小児がん患児とその家族の支援に関するガイドライン

2009年6月吉日発行
(財)がんの子供を守る会 富山支部(のぞみ富山)が設立されて1年半が過ぎようとしています。
それぞれの立場でいろいろな悩みが多くあります。闘病生活が長く子どもらしさを失くしてしまっている
お子さんもいます。『子供が病気になった時』と題して『父親の思い・母親の思い』をそれぞれの立場から
発表をします。また、当会ソーシャルワーカーが『小児がん患児とその家族の支援に関するガイドライン』
より講演があります。
このガイドラインは、小児がん患児・家族、医療関係者、教育者、将来小児がん医療に携わることを目指して
いる学生などを対象とし、小児がん患児・家族の闘病生活がより良いものとなることを願い作成されています。
日時
平成21年9月5日(土)
場所
サンシップとやま 703号室 入場無料・保育室あり(保育希望の方は事前に連絡要)
13:30~16:00
富山県富山市安住町5-21
TEL:076-432-6141
FAX:076-432-6146
(交通のご案内)
電車:富山駅から徒歩15分
市電:富山駅から大学行き「県庁前」下車徒歩2分
車の場合は駐車場あります。
尚、駐車場が満車になる場合がありますので
なるべく公共交通機関をご利用下さい。
内容
1部 総会(活動報告・体験発表)
13:30~
2部 講演
14:10~
(一般公開)
小児がん患児とその家族の支援に関するガイドライン
(公開不可)
3部 交流会
15:00~
①小児がん家族の交流会
②子どもを亡くした家族の交流会(虹のかけはし) 入場制限あり
③父親の会 父親限定
④ボランティア活動
参加申し込み・問い合わせ
定期総会にて父親の会を発足します
お父さん集まれ~!
一人で悩んでませんか? 父親同士、心の内を話しましょう。
父親だって感情を抑えず話したい☆そうした気持ちから 富山支部代表 笠井功治・千晴・幹事一同
会を発足する事にしました。気軽に参加して下さい。
電話 080-1951-7363
メール sassan@pc.ctt.ne.jp
<活動報告>
●21年1月24日(土)
富山大学付属病院ロビーにて
バルーンの文ちゃんによるバルンショーの開催。
入院中の子ども達はもとより通院している子ども達、他の入院中の患者さんも一緒に参加。
子ども達のきらきらした目と笑顔が楽しさを物語っていた。
小児科のプレールームでミニバルーンショーも開催。
病室から出られない子ども達のもとへは文ちゃんが病室へ行ってバルーンのプレゼントを!
●21年3月14日(土)
個別相談会とピアカウンセリングに参加
同じ経験をした仲間と話すことが出来、気持が楽になったと
参加された方は笑顔で、すっきりとした表情で帰られました。
●21年3月20・21日(土・日)
第11回全国難病センター研究会
by沖縄
活動の紹介を通し、小児がん患児や家族の大変さを話しました。
発表後に多くの質問を受けたり、子供が病気になった時の大変さを初めて知ることができた等々の
感想をいただきました。小児がんのことをまた多くの人達に知ってもらったことは、とても良かったです。
●21年4月26日(日)
BCリーグ 富山サンダーバーズVS新潟アルビレックスの野球観戦
朝は、太陽が出ていたのですがお昼近くから大雨・・・今回は中止となりました。
<お知らせ>
日時:平成21年6月21日(日)
13:30~16:30
(開場13:00)
場所:石川県立音楽堂 交流ホール
石川県金沢市昭和町20-1(金沢駅東口 徒歩1分)
TEL:076-232-8111(代)
FAX:076-232-8101
駐車場は有料です。公共機関のご利用をお勧めいたします。
参加費:500円
参加費は当日受付でお支払下さい。また、小学生以下は無料です。
申し込み・問い合わせ先
石川県日本オランダ年記念行事実行委員会 事務局
TEL・FAX : 076-221-2647
E-mail
: nihon_oranda_2009@yahoo.co.jp
☆特別講演☆
☆パネルディスカッション☆
☆ワークショップ☆
笑顔実践!『クラウニケーション』
クリニクラウンのコミュニケーション方法を
体験してみましょう
小児がんの医療費は公費負担となっておりますが、治療期間が長期に及ぶため、 経済的負担は少なくありません。
当会では、1968年(昭和43年)から今日まで、次のような個人に対する経済的援助を行っております。
専用の申請用紙がありますので、詳しくは、下記までお問い合わせ下さい。
一般医療費援助 (所得制限があります)
家庭の経済事情により適切な医療が受けられない対象者に助成します。
特別療養費援助 (所得制限はありません)
患児の治療効果の増大を図ることを目的とした医療などに必要な費用を
当会の療養援助委員会を経て助成します。
本部のホームページがリニューアルしました。
会員の皆様、患児家族の方はもちろん、これからご支援を検討されている方などもぜひご活用下さい
毎月、第2日曜日(13:30~16:30)サンシップとやまにて交流会を行っています。
同じ経験をした仲間と話す事で、心のケアーを図れます。小児がん経験者・子どもを亡くされたご家族・
小児がんにかかわっている方、気軽に来て下さい。
お子様と一緒でも構いませんよ。
(財)がんの子どもを守る会 富山支部 ホームページ開設
いよいよホームページが開設!まだまだ、製作途中ですが情報満載のホームページにしていきます。
http://gankodomo.web.fc2.com/ お気楽にアクセスして下さい。
今後、「のぞみ富山つうしん」の送付を希望されない方、住所変更になった方、’つうしん’をメールで希望される方は
ご連絡ください。
叙勲を受けられた『立山科学工業㈱ 代表取締役社長 水口昭一郎氏』が北日本新聞社に寄付金を
預託され、その一部を弊社の推薦により当支部に寄付金を頂きました。