PRESS RELEASE 著名人が ALS 患者の思いを代読するビデオメッセージ・プロジェクト ~難病 ALS への理解と、早期の治療薬開発を求めて〜 【2013 年 6 月 17日:東京発】 (株)マッキャン・ワールドグループホールディングス(代表取締役社長兼CEO:片木康行、本社:東京都港区)は、筋萎縮性側 索硬化症*(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic lateral sclerosis、通称 ALS)の治療法確立と患者の生活向上 に向けた政策提言を行う一般社団法人 END ALS(代表:藤田勝正[ふじた・かつまさ]、東京都世田谷区)のウェブサイト (end-als.com)を全面リニュアルし、ALS患者藤田正裕(ふじた・まさひろ)の“生きる思い”を綴ったメッセージを、著名人が代読 するビデオメッセージ・プロジェクトを開始します。 このプロジェクト開始にあたって、音楽、アート、演劇などの世界の第一線で活躍されている著名人 7 名を含む有志 17 名 の賛同を頂き「生きていることへの喜びと孤独」「見守ってくれる人々への感謝」「言葉を伝えられないことへの口惜しさ」など、藤 田正裕がブログで綴った心の叫びを代読しています。 【声のブログ ONE VOICE ONE HOPE】 同時にこのウェブサイト(end-als.com) では、気管切開で声を失ったALS患者 の藤田正裕がブログで綴った1語、1 フレ ーズを藤田に代わって朗読し、その動画を 投稿してもらうことで、サポーターとしての 賛同の意思を表明できる「声のブログ ONE VOICE ONE HOPE」も開始します。 1/4 マッキャン・ワールドグループでは、早期治療薬を求めALSへの理解と支援の輪を拡げるために、このプロジェクトで一人でも多く の方にALS患者の現状を理解していただき、ALS 患者支援のための政策提言に向けた世論形成の一助としたく考えています。 一般財団法人 END ALS および藤田正裕について詳しくは添付資料、およびウェブサイト(HP: http://end-als.com、 Facebook: http://www.facebook.com/endalswithhiro)をご覧ください。 ALS は体中の運動神経が弱り筋肉や呼吸に必要な筋肉が除々に痩せて力がなくなっていく病気です。病状の進行で、最終 的には目しか動かなくなるため、「アイトラッキング」システムが、最後のコミュニケーション手段となります。藤田は、ALS 患者のため に「アイトラッキング」システムを助成対象とすることを END ALS の目標の一つとしています。現在、藤田の勤務する国際広告会 社(株)マッキャンエリクソンはじめ、マッキャン・ワールドグループ各社の同僚を中心に約40名の有志ボランティアが藤田とともに、 難病 ALS の認知を広め、ALS の早期の治療法確立を求める活動を行っています。 【END ALSの活動】 END ALS では他にも様々な活動を実施しています。 ● トークセッション: 2012 年 7 月、Web Magazine「ハニカム」主催によるトークイベントを実施しました。藤原ヒロシさん、 VERBAL さんを招いた本イベントでは、難病:ALS のことをもっと知り、闘病中の藤田自身の気持ちと、病と戦う姿勢について 話し合う場になりました。 http://www.honeyee.com/feature/2012/als/ ● 道徳の授業: 6 月 5 日(水)藤田自身の母校であるお茶の水女子大学附属中学校において、中学 2 年生に道徳の授 業を実施しました。 ● 丸の内朝大学: 「AIDコミュニケーションクラス~障がいや難病に役立てるクリエイティブ」と題して、クリエイティブの力で、障が い者・難病患者の現実を強く訴え、患者の方々の支援につながるコミュニケーションアイディアを考えていく全 8 回のクラスです。 7 月 1 日から 9 月 9 日の月曜日の朝 7:15~8:15 に開催予定。 http://asadaigaku.jp/course/index.cgi?c=zoom&pk=183 ● END ALS Tシャツの販売: 全ての収益は一般社団法人 END ALS に寄付されます。国内外からの購入が可能です。 https://end-als.stores.jp/#!/ この件に関するお問合せ先: (株)マッキャン・ワールドグループ ホールディングス コーポレート・コミュニケーションズ 大木 美代子 Tel: 03-3746-8550(直通) e-mail: miyoko.ohki@mccannwg.com 2/4 <添付資料> 【藤田正裕(ふじた・まさひろ)について】 1979 年東京生まれ (33 歳) マッキャンエリクソン、プランニングディレクター 。2004 年4月マッキャンエリクソン入社、プランニング 局で市場開発、PR/インフルエンサーマーケティング、日本コカ・コーラのコカ・コーラ、ファンタ、スプライト、グラソービタミンウオーター、 illy、Zippo、日本クラフトフーズのストライドなどのブランド・コミュニケーション戦略の企画・立案などを行っています。 2010 年 11 月に筋萎縮性側索硬化症 (ALS) と診断される。翌年 3 月から車椅子生活に入り、2012 年1月に人工呼吸器を、 そして、今年 1 月には自発呼吸が困難となり、気管切開したため、発声ができなくなりました。以来、声の代わりに、視線で コンピュータを操作する「アイトラッキング(視線伝達機器)」システムを利用して、広告会社での仕事や END ALS の活動等を 行っています。藤田自身のブログ:http://blog.honeyee.com/hfujita/ 【ALS:筋萎縮性側索硬化症について】 ALS とは身体を動かすための神経系(運動ニューロン)が変性することにより、体の感覚や知能、視力や聴力、内蔵機能は健 全のまま、手足、喉、舌などの体中の筋肉や呼吸に必要な筋肉が除々に痩せて力がなくなっていく病気です。発症原因は不明 で、病状の進行が極めて速く、発症からの平均寿命は 3 年から 5 年です。最終的には目しか動かなくなり、それが最終のコミュ ニケーション手段となります。目も動かなくなる場合もある。治療法は未だ見つかっていません。世界の患者数は 120,000 人、日 本では現在 9000 人弱です。 【ALS 患者の闘病生活の実態】 ・公的補助について: 障害者支援法における意思伝達装置に関し、公的補助(50 万円)が受けられる制度はあるものの、補 助を受けるまでのプロセスや補助額が ALS 患者の実態に即していないという現実があります。 ・ALS は進行すると呼吸困難になります。その段階で気管切開を行い人工呼吸器をつける措置がありますが、実際は気管切 開をしない、すなわち人工呼吸器をつけないという決断をする患者が 70%といわれています。その理由として、一度つけると外す ことができない、コミュニケーションが出来なくなるという事実から、自身および家族への負担を考えて決断される患者が多いのが 実態です。 【一般社団法人 END ALS について】 ALS に立ち向うべく藤田正裕が発起人となって発足した一般社団法人です。目的は2つ: 1) 治療法の確立 2) 苦しみの中で治療を待ち続けている患者に、最新・最良の心地よいケアの提供 END ALS では患者が可能な限り普通の生活、苦しみの少ない生活を送るために必要不可欠である最新技術を使った介護用 品を、生活必需品ではなくぜいたく品として定めている現行の保険制度を改善するべく、様々な角度から政府に働きかけます。 END ALS でこれら介護用品を購入し、ALS 患者に提供する等、即実行可能な施策を自ら行い、政府に示すことによって取り 組み強化を促します。詳細は下記ウェブサイトおよび Facebook ファンページをご参照ください。 Facebook: http://www.facebook.com/endalswithhiro HP: http://end-als.com 一般社団法人 END ALS (英文表記:The END ALS Association) 代表理事:藤田勝正 理事:藤田君子 発起人:藤田正裕 所在地:東京都世田谷区祖師谷6-5-17 設立月日:2012 年 9 月 3 日 3/4 <添付資料> スタッフリスト: ■ END ALS WEBSITE http://end-als.com/ ■ MOVIE http://end-als.com/#movie エージェンシー:(株)マッキャンエリクソン ウェブサイト制作:(株)ユーティックス ウェブサイトデザイン:artless Inc. エージェンシー:(株)マッキャンエリクソン 制作会社:(株)AOI Pro. クリエイティブ・ディレクター:平井孝昌 (マッキャンエリクソン) コピーライター:平井孝昌 (マッキャンエリクソン) 翻訳:望月香里、小林千晶 (マッキャンエリクソン) アートディレクション&デザイン:川上シュン (artless) アシスタントデザイナー:高橋甲樹 (artless) デザイナー:松川明大 (ミヒロデザイン) フロントエンドデベロッパー:奈良井聡 (ユーティックス) システムデベロッパー:八鍬慶一 (ユーティックス) Flash デベロッパー:感應寺崇 (ユーティックス) プロダクションマネージャー:児玉英之 (ユーティックス) エグゼクティブ・クリエイティブ・ディレクター/プランナー:白水生路 (マッキャンエリクソン) コピーライター:藤田正裕(Hiro)、中村猪佐武(マッキャンエリクソン) アートディレクター:元田太郎(マッキャンエリクソン) プロデューサー:コン ヨンジン(YJ)(マッキャンエリクソン) 営業:藤田浩樹(マッキャンエリクソン) 字幕:John Woodward (クラフトワールドワイド) プロデューサー:楽々朝光(AOI Pro.) 制作:橋本真奈(AOI Pro.) 演出:柿本ケンサク 演出補佐:稲垣理美 撮影:内田将二 撮影チーフ:千葉史郎、 岡部雄二 ヘアメイク:高草木剛、磯部忠勝 照明:米井章文 照明チーフ:茨城昌弘 録音:横山欣也 機材:三和映材 機材:スパイス 記録映像:玉田隆之助、中島唱太 協力:福田武志 協力:イメージスタジオ 109 協力:グルーヴ(車両) 協力:デジタル・ガーデン ≪株式会社マッキャン・ワールドグループホールディングスについて≫ (株)マッキャン・ワールドグループホールディングス(McCann Worldgroup Japan Inc.)は、米国ニューヨーク本社を拠点に、世界 125 カ国で活動する世界有数のマーケティング・コミュニケーションズ・グループの日本法人です。傘下に複数の専門会社を擁し、クライ アントに統合されたマーケティングソリューションを提供しています。クライアントのブランドに変革をもたらすことにより、クライアントのビ ジネスを成長させることを使命としています。グループ子会社として(株)マッキャンエリクソン、(株)マッキャン ヘルスケア ワールドワイド ジャパン、(株)エムアールエム・ワールドワイド、(株)モメンタム ジャパン、 (株)クラフトワールドワイド。関連会社にはウェーバー・シャン ドウィック・ワールドワイド(株) 等がある。 http://www.mccannwg.co.jp 以上 4/4
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