la tua Periodico d’informazione della Federazione nticoagulati Lombardi UNITI CON ELLE Numero 07 - Agosto 2014 L’Anticoagulazione ed i bambini Stefano Toso Nuovi Anticoagulanti Orali: tra entusiasmo e perplessità Dott. Simon Braham La mia Fibrillazione Dott. Maurizio Bajoni Nuovi farmaci Anticoagulanti: aspettative e primi riscontri Dott. Carlo Cicardi Cosa significa essere figlia di un paziente in terapia Tao? Maria Nichetti la tua UNITI CON ELLE Sommario Nuovi anticoagulanti orali tra entusiasmo e perplessità Dott. Simon Braham La mia Fibrillazione Dott. Maurizio Bajoni 6 NUOVI FARMACI ANTICOAGULANTI ASPETTATIVE E PRIMI RISCONTRI 7 Dott. Luca Perego - Dott. Gianmarco Diana Dott. Carlo Cicardi L’Anticoagulazione e i bambini8 Stefano Toso APERTURA: “OCCHIELLI” C.so P.ta Nuova 23 - 20121 Milano Tel. 02 6363 2966 Fax 02 6363 2977 segreteria.a.l@federal.lombardia.it segreteria@fbf.federal.lombardia.it Direttore Responsabile Massimo Alessandro Vercelloni 5 Nuovi anticoagulanti orali cosa cambierà al Fatebenefratelli Registrazione al Tribunale di Milano N° 106 del 17 Febbraio 2011 4 Dott.ssa Candida Livatino Cosa significa essere figlia di un paziente in terapia Tao? 9 10 Maria Nichetti Coordinatore editoriale Sara Caimi, Ettore Tosi Comitato di redazione Renzo Aimone, Sara Caimi, Andrea Santi, Ettore Tosi, Stefano Toso, Salvatore Virgilio Sara Caimi sarcaimi@libero.it Stampa ARTICROM S.r.l. Hanno collaborato Dott. Maurizio Bajoni Dott. Simon Braham Dott. Gianmarco Diana Dott. Carlo Cicardi Dott.ssa Candida Livatino Maria Nichetti Dott. Luca Perego Stefano Toso 2 A.L. Varese e l’Arte A ntonio Pedretti, Artista che ha “firmato” il Calendario 2014 di A.L. Varese, esporrà per noi, presso la Galleria Ghiggini di Varese, per raccogliere fondi da dedicare ai futuri progetti in programma. L’appuntamento è per l’Inaugurazione di venerdì 7 novembre, ma la Mostra resterà aperta sino al 30 novembre per quanti vorranno apprezzare dal vivo le Opere di questo famosissimo Artista contemporaneo e, perché no, acquistarne una. Recentemente Alice Secci, giovane Artista veneta, vincitrice del Premio Ghiggini Arte 2014 (XIII Edizione), ha lasciato una sua dedica ad A.L. Varese: Editoriale Prof. Massimo Alessandro Vercelloni Presidente della Federazione Anticoagulati Lombardi - Federal onlus il futuro, che verrà... C are Associate, Cari Associati, Buone Vacanze! Nonostante le nostre difficoltà politico-economiche, ci attendono ancora nuove importanti sfide, la più impegnativa delle quali sarà l’estensione per l’impiego dei nuovi antitrombotici anche ad altre patologie, sia neurologiche che cardiologiche ed ortopediche. Non sarà certo facile, ma, al fine di coronare con successo le aspirazioni dei milioni di pazienti interessati, contiamo sull’attenzione della Regione Lombardia e del Ministero della Salute. Il sogno di poter abbandonare la “farmaco sorveglianza”, conseguenza dell’impiego dei Dicumalorici, si sta sempre più concretizzando. I centri TAO, che tanto hanno fatto e che continuano a fare per Noi, si stanno trasformando in CAT (Centri Anti Trombosi), coinvolgendo nella cura anche altri specialisti oltre gli ematologi, quali cardiologi, neurologici, ortopedici, chirurghi toracici, chirurghi vascolari e cardiochirurghi, ovvero una squadra altamente competente per seguire le patologie che ci affliggono con grande professionalità. Anche le nostre attese si stanno progressivamente realizzando: non vogliamo essere in ritardo rispetto agli altri paesi della Comunità Europea. Noi faremo sempre sentire la nostra voce anche attraverso iniziative mirate, come la riedizione della Partita del Cuore, che si terrà nel prossimo mese di Settembre presso il Centro Sportivo Casadei della Polisportiva Cimiano “Galassia Milan”, ed un convegno scientifico che farà il punto sui nuovi farmaci antitrombotici ed il loro impiego, da realizzarsi nei prossimi mesi in collaborazione con il Comune di Milano. Ci sarà inoltre una mostra di pittura dell’Artista Contemporaneo “Marcello Pavesi”, già insignito dell’onorificenza dell’”Ambrogino d’oro”, per sensibilizzare l’opinione pubblica e gli Enti alle problematiche inerenti i pazienti in TAO. Un mio personale ringraziamento a tutti i nostri Volontari che con grande impegno e dedizione permettono ogni giorno ai nostri assistiti un supporto professionale e morale importante. Vi auguro ancora una buona estate nel segno del nostro motto: “Fare del bene, aiuta a stare bene”. Chi fa Volontariato è a disposizione per aiutare tutti, ed è bello che ci siano persone e realtà come quella dell’Arte vicine al Volontariato per ribadire ancora una volta il Motto: “Fare del Bene aiuta a Stare Bene” 3 la tua UNITI CON ELLE Nuovi anticoagulanti orali tra entusiasmo e perplessità è passato circa un anno da quando abbiamo a disposizione il primo nuovo anticoagulante orale (dabigatran) e circa un semestre dall’arrivo degli altri due (rivaroxaban e apixaban) e le previsioni sul loro utilizzo e su come avrebbero stravolto il modo di concepire il trattamento antitrombotico non si sono avverate o perlomeno non del tutto A bbiamo aspettato con ansia di poterli prescrivere e i pazienti di poterli assumere, molti colleghi avevano già preparato il funerale al caro e vecchio warfarin! Ma che ci crediate o no il numero di prescrizioni di quest’ultimo nel 2014 è aumentata del 7% circa. Le case farmaceutiche, molti colleghi e sinceramente anche il sottoscritto ci saremmo aspettati una progressiva diminuzione degli accessi ai Centri TAO a fronte di una graduale ma costante introduzione delle nuove molecole. I motivi per i quali i farmaci anticoagulanti di nuova generazione non sono ancora “decollati” sono molteplici e non sono di certo legati a dubbi sulla loro efficacia, tutti i farmaci hanno dimostrato sia negli studi registrativi sia nella pratica quotidiana di offrire ciò che avevano promesso (purché 4 prescritti in modo corretto). Perché allora non sono ancora così diffusi? Ho provato a cercare una risposta a questa domanda e ho trovato diverse risposte. Anzitutto i nuovi farmaci non sono ancora considerati da molti colleghi come terapia di prima scelta ma presi in considerazione raramente come alternativa laddove sia difficile raggiungere un Centro TAO. Sia le linee guida internazionali sia quelle del FCSA (Federazione Centri per la diagnosi della trombosi e Sorveglianza delle terapia Antitrombotiche), per quello che riguarda la profilassi dell’ictus ischemico in pazienti affetti da fibrillazione atriale non valvolare, consigliano l’utilizzo dei nuovi farmaci a chi ne ha un’indicazione e dove possibile dovrebbero essere prescritti a chi li desidera al posto dei tradizionali inibitori della vitamina K. Tra gli “ostacoli” prescrittivi vi è anche la preparazione del piano terapeutico. Da molti, compreso il sottoscritto, è vissuto come una limitazione alla libertà prescrittiva. La prescrivibilità a carico del Servizio Sanitario Nazionale va oltre le indicazioni per i quali questi farmaci sono registrati. Affinché vi sia l’eleggibilità del paziente alla prescrizione su ricetta rossa è necessario che il candidato abbia alcune caratteristiche: cioè uno punteggio elevato allo score per il rischio di ictus (CHA2DS2 VASc) e un punteggio elevato per allo score per il rischio emorragico (HAS– BLED). Se questi parametri non sono soddisfatti è possibile valutare, per chi sta assumendo il warfarin o acenocumarolo, il passaggio ai nuovi anticoagulanti se il suo andamento con i vecchi farmaci non è soddisfacente (INR molto variabile). ...i nuovi farmaci non sono ancora considerati da molti colleghi come terapia di prima scelta ma presi in considerazione raramente come alternativa... Come ultima alternativa sono prescrivibili a chi a difficoltà oggettive ad eseguire i prelievi. Purtroppo spesso accade che i parametri richiesti dal piano terapeutico non vengano soddisfatti e nel caso di chi ha difficoltà oggettive ad eseguire i controlli dell’INR ci si trova di fronte a pazienti che hanno controindicazioni al utilizzo dei nuovi farmaci come ad esempio pazienti molto anziani, con insufficienza renale o altri problemi per i quali ci sono delle controindicazioni al loro utilizzo e non vi è ancora chiarezza sulla loro compatibilità. Per ultimo, ma non per importanza, c’è il problema della disponibilità di un antidoto da usare in caso di emergenza. Per i farmaci tradizionali (warfarin e acenocumarolo) esistono due modi per contrastarne l’effetto: il primo è la vitamina K che però impiega oltre 12 ore a ripristinare i tempi di coagulazione, nello stesso tempo i nuovi farmaci cessano il loro effetto! Il secondo modo per neutralizzare l’effetto dei vecchi anticoagulanti è la somministrazione per via endovenosa di fattori della coagulazione (complessi protrombinici). Quest’ultimo sistema è estremamente efficace perché riporta i valori della coagulazione alla normalità in circa 30 minuti. Purtroppo questa strategia non è ancora molto diffusa. Concludendo, penso i nuovi farmaci faranno sempre più parte della nostra pratica clinica di tutti i giorni. Credo che tutti i pazienti che ne possano giovare dovrebbero avere la possibilità di usufruirne ma ritengo che queste molecole non debbano essere viste come il passaggio dai “televisori a tubo catodico a quelli a schermo piatto” dove i primi sono obsoleti e ingombranti, ma devono essere un’ opportunità da affiancare ai vecchi farmaci per personalizzare al meglio il trattamento antitrombotico Dr. Simon Braham Fondazione IRCCS Ca’ Granda U.O.C DI EMATOLOGIA NON TUMORALE E COAGULOPATIE CENTRO EMOFILIA E TROMBOSI ANGELO BIANCHI BONOMI simon.braham@unimi.it La mia Fibrillazione Potrebbe sembrare una storiella che si racconta ai bimbi prima di dormire, mentre purtroppo si tratta di una verità scomoda che suscita apprensione T utto è iniziato alcuni anni fa durante una splendida giornata estiva mentre guardavo il mare; ero in vacanza e mi sentivo benissimo, quand’ecco che il mio cuore ha cominciato a rullare come un tamburo impazzito. La paura si è rapidamente insediata dentro di me: un nodo alla gola, le mani ghiacciate di fantozziana memoria, la sensazione di morire. Sono uscito di casa e mi sono velocemente recato al più vicino Primo Soccorso. Dopo un’accurata visita… la diagnosi: “fibrillazione atriale”. Non sapendo di cosa si trattasse, ho chiesto chiarimenti al medico. La risposta è stata la seguente: “Alterazione delle terminazioni elettriche del cuore”. Cosa fare? Dopo una serie di esami sono stato sottoposto ad una specifica terapia in grado di stabilizzare il problema cardiaco. Da quel giorno è passato un bel po’ di tempo. Ho subito un’operazione allo scopo di eliminare lo scompenso elettrocardiaco ed ho inoltre seguito la terapia TAO per fluidificare il mio sangue, diminuendo così la probabilità di produrre trombi sanguigni. Per fortuna oggi, dopo tre anni, grazie ad una terapia adeguata non ho più avuto fibrillazioni atriali. Ovviamente non sono guarito, ...conoscendo il problema e confidando nell’efficacia dei farmaci utilizzati nella terapia, la mia vita procede normalmente ma conoscendo il problema e confidando nell’efficacia dei farmaci utilizzati nella terapia, la mia vita procede normalmente, attenendomi chiaramente a basilari regole salutistiche: non fumare, non bere alcoolici, seguire una dieta appropriata, fare sport con moderazione e soprattutto evitare stress che possano essere nocivi alla salute. Inoltre, essendo anche volontario TAO, mi sono reso conto di quanto la nostra Associazione svolga un ruolo fondamentale per coloro che hanno questo tipo di patologia. Grazie ai consigli e al contributo di medici esperti oggi mi sento più sicuro ed informato e la qualità della mia vita è indubbiamente migliorata. Pertanto ringrazio la TAO, i medici molto competenti e tutti i Volontari per il lavoro che quotidianamente svolgono e che, a mio avviso, rappresentano una sicurezza ed una speranza per il mio ed il nostro futuro. Dott. Maurizio Bajoni 5 la tua UNITI CON ELLE Nuovi anticoagulanti orali cosa cambierà al Fatebenefratelli La terapia anticoagulante costituisce il trattamento d’elezione nella prevenzione primaria e secondaria dello stroke in pazienti con fibrillazione atriale e dell’embolia polmonare in pazienti con trombosi venosa G li anticoagulanti che da oltre mezzo secolo vengono utilizzati per la prevenzione o il trattamento delle malattie tromboemboliche sono i derivati cumarinici (warfarina e acenocumarolo), che esercitano la loro attività anticoagulante inibendo la sintesi dei fattori della coagulazione vitamina K dipendenti (II, VII, IX e X) e delle proteine anticoagulanti C e S, mediante l’inibizione competitiva dell’enzima epossido reduttasi. L’efficacia degli anticoagulanti orali nella prevenzione di ictus e delle trombo embolie sistemiche nei pazienti con FA è stata ampiamente dimostrata in importanti trial clinici di prevenzione primaria e secondaria. Da circa un anno, anche in Italia, è prescrivibile a carico del SSN con apposito piano terapeutico, una nuova classe di farmaci anticoagulanti (NAO), che trova indicazione nella prevenzione degli eventi tromboembolici nei pazienti affetti da Fibrillazione Atriale non valvolare. Tali farmaci, che agiscono tramite inibizione diretta della Trombina o del Fattore Xa, si sono dimostrati più efficaci di warfarin e dicumarolo nel prevenire gli ictus e soprattutto più sicuri: il rischio di emorragie cerebrali è ridotto del 70%, i dosaggi sono fissi e scarse le interazioni con altri farmaci e con i cibi, eliminando la necessità di analisi del sangue molto frequenti. Tali farmaci rappresentano una svolta epocale nella gestione dei pazienti che necessitano di un trattamento anticoagulante protratto nel tempo. Queste particolarità imporrano a tutti i centri TAO un cambiamento strutturale e organizzativo È speranza comune di tutti noi Pazienti che la Ricerca Scientifica consenta di trovare un farmaco adeguato onde ridurre la frequenza dei controlli di INR 6 notevole per affrontare al meglio le necessità dei pazienti e per pensare percorsi diagnostici e assistenziali che possano rispondere meglio alle loro esigenze. Anche il nostro Centro TAO si sta attrezzando per introdurre, nei prossimi mesi, i NAO (Dabigatran, Rivaroxaban, Apixaban). Il presente Attualmente il nostro Centro gestisce circa 1500 pazienti ai quali è assicurato un percorso diagnostico e terapeutico completo (dal prelievo alla visita medica ad ogni accesso) che si caratterizza per la possibilità di interloquire con i medici del centro ad ogni appuntamento. Tale peculiarità, permette di affrontare immediatamente le eventuali problematiche e urgenze che il paziente presenta e consente al personale medico e infermieristico, di intervenire prontamente per risolverle (ad esempio la somministrazione di vitamina K per via orale qualora il valore di INR si presentasse al di sopra del range terapeutico oppure quando le condizioni del paziente necessitano di un intervento in urgenza del Pronto Soccorso dell’Ospedale). Inoltre, il colloquio con il medico del Centro permette di affrontare tutte le problematiche sanitarie che il paziente presenta, permettendo la compilazione di un quadro completo della situazione clinica del paziente. Un ulteriore e comunque rilevante aspetto del nostro ambulatorio, è inoltre la possibilità di eseguire uno screening trombofilico completo prima della sospensione della TAO, in modo da valutare in maniera adeguata il rischio tromboembolico. Il futuro con i NAO In questi mesi il nostro Centro sta predisponendo le linee guida e le procedure per pianificare al meglio il percorso che i pazienti arruolati con i NAO saranno tenuti a mantenere per monitorare la loro situazione clinica. Come già indicato in precedenza, i NAO non necessitano di un monitoraggio laboratoristico come i vecchi farmaci anticoagulanti. è comunque importante fornire al paziente un percorso assistenziale che garantisca continuità terapeutica. Per questo motivo, sarà importante valutare alcuni aspetti dello stato di salute del paziente che coinvolgono comunque diverse altre figure specialistiche. In particolar modo dovrà essere potenziata la collaborazione con gli specialisti nefrologi, cardiologi, ed internisti. Il paziente con i NAO sarà insomma seguito in maniera più “globale” e il suo quadro di salute sarà comunque monitorato con visite periodiche ed esami ematochimici mirati (emocromo, funzionalità epatica e renale e altri esami specifici). Ai pazienti arruolati con i NAO (a cui andrà riservato uno spazio dedicato), continueranno comunque ad affiancarsi i pazienti che proseguiranno l’utilizzo dei vecchi farmaci anticoagulanti. Tale quadro richiederà ai medici del centro TAO un maggiore impegno nella gestione dei pazienti anticoagulati e questo anche perché, con l’ingresso dei NAO, sarà possibile somministrare il farmaco più appropriato per il paziente scegliendo tra una gamma di molecole più ampia rispetto a quella precedentemente usata. Sarà quindi possibile, seguire i pazienti con una modalità ancora più efficace e fornire loro un approccio terapeutico sempre più puntuale e specifico. Dott. Luca Perego Dott. Gianmarco Diana Dirigenti medici del servizio di immunoematologia e medicina trasfusionale del Fatebenefratelli (SIMT) NUOVI FARMACI ANTICOAGULANTI ASPETTATIVE E PRIMI RISCONTRI D opo qualche mese dall’introduzione in prontuario dei tanto sospirati nuovi anticoagulanti orali, che avrebbero dovuto liberare dalla schiavitù del prelievo tanti pazienti e sollevare i medici dal dover continuamente intervenire sul dosaggio come nel caso dei dicumarolici; eccomi a tracciare un primo limitato rendiconto della mia esperienza sul territorio circa il loro impatto sulla realtà quotidiana. Tantissime le domande e le speranze dei pazienti in TAO, speranze che si sono in buona parte infrante contro le limitazioni d’uso imposte dal ministero; inoltre anche chi rientrava nelle caratteristiche cliniche per l’utilizzo del farmaco stesso, si è dovuto scontrare con la burocrazia (attese bibliche per effettuare la visita specialistica cardiologica necessaria alla redazione del piano terapeutico), nonché dalla cautela dei colleghi cardiologi stessi nel concedere il farmaco, non so quanto clinica o quanto dettata da ragioni economiche di “spending revue”; in sostanza la mia personalissima esperienza registra un 90% dei pazienti aventi diritto respinti al mittente con motivazione di una sostanziale buona risposta alla terapia con dicumarolici, e in seconda battuta con una non migliore risposta clinica rispetto ai dicumarolici tale da giustificare il maggior esborso per il nuovo farmaco. Nell’augurarmi si tratti solo della consueta cautela legata alla recente comparsa dei nuovi composti sul mercato, che andrà ad esaurirsi con l’esperienza, non posso per il momento che registrare la grande delusione dei pazienti interessati che già rientrano negli aventi diritto; ed augurarmi in un futuro molto prossimo l’estensione ad altri campi della medicina delle indicazioni dei farmaci stessi; purtroppo temo non sia ancora stato percepito in molti addetti ai lavori quale prostrazione fisica e psicologica sia per il malato l’essere legato al prelievo e all’attesa ell’esito dell’esame. ...anche chi rientrava nelle caratteristiche cliniche per l’utilizzo del farmaco stesso, si è dovuto scontrare con la burocrazia... Dott. Carlo Cicardi Medico Chirurgo Specialista in Chirurgia Toracica Medicina di Base Asl n.3 Monza-Brianza 7 la tua UNITI CON ELLE L’Anticoagulazione ed i Bambini Come già noto ai nostri lettori, la TAO è sempre più utilizzata per la cura (e prevenzione) di parecchie patologie M olti forse non sanno però che, tra i Pazienti in Terapia Anticoagulante Orale, ci sono anche parecchi bambini: alcuni di loro sono in cura per un periodo limitato di tempo, altri invece “viaggeranno” in compagnia della TAO per tutta la loro vita. è questo il caso di Alessio (ora quindicenne) al quale venne evidenziato alla nascita (grazie all’attenzione di una bravissima Dottoressa Borsista dell’Ospedale di Circolo di Varese) un piccolo DIV che avrebbe dovuto risolversi entro i due anni di età. Su consiglio del Pediatra, il bambino venne monitorato e controllato annualmente da un cardiologo presso la struttura ospedaliera di Varese: eco doppler e visite non evidenziarono necessità di particolari interventi fino a che, dopo qualche anno, ad Alessio fu prospettato l’inserimento un “ombrellino” per risolvere il problema. Al compimento del decimo anno, i Genitori decisero di portarlo in un’altra struttura ospedaliera più specializzata nella È speranza comune di tutti noi Pazienti che la Ricerca Scientifica consenta di trovare un farmaco adeguato onde ridurre la frequenza dei controlli di I.N.R. cardiochirurgia pediatrica, il Policlinico di San Donato Milanese dove, all’atto della visita, venne diagnosticato, oltre al DIV, anche un prolasso della valvola aortica che aveva pure causato un ingrossamento del cuore: per Alessio si prospettava quindi un intervento a cuore aperto per risolvere il problema. L’operazione avvenne nel giugno del 2011 e purtroppo, a seguito di una grave insufficienza aortica sopraggiunta dopo il primo intervento, ne fu necessario dopo qualche ora un secondo, in cui venne sostituita la valvola aortica con una valvola aortica meccanica. Da quel giorno Alessio dovette sottoporsi alla Terapia Anticoagulante Orale e di conseguenza all’esame del sangue per il controllo del valore dell’INR. Il Personale del Centro Trombosi ed Emostasi dell’Ospedale di Circolo di Varese ha da subito seguito con competenza e disponibilità Alessio; e pure AELLE Varese ha fatto un buon lavoro per lui e per gli altri Pazienti in TAO, come testimonia l’apprezzamento quotidiano dei Pazienti e dei Genitori. È speranza comune di tutti noi Pazienti (piccoli o grandi) “valvulo sostituiti” (necessariamente in Terapia Anticoagulante Orale “a vita”), che la Ricerca Scientifica consenta di trovare un farmaco adeguato onde ridurre la frequenza dei controlli di I.N.R. (indispensabili, ma purtroppo “stressanti” nel lungo periodo). Stefano Toso Presidente di Aelle Varese 8 APERTURA “OCCHIELLI” Oggi andremo alla scoperta di un segno grafologico che desta molta curiosità, soprattutto perché ci fa scoprire cose che riguardano la sfera affettiva: l’apertura occhielli è un segno che richiama un gesto dal significato molto profondo: l’abbraccio. Per abbracciare qualcuno allarghiamo le braccia e poi le stringiamo intorno al suo corpo. C’è un’azione di apertura e poi di chiusura per sentirsi vicino all’altro, avere un contatto fisico. L’ apertura dell’occhiello è un abbraccio incompiuto. Lo si identifica dall’apertura al vertice di alcune lettere minuscole e lo si ritrova, con maggiore facilità, nelle “a” e nelle “o”. Bisogna, però, subito precisare che l’apertura deve essere posizionata nella parte alta della lettera e non di lato. è l’indicatore di un vuoto affettivo che si vuole colmare, il bisogno di creare un rapporto di empatia con l’altra persona. Chi presenta questo segno desidera dalla persona amata continue attenzioni e prove di affetto. Se non le riceve si rafforza in lui quel senso di frustrazione che spesso si porta dentro dall’infanzia, a causa di esperienze che hanno, man mano, indebolito o fatto del tutto venir meno la stima di sé. Questo forte desiderio di tenerezza, se non soddisfatto o addirittura represso, può generare ostilità e sfociare in atteggiamenti anche aggressivi. L’apertura dell’occhiello è quindi l’indicatore di una personalità Chi presenta questo segno desidera dalla persona amata continue attenzioni e prove di affetto incompiuta e quindi debole, che ha bisogno dell’aiuto altrui. Il segno evoca la bocca aperta di un uccellino che, dentro il nido, aspetta di ricevere cibo dalla madre. Dott.ssa Candida Livatino www.livatinocandida.it 9 la tua UNITI CON ELLE Cosa significa essere figlia di un paziente in terapia Tao? Buongiorno, cercherò di esporre mediante un breve racconto la vita quotidiana di un paziente che assume un aticoagulante, per l’esattezza il farmaco Coumadin e, in parallelo, la mia... M i chiamo Maria, ho 48 anni, nel 2012 mio padre dopo aver rischiato un infarto viene operato alle coronarie e gli viene messo uno stent in metallo per via del diabete mellito II e fibrillazione atriale. Da qui inizia un percorso per la gestione, a me prima ignota, del farmaco Coumadin. Una premessa importante: nella vita svolgo un lavoro del tutto comune, la commessa. Il primo grosso problema lo riscontro con il controllo iniziale del farmaco: mi viene spiegato che devo controllare un valore, denominato “range”, che deve oscillare tra 2 e 3 e fino a questo punto tutto 10 chiaro. Si passa quindi al “prelievo venoso” che rileva il “range” ed in base al risultato il medico della struttura affidataci (TAO) prescrive la dose del farmaco e il tempo, in settimane, per il controllo del valore (“range”). Sono molto apprensiva sulla salute di mio padre, non l’ho mai nascosto, non per mancanza di miei obiettivi di vita ma per aver vissuto la malattia e il decesso di una mamma dolcissima affetta da trombocitemia essenziale, iniziata nel 1990 e finita nel 2002. In me scatta il bisogno di saperne di più sul farmaco assunto dal papà e dopo gli approfondimenti iniziano i veri problemi. Ho dovuto studiare e fare delle ricerche per mio conto per venire a conoscenza del fatto che questo farmaco salvavita ha una controindicazione importantissima: la vitamina K! Non ricordo che nessuno mi abbia informata. Dopo mesi di assunzione del farmaco ignoravo ancora quanto fosse importante il valore (“range”) INR. Mi affidavo al centro TAO assegnatoci e al medico che stabiliva la dose giornaliera del farmaco per mio padre e non potevo sapere che ci fossero alcune informazioni importantissime che non avevo ancora. La calma, almeno esteriore, serviva a gestire la condizione psicologica di mio padre, mentre io iniziavo un percorso di notti insonni, conscia del pericolo. Parlando con il mio medico curante, pur sempre in modo molto frettoloso, mi assicurava che la terapia era giusta. Un giorno, al rientro dal lavoro, guardando mio padre, ho notato un occhio scuro: era un ematoma che la sera prima non c’era. Immediatamente sono corsa al centro TAO per chiedere di fargli un prelievo venoso. Da qui ha avuto inizio il mio calvario. Il personale addetto rifiutava di fare il prelievo asserendo che fosse necessaria la richiesta medica. Non era possibile farlo, mancava il documento che lo autorizzava, ma non c’era tempo per procurarsi la richiesta del medico. Credo di aver creato un problema. Dopo un’ora di suppliche gentili sono arrivata alle parole forti poi finalmente, il prelievo venoso. Il risultato era allarmante, in quel momento mio padre era a rischio perché aveva un INR a 6,80. Ma quale rischio stava correndo mio padre? Stava rischiando un’emorragia cerebrale! Dopo la preoccupazione, lo spavento, l’ansia: inizio un percorso di ricerca, tenendo sempre sotto controllo la stabilità psicologica di un uomo fragile, non consapevole del suo stato di salute. Ho dovuto mantenere calma e pazienza come un gatto, apparentemente tranquillo ma pronto a scattare in qualsiasi momento. La calma, almeno esteriore, serviva a gestire la condizione psicologica di mio padre, mentre io iniziavo un percorso di notti insonni, conscia del Ha capito subito il problema nella sua globalità e complessità e così ha avuto inizio un percorso importante. pericolo. Ho iniziato a cambiare le abitudini alimentari di mio papà, cercando di eliminare i cibi che contengono la vitamina K, ma mi sentivo veramente sola. Questo percorso ci ha portato al controllo ottimale del valore INR, ma la mia vita era fuori controllo. Ho sentito e valutato molti pareri medici che mi confermavano che questa dieta associata alla terapia del papà era perfetta per il quadro clinico complessivo di mio padre (fibrillazione atriale), ma molto sorpresi dal fatto che non ero stata informata delle interazioni della vitamina K. La mia vita si proietta alla ricerca di aiuto, ma senza alcun risultato. La struttura sanitaria non è stata in grado di aiutarmi a vivere o meglio convivere con un grosso problema: la gestione di un paziente in terapia TAO. La malattia del papà mi ha portato a diventare una pallina da ping-pong per fare richieste mediche, code infinite, giorni di lavoro persi. Ho fatto la domanda per la disabilità ma non è stata accettata e per finire, a causa delle numerose assenze, perdo il lavoro, un disastro totale. La mia domanda è sempre stata questa: se un paziente come mio padre non avesse una figlia ad assisterlo, chi lo assisterebbe? Chi farebbe code interminabili per poter valutare con attenzione e costanza il suo stato di salute? Per anni ho cercato di non essere pessimista ma la realtà è che gli anziani non sono tutelati da nessun ente, non c’è nessuna struttura adatta a loro, ai loro limiti, alle loro debolezze e fragilità. Testarda più che mai, inizio le mie lotte personali, cambio medico curante, e cerco il medico giusto per mio padre. Credo, anzi ne sono certa, che mia madre da lassù mi abbia aiutato in questa ricerca. Una sera presa da sconforto, decido di parlarne ad un’amica carissima, che rimane impietrita da tutti questi eventi-ostacoli trovati solo per curare mio padre e mi fornisce con molta sicurezza il nominativo del Professor Massimo Vercelloni. Posso affermare con grande sincerità che all’appuntamento con il Professor Vercelloni mi sono presentata come un guerriero in guerra, pensando che non avrebbe potuto fare niente di diverso dagli altri. Ormai ero devastata dalle difficoltà incontrate, che dipendevano soprattutto ...non ha agito solo in qualità di esperto nel suo settore professionale, ma ha dato una svolta importante a livello psicofisico al paziente mediante la costante sorveglianza dell’andamento clinico. dallo stato di salute di mio padre ma anche dal fatto di non avere nessun riconoscimento né aiuto. Fior di soldi spesi per visite, farmaci e nessuna considerazione per la mia vita. Alcune volte ho pensato che avrei avuto il diritto di avere una vita mia, non solo fatta di intere notti o giorni negli ospedali. Tornando all’incontro con il Professor Vercelloni, la prima cosa che noto è avere davanti non solo un medico ma un amico, qualcuno che mi stava ascoltando, che stava valutando non solo un paziente a rischio altissimo ma anche una figlia disperata per il pensiero costante di poter perdere un padre malato. Ha capito subito il problema nella sua globalità e complessità e così ha avuto inizio un percorso importante. Mio padre viene sottoposto immediatamente a vari esami, il Professor Vercelloni non ha agito solo in qualità di esperto nel suo settore professionale, ma ha dato una svolta importante a livello psico-fisico al paziente mediante la costante sorveglianza dell’andamento clinico. Quello che mi aveva colpito da subito è stata la sua grande umanità, professionalità, disponibilità e simpatia. Aiutare chi ha bisogno senza fargli sentire il peso della diversità, perchè “Fare del bene, aiuta a stare bene!” Queste sono state le parole dette dal Professor Vercelloni, e oggi posso dire che in effetti è proprio così. Grazie! Maria Nichetti 11 la tua UNITI CON ELLE Federazione Anticoagulati Lombardi Federal - o.n.l.u.s. Sede legale Viale Premuda 10 - 20129 Milano (c/o Avv. Salvatore Virgilio) Sede operativa c/o A.O. Fatebenefratelli e Oftalmico C.so P.ta Nuova, 23 - 20121 Milano www.federal.lombardia.it - info.a.l@federal.lombardia.it segreteria.a.l@federal.lombardia.it tel/fax 02 6363 2977 C.F.: 9 7 5 4 3 6 5 0 1 5 0 Monte dei Paschi di Siena Codice IBAN: IT66G0103032460000001467915 Cassa Rurale ed Artigiana Codice IBAN: IT28Z0838632650000000450529 Anticoagulati Lombardi A.L. Milano Fatebenefratelli - o.n.l.u.s. c/o A.O. Fatebenefratelli e Oftalmico C.so P.ta Nuova 23 - 20121 Milano info@fbf.federal.lombardia.it segreteria@fbf.federal.lombardia.it tel/fax 02 6363 2966 C.F.: 9 7 5 1 4 0 0 0 1 5 3 Monte Paschi di Siena Codice IBAN: IT65D0103032460000001468008 Cassa Rurale ed Artigiana Codice IBAN: IT51Y0838632650000000450528 Anticoagulati Lombardi A.L. Milano Centro - o.n.l.u.s. c /o Padiglione Devoto dell’Ospedale Maggiore di Milano Policlinico Via della Commenda, 10 - 20122 Milano info@fcgomp.federal.lombardia.it tel/fax 02 55035409 C.F.: 9 7 5 2 9 3 1 0 1 5 9 Codice IBAN: IT49N0504801669000000039002 Anticoagulati Lombardi A.L. Varese Ospedale di Circolo - o.n.l.u.s. c/o Ambulatorio Emostasi padiglione Centrale POLIAMBULATORIO Viale Borri, 57 - 21100 VARESE info@ocfm.federal.lombardia.it tel. 0332 278831 - fax 0332 278118 C.F.: 9 5 0 6 6 3 6 0 1 2 4 CODICE IBAN: IT21J0306910800100000007938 www.facebook.com/AELLEVarese In collaborazione con www.fratelligiacomel.it 12