え方
10 月 12 日「社会保障審議会障
が拒絶し交渉してきた論点「自
①一定の要件を満たす者が、自
害者部会」。そこで示された新
己負担」
「応益負担」
「アセスメ
立支援計画に基づき、複数のサ
たな障害保健福祉施策の「改革
ントや審査委員会」などの導入
ービスを適切に確保する仕組み
（必要なサービス提供事業者の
チームを組んで提供できる。
が、管理者やサービス提供責任
確保・調整等を利用者が行わな
というようになっています。
者の資 格 要 件が厳しくなれば、
くても事業者によって行われる
障害当事者の自主経営は困難に
仕組み）。
■問題と改善点
なるだろう。
②緊急のニーズに際して、その
さて、このグランドデザイン
④「緊急のニーズに対応する」と
都度、支給決定を経ることなく
を眺めて、いくつかの心配な点
あるが、患者が入院した場合サ
臨機応変に対応が可能になる。
があるので列挙してみます。
ービスは停止されるのか。
（現
③サービスの種類や量にかかわ
①自己負担は応益負担となる。
在は日常生活支援ならば、一部
らず、一定額の報酬を支払う仕
扶養義務者負担は廃止、上限は
の自治体で入院時の付き添いが
組みとし、各種サービスの単価
4 万円ほどといわれているが、年
可能である）
の設定や利用サービスの種類や
金 暮しには大きな出 費である。
⑤包括支払いでは緊急のニーズ
量を自由に設定できる仕組みと
制度の利用に歯止めがかかるの
に対応できず、給付時間数を使
する。
ではないか。
い切った後はすべてが自己負担
そして、
「一定の要件を満たす
②ヘルパーの確保や調整は引き
になる。結局、事業者との個人
事業者」の条件とは、
続き事業者が行う。しかし ALS
契約部分の請求額は増え、患者
ケアマネジメント機能
の介護に積極的な事業者は少な
家族の支出は増え続けることに
24 時間の連絡・対応体制
い。時間単価ではなく、長時間
なる。
必要なサービスを十分提供で
包括単価になるので事業所の収
⑥「包括支払い」ということは事
益は減る。事業所の撤退が見込
業者に支払われる総額が決まっ
まれる。
ているということである。当事
③基準該当事業者等は今後も認
者団体の事業所などでは今でも
［チーム提供型］必要なサービ
められるだろうか。また、
「一定
包括的なサービス支給を行って
スを提供できる複数の事業者と
の要件を満たす」事業者とある
いるところが多いが、これまで
きる体制
［単独提供型］自ら必要なサービ
スを提供できる。 日本 ALS 協会会報 64
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生存への道標 2
川口有美子
台風 23 号が近づく平成 16 年
のグランドデザイン案」は、支
や一定の上限を設けるいわゆる
10 月 20 日の霞ヶ関。介護保険
援費制度の制度設計自体を介護
「包括支払い案」はそのまま残さ
と支援費制度の統合反対と三位
保険そのものに近づける内容と
れはっきりと明示されたことに
一体改革、一般財源化に NO を
いってもいいものでした。
なります。それによると全身性
叫ぶ障害者たちが、芝公園から
介護保険に統一するには、障
障 害 者から ALS は別 立てにさ
厚労省前まで大規模なデモ行進
害者団体だけではなく財界や多
れ、包括的なサービスがよいだ
を行いました。車椅子にビニー
くの自治体からの反対意見もあ
ろうとして「極めて重度の障害
ルのシートをかぶせ、冷たい雨
り、慎重に討議を行っていくと
者に対するサービスの確保」の
の中ハンドマイクを握り締めた
いう見解が示され始めていた矢
項目に知的や精神の重度の障害
人の列はおよそ 1,500 人。彼ら
先でした。近い将来の障害者施
者と同じ枠 組みに示されまし
のシュプレヒコールは風雨の官
策のいわゆる青写真の原型がや
た。以下はその箇所の文面です。
庁街にこだましました。
っと示されたことになるのです
長い夏休みの後に再開された
が、これまで何度も障害者団体
■基本的な考え方
10 月 12 日「社会保障審議会障
が拒絶し交渉してきた論点「自
①一定の要件を満たす者が、自
害者部会」。そこで示された新
己負担」
「応益負担」
「アセスメ
立支援計画に基づき、複数のサ
たな障害保健福祉施策の「改革
ントや審査委員会」などの導入
ービスを適切に確保する仕組み
（必要なサービス提供事業者の
チームを組んで提供できる。
が、管理者やサービス提供責任
確保・調整等を利用者が行わな
というようになっています。
者の資 格 要 件が厳しくなれば、
くても事業者によって行われる
障害当事者の自主経営は困難に
仕組み）。
■問題と改善点
なるだろう。
②緊急のニーズに際して、その
さて、このグランドデザイン
④「緊急のニーズに対応する」と
都度、支給決定を経ることなく
を眺めて、いくつかの心配な点
あるが、患者が入院した場合サ
臨機応変に対応が可能になる。
があるので列挙してみます。
ービスは停止されるのか。
（現
③サービスの種類や量にかかわ
①自己負担は応益負担となる。
在は日常生活支援ならば、一部
らず、一定額の報酬を支払う仕
扶養義務者負担は廃止、上限は
の自治体で入院時の付き添いが
組みとし、各種サービスの単価
4 万円ほどといわれているが、年
可能である）
の設定や利用サービスの種類や
金 暮しには大きな出 費である。
⑤包括支払いでは緊急のニーズ
量を自由に設定できる仕組みと
制度の利用に歯止めがかかるの
に対応できず、給付時間数を使
する。
ではないか。
い切った後はすべてが自己負担
そして、
「一定の要件を満たす
②ヘルパーの確保や調整は引き
になる。結局、事業者との個人
事業者」の条件とは、
続き事業者が行う。しかし ALS
契約部分の請求額は増え、患者
ケアマネジメント機能
の介護に積極的な事業者は少な
家族の支出は増え続けることに
24 時間の連絡・対応体制
い。時間単価ではなく、長時間
なる。
必要なサービスを十分提供で
包括単価になるので事業所の収
⑥「包括支払い」ということは事
益は減る。事業所の撤退が見込
業者に支払われる総額が決まっ
まれる。
ているということである。当事
③基準該当事業者等は今後も認
者団体の事業所などでは今でも
［チーム提供型］必要なサービ
められるだろうか。また、
「一定
包括的なサービス支給を行って
スを提供できる複数の事業者と
の要件を満たす」事業者とある
いるところが多いが、これまで
きる体制
［単独提供型］自ら必要なサービ
スを提供できる。 日本 ALS 協会会報 64
32
のように利用者に差額請求でき
ます地域格差が広がることも考
なければ、ますます赤字を覚悟
えられる。
制度の財源縮小が求められるで
するしかなく、また、賃金に影響
半面、改善されるかもしれな
しょう。
すればヘルパーの労働意欲が減
いと思われる点は、
退してしまう。ヘルパーも事業者
①まったく支援費制度を使って
■今すぐしておくべきこと
もボランティアを暗に要求される
いなかったような地域では、あ
各自の自衛策として、諦めず
ようになることもあるだろう。
る程度の底上げにはなる。
に地域行政と交渉を続け今のう
⑦介護保険を睨んだサービス改
②包括的給付策なので時給や時
ちに支援費の枠組みをできるだ
訂 案であることは疑いないが、
間は原則的に好きなように設定
け拡大しておくことと、ALS の
今回のことは国の地方財源移譲
してよいとされる。介護の個別
介護ニーズを知ってもらうこと
に伴う政策の一環として行われ
性には今より応えることができ
です。たとえば、新制度になっ
るだけに、今後の障害者施策の
るかもしれない。
ても移動介護等の対象外にされ
実施主体は国から地方へ移ると
③長時間介護に対応できる。
（現
たり、必要な日常生活用具の給
いうことでもある。 たとえば、
在の日常生活支援と同じ）
付を停止されたりすることがな
移動介護等のサービス実施主体
今後さらに検討され、来年の
いように、自分たちの存在をア
は各自治体とされている。ます
通常国会に「障害者サービス法
ピールしておきましょう。
患者さんのホームページご紹介
（仮称）
」として提出され、支援費
患者さんの前号でご紹介しました
アドレスに表記ミスがありましたので
お詫びを兼ねまして修正いたします。
北海道 平間 愛 http://www7.ocn.ne.jp/~lovely5/index.htm
宮城 後藤忠治 http://www9.plala.or.jp/tm-gt/
宮城 鈴木 淳 http://web1.tinet-i.ne.jp/user/atsusi-s/index.htm
宮城 小野寺利昭 http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/onodera/index.htm
千葉 宮本 周 http://syu-miyamoto.hp.infoseek.co.jp/
千葉 安川幸夫 http://www5d.biglobe.ne.jp/~css-y/
千葉 舩後靖彦 http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
東京 橋本 操 http://www31.ocn.ne.jp/~sakurakai/
静岡 玉舟淳浩 http://www.diana.dti.ne.jp/~atsuhiro/als/als_contents.html
山梨 中嶋孝祐 http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/index.html
新潟 清水国蔵 http://www8.ocn.ne.jp/~kuni9ra2/
和歌山 和中勝三 http://www.jtw.zaq.ne.jp/cfbng303/
日本 ALS 協会会報 64
32
のように利用者に差額請求でき
ます地域格差が広がることも考
なければ、ますます赤字を覚悟
えられる。
制度の財源縮小が求められるで
するしかなく、また、賃金に影響
半面、改善されるかもしれな
しょう。
すればヘルパーの労働意欲が減
いと思われる点は、
退してしまう。ヘルパーも事業者
①まったく支援費制度を使って
■今すぐしておくべきこと
もボランティアを暗に要求される
いなかったような地域では、あ
各自の自衛策として、諦めず
ようになることもあるだろう。
る程度の底上げにはなる。
に地域行政と交渉を続け今のう
⑦介護保険を睨んだサービス改
②包括的給付策なので時給や時
ちに支援費の枠組みをできるだ
訂 案であることは疑いないが、
間は原則的に好きなように設定
け拡大しておくことと、ALS の
今回のことは国の地方財源移譲
してよいとされる。介護の個別
介護ニーズを知ってもらうこと
に伴う政策の一環として行われ
性には今より応えることができ
です。たとえば、新制度になっ
るだけに、今後の障害者施策の
るかもしれない。
ても移動介護等の対象外にされ
実施主体は国から地方へ移ると
③長時間介護に対応できる。
（現
たり、必要な日常生活用具の給
いうことでもある。 たとえば、
在の日常生活支援と同じ）
付を停止されたりすることがな
移動介護等のサービス実施主体
今後さらに検討され、来年の
いように、自分たちの存在をア
は各自治体とされている。ます
通常国会に「障害者サービス法
ピールしておきましょう。
患者さんのホームページご紹介
（仮称）
」として提出され、支援費
患者さんの前号でご紹介しました
アドレスに表記ミスがありましたので
お詫びを兼ねまして修正いたします。
北海道 平間 愛 http://www7.ocn.ne.jp/~lovely5/index.htm
宮城 後藤忠治 http://www9.plala.or.jp/tm-gt/
宮城 鈴木 淳 http://web1.tinet-i.ne.jp/user/atsusi-s/index.htm
宮城 小野寺利昭 http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/onodera/index.htm
千葉 宮本 周 http://syu-miyamoto.hp.infoseek.co.jp/
千葉 安川幸夫 http://www5d.biglobe.ne.jp/~css-y/
千葉 舩後靖彦 http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
東京 橋本 操 http://www31.ocn.ne.jp/~sakurakai/
静岡 玉舟淳浩 http://www.diana.dti.ne.jp/~atsuhiro/als/als_contents.html
山梨 中嶋孝祐 http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/index.html
新潟 清水国蔵 http://www8.ocn.ne.jp/~kuni9ra2/
和歌山 和中勝三 http://www.jtw.zaq.ne.jp/cfbng303/
日本 ALS 協会会報 64
33
相模原事件に思う
福井県支部長 高澤信一
福井県副支部長 濱中正行
福井県 丹後政博
悲しい事件の報に接し、全国
有ると思います。24 時間傍を離
支援費が 500 時間以上有って、
から多くの会員の反響が寄せら
れられません。気力、体力も一
ヘルパーさんに夜中の吸痰だけ
れています。
人では限度を越えてしまったの
でも頼む事が出来たなら、今回
特に同じ立場の方々の思いは
でしょう。夜中の吸痰を考える
の事件は無かったかもしれませ
切実です。誌面の都合で５人の
と一人では寝不足で辛いでしょ
ん。
患者さんのご意見と協会の考え
う。人の助けが必要です。人の
私は呼吸器を装着して２年経
方をご紹介し、共に考えて行き
助けとは往診、訪問看護、リハビ
過しましたが、妻の気力、体力に
たいと思います。
リだけではありません。患者本
は注意しています。私には地元
人の心のケアと並んで介護者の
の国立大学に通学している二人
■患者と家族の苦難の信号を見
心のケアも必要だと思います。
の息子がいます。経済的に助か
逃さないでほしい
今回の場合患者とお母さんか
っています。息子たちは、おお
（高澤信一：患者）
ら何らかの信号が出ていたと思
よそ夕食とお風呂には帰宅しま
予想出来る事件だったと推察
います。一人で悩んでいたので
す。私のトイレの手伝いや吸痰、
されます。
しょう。
妻へのマッサージ、話し相手、買
お母さん一人での呼吸器装着
誰か信号をキャッチして欲し
物、留守番等いろいろ本当に助
患者への長い自宅介護は限度が
かった。もしも東京都のように
かります。車椅子に乗せたり車
に座らせる事はプロよりも早く
や福祉の社会資源の量が東京な
私は母親が罪に問われる事の
上手です。
どの都会と比べたら、少ないと
なきよう願います。もう十分母
先日は長男の使用している、
思います。都市も地方も同じよ
親も家族も介護や今度の事で苦
助 手 席が回 転する障 害 者 用の
うに制度を利用できるように期
しみ疲れ果てておられると察し
車に呼吸器と吸痰器を積んで家
待します。
ます。そっとしてあげたく思い
族４人で越前海岸へ海を見に行
次の事件の種はまだまだどこ
ます。
きました。途中で写真を撮った
にでも転がっています。患者と
それより難病患者をかかえた
り、ソフトクリームを食べたり、
家族の苦難の信号を見逃さず、
家族には大小はあれ、潜在的に
吸痰をしてもらいながらの約３
周囲の専門家は相談にのってあ
この出来事を繰り返す要素をは
時間のドライブ、小旅行でした。
げてほしいと思います。
らんでいます。医療、福祉に携
私も妻も楽しく過ごせました。
わっている皆様の尚一層の積極
妻の喜ぶ顔が、介護疲れを癒し
■菅野さんの死によせて… 的サポートを喚起するきっかけ
てくれると思います。妻の心労
（濱中正行：患者）
になれば亡くなった菅野さんも
を少しでも取り除きたい。
私も亡くなった菅野さんと同
喜ばれるでしょう。
息子 ( 幸男 ) さんを車椅子に乗
じ病で呼吸器を付けて在宅にて
せて公園まで散歩したら、お母
暮らしている者です。それだけ
■「他人事と思われない悲しい
さんの気 持ちは和むでしょう。
にこの度の出来事は他人事では
事です」
ALS の全ての患者は進行度合い
ありません！
（丹後政博：患者）
や症状が違いますし、更に家族
呼吸器のスイッチを切って愛
私は、言いたいことが伝わら
の状況も違います。また、介護
する息子の命の灯火を消えさせ
ないことの大変さを、いつも身
保険、支援費の使い方にも差が
ねばならなくなった母と子の心
をもって体験しています。
有ります。
痛は言葉で表せるものではない
よく夜中に起こされ、要求も
私達の住む福井県では、医療
でしょう。
わからないと、親も本人も苦悩
日本 ALS 協会会報 64
33
相模原事件に思う
福井県支部長 高澤信一
福井県副支部長 濱中正行
福井県 丹後政博
悲しい事件の報に接し、全国
有ると思います。24 時間傍を離
支援費が 500 時間以上有って、
から多くの会員の反響が寄せら
れられません。気力、体力も一
ヘルパーさんに夜中の吸痰だけ
れています。
人では限度を越えてしまったの
でも頼む事が出来たなら、今回
特に同じ立場の方々の思いは
でしょう。夜中の吸痰を考える
の事件は無かったかもしれませ
切実です。誌面の都合で５人の
と一人では寝不足で辛いでしょ
ん。
患者さんのご意見と協会の考え
う。人の助けが必要です。人の
私は呼吸器を装着して２年経
方をご紹介し、共に考えて行き
助けとは往診、訪問看護、リハビ
過しましたが、妻の気力、体力に
たいと思います。
リだけではありません。患者本
は注意しています。私には地元
人の心のケアと並んで介護者の
の国立大学に通学している二人
■患者と家族の苦難の信号を見
心のケアも必要だと思います。
の息子がいます。経済的に助か
逃さないでほしい
今回の場合患者とお母さんか
っています。息子たちは、おお
（高澤信一：患者）
ら何らかの信号が出ていたと思
よそ夕食とお風呂には帰宅しま
予想出来る事件だったと推察
います。一人で悩んでいたので
す。私のトイレの手伝いや吸痰、
されます。
しょう。
妻へのマッサージ、話し相手、買
お母さん一人での呼吸器装着
誰か信号をキャッチして欲し
物、留守番等いろいろ本当に助
患者への長い自宅介護は限度が
かった。もしも東京都のように
かります。車椅子に乗せたり車
に座らせる事はプロよりも早く
や福祉の社会資源の量が東京な
私は母親が罪に問われる事の
上手です。
どの都会と比べたら、少ないと
なきよう願います。もう十分母
先日は長男の使用している、
思います。都市も地方も同じよ
親も家族も介護や今度の事で苦
助 手 席が回 転する障 害 者 用の
うに制度を利用できるように期
しみ疲れ果てておられると察し
車に呼吸器と吸痰器を積んで家
待します。
ます。そっとしてあげたく思い
族４人で越前海岸へ海を見に行
次の事件の種はまだまだどこ
ます。
きました。途中で写真を撮った
にでも転がっています。患者と
それより難病患者をかかえた
り、ソフトクリームを食べたり、
家族の苦難の信号を見逃さず、
家族には大小はあれ、潜在的に
吸痰をしてもらいながらの約３
周囲の専門家は相談にのってあ
この出来事を繰り返す要素をは
時間のドライブ、小旅行でした。
げてほしいと思います。
らんでいます。医療、福祉に携
私も妻も楽しく過ごせました。
わっている皆様の尚一層の積極
妻の喜ぶ顔が、介護疲れを癒し
■菅野さんの死によせて… 的サポートを喚起するきっかけ
てくれると思います。妻の心労
（濱中正行：患者）
になれば亡くなった菅野さんも
を少しでも取り除きたい。
私も亡くなった菅野さんと同
喜ばれるでしょう。
息子 ( 幸男 ) さんを車椅子に乗
じ病で呼吸器を付けて在宅にて
せて公園まで散歩したら、お母
暮らしている者です。それだけ
■「他人事と思われない悲しい
さんの気 持ちは和むでしょう。
にこの度の出来事は他人事では
事です」
ALS の全ての患者は進行度合い
ありません！
（丹後政博：患者）
や症状が違いますし、更に家族
呼吸器のスイッチを切って愛
私は、言いたいことが伝わら
の状況も違います。また、介護
する息子の命の灯火を消えさせ
ないことの大変さを、いつも身
保険、支援費の使い方にも差が
ねばならなくなった母と子の心
をもって体験しています。
有ります。
痛は言葉で表せるものではない
よく夜中に起こされ、要求も
私達の住む福井県では、医療
でしょう。
わからないと、親も本人も苦悩
日本 ALS 協会会報 64
34
のあまり正気でなくなります。
便利さがわかった。この文章も
私は、1 年前から、
「伝の心」で言
「伝の心」で書いて、メールで福
脳卒中で正常な判断の出来ない
75 歳の父が家族構成です。
いたいことを伝えています。
井支部に送りました。この事件
現在は体の痛みが増えて…怪我
何でコミュニケーション機器
のことを聞いて、他人事とは思
の痛みに強い私でも苦痛を感じ
の「伝の心」を行政が早く与えな
われない、
悲しいことです。
る様になり…医師からは「動き
いのか？と思います。
すぎ！筋肉を使いすぎると痛み
先日、雷がおちたのか、
「伝の
■相模原事件の公判に寄せて
を増すから、そろそろ安静を考
心」が故障し、一日なくて弱りま
（茨城県：患者）
えるべき」とも言われています。
した。そのときは、用事が伝わ
メーリングリストで、電動車
今年の台風が恐怖でした。気
るまで 100 ペン、言葉をしゃべ
椅子の事を発信した、動ける話
圧が下がると呼 吸が苦しくて、
り、正解が出て瞬きすると、目か
せる ALS 患者です。
ベ ッ ドで上 向きに寝られませ
ら引火？のようだった。伝わら
実はこの事件は人ごとではご
ん！横を向いたり起きあがった
んと、死んだほうがましやと、暗
ざいません。5 年前に妻が乳ガ
り…結局はベッドの縁に寄りか
黒の悶々ととした世界になりま
ンで他界しており、長男と次男
かって台風が通り過ぎるのを待
す。幸い ALS 協会で、すぐ対応
は独 立して家を離れ、小 6 の長
っていました。
して貸してもらい、
「伝の心」の
女と心臓病を患う 70 歳の母と、
人生においては前向きに考え
て、動けるうちは家 族の為、生
状況になりません！」と「私の在
体制が有ればこそです！
活の為に、出来る限り就業した
宅医療＆介護には家族を含める
そこに不安が有れば、
「死を選
い！ との想いが強いです！ が、
事は出来ません！」と。
ぶ」のでは無いでしょうか？
反面…呼吸が止まるなら、その
だって、70 歳の母と小 6 の長
これは、以前から未来永劫に
まま死んでしまいたいとも考え
女に何が出来ますか？
論じられる事項なのでしょうけ
ます。毎晩を死への恐怖の中で
「その様な家 庭 環 境に有る私
ど…生きていられるなら、した
過ごしています。
でも、行政や医療関係者…皆様
いことも沢山あります。
夏の連 続した台 風の中では、
の協力で生きられるなら生きた
こんな複雑な思いを検察や司
死を覚悟して眠りにつき、夜中
い！ 子 供 達の未 来も見てみた
法、弁護士は理解しているので
に苦しくてベッドから這い出る
い！！」
「生きたいけど、生きら
しょうか？ 私がお役に立てる
日々を送りました。
れないのが現実なら、あきらめ
ならば裁判でも何処へでもお連
「 神 様、これで充 分でしょ！
ますよ！」これが、ALS 患者の正
れ下さい。もしも、微力なれど、
俺、頑張っているよね…もう勘
直な現実だと思うのです。
お力に成れればと思い一筆お知
弁してよ！」そんな想いです。
安易に呼吸器を付けると、家
らせいたします。
死への恐怖と生への期待の中
族に重荷を背負わせ、自分の重
今晩も同じ思いで、床につき
で翻弄されています。
荷にもなってしまう … 自 分が
ます…「呼吸が止まるなら、寝て
これから先、呼吸器の装着が
可 愛いから … そんな想いは嫌
いる間に止まってくれ！！もう
現実的な事となりますが、行政
だ！！とか…想ってもしようが
たくさんだ！」あした目が覚め
やケアマネさん達には、はっき
無いですよね…。
れば…「良し、生きている限りは
りと言ってあります。
勿論、色々な未来を見つけて、
頑張ってやる！ 死に神よ何処
「私が在宅医療を受け、家族が
呼吸器を付けて生きる事も出来
にいる！」
（11 月 5 日）
経済的に生活できる環境に無け
ますが、それは自分と家族が生
れば、私は呼吸器を付けられる
活できる経済環境に看護、介護
日本 ALS 協会会報 64
34
のあまり正気でなくなります。
便利さがわかった。この文章も
私は、1 年前から、
「伝の心」で言
「伝の心」で書いて、メールで福
脳卒中で正常な判断の出来ない
75 歳の父が家族構成です。
いたいことを伝えています。
井支部に送りました。この事件
現在は体の痛みが増えて…怪我
何でコミュニケーション機器
のことを聞いて、他人事とは思
の痛みに強い私でも苦痛を感じ
の「伝の心」を行政が早く与えな
われない、
悲しいことです。
る様になり…医師からは「動き
いのか？と思います。
すぎ！筋肉を使いすぎると痛み
先日、雷がおちたのか、
「伝の
■相模原事件の公判に寄せて
を増すから、そろそろ安静を考
心」が故障し、一日なくて弱りま
（茨城県：患者）
えるべき」とも言われています。
した。そのときは、用事が伝わ
メーリングリストで、電動車
今年の台風が恐怖でした。気
るまで 100 ペン、言葉をしゃべ
椅子の事を発信した、動ける話
圧が下がると呼 吸が苦しくて、
り、正解が出て瞬きすると、目か
せる ALS 患者です。
ベ ッ ドで上 向きに寝られませ
ら引火？のようだった。伝わら
実はこの事件は人ごとではご
ん！横を向いたり起きあがった
んと、死んだほうがましやと、暗
ざいません。5 年前に妻が乳ガ
り…結局はベッドの縁に寄りか
黒の悶々ととした世界になりま
ンで他界しており、長男と次男
かって台風が通り過ぎるのを待
す。幸い ALS 協会で、すぐ対応
は独 立して家を離れ、小 6 の長
っていました。
して貸してもらい、
「伝の心」の
女と心臓病を患う 70 歳の母と、
人生においては前向きに考え
て、動けるうちは家 族の為、生
状況になりません！」と「私の在
体制が有ればこそです！
活の為に、出来る限り就業した
宅医療＆介護には家族を含める
そこに不安が有れば、
「死を選
い！ との想いが強いです！ が、
事は出来ません！」と。
ぶ」のでは無いでしょうか？
反面…呼吸が止まるなら、その
だって、70 歳の母と小 6 の長
これは、以前から未来永劫に
まま死んでしまいたいとも考え
女に何が出来ますか？
論じられる事項なのでしょうけ
ます。毎晩を死への恐怖の中で
「その様な家 庭 環 境に有る私
ど…生きていられるなら、した
過ごしています。
でも、行政や医療関係者…皆様
いことも沢山あります。
夏の連 続した台 風の中では、
の協力で生きられるなら生きた
こんな複雑な思いを検察や司
死を覚悟して眠りにつき、夜中
い！ 子 供 達の未 来も見てみた
法、弁護士は理解しているので
に苦しくてベッドから這い出る
い！！」
「生きたいけど、生きら
しょうか？ 私がお役に立てる
日々を送りました。
れないのが現実なら、あきらめ
ならば裁判でも何処へでもお連
「 神 様、これで充 分でしょ！
ますよ！」これが、ALS 患者の正
れ下さい。もしも、微力なれど、
俺、頑張っているよね…もう勘
直な現実だと思うのです。
お力に成れればと思い一筆お知
弁してよ！」そんな想いです。
安易に呼吸器を付けると、家
らせいたします。
死への恐怖と生への期待の中
族に重荷を背負わせ、自分の重
今晩も同じ思いで、床につき
で翻弄されています。
荷にもなってしまう … 自 分が
ます…「呼吸が止まるなら、寝て
これから先、呼吸器の装着が
可 愛いから … そんな想いは嫌
いる間に止まってくれ！！もう
現実的な事となりますが、行政
だ！！とか…想ってもしようが
たくさんだ！」あした目が覚め
やケアマネさん達には、はっき
無いですよね…。
れば…「良し、生きている限りは
りと言ってあります。
勿論、色々な未来を見つけて、
頑張ってやる！ 死に神よ何処
「私が在宅医療を受け、家族が
呼吸器を付けて生きる事も出来
にいる！」
（11 月 5 日）
経済的に生活できる環境に無け
ますが、それは自分と家族が生
れば、私は呼吸器を付けられる
活できる経済環境に看護、介護
日本 ALS 協会会報 64
35
■大変残念で悲しい出来事です
できますが、親子は密度が濃い
ーの仕事は制限が多く利用者に
（神奈川県の家族より）
ため、このような悲しい出来事
とっては不満だらけです。患者
相模原の件、大変残念で悲し
が避けられないのかも知れませ
のことしかしません。家族は夏
い出来事です。
ん。 私は「せっかくの人 生だか
休みも正月休みも週１回の休み
患者の心は常に揺れ動いてい
ら楽しく」と思っています。患
もなく、24 時間ぐっすり眠るこ
ます。「死にたい」
、
「殺せ」等は
者も介 護 者も共に楽しく暮ら
ともできず、働いているわけで
自分の思い通りにならなければ
す、その為には孤立化しない、さ
す。こんな状態はいつまで続く
いつでも表現します。
せないことが大切と思います。
のでしょうか。これから先、介
家族は自分の能力以上、限界
家族全員が一つになるのはむ
護者の自殺なんてこともありう
を超えて介護している場合が多
つかしいけれど、一人に背負わ
るでしょう。
いと思います。 夫 婦の場 合は
せない工夫が必要と思います。
まだ書き足りないですがこれ
一歩引いて客観的にみることが
介護保険になってからヘルパ
で終わりにします。
（9 月 1 日）
協会としての見解と今後 ∼相模原事件で問われていることは何か∼
事務局長 金沢公明
■事件とその後の裁判
方々から約 220 通、2400 名（署
■事件で問われていること
8 月 26 日夜、相模原市で ALS
名、E メール含む）が寄せられ、
今 回の事 件を一 患 者と母 親
患者（長男 40 歳）を介護してい
弁護士と検事に届けました。
の問題に帰することなく、何故
た母親が人工呼吸器を止め、患
嘆願書は「厳しい療養環境の
このような事 件がおきたのか、
者が亡くなられるという心痛む
中で、母親として止むに止まれ
ALS 患者が安心して療養してい
事件がおきました。
ずとった行為に対して寛大な処
くにはどのような療養支援体制
その後 9 月 22 日に横 浜 地 方
分を願う」ものが多く、また併せ
が必要なのか、事件から教訓を
検察庁検事より「殺人罪」
（刑法
て「 他 人 事ではなく ALS 患 者・
明らかにして再びこのようなこ
199 条）で起訴。11 月 2 日に横
家族の厳しい療養実態を述べ、
とがおきないようにすることが
浜地方裁判所で第 1 回公判（検
社会の理解と療養環境の改善を
私達 ALS 協会を含めて問われて
事より起訴状説明、弁護士より
願う」ことが切実に述べられて
いると思います。
刑法 202 条「承諾殺人」適用主
いました。 お母さんは 11 月 18
事件後、神奈川県支部役員を
張）。12 月 2 日、第 2 回公判（弁
日に保釈されご家族と過ごされ
含めた調査委員会を設置し関係
護側証人尋問。ALS 協会事務局
おり ､ お母さん、ご家族より「ご
者からの聞き取り調査をしまし
長、訪問看護師、訪問医と被告人
支援頂いた方々に感謝したい」
た。また２回の公判証言等を含
質問）が行われ、12 月 17 日に第
とのお礼の言葉が協会に寄せら
めて以下の問題点と検討課題が
３回公判が予定されています。
れております。 闘 病されてい
浮き彫りになってきています。
る患者さんご家族にとっては重
■約 2400 名の減刑嘆願書
く触れたくない事柄であるにも
1. 告知と心のケアの問題
神奈川県支部の「母の減刑嘆
拘らず、共に ALS と闘い歩む者
2000 年 9 月に本 人が病 気を
願書」呼びかけにより、短期間
として温かいご協力を頂きまし
自覚し、N 大学病院に検査入院
でしたが神奈川県を中心に全国
た。ご協力頂いた皆様に協会と
したが不明。その後、整形外科
より、患者、家族、遺族、その他の
して厚く御礼申し上げます。
病 院へ。2001 年 1 月 S 大 学 病
日本 ALS 協会会報 64
35
■大変残念で悲しい出来事です
できますが、親子は密度が濃い
ーの仕事は制限が多く利用者に
（神奈川県の家族より）
ため、このような悲しい出来事
とっては不満だらけです。患者
相模原の件、大変残念で悲し
が避けられないのかも知れませ
のことしかしません。家族は夏
い出来事です。
ん。 私は「せっかくの人 生だか
休みも正月休みも週１回の休み
患者の心は常に揺れ動いてい
ら楽しく」と思っています。患
もなく、24 時間ぐっすり眠るこ
ます。「死にたい」
、
「殺せ」等は
者も介 護 者も共に楽しく暮ら
ともできず、働いているわけで
自分の思い通りにならなければ
す、その為には孤立化しない、さ
す。こんな状態はいつまで続く
いつでも表現します。
せないことが大切と思います。
のでしょうか。これから先、介
家族は自分の能力以上、限界
家族全員が一つになるのはむ
護者の自殺なんてこともありう
を超えて介護している場合が多
つかしいけれど、一人に背負わ
るでしょう。
いと思います。 夫 婦の場 合は
せない工夫が必要と思います。
まだ書き足りないですがこれ
一歩引いて客観的にみることが
介護保険になってからヘルパ
で終わりにします。
（9 月 1 日）
協会としての見解と今後 ∼相模原事件で問われていることは何か∼
事務局長 金沢公明
■事件とその後の裁判
方々から約 220 通、2400 名（署
■事件で問われていること
8 月 26 日夜、相模原市で ALS
名、E メール含む）が寄せられ、
今 回の事 件を一 患 者と母 親
患者（長男 40 歳）を介護してい
弁護士と検事に届けました。
の問題に帰することなく、何故
た母親が人工呼吸器を止め、患
嘆願書は「厳しい療養環境の
このような事 件がおきたのか、
者が亡くなられるという心痛む
中で、母親として止むに止まれ
ALS 患者が安心して療養してい
事件がおきました。
ずとった行為に対して寛大な処
くにはどのような療養支援体制
その後 9 月 22 日に横 浜 地 方
分を願う」ものが多く、また併せ
が必要なのか、事件から教訓を
検察庁検事より「殺人罪」
（刑法
て「 他 人 事ではなく ALS 患 者・
明らかにして再びこのようなこ
199 条）で起訴。11 月 2 日に横
家族の厳しい療養実態を述べ、
とがおきないようにすることが
浜地方裁判所で第 1 回公判（検
社会の理解と療養環境の改善を
私達 ALS 協会を含めて問われて
事より起訴状説明、弁護士より
願う」ことが切実に述べられて
いると思います。
刑法 202 条「承諾殺人」適用主
いました。 お母さんは 11 月 18
事件後、神奈川県支部役員を
張）。12 月 2 日、第 2 回公判（弁
日に保釈されご家族と過ごされ
含めた調査委員会を設置し関係
護側証人尋問。ALS 協会事務局
おり ､ お母さん、ご家族より「ご
者からの聞き取り調査をしまし
長、訪問看護師、訪問医と被告人
支援頂いた方々に感謝したい」
た。また２回の公判証言等を含
質問）が行われ、12 月 17 日に第
とのお礼の言葉が協会に寄せら
めて以下の問題点と検討課題が
３回公判が予定されています。
れております。 闘 病されてい
浮き彫りになってきています。
る患者さんご家族にとっては重
■約 2400 名の減刑嘆願書
く触れたくない事柄であるにも
1. 告知と心のケアの問題
神奈川県支部の「母の減刑嘆
拘らず、共に ALS と闘い歩む者
2000 年 9 月に本 人が病 気を
願書」呼びかけにより、短期間
として温かいご協力を頂きまし
自覚し、N 大学病院に検査入院
でしたが神奈川県を中心に全国
た。ご協力頂いた皆様に協会と
したが不明。その後、整形外科
より、患者、家族、遺族、その他の
して厚く御礼申し上げます。
病 院へ。2001 年 1 月 S 大 学 病
日本 ALS 協会会報 64
36
院に検査入院。3 月 13 日、患者
に療養していけるような一貫し
族にとって、医療機関への不信
に「運動ニューロン病」
、家族に
た心のケアがされていなかった
は大きな不安を抱かせるもので
「ALS」の告 知。 母 親より患 者
ことがその後の患者の呼吸器装
す。
に呼吸器装着の説明と同意を確
着を後悔する発言に繋がってい
認。31 日に呼 吸 器を装 着して
ると思われます。
います。
3. 在宅医療・福祉上の問題
1 ヶ月後に地域のＨ大学病院
主治医からの本人への ALS に
2. 転院と病院内療養上の問題
を初診し，以後、H 大学病院神
関する病気と呼吸器装着選択の
2000 年 6 月 下 旬に S 大 学 病
経内科医の指導を受け病院に 3
説明が不十分で患者自身も呼吸
院で長期入院ができないとのこ
ヶ 月に 1 回 2 週 間 シ ョ- ト ス テ
器付けて生きていく気持ちが十
とから地域のＫ病院に転院。K
イ、かかりつけ医（初めての ALS
分整理できない状況で急な気管
病院では呼吸器の扱いに慣れて
患者）の週１回訪問診療（約 30
切開、呼吸器装着に到ったもの
いないこともあり、呼吸器操作
分）
、週 2 回の訪問看護（各約 1
と思われます。
の危険な扱いや吸引等で不十分
時間）
、週 1 回の訪問入浴が行わ
また、3 ヶ月後の転院やその 2
な看 護 態 勢がありました。 有
れていました。
ヶ月後に在宅療養と療養環境が
効な治療法が無いなかで懸命に
しかしながら数回利用したヘ
移る中で ､ 病気を受容し前向き
療 養しようとしている患 者・家
ルパーを患者が合わないとのこ
とから利用を止め、吸引や体位
外すことを望んだ場合の対応を
知事、機関への要望を早急にま
交換等で夜 2 時間ぐらいしか睡
倫理委員会で検討していました
とめ、
働きかける予定です。
眠がとれていなかった母親中心
が、事件当日、看護師や母親は患
マスコミでは「呼吸器を付け
の介 護 態 勢となっていました。
者とコミュニケーションを行っ
ての悲 惨な結 末 」や「 殺 人か承
また、ショートステイを患者
ており、母親が自分の子を殺め
諾殺人罪か」に焦点が当てられ
が嫌がるようになり、母親もコ
自らも後追いをはかるような痛
ていますが罪の判断は裁判に委
ミュニケーションが厳しくなっ
ましい事件がおきる前に行うべ
ね、呼吸器を付けても適切な医
て病院では十分な看護が受けら
きことはなかったのでしょうか。
療・福祉のサポートがあれば楽
れないと思い、予約していたシ
関係機関、従事者はそれぞれ
しみと生きがいを持って 10 年、
ョートステイの直前に事件に及
の事情の中で可能な支援をされ
20 年生きている患者がおり、生
んでいます。更には事件 1 ヶ月
ていたと思いますが、カンファ
きられるのだということを強く
前に母親と訪問看護師が患者か
レンス（専門医、かかりつけ医、
社会に啓発していきたいと思い
ら「死につながる疾患になって
看護師、保健師、福祉関係者等の
ます。
も延命治療はいらない」等の聞
打合せ会議）は開かれておらず
また一部で呼吸器装着後の取
き取りメモや助けを求めるサイ
総合的なサポートが不十分であ
り外しを患者が選択できる法律
ンが出されていました。そのよ
ったと言わざるをえません。
の整備（自殺幇助、
安楽死の制度
うに患者・家族が精神的に孤立
化）が必要との声が聞かれます
し、肉体的にも疲労困憊してい
■今後の協会の取り組み
が、協会としては、
なによりもま
る中で、何故、関係する専門医や
協会としては全国で同様の危
ず安心して生きていける療養環
かかりつけ医、看護師、保健師
険がある患者・家族の点検と支
境を整備することに注力し、当
が手を差し伸べ支えることがで
援を強化し、国、自治体、関係機
事者の意見を尊重しながら慎重
きなかったのかと思います。病
関に再発防止を働きかけていき
に対処していきたいと思ってお
院では以前から患者が呼吸器を
たいと思います。まず神奈川県
ります。
日本 ALS 協会会報 64
36
院に検査入院。3 月 13 日、患者
に療養していけるような一貫し
族にとって、医療機関への不信
に「運動ニューロン病」
、家族に
た心のケアがされていなかった
は大きな不安を抱かせるもので
「ALS」の告 知。 母 親より患 者
ことがその後の患者の呼吸器装
す。
に呼吸器装着の説明と同意を確
着を後悔する発言に繋がってい
認。31 日に呼 吸 器を装 着して
ると思われます。
います。
3. 在宅医療・福祉上の問題
1 ヶ月後に地域のＨ大学病院
主治医からの本人への ALS に
2. 転院と病院内療養上の問題
を初診し，以後、H 大学病院神
関する病気と呼吸器装着選択の
2000 年 6 月 下 旬に S 大 学 病
経内科医の指導を受け病院に 3
説明が不十分で患者自身も呼吸
院で長期入院ができないとのこ
ヶ 月に 1 回 2 週 間 シ ョ- ト ス テ
器付けて生きていく気持ちが十
とから地域のＫ病院に転院。K
イ、かかりつけ医（初めての ALS
分整理できない状況で急な気管
病院では呼吸器の扱いに慣れて
患者）の週１回訪問診療（約 30
切開、呼吸器装着に到ったもの
いないこともあり、呼吸器操作
分）
、週 2 回の訪問看護（各約 1
と思われます。
の危険な扱いや吸引等で不十分
時間）
、週 1 回の訪問入浴が行わ
また、3 ヶ月後の転院やその 2
な看 護 態 勢がありました。 有
れていました。
ヶ月後に在宅療養と療養環境が
効な治療法が無いなかで懸命に
しかしながら数回利用したヘ
移る中で ､ 病気を受容し前向き
療 養しようとしている患 者・家
ルパーを患者が合わないとのこ
とから利用を止め、吸引や体位
外すことを望んだ場合の対応を
知事、機関への要望を早急にま
交換等で夜 2 時間ぐらいしか睡
倫理委員会で検討していました
とめ、
働きかける予定です。
眠がとれていなかった母親中心
が、事件当日、看護師や母親は患
マスコミでは「呼吸器を付け
の介 護 態 勢となっていました。
者とコミュニケーションを行っ
ての悲 惨な結 末 」や「 殺 人か承
また、ショートステイを患者
ており、母親が自分の子を殺め
諾殺人罪か」に焦点が当てられ
が嫌がるようになり、母親もコ
自らも後追いをはかるような痛
ていますが罪の判断は裁判に委
ミュニケーションが厳しくなっ
ましい事件がおきる前に行うべ
ね、呼吸器を付けても適切な医
て病院では十分な看護が受けら
きことはなかったのでしょうか。
療・福祉のサポートがあれば楽
れないと思い、予約していたシ
関係機関、従事者はそれぞれ
しみと生きがいを持って 10 年、
ョートステイの直前に事件に及
の事情の中で可能な支援をされ
20 年生きている患者がおり、生
んでいます。更には事件 1 ヶ月
ていたと思いますが、カンファ
きられるのだということを強く
前に母親と訪問看護師が患者か
レンス（専門医、かかりつけ医、
社会に啓発していきたいと思い
ら「死につながる疾患になって
看護師、保健師、福祉関係者等の
ます。
も延命治療はいらない」等の聞
打合せ会議）は開かれておらず
また一部で呼吸器装着後の取
き取りメモや助けを求めるサイ
総合的なサポートが不十分であ
り外しを患者が選択できる法律
ンが出されていました。そのよ
ったと言わざるをえません。
の整備（自殺幇助、
安楽死の制度
うに患者・家族が精神的に孤立
化）が必要との声が聞かれます
し、肉体的にも疲労困憊してい
■今後の協会の取り組み
が、協会としては、
なによりもま
る中で、何故、関係する専門医や
協会としては全国で同様の危
ず安心して生きていける療養環
かかりつけ医、看護師、保健師
険がある患者・家族の点検と支
境を整備することに注力し、当
が手を差し伸べ支えることがで
援を強化し、国、自治体、関係機
事者の意見を尊重しながら慎重
きなかったのかと思います。病
関に再発防止を働きかけていき
に対処していきたいと思ってお
院では以前から患者が呼吸器を
たいと思います。まず神奈川県
ります。
日本 ALS 協会会報 64
37
施設で暮らす
∼ディアフレンズ美浜に入所して∼
千葉県 安川幸夫
本稿は、仙台の西多賀病院に
私は千葉県千葉市美浜区にあ
2000 年 4 月に ALS との告 知を
おける平成 16 年度難病ケア研
る身体障害者更生援護施設、デ
受けました。そして千葉東病院
修会で、安川さんがパソコンを
ィアフレンズ美浜に入居してい
を紹介されました。千葉東病院
利用してスピーチした際の原稿
る安川と申します。千葉県では
での初診担当の先生は今井尚志
を一部編集して掲載しておりま
人工呼吸器装着者として初めて
先生でした。
す。本来のタイトルは「施設ケ
施設に入居いたしました。その
私はパソコンにて調べてある
アを利 用した神 経 難 病 治 療 支
際の経緯や心境、施設での危機
程 度の知 識を持 っていました
援」です。 管 理などお話したいと思いま
が、自分自身この病気を受け入
す。
れていませんでした。私にとっ
て今井先生の話は心の奥にグサ
■受容
っとつき刺さる非常にキツイ話
1999 年 11 月左足があがらず
でした。
引きずるようになり、歩ける距
そんな状態の中、今井先生は
離は日を追うごとに短くなって
突然「あなたの生きがいは」
、と
いきました。不審に思って大学
問いかけてきました。しかしそ
安川さん↑
病院で入院検査を受けた結果、
こまで考えていなかった私は正
直その時返す言葉がありません
与えてくださったという意味で
月頃気管切開をしよう」
、と持ち
でした。そして 3 ヶ月後の 7 月
物凄く感謝しています。 かけられ、2 週間程悩んだ末に、
末から、3 週間に渡る教育入院と
やっぱり命と引き換えに出来な
称する入院に入りました。
■呼吸器選択
い、最初に決めたように人工呼
この教 育 入 院により、私は
先ほども話しました教育入院
吸器を装着して生き続けようと
ALS 患者の生の実態を目の当た
のあと、将来人口呼吸器を装着
改めて決意しました。そして娘
りに見せつけられ、自分もいず
して生命を維持するか、それと
に介 護について再 確 認しまし
れこうなるのかと思うと頭の中
も人工呼吸器を装着せず病状の
た。 娘はこの 2 年 余りの間に
が恐 怖で変になりそうでした。
進行に身をまかせてその時期が
ALS 患者を介護する大変さ、そ
ところが入院 2 週間目あたり
来たら人 生をまっとうするか、
して介護する事により犠牲にな
から急に頭の中がスッキリして
の二 者 選 択を迫られていまし
る自分の人生について再認識し
来て ALS 患者の人と自然に接す
た。2000 年 8 月、私の家族は私
ており、自信が持てないとの返
る事が出来るようになって来た
を含め 80 歳を超えた両親と 20
事でした。 のです。これが私にとって大き
歳の娘の 4 人で構成されていま
やはり 22 歳の娘に介 護を託
な変 化 点であり、以 降 素 直に
した。あきらかに介護力不足で
すのは残 酷な話だと感じた私
ALS という病気と向かい合う事
あり、人工呼吸器を装着して在
は、介護全てを外部のヘルパー
が出 来るようになったのです。
宅療養など無理な状況でした。
さんで固められないかと早速ケ
今井先生は最初、人の心も考
しかし私の生き続けたいという
アマネージャーを呼んで、24 時
えないで物事をズバズバ言うい
気持ちを理解した娘は、それを
間介護の全てを外部のヘルパー
やな先生だと受け止めていまし
受け止めてくれて介護する事を
さんに依頼した場合、費用がど
たが、今では ALS という病気を
承諾してくれました。 の位かかるか算出して欲しいと
早く目覚めさせてくれて自分の
その 2 年後の 2002 年 7 月、今
依頼しました。 人生に計り知れないプラス面を
井先生から、
「時期に来たから10
しかし検 討を始めた矢 先、
日本 ALS 協会会報 64
37
施設で暮らす
∼ディアフレンズ美浜に入所して∼
千葉県 安川幸夫
本稿は、仙台の西多賀病院に
私は千葉県千葉市美浜区にあ
2000 年 4 月に ALS との告 知を
おける平成 16 年度難病ケア研
る身体障害者更生援護施設、デ
受けました。そして千葉東病院
修会で、安川さんがパソコンを
ィアフレンズ美浜に入居してい
を紹介されました。千葉東病院
利用してスピーチした際の原稿
る安川と申します。千葉県では
での初診担当の先生は今井尚志
を一部編集して掲載しておりま
人工呼吸器装着者として初めて
先生でした。
す。本来のタイトルは「施設ケ
施設に入居いたしました。その
私はパソコンにて調べてある
アを利 用した神 経 難 病 治 療 支
際の経緯や心境、施設での危機
程 度の知 識を持 っていました
援」です。 管 理などお話したいと思いま
が、自分自身この病気を受け入
す。
れていませんでした。私にとっ
て今井先生の話は心の奥にグサ
■受容
っとつき刺さる非常にキツイ話
1999 年 11 月左足があがらず
でした。
引きずるようになり、歩ける距
そんな状態の中、今井先生は
離は日を追うごとに短くなって
突然「あなたの生きがいは」
、と
いきました。不審に思って大学
問いかけてきました。しかしそ
安川さん↑
病院で入院検査を受けた結果、
こまで考えていなかった私は正
直その時返す言葉がありません
与えてくださったという意味で
月頃気管切開をしよう」
、と持ち
でした。そして 3 ヶ月後の 7 月
物凄く感謝しています。 かけられ、2 週間程悩んだ末に、
末から、3 週間に渡る教育入院と
やっぱり命と引き換えに出来な
称する入院に入りました。
■呼吸器選択
い、最初に決めたように人工呼
この教 育 入 院により、私は
先ほども話しました教育入院
吸器を装着して生き続けようと
ALS 患者の生の実態を目の当た
のあと、将来人口呼吸器を装着
改めて決意しました。そして娘
りに見せつけられ、自分もいず
して生命を維持するか、それと
に介 護について再 確 認しまし
れこうなるのかと思うと頭の中
も人工呼吸器を装着せず病状の
た。 娘はこの 2 年 余りの間に
が恐 怖で変になりそうでした。
進行に身をまかせてその時期が
ALS 患者を介護する大変さ、そ
ところが入院 2 週間目あたり
来たら人 生をまっとうするか、
して介護する事により犠牲にな
から急に頭の中がスッキリして
の二 者 選 択を迫られていまし
る自分の人生について再認識し
来て ALS 患者の人と自然に接す
た。2000 年 8 月、私の家族は私
ており、自信が持てないとの返
る事が出来るようになって来た
を含め 80 歳を超えた両親と 20
事でした。 のです。これが私にとって大き
歳の娘の 4 人で構成されていま
やはり 22 歳の娘に介 護を託
な変 化 点であり、以 降 素 直に
した。あきらかに介護力不足で
すのは残 酷な話だと感じた私
ALS という病気と向かい合う事
あり、人工呼吸器を装着して在
は、介護全てを外部のヘルパー
が出 来るようになったのです。
宅療養など無理な状況でした。
さんで固められないかと早速ケ
今井先生は最初、人の心も考
しかし私の生き続けたいという
アマネージャーを呼んで、24 時
えないで物事をズバズバ言うい
気持ちを理解した娘は、それを
間介護の全てを外部のヘルパー
やな先生だと受け止めていまし
受け止めてくれて介護する事を
さんに依頼した場合、費用がど
たが、今では ALS という病気を
承諾してくれました。 の位かかるか算出して欲しいと
早く目覚めさせてくれて自分の
その 2 年後の 2002 年 7 月、今
依頼しました。 人生に計り知れないプラス面を
井先生から、
「時期に来たから10
しかし検 討を始めた矢 先、
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2002 年 8 月に誤 嚥による急 性
が家の実情を考慮して施設への
装着者が施設で療養していくに
肺 炎で千 葉 東 病 院に緊 急 入 院
入所を提案され大変ビックリし
はいろいろ難しい点が多く、ど
し、2 日目に意識不明に陥りまし
ました。早速家族会議が開かれ、
この施設も受け入れたがらない
た。ちょうどその場に居合わせ
その中で外部のヘルパーさんに
のが実情である中、千葉県でも
た娘は、担当の先生から生命を
100％介護を依頼すると毎月何
人口呼吸器装着者が施設で療養
維持するための気管切開と人工
十万円もかかり、実質無理であ
していくことが可能だという実
呼吸器装着の手術承諾書にサイ
ること、
また、
22 歳の娘に介護を
例を作ってそこからあとに続く
ンを求められました。在宅介護
託すのも無理であることなどが
人たちの為のステップにしてい
の方策がまだ決まっていなかっ
話し合われました。私は私に置
きたいともいうのです。私はこ
た時点のことで、娘はすぐには
かれた現実を素直に受け止め施
の今井先生の目的を快く引き受
応じなかったそうです。 設に入る決心をしました。 ける事にしました。 今井先生によれば、この 2002
■家庭に介護力がなくても
年 9 月時点では、人工呼吸器装
■自信と不安の交錯を超えて 手術が終わり無事意識が回復
着者が施設で療養している人数
施設の人は人工呼吸者の扱い
したある日、今井先生が私の所
は、全国でも合計 3 名しかいな
は初めての為、人工呼吸器と施
へやって来て、介護力の無い我
いとのことでした。人工呼吸器
設での療養生活は自己管理をす
る必 要があるとのことでした。
ましたが施 設に着いたとたん、
た時、そうする事で住み心地の
そう考えるといくつかの不安が
「まぁどうにかなるだろう」とい
良い療養生活が送れるようにな
頭の中に浮かんできました。本
う開き直りの気持ちに変化した
ると思ったからです。施設側も
当にうまくやって行けるだろう
のを記憶しています。
この申し入れを快く受けてくれ
か。 いろいろな介 護する人が、
そして自分の部屋に到着。結
ました。
みんな均一に呼吸器を扱えるだ
構綺麗で落ち着いた部屋作りが
ろうか。看護師が不在になる夜
気に入りました。ベッドに横に
■改善願いはどんどん発出 に何かトラブルが起きたら、介
なり人工呼吸器のセッティング
入所から半年位まではかなり
護の人達で対処出来るのだろう
が完了すると、施設内の介護の
多くのお願い事を発信しました
か。痰の吸引は介護の方達も行
方達が集まり、メーカーの営業
が、施設側は全て受け入れて即
なうと聞いているが本当に大丈
マンが人工呼吸器の設定値の説
日実施してくれました。その協
夫なのだろうか。施設での療養
明と、取り扱い方法や注意事項
力により今では何の不便を感じ
生活自体に自分自身少し不安が
等を説明していました。介護の
ないで療養生活が過ごせるよう
あるがうまくやって行けるだろ
方達が説明を熱心に聞く姿にそ
になっています。どのような改
うか。 れまで抱いていた不安はある程
善のお願いをしたか、2 つほど事
しかしその反面、人工呼吸器
度小さくなりました。私はこれ
例を紹介します。看護課の看護
の自己管理や療養生活の自己管
からの療養生活において介護の
師さん宛です。
理には自 信があったので、
「よ
方達の介護の仕方にまずい点が
し、今井先生の期待に答えてや
あればどんなに小さい事でも、
◇呼吸器の外し方について るぞ」、という気持ちが大きく膨
また個人名が絡んで多少言いづ
カニューレから呼吸器の外し
らんでいました。 らい事でも、気軽にメールにて
かたを介護のかた達に教えてあ
入所当日、不安と自信が入り
改善依頼をお願いすることを施
げてください。ある人はそのま
混じり複雑な気持ちを抱いてい
設側に伝えました。長い目で見
ま引き抜こうとしたり、ある人
日本 ALS 協会会報 64
38
2002 年 8 月に誤 嚥による急 性
が家の実情を考慮して施設への
装着者が施設で療養していくに
肺 炎で千 葉 東 病 院に緊 急 入 院
入所を提案され大変ビックリし
はいろいろ難しい点が多く、ど
し、2 日目に意識不明に陥りまし
ました。早速家族会議が開かれ、
この施設も受け入れたがらない
た。ちょうどその場に居合わせ
その中で外部のヘルパーさんに
のが実情である中、千葉県でも
た娘は、担当の先生から生命を
100％介護を依頼すると毎月何
人口呼吸器装着者が施設で療養
維持するための気管切開と人工
十万円もかかり、実質無理であ
していくことが可能だという実
呼吸器装着の手術承諾書にサイ
ること、
また、
22 歳の娘に介護を
例を作ってそこからあとに続く
ンを求められました。在宅介護
託すのも無理であることなどが
人たちの為のステップにしてい
の方策がまだ決まっていなかっ
話し合われました。私は私に置
きたいともいうのです。私はこ
た時点のことで、娘はすぐには
かれた現実を素直に受け止め施
の今井先生の目的を快く引き受
応じなかったそうです。 設に入る決心をしました。 ける事にしました。 今井先生によれば、この 2002
■家庭に介護力がなくても
年 9 月時点では、人工呼吸器装
■自信と不安の交錯を超えて 手術が終わり無事意識が回復
着者が施設で療養している人数
施設の人は人工呼吸者の扱い
したある日、今井先生が私の所
は、全国でも合計 3 名しかいな
は初めての為、人工呼吸器と施
へやって来て、介護力の無い我
いとのことでした。人工呼吸器
設での療養生活は自己管理をす
る必 要があるとのことでした。
ましたが施 設に着いたとたん、
た時、そうする事で住み心地の
そう考えるといくつかの不安が
「まぁどうにかなるだろう」とい
良い療養生活が送れるようにな
頭の中に浮かんできました。本
う開き直りの気持ちに変化した
ると思ったからです。施設側も
当にうまくやって行けるだろう
のを記憶しています。
この申し入れを快く受けてくれ
か。 いろいろな介 護する人が、
そして自分の部屋に到着。結
ました。
みんな均一に呼吸器を扱えるだ
構綺麗で落ち着いた部屋作りが
ろうか。看護師が不在になる夜
気に入りました。ベッドに横に
■改善願いはどんどん発出 に何かトラブルが起きたら、介
なり人工呼吸器のセッティング
入所から半年位まではかなり
護の人達で対処出来るのだろう
が完了すると、施設内の介護の
多くのお願い事を発信しました
か。痰の吸引は介護の方達も行
方達が集まり、メーカーの営業
が、施設側は全て受け入れて即
なうと聞いているが本当に大丈
マンが人工呼吸器の設定値の説
日実施してくれました。その協
夫なのだろうか。施設での療養
明と、取り扱い方法や注意事項
力により今では何の不便を感じ
生活自体に自分自身少し不安が
等を説明していました。介護の
ないで療養生活が過ごせるよう
あるがうまくやって行けるだろ
方達が説明を熱心に聞く姿にそ
になっています。どのような改
うか。 れまで抱いていた不安はある程
善のお願いをしたか、2 つほど事
しかしその反面、人工呼吸器
度小さくなりました。私はこれ
例を紹介します。看護課の看護
の自己管理や療養生活の自己管
からの療養生活において介護の
師さん宛です。
理には自 信があったので、
「よ
方達の介護の仕方にまずい点が
し、今井先生の期待に答えてや
あればどんなに小さい事でも、
◇呼吸器の外し方について るぞ」、という気持ちが大きく膨
また個人名が絡んで多少言いづ
カニューレから呼吸器の外し
らんでいました。 らい事でも、気軽にメールにて
かたを介護のかた達に教えてあ
入所当日、不安と自信が入り
改善依頼をお願いすることを施
げてください。ある人はそのま
混じり複雑な気持ちを抱いてい
設側に伝えました。長い目で見
ま引き抜こうとしたり、ある人
日本 ALS 協会会報 64
39
は呼吸器をグリグリ動かし外せ
なくて困っています。また取付
ける時ただギュッと押し込むだ
けの人もいます。私はその度に
苦しい思いをし、目に涙いっぱ
い浮かべています。呼吸器は外
ジャズバンドでテナーサックスを吹
いていた頃。2001 年 6 月（中央）↑
すコツがあってそれを覚えれば
誰でも簡単に喉にストレスを与
える事 無く外す事ができます。
お願いです。介護の方達全員に
外し方を実技にて教えてくださ
い。
◇ナースコールテストの徹底 青葉城趾公園伊達政宗像の前で
（仙台講演紀行の 1 コマ）↑
スピーチ中の安川さん↑
体交した時及び就寝前には必
ずテストコールを行うように徹
底してください。
実行、それも施設内全員に情報
力して来たのだとも思っていま
先日、介護さんとナースコー
が徹底して伝わっていると言う
す。
ルの感度を調整した後、テスト
事です。
コールをしないで就寝したとこ
改善のお願い事がたくさんあ
■機械とにらめっこして呼吸器
ろ夜 2 時ごろ足が痛くなり目が
ると一見施設の介護の仕方が悪
回路の解説書作成 さめました。ナースコールを押
いように思われがちですが、決
さてここで再び入所した当時
したが何故か鳴らない。廊下に
してそういう訳ではなく人工呼
に戻ってみたいと思います。入
は介護さんが通るが知らせるこ
吸器装着者の介護が初めてのた
所当時私は人工呼吸器のことを
とが出来ず、足は痛いし、痰がつ
めの不慣れが原因しているだけ
ほとんど理解していない状態で
まったらどうしようと考え不安
です。施設には介護職のかたが
ありこの時点では人工呼吸器の
な時 間が経 過していきました。
30 数 名 程います。 これらの人
自己管理が出来ていませんでし
４時過ぎに介護さんが部屋に来
達の介護レベルを同一に保つこ
た。とにかく自分自身で人工呼
たので無事解決しましたがその
とが一番大変なのです。それに
吸器を理解しなければならない
間 2 時間位眠る事が出来ません
は介護を受ける側の生の声が非
為、入所当日から人工呼吸器の
でした。ナースコールを連絡の
常に重要な役割を果たすものだ
操作パネルを常に自分で見て確
手段としている為、私はもっと
と考えています。こういったお
認出来る位置に置いてもらうよ
管理を慎重にしなければいけな
願い事の改善依頼による施設側
うにしました。その日から私と
いと痛感しました。
の協力があって、その積み重ね
人工呼吸器との間でにらめっこ
この事件以来介護さんが部屋
により現在の生活し易い療養生
をする日々が続きました。私は
を退室するときには必ずテスト
活の環境が生まれて来たと私は
呼吸器とにらめっこをしながら
コールを行なうように改善され
思っています。しかし逆に考え
操作パネルの各設定値の目的や
ました。ディアフレンズ美浜の
ると私のして来た事はディアフ
各ダイヤルの設定値の役割等を
凄いところは情報を掴んだら即
レンズ美浜の介護体制に逆に協
理解してしまいました。それか
日本 ALS 協会会報 64
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は呼吸器をグリグリ動かし外せ
なくて困っています。また取付
ける時ただギュッと押し込むだ
けの人もいます。私はその度に
苦しい思いをし、目に涙いっぱ
い浮かべています。呼吸器は外
ジャズバンドでテナーサックスを吹
いていた頃。2001 年 6 月（中央）↑
すコツがあってそれを覚えれば
誰でも簡単に喉にストレスを与
える事 無く外す事ができます。
お願いです。介護の方達全員に
外し方を実技にて教えてくださ
い。
◇ナースコールテストの徹底 青葉城趾公園伊達政宗像の前で
（仙台講演紀行の 1 コマ）↑
スピーチ中の安川さん↑
体交した時及び就寝前には必
ずテストコールを行うように徹
底してください。
実行、それも施設内全員に情報
力して来たのだとも思っていま
先日、介護さんとナースコー
が徹底して伝わっていると言う
す。
ルの感度を調整した後、テスト
事です。
コールをしないで就寝したとこ
改善のお願い事がたくさんあ
■機械とにらめっこして呼吸器
ろ夜 2 時ごろ足が痛くなり目が
ると一見施設の介護の仕方が悪
回路の解説書作成 さめました。ナースコールを押
いように思われがちですが、決
さてここで再び入所した当時
したが何故か鳴らない。廊下に
してそういう訳ではなく人工呼
に戻ってみたいと思います。入
は介護さんが通るが知らせるこ
吸器装着者の介護が初めてのた
所当時私は人工呼吸器のことを
とが出来ず、足は痛いし、痰がつ
めの不慣れが原因しているだけ
ほとんど理解していない状態で
まったらどうしようと考え不安
です。施設には介護職のかたが
ありこの時点では人工呼吸器の
な時 間が経 過していきました。
30 数 名 程います。 これらの人
自己管理が出来ていませんでし
４時過ぎに介護さんが部屋に来
達の介護レベルを同一に保つこ
た。とにかく自分自身で人工呼
たので無事解決しましたがその
とが一番大変なのです。それに
吸器を理解しなければならない
間 2 時間位眠る事が出来ません
は介護を受ける側の生の声が非
為、入所当日から人工呼吸器の
でした。ナースコールを連絡の
常に重要な役割を果たすものだ
操作パネルを常に自分で見て確
手段としている為、私はもっと
と考えています。こういったお
認出来る位置に置いてもらうよ
管理を慎重にしなければいけな
願い事の改善依頼による施設側
うにしました。その日から私と
いと痛感しました。
の協力があって、その積み重ね
人工呼吸器との間でにらめっこ
この事件以来介護さんが部屋
により現在の生活し易い療養生
をする日々が続きました。私は
を退室するときには必ずテスト
活の環境が生まれて来たと私は
呼吸器とにらめっこをしながら
コールを行なうように改善され
思っています。しかし逆に考え
操作パネルの各設定値の目的や
ました。ディアフレンズ美浜の
ると私のして来た事はディアフ
各ダイヤルの設定値の役割等を
凄いところは情報を掴んだら即
レンズ美浜の介護体制に逆に協
理解してしまいました。それか
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ら暫くして私は「呼吸器と回路
いればほとんど回答出来る問題
問題はこんな具合です。
の仕組みについて」と題して誰
です。目的は介護の人達に見て
①気道内圧値とは何ですか。 が読んでも分かりやすい解説書
もらい、考えてもらう事で人工
②カフ圧とは何ですか、またど
を作成し、施設の人達に理解し
呼吸器と回路の仕組みについて
の様な役割をしていますか。 てもらおうと考えつきました。
認識度を高め、いつトラブルが
③カニューレから直接吸引チュ
また解説書を作成する事により
起きても冷静に対処してもらう
ーブで吸引する痰はどの部分に
危機管理にもつながると思いま
為の物です。 溜まっていたものですか。 した。出来上がった物を介護の
人工呼吸器は設定通りに自動
施設には介護の人達がゆっく
人達に役立ててもらう為、施設
で稼動している為普段は設定値
り考えられるように答えを一ヵ
に渡しました。 の確認しか行ないません。だか
月後に提出しました。 また、その年の暮れ、丁度私が
らこそ普段から知識を得て認識
施設に入所してから1年後には、
度を高めていく必要があるので
■大切な自らの危機管理 「人工呼吸器と回路の認識問題
す。でなければ突然のトラブル
ALS 患者にとって危機管理は
集」という問題集を作成してこ
に対 処 出 来るとは思えません。
非 常に大 切だと思 っています。
れも施設に渡しました。内容は
これは自己防衛策の一環でもあ
私は地震、火災、停電に対し不完
呼吸器の仕組みをマスターして
ります。
全ながら対 策を考えています。
地震には機械類の転倒防止策
■痰の吸引について なうという合意書を取り交わし
をとり、火災などの避難に備え
ホームヘルパーさんによる吸
ています。ディアフレンズ美浜
て外出に必要な人工呼吸器の周
引の認可が条件付きですが厚生
には４ 人の看 護 師と 30 数 名の
辺機器を一つの箱に入れ常時一
労働省から下りたにもかかわら
介護職が在籍しています。痰の
括保管し、キャスターと取っ手
ず、実際には吸引の実例は非常
吸引に関しては看護室にある練
を取り付け容易に移動出来るよ
に少ないと聞いています。ヘル
習用機材で４人の看護師さんの
うに工夫しました。停電につい
パーさんの所属する事業所が、
徹底指導により、習得後、実際に
ては外出の時と同じように接続
そんな義務はないとか、何かあ
痰の吸引作業に入る事が出来ま
の仕方をまとめて書類化し、
「停
っ た ら 責 任 を 取 れ な い と か、
す。
電時の対応について」としてい
様々な理由をつけて拒んでいる
そして現在一部の人を除いて
ざという時のために施設に渡し
そうです。これらの情報は ALS
介護職のほとんどのかたが全員
て保管して貰っています。 患者で構成されているメーリン
ほぼ同レベルでの痰の吸引が出
私が施設に対して提案して来
グリストにより生の言葉として
来ます。私は現在ディアフレン
た以上のような内容を施設側は
伝えられてきます。 ズ美浜の人工呼吸器装着者に対
全面的に協力してくれて今では
在 宅 患 者さんは困 っていま
する介護力は全国でトップレベ
体は不自由でも暖かい行き届い
す。もっと前向きに患者さんと
ルではないかと思 っています。
た介護に守られ、何不自由なく
話をしてお互いが納得する合意
だからこそ人工呼吸器装着者を
療養生活を過ごしています。迷
書などを取り交わし、より多く
2 名も収容できているのだと思
った時期もありましたが、結果
の患者さんの痰の吸引の実例が
います。ここをモデルにしても
として施設に入所して良かった
増えていく事を願 っています。
っともっと同じような施設が増
と思っています。 ここでは入所する時の条件と
えていく事を願っています。
して看護師以外の方達、いわゆ
る介護職の方達も痰の吸引を行
（2004 年 8 月 26 日）
日本 ALS 協会会報 64
40
ら暫くして私は「呼吸器と回路
いればほとんど回答出来る問題
問題はこんな具合です。
の仕組みについて」と題して誰
です。目的は介護の人達に見て
①気道内圧値とは何ですか。 が読んでも分かりやすい解説書
もらい、考えてもらう事で人工
②カフ圧とは何ですか、またど
を作成し、施設の人達に理解し
呼吸器と回路の仕組みについて
の様な役割をしていますか。 てもらおうと考えつきました。
認識度を高め、いつトラブルが
③カニューレから直接吸引チュ
また解説書を作成する事により
起きても冷静に対処してもらう
ーブで吸引する痰はどの部分に
危機管理にもつながると思いま
為の物です。 溜まっていたものですか。 した。出来上がった物を介護の
人工呼吸器は設定通りに自動
施設には介護の人達がゆっく
人達に役立ててもらう為、施設
で稼動している為普段は設定値
り考えられるように答えを一ヵ
に渡しました。 の確認しか行ないません。だか
月後に提出しました。 また、その年の暮れ、丁度私が
らこそ普段から知識を得て認識
施設に入所してから1年後には、
度を高めていく必要があるので
■大切な自らの危機管理 「人工呼吸器と回路の認識問題
す。でなければ突然のトラブル
ALS 患者にとって危機管理は
集」という問題集を作成してこ
に対 処 出 来るとは思えません。
非 常に大 切だと思 っています。
れも施設に渡しました。内容は
これは自己防衛策の一環でもあ
私は地震、火災、停電に対し不完
呼吸器の仕組みをマスターして
ります。
全ながら対 策を考えています。
地震には機械類の転倒防止策
■痰の吸引について なうという合意書を取り交わし
をとり、火災などの避難に備え
ホームヘルパーさんによる吸
ています。ディアフレンズ美浜
て外出に必要な人工呼吸器の周
引の認可が条件付きですが厚生
には４ 人の看 護 師と 30 数 名の
辺機器を一つの箱に入れ常時一
労働省から下りたにもかかわら
介護職が在籍しています。痰の
括保管し、キャスターと取っ手
ず、実際には吸引の実例は非常
吸引に関しては看護室にある練
を取り付け容易に移動出来るよ
に少ないと聞いています。ヘル
習用機材で４人の看護師さんの
うに工夫しました。停電につい
パーさんの所属する事業所が、
徹底指導により、習得後、実際に
ては外出の時と同じように接続
そんな義務はないとか、何かあ
痰の吸引作業に入る事が出来ま
の仕方をまとめて書類化し、
「停
っ た ら 責 任 を 取 れ な い と か、
す。
電時の対応について」としてい
様々な理由をつけて拒んでいる
そして現在一部の人を除いて
ざという時のために施設に渡し
そうです。これらの情報は ALS
介護職のほとんどのかたが全員
て保管して貰っています。 患者で構成されているメーリン
ほぼ同レベルでの痰の吸引が出
私が施設に対して提案して来
グリストにより生の言葉として
来ます。私は現在ディアフレン
た以上のような内容を施設側は
伝えられてきます。 ズ美浜の人工呼吸器装着者に対
全面的に協力してくれて今では
在 宅 患 者さんは困 っていま
する介護力は全国でトップレベ
体は不自由でも暖かい行き届い
す。もっと前向きに患者さんと
ルではないかと思 っています。
た介護に守られ、何不自由なく
話をしてお互いが納得する合意
だからこそ人工呼吸器装着者を
療養生活を過ごしています。迷
書などを取り交わし、より多く
2 名も収容できているのだと思
った時期もありましたが、結果
の患者さんの痰の吸引の実例が
います。ここをモデルにしても
として施設に入所して良かった
増えていく事を願 っています。
っともっと同じような施設が増
と思っています。 ここでは入所する時の条件と
えていく事を願っています。
して看護師以外の方達、いわゆ
る介護職の方達も痰の吸引を行
（2004 年 8 月 26 日）
日本 ALS 協会会報 64
41
筋萎縮性側索硬化症患者に
対する頭頚部支持装具の導入
国立精神・神経センター
国府台病院リハビリテーション科
理学療法士 ( 呼吸療法認定士 ) 寄本恵輔
この病気の進行の過程で問題
■ヘッドマスターカラーについて
となる「くびの垂れ下がり(以下、
頭頚部の保持が良好で、軽量、
特長をもつ頭頚部支持装具（商
品名：ヘッドマスターカラー ®）
頸下がり )」は頸の痛みだけでな
装着が容易、また多様な生活場
を処方し、その効果について評
く、歩行困難や呼吸困難までも
面での着用が可能であるという
価・検討した。
引き起こしていることがわかっ
た。今までこの「頸下がり」に対
して、いろいろ創意工夫してき
たが、患者さんのみならず装具
を作成する側の医療者において
も納 得できるものはなかった。
今回、2004.11.21 に日本義肢
装具学会で発表したヘッドマス
ターカラーの有効性について検
討したので報 告をする ( 詳 細は
私のホームページでダウンロー
ドできます )。
■結果 をつけている時は喋りにくい、
家族の希望を第一に考え、さら
この装具を使って良かったこ
ご飯が食べにくいという問題も
に呼吸困難の現状や頸部のみな
とは、
「頸下がり」に対して疼痛
あった。
らず体幹を含めた全身の筋力低
が除去されただけではなく、歩
行の改善、易疲労の改善、呼吸機
能の改善がはかれたこと。また
下などを見極めていくことによ
■考察
り、この装具はきわめて有用な
頸をがっちり固定される頸装具
今回検討した頭頚部支持装具
（ヘッドマスターカラー ®）は従
補助手段の一つとなると考えら
とは違い、多少、遊びがあるため
来使用していた装具と比べ、安
患者さんの装着のリアクション
定した頭部の中間位保持が可能
http://homepage.mac.com/yo
が良かったこと。また気管切開、
であり、頻回な頚部伸展動作に
ooori/Menu1.html
人工呼吸器装着後も使用が可能
よる後頚部および肩甲帯周囲の
で長期間使えること。既製品で
筋疲労の軽減、過伸展・過屈曲に
あるけれどフィットさせやすい
よる不快感の改善、また頸部支
こと。他の装具と比べてお値段
持が良好となった結果、歩行を
が安く、直ぐに手に入ること等
再 獲 得できる事など ADL の改
が挙げられた。
善も認められた。さらに、下顎
しかし、この装具の限界もあ
の可動性確保による安定した気
り、顔 ( 顎 ) の筋萎縮が進行しワ
道確保が可能となったことで呼
イヤーに顎が乗らない患者さん
吸機能の改善も認めた。
は装着できず、また「頸下がり」
しかし、ALS は、各症例ごと
だけでなくその下の体幹までも
にきめ細かく問 題 点を分 析し、
曲がってしまう患者さんにも装
病状の進行に合わせて柔軟に対
着困難であった。またこの装具
処する必要がある。ALS 患者や
れる。
日本 ALS 協会会報 64
41
筋萎縮性側索硬化症患者に
対する頭頚部支持装具の導入
国立精神・神経センター
国府台病院リハビリテーション科
理学療法士 ( 呼吸療法認定士 ) 寄本恵輔
この病気の進行の過程で問題
■ヘッドマスターカラーについて
となる「くびの垂れ下がり(以下、
頭頚部の保持が良好で、軽量、
特長をもつ頭頚部支持装具（商
品名：ヘッドマスターカラー ®）
頸下がり )」は頸の痛みだけでな
装着が容易、また多様な生活場
を処方し、その効果について評
く、歩行困難や呼吸困難までも
面での着用が可能であるという
価・検討した。
引き起こしていることがわかっ
た。今までこの「頸下がり」に対
して、いろいろ創意工夫してき
たが、患者さんのみならず装具
を作成する側の医療者において
も納 得できるものはなかった。
今回、2004.11.21 に日本義肢
装具学会で発表したヘッドマス
ターカラーの有効性について検
討したので報 告をする ( 詳 細は
私のホームページでダウンロー
ドできます )。
■結果 をつけている時は喋りにくい、
家族の希望を第一に考え、さら
この装具を使って良かったこ
ご飯が食べにくいという問題も
に呼吸困難の現状や頸部のみな
とは、
「頸下がり」に対して疼痛
あった。
らず体幹を含めた全身の筋力低
が除去されただけではなく、歩
行の改善、易疲労の改善、呼吸機
能の改善がはかれたこと。また
下などを見極めていくことによ
■考察
り、この装具はきわめて有用な
頸をがっちり固定される頸装具
今回検討した頭頚部支持装具
（ヘッドマスターカラー ®）は従
補助手段の一つとなると考えら
とは違い、多少、遊びがあるため
来使用していた装具と比べ、安
患者さんの装着のリアクション
定した頭部の中間位保持が可能
http://homepage.mac.com/yo
が良かったこと。また気管切開、
であり、頻回な頚部伸展動作に
ooori/Menu1.html
人工呼吸器装着後も使用が可能
よる後頚部および肩甲帯周囲の
で長期間使えること。既製品で
筋疲労の軽減、過伸展・過屈曲に
あるけれどフィットさせやすい
よる不快感の改善、また頸部支
こと。他の装具と比べてお値段
持が良好となった結果、歩行を
が安く、直ぐに手に入ること等
再 獲 得できる事など ADL の改
が挙げられた。
善も認められた。さらに、下顎
しかし、この装具の限界もあ
の可動性確保による安定した気
り、顔 ( 顎 ) の筋萎縮が進行しワ
道確保が可能となったことで呼
イヤーに顎が乗らない患者さん
吸機能の改善も認めた。
は装着できず、また「頸下がり」
しかし、ALS は、各症例ごと
だけでなくその下の体幹までも
にきめ細かく問 題 点を分 析し、
曲がってしまう患者さんにも装
病状の進行に合わせて柔軟に対
着困難であった。またこの装具
処する必要がある。ALS 患者や
れる。
日本 ALS 協会会報 64
42
我が家の家族旅行
埼玉県吉川市 大竹三枝子
主 人 大 竹 隆 昭 和 28 年 1
した。この時は私は病気のこと
とっても怖くて、カーブになる
月 18 日 生まれ（51 歳 ）
。平成
が気になり迷っているのに本人
と主 人の大きな溜 息。
「どうし
11 年 12 月 22 日 ALS と 診 断 さ
は行く気満々。運転が心配なの
たの？」と聞くと「パジェロが軽
れる。
で甥に運転をしてもらい 2 日間
に追い越されたのでガッカリし
本人にとっては、かなりショ
存分に楽しんでいました。
た。
」と言うのです。こちらは必
ックだったと思う。でも見たと
主人の楽しそうな顔を見なが
死で運転しているのに…。私は
ころいつもと変わらず、私のほ
ら、来年もスキー出来るかな？
怒り爆発、それからは旅行会社
うが落ち込んでいましたが、あ
出来たらラッキーかな、なんて
のバス旅行や公共の乗り物を利
まり深く考えない性格で何とか
思っていました。
用しての旅になりました。荷物
なるよと気持ちを入れ替えると
もともと出掛ける事が大好き
持ちも大変なので、帰りは宅配
行動に移すのが我が家。
な私達。運転はそれまでは主人
にしました。
主人は、友達の田舎に難病に
でしたが、私と交代しながらと
病気が進行して行く中で、見
良いと言われる温泉があると聞
なりました。通勤と買い物で自
た目では普通の人ですが、右手
き、次の日は予約を入れ、10 日
分の車しか運転しない私が、主
が少しずつ不自由になり、左手
間休暇を取り行ってしまう。帰
人の車を運転するだけでもドキ
で食事をするようになり、
「左で
って来てすぐ、スキーに行きま
ドキ。まして高速を走るなんて
も上手に使える様になって良か
九州青島↑
北海道スキー↑
黒部ダム↑
ったね。」
「手が駄目なら口も足
楽しもう。これからもっといろ
体に合わせて転ばない様に気を
もあるし大丈夫だね。
」と家族で
いろな事があると思うが、がん
つけ、最後のスキーを満喫し、夜
話していました。
ばっていこうと話し合った。 は温泉に入り大満足でした。
その後、主人と私で九州への
幸い楽しいガイドさんで面白
夏休みは 2 泊 3 日で富山の黒
ツアー旅行では皆一緒の食事、
おかしくガイドしてくれたので
部に旅 行に行きました。 電 車、
お膳なので腕が上がらず食べら
笑いの絶えない旅行でした。
バス、ケーブル、ロープウエー、
れないと落ち込んでいます。
「バ
そして 13 年 3 月の連休に 2 泊
トロリーバスと乗り継いで行く
カだね 3 日間だけの付き合いの
3 日で北海道に甥と一緒に行く
のですが、どうしてこんなにた
人に格好つけなくてもいいでし
事に。初めての北海道のスキー
くさんの人が集まるのかと思う
ょう。どんな食べ方をしていて
で家族皆ウキウキでした。晴天
位たくさんの人で混んでおり、
も気にしなくて良いよ。
」そう言
に恵まれ、いざリフトに乗り、降
早めに並んでいたのに乗る時
いながら内心私も落ち込んでい
りた所で主 人が転んでしまい、
に後ろの人に思い切り押されて
ました。
独りで起き上がれず、甥と 2 人
倒れたところを構わず割り込ま
いろいろありましたが、新婚
で板を脱ぎ、後ろから起こして
れ、年配の方が「人が倒れている
旅行以来の 2 人だけの旅行、気
あげて、一同ホッと一安心でし
から待 ってください。
」と言 っ
持ちを入れ替えて残りの 2 日間
た。それから主人もそこそこに
て起こすのを手伝ってくれまし
日本 ALS 協会会報 64
42
我が家の家族旅行
埼玉県吉川市 大竹三枝子
主 人 大 竹 隆 昭 和 28 年 1
した。この時は私は病気のこと
とっても怖くて、カーブになる
月 18 日 生まれ（51 歳 ）
。平成
が気になり迷っているのに本人
と主 人の大きな溜 息。
「どうし
11 年 12 月 22 日 ALS と 診 断 さ
は行く気満々。運転が心配なの
たの？」と聞くと「パジェロが軽
れる。
で甥に運転をしてもらい 2 日間
に追い越されたのでガッカリし
本人にとっては、かなりショ
存分に楽しんでいました。
た。
」と言うのです。こちらは必
ックだったと思う。でも見たと
主人の楽しそうな顔を見なが
死で運転しているのに…。私は
ころいつもと変わらず、私のほ
ら、来年もスキー出来るかな？
怒り爆発、それからは旅行会社
うが落ち込んでいましたが、あ
出来たらラッキーかな、なんて
のバス旅行や公共の乗り物を利
まり深く考えない性格で何とか
思っていました。
用しての旅になりました。荷物
なるよと気持ちを入れ替えると
もともと出掛ける事が大好き
持ちも大変なので、帰りは宅配
行動に移すのが我が家。
な私達。運転はそれまでは主人
にしました。
主人は、友達の田舎に難病に
でしたが、私と交代しながらと
病気が進行して行く中で、見
良いと言われる温泉があると聞
なりました。通勤と買い物で自
た目では普通の人ですが、右手
き、次の日は予約を入れ、10 日
分の車しか運転しない私が、主
が少しずつ不自由になり、左手
間休暇を取り行ってしまう。帰
人の車を運転するだけでもドキ
で食事をするようになり、
「左で
って来てすぐ、スキーに行きま
ドキ。まして高速を走るなんて
も上手に使える様になって良か
九州青島↑
北海道スキー↑
黒部ダム↑
ったね。」
「手が駄目なら口も足
楽しもう。これからもっといろ
体に合わせて転ばない様に気を
もあるし大丈夫だね。
」と家族で
いろな事があると思うが、がん
つけ、最後のスキーを満喫し、夜
話していました。
ばっていこうと話し合った。 は温泉に入り大満足でした。
その後、主人と私で九州への
幸い楽しいガイドさんで面白
夏休みは 2 泊 3 日で富山の黒
ツアー旅行では皆一緒の食事、
おかしくガイドしてくれたので
部に旅 行に行きました。 電 車、
お膳なので腕が上がらず食べら
笑いの絶えない旅行でした。
バス、ケーブル、ロープウエー、
れないと落ち込んでいます。
「バ
そして 13 年 3 月の連休に 2 泊
トロリーバスと乗り継いで行く
カだね 3 日間だけの付き合いの
3 日で北海道に甥と一緒に行く
のですが、どうしてこんなにた
人に格好つけなくてもいいでし
事に。初めての北海道のスキー
くさんの人が集まるのかと思う
ょう。どんな食べ方をしていて
で家族皆ウキウキでした。晴天
位たくさんの人で混んでおり、
も気にしなくて良いよ。
」そう言
に恵まれ、いざリフトに乗り、降
早めに並んでいたのに乗る時
いながら内心私も落ち込んでい
りた所で主 人が転んでしまい、
に後ろの人に思い切り押されて
ました。
独りで起き上がれず、甥と 2 人
倒れたところを構わず割り込ま
いろいろありましたが、新婚
で板を脱ぎ、後ろから起こして
れ、年配の方が「人が倒れている
旅行以来の 2 人だけの旅行、気
あげて、一同ホッと一安心でし
から待 ってください。
」と言 っ
持ちを入れ替えて残りの 2 日間
た。それから主人もそこそこに
て起こすのを手伝ってくれまし
日本 ALS 協会会報 64
43
温泉・お出かけ大好き家族は ALS になってもメゲず、
転んでも割り込まれても動けるうちにしたいことは即実行で、
とうとうアメリカにまで行ってしまいました。 思い出は作ったが勝ち という気のするお話。
た。見た目には、何の障害もな
かでした。 温泉があると聞き、週末 1 泊で 3
い普通の人ですが、少しの揺れ
次の日は、上高地に行き梓川
回ほど行きました。だんだん電
でもすぐ転んでしまう状態でし
沿いをゆっくり歩ける所まで行
車の乗り継ぎが大変になり、福
た。怪我もなく良かったのです
って、周りの山々の景色と心地
島の三春と言う所の温泉が良い
が、3 人共さすがに言葉もありま
よい風に吹かれしばし何も考え
と聞き今度は日帰りで何回か行
せんでした。
ないでのんびり「一休み」と言う
きました。
悲しいけどこれが、現実！知
言葉がピッタリの時間でした。
このころから散歩も夜、私と
らない人にとっては、無理も無
帰宅して 1 週間後、主人はい
歩く様になりました。日中独り
いのか？と思いながら気がつく
つもの温泉に行くが私は休みが
の時は、娘が家にいる時庭を歩
と、本人と息子は全然気にして
取れず。でも 1 日早く帰宅し顔
いていました。ある日いつもの
ない様子でしたので気が楽にな
を見てビックリ。温泉で転び、
様に歩いていて転んでしまい、
りました。黒部ダムの大きさ・
顔面を打ってしまいお岩さん状
声を聞きつけた娘に助け起こさ
周りの景色に圧倒され、さっき
態でした。もうひとりでは、行
れました。この頃から何とかし
の出来事が嘘のように気持ちも
けないと納得した様で行きたい
なくてはと思うようになり、娘
晴々し、黒部湖遊覧船に乗りま
と言わなくなりましたが、それ
と協力して日中家にひとりにし
した。景色や風がとっても爽や
でも伊豆の修善寺に同じ効能の
ないように交代で昼寝したり様
ニューヨークメトロポリタン美術館↑
ヤンキース観戦↑
佐川さん↑
子を見に来たりしてなんとかや
居なくてはいけない時が来ると
次の日職場から 10 日間位夏
っていましたが、今 思うと、か
思うと、出かけられる今のうち
休みを頂きました。 旅 行 会 社
なりきつかったなあ∼と思いま
と言う気持ちの方が強く、自分
にも相談し、ツアーでは大変な
す。この頃から外に出る時は車
の都合の良いように解釈してい
ので家 族だけの単 独にしても
椅子、家の中では私が手を引い
たのではないかと思います。
らう、病気の事や本人が歩けな
て移動していました。
3 月末より家のリフォームが
い、何かあった時どうしたら良
年末年始は、甥と子供達はス
終わるまで入院させて頂きまし
いか、診断書を書いて頂き飛行
キーで、私達は温泉でのんびり
たが、完成したのが 6 月中旬に
機会社に提出して OK が出てか
しようと貸し切り露天風呂のあ
なりました。主人は家に帰った
らプ ラ ンを立てました。 また、
る草津の宿にしました。しかし、
その日からヘルパーさんに来て
せっかく行くのにニューヨーク
お風 呂から上がろうとして転
頂く。日中ひとりでは無いとい
だけでなく他も行きたいが、忙
び、助け起こせなくて往生しま
う安心感もあり、今度は「ニュー
しいと主人が疲れてしまうと思
した。
ヨークにヤンキースを見に行き
い、余裕を持って滞在型にしま
それでも毎日家にいる主人に
たい」と言い出しました。私の
した。
とっては気分転換になるのでは
中では、海外に行けるのも最後、
ナイアガラ 1 泊、ニューヨー
と思い、これから先嫌でも家に
何とか行こうと思ったら即行動。
ク 3 泊、ラスベガス 3 泊、ロサン
日本 ALS 協会会報 64
43
温泉・お出かけ大好き家族は ALS になってもメゲず、
転んでも割り込まれても動けるうちにしたいことは即実行で、
とうとうアメリカにまで行ってしまいました。 思い出は作ったが勝ち という気のするお話。
た。見た目には、何の障害もな
かでした。 温泉があると聞き、週末 1 泊で 3
い普通の人ですが、少しの揺れ
次の日は、上高地に行き梓川
回ほど行きました。だんだん電
でもすぐ転んでしまう状態でし
沿いをゆっくり歩ける所まで行
車の乗り継ぎが大変になり、福
た。怪我もなく良かったのです
って、周りの山々の景色と心地
島の三春と言う所の温泉が良い
が、3 人共さすがに言葉もありま
よい風に吹かれしばし何も考え
と聞き今度は日帰りで何回か行
せんでした。
ないでのんびり「一休み」と言う
きました。
悲しいけどこれが、現実！知
言葉がピッタリの時間でした。
このころから散歩も夜、私と
らない人にとっては、無理も無
帰宅して 1 週間後、主人はい
歩く様になりました。日中独り
いのか？と思いながら気がつく
つもの温泉に行くが私は休みが
の時は、娘が家にいる時庭を歩
と、本人と息子は全然気にして
取れず。でも 1 日早く帰宅し顔
いていました。ある日いつもの
ない様子でしたので気が楽にな
を見てビックリ。温泉で転び、
様に歩いていて転んでしまい、
りました。黒部ダムの大きさ・
顔面を打ってしまいお岩さん状
声を聞きつけた娘に助け起こさ
周りの景色に圧倒され、さっき
態でした。もうひとりでは、行
れました。この頃から何とかし
の出来事が嘘のように気持ちも
けないと納得した様で行きたい
なくてはと思うようになり、娘
晴々し、黒部湖遊覧船に乗りま
と言わなくなりましたが、それ
と協力して日中家にひとりにし
した。景色や風がとっても爽や
でも伊豆の修善寺に同じ効能の
ないように交代で昼寝したり様
ニューヨークメトロポリタン美術館↑
ヤンキース観戦↑
佐川さん↑
子を見に来たりしてなんとかや
居なくてはいけない時が来ると
次の日職場から 10 日間位夏
っていましたが、今 思うと、か
思うと、出かけられる今のうち
休みを頂きました。 旅 行 会 社
なりきつかったなあ∼と思いま
と言う気持ちの方が強く、自分
にも相談し、ツアーでは大変な
す。この頃から外に出る時は車
の都合の良いように解釈してい
ので家 族だけの単 独にしても
椅子、家の中では私が手を引い
たのではないかと思います。
らう、病気の事や本人が歩けな
て移動していました。
3 月末より家のリフォームが
い、何かあった時どうしたら良
年末年始は、甥と子供達はス
終わるまで入院させて頂きまし
いか、診断書を書いて頂き飛行
キーで、私達は温泉でのんびり
たが、完成したのが 6 月中旬に
機会社に提出して OK が出てか
しようと貸し切り露天風呂のあ
なりました。主人は家に帰った
らプ ラ ンを立てました。 また、
る草津の宿にしました。しかし、
その日からヘルパーさんに来て
せっかく行くのにニューヨーク
お風 呂から上がろうとして転
頂く。日中ひとりでは無いとい
だけでなく他も行きたいが、忙
び、助け起こせなくて往生しま
う安心感もあり、今度は「ニュー
しいと主人が疲れてしまうと思
した。
ヨークにヤンキースを見に行き
い、余裕を持って滞在型にしま
それでも毎日家にいる主人に
たい」と言い出しました。私の
した。
とっては気分転換になるのでは
中では、海外に行けるのも最後、
ナイアガラ 1 泊、ニューヨー
と思い、これから先嫌でも家に
何とか行こうと思ったら即行動。
ク 3 泊、ラスベガス 3 泊、ロサン
日本 ALS 協会会報 64
44
ゼルス 2 泊と廻る事にしました。
レと言うので連れて行こうとし
夜 2 人でレストランに行くと
出発 1 週間前は、ほとんど毎日
て転びそうになると後ろの席の
ライトアップされたナイアガラ
打ち合わせに行き、なかなか荷
外人さんが支えてくれ、終わる
が窓から見えてとても綺麗でし
物準備が進まず取りに来る日の
と席まで連れて行き座らせてく
た。メニューはわからないけど
朝までバ タ バ タしていました。
れました。
取りあえずサーモンと白身の魚
元気な時と違うという事と海外
バッファローに着きガイドが
が解ったので注文、来るまでド
という事もあり特に気を付けま
迎えに来て車に乗せようと皆で
キドキでしたが、とりあえず味
した。
四苦八苦していると、通りがか
も美味しくて満足でした。
飛行機に乗り席に付き、飲み
りの人達が自分たちの荷物を放
翌朝飲み物でストローを頼む
物のサービスでストローを頼む
り出して飛んで来て皆で乗せて
と飛行機の時と同じ小さい極細
と極細のストロー 2 本持って来
くれました。あまりの速さに私
のストローが来たので「また出
てくれました。余りに細いスト
たちはただ呆然としてしまいま
たー！」こちらはこれがストロ
ローでビックリおかしくて笑っ
した。日本では見て見ぬ振りし
ーなのか？そんな馬鹿な…。
てしまいました。飛行機の中で
て通り過ぎて行く所ですが、大
その日ナイアガラの滝、乙女
は、それぞれの映画を見て楽し
変な人がいたら手伝うのが当た
号に乗りました。あまりに大き
んでいました。途中主人がトイ
り前になっているのです。
い滝と景 色に感 動しましたが、
私たちは時差ボケ皆元気なし。
うと観光に来ているのが申し訳
た。大変だと思いますが頑張っ
カッパ着て車椅子に乗ったお父
ない様な感じで複雑で言葉もあ
て下さい。
」と言って励ましてく
の姿だけひとり元気で嬉しそう
りませんでした。翌日は子供達
れました。
なのがミスマッチでした。
と別行動することになり、私た
ラスベガスに着いた途端あま
船の上からと見る滝と川 沿
ちはタ ク シ ーでセ ン ト ラ ル パ
りの暑さにビックリ。ホテルに
いを散歩しながら見る滝とがま
ークを通りメトロポリタン美術
着き一同とりあえず昼寝。夜カ
るで違うものに見えるのが不思
館へ。美術館では主人の見たい
ジノに行き少しスロットを楽し
議。
ものを探し見て周るのがやっと
む。本当は主人がやりたいとこ
ジ ュ ー スを買いに行きス ト
で、5 時間かけても周りきれず残
ろですが、出来ないので指示を
ローがあるのに感激、こんな事
念だった。ホテルに戻り子供達
出し、私がやるのを見て楽しん
で感激している事がおかしかっ
と急いで食事をして、いよいよ、
でいました。
た。思わず何本か頂いてきまし
すごい人でごった返す野 球 場
次の日、グランドキャニオン
た。 へ。 日 本 人ばかりの席に付き、
では、乗り物の移動に手伝いは
その後いよいよニ ュ ー ヨ ー
お父はニコニコ。
「松井の 55 番
無くて家族でやるようにと言わ
クに飛ぶはずが、何と雷で欠航。
のユニーホーム買ってこい。
」と
れていたので 3 人でやっていた
空港の近くのホテルに泊まるこ
言うので買いに行くと売り切れ
ら、後ろの若い男性が、
「僕ひと
とになりホテルの車で送迎して
で、25 番を着て嬉しそうな主人
りなので。
」と言ってバスの乗り
頂きましたが、主人の移動など
の顔を見ながら、つくづく来て
降りやセスナの乗り降りを主人
大 変でした。 ニ ュ ー ヨ ー クに
良かったと思いました。
を抱えてひとりでやってくれま
着いてエンパイヤビル、ツイン
次の日朝早くラスベガスへ搭
した。 それを見て他の方も「 今
タワーの跡地などを見学、今は
乗手続きをして頂きガイドさん
度は私がやります。
」と交代で手
整然としているものの、ここで
と運転手さんとお別れの時「自
伝ってくれました。皆さんに助
たくさんの方が亡くなったと思
分も大病して生死をさ迷いまし
けて頂き自分達だけでは途中で
日本 ALS 協会会報 64
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ゼルス 2 泊と廻る事にしました。
レと言うので連れて行こうとし
夜 2 人でレストランに行くと
出発 1 週間前は、ほとんど毎日
て転びそうになると後ろの席の
ライトアップされたナイアガラ
打ち合わせに行き、なかなか荷
外人さんが支えてくれ、終わる
が窓から見えてとても綺麗でし
物準備が進まず取りに来る日の
と席まで連れて行き座らせてく
た。メニューはわからないけど
朝までバ タ バ タしていました。
れました。
取りあえずサーモンと白身の魚
元気な時と違うという事と海外
バッファローに着きガイドが
が解ったので注文、来るまでド
という事もあり特に気を付けま
迎えに来て車に乗せようと皆で
キドキでしたが、とりあえず味
した。
四苦八苦していると、通りがか
も美味しくて満足でした。
飛行機に乗り席に付き、飲み
りの人達が自分たちの荷物を放
翌朝飲み物でストローを頼む
物のサービスでストローを頼む
り出して飛んで来て皆で乗せて
と飛行機の時と同じ小さい極細
と極細のストロー 2 本持って来
くれました。あまりの速さに私
のストローが来たので「また出
てくれました。余りに細いスト
たちはただ呆然としてしまいま
たー！」こちらはこれがストロ
ローでビックリおかしくて笑っ
した。日本では見て見ぬ振りし
ーなのか？そんな馬鹿な…。
てしまいました。飛行機の中で
て通り過ぎて行く所ですが、大
その日ナイアガラの滝、乙女
は、それぞれの映画を見て楽し
変な人がいたら手伝うのが当た
号に乗りました。あまりに大き
んでいました。途中主人がトイ
り前になっているのです。
い滝と景 色に感 動しましたが、
私たちは時差ボケ皆元気なし。
うと観光に来ているのが申し訳
た。大変だと思いますが頑張っ
カッパ着て車椅子に乗ったお父
ない様な感じで複雑で言葉もあ
て下さい。
」と言って励ましてく
の姿だけひとり元気で嬉しそう
りませんでした。翌日は子供達
れました。
なのがミスマッチでした。
と別行動することになり、私た
ラスベガスに着いた途端あま
船の上からと見る滝と川 沿
ちはタ ク シ ーでセ ン ト ラ ル パ
りの暑さにビックリ。ホテルに
いを散歩しながら見る滝とがま
ークを通りメトロポリタン美術
着き一同とりあえず昼寝。夜カ
るで違うものに見えるのが不思
館へ。美術館では主人の見たい
ジノに行き少しスロットを楽し
議。
ものを探し見て周るのがやっと
む。本当は主人がやりたいとこ
ジ ュ ー スを買いに行きス ト
で、5 時間かけても周りきれず残
ろですが、出来ないので指示を
ローがあるのに感激、こんな事
念だった。ホテルに戻り子供達
出し、私がやるのを見て楽しん
で感激している事がおかしかっ
と急いで食事をして、いよいよ、
でいました。
た。思わず何本か頂いてきまし
すごい人でごった返す野 球 場
次の日、グランドキャニオン
た。 へ。 日 本 人ばかりの席に付き、
では、乗り物の移動に手伝いは
その後いよいよニ ュ ー ヨ ー
お父はニコニコ。
「松井の 55 番
無くて家族でやるようにと言わ
クに飛ぶはずが、何と雷で欠航。
のユニーホーム買ってこい。
」と
れていたので 3 人でやっていた
空港の近くのホテルに泊まるこ
言うので買いに行くと売り切れ
ら、後ろの若い男性が、
「僕ひと
とになりホテルの車で送迎して
で、25 番を着て嬉しそうな主人
りなので。
」と言ってバスの乗り
頂きましたが、主人の移動など
の顔を見ながら、つくづく来て
降りやセスナの乗り降りを主人
大 変でした。 ニ ュ ー ヨ ー クに
良かったと思いました。
を抱えてひとりでやってくれま
着いてエンパイヤビル、ツイン
次の日朝早くラスベガスへ搭
した。 それを見て他の方も「 今
タワーの跡地などを見学、今は
乗手続きをして頂きガイドさん
度は私がやります。
」と交代で手
整然としているものの、ここで
と運転手さんとお別れの時「自
伝ってくれました。皆さんに助
たくさんの方が亡くなったと思
分も大病して生死をさ迷いまし
けて頂き自分達だけでは途中で
日本 ALS 協会会報 64
45
あきらめていたと思います。本
特に反抗期真っ只中の息子に
見つけて欲しいという思いもあ
当に感 謝の気 持ちで一 杯でし
は、父親の病気を受け入れるま
り、先日は協会の村木さんにお
た。 では大変だったと思うが、自分
願いして福 島のいわきに 2 泊 3
ロサンゼルスでは、娘がホー
で乗り越えるには良い勉強にな
日で行ってきました。
ムステイした家族と会い食事を
ったと思います。そして何より、
あいにくの雨で外には出られ
しました。
大変な人がいたら手を貸す気持
ず残念でしたが、福島県支部長
この 10 日 間 家 族で共に旅し
ち、いい見本を見せて頂いた旅
さんの佐川優子さんがわざわざ
て思う事は、
今までこんなに長く
行になりました。家に帰り少し
会いにきてくださり、恐縮する
一 緒にいることがなかったし、
ずつですが、大変な時には手伝
と共に、体で励まして頂いた様
家にいても休みの日も居たり居
ってくれるようになりました。
でした。 有 難うございました。
なかったりで夜ぐらいでした。
主人はこの頃から家の中でも
これからもどんどん気持ちを
主人が病気になった事は悲しい
車椅子の生活になり、5 月に呼吸
外に向け、2 人で楽しく、急がず
事でしたが、子供達には決して
器を着ける事になりました。自
ゆっくり、1 回きりの人生を楽し
マイナスではなく、家族と言う絆
分の気持ちの中ではもう出かけ
んでいきたいと思います。
も強くなり、お互いを思いやる気
ないと決めていたと思います。
持ちも出てきた様に思います。
でも、早く外に出し楽しみを
日本 ALS 協会会報 64
46
H16.10.23
中越地震体験
JALSA 新潟県支部 支部長 横山勇夫
長岡市 西脇幸子
柏崎市 中村修一
■震災見舞い御礼と教訓
の新 潟 地 震を思い出しました。
電機を備える…. 等様々な意見
（横山勇夫）
中学生で揺れる最中、木造校舎
が患者メーリングリストで飛び
新潟県中越地震に際し、全国
の 2 階から階段駆け下りてグラ
交いました。しかしライフライ
の皆様より励ましの言葉、義援
ンドに出ました。
ンを断たれ、健常者でも避難生
金、救援物資等頂きました。本
今回はベッドの上で身動き一
活の現状をみると、自前の移動
当にありがとうございます。
つ出来ない我が身！一瞬にして
手段対策が必要と思いました。
幸い、患者、家族は無事とは
覚悟決めていました、家屋倒壊
聞いていますが、家屋の損壊で
か否かで私の命は決まると！
あります）
厳しい冬を迎える方もおられま
手際よくても車椅子に移るに
被災された、西脇さん、清水さ
す。普通の生活に戻るにはむし
は 10 分以上かかります。
（揺れ
んの感じた、居住地域皆さんの
ろこれからが大変です。引き続
の最中の移動は不可能と思いま
支援のありがたさを聞くと、日
き支援宜しくお願いします。
した。
）横揺れはベッドに直角で
頃の近所づきあいの大切さを感
連日の震災報道を見て、呼吸
大変揺れました。正直！恐怖は
じています。
器を着けて生きる私達の自衛手
ありましたが、何も出来なかっ
呼吸器を着けて在宅療養の場
段を深く考えました。
た！これが現実です。
合、居住地域の環境で対応が違
私は揺れが来た瞬間、40 年前
翌日から、地震対策として発
うと思いました。
私の場合は、
■大変です！頑張ります！
緊 急 入 院。 外 科の ICU のベ ッ
①耐震性の強い部屋の中央にベ
（西脇幸子）
ドを空けて頂き有難い。しかし
ッドを据える。
今 年は全 国で大 雨による水
孫から母親を離す事になる。小
②妻が通勤にリフトカーを使用
害、台風！「被害が無くて有り難
さい孫２人と父親は柏崎の親戚
しています。 状 況により親 戚、
いね」の後、
まさかの地震。
に。
「家族離散」
これが一番辛い。
病院に避難するつもりです。
23 日夕方いきなりの突上げ、
3 泊して自宅に戻る。
③停電対策：外出用バッテリー
何が？その後の横揺れ、さすが
やっぱり家族一緒が一番。退
2 個、車のシガーライター接続
震 度 6 の揺れは半 端では無い。
院して来た途端に今度は雨によ
コード、DC-AC コンバーターを
自力では避難が出来ない事、
る土砂崩れの危険で避難勧告出
用意しています。
孫がまだ小さい事、余震が治ま
る。夜中近所の親子をともに栃
④遠い親戚より近くの近所との
らない。
尾の親戚に身を寄せる。
日頃の付き合いを大切に！
地震発生時主人が体とベッド
そんな訳で家屋倒壊を免れれ
をおさえてくれ、孫 3 人はテ ー
ありがたさ」
ばとなんとかなると。開き直り
ブルの下へ。恐さを通り越し居
1 週 間 7 人で自 分の家のよう
も大事と思います！！（心配し
直り的気持ち、
「そう簡単に潰れ
に勝手にさせて頂く。
だしたらキリがない）
てたまるか」
、強い余震の度に胸
4 日に傾いた自宅に戻る。
そして残された呼吸器人生、3
に念じた。
今回の災害で皆さんの親切、
回目の地震を体験しないことを
とにかく、外へ避難。私は車
私がいるため家族が一緒、病気
願っています。
へ呼吸器と吸引機を持ちこむ。
にも感謝かも知れない。近所の
余 震の治まりを待ち家に入
コミュニティーの大切な事をし
ると、24 人が我家で一夜を明か
みじみと感じる。
（平成 16 年 11 月 20 日）
す。 停 電しない事に感 謝です。
でも 25 日雨と同時に停電し、
（我が家は幸い、東西南北道路は
「おいでよと 言 ってくれる 「なまずさま そろそろ怒りを 静めてよ」
日本 ALS 協会会報 64
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中越地震体験
JALSA 新潟県支部 支部長 横山勇夫
長岡市 西脇幸子
柏崎市 中村修一
■震災見舞い御礼と教訓
の新 潟 地 震を思い出しました。
電機を備える…. 等様々な意見
（横山勇夫）
中学生で揺れる最中、木造校舎
が患者メーリングリストで飛び
新潟県中越地震に際し、全国
の 2 階から階段駆け下りてグラ
交いました。しかしライフライ
の皆様より励ましの言葉、義援
ンドに出ました。
ンを断たれ、健常者でも避難生
金、救援物資等頂きました。本
今回はベッドの上で身動き一
活の現状をみると、自前の移動
当にありがとうございます。
つ出来ない我が身！一瞬にして
手段対策が必要と思いました。
幸い、患者、家族は無事とは
覚悟決めていました、家屋倒壊
聞いていますが、家屋の損壊で
か否かで私の命は決まると！
あります）
厳しい冬を迎える方もおられま
手際よくても車椅子に移るに
被災された、西脇さん、清水さ
す。普通の生活に戻るにはむし
は 10 分以上かかります。
（揺れ
んの感じた、居住地域皆さんの
ろこれからが大変です。引き続
の最中の移動は不可能と思いま
支援のありがたさを聞くと、日
き支援宜しくお願いします。
した。
）横揺れはベッドに直角で
頃の近所づきあいの大切さを感
連日の震災報道を見て、呼吸
大変揺れました。正直！恐怖は
じています。
器を着けて生きる私達の自衛手
ありましたが、何も出来なかっ
呼吸器を着けて在宅療養の場
段を深く考えました。
た！これが現実です。
合、居住地域の環境で対応が違
私は揺れが来た瞬間、40 年前
翌日から、地震対策として発
うと思いました。
私の場合は、
■大変です！頑張ります！
緊 急 入 院。 外 科の ICU のベ ッ
①耐震性の強い部屋の中央にベ
（西脇幸子）
ドを空けて頂き有難い。しかし
ッドを据える。
今 年は全 国で大 雨による水
孫から母親を離す事になる。小
②妻が通勤にリフトカーを使用
害、台風！「被害が無くて有り難
さい孫２人と父親は柏崎の親戚
しています。 状 況により親 戚、
いね」の後、
まさかの地震。
に。
「家族離散」
これが一番辛い。
病院に避難するつもりです。
23 日夕方いきなりの突上げ、
3 泊して自宅に戻る。
③停電対策：外出用バッテリー
何が？その後の横揺れ、さすが
やっぱり家族一緒が一番。退
2 個、車のシガーライター接続
震 度 6 の揺れは半 端では無い。
院して来た途端に今度は雨によ
コード、DC-AC コンバーターを
自力では避難が出来ない事、
る土砂崩れの危険で避難勧告出
用意しています。
孫がまだ小さい事、余震が治ま
る。夜中近所の親子をともに栃
④遠い親戚より近くの近所との
らない。
尾の親戚に身を寄せる。
日頃の付き合いを大切に！
地震発生時主人が体とベッド
そんな訳で家屋倒壊を免れれ
をおさえてくれ、孫 3 人はテ ー
ありがたさ」
ばとなんとかなると。開き直り
ブルの下へ。恐さを通り越し居
1 週 間 7 人で自 分の家のよう
も大事と思います！！（心配し
直り的気持ち、
「そう簡単に潰れ
に勝手にさせて頂く。
だしたらキリがない）
てたまるか」
、強い余震の度に胸
4 日に傾いた自宅に戻る。
そして残された呼吸器人生、3
に念じた。
今回の災害で皆さんの親切、
回目の地震を体験しないことを
とにかく、外へ避難。私は車
私がいるため家族が一緒、病気
願っています。
へ呼吸器と吸引機を持ちこむ。
にも感謝かも知れない。近所の
余 震の治まりを待ち家に入
コミュニティーの大切な事をし
ると、24 人が我家で一夜を明か
みじみと感じる。
（平成 16 年 11 月 20 日）
す。 停 電しない事に感 謝です。
でも 25 日雨と同時に停電し、
（我が家は幸い、東西南北道路は
「おいでよと 言 ってくれる 「なまずさま そろそろ怒りを 静めてよ」
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新潟中越地震から一月。命に別状は無かったものの恐怖とストレスは去りません。
今回を警鐘に予想される東海大地震等に備えてください。通信交通網が断たれた時に頼れるのは、
ご近所と自分だけ。つきあいと備えという「自衛力」を再点検しましょう。
被災者すべてにこれからが本
■新潟県中越地震を体験して
地震直後の停電の中、父と母
当の大変がやってくる。これか
（中村修一）
が来てくれて棚が倒れないよう
らの自分に何が出来るか？心中
10 月 23 日 午 後 5 時 56 分 頃、
に押さえるのに懸命でした。
模索成り。
ものすごい音と共に激しく家が
地震の時は、建物の中は危険
小さな平和が壊れた。子供の
揺れました。一瞬何かの事故か
なので外に避難するのが一番で
心も壊れかけそう。町が壊れた、
と思いましたが直ぐに地震だと
すが停電したのでベッドからの
自然が壊れた。廃業する人、去
分かり、長時間大きな揺れが続
移乗リフトも動かない為車椅子
って行く人、元気な時の思い出
きましたので大変怖い思いをし
にも乗れず、外に出るにも車椅
が消えて行く。近頃泣虫が取り
ました。
子用の昇降リフトも動かない状
付いたみたい。
その時私は、ベットの背もた
態でしたので家からの避難は無
れを起こした状態でパソコンを
理でした。
始めたばかりでした。大きな揺
幸いにして家は、昨年新築し
れと同時に光ファイバースイッ
たばかりなので倒壊する様な事
いかにせん」
チの先端が激しくほほに当たり
は無いだろうと家から動かない
被災された皆さん、こんな思い
ましたが、本当に目に刺さらな
事にしました。
の人が多いのでは！
くて良かったです。
地震発生から一時間後くらい
に、余震の続く中を私が使用し
護師さんが、バッテリーで作動
災 害は忘れた頃にやって来
ているバイパップの人工呼吸器
する吸引器を持参して下さいま
るとも言われますが、忘れる事
センター上越出張所のサービス
した。
の無いよう心掛けたいと思いま
マンの人が安否と器具安全確認
今、私達障害者が在宅生活し
す。
に訪問されて、停電のため呼吸
ている中で、介護も含め、電気が
まだ大きな余震が続いていま
器が使えないので緊急時は電気
無いと何も出来ない事をつくづ
すが被災された皆様、特に私達
の使える病院に行くようアドバ
く感じさせられました。
のような在宅の障害者の方々が
イスを受けました。その素早い
また、この地震では震源地や
一日も早く安心して生活出来る
対応に感謝しています。
その周辺の方達が大勢被災され
事になるよう、心よりお祈り致
私が訪問看護でお世話になっ
て避難された様子がテレビ等で
します。
ている看護ステーションの看護
放送されているのを観て本当に
師さんも安否確認の訪問で、安
お気の毒な事と思います。
全のため病院に避難した方が良
日 本 ALS 協 会 新 潟 県 支 部の
いのではと言われました。
若林さんより早速、安否確認の
私はバイパップを使用してい
メールやお見舞いのお手紙を頂
るのは夜間だけで、日中は使用
きました。
していないのでその夜は無使用
その文面に非常時に備えてお
にしました。停電も翌朝には復
く物が記 述してありましたが、
旧したので一安心でした。
私の場合バイパップ、カフマシ
バイパップの他にも在宅で毎
ーン、吸引器、介護用具等、毎日
日使用している器具は、カフマ
電気を使用して介護を受けてい
シーンと吸引器です。
るのでバッテリー、発電機が必
翌日の早朝には訪問看護の看
需品だと認識しました。
「かたむきし 家でも一緒
うれしさよ」
「あとにくる つらい仕 事や 新潟日報 11 月 13 日↑
日本 ALS 協会会報 64
47
新潟中越地震から一月。命に別状は無かったものの恐怖とストレスは去りません。
今回を警鐘に予想される東海大地震等に備えてください。通信交通網が断たれた時に頼れるのは、
ご近所と自分だけ。つきあいと備えという「自衛力」を再点検しましょう。
被災者すべてにこれからが本
■新潟県中越地震を体験して
地震直後の停電の中、父と母
当の大変がやってくる。これか
（中村修一）
が来てくれて棚が倒れないよう
らの自分に何が出来るか？心中
10 月 23 日 午 後 5 時 56 分 頃、
に押さえるのに懸命でした。
模索成り。
ものすごい音と共に激しく家が
地震の時は、建物の中は危険
小さな平和が壊れた。子供の
揺れました。一瞬何かの事故か
なので外に避難するのが一番で
心も壊れかけそう。町が壊れた、
と思いましたが直ぐに地震だと
すが停電したのでベッドからの
自然が壊れた。廃業する人、去
分かり、長時間大きな揺れが続
移乗リフトも動かない為車椅子
って行く人、元気な時の思い出
きましたので大変怖い思いをし
にも乗れず、外に出るにも車椅
が消えて行く。近頃泣虫が取り
ました。
子用の昇降リフトも動かない状
付いたみたい。
その時私は、ベットの背もた
態でしたので家からの避難は無
れを起こした状態でパソコンを
理でした。
始めたばかりでした。大きな揺
幸いにして家は、昨年新築し
れと同時に光ファイバースイッ
たばかりなので倒壊する様な事
いかにせん」
チの先端が激しくほほに当たり
は無いだろうと家から動かない
被災された皆さん、こんな思い
ましたが、本当に目に刺さらな
事にしました。
の人が多いのでは！
くて良かったです。
地震発生から一時間後くらい
に、余震の続く中を私が使用し
護師さんが、バッテリーで作動
災 害は忘れた頃にやって来
ているバイパップの人工呼吸器
する吸引器を持参して下さいま
るとも言われますが、忘れる事
センター上越出張所のサービス
した。
の無いよう心掛けたいと思いま
マンの人が安否と器具安全確認
今、私達障害者が在宅生活し
す。
に訪問されて、停電のため呼吸
ている中で、介護も含め、電気が
まだ大きな余震が続いていま
器が使えないので緊急時は電気
無いと何も出来ない事をつくづ
すが被災された皆様、特に私達
の使える病院に行くようアドバ
く感じさせられました。
のような在宅の障害者の方々が
イスを受けました。その素早い
また、この地震では震源地や
一日も早く安心して生活出来る
対応に感謝しています。
その周辺の方達が大勢被災され
事になるよう、心よりお祈り致
私が訪問看護でお世話になっ
て避難された様子がテレビ等で
します。
ている看護ステーションの看護
放送されているのを観て本当に
師さんも安否確認の訪問で、安
お気の毒な事と思います。
全のため病院に避難した方が良
日 本 ALS 協 会 新 潟 県 支 部の
いのではと言われました。
若林さんより早速、安否確認の
私はバイパップを使用してい
メールやお見舞いのお手紙を頂
るのは夜間だけで、日中は使用
きました。
していないのでその夜は無使用
その文面に非常時に備えてお
にしました。停電も翌朝には復
く物が記 述してありましたが、
旧したので一安心でした。
私の場合バイパップ、カフマシ
バイパップの他にも在宅で毎
ーン、吸引器、介護用具等、毎日
日使用している器具は、カフマ
電気を使用して介護を受けてい
シーンと吸引器です。
るのでバッテリー、発電機が必
翌日の早朝には訪問看護の看
需品だと認識しました。
「かたむきし 家でも一緒
うれしさよ」
「あとにくる つらい仕 事や 新潟日報 11 月 13 日↑
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48
改めてご案内いたします！
災害・緊急時への備え
「緊急時手帳」をあなたも枕元に用意しませんか？
（併せて 49 頁をご一読ください）
いざという時、駆けつけてくれた人が、
あなたを救うために
知っておかなければならないことを、
整理して、
ノートに記しておきましょう。
1. 表紙に次のように書いた目立つ紙を貼っておきます。
（以下は記載内容の例）
災害／緊急時のお願い…私は重い病気のため、いつも医療の助けが必要です。私が一人で倒れている場合は、
最寄りの医療施設に運ぶと共に、
このノートをすぐに読んでください。
（アンダーライン部分は強調表記）
2. 氏名・生年月日・住所・電話番号・病名・血液型・緊急時連絡先
3. 災害時 最寄りの救護所（具体的に）へ、
緊急時 救急車を呼び、
病院（具体的に）へ大至急運んでください。
4. 搬送する時の留意点…重要事項です！
①呼吸は…問題なし/人工呼吸器使用/酸素療法中などあなたの状況を。※人工呼吸器使用者の場合は、
「もし、
停電していたら」として、
アンビューバッグ・非常用電源の置き場と使い方を図入り説明しておく。
②移動は…自力で出来るか出来ないか。その方法を記載。
③コミュニケーションのとり方…文字盤の置き場、
アイコンタクトの取り方（Yes/No の聞き方）など。
◆その他、何もかも初めての人にも最低限の応急処置がしてもらえるように優先事項から順にして、わかりやす
く、具体的に記していきます。
◆また、呼吸器の設定や常備薬、通常の検査結果の値など、医療情報もまとめておくと、急な入院時にも引き継
ぎが確実になり、
大変便利です。
介護の工夫
人工呼吸器回路のカニューレ外れ防止
カニューレ外れによる事故は患者さんにとっては
命に関り、今すぐにでも安心で安全な対策が求めら
れています。簡単な防止策があるとのことなので、
その工夫例を患者さんから聞かせて頂きました。
これは「今すぐできる防止策」として、簡易且つ
低コストな手段としてご紹介します。
写真をご覧のとおり、カニューレの羽に紐を通
す部分に輪ゴムを通して、人工呼吸器回路のコネ
クターにひっかける手法です。介護者が 1 名だけ
でお風呂やトイレ等のため患者さんの部屋を離れ
る場合に、最悪の状況を防ぐ手段として一部の方
が使用されています。
※注：上記は、当協会として安全性を完全に保証す
るものではないこと、また、使用する際には輪ゴム
を消毒する等の衛生面の配慮もされる等、十分ご留
意くだるよう申し添えます。
日本 ALS 協会会報 64
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改めてご案内いたします！
災害・緊急時への備え
「緊急時手帳」をあなたも枕元に用意しませんか？
（併せて 49 頁をご一読ください）
いざという時、駆けつけてくれた人が、
あなたを救うために
知っておかなければならないことを、
整理して、
ノートに記しておきましょう。
1. 表紙に次のように書いた目立つ紙を貼っておきます。
（以下は記載内容の例）
災害／緊急時のお願い…私は重い病気のため、いつも医療の助けが必要です。私が一人で倒れている場合は、
最寄りの医療施設に運ぶと共に、
このノートをすぐに読んでください。
（アンダーライン部分は強調表記）
2. 氏名・生年月日・住所・電話番号・病名・血液型・緊急時連絡先
3. 災害時 最寄りの救護所（具体的に）へ、
緊急時 救急車を呼び、
病院（具体的に）へ大至急運んでください。
4. 搬送する時の留意点…重要事項です！
①呼吸は…問題なし/人工呼吸器使用/酸素療法中などあなたの状況を。※人工呼吸器使用者の場合は、
「もし、
停電していたら」として、
アンビューバッグ・非常用電源の置き場と使い方を図入り説明しておく。
②移動は…自力で出来るか出来ないか。その方法を記載。
③コミュニケーションのとり方…文字盤の置き場、
アイコンタクトの取り方（Yes/No の聞き方）など。
◆その他、何もかも初めての人にも最低限の応急処置がしてもらえるように優先事項から順にして、わかりやす
く、具体的に記していきます。
◆また、呼吸器の設定や常備薬、通常の検査結果の値など、医療情報もまとめておくと、急な入院時にも引き継
ぎが確実になり、
大変便利です。
介護の工夫
人工呼吸器回路のカニューレ外れ防止
カニューレ外れによる事故は患者さんにとっては
命に関り、今すぐにでも安心で安全な対策が求めら
れています。簡単な防止策があるとのことなので、
その工夫例を患者さんから聞かせて頂きました。
これは「今すぐできる防止策」として、簡易且つ
低コストな手段としてご紹介します。
写真をご覧のとおり、カニューレの羽に紐を通
す部分に輪ゴムを通して、人工呼吸器回路のコネ
クターにひっかける手法です。介護者が 1 名だけ
でお風呂やトイレ等のため患者さんの部屋を離れ
る場合に、最悪の状況を防ぐ手段として一部の方
が使用されています。
※注：上記は、当協会として安全性を完全に保証す
るものではないこと、また、使用する際には輪ゴム
を消毒する等の衛生面の配慮もされる等、十分ご留
意くだるよう申し添えます。
日本 ALS 協会会報 64
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非常用電源と機器∼推奨品のまとめ∼
日本 ALS 協会静岡県支部長 新田新一
A 発電機（正弦波）
（ＡＣ 100V の電源）
B 車載用インバーター（DC12V を AC100 に変換）
備考
1. 家庭用電源（AC100V）と同様で何にでも使える 1. 短形波電流でありＡに劣る
必要電力
（定路出力内）
2. 使用中の車のエンジンの運転が必要（ガソリン残 ・人工呼吸器 100W
用途特徴
2. エンジンが始動すれば放置して連続使用できる
量）
3. 発電電流の良い機種を選ぶ
3. 接続部（シガーライター部）がゆるむと発熱∼発 ・照明 40 Ｗ∼
・吸引機 50W
4. 屋外で使う（排気ガス）
火の恐れあり（人がなるべくついている）
・電動ベッド100W ∼
5. 定期点検を怠ると故障しやすい
※説明書をよく読むこと
・エアマット 50W ∼
ex：エンジン始動せず
4. 車の移動中や発電機の故障時等に適している
他
適当とする条件 定期点検 推奨機種
6. 屋内保管が良い（できれば室内）
5. 安価であり故障もまずない
・人工呼吸器メーカーは A・B とも正式には認めていないがその決定的理由は聞けなかった ・使用実例は多い ・十分実用になる
1. 軽い：女性でも扱える
定格 300W/100V 位（発熱・車のガソリン消費対策）
2. 正弦派電流のもの：コンピューターにも使える
人工呼吸器・小型吸引器は時々使用計 140W が使用
3. 販売店が近い：緊急修理等に対応できる
可
1. 月 1 回の運転（自宅で）
不要
2.3 ∼ 4ヶ月ごとのガソリン交換（自宅で）
3. 年 1 回の分解整備（店で）
：全自費
ホンダ EU9i とヤマハ EF900is
抜き取 ったガ ソ リ
ンは車で使用 OK
12V 専用（自分の車）
定格 300W/100V 位
・軽い（13kg）・正弦波電流 ・近くの店 ・定格 900W
本機￥128,000
ホームセンター・カー用品店
本機￥3，000 ∼ 5，000（自費）
価格
（他メーカーにはない）
使用実例 故障実例 必要な関連品︵自費︶
・ガソリン満タン（2.3L）で連続 7 時間 OK（呼吸器・ 通院時片道 30 ∼ 40 分を 7.5 年で 30 往復使用（呼吸 全 国 各 地で使 用 実
吸引機・40W 電灯 計 200W）
器・吸引機） 接続部・本機の発熱は時々手で触れて 例あり
・10 年間で 1 ∼ 5 時間を 30 回位使用
確認した
10 年間で２回始動せず（燃料系水溜・ゴミ詰まり） 7.5年間30往復故障なし（発熱によるプラグ部・コー
定期点検実施後、
５年間無故障。
ドの劣化に注意）
1. 予備ガソリンタンク 10L 位（鉄製・消防法適合品） 2. 屋外用延長コード
3. ガード付き 100V 照明
4. 工具（ ドライバー・ラジオペンチ・プライヤー等）
5. 布製ガムテープ 6. ガソリン吸出しポンプ（灯油用）
1. アンビューバック、
人工呼吸器用外部バッテリーは前提となる必要物品である
まとめ
・外部バッテリー、
人工呼吸器業者から購入 ・12 時間以上使えるもの
2. 発電機 or インバーター併用としたい（発電機を主として、インバーターを移動・予備に）
・一長一短がどれもある ・災害特性 ・故障がある 他機器
・非常事態を考えより安全に（介護者負傷・環境悪化・災害特性等の配慮）
1. ３電源型吸引機（家庭 100V・車・内部バッテリー約 40 分位）当初の購入時高価だが選びたい
2. 足踏み式吸引機 IMI 社アンプツインポンプが良い（￥50，000 位）他に安価なものがあるが、吸引力・連続性・安定性が問題
注意：災害時特性…例）水害 発電機は重いため、
低い所に置くが、
気がついたら水浸し。（販売店で修理を要す）
①発電機購入店の選定（農機具等の販売店）
、
修理対応や部品調達先拡大努力の方途を研究指導してほしい。
推奨メーカーは、
現時点ではヤマハ・ホンダであるが、
ヤマハは販売店が少ない。
②緊急時ガソリンの入手ルート（地域ごとに）
、
販売制約の場合の対応。
発電機・インバーター（車）のガソリンが優先入手可能にしていただきたい。（手配用車の燃料も）
③中部電力営業所・消防署等に患者存在、
病状等を登録するように家族を指導してください。 ex：人工呼吸器装着・寝たきり・移動問題・他電源必要機器等 ※①∼③を付記して保健所へ要望した。
日本 ALS 協会会報 64
49
非常用電源と機器∼推奨品のまとめ∼
日本 ALS 協会静岡県支部長 新田新一
A 発電機（正弦波）
（ＡＣ 100V の電源）
B 車載用インバーター（DC12V を AC100 に変換）
備考
1. 家庭用電源（AC100V）と同様で何にでも使える 1. 短形波電流でありＡに劣る
必要電力
（定路出力内）
2. 使用中の車のエンジンの運転が必要（ガソリン残 ・人工呼吸器 100W
用途特徴
2. エンジンが始動すれば放置して連続使用できる
量）
3. 発電電流の良い機種を選ぶ
3. 接続部（シガーライター部）がゆるむと発熱∼発 ・照明 40 Ｗ∼
・吸引機 50W
4. 屋外で使う（排気ガス）
火の恐れあり（人がなるべくついている）
・電動ベッド100W ∼
5. 定期点検を怠ると故障しやすい
※説明書をよく読むこと
・エアマット 50W ∼
ex：エンジン始動せず
4. 車の移動中や発電機の故障時等に適している
他
適当とする条件 定期点検 推奨機種
6. 屋内保管が良い（できれば室内）
5. 安価であり故障もまずない
・人工呼吸器メーカーは A・B とも正式には認めていないがその決定的理由は聞けなかった ・使用実例は多い ・十分実用になる
1. 軽い：女性でも扱える
定格 300W/100V 位（発熱・車のガソリン消費対策）
2. 正弦派電流のもの：コンピューターにも使える
人工呼吸器・小型吸引器は時々使用計 140W が使用
3. 販売店が近い：緊急修理等に対応できる
可
1. 月 1 回の運転（自宅で）
不要
2.3 ∼ 4ヶ月ごとのガソリン交換（自宅で）
3. 年 1 回の分解整備（店で）
：全自費
ホンダ EU9i とヤマハ EF900is
抜き取 ったガ ソ リ
ンは車で使用 OK
12V 専用（自分の車）
定格 300W/100V 位
・軽い（13kg）・正弦波電流 ・近くの店 ・定格 900W
本機￥128,000
ホームセンター・カー用品店
本機￥3，000 ∼ 5，000（自費）
価格
（他メーカーにはない）
使用実例 故障実例 必要な関連品︵自費︶
・ガソリン満タン（2.3L）で連続 7 時間 OK（呼吸器・ 通院時片道 30 ∼ 40 分を 7.5 年で 30 往復使用（呼吸 全 国 各 地で使 用 実
吸引機・40W 電灯 計 200W）
器・吸引機） 接続部・本機の発熱は時々手で触れて 例あり
・10 年間で 1 ∼ 5 時間を 30 回位使用
確認した
10 年間で２回始動せず（燃料系水溜・ゴミ詰まり） 7.5年間30往復故障なし（発熱によるプラグ部・コー
定期点検実施後、
５年間無故障。
ドの劣化に注意）
1. 予備ガソリンタンク 10L 位（鉄製・消防法適合品） 2. 屋外用延長コード
3. ガード付き 100V 照明
4. 工具（ ドライバー・ラジオペンチ・プライヤー等）
5. 布製ガムテープ 6. ガソリン吸出しポンプ（灯油用）
1. アンビューバック、
人工呼吸器用外部バッテリーは前提となる必要物品である
まとめ
・外部バッテリー、
人工呼吸器業者から購入 ・12 時間以上使えるもの
2. 発電機 or インバーター併用としたい（発電機を主として、インバーターを移動・予備に）
・一長一短がどれもある ・災害特性 ・故障がある 他機器
・非常事態を考えより安全に（介護者負傷・環境悪化・災害特性等の配慮）
1. ３電源型吸引機（家庭 100V・車・内部バッテリー約 40 分位）当初の購入時高価だが選びたい
2. 足踏み式吸引機 IMI 社アンプツインポンプが良い（￥50，000 位）他に安価なものがあるが、吸引力・連続性・安定性が問題
注意：災害時特性…例）水害 発電機は重いため、
低い所に置くが、
気がついたら水浸し。（販売店で修理を要す）
①発電機購入店の選定（農機具等の販売店）
、
修理対応や部品調達先拡大努力の方途を研究指導してほしい。
推奨メーカーは、
現時点ではヤマハ・ホンダであるが、
ヤマハは販売店が少ない。
②緊急時ガソリンの入手ルート（地域ごとに）
、
販売制約の場合の対応。
発電機・インバーター（車）のガソリンが優先入手可能にしていただきたい。（手配用車の燃料も）
③中部電力営業所・消防署等に患者存在、
病状等を登録するように家族を指導してください。 ex：人工呼吸器装着・寝たきり・移動問題・他電源必要機器等 ※①∼③を付記して保健所へ要望した。
日本 ALS 協会会報 64
50
ゲノム解析研究への
参加協力のお願い
■文部科学省リーディングプロ
各支部からは交流会や支部だよ
ジェクト∼オーダーメイド医
りなどで呼びかけることと併せ
療実現化プロジェクト∼
て、支部にご協力頂いている医
協会では一昨年より、標記の
療・福祉関係者や病院などにも
「ゲノム解析研究への参加協力」
を呼びかけており、今のところ
日本 ALS 協会 会長 橋本 操
お知らせしています。
ご協力の意思がおありの方や、
約 600 人の患 者さんから協 力
参加協力についてのご質問など
申し出を頂きましたが、研究の
は協会本部事務局「ゲノムコー
精 度を確 保するためには最 低
ディネート係」までお問い合わ
1000 人の協 力を得る必 要があ
せ下さい。
ります。
この研究が、ALS の原因究明
そこで、これからも参加協力
と治療法の開発に向かい前進す
の依頼を様々な方法で患者さん
るための糧となりますよう、皆様
に呼びかけたいと考えて、15 年
のご協力をお願いいたします。
10 月以降会員になった患者・家
東大医科学研究所実験室で↑
プロジェクターでレクチャーを受ける
見学者たち↑
族には直 接お手 紙でお願いし、
ゲノム研究所を訪ねて
白金の東京大学医科学研究所を
東京都支部の有志で訪問した。
都内でも有数のお洒落な街白
実験室にゲノムの保管冷蔵庫は
それが差別につながってはいけ
金に位置する研究所は、レンガ
あった。見た感じはステンレス
ないと力説する大西先生の言葉
作りとガラス張りの新旧の建物
製味噌樽。フタを開けて手を差
にうなずく。患者会も勉強を重
が深い緑の中に不思議に調和す
し入れても冷やりともしない大
ねなければ私達を共同研究者と
る先端技術の杜でもある。
型 冷 蔵 庫の中には 30 万 人の患
言ってくださる研究者の方に申
ラフなトレーナー姿で現れた
者さんから集められたＤＮＡお
し訳ないと思いつつ、やはり素
オーダーメイド医療開発プロジ
よび血清が小さな試験管一本一
人丸だしの私達の質問に、先生
ェクトグループのチームリーダ
本に大切に保管されている。そ
は根 気よく答えてくださった。
ー大西洋三先生に案内していた
して指紋認証システムや個人情
ゲノム研究により既存の薬が
だき、キョロキョロしながら構
報の匿名化などセキュリティー
思いもよらぬ難病に効くことが
内を散歩。新病棟のビルを眺め
とインフォームドコンセントの
わかったりもするらしく、未来
ながら、いつでも入院できます
お話をじっくり伺い、その後は
に何が起こるかわからない。患
よとの先生の言葉に、入院先探
別室でプロジェクターを使って
者の闘いは決して孤独ではない
しに日々苦労している面々はな
オーダーメイド医療プロジェク
のだ。日々援護射撃している科
ぜか浮き立ってしまう。
トの説明をしていただいた。
学者の努力を身近に、そしてと
さて、思ったより地味な地下
ゲ ノ ムは人それぞれ違うが、
ても心強く思った一日であった。
もり
日本 ALS 協会会報 64
50
ゲノム解析研究への
参加協力のお願い
■文部科学省リーディングプロ
各支部からは交流会や支部だよ
ジェクト∼オーダーメイド医
りなどで呼びかけることと併せ
療実現化プロジェクト∼
て、支部にご協力頂いている医
協会では一昨年より、標記の
療・福祉関係者や病院などにも
「ゲノム解析研究への参加協力」
を呼びかけており、今のところ
日本 ALS 協会 会長 橋本 操
お知らせしています。
ご協力の意思がおありの方や、
約 600 人の患 者さんから協 力
参加協力についてのご質問など
申し出を頂きましたが、研究の
は協会本部事務局「ゲノムコー
精 度を確 保するためには最 低
ディネート係」までお問い合わ
1000 人の協 力を得る必 要があ
せ下さい。
ります。
この研究が、ALS の原因究明
そこで、これからも参加協力
と治療法の開発に向かい前進す
の依頼を様々な方法で患者さん
るための糧となりますよう、皆様
に呼びかけたいと考えて、15 年
のご協力をお願いいたします。
10 月以降会員になった患者・家
東大医科学研究所実験室で↑
プロジェクターでレクチャーを受ける
見学者たち↑
族には直 接お手 紙でお願いし、
ゲノム研究所を訪ねて
白金の東京大学医科学研究所を
東京都支部の有志で訪問した。
都内でも有数のお洒落な街白
実験室にゲノムの保管冷蔵庫は
それが差別につながってはいけ
金に位置する研究所は、レンガ
あった。見た感じはステンレス
ないと力説する大西先生の言葉
作りとガラス張りの新旧の建物
製味噌樽。フタを開けて手を差
にうなずく。患者会も勉強を重
が深い緑の中に不思議に調和す
し入れても冷やりともしない大
ねなければ私達を共同研究者と
る先端技術の杜でもある。
型 冷 蔵 庫の中には 30 万 人の患
言ってくださる研究者の方に申
ラフなトレーナー姿で現れた
者さんから集められたＤＮＡお
し訳ないと思いつつ、やはり素
オーダーメイド医療開発プロジ
よび血清が小さな試験管一本一
人丸だしの私達の質問に、先生
ェクトグループのチームリーダ
本に大切に保管されている。そ
は根 気よく答えてくださった。
ー大西洋三先生に案内していた
して指紋認証システムや個人情
ゲノム研究により既存の薬が
だき、キョロキョロしながら構
報の匿名化などセキュリティー
思いもよらぬ難病に効くことが
内を散歩。新病棟のビルを眺め
とインフォームドコンセントの
わかったりもするらしく、未来
ながら、いつでも入院できます
お話をじっくり伺い、その後は
に何が起こるかわからない。患
よとの先生の言葉に、入院先探
別室でプロジェクターを使って
者の闘いは決して孤独ではない
しに日々苦労している面々はな
オーダーメイド医療プロジェク
のだ。日々援護射撃している科
ぜか浮き立ってしまう。
トの説明をしていただいた。
学者の努力を身近に、そしてと
さて、思ったより地味な地下
ゲ ノ ムは人それぞれ違うが、
ても心強く思った一日であった。
もり
日本 ALS 協会会報 64
51
難病の生活の質（QOL）研究で学んだこと
∼課題と今後の展望∼
独立行政法人
国立病院機構新潟病院 副院長
医学博士 神経内科学 内科学 中島 孝
■はじめに
や私の臨床研究者としての考え
ることで、わが国の保健・医療・
特 定 疾 患の生 活の質（QOL）
方、
展望をのべたいと思います。
福祉システムに核となる原点が
の向上に資するケアのあり方に
育ったと思っています。ALS 患
関する研究班の主任研究者を勤
■難病の中の ALS
者のことが考 慮されない医 療・
め約 3 年になりますので、筋 萎
ALS は難病の中の代表的難病
福祉施策はおかしいと主張でき
縮 性 側 索 硬 化 症（ALS）の患 者
と言われていますが私も同意見
るまでになったと思います。
さん、家族、支援者の方々に向け
です。それは、ALS は、医療、保
て、研究の概要や現在取り組ん
健、福祉分野の従事者・研究者の
■難病対策の中の QOL 概念と
でいる課題についてご紹介した
みならず、
一般市民にも ｢ 人間が
問題
く思います。この研究班では各
生きていく ｣ ということについ
わが国の難 病 対 策は昭 和 45
研究者が難病について真摯に感
て深く考えさせ、人生の意味を
年の ｢ 医療保健制度の根本的改
じ、考え、分析する自律的な研究
教え、導くものだからです。医
正について ｣ の答申で、｢ 原因不
を育てており、研究内容の正式
療従事者にはケアの普遍的な原
明でかつ社会的にその対策を必
な紹介は研究報告書を参照して
点を教えてくれます。難病対策
要とする特 定 疾 患については、
いただければ幸いです。本稿で
は わ が 国 独 自 の も の で す が、
全額公費負担とすべきである。｣
は今必要とされる研究の方向性
ALS がその対象疾患になってい
とされ、当時の厚生省内に難病
対策プロジェクトチームが設置
つまり、公費とされた難病の医
させたいという動機なのではと
され、難病対策要綱がだされ、行
療・福祉施策も、いまや費用対効
思います。つまり、難病ケアの質
政的に扱われたことに始まりま
果の対象であり聖域ではないと
の向上のために、難病患者を支
す。平成 8 年度に難病対策は大
いうプレッシャーが見え隠れし
援している人々が患者のQOL 評
きく見直され新規に追加された
てきています。難病は定義から
価方法の確立を望んでいると考
要素は、｢ 地域における保健・医
分るように、根治療法がないと
えます。研究班では従来から研究
療・福 祉の充 実と連 携および
いうことが特徴であり、ケアの
が進んでいるSF-36 や EuroQoL
QOL(Quality of Life、
生活の質)
効果も客観化することが困難な
など健康関連 QOL 評価尺度で
の向上を目指した福祉施策 ｣ で
疾患です。つまり、難病ケアの
は難病ケアの効果や質を評価で
す。難病ケアにおける多専門職
効果、効用、アウトカムが簡単に
きないと判断しました。そこで、
種ケア
（Multidisciplinary care）
評価できないから難病なのであ
病態の進行、変化に伴い、動的に
を地域のネットワークに広め、
り、このジレンマをどう整理し、
変化する難病患者の価値観を前
QOL の向上を目標とすることが
解決するのかがこの研究班の課
提に個 人の QOL を評 価する研
その内容です。難病事業の目標
題と認識しています。
究を進めています。Schedule for
が QOL 向 上となったことによ
人 間は多 次 元 的 存 在であっ
the Evaluation of Individual
り、QOL 評価を客観的におこな
て、QOL は容易に評価できなく
Quality of Life-Direct Weighting
い、事業評価をする必要がでて
ても、難病患者の QOL を不可知
( 生活の質ドメインを直接的に
きました。これは現在、行われ
なものとせず、評価していく動
重み付けする個人の生活の質評
ているわけではありませんが、
機があります。本来、QOL 評価
価法、通称 SEIQoL-DW) は大生
国家自体の実績が民の評価より
は医療福祉資源の再分配のため
先生を中心に翻訳をすすめてい
も、金融資本によって、評価され
に必要なのではなく、難病患者
るものですが、大変有望な方法
るグローバル化の中ではこの傾
の QOL を共感し、より有効なケ
です。これは、半構造化面接法
向が顕 著になると思われます。
アによって、患者の人生を充実
を使い、患者自身が自分の QOL
日本 ALS 協会会報 64
51
難病の生活の質（QOL）研究で学んだこと
∼課題と今後の展望∼
独立行政法人
国立病院機構新潟病院 副院長
医学博士 神経内科学 内科学 中島 孝
■はじめに
や私の臨床研究者としての考え
ることで、わが国の保健・医療・
特 定 疾 患の生 活の質（QOL）
方、
展望をのべたいと思います。
福祉システムに核となる原点が
の向上に資するケアのあり方に
育ったと思っています。ALS 患
関する研究班の主任研究者を勤
■難病の中の ALS
者のことが考 慮されない医 療・
め約 3 年になりますので、筋 萎
ALS は難病の中の代表的難病
福祉施策はおかしいと主張でき
縮 性 側 索 硬 化 症（ALS）の患 者
と言われていますが私も同意見
るまでになったと思います。
さん、家族、支援者の方々に向け
です。それは、ALS は、医療、保
て、研究の概要や現在取り組ん
健、福祉分野の従事者・研究者の
■難病対策の中の QOL 概念と
でいる課題についてご紹介した
みならず、
一般市民にも ｢ 人間が
問題
く思います。この研究班では各
生きていく ｣ ということについ
わが国の難 病 対 策は昭 和 45
研究者が難病について真摯に感
て深く考えさせ、人生の意味を
年の ｢ 医療保健制度の根本的改
じ、考え、分析する自律的な研究
教え、導くものだからです。医
正について ｣ の答申で、｢ 原因不
を育てており、研究内容の正式
療従事者にはケアの普遍的な原
明でかつ社会的にその対策を必
な紹介は研究報告書を参照して
点を教えてくれます。難病対策
要とする特 定 疾 患については、
いただければ幸いです。本稿で
は わ が 国 独 自 の も の で す が、
全額公費負担とすべきである。｣
は今必要とされる研究の方向性
ALS がその対象疾患になってい
とされ、当時の厚生省内に難病
対策プロジェクトチームが設置
つまり、公費とされた難病の医
させたいという動機なのではと
され、難病対策要綱がだされ、行
療・福祉施策も、いまや費用対効
思います。つまり、難病ケアの質
政的に扱われたことに始まりま
果の対象であり聖域ではないと
の向上のために、難病患者を支
す。平成 8 年度に難病対策は大
いうプレッシャーが見え隠れし
援している人々が患者のQOL 評
きく見直され新規に追加された
てきています。難病は定義から
価方法の確立を望んでいると考
要素は、｢ 地域における保健・医
分るように、根治療法がないと
えます。研究班では従来から研究
療・福 祉の充 実と連 携および
いうことが特徴であり、ケアの
が進んでいるSF-36 や EuroQoL
QOL(Quality of Life、
生活の質)
効果も客観化することが困難な
など健康関連 QOL 評価尺度で
の向上を目指した福祉施策 ｣ で
疾患です。つまり、難病ケアの
は難病ケアの効果や質を評価で
す。難病ケアにおける多専門職
効果、効用、アウトカムが簡単に
きないと判断しました。そこで、
種ケア
（Multidisciplinary care）
評価できないから難病なのであ
病態の進行、変化に伴い、動的に
を地域のネットワークに広め、
り、このジレンマをどう整理し、
変化する難病患者の価値観を前
QOL の向上を目標とすることが
解決するのかがこの研究班の課
提に個 人の QOL を評 価する研
その内容です。難病事業の目標
題と認識しています。
究を進めています。Schedule for
が QOL 向 上となったことによ
人 間は多 次 元 的 存 在であっ
the Evaluation of Individual
り、QOL 評価を客観的におこな
て、QOL は容易に評価できなく
Quality of Life-Direct Weighting
い、事業評価をする必要がでて
ても、難病患者の QOL を不可知
( 生活の質ドメインを直接的に
きました。これは現在、行われ
なものとせず、評価していく動
重み付けする個人の生活の質評
ているわけではありませんが、
機があります。本来、QOL 評価
価法、通称 SEIQoL-DW) は大生
国家自体の実績が民の評価より
は医療福祉資源の再分配のため
先生を中心に翻訳をすすめてい
も、金融資本によって、評価され
に必要なのではなく、難病患者
るものですが、大変有望な方法
るグローバル化の中ではこの傾
の QOL を共感し、より有効なケ
です。これは、半構造化面接法
向が顕 著になると思われます。
アによって、患者の人生を充実
を使い、患者自身が自分の QOL
日本 ALS 協会会報 64
52
を決定付ける分野を 5 つ決める
極的に認識し、そこをさらに良く
でさらにわかったことは QOL
ことを第一の特徴としています。
していくことで QOL の向上を目
の負の側面です。それは普通の
さらに病気の経過に伴い、患者
指すことができます。
人間の心にある ｢ ピンピンコロ
が自らその分野を変更できる特
研究班では、難病医療費やケ
リ 思 想 ｣ や ｢ 内なる優 生 思 想 ｣
徴があります。患者のナラティブ
アの費用に対して、費用対効果
といえるものですが、難病ケア
（物語）
の変 更に対 応できるQOL
分析として、医療費と臨床評価
担当者が無意識に、これにとら
評価法といえます。医療では通
や QOL 評 価とを直 接 対 応づけ
われていると患者は決して幸福
常、Problem Oriented Solving
ることが困難であることを昨年
になりえないものです。その根
（POS）
といって、患者の抱える問
度から特定機能病院に導入され
底は機能主義と思います。通常、
題点を挙げ、解決する手法をと
ている医 療 費 包 括 払い方 式の
｢ 人間は一生懸命努力し能力や
りますが難病の場合は問題点が
DPC（Diagnosis procedure
機能を高めていくなかで幸せに
すぐには解決できないのが特徴
combinations）に関連して研究
なり、尊厳を高められる ｣ という
で、ケアが空回りになることが
しています。
教育をうけており、それ以外の
あります。SEIQoL-DW を導 入
価値観を教えられることはほと
することで難病患者が大切にし
■ QOL 概念の難しさ
んどありません。この考えの下
ている生活の分野を面接者が積
難 病の QOL 研 究をするなか
で、私たちは日々努力し、競争的
社会が構築されています。努力
のは耐えられないので、尊厳死
死協会の尊厳死の宣言書（リビ
にも関わらず、病気になり機能
を選び人工呼吸器療法を選択し
ング・ウイル）に述べられている
が低下してしまうと、社会競争
たくない ｣ という自己決定を表
3 つの要 望 事 項だと思います。
から脱落し、幸せや尊厳を喪失
現することがあります。自分自
このリビングウイルには、｢1. 私
してしまうと考えてしまいま
身が今後尊厳を失ってしまうと
の傷病が、現在の医学では不治
す。機能の低下を即ち、QOL の
確信し、病気が悪くなる前に希
の状態であり、既に死期が迫っ
低下と考えると、治らない難病
望を失って、死を自己選択する
ていると診断された場合には徒
になることは、即ち、幸福や尊厳
ことはなんとしてでも ALS ケア
に死期を引き延ばすための延命
の喪 失ということになります。
の中で避けたいことです。難病
措置は一切おことわりいたしま
難病患者さん自身がこの考え方
ケアにおいては、機能障害が進
す。｣ という要望事項が書いて
にとらわれているとケア担当者
行し、自分では日常生活動作が
あります。この不治の状態、死
は大変苦しくなりますし、逆も
まったくできなくなり、全介助
期が迫っていると診断された場
また同様です。
で経管食を使い、みなに支えら
合というのは ALS のような難病
研究班の活動の中で、人工呼
れている状態であっても、人間
も意味してしまうのか、不明で
吸 器 療 法の自 己 決 定をめぐっ
は対等な尊厳をもち、幸せにな
正確な定義づけがないので問題
て、この ｢ 内なる優生思想 ｣ に多
りうると考えます。そのために、
となります。乱暴な意見として、
くの患者、家族、医療従事者が囚
多専門職種ケアや多様な福祉施
ALS と診断された時点でそのよ
われており、さらに世界的な尊
策の充実が必要なのです。
うな状態であると思い込む可能
厳死論議に ALS 患者がまきこま
性があります。さらに患者、家
れ て い る こ と が 分 り ま し た。
■リビングウイル運動と難病ケア
族は ALS の人 工 呼 吸 器 療 法を
ALS 患者が ｢ 夜間の頻回な吸引
難病患者、
家族、
保健医療福祉
「徒に死期を引き延ばす延命措
が家族負担になり、人工呼吸器
従事者、支援者が囚われると混
置」と思い、その延命措置による
をつけて無理に延命処置される
乱する考え方の極端な例は尊厳
負担が自分自身の人生の意味に
日本 ALS 協会会報 64
52
を決定付ける分野を 5 つ決める
極的に認識し、そこをさらに良く
でさらにわかったことは QOL
ことを第一の特徴としています。
していくことで QOL の向上を目
の負の側面です。それは普通の
さらに病気の経過に伴い、患者
指すことができます。
人間の心にある ｢ ピンピンコロ
が自らその分野を変更できる特
研究班では、難病医療費やケ
リ 思 想 ｣ や ｢ 内なる優 生 思 想 ｣
徴があります。患者のナラティブ
アの費用に対して、費用対効果
といえるものですが、難病ケア
（物語）
の変 更に対 応できるQOL
分析として、医療費と臨床評価
担当者が無意識に、これにとら
評価法といえます。医療では通
や QOL 評 価とを直 接 対 応づけ
われていると患者は決して幸福
常、Problem Oriented Solving
ることが困難であることを昨年
になりえないものです。その根
（POS）
といって、患者の抱える問
度から特定機能病院に導入され
底は機能主義と思います。通常、
題点を挙げ、解決する手法をと
ている医 療 費 包 括 払い方 式の
｢ 人間は一生懸命努力し能力や
りますが難病の場合は問題点が
DPC（Diagnosis procedure
機能を高めていくなかで幸せに
すぐには解決できないのが特徴
combinations）に関連して研究
なり、尊厳を高められる ｣ という
で、ケアが空回りになることが
しています。
教育をうけており、それ以外の
あります。SEIQoL-DW を導 入
価値観を教えられることはほと
することで難病患者が大切にし
■ QOL 概念の難しさ
んどありません。この考えの下
ている生活の分野を面接者が積
難 病の QOL 研 究をするなか
で、私たちは日々努力し、競争的
社会が構築されています。努力
のは耐えられないので、尊厳死
死協会の尊厳死の宣言書（リビ
にも関わらず、病気になり機能
を選び人工呼吸器療法を選択し
ング・ウイル）に述べられている
が低下してしまうと、社会競争
たくない ｣ という自己決定を表
3 つの要 望 事 項だと思います。
から脱落し、幸せや尊厳を喪失
現することがあります。自分自
このリビングウイルには、｢1. 私
してしまうと考えてしまいま
身が今後尊厳を失ってしまうと
の傷病が、現在の医学では不治
す。機能の低下を即ち、QOL の
確信し、病気が悪くなる前に希
の状態であり、既に死期が迫っ
低下と考えると、治らない難病
望を失って、死を自己選択する
ていると診断された場合には徒
になることは、即ち、幸福や尊厳
ことはなんとしてでも ALS ケア
に死期を引き延ばすための延命
の喪 失ということになります。
の中で避けたいことです。難病
措置は一切おことわりいたしま
難病患者さん自身がこの考え方
ケアにおいては、機能障害が進
す。｣ という要望事項が書いて
にとらわれているとケア担当者
行し、自分では日常生活動作が
あります。この不治の状態、死
は大変苦しくなりますし、逆も
まったくできなくなり、全介助
期が迫っていると診断された場
また同様です。
で経管食を使い、みなに支えら
合というのは ALS のような難病
研究班の活動の中で、人工呼
れている状態であっても、人間
も意味してしまうのか、不明で
吸 器 療 法の自 己 決 定をめぐっ
は対等な尊厳をもち、幸せにな
正確な定義づけがないので問題
て、この ｢ 内なる優生思想 ｣ に多
りうると考えます。そのために、
となります。乱暴な意見として、
くの患者、家族、医療従事者が囚
多専門職種ケアや多様な福祉施
ALS と診断された時点でそのよ
われており、さらに世界的な尊
策の充実が必要なのです。
うな状態であると思い込む可能
厳死論議に ALS 患者がまきこま
性があります。さらに患者、家
れ て い る こ と が 分 り ま し た。
■リビングウイル運動と難病ケア
族は ALS の人 工 呼 吸 器 療 法を
ALS 患者が ｢ 夜間の頻回な吸引
難病患者、
家族、
保健医療福祉
「徒に死期を引き延ばす延命措
が家族負担になり、人工呼吸器
従事者、支援者が囚われると混
置」と思い、その延命措置による
をつけて無理に延命処置される
乱する考え方の極端な例は尊厳
負担が自分自身の人生の意味に
日本 ALS 協会会報 64
53
つりあうのかどうか大変悩んで
の要望であるかのように見せて
Lancet1:734-737
（ 1972）
で記
しまいます。この文章は明らか
いるのにはまったく困らされま
載された概念ですが、実際の定
に、ALS 診療現場に混乱をもた
す。本来の緩和ケアは ｢ 生きる
義、診断は大変難しいにもかか
らすものといえます。｢2. 但し
ことを肯定し、死を正常のプロ
わらず、そのような項目を医療
この場合、私の苦痛を和らげる
セスとみなし、死を早めること
処置の条件にするのは医学上問
処 置は最 大 限に実 施して下さ
も先延ばしすることもしない。｣
題と思います。リビングウイル
い。そのため、たとえば麻薬な
ことを実践することが前提であ
運動は社会改革運動のようにも
どの副作用で死ぬ時期が早まっ
り、緩和ケアとリビングウイル
見えますが、難病患者が生きて
たとしても、一向にかまいませ
運動は生きるという意味のとら
いく際において大変な重荷を背
ん。｣ とされていますが、｢ 死ぬ
え方が正反対なのに混同する原
負わせていると思います。難病
時期が早まったとしても一向に
因となっています。｢3. 私が数
ケア担当者が面談する際にはこ
かまいません ｣ と自分の希望を
カ月以上に渉って、いわゆる植
れを上 回る話や考え方を示し、
述べるなかで、前提条件として
物状態に陥った時は、一切の生
難病患者自身が ｢ 生きる意味 ｣
最大限の苦痛のコントロールの
命 維 持 措 置をとりやめて下さ
を見出せないと、いくら看護、介
項目をいれることで、あたかも
い。｣という項目については、植
護体制がよくても、患者、家族は
このリビングウイルは緩和ケア
物 状 態は一 流 医 学 雑 誌の
リビングウイルの考え方に囚わ
れ抜け出すことができません。
問題です。医療としての事前指
ルとは別の発想でおこなう必要
しかし、難病医療現場で患者が
示書はインフォームドコンセン
があると思っています。
人間らしく扱われていない、尊
トの一形式であり、リビングウ
現在すぐにでも必要と思われ
厳が失われてみえるという感情
イ ルのような社 会 運 動 性はな
る事前指示の内容としては外来
が、患者、家族の希望を失わせ、
く、患者が医師と対等な存在と
通院中の ALS 患者で、呼吸不全
リビングウイル運動に駆り立て
して、どのような事前指示を文
が急に悪化し、自ら治療法の選
るのなら、難病ケア内容に改善
書として作成していくのか、内
択が正確に判断できるとはいえ
の余地があることを否定するこ
容 自 体が問 題になるだけです。
ない救急時に気管内挿管、人工
とはできません。
事前指示書を患者が作成する際
呼吸器管理などの医療処置をど
にどうしても、機能主義のもと
のように進めるのがよいかを事
■患者の事前指示（書）と尊厳
で、尊厳死協会のリビングウイ
前に明確に決めておくことだと
死の宣言書（リビングウイル）
ルのような内容を考えてしまい
思います。人工呼吸器療法の中
前述のリビングウイルに似て
がちなことは問題です。事前指
断についての事前指示について
いますが、異なるものとして、事
示書は医師との対話を通してよ
議論するには、前述の ｢ 内なる優
前指示書（Advance directives）
り具体的で生きる希望に満ちた
生思想 ｣ を乗り越えていること
というインフォームドコンセン
ものにしていくべきと思いま
が前提として必要であり、それ
トの一つの形態があります。リ
す。私は、真の事前指示書作成
ができていないのに人工呼吸器
ビングウイルも定義上は事前指
のプロセスにより、医師とのコ
療法の中断についての事前指示
示書の範疇にもいれる場合もあ
ミュニケーションが深まり、生
のみを論議することはおかしい
りますが、医師との対話がなく、
きる意欲がたすけられるべきも
と考えています。私の日常臨床
病態に対する詳しい情報提供も
のと考えています。そのために
では患 者の事 前 指 示 内 容とし
なく、インフォームドコンセン
は患者、家族とともに難病の事
て、｢ 長期的な方針はゆっくり考
トとはいえない一方向的な点が
前指示書の研究をリビングウイ
えたいが、次の外来日までの間
日本 ALS 協会会報 64
53
つりあうのかどうか大変悩んで
の要望であるかのように見せて
Lancet1:734-737
（ 1972）
で記
しまいます。この文章は明らか
いるのにはまったく困らされま
載された概念ですが、実際の定
に、ALS 診療現場に混乱をもた
す。本来の緩和ケアは ｢ 生きる
義、診断は大変難しいにもかか
らすものといえます。｢2. 但し
ことを肯定し、死を正常のプロ
わらず、そのような項目を医療
この場合、私の苦痛を和らげる
セスとみなし、死を早めること
処置の条件にするのは医学上問
処 置は最 大 限に実 施して下さ
も先延ばしすることもしない。｣
題と思います。リビングウイル
い。そのため、たとえば麻薬な
ことを実践することが前提であ
運動は社会改革運動のようにも
どの副作用で死ぬ時期が早まっ
り、緩和ケアとリビングウイル
見えますが、難病患者が生きて
たとしても、一向にかまいませ
運動は生きるという意味のとら
いく際において大変な重荷を背
ん。｣ とされていますが、｢ 死ぬ
え方が正反対なのに混同する原
負わせていると思います。難病
時期が早まったとしても一向に
因となっています。｢3. 私が数
ケア担当者が面談する際にはこ
かまいません ｣ と自分の希望を
カ月以上に渉って、いわゆる植
れを上 回る話や考え方を示し、
述べるなかで、前提条件として
物状態に陥った時は、一切の生
難病患者自身が ｢ 生きる意味 ｣
最大限の苦痛のコントロールの
命 維 持 措 置をとりやめて下さ
を見出せないと、いくら看護、介
項目をいれることで、あたかも
い。｣という項目については、植
護体制がよくても、患者、家族は
このリビングウイルは緩和ケア
物 状 態は一 流 医 学 雑 誌の
リビングウイルの考え方に囚わ
れ抜け出すことができません。
問題です。医療としての事前指
ルとは別の発想でおこなう必要
しかし、難病医療現場で患者が
示書はインフォームドコンセン
があると思っています。
人間らしく扱われていない、尊
トの一形式であり、リビングウ
現在すぐにでも必要と思われ
厳が失われてみえるという感情
イ ルのような社 会 運 動 性はな
る事前指示の内容としては外来
が、患者、家族の希望を失わせ、
く、患者が医師と対等な存在と
通院中の ALS 患者で、呼吸不全
リビングウイル運動に駆り立て
して、どのような事前指示を文
が急に悪化し、自ら治療法の選
るのなら、難病ケア内容に改善
書として作成していくのか、内
択が正確に判断できるとはいえ
の余地があることを否定するこ
容 自 体が問 題になるだけです。
ない救急時に気管内挿管、人工
とはできません。
事前指示書を患者が作成する際
呼吸器管理などの医療処置をど
にどうしても、機能主義のもと
のように進めるのがよいかを事
■患者の事前指示（書）と尊厳
で、尊厳死協会のリビングウイ
前に明確に決めておくことだと
死の宣言書（リビングウイル）
ルのような内容を考えてしまい
思います。人工呼吸器療法の中
前述のリビングウイルに似て
がちなことは問題です。事前指
断についての事前指示について
いますが、異なるものとして、事
示書は医師との対話を通してよ
議論するには、前述の ｢ 内なる優
前指示書（Advance directives）
り具体的で生きる希望に満ちた
生思想 ｣ を乗り越えていること
というインフォームドコンセン
ものにしていくべきと思いま
が前提として必要であり、それ
トの一つの形態があります。リ
す。私は、真の事前指示書作成
ができていないのに人工呼吸器
ビングウイルも定義上は事前指
のプロセスにより、医師とのコ
療法の中断についての事前指示
示書の範疇にもいれる場合もあ
ミュニケーションが深まり、生
のみを論議することはおかしい
りますが、医師との対話がなく、
きる意欲がたすけられるべきも
と考えています。私の日常臨床
病態に対する詳しい情報提供も
のと考えています。そのために
では患 者の事 前 指 示 内 容とし
なく、インフォームドコンセン
は患者、家族とともに難病の事
て、｢ 長期的な方針はゆっくり考
トとはいえない一方向的な点が
前指示書の研究をリビングウイ
えたいが、次の外来日までの間
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に、もし私が急変したら、気管内
なったとき、特定者の大量虐殺
な考え方として優生学がうまれ
挿管、人工呼吸器療法などの医
としてホロコーストになった歴
ました。
療を望む ｣ という内容をカルテ
史があります。第一次世界大戦
このように過 去の QOL 研 究
に書き残せるような面談をする
後のヨーロッパで、｢ よりよい社
が優生思想、ホロコースト、尊厳
方針をとっています。そのとき
会 発 展と合 理 的な社 会 福 祉 施
死と歴史的、思想的につながっ
に本人、家族を葛藤に陥れてい
策 ｣ を検討する中で、QOL を高
ていると気がつくと愕然としま
る考えが、先ほどのリビングウ
めることができない人間はかわ
す。その後の反省とニュールン
イル（尊厳死の宣言書）の考え
いそうなので、どうにかしてあ
ベルグ裁判の後に QOL 概念は
方と感じています。
げたいが、どうしても QOL が向
変わりました。他人が客観評価
いままで述べた｢機能主義 ｣ や
上できず、その人が生きていく
するものは QOL とはいわずあ
｢ 内なる優生思想 ｣ は、普通の人
のが苦しそうで忍びない場 合
くまでも QOL は本 人の主 観 的
の標準的感情であり、それ自体
は、安楽死や慈悲殺はいたし方
評価であることと、慈悲殺など
は非 人 間 的とは言い切れませ
がないと考えるに至りました。
と言うものは決して認めず、医
ん。しかし、その時代その時代
しかし、殺すのはやはり不憫な
療的な自己決定権を厳格にした
の進歩的な社会運動にむすびつ
ので最初から生まれてこないよ
ことです。たとえば、ALS の診
き、偏見に基づいた政治運動と
うにしようと考え、より進歩的
断直後に時々耳にする言葉です
が、｢ 気管切開し、人工呼吸器を
とによってのみ、日本の良さが
たは自分を自治することが悪い
つけて寝たきり状態で生きてい
発揮され、日本人としての幸せ
ことという考え方が強力に宣伝
くなんて、そんな QOL が低い状
が得られるのは当然だと思いま
された一時期があってその名残
態では生きていくのは意味がな
す。同様に、共同体には共同体
として何らかの偏見が日本人の
い ｣ と言ったり、将来の自分の状
のオートノミー、家庭には家庭
心の深層にのこっているからで
態を想定して自ら言ったりする
のオートノミーがあり、個人に
はないかと思っています。キリ
のは、まったく間違っています。
は個人のオートノミーがあるの
スト教的なものはもちろんです
なぜなら、QOL はそのときの自
です。人間が幸せになるにはオ
が、日本に特徴的な神道、仏教の
分が感じる主観的評価のことだ
ートノミー即ち、自治（＝自律）
禅や親鸞の思想、
武士道、
儒教道
からです。
が必要であるのは当然です。こ
徳のいずれを見ても自律概念と
れは人間にとって普遍的な原理
対立するものはないように思い
■自律（オートノミー）と自己
といえます。当事者である患者
ます。人間が幸せになる原理の
決定についての混乱
会の活動は患者の自律を高める
一つが自 律であることは明 白
自律概念を西洋的な自己決定
活動として患者自身の幸せに結
で、医療倫理においても第一に
権の象徴のように考え、日本人
びつくものですし、難病患者を
挙げられるものです。
の共同体にはなじまないと言う
支援する自律的ボランティアグ
難病患者の自律尊重原則にお
方がいますが、まったくの誤解
ループの育成も社会にとって大
いて検討すべき点は、難病患者
です。政治分野ではオートノミ
切と考えています。オートノミ
は機能低下に対する不安、機能
ーは自 治と訳されていますが、
ーを非 日 本 的な思 想と思うの
主義、内なる優生思想、サポート
倫理用語でも自律と訳すのでは
は、おそらく、オートノミーと称
不足、死や別離への不安のため
なく、患者の自治と考えると誤
するなかで、それ以外の別のも
に自律が損なわれていると考え
解を解きやすいと思います。日
のが同時に入りこんでいてそれ
ることです。患者は ｢ こんな病
本人が自分で日本を自治するこ
を非日本的と思っているか、ま
気になって、もうだめだ、人生の
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に、もし私が急変したら、気管内
なったとき、特定者の大量虐殺
な考え方として優生学がうまれ
挿管、人工呼吸器療法などの医
としてホロコーストになった歴
ました。
療を望む ｣ という内容をカルテ
史があります。第一次世界大戦
このように過 去の QOL 研 究
に書き残せるような面談をする
後のヨーロッパで、｢ よりよい社
が優生思想、ホロコースト、尊厳
方針をとっています。そのとき
会 発 展と合 理 的な社 会 福 祉 施
死と歴史的、思想的につながっ
に本人、家族を葛藤に陥れてい
策 ｣ を検討する中で、QOL を高
ていると気がつくと愕然としま
る考えが、先ほどのリビングウ
めることができない人間はかわ
す。その後の反省とニュールン
イル（尊厳死の宣言書）の考え
いそうなので、どうにかしてあ
ベルグ裁判の後に QOL 概念は
方と感じています。
げたいが、どうしても QOL が向
変わりました。他人が客観評価
いままで述べた｢機能主義 ｣ や
上できず、その人が生きていく
するものは QOL とはいわずあ
｢ 内なる優生思想 ｣ は、普通の人
のが苦しそうで忍びない場 合
くまでも QOL は本 人の主 観 的
の標準的感情であり、それ自体
は、安楽死や慈悲殺はいたし方
評価であることと、慈悲殺など
は非 人 間 的とは言い切れませ
がないと考えるに至りました。
と言うものは決して認めず、医
ん。しかし、その時代その時代
しかし、殺すのはやはり不憫な
療的な自己決定権を厳格にした
の進歩的な社会運動にむすびつ
ので最初から生まれてこないよ
ことです。たとえば、ALS の診
き、偏見に基づいた政治運動と
うにしようと考え、より進歩的
断直後に時々耳にする言葉です
が、｢ 気管切開し、人工呼吸器を
とによってのみ、日本の良さが
たは自分を自治することが悪い
つけて寝たきり状態で生きてい
発揮され、日本人としての幸せ
ことという考え方が強力に宣伝
くなんて、そんな QOL が低い状
が得られるのは当然だと思いま
された一時期があってその名残
態では生きていくのは意味がな
す。同様に、共同体には共同体
として何らかの偏見が日本人の
い ｣ と言ったり、将来の自分の状
のオートノミー、家庭には家庭
心の深層にのこっているからで
態を想定して自ら言ったりする
のオートノミーがあり、個人に
はないかと思っています。キリ
のは、まったく間違っています。
は個人のオートノミーがあるの
スト教的なものはもちろんです
なぜなら、QOL はそのときの自
です。人間が幸せになるにはオ
が、日本に特徴的な神道、仏教の
分が感じる主観的評価のことだ
ートノミー即ち、自治（＝自律）
禅や親鸞の思想、
武士道、
儒教道
からです。
が必要であるのは当然です。こ
徳のいずれを見ても自律概念と
れは人間にとって普遍的な原理
対立するものはないように思い
■自律（オートノミー）と自己
といえます。当事者である患者
ます。人間が幸せになる原理の
決定についての混乱
会の活動は患者の自律を高める
一つが自 律であることは明 白
自律概念を西洋的な自己決定
活動として患者自身の幸せに結
で、医療倫理においても第一に
権の象徴のように考え、日本人
びつくものですし、難病患者を
挙げられるものです。
の共同体にはなじまないと言う
支援する自律的ボランティアグ
難病患者の自律尊重原則にお
方がいますが、まったくの誤解
ループの育成も社会にとって大
いて検討すべき点は、難病患者
です。政治分野ではオートノミ
切と考えています。オートノミ
は機能低下に対する不安、機能
ーは自 治と訳されていますが、
ーを非 日 本 的な思 想と思うの
主義、内なる優生思想、サポート
倫理用語でも自律と訳すのでは
は、おそらく、オートノミーと称
不足、死や別離への不安のため
なく、患者の自治と考えると誤
するなかで、それ以外の別のも
に自律が損なわれていると考え
解を解きやすいと思います。日
のが同時に入りこんでいてそれ
ることです。患者は ｢ こんな病
本人が自分で日本を自治するこ
を非日本的と思っているか、ま
気になって、もうだめだ、人生の
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意味が見出せない ｣ と悩んで、希
にサポートするのが自律尊重原
■難病のケアモデルと緩和ケア
望をうしなっています。自律と
則の深い考え方です。
についての考察
は自己決定能力と同じと思って
難病領域において自律尊重原
尊厳、自己決定、QOL などの
いる方がいますが、根底にはそ
則を適応するときにはこのよう
言葉は多様な意味で使われてい
れ以上の意味があり、他律（ヘテ
に一歩自律概念を深めることが
ます。表として、ケアモデルに
ロノミー）の反対語です。自律
必要です。難病患者の損なわれ
よって、いかに用語の意味が異
とは自分の価値、尊厳、人生の意
た自律を回復していくためのケ
なるのか分るように整理してみ
味は、自分の財産、地位、職業、能
アが難病ケアであり、地域のネ
ました。難病のケアモデルや真
力、外見、病気の有無などによっ
ットワークであり、真の緩和ケ
の緩和ケアモデルは末尾の表の
て決定づけられていないと考え
アといえます。このようなケア
ケアモデル 2 に相当します。患
ることです。
を行わず、難病患者に一方的な
者・家族と医療従事者がそれぞ
患者は病気になると、尊厳が
自己決定を迫るのは自律尊重と
れ別のケアモデルをイメージし
失われ、幸せになれないと思い、
はいえません。難病患者の自律
ながら会話したとしたら、まっ
他律的な考えに囚われます。そ
回復のためにはケアシステムの
たくうまくいかなくなります。
の時ケア担当者が ｢ そうでは決
充実と内面的なサポートの両者
ケアモデル 2 は難病ケアのため
してないですよ ｣ と患者を強力
の統合が必要です。
にどうしても必要なわけで、ケ
アモデル 1 の現実の中に、ケア
様の不理解として、緩和ケアは
とを肯定し、死を正常のプロセ
モデル２が実践できる環境を作
終末期医療であるため、発症時
スとみなす。死を早めることも
るのがよいのか、ケアモデル 1
点や告知場面では緩和ケアは不
先延ばしすることもしない。苦
と 2 が常に緊張関係をもち実践
要であるとか、人工呼吸器療法
しみ（pain）やほかの悩ましい症
しあうのがよいのか、社会全体
を選択した方はすでに延命処置
状を除去する。ケアにおける心
のケアシステムをケアモデル２
されているので緩和ケアの対象
理的側面とスピリチュアルな側
に変革すればよいのか今後の議
から外れるという誤解です。こ
面を統合する。患者療養中およ
論が必要と思います。
のような誤解の下で、緩和ケア
び死別後に患者家族へ援助のた
緩和ケアは日本では市民、患
は難病ケアの中には受け入れが
めのサポートシステムを提供す
者、医療従事者も誤解している
たい診療原理のようにわが国で
る。これで分るように、緩和ケ
ことがおおいためここで詳しく
考 え ら れ て し ま い ま し た。
アは尊厳死とは正反対のケア原
述べたいと思います。実は、わ
WHO（世界保健機関）は 1990
理を示しています。
が国では、がんと AIDS の終末期
年に緩和ケアを以下のように定
筋萎縮性側索硬化症の緩和
医療を行うことのみを保険診療
義しています。 緩和ケアは根
ケ ア（ P a l l i a t i v e C a r e i n
上の緩和ケア病棟の診療と規定
治療法に反応しない患者に対す
Amyotrophic Lateral Sclerosis,
しており、このため間違って理
る積極的なトータルケアで、最
Oxford University Press,
解していると思います。たとえ
も重要なことは、苦しみ（pain）
、
2000、研 究 班で邦 訳の出 版 予
ば、ALS 医療の緩和ケアとは人
他の症状、および心理、社会、ス
定 ）の出 版により英 国などの
工呼吸器を選択しない患者が終
ピリチュアルな問題のコントロ
ALS の緩和ケアの実際を理解す
末期に苦痛なく尊厳死するため
ールです。緩和ケアの目標は患
ることも容易になり、診療原理
のものであるとの考え方です。
者と家族に可能な限りよい QOL
など学ぶべきものがおおいこと
これは緩和ケアとはまったく正
を得させることです。 さらに以
が分ってきました。ALS など難
反対のケア原理です。また、同
下を強調しています。生きるこ
病の緩和ケアは病初期の告知時
日本 ALS 協会会報 64
55
意味が見出せない ｣ と悩んで、希
にサポートするのが自律尊重原
■難病のケアモデルと緩和ケア
望をうしなっています。自律と
則の深い考え方です。
についての考察
は自己決定能力と同じと思って
難病領域において自律尊重原
尊厳、自己決定、QOL などの
いる方がいますが、根底にはそ
則を適応するときにはこのよう
言葉は多様な意味で使われてい
れ以上の意味があり、他律（ヘテ
に一歩自律概念を深めることが
ます。表として、ケアモデルに
ロノミー）の反対語です。自律
必要です。難病患者の損なわれ
よって、いかに用語の意味が異
とは自分の価値、尊厳、人生の意
た自律を回復していくためのケ
なるのか分るように整理してみ
味は、自分の財産、地位、職業、能
アが難病ケアであり、地域のネ
ました。難病のケアモデルや真
力、外見、病気の有無などによっ
ットワークであり、真の緩和ケ
の緩和ケアモデルは末尾の表の
て決定づけられていないと考え
アといえます。このようなケア
ケアモデル 2 に相当します。患
ることです。
を行わず、難病患者に一方的な
者・家族と医療従事者がそれぞ
患者は病気になると、尊厳が
自己決定を迫るのは自律尊重と
れ別のケアモデルをイメージし
失われ、幸せになれないと思い、
はいえません。難病患者の自律
ながら会話したとしたら、まっ
他律的な考えに囚われます。そ
回復のためにはケアシステムの
たくうまくいかなくなります。
の時ケア担当者が ｢ そうでは決
充実と内面的なサポートの両者
ケアモデル 2 は難病ケアのため
してないですよ ｣ と患者を強力
の統合が必要です。
にどうしても必要なわけで、ケ
アモデル 1 の現実の中に、ケア
様の不理解として、緩和ケアは
とを肯定し、死を正常のプロセ
モデル２が実践できる環境を作
終末期医療であるため、発症時
スとみなす。死を早めることも
るのがよいのか、ケアモデル 1
点や告知場面では緩和ケアは不
先延ばしすることもしない。苦
と 2 が常に緊張関係をもち実践
要であるとか、人工呼吸器療法
しみ（pain）やほかの悩ましい症
しあうのがよいのか、社会全体
を選択した方はすでに延命処置
状を除去する。ケアにおける心
のケアシステムをケアモデル２
されているので緩和ケアの対象
理的側面とスピリチュアルな側
に変革すればよいのか今後の議
から外れるという誤解です。こ
面を統合する。患者療養中およ
論が必要と思います。
のような誤解の下で、緩和ケア
び死別後に患者家族へ援助のた
緩和ケアは日本では市民、患
は難病ケアの中には受け入れが
めのサポートシステムを提供す
者、医療従事者も誤解している
たい診療原理のようにわが国で
る。これで分るように、緩和ケ
ことがおおいためここで詳しく
考 え ら れ て し ま い ま し た。
アは尊厳死とは正反対のケア原
述べたいと思います。実は、わ
WHO（世界保健機関）は 1990
理を示しています。
が国では、がんと AIDS の終末期
年に緩和ケアを以下のように定
筋萎縮性側索硬化症の緩和
医療を行うことのみを保険診療
義しています。 緩和ケアは根
ケ ア（ P a l l i a t i v e C a r e i n
上の緩和ケア病棟の診療と規定
治療法に反応しない患者に対す
Amyotrophic Lateral Sclerosis,
しており、このため間違って理
る積極的なトータルケアで、最
Oxford University Press,
解していると思います。たとえ
も重要なことは、苦しみ（pain）
、
2000、研 究 班で邦 訳の出 版 予
ば、ALS 医療の緩和ケアとは人
他の症状、および心理、社会、ス
定 ）の出 版により英 国などの
工呼吸器を選択しない患者が終
ピリチュアルな問題のコントロ
ALS の緩和ケアの実際を理解す
末期に苦痛なく尊厳死するため
ールです。緩和ケアの目標は患
ることも容易になり、診療原理
のものであるとの考え方です。
者と家族に可能な限りよい QOL
など学ぶべきものがおおいこと
これは緩和ケアとはまったく正
を得させることです。 さらに以
が分ってきました。ALS など難
反対のケア原理です。また、同
下を強調しています。生きるこ
病の緩和ケアは病初期の告知時
日本 ALS 協会会報 64
56
点から始まりいかなる終末期に
を目的としていると理解してい
きるという展望を持っています。
も必要なトータルケアであり、
ます。わが国の医療保険制度下
PEG や人工呼吸器療法の選択の
の緩和ケア病棟において、難病
■難病患者の機能障害の補完と
有無にかかわらず、患者にとっ
ケアを無理に行う必然性はない
機能向上についての研究
て必要な基本的ケアと考えられ
ように思いますが、難病の QOL
―今後
ています。このケア原理はつき
向上のためのケアとして緩和ケ
難病領域ではケアによる介入
つめれば、効用（Utility）を超え
アの実践的な研究が必要と考え
により少なくとも QOL の向 上
る価値として人間尊厳をとらえ
られますので、当研究班のテー
を証明しえなければ、難病の診
て、患者の自律をサポートする
マの一つとしています。 私は、
断もケアも意味がなく、医療予
ことを通して QOL 向上を考える
学問的な討論やケアの質につい
算を投下するのはもったいない
ことにあると思われます。
ての検討が不毛になりやすい尊
という極 端な考え方に対して、
私は、1970 年からわが国で発
厳死運動と異なり、緩和ケア研
がんばって研究しているのが厚
展した難病ケアと 1967 年以降
究では患者を主体とした学問的
生労働省の難治性疾患克服研究
に英国で確立した緩和ケアは同
なケア研究が可能であり、
その中
事業だと思います。前述のよう
じケア原理をめざしており、根
で、難病患者の QOL 向上をめざ
に、
難病研究をする際には ｢ 機能
治 療 法のない疾 患の QOL 向 上
し、さらに尊厳死意識も解決で
主 義 ｣ や ｢ 内なる優 生 思 想 ｣ の
克服が必要ですが、その上で、難
製）の開発研究やレッツチャッ
た QOL 向上研究を今後も展望
病ケアの効率化や評価、難病で
ト（ファンコム社製）などの実
していきたいと思っています。
障害される機能の補完研究はや
用化に対して、専門的に応援し
はり大切なのではと考えていま
てきました。最近の情報工学の
す。ALS においては、摂食嚥下
発展とロボット工学の発展は目
機能や呼吸機能の補完として、
覚しく、あらたにサイバニクス
比 較 的 早 期の PEG, BiPAP 療
という研究分野がうまれました
法などの導入が ALS の転帰をど
（筑波大学、
山海教授 http://sanl
のように改善するかを私は重要
ab.kz.tsukuba.ac.jp/）
。これは
と考えています。ALS ではどう
サイバネティクス＋インフォマ
せ気管切開が必要なのだから早
ティクス＋ロボティクスのこと
くすればよいなどとは考えず、
で、人間の生体情報を利用して、
もっときめ細かい病態評価のも
随意的に体を動かせる、装着型
とでその時々にもっとも適切な
ロボットとしてイメージするこ
機能補完ができればよいと考え
とができます。これが難病領域
ています。
でも実用化されれば病気によっ
ALS の全病期においてコミュ
て随意運動が障害されても、運
ニケーション障害の克服がもっ
動能力を維持補完できるのでは
とも重要であることは明白であ
と思っています。このような夢
り、心理サポート技術の他に、積
のような装置も難病領域で開発
極的な情報技術の導入、視線入
研究していくことが必要で、障
力 意 思 伝 達 装 置（ 愛 言 葉、
害の補完と病気を乗り越えられ
EYE-COTOBA、島津製作所社
るサポート技術の両者を統合し
◇参考文献
1. 難病患者等ホームヘルパー養成研
修テキスト（総監修 / 中島孝）
改定第 6 版
社会保険出版社 東京 2004
2. 中島孝 筋萎縮性側索硬化症患者
に対する生活の質
（QOL）
向上への取り
組み
神経治療学 20:139-147,2003
3. 中島孝 緩和ケアとはなにか 難病
と在宅ケア 9:7-11,2003
4. 中島孝 これからの緩和医療とは何
か 新医療 8 月号 138 ∼142,2004
5. 中島孝 神経難病（特に ALS）医療
と QOL、ターミナルケア 14:182∼
189,2004
6. 中島孝 神経難病と QOL、p5-p10,
2004、神経内科の最新医療（先端医
療技術研究所）
日本 ALS 協会会報 64
56
点から始まりいかなる終末期に
を目的としていると理解してい
きるという展望を持っています。
も必要なトータルケアであり、
ます。わが国の医療保険制度下
PEG や人工呼吸器療法の選択の
の緩和ケア病棟において、難病
■難病患者の機能障害の補完と
有無にかかわらず、患者にとっ
ケアを無理に行う必然性はない
機能向上についての研究
て必要な基本的ケアと考えられ
ように思いますが、難病の QOL
―今後
ています。このケア原理はつき
向上のためのケアとして緩和ケ
難病領域ではケアによる介入
つめれば、効用（Utility）を超え
アの実践的な研究が必要と考え
により少なくとも QOL の向 上
る価値として人間尊厳をとらえ
られますので、当研究班のテー
を証明しえなければ、難病の診
て、患者の自律をサポートする
マの一つとしています。 私は、
断もケアも意味がなく、医療予
ことを通して QOL 向上を考える
学問的な討論やケアの質につい
算を投下するのはもったいない
ことにあると思われます。
ての検討が不毛になりやすい尊
という極 端な考え方に対して、
私は、1970 年からわが国で発
厳死運動と異なり、緩和ケア研
がんばって研究しているのが厚
展した難病ケアと 1967 年以降
究では患者を主体とした学問的
生労働省の難治性疾患克服研究
に英国で確立した緩和ケアは同
なケア研究が可能であり、
その中
事業だと思います。前述のよう
じケア原理をめざしており、根
で、難病患者の QOL 向上をめざ
に、
難病研究をする際には ｢ 機能
治 療 法のない疾 患の QOL 向 上
し、さらに尊厳死意識も解決で
主 義 ｣ や ｢ 内なる優 生 思 想 ｣ の
克服が必要ですが、その上で、難
製）の開発研究やレッツチャッ
た QOL 向上研究を今後も展望
病ケアの効率化や評価、難病で
ト（ファンコム社製）などの実
していきたいと思っています。
障害される機能の補完研究はや
用化に対して、専門的に応援し
はり大切なのではと考えていま
てきました。最近の情報工学の
す。ALS においては、摂食嚥下
発展とロボット工学の発展は目
機能や呼吸機能の補完として、
覚しく、あらたにサイバニクス
比 較 的 早 期の PEG, BiPAP 療
という研究分野がうまれました
法などの導入が ALS の転帰をど
（筑波大学、
山海教授 http://sanl
のように改善するかを私は重要
ab.kz.tsukuba.ac.jp/）
。これは
と考えています。ALS ではどう
サイバネティクス＋インフォマ
せ気管切開が必要なのだから早
ティクス＋ロボティクスのこと
くすればよいなどとは考えず、
で、人間の生体情報を利用して、
もっときめ細かい病態評価のも
随意的に体を動かせる、装着型
とでその時々にもっとも適切な
ロボットとしてイメージするこ
機能補完ができればよいと考え
とができます。これが難病領域
ています。
でも実用化されれば病気によっ
ALS の全病期においてコミュ
て随意運動が障害されても、運
ニケーション障害の克服がもっ
動能力を維持補完できるのでは
とも重要であることは明白であ
と思っています。このような夢
り、心理サポート技術の他に、積
のような装置も難病領域で開発
極的な情報技術の導入、視線入
研究していくことが必要で、障
力 意 思 伝 達 装 置（ 愛 言 葉、
害の補完と病気を乗り越えられ
EYE-COTOBA、島津製作所社
るサポート技術の両者を統合し
◇参考文献
1. 難病患者等ホームヘルパー養成研
修テキスト（総監修 / 中島孝）
改定第 6 版
社会保険出版社 東京 2004
2. 中島孝 筋萎縮性側索硬化症患者
に対する生活の質
（QOL）
向上への取り
組み
神経治療学 20:139-147,2003
3. 中島孝 緩和ケアとはなにか 難病
と在宅ケア 9:7-11,2003
4. 中島孝 これからの緩和医療とは何
か 新医療 8 月号 138 ∼142,2004
5. 中島孝 神経難病（特に ALS）医療
と QOL、ターミナルケア 14:182∼
189,2004
6. 中島孝 神経難病と QOL、p5-p10,
2004、神経内科の最新医療（先端医
療技術研究所）
日本 ALS 協会会報 64
57
表：尊厳死、緩和ケア、QOL などの意味の混乱を整理した対応表。ケアモデル２が本来の難病ケアおよび緩和ケアモデルと考える。
緩和ケアとは
ケアモデル 1
消極的安楽死。尊厳死を導く合法的ケア技術
（引用文献 4,6）
ケアモデル 2
オートノミーの回復。生きるためのケア。
疾病観
病気は人間の尊厳を損なう。
死は人間にとり避けられないが、早めもしない。
病気は偶然性により起きる事象。
価値観
QOL
QOL 尺度
人間の価値観は不変
QOL が低い状態で生きることは無駄
人間としてふさわしい理想的 QOL 尺度がある
それ自体は尊厳に影響しない。
人間の価値観は病態や関係性の中で変化する。
QOL は人間同士の関係性の中で決まる。
QOL 尺度は病態と関係性の中で決定される相対的
尊厳
死
尺度。
QOL が低いと人間の尊厳は失われる
どんな病気、病態でも人間の尊厳は失われない。
努力すれば人は病気や死を免れ、尊厳の維持が可能。 死は人間にとり避けられない事象。
そうできない場合、死を自己決定することで尊厳を保 死によって人は尊厳を保てない。
自己決定
てる。
自己決定には苦痛をともなうことがある。
自己決定のプロセスにより自分自身が成長し、幸せ
自己決定内容の
リビングウイルを作成
になれる。
インフォームドコンセントを通して
表示
病院
Advance directives（事前指示書 ) を作成
QOL が低く、高められない患者、アウトカムが評 どんな難病患者に対しても患者のオートノミーを守
価できない患者の診療は病院の本来業務ではない。 り育てる医療を行う。NBM の利用。
限られた医療資源・ QOL が低く、高められない患者の診療は社会的負担 既存の QOL 評価に基づく医療費の再分配は不能。
総費用の分配モデル が大。QOL に応じて医療費の再分配が必要。
すべきでない。
図書紹介
立岩真也 著
『ALS 不動の身体と息する機械』
医学書院 2940 円（税込）
ISBN：4-260-33377-1
立岩真也
問する。
「質のわるい生」に代わ
とが証されていく。
《400 字 詰
/1960 年
るべきは「 質のよい生 」であっ
850 枚の過半を引用が占めてい
て、
「美しい死」ではないのでは
る。…他の私の本は、できれば
ないか？死の受容などと唱える
どうぞくらいだが、この本はぜ
前にやるべきことがあり、呼び
ひ読んでほしい》と著者みずか
かけるべき声があるのではない
ら述べる、渾身の一冊。
（医学書
か？以来著者はＡＬＳ闘病記や
院白石氏の書評より抜粋）
■生きろと言える生命倫理
ホームページから当事者の語り
立岩「小学生のように聞きます
…呼吸器の装着率はあまり高
を渉猟する。彼 / 彼女たちが舌
けど、身体が動かないっていう
くない。「 息が苦しいのに呼 吸
先で、眼球の動きで、あるいは額
のは、退屈ですか？」/ 橋本「考
器を付けない」という不思議な
のシワの動きで文字どおり必死
えごとができていいよ。
」/ 立岩
状況に、QOL（クオリティ･オブ
に語っていること―それを執拗
「 今わりと頭 一つあればできる
･ライフ）の高い生 / 無意味な延
に追うことによって、やがて「生
仕事をやっているんで、やれる
命 / 自然な死…という口当たり
きろと言えない生命倫理」の浅
かなと思 って。
」/ 橋 本「できま
のよい言葉たちが荷担している
薄さが浮き彫りにされ、人工呼
す。ふふ」(2002 年夏、橋本み
ことを見て取った著者はこう反
吸器と人がいれば生きられるこ
さおからの聞き取り )
佐渡島生まれ
立命館大学
大学院先端総
合学術研究科
教授
日本 ALS 協会会報 64
57
表：尊厳死、緩和ケア、QOL などの意味の混乱を整理した対応表。ケアモデル２が本来の難病ケアおよび緩和ケアモデルと考える。
緩和ケアとは
ケアモデル 1
消極的安楽死。尊厳死を導く合法的ケア技術
（引用文献 4,6）
ケアモデル 2
オートノミーの回復。生きるためのケア。
疾病観
病気は人間の尊厳を損なう。
死は人間にとり避けられないが、早めもしない。
病気は偶然性により起きる事象。
価値観
QOL
QOL 尺度
人間の価値観は不変
QOL が低い状態で生きることは無駄
人間としてふさわしい理想的 QOL 尺度がある
それ自体は尊厳に影響しない。
人間の価値観は病態や関係性の中で変化する。
QOL は人間同士の関係性の中で決まる。
QOL 尺度は病態と関係性の中で決定される相対的
尊厳
死
尺度。
QOL が低いと人間の尊厳は失われる
どんな病気、病態でも人間の尊厳は失われない。
努力すれば人は病気や死を免れ、尊厳の維持が可能。 死は人間にとり避けられない事象。
そうできない場合、死を自己決定することで尊厳を保 死によって人は尊厳を保てない。
自己決定
てる。
自己決定には苦痛をともなうことがある。
自己決定のプロセスにより自分自身が成長し、幸せ
自己決定内容の
リビングウイルを作成
になれる。
インフォームドコンセントを通して
表示
病院
Advance directives（事前指示書 ) を作成
QOL が低く、高められない患者、アウトカムが評 どんな難病患者に対しても患者のオートノミーを守
価できない患者の診療は病院の本来業務ではない。 り育てる医療を行う。NBM の利用。
限られた医療資源・ QOL が低く、高められない患者の診療は社会的負担 既存の QOL 評価に基づく医療費の再分配は不能。
総費用の分配モデル が大。QOL に応じて医療費の再分配が必要。
すべきでない。
図書紹介
立岩真也 著
『ALS 不動の身体と息する機械』
医学書院 2940 円（税込）
ISBN：4-260-33377-1
立岩真也
問する。
「質のわるい生」に代わ
とが証されていく。
《400 字 詰
/1960 年
るべきは「 質のよい生 」であっ
850 枚の過半を引用が占めてい
て、
「美しい死」ではないのでは
る。…他の私の本は、できれば
ないか？死の受容などと唱える
どうぞくらいだが、この本はぜ
前にやるべきことがあり、呼び
ひ読んでほしい》と著者みずか
かけるべき声があるのではない
ら述べる、渾身の一冊。
（医学書
か？以来著者はＡＬＳ闘病記や
院白石氏の書評より抜粋）
■生きろと言える生命倫理
ホームページから当事者の語り
立岩「小学生のように聞きます
…呼吸器の装着率はあまり高
を渉猟する。彼 / 彼女たちが舌
けど、身体が動かないっていう
くない。「 息が苦しいのに呼 吸
先で、眼球の動きで、あるいは額
のは、退屈ですか？」/ 橋本「考
器を付けない」という不思議な
のシワの動きで文字どおり必死
えごとができていいよ。
」/ 立岩
状況に、QOL（クオリティ･オブ
に語っていること―それを執拗
「 今わりと頭 一つあればできる
･ライフ）の高い生 / 無意味な延
に追うことによって、やがて「生
仕事をやっているんで、やれる
命 / 自然な死…という口当たり
きろと言えない生命倫理」の浅
かなと思 って。
」/ 橋 本「できま
のよい言葉たちが荷担している
薄さが浮き彫りにされ、人工呼
す。ふふ」(2002 年夏、橋本み
ことを見て取った著者はこう反
吸器と人がいれば生きられるこ
さおからの聞き取り )
佐渡島生まれ
立命館大学
大学院先端総
合学術研究科
教授
日本 ALS 協会会報 64
58
支部を訪ねて 1
熊本県支部の近況報告
まわりの勧めで作品展を開い
今年もまた素敵なカレンダー
呼吸器をつけた由美さんは僅
たら大好評、昨年はその作品を
ができました。
かに動く右足にセンサーをセッ
使った絵葉書やカレンダーを多
yu-tasaki@m5.dion.ne.jp
トして、マックパソコンで大好
くの人に買って頂き支部財政を
きな花の絵を描いています。
助けてくれました。
■コミュニケーション支援事業
■岩下さん「ＮＨＫ障害福祉賞」
■大盛会！
！今年の総会
福祉医療機構から 200 万円の
入選
5 月 8 日、国立病院機構熊本
助成を受けて 120 万円の視線入
障害者自身の貴重な体験の記
再春荘病院のデイケアホールで
力 シ ス テ ム「Eye-Can」を導 入
録や、障害児・者の教育や福祉の
行なわれた支部総会には、橋本
することができました。
分野でのすぐれた実践記録など
会長夫妻、娘さん、海野理事ら
伝の心が使えなくなった瀬戸
に贈られる「ＮＨＫ障害福祉賞」
6 名が東京から参加してくださ
勝さんが、
ただ今特訓中。
に、多くの応募の中から副支部
いました。娘の佳代子さんが代
画面を見つめる瞳のわずかな
長の岩下大美さんの闘病記「人
読した操さんの話、スライドを
動きをカメラがとらえてひらが
生に悔いは無い」が佳作に選ば
使ったわかり易い海野さんの講
な文字を入力します。
れました。発病から呼吸器をつ
演、最後は子供たちやボランテ
みんなで応 援していますが、
けて在 宅 療 養に移るまでの 20
ィアの学生さんたちと操さんも
慣れるまでかなりかかりそうで
年間の闘病記です。
交えて、スマップの「世界に一つ
す。がんばってます。
全文を熊本県支部だより15号
だけの花」の大合唱。今までで
masaru-s@crest.ocn.ne.jp
に掲載しています。
一番盛り上がった楽しい総会で
メールの添付で送ることもで
した。
■田崎由美さんのカレンダー
■役員
きます。
支部長 甲斐 裁
imeka@apost.plala.or.jp
副支部長 岩下大美
田崎信俊
事務局長 笠 肇
（岩下あけみ）
rhajime@fsinet.or.jp （事務局 笠）
日本 ALS 協会会報 64
58
支部を訪ねて 1
熊本県支部の近況報告
まわりの勧めで作品展を開い
今年もまた素敵なカレンダー
呼吸器をつけた由美さんは僅
たら大好評、昨年はその作品を
ができました。
かに動く右足にセンサーをセッ
使った絵葉書やカレンダーを多
yu-tasaki@m5.dion.ne.jp
トして、マックパソコンで大好
くの人に買って頂き支部財政を
きな花の絵を描いています。
助けてくれました。
■コミュニケーション支援事業
■岩下さん「ＮＨＫ障害福祉賞」
■大盛会！
！今年の総会
福祉医療機構から 200 万円の
入選
5 月 8 日、国立病院機構熊本
助成を受けて 120 万円の視線入
障害者自身の貴重な体験の記
再春荘病院のデイケアホールで
力 シ ス テ ム「Eye-Can」を導 入
録や、障害児・者の教育や福祉の
行なわれた支部総会には、橋本
することができました。
分野でのすぐれた実践記録など
会長夫妻、娘さん、海野理事ら
伝の心が使えなくなった瀬戸
に贈られる「ＮＨＫ障害福祉賞」
6 名が東京から参加してくださ
勝さんが、
ただ今特訓中。
に、多くの応募の中から副支部
いました。娘の佳代子さんが代
画面を見つめる瞳のわずかな
長の岩下大美さんの闘病記「人
読した操さんの話、スライドを
動きをカメラがとらえてひらが
生に悔いは無い」が佳作に選ば
使ったわかり易い海野さんの講
な文字を入力します。
れました。発病から呼吸器をつ
演、最後は子供たちやボランテ
みんなで応 援していますが、
けて在 宅 療 養に移るまでの 20
ィアの学生さんたちと操さんも
慣れるまでかなりかかりそうで
年間の闘病記です。
交えて、スマップの「世界に一つ
す。がんばってます。
全文を熊本県支部だより15号
だけの花」の大合唱。今までで
masaru-s@crest.ocn.ne.jp
に掲載しています。
一番盛り上がった楽しい総会で
メールの添付で送ることもで
した。
■田崎由美さんのカレンダー
■役員
きます。
支部長 甲斐 裁
imeka@apost.plala.or.jp
副支部長 岩下大美
田崎信俊
事務局長 笠 肇
（岩下あけみ）
rhajime@fsinet.or.jp （事務局 笠）
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59
支部を訪ねて 2
北海道支部の歩みと現状
平成５年８月に千歳市で開い
度には千歳支会を発足、きめ細
ド（IT 支援）
」そしてチャリティ
た集いが元になり、平成９年に
かく行う活動の基盤作りに、運
ー・コンサート・ALS 支援「アリ
「 北 海 道 ALS 友の会 」として発
営委員の皆が力を合わせており
ラン」の湯浅聖子さん、そのほか
ます。
多くのボランティアの皆様方の
北海道難病連からの支援に助
北海道は在宅療養が大変難し
支援を受けており、感謝してお
けられ、ALS 協会本部との連絡
い地域ですので、心痛める問題
ります。
を保って活動方向を見極めなが
が多く、温かい政治に力が望ま
ら歩みを続け、平成 13 年 4 月に
れます。
北海道支部として協会の仲間入
一方で人工呼吸器患者さんの
りを果たしました。
ショート・ステイ先（病院など）
広い北海道、ALS 患者は 327
の確保に懸命に努力し、数名の
名おり、現在は、函館・釧路、千歳
患者さんが利用しており、先が
の 3 箇所に「支会」を設けて地方
明るくなって来ている面もあり
活動を行っています。
ます。
準備会より 11 年を経過し、函
また、
小樽市の支援団体「プラ
館支会、釧路支会、そして 16 年
ットホーム」
、
「札幌チャレンジ
■ 2004 年度支部の行事
■役員
6月
北海道支部総会（札幌）
支部長 中村 修 （患者）
札幌地区交流会
副支部長 三浦迪子（遺族）
北海道難病連全道集会
遠藤弘子（遺族）
小樽地区交流会（小樽）
事務局長 松田静枝（遺族）
小樽市「ほほえみフェス
会計 芦野瑞江（遺族）
タ」チャリティ・バザー
函館支会長 福田 仁（家族）
足しました。
8月
10 月 函館「医療講演会」
（函館）
函館地区交流会
千歳支会長 森 幸男（家族）
釧路支会長 横山 肇（家族）
12 月 小樽市「ほほえみフェス
タ」募金・ALS 広報活動
◇毎年 6 回の支部報「絆」発行
◇月に１∼２回の運営委員会会
議と「絆」編集委員会
◇ 道 内の患 者さんの動 向によ
り、臨時に打ち合わせ会を開く。
小樽地区交流会、運営委員ら↑
ALS 支援コンサート↑
16 年度支部定期総会↑
日本 ALS 協会会報 64
59
支部を訪ねて 2
北海道支部の歩みと現状
平成５年８月に千歳市で開い
度には千歳支会を発足、きめ細
ド（IT 支援）
」そしてチャリティ
た集いが元になり、平成９年に
かく行う活動の基盤作りに、運
ー・コンサート・ALS 支援「アリ
「 北 海 道 ALS 友の会 」として発
営委員の皆が力を合わせており
ラン」の湯浅聖子さん、そのほか
ます。
多くのボランティアの皆様方の
北海道難病連からの支援に助
北海道は在宅療養が大変難し
支援を受けており、感謝してお
けられ、ALS 協会本部との連絡
い地域ですので、心痛める問題
ります。
を保って活動方向を見極めなが
が多く、温かい政治に力が望ま
ら歩みを続け、平成 13 年 4 月に
れます。
北海道支部として協会の仲間入
一方で人工呼吸器患者さんの
りを果たしました。
ショート・ステイ先（病院など）
広い北海道、ALS 患者は 327
の確保に懸命に努力し、数名の
名おり、現在は、函館・釧路、千歳
患者さんが利用しており、先が
の 3 箇所に「支会」を設けて地方
明るくなって来ている面もあり
活動を行っています。
ます。
準備会より 11 年を経過し、函
また、
小樽市の支援団体「プラ
館支会、釧路支会、そして 16 年
ットホーム」
、
「札幌チャレンジ
■ 2004 年度支部の行事
■役員
6月
北海道支部総会（札幌）
支部長 中村 修 （患者）
札幌地区交流会
副支部長 三浦迪子（遺族）
北海道難病連全道集会
遠藤弘子（遺族）
小樽地区交流会（小樽）
事務局長 松田静枝（遺族）
小樽市「ほほえみフェス
会計 芦野瑞江（遺族）
タ」チャリティ・バザー
函館支会長 福田 仁（家族）
足しました。
8月
10 月 函館「医療講演会」
（函館）
函館地区交流会
千歳支会長 森 幸男（家族）
釧路支会長 横山 肇（家族）
12 月 小樽市「ほほえみフェス
タ」募金・ALS 広報活動
◇毎年 6 回の支部報「絆」発行
◇月に１∼２回の運営委員会会
議と「絆」編集委員会
◇ 道 内の患 者さんの動 向によ
り、臨時に打ち合わせ会を開く。
小樽地区交流会、運営委員ら↑
ALS 支援コンサート↑
16 年度支部定期総会↑
日本 ALS 協会会報 64
60
お便り紹介
生きること、
生かされること
静岡市 矢野兼定
仙 台の国 立 療 養 所に於ける
が衰えて来た場合には、呼吸器
如何に大切なものであるかを痛
『 難 病と告 知 』
（8 月 22 日 NHK
を着けて生きる道を選択するの
感しました。曲がりなりにも言
総合夜 9 時放送）という番組を
は当 然のこととされていまし
葉がしゃべれたり筆談が出来る
見ました。 私も ALS の患 者で、
た。しかし、個人的には迷いも
間は、患者も看護者も次の段階
平成 12 年 3 月より寝たきりとな
あり悩みもしたと思います。呼
の意思不通時代をどう克服する
り、同年 12 月人工呼吸器を装着
吸器を着けた先輩患者さんを訪
か余り考えていない。
し現在に至っています。
問した時など、自分の将来像を
パソコンにしても前以て用意
番組に登場する 2 人の患者さ
見るようで居たたまれず飛び出
し学習しておく患者は少ないと
んと、呼吸器を付ける前の私の
してしまいました。
思います。私の場合は、会社で
心境、現在の考えなどを述べ、後
やがて風邪から肺炎を起こし
早くからコンピューターを導入
発の患者さんの参考になれば幸
以来寝たきりの生活を強いられ
していましたので、機械に慣れ
いと思います。
ていますが、その時点で寝たき
ていたこともありまして、寝付
私の発 症は平 成 7 年 10 月で
りになった時、何が必要で何を
いてから普通のノートパソコン
言語障害が最初の症状でした。
用 意すれば良いのか全く解ら
（ハード富士通、ソフトMicrosoft
小さな会社を経営していたこと
ず、漠然とした気持ちで憶えた
Windows98）に身障者用のオペ
もあり、病気が進行し呼吸機能
文字盤が、その後の療養生活で
レートナビを付けたものを使用
しています。Dr. や看護者、来訪
した。この場合息子さんしか現
2 人の患者さんは、彼のそんな
者との会話は文字盤で行い、即
れていないので、寝たきりにな
生きる姿に感銘を覚えたらしく
答を必要としない返事とか、友
った時の主たる介護者は誰なの
呼吸器の装着を承諾したようで
人や同病者への手紙、投稿用の
か？不明な点も残りました。
した。
エッセイなどはパソコンで書い
主治医の先生は無理に強要は
こ こ で 考 え て 欲 し い の は、
ています。（2 時 間で 350 字 ∼
せず、呼吸器の効能など気長に
ALS の患者は人工呼吸器を着け
400 字の文章が書けます。
）
説明されていたのが印象的でし
て生きる道を選択すればそれで
不意の来訪者など文字盤の持
た。
万 事 解 決とはならないことで
てない人は別にして、今私に関
そして千葉で療養されている
す。私がお世話になっている病
わりを持ってくださる人達とは
患者さんに会わせました。
院にも大勢の同病者が入院して
不 自 由なく会 話が出 来ていま
彼はわずかに動く額に 2 本の
います。最も胸を痛めるのが自
す。パソコンはわずかに動く左
センサーを取り付け、それによ
分の思いを一切看護者に伝えら
手親指を工夫しながら行ってい
ってパソコンを操作し、文章や
れない患者さんです。痛い痒い
ます。
詩を書いているそうです。ちな
はいつでも起こる症状です。私
番 組に登 場した男 性 患 者は
みに彼の詩に若いミュージシャ
の場合、このような時はナース
「 呼 吸 器を着けてまで生きたい
ンたちが曲を付け、
「バンドフェ
コールで看護師さんを呼び治療
とは思わない」と明確に自分の
スティバル」で彼も車椅子にて
してもらいます。
意思を表明していました。奥様
参加する中で作品が披露される
意思伝達の出来ない患者さん
は涙を流しながら「呼吸器を着
一幕もありました。
はただひたすら痛みや痒み、寝
けて生きて欲しい」と懇願しま
また、同氏はイタリアで開催
心地の悪さに耐えるしかないの
す。女性患者は既に言語機能を
された「ALS 世 界 大 会 」にも参
です。この苦しみは当事者にし
失っており、常に携帯している
加され、その様子も紹介されま
か分からないと思いますが、想
メモ用紙を使って筆談していま
した。
像を絶する苦しみであることは
日本 ALS 協会会報 64
60
お便り紹介
生きること、
生かされること
静岡市 矢野兼定
仙 台の国 立 療 養 所に於ける
が衰えて来た場合には、呼吸器
如何に大切なものであるかを痛
『 難 病と告 知 』
（8 月 22 日 NHK
を着けて生きる道を選択するの
感しました。曲がりなりにも言
総合夜 9 時放送）という番組を
は当 然のこととされていまし
葉がしゃべれたり筆談が出来る
見ました。 私も ALS の患 者で、
た。しかし、個人的には迷いも
間は、患者も看護者も次の段階
平成 12 年 3 月より寝たきりとな
あり悩みもしたと思います。呼
の意思不通時代をどう克服する
り、同年 12 月人工呼吸器を装着
吸器を着けた先輩患者さんを訪
か余り考えていない。
し現在に至っています。
問した時など、自分の将来像を
パソコンにしても前以て用意
番組に登場する 2 人の患者さ
見るようで居たたまれず飛び出
し学習しておく患者は少ないと
んと、呼吸器を付ける前の私の
してしまいました。
思います。私の場合は、会社で
心境、現在の考えなどを述べ、後
やがて風邪から肺炎を起こし
早くからコンピューターを導入
発の患者さんの参考になれば幸
以来寝たきりの生活を強いられ
していましたので、機械に慣れ
いと思います。
ていますが、その時点で寝たき
ていたこともありまして、寝付
私の発 症は平 成 7 年 10 月で
りになった時、何が必要で何を
いてから普通のノートパソコン
言語障害が最初の症状でした。
用 意すれば良いのか全く解ら
（ハード富士通、ソフトMicrosoft
小さな会社を経営していたこと
ず、漠然とした気持ちで憶えた
Windows98）に身障者用のオペ
もあり、病気が進行し呼吸機能
文字盤が、その後の療養生活で
レートナビを付けたものを使用
しています。Dr. や看護者、来訪
した。この場合息子さんしか現
2 人の患者さんは、彼のそんな
者との会話は文字盤で行い、即
れていないので、寝たきりにな
生きる姿に感銘を覚えたらしく
答を必要としない返事とか、友
った時の主たる介護者は誰なの
呼吸器の装着を承諾したようで
人や同病者への手紙、投稿用の
か？不明な点も残りました。
した。
エッセイなどはパソコンで書い
主治医の先生は無理に強要は
こ こ で 考 え て 欲 し い の は、
ています。（2 時 間で 350 字 ∼
せず、呼吸器の効能など気長に
ALS の患者は人工呼吸器を着け
400 字の文章が書けます。
）
説明されていたのが印象的でし
て生きる道を選択すればそれで
不意の来訪者など文字盤の持
た。
万 事 解 決とはならないことで
てない人は別にして、今私に関
そして千葉で療養されている
す。私がお世話になっている病
わりを持ってくださる人達とは
患者さんに会わせました。
院にも大勢の同病者が入院して
不 自 由なく会 話が出 来ていま
彼はわずかに動く額に 2 本の
います。最も胸を痛めるのが自
す。パソコンはわずかに動く左
センサーを取り付け、それによ
分の思いを一切看護者に伝えら
手親指を工夫しながら行ってい
ってパソコンを操作し、文章や
れない患者さんです。痛い痒い
ます。
詩を書いているそうです。ちな
はいつでも起こる症状です。私
番 組に登 場した男 性 患 者は
みに彼の詩に若いミュージシャ
の場合、このような時はナース
「 呼 吸 器を着けてまで生きたい
ンたちが曲を付け、
「バンドフェ
コールで看護師さんを呼び治療
とは思わない」と明確に自分の
スティバル」で彼も車椅子にて
してもらいます。
意思を表明していました。奥様
参加する中で作品が披露される
意思伝達の出来ない患者さん
は涙を流しながら「呼吸器を着
一幕もありました。
はただひたすら痛みや痒み、寝
けて生きて欲しい」と懇願しま
また、同氏はイタリアで開催
心地の悪さに耐えるしかないの
す。女性患者は既に言語機能を
された「ALS 世 界 大 会 」にも参
です。この苦しみは当事者にし
失っており、常に携帯している
加され、その様子も紹介されま
か分からないと思いますが、想
メモ用紙を使って筆談していま
した。
像を絶する苦しみであることは
日本 ALS 協会会報 64
61
奥さんが病弱なため、
当初は呼吸器は着けないと言っていた矢野さんですが、
今はショートステイを繰り返しながら在宅人工呼吸療法を続けています。
告知に関するテレビを観ての感想や現在の心境を書き送ってくださいました。
ご理解下さい。
ALS の患者が人工呼吸器を装
着する決心をした時には、コミ
ュニケーションの手段として、
文字盤の習得を家族介護者と共
に確実にマスターして欲しい。
それが以後の療養生活にとって
大切なものであり、療養の基本
になって行きます。この文字盤
を組織的に教える機関は現在無
いように思います。
病院にしても言語リハビリの
先生などを活用して、積極的に
文字盤の習得に力を入れて欲し
いと思います。そうすることが
平成 16 年 11 月 20 日、静岡難病ケア市民ネットワーク（本誌 26 頁）の活動で矢野さ
呼吸器装着患者に「生きる道を
んをサッカースタジアムへ。自らもサッカー部員だった矢野さんは大感激でした↑
選んで良かった」という想いと、
者は大 変 勇 気 付けられます。
追跡取材し、病気の進行過程で
更に積極的に生きてみようとい
ALS 協会、特に支部組織の取り
どんな障害が患者や介護者を悩
う希望に繋がります。意思伝達
組みと活躍に期待したいと思い
ませ、苦しめているのかを明ら
が自由に出来れば次は「パソコ
ます。
かに出来れば、これからの為に
ンをやってみようか」という意
メディアにもお願いがありま
は大変重要な参考になると思い
欲も沸いてくると言うもので
す。番組では 2 人の患者さんが
ます。
す。
人工呼吸器をつけて、とりあえ
その事が、今人口呼吸器を着
人工呼吸器を着けた段階で、
ず生きる道を選択したところま
けて生きる道を選択する患者の
でを放送しました。
比率を高めることに繋がると信
う消 極 的な観 念は捨てて欲し
2 人の患者さんにとってこれ
じます。
い。世間では高度に発達した携
は闘 病 生 活の始まりであって、
日本 ALS 協会が永年に亘って
帯電話やデジタルカメラ等、私
これから長い苦しい闘いが始ま
厚生省に交渉し、ようやく昨年 4
達患者には羨望の的でしかない
るのです。呼吸器を着ける、着
月、条件付きながらホームヘル
これらの機械器具も、やがて身
けないという選択肢も ALS の中
パーの気管内吸引が認められた
障者用のパソコンに組み込まれ
では重要なポイントですが、最
のに、わが静岡市では未だにヘ
る時代も遠からず来るものと信
も重要なのは呼吸器を着けた後
ルパーさんの協力は得られてい
じています。
の人生をいかに生き甲斐を感じ
ません。真に残念です。
機械をつけて積極的に生きる
て生きて行けるか、あるいは、機
家族介護者の負担が軽減され
ということは、心が健康でなけ
械によって生かされるだけの療
ることも ALS の患者が元気を持
ればなりません。その為には患
養生活になってしまうのか、こ
って「生きる道」を選択する結果
者を孤独にしないこと、家族だ
れも大 変 重 要な要 素になりま
に繋がると思います。
けでなく出来れば支援組織（ボ
す。
ランティア）の協力があれば患
出来る事ならこの後しばらく
「機械によって生かされる」とい
日本 ALS 協会会報 64
61
奥さんが病弱なため、
当初は呼吸器は着けないと言っていた矢野さんですが、
今はショートステイを繰り返しながら在宅人工呼吸療法を続けています。
告知に関するテレビを観ての感想や現在の心境を書き送ってくださいました。
ご理解下さい。
ALS の患者が人工呼吸器を装
着する決心をした時には、コミ
ュニケーションの手段として、
文字盤の習得を家族介護者と共
に確実にマスターして欲しい。
それが以後の療養生活にとって
大切なものであり、療養の基本
になって行きます。この文字盤
を組織的に教える機関は現在無
いように思います。
病院にしても言語リハビリの
先生などを活用して、積極的に
文字盤の習得に力を入れて欲し
いと思います。そうすることが
平成 16 年 11 月 20 日、静岡難病ケア市民ネットワーク（本誌 26 頁）の活動で矢野さ
呼吸器装着患者に「生きる道を
んをサッカースタジアムへ。自らもサッカー部員だった矢野さんは大感激でした↑
選んで良かった」という想いと、
者は大 変 勇 気 付けられます。
追跡取材し、病気の進行過程で
更に積極的に生きてみようとい
ALS 協会、特に支部組織の取り
どんな障害が患者や介護者を悩
う希望に繋がります。意思伝達
組みと活躍に期待したいと思い
ませ、苦しめているのかを明ら
が自由に出来れば次は「パソコ
ます。
かに出来れば、これからの為に
ンをやってみようか」という意
メディアにもお願いがありま
は大変重要な参考になると思い
欲も沸いてくると言うもので
す。番組では 2 人の患者さんが
ます。
す。
人工呼吸器をつけて、とりあえ
その事が、今人口呼吸器を着
人工呼吸器を着けた段階で、
ず生きる道を選択したところま
けて生きる道を選択する患者の
でを放送しました。
比率を高めることに繋がると信
う消 極 的な観 念は捨てて欲し
2 人の患者さんにとってこれ
じます。
い。世間では高度に発達した携
は闘 病 生 活の始まりであって、
日本 ALS 協会が永年に亘って
帯電話やデジタルカメラ等、私
これから長い苦しい闘いが始ま
厚生省に交渉し、ようやく昨年 4
達患者には羨望の的でしかない
るのです。呼吸器を着ける、着
月、条件付きながらホームヘル
これらの機械器具も、やがて身
けないという選択肢も ALS の中
パーの気管内吸引が認められた
障者用のパソコンに組み込まれ
では重要なポイントですが、最
のに、わが静岡市では未だにヘ
る時代も遠からず来るものと信
も重要なのは呼吸器を着けた後
ルパーさんの協力は得られてい
じています。
の人生をいかに生き甲斐を感じ
ません。真に残念です。
機械をつけて積極的に生きる
て生きて行けるか、あるいは、機
家族介護者の負担が軽減され
ということは、心が健康でなけ
械によって生かされるだけの療
ることも ALS の患者が元気を持
ればなりません。その為には患
養生活になってしまうのか、こ
って「生きる道」を選択する結果
者を孤独にしないこと、家族だ
れも大 変 重 要な要 素になりま
に繋がると思います。
けでなく出来れば支援組織（ボ
す。
ランティア）の協力があれば患
出来る事ならこの後しばらく
「機械によって生かされる」とい
日本 ALS 協会会報 64
62
考える葦
フジテレビジョン解説委員 キャスター
黒岩祐治
日 本 看 護 協 会の新しいビ ル
解ができませんでした。
「 要す
ってます」とはどういうことな
のお披露目パーティーで、橋本
るに何が一 番の問 題なんです
の？
操会長と出会ったことが、私が
か？」私は問いただしました。
私は何かの間違いかと思いま
ALS に目を向けるきっかけとな
ジャーナリズムの世界でもっと
したが、同時にことの本質を一
りました。
も大事なことは「要するに何？」
瞬にして理解できました。痰の
ALS 患者さんにとって、痰の
ということなんです。
吸引が医療行為とされているこ
吸 引 問 題が重 大 問 題だという
その時、橋本さんの隣にいた
とのために、ヘルパーに認めら
ことはうすうす知ってはいまし
女性が橋本さんに何かを話しか
れたとは言いながら、根本的な
た。しかし、ヘルパーに吸引が
けたかと思ったら、
「要するに、
問題はなんら解決されていない
認められたというニュースをチ
『吸引が医療行為だってことだ』
ということなんですね。私は橋
ェックしていた私は基本的な問
と言ってます」と言うではあり
本会長のすごさに感動していま
題は一応、解決したものだとば
ませんか。私はいったい何がお
した。そして即座に、医療福祉
かり思っていました。
きたのか、分かりませんでした。
チャンネル 774 で放送している
協会のみなさんはまだ問題は
今、橋本さんがしゃべったの？
「黒岩祐治のメディカルリポー
終わっていないことを必死で訴
呼吸器につながれて声を発する
ト」の中でこの問題を取り上げ
えられましたが、私にはよく理
ことのできない橋本さんが、
「言
ることを確約しました。
それ以来、連続で ALS 問題一
かったたくさんのことを教えて
私たちのアプローチが事態の変
本に絞って放送しました。２度
いただきました。
革に少しでも役立てば、ジャー
にわたって橋本会長にもスタジ
日本看護協会の山崎麻耶理事
ナリスト冥利につきるというも
オ出演していただきました。
や、ニチイ学館の吉田英二専務
のです。いいきっかけを与えて
たくさんの患 者・家 族のみなさ
に激しく迫るシーンもありまし
くださった ALS 協会のみなさん
んのご協力もあって、私たちは
たが、少しでも患者・家族のみな
に感謝します。
問題の本質にじっくりと迫るこ
さんの力になれることを願って
とができました。今まで知らな
のことでした。もし、こういう
宮崎県支部発行
はがきの紹介
宮崎県支部が、
10 周年を記念して作成した絵はがき大のカードです。
患者さんのつぶやきに、
美しい花の絵（染矢睦子さん筆）が添えられています。
日本 ALS 協会会報 64
62
考える葦
フジテレビジョン解説委員 キャスター
黒岩祐治
日 本 看 護 協 会の新しいビ ル
解ができませんでした。
「 要す
ってます」とはどういうことな
のお披露目パーティーで、橋本
るに何が一 番の問 題なんです
の？
操会長と出会ったことが、私が
か？」私は問いただしました。
私は何かの間違いかと思いま
ALS に目を向けるきっかけとな
ジャーナリズムの世界でもっと
したが、同時にことの本質を一
りました。
も大事なことは「要するに何？」
瞬にして理解できました。痰の
ALS 患者さんにとって、痰の
ということなんです。
吸引が医療行為とされているこ
吸 引 問 題が重 大 問 題だという
その時、橋本さんの隣にいた
とのために、ヘルパーに認めら
ことはうすうす知ってはいまし
女性が橋本さんに何かを話しか
れたとは言いながら、根本的な
た。しかし、ヘルパーに吸引が
けたかと思ったら、
「要するに、
問題はなんら解決されていない
認められたというニュースをチ
『吸引が医療行為だってことだ』
ということなんですね。私は橋
ェックしていた私は基本的な問
と言ってます」と言うではあり
本会長のすごさに感動していま
題は一応、解決したものだとば
ませんか。私はいったい何がお
した。そして即座に、医療福祉
かり思っていました。
きたのか、分かりませんでした。
チャンネル 774 で放送している
協会のみなさんはまだ問題は
今、橋本さんがしゃべったの？
「黒岩祐治のメディカルリポー
終わっていないことを必死で訴
呼吸器につながれて声を発する
ト」の中でこの問題を取り上げ
えられましたが、私にはよく理
ことのできない橋本さんが、
「言
ることを確約しました。
それ以来、連続で ALS 問題一
かったたくさんのことを教えて
私たちのアプローチが事態の変
本に絞って放送しました。２度
いただきました。
革に少しでも役立てば、ジャー
にわたって橋本会長にもスタジ
日本看護協会の山崎麻耶理事
ナリスト冥利につきるというも
オ出演していただきました。
や、ニチイ学館の吉田英二専務
のです。いいきっかけを与えて
たくさんの患 者・家 族のみなさ
に激しく迫るシーンもありまし
くださった ALS 協会のみなさん
んのご協力もあって、私たちは
たが、少しでも患者・家族のみな
に感謝します。
問題の本質にじっくりと迫るこ
さんの力になれることを願って
とができました。今まで知らな
のことでした。もし、こういう
宮崎県支部発行
はがきの紹介
宮崎県支部が、
10 周年を記念して作成した絵はがき大のカードです。
患者さんのつぶやきに、
美しい花の絵（染矢睦子さん筆）が添えられています。
日本 ALS 協会会報 64
63
第 7 回日本在宅医学会大会のご案内
「ガップリ四つの医療連携」
■主催者から
ーダーメイドに届けることがで
日本在宅医学会は、在宅医療
きるものとして確立してゆきた
に関する実践、教育、研究を 3 つ
いと願っております。
の柱として活 動を行 っており、
診療所、病院、大学の医師、歯科
日時 ：平成 17 年 2 月 11・12 日
医師の全国的な会です。
会場 ：仙台国際センター
在宅医療の啓蒙活動の一環と
大会長：川島孝一郎（仙台往診ク
して、毎年１回全国大会を行っ
リニック院長）
ています。
参加予定者：約 1,500 人
「医療連携」は、医療関係者内
参加費：無料（専門職以外）
部だけで解決できる問題ではな
事務局：仙台往診クリニック事
く、在宅ケア事業所、生活者、行
務処理センター
政すべてが関わらなければ円滑
TEL：022-376-3680
な活動として行えません。
生活者の生活世界に根ざした
http://www.jahcp.gr.jp
医療を、生活者の家庭ごとにオ
日本 ALS 協会からの発言
12 日：13:00 ∼ 14:00 病院医のための連携実践セミナー ★
❶「ALS と人工呼吸器∼当事者から医療に求めること∼」
日本 ALS 協会は、この大会中、金沢事務局長を座長とする講演の
機会をいただいています。
講師：橋本 操（日本 ALS 協会会長）
平岡久仁子（日本 ALS 協会理事）
秋山 厚（日本 ALS協会宮城県支部）
座長：金沢公明（日本 ALS 協会事務局長）
従来、ALS 患者は、日常生活の場で過ごすことが極めて困難とさ
れていましたが、関係者の理解と支援のもと、必要な療養体制が確
保され、日常生活の場において、自分らしく生きていくことも可能
になってきました。
しかし、ALS 患者と家族が抱える数多くの問題は依然として存在
しています。今回のセミナーでは、
「告知」
「人工呼吸器の選択」
「在
宅移行カンファレンス」
「心のケア」
「家族のレスパイト」を中心に
取り上げます。どれひとつとっても大切なテーマであり、当事者を
交えて関係者の皆様と共に現状の問題点の改善を目指すセミナー
としたいと思います。
2 月 11 日（金・祝）
11:00 ∼特別講演
「21 世紀の医療連携∼急性期病院か
らみた在宅医療連携∼」
12:00 ∼ランチョンセミナー
①がん疼痛治療のエッセンス
②在宅における患者にやさしい気道管
理（気管切開、閉鎖式気管内吸引、 FHME）
13:00 ∼ワークショップのための基礎
講座 1
「地域医療連携のシステム化と在宅
医療環境の変化」
14:00 ∼ワークショップ
ケア会議の活用
入院時から始まる医療連携
16:30 ∼教育講演 1（鼎談）
「医療連携のはざまで重症者はどこ
に行く。突破口を語る」
2 月 12 日（土）
09:00 ∼演題発表ポスター発表
12:00 ∼ランチョンセミナー
③在宅医療における睡眠時無呼吸症
候群
④在宅栄養療法における長期管理とそ
の問題点
13:00 ∼ワークショップのための基礎
講座 2「アフガニスタンの在宅医療
と医療連携」
13:00 ∼病院医のための連携実践セミ
ナー
❶「ALS と人工呼吸器∼当事者から医
療に求めること∼」 ★詳細
❷「在宅ホスピスケアからみた継続医
療」
14:00 ∼ワークショップ
医療的危機管理と非常時の医療連
携
15:30 ∼教育講演 2
「若年障害者の在宅医療∼求められ
る地域連携」
日本 ALS 協会会報 64
63
第 7 回日本在宅医学会大会のご案内
「ガップリ四つの医療連携」
■主催者から
ーダーメイドに届けることがで
日本在宅医学会は、在宅医療
きるものとして確立してゆきた
に関する実践、教育、研究を 3 つ
いと願っております。
の柱として活 動を行 っており、
診療所、病院、大学の医師、歯科
日時 ：平成 17 年 2 月 11・12 日
医師の全国的な会です。
会場 ：仙台国際センター
在宅医療の啓蒙活動の一環と
大会長：川島孝一郎（仙台往診ク
して、毎年１回全国大会を行っ
リニック院長）
ています。
参加予定者：約 1,500 人
「医療連携」は、医療関係者内
参加費：無料（専門職以外）
部だけで解決できる問題ではな
事務局：仙台往診クリニック事
く、在宅ケア事業所、生活者、行
務処理センター
政すべてが関わらなければ円滑
TEL：022-376-3680
な活動として行えません。
生活者の生活世界に根ざした
http://www.jahcp.gr.jp
医療を、生活者の家庭ごとにオ
日本 ALS 協会からの発言
12 日：13:00 ∼ 14:00 病院医のための連携実践セミナー ★
❶「ALS と人工呼吸器∼当事者から医療に求めること∼」
日本 ALS 協会は、この大会中、金沢事務局長を座長とする講演の
機会をいただいています。
講師：橋本 操（日本 ALS 協会会長）
平岡久仁子（日本 ALS 協会理事）
秋山 厚（日本 ALS協会宮城県支部）
座長：金沢公明（日本 ALS 協会事務局長）
従来、ALS 患者は、日常生活の場で過ごすことが極めて困難とさ
れていましたが、関係者の理解と支援のもと、必要な療養体制が確
保され、日常生活の場において、自分らしく生きていくことも可能
になってきました。
しかし、ALS 患者と家族が抱える数多くの問題は依然として存在
しています。今回のセミナーでは、
「告知」
「人工呼吸器の選択」
「在
宅移行カンファレンス」
「心のケア」
「家族のレスパイト」を中心に
取り上げます。どれひとつとっても大切なテーマであり、当事者を
交えて関係者の皆様と共に現状の問題点の改善を目指すセミナー
としたいと思います。
2 月 11 日（金・祝）
11:00 ∼特別講演
「21 世紀の医療連携∼急性期病院か
らみた在宅医療連携∼」
12:00 ∼ランチョンセミナー
①がん疼痛治療のエッセンス
②在宅における患者にやさしい気道管
理（気管切開、閉鎖式気管内吸引、 FHME）
13:00 ∼ワークショップのための基礎
講座 1
「地域医療連携のシステム化と在宅
医療環境の変化」
14:00 ∼ワークショップ
ケア会議の活用
入院時から始まる医療連携
16:30 ∼教育講演 1（鼎談）
「医療連携のはざまで重症者はどこ
に行く。突破口を語る」
2 月 12 日（土）
09:00 ∼演題発表ポスター発表
12:00 ∼ランチョンセミナー
③在宅医療における睡眠時無呼吸症
候群
④在宅栄養療法における長期管理とそ
の問題点
13:00 ∼ワークショップのための基礎
講座 2「アフガニスタンの在宅医療
と医療連携」
13:00 ∼病院医のための連携実践セミ
ナー
❶「ALS と人工呼吸器∼当事者から医
療に求めること∼」 ★詳細
❷「在宅ホスピスケアからみた継続医
療」
14:00 ∼ワークショップ
医療的危機管理と非常時の医療連
携
15:30 ∼教育講演 2
「若年障害者の在宅医療∼求められ
る地域連携」
日本 ALS 協会会報 64
64
事務局だより
＊会費納入にご協力ありがとうございました。昨年末、
平成 15・16 年度の
会費未納の方にお手紙をお送り致しましたところ、
早速多くの方から
お振込みをしていただきました。引き続きご協力をよろしくお願い致します。
■ 2006 年の日本での開催に向
を装着している患者さんがいら
され、700 人近くもの参加者が
けて
っしゃる国はない現 状の中で、
あり、質疑応答も活発に行なわ
アメリカのフィラデルフィア
毎年、日本から患者さんが元気
れておりました。同盟会議中は
で開 催されました、ALS/MND
にパワフルに参加されている姿
松岡佑子さんのご協力により同
国際同盟年次総会と、シンポジ
に、世界の協会の方々は感心し、
時通訳がつき、言語の壁なく日
ウムに参加し、2006 年の日本で
そして大きな歓迎で迎えられま
本も意見を述べることができま
の開催に向け、事務局でも業務
した。会議初日には同盟主催の
した。
が円滑に進められるように実際
歓迎ディナーと、2 日目にはホ
今 回のこの貴 重な経 験を
に見てまいりました。同盟会議
スト国主催の交流ディナーがペ
2006 年のために、またこれから
では、国によってそれぞれ事情
ンシルバニア大学のミュージア
の日々の事務局での業務のため
も制度も、そして宗教も価値観
ム 内で開かれました。 世 界の
にも最大限活かして、これから
等さまざまな相 違のある中で、
ALS の状 況や現 状などを知り、
も頑張ってまいりたいと思って
その相違を尊敬しつつ各国が意
それと比較しながら日本の状況
おります。(M)
見を述べ、話し合いがなされて
を考えたりと、いろいろと勉強
いることに感 動いたしました。
になりました。シンポジウムで
世界的に日本ほど、人工呼吸器
は様々な分野から研究発表がな
JALSA 本文ページの
デザインのために
長岡造形大学教授 小泉 均
本誌のデザインが 63 号から
てあります。これはホームペー
の紙面を保っていきたいと思っ
一新いたしました。お気づきと
ジにした場合、横位置の紙面で
ています。③については、62 号
思いますが、冊子のサイズが A4
文 章を完 結して読めるような、
までの作り方のよいところを取
判に大きくなり、レイアウトは
かつてないレイアウトを採用し
り入れながら、この冊子の存在
横組を基本として、大幅に変更
ています。ですから患者さんを
が社会的により重要な位置づけ
いたしました。
はじめ読者の方は初めは戸惑う
で、いろいろな意味で患者さん
①患者さんの立場に立って紙面
と思いますが慣れてくるまで辛
のため生活のためになる高度な
を考える。
抱してほしいと思います。②で
冊子のデザインのありかたを追
②シンプルなデザインで読みや
は文字の大きさや種類を限定し
求いたします。
すくする。
て使用しています。写真も厳選
以上、2006 年の世界会議に向
③同人誌の様なデザインから脱
して使用しています。今後はプ
けて、恥ずかしくないデザイン
して知的な雑誌表現をめざす。
ロの写真家や多くの患者さんか
を実現するためデザインを担当
以上の 3 つ をモットーに出来
らのイラストを積極的に掲載し
するスタッフはおしみのない仕
る限りのデザインを行いました。
たいと望んでいます。これらが
事をして、ひとつひとつレベル
①ではひとつのページを上下
イキイキ紙面に映えるために、
アップをしたいと思っておりま
に分割をして本文を 3 段に分け
できるだけシンプルなデザイン
す。どうぞ応援してください。
日本 ALS 協会会報 64
64
事務局だより
＊会費納入にご協力ありがとうございました。昨年末、
平成 15・16 年度の
会費未納の方にお手紙をお送り致しましたところ、
早速多くの方から
お振込みをしていただきました。引き続きご協力をよろしくお願い致します。
■ 2006 年の日本での開催に向
を装着している患者さんがいら
され、700 人近くもの参加者が
けて
っしゃる国はない現 状の中で、
あり、質疑応答も活発に行なわ
アメリカのフィラデルフィア
毎年、日本から患者さんが元気
れておりました。同盟会議中は
で開 催されました、ALS/MND
にパワフルに参加されている姿
松岡佑子さんのご協力により同
国際同盟年次総会と、シンポジ
に、世界の協会の方々は感心し、
時通訳がつき、言語の壁なく日
ウムに参加し、2006 年の日本で
そして大きな歓迎で迎えられま
本も意見を述べることができま
の開催に向け、事務局でも業務
した。会議初日には同盟主催の
した。
が円滑に進められるように実際
歓迎ディナーと、2 日目にはホ
今 回のこの貴 重な経 験を
に見てまいりました。同盟会議
スト国主催の交流ディナーがペ
2006 年のために、またこれから
では、国によってそれぞれ事情
ンシルバニア大学のミュージア
の日々の事務局での業務のため
も制度も、そして宗教も価値観
ム 内で開かれました。 世 界の
にも最大限活かして、これから
等さまざまな相 違のある中で、
ALS の状 況や現 状などを知り、
も頑張ってまいりたいと思って
その相違を尊敬しつつ各国が意
それと比較しながら日本の状況
おります。(M)
見を述べ、話し合いがなされて
を考えたりと、いろいろと勉強
いることに感 動いたしました。
になりました。シンポジウムで
世界的に日本ほど、人工呼吸器
は様々な分野から研究発表がな
JALSA 本文ページの
デザインのために
長岡造形大学教授 小泉 均
本誌のデザインが 63 号から
てあります。これはホームペー
の紙面を保っていきたいと思っ
一新いたしました。お気づきと
ジにした場合、横位置の紙面で
ています。③については、62 号
思いますが、冊子のサイズが A4
文 章を完 結して読めるような、
までの作り方のよいところを取
判に大きくなり、レイアウトは
かつてないレイアウトを採用し
り入れながら、この冊子の存在
横組を基本として、大幅に変更
ています。ですから患者さんを
が社会的により重要な位置づけ
いたしました。
はじめ読者の方は初めは戸惑う
で、いろいろな意味で患者さん
①患者さんの立場に立って紙面
と思いますが慣れてくるまで辛
のため生活のためになる高度な
を考える。
抱してほしいと思います。②で
冊子のデザインのありかたを追
②シンプルなデザインで読みや
は文字の大きさや種類を限定し
求いたします。
すくする。
て使用しています。写真も厳選
以上、2006 年の世界会議に向
③同人誌の様なデザインから脱
して使用しています。今後はプ
けて、恥ずかしくないデザイン
して知的な雑誌表現をめざす。
ロの写真家や多くの患者さんか
を実現するためデザインを担当
以上の 3 つ をモットーに出来
らのイラストを積極的に掲載し
するスタッフはおしみのない仕
る限りのデザインを行いました。
たいと望んでいます。これらが
事をして、ひとつひとつレベル
①ではひとつのページを上下
イキイキ紙面に映えるために、
アップをしたいと思っておりま
に分割をして本文を 3 段に分け
できるだけシンプルなデザイン
す。どうぞ応援してください。
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65
ご寄付ありがとうございました
■一般会計
匿名
片山みどり
杉部豊子
7
2
岡崎和也
20
関口悦幸
3
木内節子
7
エクソンモービル
匿名
3
新田新一
2
小林紀美子
7
グループ
300
篠田慧子
7
中村記久子
5
権守 勝
1
3
山崎桜子
2
小出加江
7
杉田蕗子
渡辺ちず子
2
小林洋子
2
鈴村美知子
2
道木律子
5
星野京子
2
大月三郎
5
宮田 修
3
三谷多加子
1
宮本冨美代
2
10
土田 諭
徳岡義雄
5
福山 博
2
進藤巴
7
吉野 英
15
武田禮子
7
赤石とし
7
医歯学総合研究科
斎藤久子
5
壘 優子
7
神経病態内科学
堀内玉乃
2
村岡 孝
2
小田和美
1
村松勝子
2
玉井 理
5
上野京子
100
大塚芳子
10
高橋美保
1
三瀬順一
3
宮川幸博
5
山中文夫
7
馬場暁美
5
安部成日
2
池内知子
2
石川みよ子
7
小林節子
2
清塚 貢
3
（有）タマ・
山田秀子
5
小松崎みゆき
30
原みな子
2
テック・ラボ
21
品田春子
2
佐藤良子
2
川口和夫
7
池田まり子
10
田中昇
2
都所 奨
小松原恵美子
2
石川嘉彦
7
三浦京子
7
高橋邦洋
7
田中洋子
3
洪 玉姫
2
二階堂金男
2
高橋とき子
7
松本 茂
落合政信
2
片桐 幹
1
川島昌子
2
匿名
畑村妙子
12
岡山大学大学院
10
原 明美
10
ホグワーツ校
2
鈴木 悟
20
友の会
■ ALS 基金
■ルー・ゲーリック募
20
36
1188
■国際会議参加支援
金
笠間大和
2
金澤公明
10
池田正江
2
須藤寛
7
山田京子
5
佐々木静枝
梅田嘉子
15
5
大竹 隆
10
橋本 操
10
小田和美
1
白石美佐子
5
後藤健一
2
中牟田兼久
1
平賀尚武
2
石田鉄弥
岡山県支部
■国際交流・貢献支援
2055
■その他寄贈品
資金口
中島健一郎
村上寛治
300
JALSA を愛する
10
仲間たち
2
櫻場 猛
岸 信人
桜の聖母学院高校 11
500
8
計
11
志茂美恵子
切手
村木智子 切手
渡辺淑子
切手
募金総額
（各ドーム８回分）1906
計
508
（財）イオン環境財団
イオン1%クラブ 2000
計
4218
7
7
木村利之
7
堀田充彦
2
計
計
20
加藤喜啓
和賀 昭
10
10
130
総計
一般会計
79 件
2055 千円
ALS 基金
20 件
130 千円
ルー・ゲーリック募金
5件
4218 千円
国際会議参加支援
2件
508 千円
国際交流・貢献支援資金口
1件
11 千円
( 平成 16 年 8 月 1 日∼平成 16 年 12 月 10 日 敬称略・受理順 千円未満切り上げ）
日本 ALS 協会会報 64
65
ご寄付ありがとうございました
■一般会計
匿名
片山みどり
杉部豊子
7
2
岡崎和也
20
関口悦幸
3
木内節子
7
エクソンモービル
匿名
3
新田新一
2
小林紀美子
7
グループ
300
篠田慧子
7
中村記久子
5
権守 勝
1
3
山崎桜子
2
小出加江
7
杉田蕗子
渡辺ちず子
2
小林洋子
2
鈴村美知子
2
道木律子
5
星野京子
2
大月三郎
5
宮田 修
3
三谷多加子
1
宮本冨美代
2
10
土田 諭
徳岡義雄
5
福山 博
2
進藤巴
7
吉野 英
15
武田禮子
7
赤石とし
7
医歯学総合研究科
斎藤久子
5
壘 優子
7
神経病態内科学
堀内玉乃
2
村岡 孝
2
小田和美
1
村松勝子
2
玉井 理
5
上野京子
100
大塚芳子
10
高橋美保
1
三瀬順一
3
宮川幸博
5
山中文夫
7
馬場暁美
5
安部成日
2
池内知子
2
石川みよ子
7
小林節子
2
清塚 貢
3
（有）タマ・
山田秀子
5
小松崎みゆき
30
原みな子
2
テック・ラボ
21
品田春子
2
佐藤良子
2
川口和夫
7
池田まり子
10
田中昇
2
都所 奨
小松原恵美子
2
石川嘉彦
7
三浦京子
7
高橋邦洋
7
田中洋子
3
洪 玉姫
2
二階堂金男
2
高橋とき子
7
松本 茂
落合政信
2
片桐 幹
1
川島昌子
2
匿名
畑村妙子
12
岡山大学大学院
10
原 明美
10
ホグワーツ校
2
鈴木 悟
20
友の会
■ ALS 基金
■ルー・ゲーリック募
20
36
1188
■国際会議参加支援
金
笠間大和
2
金澤公明
10
池田正江
2
須藤寛
7
山田京子
5
佐々木静枝
梅田嘉子
15
5
大竹 隆
10
橋本 操
10
小田和美
1
白石美佐子
5
後藤健一
2
中牟田兼久
1
平賀尚武
2
石田鉄弥
岡山県支部
■国際交流・貢献支援
2055
■その他寄贈品
資金口
中島健一郎
村上寛治
300
JALSA を愛する
10
仲間たち
2
櫻場 猛
岸 信人
桜の聖母学院高校 11
500
8
計
11
志茂美恵子
切手
村木智子 切手
渡辺淑子
切手
募金総額
（各ドーム８回分）1906
計
508
（財）イオン環境財団
イオン1%クラブ 2000
計
4218
7
7
木村利之
7
堀田充彦
2
計
計
20
加藤喜啓
和賀 昭
10
10
130
総計
一般会計
79 件
2055 千円
ALS 基金
20 件
130 千円
ルー・ゲーリック募金
5件
4218 千円
国際会議参加支援
2件
508 千円
国際交流・貢献支援資金口
1件
11 千円
( 平成 16 年 8 月 1 日∼平成 16 年 12 月 10 日 敬称略・受理順 千円未満切り上げ）
日本 ALS 協会会報 64
66
編集後記
インターネットのあるサイト
を社 会が持 っていると思えば、
■お詫びと訂正
で知り合ったカナダの男性は、
日 本も捨てたものじゃないと。
◇本誌 63 号新潟県支部の
母 親が ALS と診 断されたばか
しかし今回の中島先生の草稿に
「ちょっといい話」あれこれ
りで、手の打ちようが無く予後
よると、日本の社会のその良心
の紹介者のお名前に誤りが
数週間と言われて落ち込んでい
も金勘定の前に危ういようだ。
ありました。川口ノリさん
た。「患者を孤独にせず、少しで
イエスは自分の断罪の場で、為
となっていましたが、正し
も彼女らしい時間を共に過ごす
政者のものは為政者に、神のも
くは川崎ノリさんです。お
ように。命はありようではなく、
のは神に返せ、と言った。ヘルパ
詫びして訂正致します。
あるだけで尊い」下手な英語で、
ー吸引や施設入所が進まない原
四苦八苦しながら、そんな趣旨
因の一つに、看護と介護の介入
◇本誌 63 号の株式会社ナ
のつもりの返事を書くが、人工
への「対価の差」が言われるが、
ムコさんの広告中、
「文書作
呼吸器という道が選択肢に全く
支援を切り捨てる言い訳として
成画面」の図が抜けていま
無い患者を励ますのは苦しい。
患 者に言うべきものだろうか。
した。不備がありましたこ
そんな中で思った。たとえ愛
専門職である前に、人の倫（み
とをお詫びして、本誌 64 号
する人の為であっても生きたい
ち）に従うべきだ。会長の巻頭
にて訂正致します。
命を、何とか支えようという意志
言をそう読んで欲しい。
（堀）
■表紙絵 + 書
■編集委員
( いっぷく じゅらく）
海野幸太郎
寺田猛志（大阪市在住）作
金沢公明
昭和 23 年生まれ。
川上純子
平成 9 年、
全身に麻痺が進行し
川口有美子
編集
ALS と診断される。
平岡久仁子
日本 ALS 協会事務局
堀内由紀子
〒 162-0837
JALSA64 号
（H17.1.2 発行）
■本文デザイン
東京都新宿区納戸町 7-103
小泉 均
電話：03-3267-6942
糟谷一穂
FAX：03-3267-4123
郵便振替：00170-2-9438
■カット
E-Mail：
AHEAD
jalsa@jade.dti.ne.jp
URL：
■印刷
（有）巧栄システマティック
http:/www.jade.dti.ne.jp/~jalsa
日本 ALS 協会会報 64
66
編集後記
インターネットのあるサイト
を社 会が持 っていると思えば、
■お詫びと訂正
で知り合ったカナダの男性は、
日 本も捨てたものじゃないと。
◇本誌 63 号新潟県支部の
母 親が ALS と診 断されたばか
しかし今回の中島先生の草稿に
「ちょっといい話」あれこれ
りで、手の打ちようが無く予後
よると、日本の社会のその良心
の紹介者のお名前に誤りが
数週間と言われて落ち込んでい
も金勘定の前に危ういようだ。
ありました。川口ノリさん
た。「患者を孤独にせず、少しで
イエスは自分の断罪の場で、為
となっていましたが、正し
も彼女らしい時間を共に過ごす
政者のものは為政者に、神のも
くは川崎ノリさんです。お
ように。命はありようではなく、
のは神に返せ、と言った。ヘルパ
詫びして訂正致します。
あるだけで尊い」下手な英語で、
ー吸引や施設入所が進まない原
四苦八苦しながら、そんな趣旨
因の一つに、看護と介護の介入
◇本誌 63 号の株式会社ナ
のつもりの返事を書くが、人工
への「対価の差」が言われるが、
ムコさんの広告中、
「文書作
呼吸器という道が選択肢に全く
支援を切り捨てる言い訳として
成画面」の図が抜けていま
無い患者を励ますのは苦しい。
患 者に言うべきものだろうか。
した。不備がありましたこ
そんな中で思った。たとえ愛
専門職である前に、人の倫（み
とをお詫びして、本誌 64 号
する人の為であっても生きたい
ち）に従うべきだ。会長の巻頭
にて訂正致します。
命を、何とか支えようという意志
言をそう読んで欲しい。
（堀）
■表紙絵 + 書
■編集委員
( いっぷく じゅらく）
海野幸太郎
寺田猛志（大阪市在住）作
金沢公明
昭和 23 年生まれ。
川上純子
平成 9 年、
全身に麻痺が進行し
川口有美子
編集
ALS と診断される。
平岡久仁子
日本 ALS 協会事務局
堀内由紀子
〒 162-0837
JALSA64 号
（H17.1.2 発行）
■本文デザイン
東京都新宿区納戸町 7-103
小泉 均
電話：03-3267-6942
糟谷一穂
FAX：03-3267-4123
郵便振替：00170-2-9438
■カット
E-Mail：
AHEAD
jalsa@jade.dti.ne.jp
URL：
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（有）巧栄システマティック
http:/www.jade.dti.ne.jp/~jalsa
日本 ALS 協会会報 64
お詫び
今回配布した JALSA64 号の記事に次のように誤りがありました。お詫
びして訂正させていただきます。
尚、訂正内容について、詳しくは次号に掲載致します。ご迷惑をおかけ
した方々にお詫び申し上げます。
日本 ALS 協会 JALSA 編集部
JALSA64 号 4 頁、
35 頁、
41 頁を次のように訂正させて頂きます。
1. ４頁 ろう、5 月に呼吸器をつけて、介
「第 9 回 JALSA 講習会『吸引を
護休暇を取って病院で退院の指
2. 35 頁
「相模原事件で問われているこ
学ぼう』開催」
導を受けたが足りなかった。分
とは何か」
の文中、患者家族の実践（大竹三
からないことばかりで、心細い
■約 2400 名の減刑嘆願書
枝子氏発表）の内容に誤りがあ
思いでしたが、ALS 協会の看護
の文中、
「神奈川県支部の「母の
りました。大竹氏と関係機関の
師さんに細かく指導していただ
減刑嘆願書」呼びかけにより」と
皆様には、大変ご迷惑をおかけ
き心強かった。
ありますが、正しくは、
「神奈川
いたしました。お詫びして①∼
④訪問看護ステーションが、な
県 支 部の有 志の呼びかけによ
④の内容全文を、次のように訂
かなか大変で、思うように訪問
り」です。
正いたします。
できないと言うので、
「同じ関連
■患者家族の実践
会社なので、ヘルパーさんに指
3. 41 頁
（患者：大竹 隆氏妻
導して吸引できるようにできな
大竹 三枝子氏）
いのでしょうか？」と聞くと、
①平成 12 年、主人が ALS 発症、
「それを言われるなら、うちは手
「筋萎縮性側索硬化症患者に対
する頭頚部支持装具の導入」
寄本恵輔氏の文中、氏のホーム
在宅療養。この間、看護師週 2
を引かせていただきます。でも、
ページのアドレスに誤りがあり
回、ヘルパー 1 日 5 時間。
24 時間体制で、土･日・祝日やっ
ました。ＨＰ本文中で訂正済み
②平成 15 年に車椅子生活にな
ている所はうちだけですよ」と
です。寄本先生から、このホー
ると、訪問看護師さんに「奥さん
言われ悲しかった。
ムページを皆さまに是非ご覧戴
も仕事を辞めなければならない
⑤職場復帰に向け、いろいろ考
きたい旨のご連 絡がありまし
かもしれない」といわれた。そ
えましたが、主人の病気を心配
た。
の時、自分自身、なんで？と思
しながら、その他、いろいろな思
い、よく意味がわからなかった。
いを抱えての復 帰は無 理と思
③ 平 成 16 年 3 月 気 管 切 開と胃
い、
退職することにしました。
日本 ALS 協会会報 64
お詫び
今回配布した JALSA64 号の記事に次のように誤りがありました。お詫
びして訂正させていただきます。
尚、訂正内容について、詳しくは次号に掲載致します。ご迷惑をおかけ
した方々にお詫び申し上げます。
日本 ALS 協会 JALSA 編集部
JALSA64 号 4 頁、
35 頁、
41 頁を次のように訂正させて頂きます。
1. ４頁 ろう、5 月に呼吸器をつけて、介
「第 9 回 JALSA 講習会『吸引を
護休暇を取って病院で退院の指
2. 35 頁
「相模原事件で問われているこ
学ぼう』開催」
導を受けたが足りなかった。分
とは何か」
の文中、患者家族の実践（大竹三
からないことばかりで、心細い
■約 2400 名の減刑嘆願書
枝子氏発表）の内容に誤りがあ
思いでしたが、ALS 協会の看護
の文中、
「神奈川県支部の「母の
りました。大竹氏と関係機関の
師さんに細かく指導していただ
減刑嘆願書」呼びかけにより」と
皆様には、大変ご迷惑をおかけ
き心強かった。
ありますが、正しくは、
「神奈川
いたしました。お詫びして①∼
④訪問看護ステーションが、な
県 支 部の有 志の呼びかけによ
④の内容全文を、次のように訂
かなか大変で、思うように訪問
り」です。
正いたします。
できないと言うので、
「同じ関連
■患者家族の実践
会社なので、ヘルパーさんに指
3. 41 頁
（患者：大竹 隆氏妻
導して吸引できるようにできな
大竹 三枝子氏）
いのでしょうか？」と聞くと、
①平成 12 年、主人が ALS 発症、
「それを言われるなら、うちは手
「筋萎縮性側索硬化症患者に対
する頭頚部支持装具の導入」
寄本恵輔氏の文中、氏のホーム
在宅療養。この間、看護師週 2
を引かせていただきます。でも、
ページのアドレスに誤りがあり
回、ヘルパー 1 日 5 時間。
24 時間体制で、土･日・祝日やっ
ました。ＨＰ本文中で訂正済み
②平成 15 年に車椅子生活にな
ている所はうちだけですよ」と
です。寄本先生から、このホー
ると、訪問看護師さんに「奥さん
言われ悲しかった。
ムページを皆さまに是非ご覧戴
も仕事を辞めなければならない
⑤職場復帰に向け、いろいろ考
きたい旨のご連 絡がありまし
かもしれない」といわれた。そ
えましたが、主人の病気を心配
た。
の時、自分自身、なんで？と思
しながら、その他、いろいろな思
い、よく意味がわからなかった。
いを抱えての復 帰は無 理と思
③ 平 成 16 年 3 月 気 管 切 開と胃
い、
退職することにしました。
日本 ALS 協会会報 64
68
〈日本ＡＬＳ協会支部一覧〉
● 北海道支部 〒064-0804
札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
� 011 -512-3233 � 011-512-4807
● 青森県支部 〒030-0122
青森市野尻字今田52-4 ねむのき会館内
� 017 -764-3435 � 017-764-3436
● 秋田県支部 〒010-0041
秋田市広面野添69 -1 長谷部方
� 018 -832-8778 � 018-832-8779
● 岩手県支部 〒020-0831
盛岡市三本柳13地割45番地5 石橋方
� 019 -638-7472 � 019-638-7472
● 山形県支部 〒990-0021
山形市小白川町4-32-7 山口ビル1F
� 023 -641-6852 � 023-625-3184
● 宮城県支部 〒980-0872
仙台市青葉区星陵町2-1
東北大学医学部医療管理学教室 伊藤方
� 022 -717-8128 � 022-717-8130
● 福島県支部 〒979-0333
いわき市久之浜町久之浜代6-1 植木方
� 0246-79-0434 � 0246-79-0433
● 茨城県支部 〒306-0221
茨城県猿島郡総和町駒羽根712-16 海野方
� 0280-92-5244 � 0280-92-5244
● 栃木県支部 〒322-0025
鹿沼市緑町3-7-22 山崎方
� 0289-64-7440 � 0289-64-7440
● 群馬県支部 〒371-0837
前橋市箱田町387-1 中山方
� 027 -252-0502 � 027-253-4565
● 埼玉県支部 〒338-8577
埼玉県さいたま市中央区本町東6-11-1
埼玉精神神経センター 医療相談室内
� 048 -851-4336 � 048-851-4336
● 千葉県支部 〒273-0851
船橋市馬込町774-23 川上方
� 047 -439-8561 � 047-438-3256
URL：http://www2.tba.t-com.ne.jp/JALSA_chiba/
● 東京都支部 〒162-0837
東京都新宿区納戸町7-103
� 03 -3267-7020 � 03-3267-7020
● 神奈川県支部 〒233-0015
横浜市港南区日限山1-19-10 窪田方
� 045 -843-6690 � 045-843-6690
● 新潟県支部 〒950-2001
新潟市浦山2-1-66-511 若林方
� 025 -267-1888 � 025-267-1888
URL：http://homepage3.nifty.com/jalsaechigo/
E-Mail：fwiy0923@nifty.com
● 山梨県支部 〒400-0001
甲府市和田町2774 -7 櫻井方
� 055 -220-8461 � 055-220-8461
● 長野県支部 「連絡先は都合により当分本部事務局まで」
● 石川県支部 〒921- 8034
金沢市泉野5- 9-20-101 永井方
� 076-241- 9872 � 076 -241- 9872
● 福井県支部 〒910- 0362
福井県坂井郡丸岡町上安田10- 38 小林方
� 0776- 67- 3579 � 0776-67- 3579
● 岐阜県支部 〒505- 0034
美濃加茂市古井町下古井590
木沢記念病院地域医療部入退院フロント 山田方
� 0574- 25- 2181 � 0574-24- 1475
● 静岡県支部 〒432- 8012
浜松市布橋3-15- 30 内山方
� 053-452- 2652 � 053 -452- 2652
URL：http://www.jade.dti.ne.jp/~als/
E-Mail：als@jade.dti.ne.jp
● 愛知県支部 〒461- 0004
名古屋市東区葵1-1-5
プラザフェニックス葵1F ベラミ内
� 052-932-4316 � 052- 932-4316
URL：http://homepage3.nifty.com/alsaichi/
E-Mail：aai40770@pop16.odn.ne.jp
● 近畿ブロック 〒533-0022
大阪市東淀川区菅原6- 28- 3-101 豊浦方
� 06- 6323- 4791 � 06-6323- 6145
● 岡山県支部 〒701- 1612
岡山市西山内1664-1 加治谷方
� 086-299- 0606 � 086 -299- 0606
● 島根県支部 〒699- 2502
島根県邇摩郡温泉津町湯里1463- 2 新治方
� 0855- 65- 2244 � 0855-65- 2261
● 山口県支部 〒747- 0846
山口県防府市大字伊佐江1039-1
ヘステイア華城 中川方
� 0835-38-8648 � 0835- 27- 1135
● 徳島県支部 〒770- 8003
徳島市津田本町4- 2-5 山口方
� 088-663- 5995 � 088 -663- 5995
● 高知県支部 〒780- 0812
高知市若松町7-6 杉山方
� 0888- 83- 4547 � 0888-83- 4547
● 福岡県支部 〒806- 0083
北九州市八幡西区大平2-5- 30 古江方
� 093-613- 5568 � 093 -613- 5568
● 大分県支部 〒870- 1123
大分市寒田北町1- 9-4 土居方
� 097-544- 4595 � 097 -544- 4595
● 熊本県支部 〒868- 0302
熊本県球磨郡錦町一武2200 笠方
� 0966- 38- 2736 � 0966-38- 2736
● 宮崎県支部 〒880- 2105
宮崎市大塚台西2- 8-9 玉井方
� 0985- 47- 5095 � 0985-47- 5095
URL：http://www.h2.dion.ne.jp/~makibo/
E-Mail：makibo@d8.dion.ne.jp
● 鹿児島県支部 〒899-5293
姶良郡加治木町木田1882
国立療養所南九州病院内
� 080-5240-2773 � 099-244 -4222

植竹 日奈

こちら - 宮崎大学

橋本 司

山口衛の足跡 音楽-仕事-ALS

2015年香港大学Learn, Live and Intern in China

公立八鹿病院の ALS ケアチーム

極私的ALS日記 9月

NO.123 2014.7

摂食・嚥下障害でお困りの方へ - 香川県摂食・嚥下障害研究会

DPI29－4号 柘植あづみさん